அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் (சுருக்கமாக AS) நோயுடன் வாழ்வது சில சமயங்களில் சவாலானதாக இருக்கும் என்பதை நான் அறிவேன். இதனால் பாதிக்கப்பட்ட எவருக்கும், தொடர்ச்சியான முதுகு மற்றும் மூட்டு வலி, மற்றும் காலை நேர விறைப்புடன் ஒரு நாளைக் கடப்பது எவ்வளவு கடினம் என்பது தெரியும். ஆனால் நீங்கள் தனியாக இல்லை. இந்தப் பயணத்தில் உங்களுக்கு உதவவும், உங்களுக்கு வலிமை அளிக்கவும், புதிய தகவல்களை வழங்கவும் பல வழிகளும் வளங்களும் உள்ளன. அதைப்பற்றித்தான் இன்று நாம் பேசப் போகிறோம்.
இந்த வகையான ஆதரவு உங்களுக்கு ஏன் முக்கியமானது?
சுருக்கமாகச் சொன்னால், AS என்பது உங்கள் வாழ்க்கையின் பல அம்சங்களைப் பாதிக்கக்கூடிய ஒரு அரிய நோயாகும். இது ஒரு நாள்பட்ட நோய் என்பதால், சரியான நேரத்தில் மருந்துகளை எடுத்துக்கொள்வதும், அதனுடன் வாழப் பழகிக்கொள்வதும் முக்கியம். இந்தச் சூழலில்தான் ஆதரவுக் குழுக்களும், நம்பகமான தகவல் ஆதாரங்களும் கைக்கொடுக்கின்றன.
நீங்கள் உணரும் வலியையும், சந்திக்கும் பிரச்சனைகளையும் புரிந்துகொள்ளும் ஒருவரிடம் பேச முடிந்தால் அது எவ்வளவு ஆறுதலாக இருக்கும் என்று கற்பனை செய்து பாருங்கள். மேலும், சமீபத்திய சிகிச்சைகள் மற்றும் உங்கள் அறிகுறிகளைக் கையாள்வதற்கான எளிய வழிகளைப் பற்றி நீங்கள் தெரிந்துகொண்டால், அது உங்கள் வாழ்க்கையை எவ்வளவு எளிதாக்கும் என்றும் எண்ணிப் பாருங்கள். அதனால்தான் இதுபோன்ற ஆதாரங்களைப் பற்றி அறிந்திருப்பது மிகவும் முக்கியம்.
ஆதரவையும் தகவல்களையும் நான் எங்கே பெறலாம்?
உங்களுக்கு உதவவும் சரியான வழியைக் காட்டவும் பல இடங்கள் உள்ளன. இந்தக் குழுக்களில் சில நேரில் சந்திக்கலாம். மற்றவை இணையம் வழியாக மட்டுமே செயல்படலாம். உங்களுக்கு மிகவும் வசதியான முறையை நீங்கள் தேர்வு செய்தால் போதும்.
| உதவி எங்கே கிடைக்கும் | நீங்கள் பெறும் ஆதரவு |
|---|---|
| உங்கள் மருத்துவர். | உங்கள் நிலைமைக்கு ஏற்ற, நம்பகமான ஆதரவுக் குழுக்கள் அல்லது ஆதாரங்களைப் பற்றிக் கேட்பதற்கு மிகச் சிறந்த நபர். |
| நீங்கள் சிகிச்சை பெற்றுவரும் மருத்துவமனை அல்லது மருத்துவ மையம் | பல மருத்துவமனைகள் நோயாளிகளுக்காக சிறப்பு ஆதரவுத் திட்டங்களையோ அல்லது விழிப்புணர்வுத் திட்டங்களையோ நடத்துகின்றன. அவற்றைப் பாருங்கள். |
| சமூக சுகாதார மையங்கள் | உங்கள் பகுதியில் உள்ள இது போன்ற மையங்கள் மூலம் பல்வேறு சுகாதாரத் திட்டங்கள் குறித்த தகவல்களையும் நீங்கள் பெறலாம். |
| பல்கலைக்கழகங்களின் மருத்துவ பீடங்கள் | சில சமயங்களில், ஆராய்ச்சிப் பல்கலைக்கழகங்கள் மூலம் நோயாளி நலன் சார்ந்த திட்டங்களைப் பற்றி நாம் அறிந்துகொள்கிறோம். |
ஒரு குழுவைத் தேர்ந்தெடுப்பதற்கு முன், அந்தக் குழு எதில் கவனம் செலுத்துகிறது, அவர்கள் எவ்வாறு சந்திக்கிறார்கள் (இணையவழியாகவா அல்லது நேரில்வா), மற்றும் அக்குழுவை யார் வழிநடத்துகிறார் என்பனவற்றைப் பற்றிச் சிறிது ஆய்வு செய்யுங்கள்.
இணையத்தில் உலவும்போது இந்த விஷயங்களில் கவனமாக இருங்கள்!
இப்போதெல்லாம், பேஸ்புக் மற்றும் யூடியூப் போன்ற சமூக ஊடகங்களில் ஏராளமான தகவல்களைக் காணலாம். ஆட்டிசம் ஸ்பெக்ட்ரம் கோளாறுடன் வாழும் மக்களின் அனுபவங்களையும், அவர்கள் செய்யும் செயல்களையும் நீங்கள் படிக்கலாம் மற்றும் பார்க்கலாம். இவை ஆறுதல் அளிக்கக்கூடும். இருப்பினும், இது நீங்கள் மிகவும் கவனமாக இருக்க வேண்டிய ஒரு இடமாகும் .
நினைவில் கொள்ளுங்கள், இணையத்தில் நீங்கள் காணும் எதையும், குறிப்பாக ஒருவரின் தனிப்பட்ட அனுபவத்தை, மருத்துவ ஆலோசனையாக எடுத்துக்கொள்ளாதீர்கள். எதையும் முயற்சி செய்வதற்கு முன்பு உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுவது அவசியம்.
இணையத்தில் தகவல்களைப் பார்க்கும்போது, இந்தக் கேள்விகளை உங்களுக்கு நீங்களே கேட்டுக்கொள்ளுங்கள்:
- இந்த இணையதளத்தை அல்லது முகநூல் பக்கத்தை யார் நடத்துகிறார்கள்? இதை அங்கீகரிக்கப்பட்ட மருத்துவ சங்கம் நடத்துகிறதா, அல்லது அடையாளம் தெரியாத ஒருவர் நடத்துகிறாரா?
- அவர்கள் எதையாவது விற்க முயற்சிக்கிறார்களா? சில சமயங்களில், "இந்த மருந்து உங்களுக்கு நலமளிக்கும்" என்பது போன்ற விஷயங்களைக் கூறி தங்கள் பொருட்களை விற்க முயற்சிப்பார்கள். அதை நம்பி ஏமாந்து விடாதீர்கள்.
- இது நம்ப முடியாத அளவுக்கு நன்றாக இருப்பதாகத் தோன்றுகிறதா? "7 நாட்களில் AS-ஐ குணப்படுத்தும் இரகசியம்" என்பது போன்ற ஒன்றை நீங்கள் பார்த்தால், அது அநேகமாக ஒரு பொய்யாக இருக்கும்.
- இந்தத் தகவல் புதியதா? இதற்கு அறிவியல் அடிப்படை உள்ளதா? வெளியிடப்பட்ட தகவல் ஆராய்ச்சி அடிப்படையிலானதாகவும், புதுப்பிக்கப்பட்டதாகவும் உள்ளதா எனச் சரிபார்க்கவும்.
நம்பகமான சர்வதேச அமைப்புகள் மற்றும் வலைத்தளங்கள்
இலங்கைக்கென பிரத்யேகமான AS அமைப்புகள் இன்னும் சிலவே உள்ளன. இருப்பினும், இந்த நோயை ஆராய்ந்து, உலகம் முழுவதும் உள்ள நோயாளிகளுக்கு உதவும் பெரிய சர்வதேச அமைப்புகள் உள்ளன. இந்த இணையதளங்கள் ஆங்கிலத்தில் இருந்தாலும், அவை இந்த நோய், புதிய சிகிச்சைகள், உடற்பயிற்சி மற்றும் நோயுடன் வாழ்வது எப்படி என்பது பற்றிய மிகவும் மதிப்புமிக்க மற்றும் துல்லியமான தகவல்களை வெளியிடுகின்றன. உங்களுக்கு ஆங்கிலம் ஓரளவு தெரிந்திருந்தால், இவை மிகவும் பயனுள்ளதாக இருக்கும்.
- அமெரிக்காவின் ஸ்பான்டைலிடிஸ் சங்கம் (SAA):இது, AS உட்பட ஸ்பான்டைலிடிஸ் நோய்க்காக அர்ப்பணிக்கப்பட்ட அமெரிக்காவின் மிகப்பெரிய அமைப்புகளில் ஒன்றாகும். அவர்களின் இணையதளத்தில் (spondylitis.org) ஏராளமான நோயாளி மாநாடுகள், ஆதரவுக் குழுக்கள் மற்றும் புதுப்பிக்கப்பட்ட தகவல்கள் உள்ளன.
- ஆர்த்ரைடிஸ் ஃபவுண்டேஷன்: இது அனைத்து வகையான மூட்டுவலிகள் பற்றிய தகவல்களை வழங்கும் ஒரு பெரிய அமைப்பாகும். அவர்களின் இணையதளத்தில் (arthritis.org) AS-க்கென ஒரு பிரத்யேகப் பிரிவு உள்ளது.
- ஆர்த்ரைடிஸ் தேசிய ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை: இவர்கள் மூட்டுவலிக்கு ஒரு தீர்வைக் கண்டறியும் ஆராய்ச்சிக்கு நிதியளிக்கின்றனர். அவர்களின் இணையதளத்தில் (curearthritis.org) சமீபத்திய ஆராய்ச்சிகளைப் பற்றி நீங்கள் அறிந்துகொள்ளலாம்.
- தேசிய மூட்டுவலி, தசை மற்றும் தோல் நோய்கள் நிறுவனம் (NIAMS): இது ஒரு அமெரிக்க அரசாங்க நிறுவனம் ஆகும். அவர்களின் இணையதளத்தில் (niams.nih.gov) வெளியிடப்படும் தகவல்கள் மிகவும் நம்பகமானவை மற்றும் அறிவியல் பூர்வமாக நிரூபிக்கப்பட்டவை.
மற்றவர்களின் அனுபவங்களைப் படிக்கக்கூடிய ஆன்லைன் சமூகங்கள்
சமூக ஊடகத் தளங்கள், உங்களைப் போலவே AS நோயுடன் வாழும் உலகெங்கிலும் உள்ள மக்களுடன் இணைய உங்களுக்கு உதவுகின்றன. நீங்கள் பெறும் ஆதரவு, உங்களுக்குப் பெரும் ஊக்கமளிக்கும் ஆதாரமாக அமையலாம். ஆனால், நான் முன்பே சொன்னது போல், உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசாமல் எதையும் முயற்சிக்காதீர்கள்.
| தளம் | விளக்கம் |
|---|---|
| பேஸ்புக் | நீங்கள் அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் என்று தேடினால், பல குழுக்களைக் காண்பீர்கள். அவற்றில் சில தனிப்பட்ட குழுக்கள், மேலும் அவற்றில் சேர நீங்கள் கோரிக்கை விடுக்க வேண்டும். இவற்றில், மற்றவர்கள் கேள்விகளைக் கேட்டு, தங்கள் அனுபவங்களைப் பகிர்ந்துகொள்கிறார்கள். |
| ரெடிட் | தகவல்களையும் கருத்துக்களையும் பகிர்ந்துகொள்வதற்கான மற்றொரு பிரபலமான இடம் இது. `r/ankylosingspondylitis` எனப்படும் சமூகத்தில் உறுப்பினராகுங்கள்; அங்கு நீங்கள் கேள்விகளைக் கேட்கலாம் மற்றும் மற்றவர்களின் அனுபவங்களைப் பற்றிப் படிக்கலாம். |
| இன்ஸ்டாகிராம் / ட்விட்டர் | `#ankylosingspondylitis`, `#arthritis`, `#chronicpain` போன்ற ஹேஷ்டேக்குகளைப் பயன்படுத்தி தொடர்புடைய பதிவுகளை நீங்கள் கண்டறியலாம். இருப்பினும், இவற்றில் உள்ள தகவல்களின் துல்லியம் குறித்து நீங்கள் மிகவும் கவனமாக இருக்க வேண்டும். |
ஒரு ஆன்லைன் கணக்கு நம்பகமானதா என்பதை எப்படிச் சரிபார்ப்பது?
- உங்கள் உள்ளுணர்வுக்குச் செவி கொடுங்கள்: ஒரு கணக்கைப் பார்க்கும்போது ஏதேனும் தவறாகவோ அல்லது போலியாகவோ தோன்றினால், அது பெரும்பாலும் அப்படித்தான் இருக்கும்.
- சரிபார்க்கப்பட்ட கணக்குகளைத் தேடுங்கள்: பெரிய, புகழ்பெற்ற நிறுவனங்களின் கணக்குகளுக்கு அருகில் நீல நிற சரிக்குறி இருக்கும், இதன் பொருள் அந்தக் கணக்கு உண்மையானது, போலியானது அல்ல என்பதாகும்.
- தகவலின் தரத்தைக் கேள்விக்குட்படுத்துங்கள்: முன்னரே குறிப்பிட்டது போல, இதை யார் செய்கிறார்கள், இது விற்பனைக்குரியதா, மற்றும் இது அறிவியல் பூர்வமானதா என்பதை எப்போதும் சிந்தியுங்கள்.
இந்த நோயுடனான பயணம் சில சமயங்களில் தனிமையாகவும் கடினமாகவும் இருக்கலாம். ஆனால், சரியான தகவல்களும் முறையான ஆதரவும் இருந்தால், உங்களால் இந்த நிலையை நன்கு சமாளித்து மகிழ்ச்சியான வாழ்க்கையை வாழ முடியும்.
எடுத்துச் செல்ல வேண்டிய செய்தி
- அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் (AS) நோயுடன் வாழும் உங்கள் பயணத்தில் நீங்கள் தனியாக இல்லை. உங்களைப் போலவே ஆயிரக்கணக்கானோரும் இந்த நோயுடன் வாழ்ந்து வருகின்றனர்.
- உங்களுக்கு சிகிச்சை அளிக்கும் மருத்துவரே தகவல்களுக்கு சிறந்த ஆதாரம். எதைப் பற்றியும் முதலில் அவரிடம் பேசுங்கள்.
- இணையம், குறிப்பாக சமூக ஊடகங்கள், தகவல்களைப் பெறுவதற்கான சிறந்த இடமாக இருந்தாலும், நீங்கள் படிக்கும் அனைத்தையும் நம்பிவிடாதீர்கள். ஒருவரின் தனிப்பட்ட அனுபவம் உங்களுக்கும் பொருந்தும் என்று எண்ணிவிடாதீர்கள்.
- ஏதேனும் புதிய உடற்பயிற்சி, உணவுமுறை அல்லது வேறு எதையும் முயற்சி செய்வதற்கு முன், அது உங்களுக்குப் பொருத்தமானதா என்று உங்கள் மருத்துவரிடம் கேட்டு உறுதிப்படுத்திக் கொள்ளுங்கள்.
- சர்வதேச அமைப்புகளின் இணையதளங்கள் ஆங்கிலத்தில் இருந்தாலும், அவை வழங்கும் துல்லியமான, அறிவியல் பூர்வமான தகவல்கள் உங்கள் அறிவை வளர்த்துக்கொள்ளப் பெரிதும் உதவும்.
💬 கருத்துகள் (0)
இன்னும் கருத்துகள் இல்லை. உங்கள் கருத்தை முதலில் இங்கே பகிரவும்.
உங்கள் கருத்தை சேர்க்கவும்