Je, umewahi kugundua kuwa mtoto wako huwa amechoka na mweupe sana kila wakati? Wakati mwingine tunafikiri hivyo ndivyo ilivyo kwa watoto wadogo, lakini kunaweza kuwa na sababu nyuma yake ambayo hatuijui. Leo tutazungumzia kuhusu hali ya damu ambayo ni nadra sana, lakini muhimu sana kujua. Hii inaitwa Diamond-Blackfan Anemia (DBA).
Kwa ufupi, Diamond-Blackfan Anemia (DBA) ni nini?
Huu ni ugonjwa wa damu nadra sana. Kwa ufupi, kinachotokea ni kwamba uboho wetu hauwezi kutoa seli nyekundu za damu za kutosha. Unajua, seli hizi nyekundu za damu ndizo hubeba oksijeni katika miili yetu. Kwa hivyo zisipotosha, zina athari kubwa katika utendaji kazi wa mwili.
DBA ni ugonjwa wa kijenetiki . Hii ina maana kwamba hali hiyo husababishwa na mabadiliko katika jeni. Mabadiliko haya ya kijenetiki huamua jinsi dalili zilivyo kali. Huathiri takriban mtoto mmoja kati ya 500,000 duniani kote. Ingawa ni hali ya maisha yote, kwa matibabu sahihi, dalili zinaweza kudhibitiwa na maisha mazuri yanaweza kuishi .
Dalili za ugonjwa huu ni zipi?
Karibu kila mtu mwenye DBA ana upungufu wa damu. Hiyo ina maana kwamba hana damu. Dalili zinaweza kuwa ndogo sana kwa baadhi, na zinaweza kuwa kali sana kwa wengine. Hebu tuangalie dalili kuu zinazoweza kuonekana.
| Dalili | Maelezo rahisi |
|---|---|
| Uchovu | Kwa sababu mwili haupati kiasi kinachohitajika cha oksijeni, mara nyingi huhisi usingizi na uchovu sana kufanya chochote. |
| Upungufu wa ngozi (Upungufu wa ngozi) | Hasa, viganja, midomo, na maeneo ya chini ya macho huonekana kuwa meupe. Hii ni kutokana na ukosefu wa seli nyekundu za damu, jambo ambalo hupunguza rangi nyekundu ya damu. |
| Mapigo ya moyo ya haraka (Tachycardia) | Wakati tishu za mwili hazipati oksijeni ya kutosha, moyo hulazimika kufanya kazi kwa bidii zaidi ili kufidia upungufu huo. Matokeo yake, moyo hupiga kwa kasi zaidi. |
| Ugumu wa kupumua | Wakati mwingine inakuwa vigumu kupumua, kama vile unapotembea umbali mfupi au kupanda ngazi. |
| Kupoteza hamu ya kula na udhaifu | Unaweza pia kugundua kupoteza hamu ya kula na udhaifu. |
| Maumivu ya kichwa na uvimbe wa viungo | Baadhi ya watu wanaweza pia kupata dalili kama vile maumivu ya kichwa na uvimbe wa viungo. |
Kwa nini hii inatokea?
Hebu fikiria kwamba kuna kitabu kinachotoa maelekezo kwa kila kitu katika mwili wetu, kinachoitwa jeni zetu. Kuna aina ya jeni inayotoa maelekezo ya kutengeneza seli nyekundu za damu inayoitwa ``ribosomal protein genes``. DBA hutokea wakati kuna tofauti katika jeni hizo. Kisha mchakato wa kutengeneza seli nyekundu za damu haufanyiki ipasavyo.
Kati ya 10% na 25% ya watu wenye DBA hurithi kutoka kwa wazazi wao. Hata hivyo, katika hali nyingi, ni hali mpya ambayo hakuna mtu katika familia amewahi kuwa nayo hapo awali .
Je, hii inaweza kusababisha matatizo mengine?
Ndiyo, DBA ina hatari ya matatizo mengine kadhaa ya kiafya.
Jambo muhimu ni kwamba si mambo haya yote yanayompata kila mtu. Lakini ni muhimu sana kufahamu hili na kuwasiliana na daktari wako.
| Matatizo yanayowezekana | Hiyo ina maana gani? |
|---|---|
| Kasoro za kuzaliwa | Kuna uwezekano wa kuzaliwa na matatizo fulani katika moyo, figo, au viungo. |
| Ukuaji unadorora | Ukuaji wa mtoto unaweza kuchelewa kulingana na umri wake. |
| Kuzidisha kwa chuma | Kuchangia damu mara kwa mara kunaweza kusababisha viwango vya chuma mwilini kupanda bila lazima. |
| Kupungua kwa seli zingine za damu | Hali kama vile kupungua kwa neutrofili, aina ya seli nyeupe za damu, (Neutropenia), kupungua kwa chembe chembe za damu (Thrombocytopenia), au kupungua kwa aina zote za seli katika damu (Pancytopenia) kunaweza kutokea. |
| Pia tuwe na ufahamu kuhusu hatari ya kupata saratani. | |
Watu wenye DBA wana hatari kubwa kidogo ya kupata aina fulani za saratani kuliko idadi ya watu kwa ujumla. Hizi ni pamoja na:
| |
Madaktari wanapataje hili?
Ikiwa daktari wako anashuku ugonjwa huu, atafanya vipimo kadhaa ili kuthibitisha hilo.
- Hesabu Kamili ya Damu (CBC): Hii huangalia idadi ya seli nyekundu za damu, seli nyeupe za damu, chembe chembe za damu, na himoglobini (hemoglobini) katika damu. Katika DBA, seli nyekundu za damu na viwango vya himoglobini ni vya chini sana.
- Idadi ya Retikulosaiti: Retikulosaiti ni seli nyekundu za damu ambazo hazijakomaa, zilizoundwa hivi karibuni. Idadi ndogo ya hizi ina maana kwamba kuna tatizo na uboho unaotengeneza seli nyekundu za damu.
- Upasuaji wa Uboho na Biopsy: Hii inahusisha kuchukua sampuli ndogo ya uboho na kuuchunguza kwa darubini. Hii inaweza kusaidia kubaini kama kuna kupungua kwa uzalishaji wa seli nyekundu za damu.
Matibabu ni yapi?
Kuna chaguzi kadhaa za matibabu kwa DBA. Daktari ataamua matibabu sahihi zaidi kulingana na hali ya mgonjwa.
1. Corticosteroids: Hizi ni dawa za aina ya steroidi. Dawa hizi huchochea uboho na kuongeza uzalishaji wa seli nyekundu za damu. Matokeo kwa kawaida huonekana ndani ya wiki mbili hadi nne.
2. Utiaji Damu: Kwa ufupi, utiaji damu. Kumpa mgonjwa seli nyekundu za damu kutoka kwa wafadhili kunaweza kurejesha haraka idadi ya seli nyekundu za damu mwilini. Huu ni matibabu ambayo kwa kawaida huanza mara tu utambuzi unapofanywa.
3. Kupandikiza Seli Shina: Hii ndiyo njia pekee ya kutibu ugonjwa huu kikamilifu . Hata hivyo, hii ni matibabu tata, hatari, na yanayoweza kutishia maisha. Kwa hivyo, madaktari humchukulia kila mgonjwa kibinafsi na huamua matibabu haya tu ikiwa ni lazima kabisa.
Nini kitatokea katika siku zijazo? Vipi kuhusu matarajio ya maisha?
Kwa matibabu sahihi na usimamizi wa kawaida wa kimatibabu, wagonjwa wa DBA wanaweza kuishi maisha mazuri. Hata hivyo, hii ni hali inayohitaji utunzaji wa maisha yote. Baada ya umri wa miaka 25, hatari ya matatizo makubwa inaweza kuongezeka kidogo.
Kuhusu umri wa kuishi, hutofautiana kutoka kwa mtu hadi mtu. Inategemea ukali wa dalili na mwitikio wa matibabu. Uchunguzi umeonyesha kuwa kwa matibabu, takriban 75% ya wagonjwa huishi hadi miaka 50. Hata hivyo, kwa kuwa huu ni ugonjwa nadra sana, data ni chache. Daktari wako pekee ndiye anayeweza kukupa taarifa sahihi zaidi kuhusu hali yako.
Ni lini ninapaswa kumuona daktari?
Ikiwa wewe au mtoto wako ana DBA, ni muhimu kuwasiliana na daktari wako mara kwa mara. Usikose miadi yako ya kliniki iliyopangwa.
Pia, ukihisi dalili zako zinazidi kuwa mbaya, kwa mfano, ukihisi uchovu zaidi ghafla au ukipata maambukizi ya mara kwa mara , mwambie daktari wako mara moja.
Nini cha kufanya katika dharura?
Ikiwa dalili yoyote kati ya zifuatazo itatokea, nenda kwa Idara ya Dharura ya hospitali iliyo karibu (ETU) mara moja.
- Maumivu ya kifua
- Maumivu makali ya tumbo
- Maumivu makali ya kichwa ghafla au kupoteza fahamu (inaweza kuwa dalili za kiharusi)
- Kutokwa na damu bila kudhibitiwa
Kuishi na hali ya maisha kama DBA, ambayo watu wengi hawajawahi kusikia, si rahisi. Inaweza kuwa ngumu sana inapoathiri mtoto wako. Unaweza kuhisi upweke. Lakini kumbuka, hauko peke yako. Daktari wako na timu ya matibabu watakupa msaada, ushauri, na mpango wa matibabu unaohitaji.
Ujumbe wa Kuchukua Nyumbani
- Anemia ya Diamond-Blackfan (DBA) ni ugonjwa adimu wa kijenetiki unaoathiri uzalishaji wa seli nyekundu za damu kwenye uboho.
- Dalili kuu ni weupe unaosababishwa na upungufu wa damu, uchovu wa mara kwa mara, na ugumu wa kupumua.
- Dalili zinaweza kudhibitiwa vyema kwa kutumia dawa za steroidi na kuongezewa damu. Ingawa upandikizaji wa seli shina hufanywa kwa ajili ya kupona kabisa, ni matibabu hatari.
- Kwa kuwa hii ni hali ya maisha yote, ni muhimu sana kupata ufuatiliaji wa kimatibabu mara kwa mara na matibabu sahihi.
- Ikiwa wewe au mtoto wako mna dalili au maswali kuhusu ugonjwa huo, msisite kuzungumza na daktari wenu.
💬 Comments (0)
Hakuna maoni ambayo yamechapishwa bado. Ongeza maoni yako hapa kwa mara ya kwanza.
Ongeza maoni yako