Je, mtoto wako ana matatizo kadhaa kati ya haya pamoja? Hebu tuzungumzie kuhusu Uhusiano wa VATER Syndrome / VACTERL!

Unaweza kuwa na wasiwasi sana madaktari wanapokuambia kwamba mtoto wako mpya amepata mabadiliko au kasoro ghafla katika sehemu kadhaa za mwili wake. Labda uchunguzi uliofanywa kabla ya mtoto kuzaliwa ulikupa wazo kuhusu kitu kama hiki. Hii ndiyo hali ambayo tutazungumzia leo, VATER Syndrome, au Chama cha VACTERL. Usijali, hebu tuelewe hili kwa urahisi.

Chama cha VATER Syndrome / VACTERL ni nini?

Kwa ufupi, ugonjwa wa VATER ni kundi la kasoro za kuzaliwa zinazotokea mapema katika ukuaji wa mtoto. Hasa, matatizo haya hutokea wakati wa wiki chache za kwanza za ukuaji wa kiinitete cha mtoto. Hali hiyo inaweza kutofautiana kutoka mtoto mmoja hadi mwingine. Si kila mtoto atakuwa na dalili zinazofanana. Madaktari wanashuku hali hiyo wakati kuna tatizo la angalau sehemu tatu za mwili ambazo kwa kawaida huwakilishwa na herufi VATER.

Herufi hizi VATER / VACTERL zinawakilisha nini?

Kwa kweli hili ni kifupisho. Yaani, neno linaloundwa kwa kuchanganya herufi za kwanza za majina ya Kiingereza ya sehemu za mwili zilizoathiriwa na hali hii. Hapo awali liliitwa VATER:

• V - Mgongo : Hii ina maana ya mifupa midogo (mgongo) kwenye uti wa mgongo .
• A - Mkundu : Hiyo ina maana ya mkundu .
• T - Trachea : Hiyo ina maana ya kohozi ya upepo .
• E - Umio : Hiyo ina maana ya bomba la chakula.
• R - Figo : Hii ina maana matatizo ya figo .

Baadaye, matatizo katika sehemu zingine mbili za mwili yalipoonekana katika hali hii, kifupisho kiliongezwa kidogo hadi VACTERL:

• C - Moyo : Hii ina maana matatizo yanayohusiana na moyo .
• L - Viungo : Hii inarejelea matatizo yanayohusiana na viungo (hasa mfupa wa radius upande wa kidole kikubwa cha mguu).

Je, unaelewa maana ya VACTERL? Hali hii ni wakati sehemu kadhaa kati ya hizi zina kasoro fulani kwa wakati mmoja.

Nani anaweza kuathiriwa na hali hii ya VACTERL?

VACTERL inaweza kuathiri mtu yeyote. Sio ya kurithi. Hii ina maana kwamba kwa kawaida huathiri mwanafamilia mmoja tu. Ingawa chanzo halisi hakijajulikana bado, inaaminika kuwa husababishwa na mchanganyiko wa ushawishi wa kijenetiki na mambo ya mazingira wakati wa ujauzito.

Kuhusu jinsi hali hii ilivyo ya kawaida, huathiri takriban mtoto mmoja kati ya watoto 10,000 hadi 40,000. Hata hivyo, idadi hii inaweza kuwa kubwa zaidi, kwani baadhi ya watoto wana dalili ndogo sana, au dalili chache tu.

Dalili za ugonjwa wa VACTERL ni zipi?

Dalili hizo huonekana zaidi katika sehemu za mwili zinazowakilishwa na herufi VACTERL ambazo tulizungumzia hapo awali. Baadhi ya dalili hizi huonekana wakati wa kuzaliwa (kuzaliwa) , huku zingine zikionekana baadaye. Dalili hizi zinaweza kutofautiana sana kutoka kwa mtoto mmoja hadi mwingine. Hebu sasa tuangalie kila moja ya sehemu hizi kuhusiana na kila sehemu.

Matatizo ya Uti wa Mgongo (Mgongo)

Mgongo ni sehemu muhimu sana ya mwili wetu. Katika VACTERL, kunaweza kuwa na mabadiliko fulani katika jinsi mgongo huu unavyokua.

• Kupinda kwa uti wa mgongo upande mmoja ( scoliosis ).
• Uharibifu wa uti wa mgongo (uti wa mgongo) (k.m., hemivertebrae , uti wa mgongo uliounganishwa ).
• Kupoteza mfupa wa mkia.
• Matatizo ya mbavu (kutokuwepo kwa mbavu, kuwa na mbavu ya ziada, mbavu zilizoshikamana au zilizopasuka).

Hebu fikiria jinsi kitu kama hiki kinavyoweza kuathiri mkao na mwendo wa mtoto kinapotokea kwenye uti wa mgongo.

Matatizo ya Mkundu (Mkundu)

Baadhi ya watoto wenye hali hii wanaweza wasiwe na mkundu uliojengeka kikamilifu. Hii ina maana kwamba mwanya ambao kinyesi hutoka unaweza kuwa mdogo sana au mahali pasipofaa. Hii pia huitwa anal atresia . Hii inafanya iwe vigumu kwa mtoto kupata haja kubwa.

Matatizo ya moyo

Matatizo ya moyo yanaweza kuwa makubwa sana. Katika VACTERL, kunaweza kuwa na matatizo mbalimbali kuhusu jinsi moyo unavyoundwa na jinsi unavyofanya kazi.

• Mishipa mikubwa ya damu (aorta na ateri ya mapafu) huhamishwa.
• Mashimo kati ya atiria ya moyo ( kasoro za septali ya atiria (ASD) ).
• Mapigo ya moyo ya haraka ( tachycardia ).
• Kushindwa kwa moyo .
• Ukuaji duni wa chumba cha moyo cha kushoto ( hypoplastic left heart syndrome ).
• Kupumua haraka na/au kubana kifua.
• Magonjwa magumu ya moyo kama vile Tetralogy of Fallot .
• Mashimo kati ya vyumba vya moyo ( kasoro za septali ya ventrikali (VSD) ).

Baadhi ya magonjwa haya ya moyo yanaweza kuwa hatari kwa maisha. Hata hivyo, baadhi ya mashimo, kama vile ASD na VSD, yanaweza kujifunga yenyewe baada ya muda.

Matatizo ya Trachea na Umio

Mojawapo ya hali ya kawaida inayoonekana katika VACTERL ni kwamba trachea na umio hazijaunganishwa mahali zinapaswa kuwa (Fistula ya tracheoesophageal. Au, umio haujaunganishwa vizuri na tumbo ( esophageal atresia ). Hii ni kwa sababu:

• Ugumu wa kunywa maziwa na kula.
• Maambukizi ya njia ya upumuaji (k.m. nimonia ).
• Ugumu wa kumeza.
• Ugumu wa kupumua unaweza kutokea.

Hebu fikiria, ikiwa kuna mlinganyo usio sawa kati ya bomba la chakula na bomba la kupumulia, chakula na kinywaji vinaweza kuingia kwenye mapafu, sivyo? Hiyo ni hatari.

Matatizo ya figo

Matatizo ya figo na mfumo wa mkojo yanaweza pia kuonekana katika hali hii.

• Eneo lisilo la kawaida la uwazi wa urethra (hasa kwa wavulana - Hypospadias ).
• Figo hazikua vizuri ( displasia ya figo ).
• Figo ziko mahali pasipofaa ( ectopia ya figo ).
• Mkojo unaotiririka kutoka kibofu hadi kwenye figo ( vesicoureteral reflux ).
• Mkusanyiko wa mkojo kwenye figo ( Hydronephrosis ).
• Maambukizi ya mara kwa mara ya njia ya mkojo.

Matatizo ya Viungo na Upana

Katika VACTERL, matatizo yanaweza kuonekana kwenye viungo, hasa katika mfupa wa radius upande wa kidole kikubwa cha mkono.

• Kupotea kabisa kwa mfupa wa radius ( radial aplasia ).
• Mfupa wa radial haukua vizuri ( hypoplasia ya radial ).
• Kupoteza kidole kikubwa cha mguu.
• Kuwa na mfupa wa ziada kwenye kidole gumba cha mguu (kidole gumba cha Triphalangeal ).

Kwa kuongezea, matatizo kama haya yanaweza kuonekana katika viungo vingine (pamoja na mfupa wa radius):

• Ulemavu wa kifundo cha mguu ( kifundo cha mguu ).
• Kutoweza kutumia vidole vizuri, kwa kuwa vidogo ( hypoplasia ).
• Kuwa na vidole vya ziada ( polydactyly ).
• Muunganiko wa mifupa miwili ya mkono wa mbele ( radioulnar synostosis ).
• Vidole vimeshikamana (kama utando - kwa njia ya syndactyly ).

Dalili zingine zinazoweza kuonekana pamoja na jina VACTERL

Mbali na sehemu zinazotamkwa kwa herufi VACTERL, sifa zingine zinaweza pia kuonekana kwa watoto hawa.

• Umbo lisilo la kawaida la masikio.
• Ulinganifu wa pande zote mbili za uso.
• Ugumu wa kupumua kupitia pua ( choanal atresia ).
• Uti wa mgongo umenaswa sehemu moja (uti wa mgongo umeunganishwa ).
• Ukuaji ni polepole kuliko kawaida.
• Omphalocele (utoto wa matumbo nje ya mwili).
• Kupungua kwa kisanduku cha sauti/ zoloto .

Muhimu: Si sifa hizi zote zipo kwa kila mtoto. Baadhi ya watoto wanaweza kuwa na chache tu. Pia, hata sifa hiyo hiyo inaweza kuwa tofauti kwa mtoto mmoja na kwa mwingine.

Ni nini sababu ya kuundwa kwa mkusanyiko wa VACTERL?

Kwa kweli, chanzo halisi cha ugonjwa wa VACTERL bado hakijapatikana. Hili bado linafanyiwa utafiti. Hata hivyo, maoni ya sasa ni kwamba hali hii inaweza kusababishwa na mchanganyiko wa vipengele kadhaa vya kijenetiki na kimazingira vinavyoathiri ukuaji wa kijusi wakati wa hatua za mwanzo za ujauzito. Hiyo ni kusema, huenda kusiwe na sababu moja, bali sababu kadhaa pamoja.

Jinsi ya kutambua mkusanyiko wa VACTERL?

Ugonjwa wa VACTERL kwa kawaida hugunduliwa wakati wa uchunguzi wa ujauzito au mapema maishani. Hata hivyo, wakati mwingine dalili hazionekani wazi, kwa hivyo zinaweza kugunduliwa katika utoto au hata ujana.

Ugonjwa wa VACTERL ni "utambuzi wa kutengwa." Hii ina maana kwamba madaktari kwanza huondoa magonjwa na hali zingine zote ambazo zinaweza kusababisha dalili zinazofanana. Ni pale tu ambapo hakuna hali yoyote kati ya hizi inayopatikana ndipo wanapoona VACTERL kama chanzo kinachowezekana.

Daktari atafanya uchunguzi kamili wa kimwili kwanza. Hii itaangalia kasoro za kuzaliwa katika angalau sehemu moja ya mwili ambayo imeandikwa kwa herufi VACTERL ambazo tulijadili hapo awali. Mara nyingi, mtoto mwenye VACTERL atakuwa na matatizo haya katika angalau sehemu tatu za mwili .

Baada ya uchunguzi wa kimwili, daktari ataagiza vipimo zaidi (k.m. X-rays , ultrasounds , vipimo vya damu). Hizi hufanywa ili kubaini matatizo yoyote yanayohatarisha maisha, hasa yale ya moyo na figo, ili yaweze kutibiwa haraka.

Ni matibabu gani ya ugonjwa wa VACTERL?

Wakati wa kutibu ugonjwa wa VACTERL, lengo kuu ni kupunguza dalili zinazosababishwa na kasoro hizi mwilini wakati wa hatua ya kiinitete. Mbinu za matibabu hutofautiana kutoka mtoto mmoja hadi mwingine. Hii ni kwa sababu si watoto wote wana matatizo sawa. Matibabu kuu ni:

• Upasuaji: Upasuaji unahitajika ili kurekebisha kasoro hizi. Wakati mwingine, upasuaji huu hufanywa ndani ya siku chache baada ya mtoto kuzaliwa, kabla ya matatizo makubwa kutokea. Kadri mtoto anavyokua, upasuaji zaidi unaweza kuhitajika.
• Tiba ya viungo au tiba ya kazi: Matibabu haya husaidia kuimarisha misuli na kuboresha mwendo wa viungo.
• Dawa: Aina mbalimbali za dawa zinaweza kutolewa ili kudhibiti na kupunguza dalili.

Unamtunzaje mtoto mwenye ugonjwa wa VACTERL?

Kugundua kwamba mtoto wako ana ugonjwa wa VACTERL kunaweza kuwa jambo gumu. Lakini kumbuka, hauko peke yako. Mtoto wako atahitaji huduma ya matibabu na ufuatiliaji unaoendelea ili kudhibiti dalili katika maisha yake yote.

Kama mtu anayemtunza mtoto, una jukumu kubwa.

• Daima kuwa mwangalifu kuhusu afya na ukuaji wa mtoto wako. Angalia kama mtoto wako anafikia hatua muhimu za ukuaji zinazofaa kwa umri wake (k.m., kushikilia kichwa, kuviringika, kukaa, kutembea).
• Wasiliana na madaktari wanaomtibu mtoto wako. Mtoto mwenye VACTERL kwa kawaida anahitaji msaada wa wataalamu kadhaa (k.m., daktari wa watoto, mtaalamu wa magonjwa ya moyo, daktari wa upasuaji, mtaalamu wa magonjwa ya neva). Dumisha uhusiano mzuri nao wote.
• Baadhi ya familia huona ushauri nasaha wa kijenetiki kuwa wa manufaa sana. Unaweza kuwasaidia kujifunza zaidi kuhusu hali ya mtoto wao, kujadili chaguzi za matibabu, na kupata nguvu ya kiakili wanayohitaji kukabiliana na changamoto hii.

Je, ugonjwa wa VACTERL unaweza kuzuiwa?

Kwa kuwa chanzo halisi cha ugonjwa wa VACTERL hakijajulikana bado, hakuna njia ya kukizuia. Utafiti unaendelea ili kubaini kinachosababisha hali hiyo na ni vipengele gani vya hatari vilivyopo kwa wazazi wapya.

Ni matarajio gani ambayo mtu mwenye ugonjwa wa VACTERL anaweza kuwa nayo?

Wakati wa ujauzito, zungumza na daktari wako kuhusu jinsi wewe na mtoto wako mnavyoweza kuwa na afya njema. Vipimo vya kijenetiki na utunzaji wa ujauzito vinaweza kugundua baadhi ya sifa za VACTERL kabla ya mtoto wako kuzaliwa. Madaktari wanaweza kujiandaa kuanza matibabu mara tu mtoto wako anapozaliwa.

Baada ya mtoto kuzaliwa, madaktari huangalia kwanza ili kuona kama mtoto ana afya ya kutosha kutibu dalili zozote zinazohatarisha maisha. Matibabu yanaweza kuhitajika katika maisha yote, kwani dalili mpya zinaweza kuonekana au dalili za zamani zinaweza kubadilika wakati wa utoto na ujana.

Hakuna tiba ya ugonjwa wa VACTERL. Hata hivyo, kwa matibabu na usimamizi sahihi, mtoto anaweza kusaidiwa kuishi maisha mazuri kiasi.

Unapaswa kumuona daktari lini?

Ikiwa mtoto wako ana dalili za VACTERL na zinaingilia shughuli zake za kila siku au ukuaji, hakikisha unamuona daktari.

Wakati wa kwenda kwenye chumba cha dharura:

• Ikiwa mapigo ya moyo ya mtoto hayajabadilika.
• Kama huli chakula au kunywa maziwa.
• Ikiwa una shida kupumua.
• Ikiwa huwezi kujisaidia haja kubwa au kukojoa.

Katika hali kama hii, usicheleweshe hata kidogo.

Ni maswali gani unapaswa kumuuliza daktari wako?

Ni kawaida kuwa na maswali mengi unapogundua kuhusu hali ya mtoto wako. Usiogope kumuuliza daktari wako kila kitu unachoweza. Hapa kuna mifano kadhaa:

• Je, mtoto wangu anahitaji upasuaji?
• Je, ni madhara gani ya matibabu unayopendekeza?
• Nifanye nini ikiwa mtoto wangu hafikii hatua muhimu za ukuaji?
• Jinsi ya kumtunza mtoto mchanga baada ya upasuaji?

Mbali na maswali haya, uliza chochote unachofikiria. Madaktari wako hapa kukusaidia.

Hatimaye, mambo ya kukumbuka

Watoto wachanga wana kasoro kadhaa za kuzaliwa nazo, kwa hivyo ni kawaida kuhisi msongo wa mawazo unapogundua kuwa hutaweza kumpeleka mtoto wako nyumbani hivi karibuni. Lakini kumbuka, timu ya madaktari bingwa itajitahidi kadri iwezavyo kumpa mtoto wako matibabu yanayohitajika na kuondoa dalili zozote zinazoweza kutishia maisha.

Wazazi na walezi wengi hupata faraja na maarifa mengi katika huduma kama vile ushauri nasaha wa kijenetiki baada ya kugunduliwa na ugonjwa wa VACTERL. Kwa hivyo, usisite kutafuta msaada kutoka kwa huduma kama hiyo. Kwa matibabu sahihi ya kimatibabu, upendo, na utunzaji, hakika unaweza kumsaidia mtoto wako kuishi maisha bora iwezekanavyo.

Ugonjwa wa VATER , uhusiano wa VACTERL, kasoro za kuzaliwa nazo, kasoro za kuzaliwa, afya ya mtoto, afya ya mtoto, ukuaji wa kiinitete, kasoro za uti wa mgongo, atresia ya mkundu, kasoro za moyo, fistula ya tracheoesophageal, kasoro za figo, kasoro za viungo, Sri Lanka