உங்கள் குழந்தையின் சிறுநீர்ப்பை வெளியே துருத்திக் கொண்டிருக்கிறதா? வாருங்கள், சிறுநீர்ப்பை வெளித்தள்ளல் (Bladder Exstrophy) பற்றிப் பேசுவோம்!

ஒரு தாயோ தந்தையோ புதிதாகப் பிறந்த குழந்தையைப் பார்க்கும்போது, ​​அது ஆரோக்கியமான, முழுமையான குழந்தையாக இருக்கும் என்று எதிர்பார்க்கிறார்கள். ஆனால், ஒரு குழந்தையின் சிறுநீர்ப்பை அதன் வயிற்றுத் தோலிலிருந்து வெளியே நீட்டிக்கொண்டிருப்பதைப் பார்த்தால் எப்படி இருக்கும் என்று கற்பனை செய்து பாருங்கள்? அது உண்மையிலேயே மனதை நொறுக்கும் மற்றும் பயமுறுத்தும் ஒரு காட்சியாகும். மருத்துவத்தில் இதைத்தான் நாம் சிறுநீர்ப்பை வெளிவளர்ச்சி (Bladder Exstrophy) என்று அழைக்கிறோம். இதைப் பார்க்கும்போது பயப்படுவதும் கவலைப்படுவதும் முற்றிலும் நியாயமானதே. ஆனால் மிக முக்கியமான விஷயம் என்னவென்றால், இதற்கு ஒரு வெற்றிகரமான சிகிச்சை உள்ளது. எனவே, எல்லாவற்றையும் தெளிவாகவும் எளிமையாகவும் பேசுவோம்.

சுருக்கமாகச் சொன்னால், சிறுநீர்ப்பை வெளித்தள்ளல் நோய் (Bladder Exstrophy) என்றால் என்ன?

சிறுநீர்ப்பை வெளிவளர்ச்சி என்பது ஒரு அரிதான பிறவி நிலையாகும். சாதாரணமாக, ஒரு குழந்தை கருப்பையில் வளரும்போது, ​​சிறுநீர்ப்பை உட்பட உள்ளுறுப்புகள் உடலுக்கு உள்ளேயே உருவாகின்றன. இருப்பினும், இந்த நிலையில், குழந்தையின் சிறுநீர்ப்பை உடலுக்கு வெளியே, அடிவயிற்றின் கீழ்ப்பகுதியில் தோலுடன் ஒட்டியவாறு உருவாகிறது.

இந்தச் சூழ்நிலையில், இதுதான் நடக்கும்:

• அடிவயிற்றில் உள்ள தோலும் இடுப்பு எலும்புகளும் சரியாக இணைவதில்லை.
• எனவே, வயிற்றின் தோல் வழியாக சிறுநீர்ப்பை தெரிகிறது.
• சாதாரணமாக பலூன் போல இருக்க வேண்டிய சிறுநீர்ப்பை, இந்த நிலையில் தட்டையான வடிவத்தைக் கொண்டுள்ளது.
• இதன் விளைவாக, சிறுநீர்ப்பையால் சிறுநீரைத் தேக்கி வைக்கவோ அல்லது இயல்பாகச் செயல்படவோ முடியாது. சிறுநீர் தொடர்ந்து கசிந்து வெளியேறுகிறது.

இந்த நிலை குழந்தையின் உடலை எவ்வாறு பாதிக்கிறது?

சிறுநீர் அமைப்பு சாதாரணமாக எவ்வாறு செயல்படுகிறது என்று பார்ப்போம். உங்கள் சிறுநீர்ப்பை சிறுநீரால் நிரம்பும்போது, ​​நரம்பு மண்டலத்திலிருந்து மூளைக்கு, "சிறுநீர்ப்பை இப்போது நிரம்பிவிட்டது" என்று ஒரு சமிக்ஞை அனுப்பப்படுகிறது. பின்னர், சிறுநீர்ப்பையில் உள்ள தசைகள் சுருங்கி, சிறுநீர்க்குழாய் வழியாக சிறுநீர் வெளியேற்றப்படுகிறது.

ஆனால், சிறுநீர்ப்பை வெளித்தள்ளல் உள்ள குழந்தைக்கு இந்த செயல்முறை நடைபெறுவதில்லை. குழந்தையின் சிறுநீர்ப்பை வெளியே இருப்பதால், சிறுநீர் சேகரிக்க இடமில்லை. எனவே, சிறுநீரகங்களால் உற்பத்தி செய்யப்படும் சிறுநீர், அடிவயிற்றில் உள்ள இந்தத் திறந்த சிறுநீர்ப்பை வழியாக நேரடியாக வெளியேறுகிறது.

சிறுநீர்ப்பை வெளித்தள்ளலில் பல்வேறு வகைகள் உள்ளனவா?

ஆம், சிறுநீர்ப்பை வெளிவளர்ச்சி என்பது சிறுநீர்ப்பை வெளிவளர்ச்சி-எபிஸ்பேடியாஸ் காம்ப்ளக்ஸ் (BEEC) எனப்படும் பிறவிக் குறைபாடுகளின் குழுவைச் சேர்ந்த ஒரு நிலையாகும். சில குழந்தைகளுக்கு இந்த நிலைகளில் ஒன்று மட்டுமே இருக்கலாம், மற்ற சிலருக்கு இந்த நிலைகளில் பல ஒன்றாக இருக்கலாம்.

இந்த நிலைமை பொதுவானதா?

இல்லை, சிறுநீர்ப்பை வெளித்தள்ளல் என்பது மிகவும் அரிதான ஒரு பாதிப்பு. இது 50,000 பச்சிளம் குழந்தைகளில் ஒருவருக்கு மட்டுமே ஏற்படுகிறது.

முக்கிய அறிகுறிகள் என்னென்ன?

முக்கியமான மற்றும் மிகவும் வெளிப்படையான அறிகுறி, வயிற்றிலிருந்து சிறுநீர்ப்பை வெளியே துருத்திக்கொண்டிருப்பது ஆகும். இது தவிர, வேறு பல அறிகுறிகளும் காணப்படலாம்.

• தொப்புள் வழக்கத்தை விட மிகவும் கீழே அமைந்துள்ளது.
• இடுப்பு எலும்புகள் ஒன்றோடொன்று இணையாமல், தனித்தனியாக அமைந்துள்ளன.
• ஆசனவாய் இயல்பை விட சற்று முன்புறமாக அமைந்திருக்கலாம்.
• ஆண்களுக்கு , விரைகள் விதைப்பைக்குள் இறங்காமல் இருக்கலாம் (இறங்காத விரைகள்).
• சில குழந்தைகளுக்கும் இடுப்புப் பகுதி குடலிறக்கம் அல்லது தொப்புள் குடலிறக்கம் போன்ற குடலிறக்கங்கள் ஏற்படலாம்.

இதற்கான காரணங்கள் மற்றும் ஆபத்துக் காரணிகள் என்னென்ன?

இந்த நிலைக்கான சரியான காரணம் இன்னும் அறியப்படவில்லை , ஆனால் மரபியல் மற்றும் சுற்றுச்சூழல் காரணிகளின் கலவை இதில் பங்கு வகிக்கக்கூடும் என்று மருத்துவர்கள் நம்புகிறார்கள். இந்த நிலை ஏற்படுவதற்குப் பெற்றோரின் தரப்பில் எந்தத் தவறும் இல்லை என்பதைப் புரிந்துகொள்வது அவசியம்.

அடையாளம் காணப்பட்ட சில இடர் காரணிகள் பின்வருமாறு:

• குடும்ப வரலாறு: பெற்றோரில் ஒருவருக்கு குழந்தைப் பருவத்தில் இந்த நிலை இருந்திருந்தால், அவர்களின் குழந்தைக்கு இது ஏற்படுவதற்கான வாய்ப்பு சுமார் 70-ல் 1 ஆகும்.
• இனம்: இந்த நிலை வெள்ளையின மக்களிடையே மிகவும் பொதுவாகக் காணப்படுவதாகக் கண்டறியப்பட்டுள்ளது.
• பாலினம்: சிறுமிகளை விட சிறுவர்களுக்கு இந்த பாதிப்பு ஏற்படுவதற்கான வாய்ப்பு சுமார் மூன்று மடங்கு அதிகம்.
• கருவுறுதல் சிகிச்சைகள்: செயற்கை இனப்பெருக்க தொழில்நுட்பம் (IVF) போன்ற முறைகளைப் பயன்படுத்துவது இந்த அபாயத்தை சற்றே அதிகரிக்கக்கூடும் என்று சில ஆய்வுகள் காட்டுகின்றன.

சிகிச்சையும் அதன் எதிர்காலப் போக்கும் எப்படி இருக்கிறது?

சிறுநீர்ப்பை வெளிவளர்ச்சி பாதிப்புள்ள குழந்தைக்குக் கண்டிப்பாக அறுவை சிகிச்சை தேவைப்படும். இதுவே அதற்கான ஒரே சிகிச்சையாகும். குழந்தையின் நிலையின் தீவிரத்தைப் பொறுத்து, ஒன்று அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட அறுவை சிகிச்சைகள் மூலம் இந்நிலையை முழுமையாகச் சரிசெய்ய முடியும்.

பொதுவாக அறுவை சிகிச்சை இரண்டு வழிகளில் செய்யப்படுகிறது:

1. ஒற்றை அறுவை சிகிச்சை: சில சமயங்களில், குழந்தை பிறந்த முதல் சில மாதங்களுக்குள் செய்யப்படும் ஒரே அறுவை சிகிச்சையில், வயிறு மூடப்பட்டு சிறுநீர்க்குழாய் சரிசெய்யப்படுகிறது.

2. மூன்று கட்ட அறுவை சிகிச்சை: இதுவே பெரும்பாலும் செய்யப்படும் முறையாகும்.

• முதல் நிலை (பிரசவத்திற்குப் பின்): குழந்தை பிறந்த சில நாட்களுக்குள், குழந்தையின் சிறுநீர்ப்பை உடலுக்குள் வைக்கப்பட்டு, வயிறு மூடப்படுகிறது. அதே நேரத்தில், வெகு தொலைவில் உள்ள இடுப்பு எலும்புகளை ஒன்று சேர்ப்பதற்காக 'ஆஸ்டியோடோமி' என்ற அறுவை சிகிச்சை செய்யப்படுகிறது.
• இரண்டாம் கட்டம் (சுமார் 6 மாதங்கள்): இந்த அறுவை சிகிச்சை (எபிஸ்பேடியாஸ் சீரமைப்பு) இனப்பெருக்க உறுப்புகளையும் சிறுநீர்க்குழாயையும் புனரமைக்கிறது.
• நிலை 3 (சுமார் 4-5 வயது): இந்தக் காலகட்டத்தில் குழந்தை கழிப்பறைப் பயிற்சி பெறும் வயதில் இருக்கும். சிறுநீரைத் தேக்கி வைக்கும் அளவுக்குச் சிறுநீர்ப்பையைப் பெரிதாக்குவதற்காக இந்த அறுவை சிகிச்சை ('ஆக்மென்டேஷன் சிஸ்டோபிளாஸ்டி') செய்யப்படுகிறது.

நீண்ட கால சிக்கல்கள் ஏற்பட வாய்ப்புள்ளது

சிகிச்சைக்குப் பிறகும், சில குழந்தைகளுக்கு சிறுநீர்ப்பை அல்லது சிறுநீரகப் பிரச்சனைகள் ஏற்படலாம்.

• சிறுநீரகத் தொற்று (பைலோநெஃப்ரிடிஸ்)
• சிறுநீரகக் கற்கள்
• பிற்காலத்தில் சிறுநீர்ப்பைப் புற்றுநோய் உருவாகும் அபாயம் சற்றே அதிகமாக உள்ளது.
• பாலியல் செயல்பாடு தொடர்பான பிரச்சனைகள்.

இந்த நிலை உள்ள பெண்கள் அதிக ஆபத்துள்ள கர்ப்பிணிகளாகக் கருதப்படுகிறார்கள், மேலும் குழந்தையைப் பிரசவிக்க அவர்களுக்கு பெரும்பாலும் சிசேரியன் அறுவை சிகிச்சை (C-section) தேவைப்படுகிறது. ஆண்களுக்குக் குழந்தை பெற்றுக்கொள்ள, செயற்கை கருத்தரிப்பு (IVF) போன்ற துணை இனப்பெருக்க நுட்பங்கள் தேவைப்படலாம்.

ஒரு பெற்றோராக நீங்கள் எப்படி உணர்கிறீர்கள்

உங்கள் குழந்தைக்குப் பிறவிக் குறைபாடு உள்ளது என்பதை அறிந்துகொள்வது, எந்தவொரு பெற்றோருக்கும் சமாளிக்கக் கடினமான ஒரு விஷயமாகும். நீங்கள் பயம், பதட்டம் மற்றும் குற்றவுணர்ச்சி ஆகியவற்றை உணரலாம். இந்த உணர்வுகள் அனைத்தும் மிகவும் இயல்பானவையே.

ஆனால் நினைவில் கொள்ளுங்கள், இது உங்கள் தவறல்ல . சிறுநீர்ப்பை வெளித்தள்ளல் ஏன் ஏற்படுகிறது என்பதை மருத்துவர்களால் கூட உறுதியாகச் சொல்ல முடியாது. இந்த நிலையைப் புரிந்துகொண்டு அதற்கேற்ப உங்களை மாற்றிக்கொள்ள சிறிது அவகாசம் கொடுங்கள். சிகிச்சைகள் மிகவும் பயனுள்ளவை. இந்த நிலை உங்கள் குழந்தை இயல்பான குழந்தைப் பருவத்தைக் கொண்டிருப்பதைத் தடுக்காது. மருத்துவர்கள் உங்கள் உணர்வுகளை நன்கு புரிந்துகொள்கிறார்கள். ஒவ்வொரு கட்டத்திலும் உங்களுக்கு ஆதரவளிக்கவும் ஆலோசனை வழங்கவும் அவர்கள் இருக்கிறார்கள். எனவே, உங்கள் மருத்துவரிடம் எல்லாவற்றையும் பற்றிப் பேசத் தயங்காதீர்கள்.