அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் (AS) நோயுடன் வாழ்வதில் உள்ள சவால்கள் குறித்து நமது குடும்பத்தினரிடம் பேச வேண்டுமா?

அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் (Ankylosing Spondylitis), அல்லது நாம் அனைவரும் அறிந்தபடி AS உடன் வாழ்வது எளிதல்ல என்பதை நாம் அறிவோம். இது வெறும் முதுகுப் பிரச்சனை மட்டுமல்ல. இது உங்கள் முழு வாழ்க்கையையும், உங்கள் வேலையையும், வீட்டு வேலைகளையும், நண்பர்களுடன் செலவிடும் நேரத்தையும், இவை அனைத்தையும் பாதிக்கக்கூடிய ஒரு நீண்டகால நோயாகும். ஆனால், இந்தச் சவாலை நீங்கள் தனியாக எதிர்கொள்ள வேண்டியதில்லை. உங்களை நேசிப்பவர்களிடமும், உங்களுக்கு நெருக்கமானவர்களிடமும் இதைப் பற்றிச் சொல்லி, அவர்களின் ஆதரவைப் பெறுவது உங்களுக்குப் பெரும் பலமாக இருக்கும்.

இதை யாரிடம் சொல்ல விரும்புகிறீர்கள்?

AS போன்ற வாழ்நாள் முழுவதும் நீடிக்கும் ஒரு பாதிப்பைப் பற்றி ஒருவரிடம் பேசுவது என்பது மிகவும் தனிப்பட்ட விஷயம். எனவே, யாரிடம் சொல்கிறீர்கள், எவ்வளவு விவரங்களைப் பகிர்கிறீர்கள் என்பது முற்றிலும் உங்களைப் பொறுத்தது. அது உங்கள் முடிவு.

யோசித்துப் பாருங்கள், சில சமயங்களில் நீங்கள் திட்டமிட்ட ஒரு பயணத்தை மாற்ற வேண்டியிருக்கும், அல்லது ஒரு காரியத்தைச் செய்து முடிக்க உதவி கேட்க வேண்டியிருக்கும். உங்கள் குடும்பத்தினர், வாழ்க்கைத் துணை, அல்லது நெருங்கிய நண்பர் போன்ற, ஒவ்வொரு நாளும் நீங்கள் அதிக நேரம் செலவிடும் நபர்கள் இந்தச் சூழ்நிலையால் அதிகம் பாதிக்கப்படுகிறார்கள்.

சில நேரங்களில் உங்கள் நிலைமையைக் குறித்து நீங்கள் வருத்தமாகவோ அல்லது விரக்தியாகவோ உணரலாம். அல்லது, உங்கள் நண்பர்களுடன் செயல்பாடுகளில் கலந்துகொள்ள முடியாதபோது, ​​அவர்களை ஏமாற்றுவது போல நீங்கள் உணரலாம். ஆனால் , உங்கள் அன்புக்குரியவர்களிடம் இதைப் பற்றி நீங்கள் எவ்வளவு அதிகமாக வெளிப்படையாகவும் நேர்மையாகவும் பேசுகிறீர்களோ, அந்த அளவிற்கு உங்கள் வாழ்க்கையின் இன்ப துன்ப காலங்களில் அவர்கள் உங்களுக்குத் துணையாக இருப்பது எளிதாக இருக்கும் .

நீங்கள் என்ன சொல்ல விரும்புகிறீர்கள்? அதை எப்படிச் சொல்ல விரும்புகிறீர்கள்?

"சரி, சொல்கிறேன். ஆனால் என்ன சொல்வது? எப்படித் தொடங்குவது?" என்று நீங்கள் யோசிக்கலாம். உங்களுக்கு மிகவும் நெருக்கமான ஒருவரிடம் கூட, இதைப் பற்றிப் பேசுவது சில சமயங்களில் கடினமாக இருக்கலாம். முடிந்தவரை எளிமையாகவும் நேரடியாகவும் இருப்பதே சிறந்த வழி.

அவர்களுக்கு AS பற்றி விளக்க வேண்டியிருந்தால், அவர்கள் கூடுதல் விவரங்களைக் கேட்காத வரையில், அடிப்படைகளை மட்டும் கூறுங்கள். உங்கள் உணர்வுகளைப் பற்றிப் பேசும்போது, ​​குறிப்பாகக் கூற முயற்சி செய்யுங்கள். உதாரணமாக, "நான் சிரமப்படுகிறேன்" என்று வெறுமனே சொல்வதற்குப் பதிலாக, உங்களை மிகவும் தொந்தரவு செய்யும் அறிகுறிகளைப் பற்றிப் பேசலாம்.

உங்களால் ஒரு குறிப்பிட்ட வேலையைச் செய்யவோ அல்லது ஒரு பயணத்திற்குச் செல்லவோ முடியவில்லை என்று கற்பனை செய்து பாருங்கள். அதற்கான காரணத்தை உங்கள் அன்புக்குரியவரிடம் விளக்குங்கள். நீங்கள், "என் முதுகு விறைப்பு காரணமாக, நீண்ட நேரம் உட்கார்ந்திருப்பது மிகவும் வேதனையாக இருக்கிறது. அதனால்தான் என்னால் இந்தப் பயணத்தை மேற்கொள்ள முடியவில்லை," என்பது போலக் கூறலாம். இதன் மூலம், அவர்கள் உங்கள் சூழ்நிலையை இன்னும் எளிதாகப் புரிந்துகொள்வார்கள்.

உங்கள் உடல்நிலை குறித்து அவர்களிடம் விளக்குவோம்.

உங்கள் குடும்பத்தினருக்கும் நண்பர்களுக்கும் AS பற்றி அதிகம் தெரிந்திருக்காது. அவர்கள் அதை வெறும் "சுவாசத்தில் ஏற்படும் ஒரு பிரச்சனை" என்று நினைக்கக்கூடும். எனவே, AS என்றால் என்ன, அது உங்கள் அன்றாட வாழ்க்கையை எவ்வாறு பாதிக்கிறது என்பதைப் புரிந்துகொள்ள அவர்களுக்கு உதவுங்கள்.

நீங்கள் விரும்பினால், உங்கள் மருத்துவ சந்திப்பிற்கு உங்கள் துணைவர், நண்பர் அல்லது குடும்ப உறுப்பினரை உங்களுடன் அழைத்து வருவது நல்லது. இது, அவர்கள் மருத்துவரிடமிருந்து நேரடியாக சிகிச்சை முறை பற்றி மேலும் அறிந்துகொள்ளவும், அவர்களுக்கு இருக்கும் கேள்விகளைக் கேட்கவும் ஒரு வாய்ப்பை வழங்கும்.

ஆஸ்பெர்ஜர் சிண்ட்ரோம் (AS) காரணமாக உங்களுக்கு உடல்ரீதியான வரம்புகள் இருக்கும்போது, ​​வீட்டு வேலைகள் அல்லது பணிக்குக் கூடுதல் உதவி தேவைப்படலாம். உதவி கேட்பது கடினமாகத் தோன்றினாலும், உங்கள் அனுபவத்தை மற்றவருடன் பகிர்ந்துகொள்வதற்கும், அவர்கள் உங்களுடன் ஒரு தொடர்பை ஏற்படுத்திக்கொள்ள வாய்ப்பளிப்பதற்கும் இது ஒரு சிறந்த வழியாகும்.

உங்கள் உணர்வுகளையும் பற்றிப் பேசுங்கள்.

AS அறிகுறிகள் உங்கள் அன்றாட வாழ்க்கையைப் பாதிக்கக்கூடும் என்பதால், வலி, விறைப்பு மற்றும் சோர்வு போன்றவை உங்கள் அன்றாட வழக்கத்தை மாற்றக்கூடும் என்பதை மற்றவர்களுக்குத் தெரியப்படுத்துவது அவசியம். இதன் காரணமாக, உங்களால் சில செயல்களைச் செய்ய முடியாமல் போகலாம், அல்லது நீங்கள் அவற்றைச் செய்யும் விதமும் மாறக்கூடும்.

இதை மக்கள் புரிந்துகொள்ளும்போது, ​​AS காரணமாக நீங்கள் உணரும் மன அழுத்தம் உங்கள் மனநிலையை எவ்வாறு பாதிக்கக்கூடும் என்பதையும் அவர்களால் புரிந்துகொள்ள முடியும். உங்களுக்கு நெருக்கமான ஒருவரிடம் உங்கள் எண்ணங்களையும் உணர்வுகளையும் பற்றிப் பேசுவது உங்களுக்குப் பெரும் ஆறுதலையும் அளிக்கும்.

இந்தச் சூழ்நிலையை நீங்கள் எவ்வாறு சமாளிக்கிறீர்கள் என்று சொல்லுங்கள்.

நீங்கள் அன்றாடம் AS-ஐ எவ்வாறு சமாளிக்கிறீர்கள் என்பது உங்கள் வாழ்க்கையில் உள்ளவர்களுக்குத் தெரியாமல் இருக்கலாம். அவர்கள் என்ன எதிர்பார்க்கலாம் என்பது பற்றி ஒரு புரிதலைப் பெறுவதற்காக, உங்கள் சிகிச்சைத் திட்டத்தைப் பற்றி அவர்களிடம் கூறுவது ஒரு நல்ல யோசனையாகும்.

இதில் நீங்கள் செய்ய வேண்டிய உடற்பயிற்சிகள், பிசியோதெரபி சிகிச்சைகள், உங்கள் AS நிலையை நிர்வகிக்க உதவும் ஊட்டச்சத்துத் தேவைகள் மற்றும் நீங்கள் எடுத்துக்கொள்ளும் மருந்துகள் போன்ற விஷயங்கள் அடங்கும். அவர்கள் இவற்றை அறிந்திருக்கும்போது, ​​நீங்கள் ஏன் தினமும் உடற்பயிற்சி செய்ய வேண்டும் என்பதையும், ஏன் சில உணவுகளைச் சாப்பிடக்கூடாது என்பதையும் அவர்களால் எளிதாகப் புரிந்துகொள்ள முடியும்.

நீங்களும் உங்கள் குடும்பத்தினரும் இதைப் பற்றி மேலும் தெரிந்துகொள்ள விரும்பினால், அமெரிக்காவின் ஸ்பான்டைலிடிஸ் சங்கம் (SAA) போன்ற சர்வதேச அமைப்புகளின் இணையதளங்களில் மிகவும் நம்பகமான தகவல்கள் உள்ளன. நீங்கள் அந்தத் தகவல்களைப் படித்துவிட்டு, உங்கள் மருத்துவரிடம் இது குறித்து மேலும் பேசலாம்.