Ikiwa una hali ya muda mrefu, au sugu, kama vile amyloidosis ya kurithi ya ATTR, unahitaji timu kubwa ya madaktari na wataalamu wa afya ili kukusaidia kuidhibiti. Hii ni kweli hasa kwa watu wenye amyloidosis ya hATTR. Hii ni hali ya kijenetiki. Kinachotokea ni kwamba protini isiyo ya kawaida inayoitwa amyloid hujikusanya katika viungo muhimu kama moyo wako, figo, mfumo wa neva, na utumbo. Kwa hivyo, kwa sababu hali hii huathiri sehemu nyingi za mwili wako, timu yako ya huduma ya afya ya hATTR itajumuisha wataalamu kadhaa.
Ni nani aliye katika timu yako ya matibabu ya hATTR amyloidosis?
Sasa tuangalie wataalamu muhimu wa matibabu watakaokusaidia katika huduma yako ya afya. Kwa pamoja, watakusaidia kudhibiti hali yako vyema.
Daktari wa neva
Katika hATTR, hali inayoitwa neuropathy ya pembeni ni ya kawaida sana. Kwa ufupi, hii ni uharibifu wa neva mikononi, miguuni, na miguuni mwako. Unaweza kupata dalili kama hizi:
Kadri ugonjwa unavyoendelea, misuli yako inaweza kuwa migumu na dhaifu, na kufanya iwe vigumu kutembea na kufanya chochote kinachohitaji ujuzi mzuri wa magari.
Daktari bingwa wa neva atafanya vipimo, kama vile kipimo cha upitishaji wa neva, ili kufuatilia kwa karibu utendaji kazi wa neva yako ya pembeni. Hii itasaidia kubaini kama una hali ya neva na jinsi ilivyo kali.
Matibabu mengi yaliyoidhinishwa kwa hATTR yanaweza pia kusaidia kutibu hali yako ya neva. Daktari wako anaweza pia kuagiza dawa zingine ili kusaidia na maumivu ya neva.
| Aina ya dawa za kulevya | Mifano ya dawa za kulevya |
|---|---|
| Matibabu yaliyoidhinishwa kwa hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patsiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Dawa za maumivu ya neva | Amitriptyline, Duloxetine (Cymbalta), Gabapentin (Neurontin), Pregabalin (Lyrica) |
Daktari wa magonjwa ya moyo
Daktari huyu hutibu magonjwa ya moyo na mishipa ya damu. Watu wenye hATTR wako katika hatari kubwa ya kupata ugonjwa wa moyo. Hii ni kwa sababu amana za amiloidi zinaweza kujikusanya moyoni. Hii inaweza kusababisha hali zifuatazo:
Jambo muhimu zaidi ni kufahamu dalili hizi na kutafuta ushauri wa daktari haraka iwezekanavyo inapobidi.
| Athari zinazowezekana kwenye moyo | Maelezo rahisi |
|---|---|
| Kushindwa kwa Moyo Kubwa | Moyo hudhoofika na maji hujikusanya kwenye mapafu na tishu zingine. |
| Ugonjwa wa Moyo wa Hypertrophic | Kunenepa kwa misuli ya moyo. |
| Ugonjwa wa Moyo wa Coronary | Kuziba kwa mishipa ya damu inayotoa damu moyoni. |
| Arrhythmia | Mapigo ya moyo yasiyo ya kawaida. |
| Syncope | Kizunguzungu au kuzimia. |
Ukigundulika kuwa na hATTR, mtaalamu wako wa moyo atafanya vipimo kadhaa ili kuona jinsi moyo wako unavyofanya kazi vizuri. Hizi zinaweza kujumuisha echocardiogram , MRI scan, kipimo cha kutembea kwa dakika 6, na vipimo vya damu. Ikiwa moyo wako ni dhaifu, utapewa dawa za kudhibiti hali hiyo, kama vile diuretics, chumvi na vizuizi vya maji mwilini, na labda pacemaker .
Daktari wa macho
Ikiwa una hATTR, ni muhimu kumwona mtaalamu wa macho mara kwa mara. Takriban 20% ya mabadiliko ya kijenetiki yanayosababisha hATTR huathiri macho. Hii inaweza kusababisha dalili kama vile:
- Vielea vyeusi (kuona nukta nyeusi zikielea mbele ya macho)
- Macho makavu
- Glaucoma au shinikizo la macho lililoongezeka
- Uwazi wa vitreous (kufifia kwa jeli safi inayojaza mboni ya jicho)
- Mabadiliko mengine ya maono
Ikiwa ni lazima, daktari wako wa macho anaweza kufanya upasuaji unaoitwa trabeculectomy kutibu glaucoma. Anaweza pia kufanya upasuaji unaoitwa vitrectomy ili kuondoa jeli kutoka kwa jicho.
Mshauri wa Jeni
Ikiwa daktari wako anashuku kuwa una hATTR, atakuelekeza kwa mshauri wa kijenetiki . Wanaweza kupima mabadiliko ya jeni ambayo yanaweza kusababisha ugonjwa huo. Pia, ikiwa mtu katika familia yako ya karibu (mzazi, ndugu, au mtoto) amegunduliwa na hATTR, unapaswa kupimwa. Hii ni kwa sababu wanafamilia wa karibu wana nafasi ya 50% ya kurithi mabadiliko haya ya jeni. Mshauri wa kijenetiki atakuelezea vipimo hivi na kujadili nawe mara tu matokeo yatakapopatikana.
Wanachama wengine muhimu wa timu yako ya matibabu
Mbali na wataalamu waliotajwa hapo juu, wengine kadhaa wana jukumu muhimu katika ustawi wako.
| Mtaalamu | Wanawezaje kukusaidia? |
|---|---|
| Daktari wa Nefrolojia | Takriban theluthi moja ya watu walio na hATTR wanaweza kupata amana za amiloidi kwenye figo zao. Huenda usihitaji kumwona mtaalamu huyu hadi utakapokuwa na dalili za ugonjwa wa figo. Daktari wako wa huduma ya msingi ataangalia utendaji kazi wa figo zako kwa vipimo vya damu vya kila mwaka (kama vile kreatini ya seramu ). Ikiwa vipimo hivi si vya kawaida, utaelekezwa kwa mtaalamu wa magonjwa ya figo. |
| Mtaalamu wa Mifupa | Wagonjwa walio na hATTR wako katika hatari kubwa ya kupata ugonjwa wa handaki ya carpal . Hii inaweza kusababishwa na amana za amiloidi kwenye vifundo vya mikono. Vipande vya mkono na mazoezi vinaweza kupendekezwa wakati wa kulala. Katika hali mbaya, upasuaji unaweza kuwa muhimu. |
| Mtaalamu wa Tiba ya Kimwili/Kikazi | hATTR inaweza kufanya iwe vigumu kutembea na kufanya shughuli za kila siku. Wataalamu wa tiba ya mwili na wataalamu wa tiba ya kazi wanaweza kukusaidia kurahisisha kazi hizi. Uchunguzi umeonyesha kwamba kuchanganya tiba hizi na matibabu mengine, kama vile dawa, kunaweza kutoa matokeo mazuri. |
| Mtoa Huduma ya Msingi | Hata kama unawaona wataalamu wengi, daktari wa familia yako au daktari wa huduma ya msingi ni sehemu muhimu ya timu yako. Anaweza kufanya uchunguzi wako wa afya wa kila mwaka, kukutendea unapokuwa mgonjwa, na kutenda kama "kiongozi" wa timu yako ya huduma ya afya, akiwasiliana na madaktari wengine wote. |
Mara nyingi, utaweza kupata huduma zote unazohitaji katika kituo cha matibabu au hospitali kubwa ambayo ni mtaalamu wa kutibu amyloidosis ya hATTR. Hii hurahisisha madaktari wako wote kufanya kazi pamoja kama timu. Zungumza na daktari wako wa huduma ya msingi kuhusu kuratibu matibabu yako.
Ujumbe wa Kuchukua Nyumbani
- HATTR amyloidosis ni ugonjwa tata unaoathiri viungo vingi mwilini, kwa hivyo unahitaji timu ya madaktari wenye utaalamu tofauti ili kuutibu.
- Timu yako ya matibabu inaweza kujumuisha wataalamu katika maeneo kama vile neurolojia, moyo, macho, na nefolojia.
- Daktari wako wa huduma ya msingi (daktari wa familia) ndiye kiungo muhimu kinachoratibu timu hii yote.
- Zungumza waziwazi na timu yako ya matibabu kuhusu hali yako, matibabu, na wasiwasi wowote unaoweza kuwa nao. Usiogope kuuliza maswali. Wewe ni mwanachama hai wa timu yako ya afya.
💬 Comments (0)
Hakuna maoni ambayo yamechapishwa bado. Ongeza maoni yako hapa kwa mara ya kwanza.
Ongeza maoni yako