Je, wewe pia una ugonjwa wa figo wenye uvimbe (PCK)? Hebu tuzungumzie hili!

Umewahi kusikia kuhusu ugonjwa ambapo vifuko vidogo vilivyojaa maji huunda ndani ya figo? Labda mtu katika familia yako anao, au umewahi kusikia kuihusu mahali fulani. Huu ndio tunaouita Ugonjwa wa Kido wa Polycystic (PKD) . Jina linaweza kusikika kama la kutisha kidogo, lakini kujua zaidi kuihusu kunaweza kuwa na maana kubwa. Kwa hivyo, hebu tuzungumzie kuhusu PKD kwa undani zaidi leo.

PKD ni nini? Kwa ufupi...

Kwa ufupi, Ugonjwa wa Kido wa Polycystic (PKD) ni hali ambayo unapata uvimbe mwingi uliojaa maji, ambao ni kama malengelenge madogo, ndani ya figo zako . Ni hali ya kijenetiki . Hii ina maana kwamba lazima uwe na jeni iliyobadilika mwilini mwako ili kuipata. Hii ni tofauti sana na uvimbe wa figo, ambao kwa kawaida huunda kwenye figo zako pekee na kwa kawaida hauna madhara.

Vivimbe hivi vinavyotokana na PKD vinaweza kukua polepole na kupanua figo zote mbili. Hebu fikiria, wakati mwingine vivimbe hivi vinaweza kuongeza uzito wa figo hadi pauni 30 (karibu kilo 13.5)! Kisha, figo zetu haziwezi tena kufanya kazi yao kuu ya kuchuja taka kutoka kwenye damu. Baada ya muda, hali hii inaweza kukua na kuwa Ugonjwa wa Figo Sugu , ambao hatimaye unaweza kusababisha kushindwa kwa figo . Kwa kweli, PKD ndiyo chanzo cha takriban 2% ya kushindwa kwa figo nchini Marekani. Watu wengi wenye PKD watahitaji dialysis au kupandikizwa figo wakati fulani maishani mwao.

Kwa hivyo, ikiwa daktari atakugundua una PKD, jambo muhimu zaidi si kuogopa bali kufanya kazi naye ili kutengeneza mpango mzuri wa matibabu ili kudhibiti matatizo yanayoweza kutokea kutokana na ugonjwa huu.

Ni aina gani kuu za PKD?

Kuna aina mbili kuu za PKD. Hebu tujifunze kidogo kuzihusu.

1. Ugonjwa wa Figo wa Polycystic Unaoenea kwa Autosomal (ADPKD)

Hii ndiyo aina ya kawaida ya PKD. Kwa kawaida hugunduliwa katika utu uzima, kati ya umri wa miaka 30 na 50. Hata hivyo, wakati mwingine inaweza kuonekana katika utoto au ujana. Ili kukuza aina hii ya PKD, mmoja wa wazazi wako lazima awe na mabadiliko ya jeni. Watu wenye ADPKD wana mabadiliko haya katika jeni zinazoitwa `PKD1` au `PKD2`.

2. Ugonjwa wa Figo wa Polycystic Recessive Autosomal Recessive (ARPKD)

Hii ni aina adimu sana. Pia huitwa PKD ya watoto wachanga . Hutokea wakati mtoto bado yuko tumboni, yaani, wakati wa ukuaji wa fetasi., figo hazikua vizuri. Madaktari mara nyingi hugundua hili wakati wa uchunguzi wa ultrasound kabla ya kujifungua wakati wa ujauzito au baada ya mtoto kuzaliwa. Ili mtoto apate aina hii ya ARPKD, wazazi wote wawili lazima wawe na mabadiliko ya jeni yanayoitwa `PKHD1`, na mtoto lazima arithi jeni kutoka kwa wote wawili.

Je, PKD ni ya kawaida kiasi gani?

Takwimu zinaonyesha kuwa kuna takriban wagonjwa 500,000 (500,000) wa PKD nchini Marekani pekee.

Aina tuliyozungumzia hapo awali, ADPKD, ni ya kawaida zaidi kuliko ARPKD. Takriban 90% ya watu wenye PKD wana ADPKD. ARPKD ni hali nadra sana. Inaathiri takriban mtu mmoja kati ya 25,000.

Dalili za kawaida za PKD ni zipi?

Dalili zinaweza kutofautiana kulingana na aina ya PKD uliyonayo.

Dalili za ADPKD

Watu wenye ADPKD, aina ya kawaida zaidi, wanaweza wasiwe na dalili hadi wawe watu wazima. Wakati mwingine, uvimbe unaojitokeza kwenye figo unaweza usionekane hadi uwe mkubwa sana. Ikiwa dalili zitaonekana, zinaweza kujumuisha:

• Maumivu mgongoni au ubavuni (pia huitwa "maumivu ya kiunoni")
• Shinikizo la damu
• Maumivu ya kichwa ya mara kwa mara
• Damu kwenye mkojo (Hematuria)
• Maambukizi ya mara kwa mara ya njia ya mkojo (UTI)
• Mawe ya figo

Dalili za ARPKD

Watoto wachanga walio na ARPKD, aina adimu, wanaweza kuonyesha dalili wakati wa kuzaliwa au wakati wa utoto. Wakati mwingine, daktari anaweza kuona uvimbe kwenye figo za kijusi wakati wa uchunguzi wa ultrasound kabla ya kujifungua.

Ikiwa mtoto mchanga ana ARPKD, anaweza kupata dalili kama vile:

• Uzito mdogo wa kuzaliwa
• Tumbo lililovimba
• Kuwa na shinikizo la damu wakati wa kuzaliwa
• Ugumu wa kupumua

Ikiwa una ARPKD utotoni, unaweza kupata dalili kama vile:

• Kushindwa kwa ukuaji (hii inaitwa "Kushindwa kwa ukuaji")
• Maambukizi ya mara kwa mara ya njia ya mkojo (UTI)
• Shinikizo la damu
• Maumivu tumboni au mgongoni

Ikiwa ARPKD ipo kwenye kijusi, skani zinaweza kuonyesha yafuatayo:

• Figo kubwa kuliko kawaida
• Kiwango cha chini cha maji ya amniotiki

Je, dalili za PKD huonekana haraka kila wakati?

Hapana, sivyo. Ugonjwa huu mara nyingi huwa kimya kimatibabu, bila dalili . Hiyo ina maana kwamba ugonjwa unaweza kukua ndani ya mwili bila dalili zozote za nje. Hebu fikiria, karibu nusu ya watu wenye ugonjwa huu huenda hata hawajui kwamba wana ugonjwa huo katika maisha yao yote. Dalili mara nyingi huonekana baada ya malengelenge hayo yenye maji (cysts) kukua.

Ni nini husababisha PKD?

Kama tulivyosema hapo awali, sababu kuu ya PKD ni mabadiliko ya kijenetiki . Unajua kwamba jeni ni kama vizuizi vya msingi vya mwili wetu. Tunapata jeni hizi kutoka kwa wazazi wetu. Jeni hizi huamua jinsi mwili wetu unavyopaswa kukua na kufanya kazi. Wakati mwingine, wakati wa hatua ya kiinitete, jeni hili hubadilika na halinakiliwa ipasavyo. Ukiwa na mabadiliko kama hayo ya kijenetiki, yanaweza pia kupitishwa kwa watoto wako. PKD mara nyingi hukua kwa njia hii.

Hata hivyo, mara chache sana, hata kama wazazi wote wawili hawana jeni hii, ugonjwa unaweza kutokea kutokana na mabadiliko ya nasibu katika jeni.

Ni mambo gani ya hatari kwa hali hii?

Kwa sababu PKD ni ugonjwa wa kijenetiki, sababu kuu ya hatari kwako kuupata ni historia ya familia. Hiyo ni, mmoja wa wazazi wako ana ugonjwa huo (hasa katika kesi ya ADPKD) au wazazi wote wawili ni wabebaji (katika kesi ya ARPKD).

Je, ni matatizo gani yanayoweza kutokea kutokana na PKD?

PKD inaweza kusababisha matatizo makubwa ya kiafya kwa watu wazima na watoto wachanga. Wakati mwingine kile tunachokiona kama dalili za PKD kinaweza kuwa matatizo. Kwa mfano:

• Mawe ya figo
• Shinikizo la damu
• Maambukizi ya njia ya mkojo (UTI)

Kwa kuongezea, PKD inaweza kusababisha matatizo mengine makubwa, kama vile:

• Mishipa ya damu inayopasuka kwenye ubongo (inayoitwa "Aneurysms ya Ubongo")
• Matatizo ya utumbo mpana, kwa mfano, diverticulitis, hali ambapo vifuko vidogo huunda kwenye utumbo mpana na kuambukizwa
• Matatizo ya vali ya moyo
• Kushindwa kwa figo
• Vivimbe vya ini na vivimbe vya kongosho
• Shinikizo la damu wakati wa ujauzito (linaloitwa "Preeclampsia")

Hii inaweza kuwa mbaya kwa watoto walio na ARPKD kali. Mwezi wa kwanza wa maisha ni muhimu sana kwa watoto waliozaliwa na ARPKD, kwani wanaweza kupata shida kubwa ya kupumua na kushindwa kwa figo wakati huo.

Je, PKD hugunduliwaje?

Daktari bingwa wa magonjwa ya figo (daktari ambaye ni mtaalamu wa magonjwa ya figo) kwa kawaida huchukua jukumu kuu katika kugundua na kutibu PKD. Atachunguza kwa makini dalili zako na historia ya familia, na anaweza kuagiza uchunguzi wa picha ili kuangalia figo zako, kama vile:

• Ultrasound ya figo: Hii ndiyo njia inayotumika sana, isiyo na maumivu.
• Ultrasound kabla ya kujifungua: Hii husaidia kutambua kama kijusi kilicho tumboni kina PKD.
• Scan ya CT (skani ya tomografia iliyokadiriwa): Hii inaweza kutoa picha wazi zaidi za figo na kibofu.
• MRI (upigaji picha wa mwangwi wa sumaku): Hii pia husaidia kupata picha za kina za figo.

Zaidi ya hayo, daktariUpimaji wa kijenetiki unaweza pia kupendekezwa. Kipimo hiki kinaweza kuangalia uwepo wa jeni iliyobadilika ambayo husababisha PKD katika sampuli ya damu au mate. Hii inaweza pia kuthibitisha ni aina gani ya PKD uliyo nayo.

Matibabu ya PKD ni yapi?

Kwa kweli, hakuna tiba ya PKD bado. Matibabu yanalenga kupunguza kasi ya ugonjwa, kudhibiti dalili, na kuzuia matatizo. Matibabu makuu ya PKD ni:

• Usimamizi wa shinikizo la damu: Shinikizo la damu ni adui mkubwa wa PKD. Kwa hivyo daktari wako atakusaidia kudhibiti shinikizo la damu yako kwa dawa, lishe bora yenye chumvi kidogo, na mazoezi. Kuweka shinikizo la damu yako katika kiwango salama kunaweza kupunguza hatari yako ya kupata magonjwa makubwa kama vile ugonjwa wa moyo na kiharusi.
• Usaidizi wa kupumua: Watoto walio na ARPKD, ambao mapafu yao hayajakomaa kikamilifu, na ambao wana shida kupumua wanaweza kuhitaji kusaidiwa na mashine ya kupumua ya mitambo .
• Dialysis: Ikiwa figo zako zinashindwa kufanya kazi na haziwezi tena kufanya kazi yake, huenda ukahitaji kufanyiwa "Dialysis" (mchakato wa kusafisha damu yako kwa njia bandia). Katika mchakato huu, mashine inayoitwa "Hemodialysis" huchuja damu yako nje ya mwili wako. Katika "dialysis ya peritoneal" huchuja damu yako kwa kutumia umajimaji maalum na utando unaoitwa peritoneum unaofunika tumbo lako.
• Tiba ya Ukuaji: Watoto walio na ARPKD ambao wana uzito mdogo na wamedumaa wanaweza kuhitaji msaada wa kukua. Daktari anaweza kupendekeza tiba maalum ya lishe au homoni ya ukuaji wa binadamu .
• Kupandikiza figo: Ikiwa ADPKD itafikia hitilafu ya figo , unaweza kuhitaji kupandikiza figo . Kupandikiza figo ni utaratibu wa upasuaji ambapo figo iliyoharibika huondolewa na kubadilishwa na figo yenye afya kutoka kwa mtoaji.
• Udhibiti wa maumivu: Dawa zinaweza kutumika kudhibiti maumivu yanayosababishwa na maambukizi, mawe ya figo, au uvimbe unaotokana na PKD. Hata hivyo, dawa zozote za kutuliza maumivu unazotumia zinapaswa kuidhinishwa na daktari wako . Baadhi ya dawa za kutuliza maumivu (hasa NSAIDs) zinaweza kuongeza uharibifu wa figo.

Je, matarajio ya maisha ya mtu mwenye PKD ni yapi?

Unaweza kuhisi hofu kidogo unaposikia haya, lakini ni muhimu kujua ukweli.

Ikiwa watu wenye ADPKD watapokea matibabu sahihi, watadhibiti ugonjwa vizuri, na kufuata mtindo mzuri wa maisha,Unaweza kuishi maisha marefu na kamili. Karibu nusu ya watu wenye ADPKD watapata hitilafu ya figo watakapofikisha umri wa miaka 70 na watahitaji dialysis au kupandikizwa figo .

Lakini ubashiri kwa watoto wenye ARPKD si mzuri sana. Takriban theluthi moja ya watoto waliozaliwa na ARPKD, hasa wale walio na matatizo makubwa ya kupumua, hufa wakiwa wachanga. Watoto wanaoishi mara nyingi huhitaji matibabu na huduma maalum katika maisha yao yote. Takriban nusu ya watoto wanaoishi baada ya utoto hupata hitilafu ya figo kati ya umri wa miaka 15 na 20.

Je, PKD inaweza kuzuiwa?

Kwa bahati mbaya, PKD ni ugonjwa wa kijenetiki, kwa hivyo hauwezi kuzuiwa kabisa . Hata hivyo, kwa kufuata mtindo mzuri wa maisha, kudhibiti shinikizo la damu, na kufuata ushauri wa kimatibabu kwa uangalifu, unaweza kupunguza kasi ya kuendelea kwa ugonjwa au kuchelewesha ukuaji wa matatizo kama vile kushindwa kwa figo.

Ni muhimu sana kwa watu wenye PKD ambao wanapanga kupata watoto kuzungumza na mshauri wa kijenetiki ili waweze kuarifiwa kuhusu hatari ya watoto wao kurithi ugonjwa huo na hatua gani zinaweza kuchukuliwa ili kuuzuia.

Nifanye nini ili kurahisisha maisha yangu na PKD?

Kuishi na PKD kunaweza kuwa changamoto, lakini kwa kufuata mtindo mzuri wa maisha na kufahamu ugonjwa huo, unaweza kurahisisha safari. Hapa kuna vidokezo vya kukusaidia:

• Kula lishe bora kwa figo . Hii inapaswa kuzingatia vyakula vyenye chumvi kidogo, potasiamu, na fosforasi. Pata ushauri maalum kutoka kwa daktari wako au mtaalamu wa lishe kuhusu hili.
• Jiunge na mazoezi yanayokufaa, angalau dakika 30 kwa siku, siku nyingi za wiki.
• Dumisha uzito wa mwili wenye afya.
• Pima shinikizo la damu yako mara kwa mara na uidhibiti kulingana na maagizo ya daktari wako.
• Ukivuta sigara au unatumia bidhaa zingine za tumbaku, acha mara moja.
• Epuka vinywaji vyenye pombe kadri uwezavyo.
• Tafuta njia za kupunguza msongo wa mawazo. Mambo kama vile kutafakari na yoga yanaweza kusaidia.
• Kunywa maji mengi na vinywaji visivyo na kafeini (chai kidogo, kahawa kidogo) siku nzima. Hata hivyo, ikiwa unahitaji kupunguza kiwango cha maji mwilini katika hatua yoyote ya ugonjwa wa figo, fuata ushauri wa daktari wako.
• Pata angalau saa saba za usingizi mzuri kila usiku.
• Chukua dawa zote ulizoagizwa na daktari wako haswa, kwa wakati, na katika kipimo kilichoagizwa. Usiache kutumia dawa yoyote bila ushauri wa daktari.

Unapaswa kumuona daktari lini kuhusu PKD?

Ikiwa una PKD, unapaswa kuwa tayari chini ya uangalizi wa kimatibabu. Hata hivyo, ikiwa ghafla utapata dalili zozote kati ya hizi , mwone daktari au nenda hospitalini mara moja :

• Ikiwa miguu yako, vifundo vya miguu, au miguu yako itavimba ghafla (hii inaitwa uvimbe)
• Ikiwa una maumivu makali ya kifua au hisia ya kubana kifuani mwako
• Ikiwa unapata shida ya kupumua ghafla
• Kama huwezi kukojoa
• Ikiwa kuna kutokwa na damu nyingi kwenye mkojo
• Ukipata maumivu makali ya kichwa au mabadiliko ya kuona

Ni maswali gani ninapaswa kumuuliza daktari wangu?

Ni kawaida kuwa na maswali mengi kuhusu ugonjwa huu. Usiogope kumuuliza daktari wako maswali kama:

• Nina aina gani ya PKD? (ADPKD au ARPKD?)
• Je, kuna hatari gani kwa watoto wangu kurithi ugonjwa huu kutoka kwangu?
• Je, ninahitaji kufanya vipimo vingine maalum?
• Ni njia gani ya matibabu bora kwangu?
• Ni mabadiliko gani ninayopaswa kufanya kwenye mlo wangu, hasa kuhusu chumvi, potasiamu, na fosforasi?
• Je, ninahitaji kufanya mabadiliko yoyote katika mtindo wangu wa maisha (mazoezi, usingizi, n.k.)?
• Je, ninaweza kuhitaji dialysis au upandikizaji wa figo katika siku zijazo?
• Ni madhara au matatizo gani ninayopaswa kuyafahamu hasa?
• Je, ni madhara gani ya dawa ninazotumia?

Hatimaye, nini cha kukumbuka (Ujumbe wa Kuchukua Nyumbani)

Sasa unajua kwamba Ugonjwa wa Kidonda cha Polio (PKD) ni hali ya kijenetiki ambayo husababisha uvimbe kwenye figo. Vivimbe hivi vinaweza kusababisha figo kuongezeka na kuingilia utendaji kazi wake. Mara nyingi huathiri watu wazima, lakini mara chache, aina hatari ya uvimbe inaweza kutokea kwa watoto wachanga.

Ingawa hakuna tiba ya PKD, usijali. Kwa kudhibiti dalili zako ipasavyo, kufuata ushauri wa daktari wako, na kuishi maisha yenye afya, unaweza kuishi vizuri na hali hiyo. Jambo muhimu zaidi ni kufanya kazi kwa karibu na daktari wako na kupata vipimo na matibabu unayohitaji. Hauko peke yako, na kuna madaktari, familia, na marafiki ambao wanaweza kukusaidia katika safari hii.

Ugonjwa wa Figo wa Polycystic , PKD, ugonjwa wa figo, uvimbe wa figo, magonjwa ya kijenetiki, ADPKD, ARPKD