உங்கள் குழந்தையின் தோல் தடித்து கடினமடைகிறதா? வாருங்கள், இளம் வயது சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மா பற்றிப் பேசுவோம்!

உங்கள் குழந்தையின் சருமத்தில் திடீரென ஒரு சிறிய மாற்றம் ஏற்பட்டிருப்பதை கவனித்திருக்கிறீர்களா? ஒருவேளை சருமம் சற்று சொரசொரப்பாகவும், இறுக்கமாகவும் மாறி, தொடுவதற்கு வித்தியாசமாக உணர்கிறதா? அப்படி ஏதேனும் தென்பட்டால், நீங்கள் சற்று கவலைப்பட வேண்டும். ஏனென்றால், இது சில சமயங்களில் 'ஜுவனைல் சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மா' (Juvenile Systemic Scleroderma) எனப்படும் ஒரு நோயின் அறிகுறியாக இருக்கலாம், அதைப்பற்றித்தான் இன்று நாம் பேசப் போகிறோம். கவலைப்பட வேண்டாம், இதைப்பற்றி நாம் விரிவாகப் பேசுவோம்.

இளம் வயது சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மா என்றால் என்ன?

சுருக்கமாகச் சொன்னால், இளம் வயது சிஸ்டமிக் ஸ்க்லரோடெர்மா ( சிஸ்டமிக் ஸ்க்லரோசிஸ் என்றும் அழைக்கப்படுகிறது) என்பது உங்கள் குழந்தையின் தோல் இயல்பை விட தடிமனாகவும் கடினமாகவும் மாறும் ஒரு நிலையாகும். இதை, படிப்படியாகத் தடிமனாகி கடினமான பிளாஸ்டிக் போல மாறும் ஒரு ரப்பர் தாளாகக் கற்பனை செய்து பாருங்கள். இது தோலுடன் மட்டும் நின்றுவிடுவதில்லை. சில சமயங்களில், இது குழந்தையின் உடலுக்குள் உள்ள மற்ற உறுப்புகளையும் பாதிக்கலாம். 'சிஸ்டமிக்' என்ற வார்த்தையின் பொருள், இது குழந்தையின் முழு உடலையும் பாதிக்கக்கூடும் என்பதாகும்.

இது உண்மையில் ஒரு தன்னுடல் தாக்குநோய் ஆகும். அதாவது, நமது உடலின் பாதுகாப்பு அமைப்பான நோயெதிர்ப்பு மண்டலம், தவறுதலாகத் தனது சொந்த ஆரோக்கியமான செல்களையே தாக்கத் தொடங்குகிறது. ஸ்க்லெரோடெர்மா எனப்படும் இந்த நிலையில், நோயெதிர்ப்பு மண்டலம் தோல் செல்களை இந்த வழியில் தாக்கும்போது, ​​தோலில் அழற்சி அல்லது வீக்கம் ஏற்படுகிறது. இந்த வீக்கத்தின் காரணமாக, நமது தோலுக்கு நெகிழ்ச்சியையும் வலிமையையும் வழங்கும் கொலாஜன் எனப்படும் புரதம், அதிக அளவில் உற்பத்தி செய்யத் தொடங்குகிறது. காயம் ஏற்படும்போது தழும்பு உருவாவதைப் போலவே, இந்த அதிகப்படியான கொலாஜன் உற்பத்தியானது, ஃபைப்ரோஸிஸ் அல்லது தழும்பு போன்ற தோல் கடினமாதலை ஏற்படுத்துகிறது.

சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மாவில் முக்கிய வகைகள் உள்ளனவா?

ஆம், மூன்று முக்கிய வகைகள் உள்ளன. அவை என்னவென்று பார்ப்போம்.

1. பரவலான தோல் சார்ந்த சிஸ்டமிக் ஸ்க்லரோசிஸ்: இந்த வகையில், குழந்தையின் உடல் முழுவதும் தோல் தடிப்பைக் காணலாம். மேலும், உடலின் உள் உறுப்புகளின் செயல்பாட்டிலும் பிரச்சனைகள் ஏற்படலாம். கைகள், கால்கள், முகம் மட்டுமல்லாமல், மார்பு மற்றும் வயிறு போன்ற இடங்களும் தடிக்கத் தொடங்குவதை கற்பனை செய்து பாருங்கள்.

2. வரையறுக்கப்பட்ட தோல் சார்ந்த சிஸ்டமிக் ஸ்க்லரோசிஸ் (CREST சிண்ட்ரோம்): இது சற்று விசேஷமானது. இது CREST சிண்ட்ரோம் என்றும் அழைக்கப்படுகிறது. CREST என்பது இந்த நோயின் ஐந்து முக்கிய அம்சங்களின் முதல் எழுத்துக்களை இணைத்து உருவாக்கப்பட்ட ஒரு சுருக்கெழுத்து ஆகும்.

• C - கால்சினோசிஸ்: இதன் பொருள், தோலுக்கு அடியில் கால்சியம் படிந்து சிறிய கட்டிகளை உருவாக்குவதாகும்.
• R - ரேனாட் நிகழ்வு: இது, குளிருக்கு ஆட்படும்போதோ அல்லது மன அழுத்தத்தில் இருக்கும்போதோ விரல் நுனிகள் (கைகள் மற்றும் பாதங்கள்) வெண்மை, நீலம், பின்னர் சிவப்பு நிறமாக மாறுவதாகும். இதனால் உடல் வெப்பநிலையைச் சீராக்குவது கடினமாகிறது.
• E - உணவுக்குழாய் இயக்கக் குறைபாடு: நாம் விழுங்கும்போது, ​​தொண்டையிலிருந்து வயிற்றுக்கு உணவைக் கொண்டு செல்லும் குழாயான உணவுக்குழாய் சரியாகச் செயல்படாததே இதன் பொருள். இது நெஞ்செரிச்சலை ஏற்படுத்தலாம்.அது போன்ற விஷயங்கள் நடக்கலாம்.
• S - ஸ்க்லெரோடாக்டைலி: விரல்களில் உள்ள தோல் தடித்து கடினமாவது. விரல்கள் வீங்கி, தொத்திறைச்சி போல விறைப்பாக மாறக்கூடும்.
• T - டெலஞ்சியெக்டேசியா: தோலில் உள்ள சிறிய இரத்த நாளங்கள் பெரிதாகி, சிலந்தி வலைகள் போலவோ அல்லது சிவப்புப் புள்ளிகள் போலவோ தோன்றும்.

3. ஸ்க்லெரோடெர்மா இல்லாத சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோசிஸ்: இது தோலில் தடிப்பு அல்லது கடினத்தன்மை ஏற்படாமல், உடலின் உள் உறுப்புகள் பாதிக்கப்படும் ஒரு நிலையாகும். 'ஸ்க்லெரோடெர்மா இல்லாத' (தோல் கடினமாதல்) என்று பொருள்படும். இதன் பொருள், தோலில் குறிப்பிடத்தக்க மாற்றங்கள் எதுவும் இல்லாவிட்டாலும், உள் உறுப்புகள் பாதிக்கப்படலாம் என்பதாகும்.

இளம் வயது சிஸ்டமிக் ஸ்க்லரோடெர்மா யாருக்கு வர அதிக வாய்ப்புள்ளது? இது எவ்வளவு பொதுவானது?

இளம் வயது சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மா எனப்படும் இந்த நிலை, உண்மையில் பாலின வேறுபாடின்றி எந்த வயதினரையும் பாதிக்கலாம். இருப்பினும், 10 வயதுக்குட்பட்ட சிறு குழந்தைகளுக்கு இது ஏற்படுவது மிகவும் அரிது. 'இளம் வயது' என்ற வார்த்தையே இது குழந்தைகளைப் பாதிக்கும் ஒரு நிலை என்பதைக் குறிக்கிறது. அமெரிக்கா போன்ற ஒரு நாட்டின் புள்ளிவிவரங்களைப் பார்த்தால், 5,000 முதல் 7,000 வரையிலான குழந்தைகள் ஸ்க்லெரோடெர்மாவால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளதாகக் கூறப்படுகிறது. ஸ்க்லெரோடெர்மாவால் பாதிக்கப்பட்ட மொத்த மக்களில் சுமார் 2% பேர் 10 வயதுக்கு முன்பே இந்த நோயால் பாதிக்கப்படுகின்றனர். மேலும் 7% பேர் 10 முதல் 19 வயதுக்கு இடைப்பட்ட காலத்தில் இந்த நிலையை எதிர்கொள்கின்றனர். எனவே, இது மிகவும் அரிதான நோயாகக் கருதப்படுகிறது.

இளம் வயது சிஸ்டமிக் ஸ்க்லரோடெர்மாவின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

இந்த நிலையில், அறிகுறிகள் குழந்தையின் தோல் மற்றும் உள் உறுப்புகளைப் பாதிக்கலாம். மேலும், சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மா உள்ள பல குழந்தைகள் ரேனாட் நிகழ்வு எனப்படும் ஒரு நிலையையும் அனுபவிக்கின்றனர்.

தோல் மற்றும் திசுக்களைப் பாதிக்கும் அறிகுறிகள்

முதலில், இது சருமத்தையும் அது தொடர்பான திசுக்களையும் எவ்வாறு பாதிக்கிறது என்று பார்ப்போம்:

• தோல் அதன் நெகிழ்ச்சித்தன்மையை இழக்கிறது. அது சொரசொரப்பாகவும், இறுக்கமாகவும், அழகற்றதாகவும் மாறுகிறது.
• கைகளின் செயல்பாடு குறைகிறது. குறிப்பாக விரல்கள் மற்றும் உள்ளங்கைகளில் தோல் இறுக்கமடைவதால், கைகளை வளைப்பதும் பொருட்களைப் பிடிப்பதும் கடினமாகிறது.
• தோலில், குறிப்பாகக் கைகள், முகம் மற்றும் நகங்களைச் சுற்றியுள்ள பகுதிகளில் சிவப்பு இரத்த நாளங்கள் தோன்றும் (டெலஞ்சியெக்டாசியாஸ்). இவை சிறிய சிலந்தி வலைகள் போலத் தோற்றமளிக்கலாம்.
• கால்சினோசிஸ் என்பது தோலுக்கு அடியிலோ அல்லது வேறு இடங்களிலோ கால்சியம் படிவுகளின் சிறிய கட்டிகள் உருவாவதாகும். இவை சில சமயங்களில் கடினமாக உணரப்படலாம்.

ஆரம்பத்தில், கைகள் மற்றும் கால்களில் உள்ள தோல் வீங்கிப் பெரிதாகத் தோன்றலாம். காலப்போக்கில், குழந்தையின் தோல் இறுக்கமாகவும், தடித்தும் ஆகி, சுருக்கங்கள், குழி விழுந்த பகுதிகள் அல்லது சிறிய பள்ளங்கள் உருவாகலாம். உதாரணமாக, சில குழந்தைகளின் விரல் நுனிகள் சாசேஜ் போல வீங்கி, பின்னர் கடினமாகவும் பளபளப்பாகவும் மாறக்கூடும்.

உள் உறுப்புகளைப் பாதிக்கும் அறிகுறிகள்

சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மா குழந்தைகளின் உள் உறுப்புகளையும் பாதிக்கலாம். இதன் அறிகுறிகளில் பின்வருவன அடங்கும்:

• மூட்டு வீக்கம், விறைப்பு மற்றும் வலி. கீல்வாதம் போன்றது.
• விரல் நுனிகளில் ஏற்படும் புண்கள். இந்தப் புண்கள் குணமாக நீண்ட காலம் ஆகும்.
• செரிமான மண்டலப் பிரச்சனைகள். உதாரணமாக, நெஞ்செரிச்சல், விழுங்குவதில் சிரமம், வயிற்றுப்போக்கு மற்றும் வயிற்றுப் பிடிப்புகள்.
• சுவாசப் பிரச்சனைகள். உங்களுக்குத் தொடர்ச்சியான இருமல் அல்லது சுவாசிப்பதில் சிரமம் ஏற்படலாம்.
• சிறுநீரகப் பிரச்சனைகள். இது உயர் இரத்த அழுத்தத்தையும் (ஹைப்பர்டென்ஷன்) ஏற்படுத்தக்கூடும்.
• எப்போதும் சோர்வாக உணர்கிறேன். சிறிய வேலை செய்த பிறகும் சீக்கிரம் களைப்பு ஏற்படுகிறது.
• தசை பலவீனம்.

பெரும்பாலான நேரங்களில், இந்த நிலை வலியற்றதாக இருக்கும். எனவே, சில குழந்தைகளுக்குத் தங்களுக்கு ஸ்க்லெரோடெர்மா இருப்பது கூடத் தெரியாமல் இருக்கலாம். இதன் காரணமாக, சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோசிஸ் இருப்பது கண்டறியப்பட்ட ஒரு குழந்தை, உயர் இரத்த அழுத்தம், நுரையீரல், சிறுநீரகம், இரைப்பை மற்றும் இதயப் பிரச்சனைகள் உள்ளதா எனப் பரிசோதிப்பதற்காகத் தவறாமல் மருத்துவரைச் சந்திக்க வேண்டும்.

ரெய்னாட் நிகழ்வு

இது ஒரு தனித்துவமான அறிகுறியாகும். ரேனாட் நிகழ்வு என்பது, ஒரு குழந்தையின் கைவிரல் நுனிகளும் கால்விரல்களும் குளிருக்கு ஆட்படும்போதோ அல்லது மன அழுத்தத்திற்கு உள்ளாகும்போதோ நிறம் மாறுவதாகும். முதலில் அவை வெண்மையாகவும் , பின்னர் நீலமாகவும் , இறுதியாக சிவப்பாகவும் மாறும். இது நோயின் ஆரம்ப கட்டங்களில் காணக்கூடிய ஒரு அறிகுறியாகும். சில சமயங்களில், சிஸ்டமிக் ஸ்க்லரோசிஸ் இருப்பதற்கான முதல் அறிகுறியாக இது இருக்கலாம்.

ரேனாட் நிகழ்வுடன் ஏற்படக்கூடிய பிற அறிகுறிகள் பின்வருமாறு:

• எப்போதும் சோர்வாக உணர்கிறேன்
• மூட்டு வலி
• உணவை விழுங்குவதில் சிரமம்
• வயிற்று வலி
• மார்பு அழற்சி
• வயிற்றுப்போக்கு
• சுவாசிப்பதில் சிரமம்

இளம் வயதினருக்கான சிஸ்டமிக் ஸ்க்லரோடெர்மா ஏன் ஏற்படுகிறது?

உண்மையில், இளம் வயதினருக்கான சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மா ஏற்படுவதற்கான சரியான காரணம் இன்னும் அறியப்படவில்லை . இருப்பினும், நமது இரத்த நாளங்களின் உட்புறச் சுவரில் உள்ள செல்களுக்கு ஏற்படும் சேதத்தால், தோலில் உள்ள ஃபைப்ரோபிளாஸ்ட்கள் எனப்படும் இணைப்புத் திசு செல்கள் அதிகப்படியாகச் செயல்படத் தொடங்குகின்றன என்று ஆய்வுகள் தெரிவிக்கின்றன. இந்த ஃபைப்ரோபிளாஸ்ட்கள்தான் கொலாஜன் போன்ற புரதங்களை உற்பத்தி செய்யும் செல்கள். எனவே, இந்த அதிகப்படியான கொலாஜன் உற்பத்தியின் காரணமாகவே சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மாவின் அறிகுறிகள் ஏற்படுகின்றன.

குழந்தையின் தோல் ஏன் இவ்வளவு இறுக்கமாக இருக்கிறது?

சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மா எனப்படும் ஒருவகை நோயால், குழந்தையின் திசுக்களில் கொலாஜன் எனப்படும் புரதம் அதிகமாகச் சுரப்பதால் தோல் இறுக்கமாகிறது. நாம் முன்பே விவாதித்தபடி, நோய்த்தொற்று மற்றும் நோய்களிலிருந்து உடலைப் பாதுகாப்பதே நோயெதிர்ப்பு மண்டலத்தின் பணியாகும். இருப்பினும், ஸ்க்லெரோடெர்மா உள்ள ஒரு குழந்தையில், நோயெதிர்ப்பு மண்டலம் மிகையாக எதிர்வினையாற்றி, தனது சொந்த ஆரோக்கியமான செல்களைக் கொண்டே உடலைப் பாதுகாக்க முயற்சிக்கிறது – அதாவது, அது தனது சொந்த செல்களையே தாக்குகிறது . இதன் விளைவாக, குழந்தையின் செல்கள் அதிகப்படியான கொலாஜனை உற்பத்தி செய்யத் தொடங்குகின்றன. இந்த அதிகப்படியான கொலாஜன் குழந்தையின் தோலிலும் உள் உறுப்புகளிலும் படிந்து, ஒரு தழும்பைப் போன்ற கடினமான, தடித்த தோற்றத்தை உருவாக்குகிறது.

சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மா எவ்வாறு கண்டறியப்படுகிறது?

உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவர் பல காரணிகளைக் கருத்தில் கொண்டு சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மாவைக் கண்டறிவார்.

• தோல் தடித்தல் மற்றும் விரல்களில் ஏற்படும் மாற்றங்கள் போன்ற அறிகுறிகள் மற்றும் உடல் ரீதியான அடையாளங்கள் .
• தோலில் ஏற்படும் குறிப்பிட்ட மாற்றங்கள், அதாவது தடித்த பகுதிகள், அவற்றின் அளவு, வடிவம் மற்றும் நிறம்.
• ஒரு முழுமையான மருத்துவ வரலாறு மற்றும் உடல் பரிசோதனையானது, குழந்தையின் முந்தைய நோய்கள் குறித்தும், குடும்பத்தில் வேறு யாருக்காவது அதுபோன்ற பாதிப்புகள் இருந்தனவா என்பது பற்றியும் தகவல்களை வழங்கும் .

சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மாவைக் கண்டறிய என்னென்ன சோதனைகள் பயன்படுத்தப்படுகின்றன?

ஸ்க்லெரோடெர்மாவை ஒத்த பிற நிலைகளை நிராகரிக்கவும், ஸ்க்லெரோடெர்மாவின் தீவிரத்தைக் கண்டறியவும், தோலைத் தவிர மற்ற உறுப்புகள் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனவா என்பதைத் தீர்மானிக்கவும் பல்வேறு சோதனைகள் செய்யப்படுகின்றன. தன்னுடல் தாக்கு புரதங்களுக்கான சோதனைகள், நோயின் போக்கைப் பற்றி ஓரளவு அறிய உதவும். மிகவும் அரிதாக, மருத்துவர்கள் தோல் திசுப் பரிசோதனை (skin biopsy) செய்கிறார்கள்.

சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மாவுக்கான சில கூடுதல் சோதனைகள் இதோ:

• இரத்தப் பரிசோதனைகள்: தன்னுடல் தாக்கு புரதங்களின் அளவுகளையும் சிறுநீரகச் செயல்பாட்டையும் அளவிடுகின்றன.
• எக்ஸ்-ரே பரிசோதனைகள்: குழந்தையின் தோல், எலும்புகள் மற்றும் உள் உறுப்புகளில் (நுரையீரல், குடல் போன்றவை) ஏற்படும் மாற்றங்களைக் கண்டறிய உதவுகின்றன.
• உணவுக்குழாயில் விழுங்கும் செயல்முறையைச் சோதிப்பதற்கான பரிசோதனைகள்: வாயிலிருந்து வயிற்றுக்கு உணவைக் கொண்டு செல்லும் குழாயின் செயல்பாட்டை ஆராய்வதே இதன் பொருள்.
• நுரையீரல் செயல்பாட்டுப் பரிசோதனை: குழந்தையின் நுரையீரல்கள் சரியாகச் செயல்படுகின்றனவா என்பதைப் பார்ப்பதற்கான ஒரு சுவாசப் பரிசோதனை.
• இதய அல்ட்ராசவுண்ட் (எக்கோ கார்டியோகிராபி): உங்கள் குழந்தையின் இதயம் எவ்வாறு செயல்படுகிறது என்பதைக் காணுங்கள்.

இளம் வயது சிஸ்டமிக் ஸ்க்லரோடெர்மாவை யார் கண்டறிகிறார்கள்?

சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மா உங்கள் குழந்தையின் பொது மருத்துவர், இவ்வகை நோய்களில் நிபுணத்துவம் பெற்ற முடக்குவாத மருத்துவர் , தோல் மருத்துவர் அல்லது உடலின் குறிப்பிட்ட பாகங்களில் (செரிமான அமைப்பு, இதயம், நுரையீரல், சிறுநீரகங்கள்) நிபுணத்துவம் பெற்ற மருத்துவர்கள் குழுவினரால் கண்டறியப்பட்டு, கண்காணிக்கப்பட்டு, சிகிச்சை அளிக்கப்படுகிறது.

இளம் வயது சிஸ்டமிக் ஸ்க்லரோடெர்மாவுக்கு எவ்வாறு சிகிச்சை அளிக்கப்படுகிறது?

சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மா சிகிச்சையின் முக்கிய குறிக்கோள்கள் , அழற்சியை நிறுத்துவது, நிலைமை மோசமடைவதைத் தடுப்பது மற்றும் உள் உறுப்புகளுக்கு ஏற்படும் சேதத்தைத் தடுப்பது ஆகும்.

சருமத்தைப் பாதுகாத்தல்

உங்கள் சருமத்தைப் பாதுகாப்பது, சருமத்திற்கும் கை கால்களுக்கும் இரத்த ஓட்டத்தை அதிகரிக்க உதவுகிறது. ரேனாட் நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கு இது மிகவும் முக்கியமானது. உங்கள் குழந்தையின் சருமத்தைப் பாதுகாக்க நீங்கள் செய்யக்கூடிய சில விஷயங்கள் இங்கே கொடுக்கப்பட்டுள்ளன:

• பாதிக்கப்பட்ட பகுதிகளில், குறிப்பாக விரல் நுனிகள் மற்றும் கால்விரல்களில் காயம் ஏற்படுவதைத் தவிர்க்கவும்.ஒரு சிறிய கிழிசல் கூட ஒரு பெரிய பிரச்சனையாக மாறக்கூடும்.
• உங்கள் குழந்தையின் கைகளையும் கால்களையும் குளிரிலிருந்து பாதுகாக்கவும். அறையைச் சூடாக வைத்திருங்கள். குளிர்காலத்தில் (நமது நாட்டின் மலைப்பகுதிகள் போன்ற குளிர் மிகுந்த இடங்களில்), உங்கள் குழந்தைக்குக் காதுகளை மூடும் தொப்பி, கையுறைகள் மற்றும் சூடான காலுறைகள் போன்ற ஒரு கூடுதல் அடுக்கு ஆடையை அணிவியுங்கள். பருத்தி அல்லது செயற்கை இழைத் துணிகளை விட கம்பளி அதிக வெப்பம் தரும். மேலும், ஒரே ஒரு தடிமனான அடுக்கை அணிவதை விட, பல மெல்லிய அடுக்கு ஆடைகளை அணிவது சிறந்தது.
• புகைப்பிடிப்பதை அல்லது உங்கள் குழந்தையைப் புகைக்கு ஆட்படுத்துவதைத் தவிர்க்கவும்.
• சூடோபெட்ரின் என்ற மூலப்பொருள் அடங்கிய சளி மருந்துகளை உங்கள் குழந்தைக்குக் கொடுப்பதைத் தவிர்க்கவும்.
• உங்கள் குழந்தையை அதிகப்படியான சூரிய ஒளியிலிருந்து பாதுகாக்கவும். உங்கள் மருத்துவர் பரிந்துரைத்தபடி சன்ஸ்கிரீன்களைப் பயன்படுத்தவும்.
• உங்கள் குழந்தையின் தோலில் கடுமையான சோப்புகள், தேய்க்கும் பொருட்கள் (துவர்ப்புப் பொருட்கள், உடல் அல்லது முகத்திற்கான தேய்க்கும் பொருட்கள், கடுமையான சலவைத்தூள்கள்) ஆகியவற்றைப் பயன்படுத்தாதீர்கள்.
• மருத்துவர் பரிந்துரைத்தபடி, உங்கள் குழந்தையின் சருமத்தை மென்மையாக வைத்திருக்க லோஷன்களைப் பயன்படுத்துங்கள்.

உடல் சிகிச்சை

உடற்பயிற்சி சிகிச்சையாளர்கள் மற்றும் தொழில்சார் சிகிச்சையாளர்களால் செய்யப்படும் அடிப்படை நீட்சிப் பயிற்சிகள் மற்றும் வழிகாட்டப்பட்ட உடற்பயிற்சித் திட்டங்கள், ஒரு குழந்தையின் நெகிழ்வுத்தன்மை, மூட்டுகளின் இயக்க வரம்பு, தசை வலிமை மற்றும் பாதிக்கப்பட்ட பகுதிகளுக்கான இரத்த ஓட்டம் ஆகியவற்றை பராமரிக்க உதவும். இந்த சிகிச்சைகள், மூட்டுகள் இறுகிப்போவதான மூட்டுச் சுருக்கங்களைத் தடுக்கவும் உதவும். தேவைப்பட்டால், மருத்துவர் பிளவுக்கட்டைகள் அல்லது தாங்கிகளைப் பரிந்துரைக்கலாம்.

அறுவை சிகிச்சை

மிகவும் அரிதாக, கடுமையான மூட்டு அல்லது தோல் குறைபாடுகள் அல்லது தழும்புகளைச் சரிசெய்ய எலும்பியல் கை அறுவை சிகிச்சை அல்லது அழகு அறுவை சிகிச்சை தேவைப்படலாம். இருப்பினும், அறுவை சிகிச்சைக்கு முன்பு, அந்த நிலை தணிந்த நிலையில் இருக்க வேண்டும் , அதாவது அது பல ஆண்டுகளாகச் செயலற்ற நிலையில் இருந்திருக்க வேண்டும்.

உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவர், தன்னுடலிலிருந்து எடுக்கப்படும் எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சையை ஒரு சிகிச்சை முறையாகப் பரிசீலிக்கலாம். மற்ற சிகிச்சைகள் தற்போது ஆராயப்பட்டு வருகின்றன.

சிஸ்டமிக் ஸ்க்லரோடெர்மாவுக்கு என்னென்ன மருந்துகள் கொடுக்கப்படுகின்றன?

உங்கள் குழந்தையின் உடல்நிலைக்குச் சிகிச்சை அளிக்க, உங்கள் மருத்துவர் பல்வேறு மருந்துகளைப் பரிந்துரைக்கலாம். உதாரணமாக:

• கார்டிகோஸ்டீராய்டுகள்: தசைகள், மூட்டுகள் மற்றும் தோலில் ஏற்படும் அழற்சியைக் குறைக்கின்றன. உள் உறுப்புகளில் ஏற்படும் அழற்சியின் ஆரம்ப நிலைகளுக்குச் சிகிச்சையளிக்கவும் ஸ்டீராய்டுகள் உதவக்கூடும். இருப்பினும், சிஸ்டமிக் ஸ்க்லரோசிஸின் பிந்தைய ஃபைப்ரோடிக் நிலைகளில் ஸ்டீராய்டுகள் பொதுவாக அதிக செயல்திறன் மிக்கவையாக இருப்பதில்லை.
• ஸ்டீராய்டு அல்லாத அழற்சி எதிர்ப்பு மருந்துகள் (NSAIDs): எடுத்துக்காட்டாக , இபுப்ரோஃபென் மற்றும் நாப்ராக்ஸன்மூட்டுவலி உள்ள குழந்தைகளில் மூட்டு அழற்சியைக் குறைக்க, NSAID-கள் போன்ற மருந்துகள் சில சமயங்களில் பயன்படுத்தப்படுகின்றன. இருப்பினும், சிறுநீரகச் செயல்பாடு பாதிக்கப்பட்டிருக்கும்போது, ​​NSAID-களை அளவுக்கு அதிகமாகப் பயன்படுத்தாமல் கவனமாக இருக்க வேண்டும்.
• மற்ற நோயெதிர்ப்பு சீராக்கி மருந்துகள்: இவை தன்னுடல் தாக்கு எதிர்வினையைக் குறைக்கவும், அழற்சி மற்றும் அதன் விளைவாக ஏற்படும் தழும்புகளைத் தடுக்கவும் கொடுக்கப்படுகின்றன.
• இரத்த நாளங்களை விரிவடையச் செய்து இரத்த ஓட்டத்தை மேம்படுத்தும் மருந்துகள்: இவை ரேனாட் நிகழ்வுக்குச் சிகிச்சையளிக்கப் பயன்படுத்தப்படுகின்றன.

என் குழந்தைக்கு சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மா இருந்தால், என்னென்ன பாதிப்புகளை எதிர்பார்க்க வேண்டும்?

ஸ்க்லெரோடெர்மாவுக்கு குறிப்பிட்ட சிகிச்சை எதுவும் இல்லை. இருப்பினும், உங்கள் குழந்தை இந்த நிலையைச் சமாளிக்கவும், அதனுடன் வாழவும் நீங்கள் உதவலாம்.

சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மா என்பது ஒரு நாள்பட்ட , நீண்ட கால மற்றும் மெதுவாகப் பரவும் நோயாகும். இது மாதங்கள் அல்லது ஆண்டுகள் வரை நீடிக்கலாம். அறிகுறிகள் எந்த அளவிற்குப் பரவலாக உள்ளன என்பதையும், உடலின் எந்தப் பகுதி (குறிப்பாகத் தோல் மற்றும் உள் உறுப்புகள்) பாதிக்கப்பட்டுள்ளது என்பதையும் பொறுத்து உங்கள் குழந்தையின் எதிர்காலம் அமையும்.

நுரையீரல், இதயம் அல்லது சிறுநீரகப் பிரச்சனைகள் உள்ள குழந்தைகளுக்கு, மூட்டுச் சுருக்கங்கள் மற்றும் தோற்ற மாற்றங்கள் போன்ற சிக்கல்கள் ஏற்படும் அபாயம் அதிகமாக உள்ளது. இந்த நிலை குழந்தையின் எலும்பு வளர்ச்சியையும் பாதிக்கக்கூடும்.

சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மா பெரும்பாலும் முழுமையாகக் குணமடைவதில்லை, ஆனால் அது மோசமடையாமல் பல ஆண்டுகளாக அதே நிலையில் நீடிக்கலாம்.

இளம் வயது சிஸ்டமிக் ஸ்க்லரோடெர்மாவுடன் எவ்வளவு காலம் வாழ முடியும்?

சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒரு குழந்தையின் ஆயுட்காலம், நோயின் தீவிரத்தைப் பொறுத்தும், குறிப்பாக அது அவர்களின் உள் உறுப்புகளைப் பாதித்துள்ளதா என்பதைப் பொறுத்தும் மாறுபடும். இதுகுறித்துத் தெளிவாகப் புரிந்துகொள்ள உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுவது அவசியம்.

சிறுவர் சிஸ்டமிக் ஸ்க்லரோடெர்மாவைத் தடுக்க முடியுமா?

சரியான காரணம் தெரியாததால், சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மாவைத் தடுக்க குறிப்பிட்ட வழிமுறை எதுவும் இல்லை.

சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட என் குழந்தையை நான் எப்படிப் பராமரிப்பது?

சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மா உள்ள குழந்தைகள் முடிந்தவரை இயல்பான வாழ்க்கையை வாழ வேண்டும். அவர்கள் பள்ளிக்குச் செல்ல வேண்டும், விளையாட வேண்டும் மற்றும் செயல்பாடுகளில் பங்கேற்க வேண்டும். பொதுவாக, குழந்தைகள் செய்யக்கூடிய உடல் செயல்பாடுகளின் அளவிற்கு வரம்புகள் இல்லை (அது பாதுகாப்பானதாக இருக்கும் வரை). உடற்பயிற்சி, உடல் தளர்ச்சியைத் தடுக்க உதவுவதோடு, தசைகளின் வலிமை, நெகிழ்வுத்தன்மை மற்றும் தாங்கும் திறனையும் அதிகரிக்கிறது.

என் குழந்தையை எப்போது மருத்துவரிடம் அழைத்துச் செல்ல வேண்டும்?

உங்கள் குழந்தையைத் தவறாமல் மருத்துவப் பரிசோதனைகளுக்கு அழைத்துச் செல்ல வேண்டும். குறிப்பாக, உள் உறுப்புகளைப் பாதிக்கும் அறிகுறிகளைக் கவனியுங்கள். உங்கள் குழந்தைக்குக் கடுமையான வலி இருந்தாலோ, உடலின் பாகங்களை அசைப்பதில் சிரமம் இருந்தாலோ, அல்லது அவர்களின் அன்றாட வாழ்க்கையைப் பாதிக்கும் அறிகுறிகள் இருந்தாலோ,உடனடியாக மருத்துவரை அணுகவும்.

நான் என் மருத்துவரிடம் என்ன கேள்விகளைக் கேட்க வேண்டும்?

இது போன்ற கேள்விகளைக் கேட்பது உங்களுக்கு உதவும்:

• என் குழந்தையின் நிலைமை எவ்வளவு தீவிரமாக உள்ளது?
• வீட்டிலேயே என் குழந்தையின் சருமத்தைப் பாதுகாக்க நான் என்ன செய்ய வேண்டும்?
• என் குழந்தை எவ்வளவு அடிக்கடி இயன்முறை சிகிச்சைக்குச் செல்ல வேண்டும்?
• நோய் மோசமடைந்தால் என்னென்ன அறிகுறிகளைக் கவனிக்க வேண்டும்?
• என் குழந்தைக்கு அறுவை சிகிச்சை தேவையா?

ஸ்க்லெரோடெர்மாவில் வேறு வகைகள் உள்ளனவா?

சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மாவின் வகைகளுக்குக் கூடுதலாக, ஸ்க்லெரோடெர்மாவில் இரண்டு முக்கிய வகைகள் உள்ளன. அவை:

• பகுதிசார் ஸ்க்லெரோடெர்மா: இந்த வகை, உடலின் சில குறிப்பிட்ட பகுதிகளில் தோலை மட்டுமே பாதிக்கிறது. இது கீழுள்ள தசைகள் அல்லது எலும்புகளுக்கும் பரவலாம், அல்லது இல்லாமலும் இருக்கலாம். இது உள் உறுப்புகளை அரிதாகவே பாதிக்கிறது.
• சிஸ்டமிக் ஸ்க்லரோடெர்மா (சிஸ்டமிக் ஸ்க்லரோசிஸ் என்றும் அழைக்கப்படுகிறது): இந்தக் கட்டுரை முழுவதும் நாம் இதைப் பற்றித்தான் பேசிக்கொண்டிருக்கிறோம். இந்த நிலையில், உடலின் எந்தப் பகுதியிலும் தோல் தடிமனாகலாம். தோல் மாற்றங்களுடன் கூடுதலாக, சிறுநீரகங்கள், இதயம், நுரையீரல் மற்றும் செரிமான மண்டலம் போன்ற உள் உறுப்புகளிலும் தழும்புத் திசுக்கள் உருவாகலாம். சிஸ்டமிக் ஸ்க்லரோசிஸ் உள்ள குழந்தைகளுக்கு, பரவலான தோல் மாற்றங்கள் காரணமாக மூட்டு அசைவுகள் குறைவாக இருக்கலாம்.

இந்தக் கட்டுரையில் நீங்கள் நினைவில் கொள்ள வேண்டிய மிக முக்கியமான விஷயங்கள்

சிறுவர் சிஸ்டமிக் ஸ்க்லெரோடெர்மா என்பது குழந்தைகளிடம் அரிதாகக் காணப்படும் ஒரு நிலையாகும். இது தோல் தடித்து கடினமாவதற்குக் காரணமாகிறது, சில சமயங்களில் உள் உறுப்புகளையும் பாதிக்கிறது. இது ஒரு தன்னுடல் தாக்குநோயாகும்.

• அறிகுறிகள்: தோல் இறுக்கம், விரல்களில் வீக்கம், ரேனாட் நிகழ்வு (குளிர் காலத்தில் விரல்கள் நிறம் மாறுதல்), மூட்டு வலி, செரிமானப் பிரச்சனைகள் மற்றும் சுவாசிப்பதில் சிரமம் ஆகியவை ஏற்படலாம்.
• காரணம்: துல்லியமாகத் தெரியவில்லை என்றாலும், இது நோய் எதிர்ப்பு மண்டலத்தின் செயலிழப்பு மற்றும் அதிகப்படியான கொலாஜன் உற்பத்தியால் ஏற்படுவதாகக் கருதப்படுகிறது.
• சிகிச்சை: நோயைக் கட்டுப்படுத்துதல், சருமத்தைப் பாதுகாத்தல், இயன்முறை சிகிச்சையைப் பயன்படுத்துதல் மற்றும் தேவைப்பட்டால் மருந்துகளை உட்கொள்ளுதல். முழுமையான குணம் இல்லை என்றாலும், அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்த முடியும்.
• மிக முக்கியமாக: உங்கள் குழந்தைக்கு அறிகுறிகள் தென்பட்டால், உடனடியாக மருத்துவரை அணுகவும். உங்கள் குழந்தையைத் தவறாமல் மருத்துவப் பரிசோதனைகளுக்கு அழைத்துச் செல்வதும், அவர்கள் இயல்பான வாழ்க்கை வாழ உதவுவதும் மிகவும் அவசியம். கவலைப்பட வேண்டாம், மருத்துவர்களின் உதவியுடன் இந்தச் சூழ்நிலையை உங்களால் சமாளிக்க முடியும்.

ஸ்க்லெரோடெர்மா , குழந்தைகளுக்கான தோல் நோய்கள், சருமத்தை இறுக்குதல், கொலாஜன், தன்னுடல் தாக்கு நோய்கள், ரேனாட் நிகழ்வு, க்ரெஸ்ட் நோய்க்குறி