Har ditt barn lupus? Vad du behöver veta som förälder

Mår ditt barn ständigt dåligt? Gör det ont i lederna? Får barnet ibland röda, fjärilsformade utslag i ansiktet? Om du inte bara har ett eller två av dessa symtom, utan flera i rad, kan du vara orolig. Idag pratar vi om ett tillstånd som kan orsaka att många av dessa symtom uppträder tillsammans, och som är lite komplicerat, men som kan hanteras på rätt sätt . Det är lupus hos barn.

Enkelt uttryckt, vad är lupus hos dessa barn?

Lupus är en autoimmun sjukdom som kan drabba människor i alla åldrar. Enkelt uttryckt är vårt immunförsvars huvudsakliga uppgift att skydda oss från främmande inkräktare, såsom bakterier och virus som orsakar sjukdom. Men en person med lupus har ett mycket olyckligt tillstånd. Detta immunförsvar går snett. Det börjar se sina egna friska celler och vävnader som "fienden". Det börjar sedan attackera dessa friska celler. Det är som att vår egen armé attackerar vårt eget folk istället för att attackera främmande inkräktare.

När sjukdomen diagnostiseras före 18 års ålder kallar vi det "juvenil lupus". Lupus hos barn kan vara något allvarligare än lupus hos vuxna. Det betyder:

• Mer aktiv sjukdom: Inflammation och relaterade symtom kan vara mer märkbara.
• Ökad risk för skador på inre organ: Vitala organ, särskilt njurar, hjärta, lungor och hjärna, kan påverkas.
• Behov av kraftfullare behandling: Dosen av läkemedel kan behöva ökas.
• Biverkningar av långvarig läkemedelsanvändning: Du bör vara medveten om de möjliga biverkningarna av att ta läkemedel, särskilt steroider (kortikosteroider), under lång tid.

Den vanligaste typen av lupus hos barn är systemisk lupus erythematosus (SLE) . När någon säger "lupus" menar de vanligtvis denna typ av SLE. Det kallas också "SLE med debut i barndomen" eller "SLE med debut i juvenil ålder". Symtom börjar vanligtvis dyka upp runt 12 års ålder. De kan dock debutera tidigare eller senare. Det är mycket sällsynt att ett barn under 5 år utvecklar lupus.

Vilka är symtomen som tyder på att ett barn har lupus?

En av de unika sakerna med lupus är att inte alla barn har samma uppsättning symtom. Vissa personer har en uppsättning symtom, medan andra har helt olika. Det är därför läkare kallar detta för ett "lupusfingeravtryck" – vilket betyder att varje person har ett unikt symtommönster.

Låt oss dela upp dessa symtom i två delar.

Symtom som ditt barn känner och du ser

Det här är sådant du ser och upplever i ditt barns vardag.

Dessa symtom kan uppstå gradvis över tid, eller så kan de uppstå alla samtidigt. Kom ihåg att inte anta att ditt barn har lupus bara för att de har ett av dessa symtom. Det kan till exempel finnas tusentals andra orsaker till feber. En läkare kommer att misstänka lupus när flera av dessa symtom uppträder tillsammans .

Tecken avslöjade genom medicinska tester

Det här är saker som kan upptäckas genom tester som utförs av läkaren, särskilt blod- och urinprov.

• Minskat antal blodkroppar:
• Minskat antal röda blodkroppar (anemi)
• Lågt antal blodplättar (trombocytopeni)
• Minskat antal vita blodkroppar (leukopeni)
• Antinukleära antikroppar (ANA): Denna typ av antikropp som kallas "ANA" ses ofta i blodet hos barn med lupus. Ett "positivt" ANA-test betyder dock inte nödvändigtvis att du har lupus. Friska personer kan också ibland vara "positiva". Därför kommer din läkare att förklara för dig vad rapporten betyder.

Vilka är de möjliga komplikationerna av lupus?

Korrekt behandling kan avsevärt minska risken för dessa komplikationer, men vissa barn kan fortfarande utveckla dessa tillstånd.

• Njurskada (lupusnefrit): Detta är den allvarligaste komplikationen hos barn. Immunsystemet attackerar njurarna, vilket kan leda till njursvikt. Barnet kan ha symtom som svullna ben och skummig urin på grund av protein i urinen.
• Lung- och hjärtpåverkan: Inflammation i lungslemhinnan (pleurit) eller inflammation i hjärtsäcken (perikardit) kan förekomma. Båda tillstånden kan orsaka skarp bröstsmärta .
• Effekter på centrala nervsystemet: Om hjärnan och ryggmärgen påverkas kan tillstånd som svår huvudvärk, beteendeförändringar och kramper uppstå.
• Blodproppar: Blodproppar kan bildas inuti blodkärlen, särskilt i benen. Symtom inkluderar smärta, svullnad och rodnad i det drabbade benet.

Varför får barn lupus?

Det finns ingen enskild, specifik orsak till detta ännu, men forskare tror att det orsakas av en kombination av faktorer.

1. Genetik: Om någon i familjen har lupus eller någon annan autoimmun sjukdom kan barnet också ha en liten predisposition för att utveckla sjukdomen. Att ha dessa gener betyder dock inte nödvändigtvis att de kommer att utveckla lupus.

2. Miljöfaktorer: Ett barn med en genetisk predisposition kan utveckla sjukdomen på grund av en extern faktor. Sådana faktorer inkluderar:

• En virusinfektion
• Exponering för starkt solljus (UVA/UVB-strålar)
• Hormonella förändringar (särskilt under puberteten)

Enkelt uttryckt är gener som ett krutladdat gevär. Men utan någon som trycker av (en avtryckare) går inte kulan av. Lupus är så.

Hur diagnostiserar en läkare denna sjukdom?

Att diagnostisera lupus är en komplicerad process eftersom det inte finns något enskilt test som är specifikt för just det. Läkaren kommer att kombinera flera faktorer för att komma fram till en diagnos.

• Att prata med dig själv och ditt barn: Fråga ditt barn utförligt om deras symtom, till exempel när de började och hur länge de har funnits.
• Utför en fullständig fysisk undersökning: Kontroll av hudskador, ledsvullnad och munsår.
• Blod- och urinprov: Som tidigare nämnts kontrollerar dessa tester många saker, såsom ANA-testet, blodkroppsantal och njurfunktion.
• Familjehistoria: Fråga om någon i familjen har lupus eller liknande sjukdomar.

Det är efter att ha övervägt allt detta som läkaren avgör om du har lupus eller inte.

Vilka är behandlingarna för lupus?

Det finns för närvarande inget botemedel mot lupus. Men oroa dig inte. Det finns många effektiva behandlingar som kan hjälpa till att kontrollera sjukdomen och hjälpa ditt barn att leva ett normalt liv. De viktigaste målen med behandlingen är:

• Minska barnets symtom.
• Att hindra immunförsvaret från att skada kroppens organ.
• Att upprätthålla barnets allmänna fysiska och psykiska hälsa på en god nivå.

Ett team av specialister sammanträder för att utveckla en behandlingsplan som är skräddarsydd för barnet. Detta team kan inkludera en barnreumatolog , sjuksköterskor, sjukgymnaster och psykiatrisk personal.

Det finns flera huvudtyper av läkemedel som används:

• Kortikosteroider: Till exempel ett läkemedel som heter Prednison. Dessa kontrollerar snabbt inflammation i kroppen.
• Hydroxiklorokin:Även om detta är ett läkemedel mot malaria, är det mycket hjälpsamt för att kontrollera lupusutbrott.
• Immunsuppressiva medel: Dessa läkemedel verkar genom att bromsa det överaktiva immunförsvaret. Läkemedel som azatioprin, mykofenolatmofetil och metotrexat faller inom denna kategori.
• Smärtstillande medel: Läkemedel som ibuprofen eller naproxen kan ges mot ledvärk.
• Kalcium och D-vitamin: Dessa ges för att förebygga benskörhet, eftersom det finns risk för bentunnande vid långtidsbehandling med steroider.

Låt oss också vara medvetna om biverkningarna av behandlingar.

Liksom alla läkemedel kan lupusmediciner ha biverkningar. Läkaren är alltid medveten om detta och utför nödvändiga tester under behandlingen.

• Prednison (steroid): Långvarig användning kan orsaka viktökning, bristningar, högt blodtryck, benskörhet, depression, diabetes och grå starr.
• Hydroxiklorokin: I mycket sällsynta fall kan det orsaka skador på ögats näthinna. Därför bör alla barn som tar detta läkemedel få sina ögon undersökta regelbundet av en ögonläkare.
• Immunsuppressiva medel: Dessa läkemedel kan sänka antalet vita blodkroppar och orsaka leverinflammation. De sänker också immuniteten, vilket ökar risken för infektioner. Därför tas regelbundna blodprover för att kontrollera dessa.

Hur kan jag, som förälder, hjälpa mitt barn?

Ditt bidrag till denna resa är ovärderligt. Det finns många saker du kan göra för att ge ditt barn den bästa vården.

1. Skydda dig mot solen: Solljus är en viktig utlösande faktor för lupus. Applicera därför solskyddsmedel med SPF 30 eller högre på ditt barns hud varje dag. Detta bör göras även på molniga dagar. Använd hatt och långärmade kläder när du går ut. Minimera exponering för starkt solljus mellan 10:00 och 16:00.

2. Se till att ditt barn sover gott: Trötthet är ett viktigt symptom på lupus. Skapa därför en miljö som gör att ditt barn kan sova gott.

3. Skydda mot infektioner: Eftersom barnet tar mediciner som hämmar immunförsvaret är det mer sannolikt att det drabbas av sjukdomar. Lär barnet att tvätta händerna med tvål och vatten ofta. Håll barnet borta från människor som är sjuka.

4. En hälsosam livsstil:Det är viktigt att ge en balanserad kost och motion anpassad efter åldern. Motion stärker musklerna. Men om ditt barn är trött, låt det vila.

5. Lär ditt barn om sjukdomen: Förklara sjukdomen för ditt barn på ett enkelt sätt som är lämpligt för deras ålder och förståelse. Detta hjälper dem att ta ansvar för sin egen kropp.

6. Ge emotionellt stöd: Att leva med en kronisk sjukdom kan vara känslomässigt svårt för ett barn. Låt dem prata om sina känslor, låt dem ventilera sin sorg och sin ilska. Sök vid behov hjälp av en kurator.

7. Informera skolan: Informera lärarna och ledningen på barnets skola om denna situation och tillhandahåll nödvändiga hjälpmedel.