Är ditt barns sexuella utveckling annorlunda? (Sexuell utvecklingsstörning - DSD) Låt oss prata om det här!

Ibland när man tittar på ett nyfött barn, eller när ett barn växer upp, kan man märka vissa förändringar i kroppen som gör att man känner sig lite orolig eller orolig. Speciellt om det är något oklart med könsorganen är det normalt att tänka: "Vad är det som händer?" Vid sådana tillfällen är en sak att vara medveten om dessa komplikationer i den sexuella utvecklingen, eller som vi kallar dem , sexuella utvecklingsstörningar (DSD) .

Vilka är dessa störningar i sexuell utveckling (DSD)?

Enkelt uttryckt är diabetiska störningar (DSD) en allmän term för en rad tillstånd som innebär förändringar i en persons könskaraktäristik, det vill säga deras kromosomer , gonader (dvs. äggstockar eller testiklar) eller könsorgan . Dessa förändringar kan vara synliga vid födseln, ibland uppstå under puberteten, eller till och med senare, med vissa symtom som uppträder i vuxen ålder.

Tänk på några exempel:

• Även om ett barn föds med kromosomerna hos en pojke (XY) , kan hans yttre könsorgan (vulva) se ut som en kvinna.
• Alternativt, även om ett flickebarn föds med (XX)-kromosomerna , kan de yttre könsorganen se ut som en manlig penis eller en förstorad klitoris .
• Andra kan ha både äggstocks- och testikelvävnad i kroppen, vilket kan få deras könsorgan att se manliga, kvinnliga eller en blandning av båda ut.
• Ibland, även om könsorganen är normala, kan en avvikelse i kromosomstrukturen störa tillväxten och utvecklingen som sker under puberteten.

Förr i tiden kallades dessa tillstånd även för "intersexuella" . Det vill säga personer med kromosomer, könsorgan eller reproduktionssystem som inte exakt passar in i den traditionella könsuppdelningen kvinna/man.

Det viktiga är att det att ha ett (DSD) tillstånd inte betyder att det är något "fel" med dig. Det betyder bara att du utvecklats på ett något annorlunda sätt än andra. När de diagnostiseras och behandlas korrekt lever de flesta med (DSD) normala liv.

Vissa föredrar att använda ordet "differentiering" istället för "störning" när de hänvisar till DSD. Detta tyder på att det är en utvecklingsavvikelse snarare än en sjukdom.

Vilka är de viktigaste typerna av DSD:er?

Det finns närmare 60 olika tillstånd under denna paraplyterm (störningar i sexuell utveckling). Några av de vanligaste är:

• Androgenokänslighetssyndrom (AIS)
• Medfödd binjureförstoring(Medfödd binjureförstoring - CAH)
• Kallmans syndrom
• Klinefelters syndrom
• McCune-Albrights syndrom
• Prader-Willis syndrom (PWS)
• Swyers syndrom
• Turners syndrom

Var och en av dessa orsakar olika symtom, så det är viktigt att prata med en läkare för att ta reda på exakt vad tillståndet är.

Vilka är symtomen på DSD?

En person med DSD kan uppleva en mängd olika symtom. Några av dessa inkluderar:

• Avsaknad av könsorgan vid födseln. Exempel inkluderar (Afallia) - vilket innebär att man föds utan penis, och (Vaginal agenesi) - vilket innebär att slidan inte är fullt utvecklad.
• Sexuella organ som verkar omöjliga att skilja från en mans eller kvinnas. Till exempel en underutvecklad penis eller en förstorad klitoris .
• Vissa tillstånd i binjurarna.
• Hormonella obalanser.
• Elektrolytobalanser i kroppen.
• Menstruation som börjar vid ovanlig ålder eller inte börjar alls.
• Onedstigna testiklar.
• Hypospadi - Detta är när urinröret, öppningen genom vilken urinen lämnar penis, är beläget på en annan plats än vid spetsen.

Om du märker ett eller flera av dessa symtom hos ditt barn är det bäst att omedelbart söka läkarvård.

Vilka är orsakerna till sexuella utvecklingsstörningar?

Det finns flera anledningar till varför någon kan födas med DSD. Ibland kan det orsakas av mer än en orsak. Här är några av de främsta orsakerna:

• Genetiska mutationer: Dessa är förändringar i gener. Vissa är ärftliga mutationer . Andra kan vara spontana mutationer, som uppstår utan någon uppenbar orsak.
• Utvecklingsproblem under fosterutvecklingen: Dessa tillstånd kan uppstå om vissa organ inte utvecklas korrekt medan barnet växer i livmodern.
• Hormonbrist: Detta händer när barnets kropp inte producerar tillräckligt med hormoner, eller när kroppen inte reagerar korrekt på de hormoner den producerar. Det kan också hända när hormonproduktionen störs av andra orsaker, såsom minskat blodflöde till testiklarna eller äggstockarna.
• Exponering för vissa hormoner eller läkemedel under graviditeten:Till exempel kan läkemedel som testosteronblockerare orsaka detta.

Dessa orsaker är mycket komplexa, vilket är anledningen till att läkare undersöker detta ingående.

Vilka är de möjliga komplikationerna av DSD?

Inte alla med DSD kommer att utveckla hälsokomplikationer. Vissa personer kan dock ha högre risk att utveckla vissa sjukdomar. Här är några exempel:

• Autoimmuna sjukdomar – Det här är sjukdomar där immunförsvaret attackerar kroppens egna celler.
• Medfödd hjärtsjukdom - hjärtsjukdom som förekommer vid födseln.
• Högt blodtryck (hypertoni) eller lågt blodtryck (hypotension).
• Infertilitet.
• Njursjukdomar.
• Metaboliskt syndrom.
• Osteoporos – Det betyder att benen blir svaga och lätt går sönder.
• Typ 2-diabetes.

Men kom ihåg att detta bara är "risker" som kan uppstå. Det är inte alla som utvecklar dem. Dessa risker kan kontrolleras genom att vara under korrekt medicinsk övervakning.

Hur diagnostiseras DSD? (Diagnos)

Ibland kan läkare upptäcka DSD redan vid födseln. Det finns dock vissa typer av DSD vars symtom blir tydligare när ett barn når puberteten eller till och med senare i livet.

En läkare kommer först att utföra en fysisk undersökning. Därefter kan de göra ytterligare tester för att ytterligare klargöra situationen, såsom:

• Ultraljud av bäckenet eller MR-undersökning (magnetisk resonanstomografi) .
• Ett karyotyptest är ett test som kontrollerar kromosomavvikelser.
• Genetiska tester som identifierar genmutationer .
• Hormontester mäter hormonnivåerna i kroppen.

Det är baserat på informationen som erhålls från dessa tester som läkaren drar en specifik diagnos.

Hur behandlas DSD?

Beroende på svårighetsgraden av symtomen kan någon med DSD behöva behandling såsom:

• Hormonbehandling: Detta görs för att framkalla puberteten och minska risken för att utveckla hälsoproblem relaterade till DSD, såsom osteoporos .
• Rekonstruktiv kirurgi: Denna operation utförs för att förändra könsorganens utseende. Emellertid,Om det inte är medicinskt nödvändigt, skjuter läkare vanligtvis upp oåterkalleliga ingrepp som dessa tills barn är gamla nog att fatta sina egna beslut. Detta är en mycket viktig sak.

För vissa personer är symtomen på DSD mycket milda och kräver kanske ingen behandling.

Vem behandlar störningar i sexuell utveckling?

Om ditt barn har ett tillstånd som kallas DSD, behöver hen behandlas av ett tvärvetenskapligt läkarteam. Detta team kan inkludera:

• Barnläkare.
• Läkare inom ungdomsmedicin.
• Barnendokrinologer - det vill säga hormonspecialister.
• Barnurologer.
• Barngynekologer.
• Genetiker.
• Barnpsykologer.

Det är med stöd från alla dessa människor som barnet får den bästa behandlingen.

Hur ser framtiden ut för personer med DSD?

Personer med (DSD) löper ökad risk att utveckla vissa hälsotillstånd. Men med rätt diagnos och behandling kan de leva långa, normala liv, precis som personer utan (DSD). Så tappa inte hoppet.

Mitt barn har DSD. Hur kan jag ta hand om honom/henne?

Puberteten är inte en lätt tid för någon. För barn med diabetiskt beteende kan detta vara första gången de inser att deras kroppar är annorlunda än deras jämnårigas. Det kan vara en mycket komplicerad upplevelse för dem.

Det bästa du kan göra för ditt barn är att älska och stödja det villkorslöst. Här är några saker du kan göra för att uppmuntra det:

• Prata öppet om hans (DSD) tillstånd, precis som du skulle prata om vilken annan sjukdom som helst. Håll det inte till en stor hemlighet.
• Låt honom veta i förväg vad som kommer att hända och vad han kan förvänta sig vid varje läkarbesök.
• Uppmuntra honom att delta i hobbyer och aktiviteter han tycker om.
• Hitta en kvalificerad terapeut som kan hjälpa ditt barn att hantera de komplexa känslor de upplever.

Kom ihåg att din kärlek, förståelse och ditt stöd är den största styrkan ditt barn har för att gå igenom den här resan.

Kan DSD förebyggas?

Nej, DSD kan inte förebyggas. Det finns inget sätt att veta i förväg om det finns ett problem som orsakar DSD. Du kan inte heller kontrollera vilka genetiska avvikelser ditt barn kommer att ärva. Detta är bara något som händer ibland.Känn dig inte skyldig över det.

När ska jag träffa mitt barns läkare?

Oftast upptäcker läkare diabetiska störningar (DSD) vid födseln. Men ibland blir symtomen tydliga under puberteten eller vuxenlivet . Om du misstänker att något är ovanligt med ditt barn, boka tid hos en läkare. Läkaren kan göra en fysisk undersökning och vid behov beställa andra tester för att ta reda på vad som orsakar ditt barns symtom.

Vilka frågor ska jag ställa till mitt barns läkare?

Om ditt barn föddes med ett tillstånd (DSD) kanske du vill ställa läkaren frågor som dessa:

• "Hur är det egentligen med mitt barns tillstånd?"
• "Var kan jag få veta mer om den här situationen?"
• "Vilken typ av behandling behöver han?"
• "Finns det stödgrupper som hjälper barn och föräldrar på det här sättet?"

Det är normalt att ha blandade känslor när man får diagnosen (DSD). Å ena sidan kan man känna sig lättad över att sina (eller sitt barns) symtom äntligen har fått ett namn. Men det är också normalt att känna sig förvirrad och osäker och undra: "Vad ska jag göra nu?" . Din läkare är den bästa personen att prata med om dina känslor. De kan berätta om resurser och om du behöver behandling.

Slutligen, ett budskap att ta med sig hem

Sexuell utvecklingsstörning (DSD) är ett komplext ämne, men det är viktigt att ha dessa saker i åtanke:

• (DSD) är inte ett "fel", det är en "skillnad". Barn och vuxna som lever med detta tillstånd behöver kärlek, förståelse och stöd.
• Tidig upptäckt och korrekt medicinsk rådgivning är mycket viktigt. Detta kan förebygga många komplikationer och framgångsrikt hantera dem.
• När man fattar oåterkalleliga beslut som en operation är det viktigt att ha tålamod tills barnet är tillräckligt gammalt för att förstå (såvida det inte är medicinskt nödvändigt).
• Du är inte ensam. Det finns läkare, kuratorer och stödgrupper som kan hjälpa människor med dessa tillstånd.
• Med rätt behandling och stöd lever många personer med (DSD) lyckliga, framgångsrika och normala liv.

Jag hoppas att den här informationen är till hjälp för dig. Om du eller någon du känner vill veta mer om detta tillstånd, tveka inte att prata med en läkare.

` Sexuell utvecklingsstörningar, DSD, könsorgan, kromosomer, hormoner, genetiska mutationer, barns hälsa