చిన్న స్పర్శకే మీ చర్మంపై బొబ్బలు వచ్చి, దద్దుర్లు వస్తున్నాయా? ఇది ఎపిడెర్మోలిసిస్ బుల్లోసా (EB) అయి ఉండవచ్చా?

కొన్నిసార్లు మన చర్మం చాలా సున్నితంగా ఉంటుంది, కదూ? దానికి ఏదైనా చిన్న వస్తువు తగిలినా, లేదా బట్ట ముక్క చిరిగినా, కొంతమందికి సులభంగా బొబ్బలు, చర్మ గాయాలు అవుతాయి. ముఖ్యంగా చిన్న పిల్లల చర్మం చాలా సున్నితంగా ఉంటుంది కాబట్టి, అలాంటివి చూసినప్పుడు చాలా భయంగా అనిపిస్తుంది. కాబట్టి ఈరోజు మనం అలాంటి చర్మంలో వచ్చే ఒక వ్యాధి గురించి మాట్లాడుకోబోతున్నాం, ఇది కొంచెం అరుదైనదే అయినా తెలుసుకోవడం చాలా ముఖ్యం. అదే ఎపిడెర్మోలైసిస్ బుల్లోసా, లేదా సంక్షిప్తంగా EB .

సరిగ్గా ఎపిడెర్మోలిసిస్ బులోసా (EB) అంటే ఏమిటి?

సులభంగా చెప్పాలంటే, ఎపిడెర్మోలిసిస్ బుల్లోసా (EB) అనేది వంశపారంపర్యంగా వచ్చే ఒక వ్యాధి . దీనివల్ల మీ చర్మం చాలా పెళుసుగా మారి, సులభంగా బొబ్బలు వచ్చి పొట్టులా ఊడిపోతుంది. కొన్నిసార్లు, మీరు బట్టలతో చర్మాన్ని రుద్దుకున్నా లేదా ఎక్కడైనా దెబ్బ తగిలినా కూడా, మీకు బొబ్బలు మరియు పుండ్లు ఏర్పడవచ్చు. కొంతమందిలో ఇది తేలికపాటిదిగా ఉండి, కేవలం చేతులు, మోచేతులు, మోకాళ్లు మరియు పాదాలపై బాధాకరమైన బొబ్బలను మాత్రమే కలిగించవచ్చు. అయితే, తీవ్రమైన సందర్భాల్లో, ఈ బొబ్బలు మరియు పుండ్లు శరీరంలో ఎక్కడైనా కనిపించవచ్చు. EB లక్షణాలు తేలికపాటి నుండి చాలా తీవ్రమైనవిగా ఉండవచ్చు.

గుర్తుంచుకోండి, కొన్నిసార్లు ఈ బొబ్బలు నోరు, గొంతు (అన్నవాహిక), కళ్ళు మరియు శరీరంలోని ఇతర అంతర్గత అవయవాలలో ఏర్పడవచ్చు. ఈ బొబ్బలు తగ్గినప్పుడు, అవి బాధాకరమైన మచ్చలను మిగిల్చివేస్తాయి. తీవ్రమైన సందర్భాల్లో, ఈ బొబ్బలు మరియు మచ్చలు శరీరంలోని అంతర్గత అవయవాలను దెబ్బతీసి, ప్రాణాపాయం కలిగించవచ్చు.

EB యొక్క ప్రధాన రకాలు ఏమిటి?

EBలో నాలుగు ప్రధాన రకాలు ఉన్నాయి, వీటిని ప్రభావితమైన చర్మ పొర ఆధారంగా గుర్తిస్తారు.

1. EB సింప్లెక్స్ (EBS): ఇది EBలో అత్యంత సాధారణ రకం . ఇది కొంతమందిలో తేలికపాటి, పెద్దగా నొప్పి లేని స్థితి నుండి చాలా బాధాకరమైన, తీవ్రమైన స్థితి వరకు ఉండవచ్చు. ఈ బొబ్బలు చర్మం యొక్క పై పొర అయిన ఎపిడెర్మిస్‌లో ఏర్పడతాయి. ఈ బొబ్బలు నయమైన తర్వాత మచ్చలు ఏర్పడటం అరుదు.

2. జంక్షనల్ EB (JEB): JEBలో, నోటి లోపల మరియు శ్వాసనాళంలో బొబ్బలు ఏర్పడతాయి. ఇది కొంత అరుదైనది , మరియు దీని తీవ్రత తేలికపాటి (కొద్దిగా అసౌకర్యంగా, తేలికపాటి నొప్పిగా) నుండి తీవ్రమైనదిగా ఉండవచ్చు.

3. డైస్ట్రోఫిక్ EB (DEB): DEBలో, చర్మం యొక్క మధ్య పొర అయిన డెర్మిస్‌లో బొబ్బలు ఏర్పడతాయి. ఇది కూడా తేలికపాటి నుండి తీవ్రమైనదిగా మారవచ్చు.

4. కిండ్లర్ సిండ్రోమ్: కిండ్లర్ సిండ్రోమ్‌లో, చర్మం యొక్క దాదాపు అన్ని పొరలపై బొబ్బలు ఏర్పడవచ్చు. ఇది చాలా అరుదు .

మీ చర్మంలోని ఏ పొరలు ప్రభావితమయ్యాయనే దాని ఆధారంగా వైద్యులు EBS, JEB మరియు DEB లను వేరుగా గుర్తిస్తారు. కిండ్లర్ సిండ్రోమ్‌లో, మీ చర్మంలోని వివిధ పొరల అంతటా బొబ్బలు కనిపించవచ్చు.

ఈ పరిస్థితి వల్ల ఎక్కువగా ఎవరు ప్రభావితమవుతారు? ఇది ఎంత సాధారణం?

EB ఎవరికైనా రావచ్చు. ఏ జాతి, తెగ లేదా లింగానికి చెందిన వారికైనా EB రావచ్చు. అయితే,మీ తల్లిదండ్రులలో ఒకరికి ఈ వ్యాధి ఉంటే, మీకు EB వచ్చే అవకాశం ఎక్కువగా ఉంటుంది.

ఇది సర్వసాధారణమైనప్పటికీ, యునైటెడ్ స్టేట్స్‌లోని గణాంకాల ప్రకారం, ప్రతి 50,000 మందిలో కేవలం ఒకరు మాత్రమే EBతో బాధపడుతున్నారు. అంటే ఇది సాపేక్షంగా అరుదైన వ్యాధి అని అర్థం.

EB శరీరంపై ఎలాంటి ప్రభావాలను కలుగజేయగలదు?

EB తీవ్రమైన సందర్భాలలో, కళ్ళలో బొబ్బలు ఏర్పడి, దృష్టి లోపం కూడా కలగవచ్చు . కొన్నిసార్లు, చర్మం మరియు కండరాలపై తీవ్రమైన మచ్చలు మరియు వైకల్యం ఏర్పడవచ్చు, దీనివల్ల వేళ్లు, చేతులు, పాదాలు మరియు కీళ్లను సరిగ్గా కదపడం అసాధ్యం అవుతుంది. EB ఉన్న కొందరికి స్క్వామస్ సెల్ కార్సినోమా అనే ఒక రకమైన చర్మ క్యాన్సర్ వచ్చే ప్రమాదం ఎక్కువగా ఉంటుంది.

అత్యంత తీవ్రమైన సందర్భాల్లో, కొన్నిసార్లు శిశుదశలోనే మరణం సంభవించవచ్చు . తీవ్రమైన ఇన్ఫెక్షన్లు (ఉదాహరణకు , సెప్సిస్ ), వాయుమార్గం మూసుకుపోవడం వల్ల శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది, నిర్జలీకరణం మరియు పోషకాహార లోపం వంటి పరిస్థితుల కారణంగా ఇది జరుగుతుంది.

EB ప్రాణాంతకం కాగలదా?

ఇది నిజంగా మీకు ఉన్న EB రకం మీద ఆధారపడి ఉంటుంది. తేలికపాటి, తక్కువ తీవ్రత గల EB రూపాలు ప్రాణాంతకం కాదు. అయితే, తీవ్రమైన EB రూపాలు ఉన్నవారి ఆయుర్దాయం శిశుదశ నుండి సుమారు 30 సంవత్సరాల వయస్సు వరకు ఉండవచ్చు. కాబట్టి ఇది చాలా శ్రద్ధ అవసరమయ్యే పరిస్థితి.

EB యొక్క లక్షణాలు ఏమిటి?

EB లక్షణాలు దాని రకాన్ని బట్టి మారుతూ ఉంటాయి. ఈ లక్షణాలు సాధారణంగా శిశువుగా లేదా చిన్నపిల్లగా ఉన్నప్పుడు కనిపిస్తాయి. కొన్ని లక్షణాలు వివిధ రకాలలో ఉమ్మడిగా ఉంటాయి. EB యొక్క కొన్ని ప్రధాన లక్షణాలు ఇక్కడ ఉన్నాయి:

• చర్మంపై (చేతులు, పాదాలు, మోచేతులు, మోకాళ్లు) లేదా శరీరం లోపల బొబ్బలు.
• అరచేతులు మరియు పాదాల అరికాళ్లపై చర్మం గట్టిపడటం, అవి బొబ్బల్లాగా అనిపించడం.
• ఎర్ర రక్త కణాలు తగ్గడం (అనీమియా).
• వేళ్లు అతుక్కుపోవడం (అతుక్కుపోయిన వేళ్లు లేదా కాలివేళ్లు).
• చేతి మరియు కాలి గోళ్లు వంకరగా మరియు/లేదా మందంగా ఉండటం.
• చర్మంపై చిన్న తెల్లటి బొబ్బల వంటి గడ్డలు (మిలియా) కనిపించడం.
• ఆహారం మింగడంలో ఇబ్బంది (డిస్ఫేజియా).
• పిల్లలలో ఆశించిన పెరుగుదల లేకపోవడం.
• దంతాలు ఆశించిన విధంగా అభివృద్ధి చెందకపోవడం ( హైపోప్లాసియా ).

EBకి కారణమేమిటి?

EBకి ప్రధాన కారణం 18 జన్యువులలో ఒకదానిలో ఉత్పరివర్తనం లేదా లోపం సంభవించడం. ఈ వ్యాధి ఉన్నవారిలో కొల్లాజెన్ అనే ప్రోటీన్‌ను తయారు చేయడంలో సహాయపడే జన్యువు లోపించడం లేదా దెబ్బతినడం జరుగుతుంది. మీకు తెలిసినట్లుగా, మన చర్మం వంటి సంధాయక కణజాలాలకు కొల్లాజెన్ బలాన్ని మరియు నిర్మాణాన్ని ఇస్తుంది. కాబట్టి, ఈ జన్యు లోపం కారణంగా, చర్మం యొక్క రెండు పొరలైన ఎపిడెర్మిస్ మరియు డెర్మిస్ సాధారణంగా కలిసి ఉండవు. ఫలితంగా, చర్మం చాలా పెళుసుగా మారి, సులభంగా బొబ్బలు మరియు గాయాలకు గురవుతుంది.

EB అనేది తరచుగా వంశపారంపర్యంగా వచ్చే వ్యాధి , అంటే తల్లిదండ్రులలో ఒకరికి ఈ వ్యాధి ఉంటే, పిల్లలకు కూడా ఇది సంక్రమించవచ్చు.

అయితే, చాలా అరుదుగా, EB అనేది ఆర్జిత ఆటో ఇమ్యూన్ రుగ్మతగా కూడా సంభవించవచ్చు.

అత్యంత ముఖ్యమైన విషయం ఏమిటంటే, EB అనేది అంటువ్యాధి కాదు. ఇది సాధారణంగా వంశపారంపర్యంగా వస్తుంది. కాబట్టి, EB ఉన్న వ్యక్తితో మీరు సన్నిహితంగా ఉన్నప్పటికీ, ఆ వ్యాధి మీకు సోకదు.

మీకు EB ఉందో లేదో ఖచ్చితంగా ఎలా తెలుసుకోవాలి? (నిర్ధారణ)

వైద్యులు చర్మ బయాప్సీ చేయడం ద్వారా EBని నిర్ధారించగలరు, ఈ ప్రక్రియలో వైద్యుడు చర్మం నుండి ఒక చిన్న నమూనాను తీసుకుని దానిని మైక్రోస్కోప్ కింద పరిశీలిస్తాడు.

దీనికి అదనంగా, జన్యు పరీక్ష లోపభూయిష్టమైన జన్యువును గుర్తించి, EB రకాన్ని నిర్ధారించగలదు. బిడ్డను కనాలని ప్లాన్ చేస్తున్న తల్లిదండ్రులు, తమకు EBతో కూడిన బిడ్డ పుట్టే ప్రమాదం ఉందో లేదో తెలుసుకోవడానికి ప్రసవపూర్వ జన్యు పరీక్ష కూడా చేయించుకోవచ్చు.

EBకి చికిత్సలు ఏమిటి?

దురదృష్టవశాత్తు, ప్రస్తుతం EBకి ఎటువంటి నివారణ లేదు . అయితే, చికిత్సలు సహాయపడగలవు:

• బొబ్బలను నివారించడంలో సహాయపడుతుంది.
• బొబ్బలు మరియు చర్మాన్ని జాగ్రత్తగా చూసుకోవడం సమస్యలను నివారిస్తుంది.
• నోరు లేదా గొంతులో బొబ్బల వల్ల కలిగే పోషకాహార సమస్యలకు చికిత్స చేస్తుంది.
• నొప్పిని నియంత్రించడం.

రాపిడి కారణంగా చర్మం దెబ్బతినడం మరియు బొబ్బలు, పుండ్లు ఏర్పడటాన్ని నివారించడానికి, వైద్యులు ఈ క్రింది వాటిని సిఫార్సు చేస్తున్నారు:

• సహజమైన నారలతో చేసిన మృదువైన, వదులుగా ఉండే దుస్తులను ధరించండి. దుస్తులను లోపలికి బయటికి వేసుకోవడం వల్ల మీ చర్మానికి కుట్లు రాపిడి కలిగించడాన్ని తగ్గించవచ్చు.
• అతిగా వేడెక్కకుండా చూసుకోండి; గదులను సౌకర్యవంతమైన, స్థిరమైన ఉష్ణోగ్రతలో ఉంచండి.
• ఎండలోకి వెళ్లడం మానుకోండి, లేదా సన్ గ్లాసెస్ మరియు టోపీలు ధరించేటప్పుడు సన్‌స్క్రీన్ రాసుకోండి.
• చర్మాన్ని రక్షించడానికి ప్రత్యేక రకాల బ్యాండేజ్‌లను ఉపయోగించండి – జిగురు లేని బ్యాండేజ్‌లు మరియు టేప్, చుట్టిన గాజుగుడ్డ మొదలైనవి వాడండి.

పొక్కులకు చికిత్స చేయడానికి, మీ డాక్టర్ ఈ క్రింది వాటిని సిఫార్సు చేయవచ్చు:

• ప్రతిరోజూ గాయాలకు లేపనాలు రాయండి.
• బొబ్బలు మానడానికి మరియు ఇన్ఫెక్షన్ రాకుండా నివారించడానికి ఔషధ పూత ఉన్న కట్టులను వాడండి.
• నొప్పిని నియంత్రించడానికి మందులు తీసుకోండి.

ఇన్‌ఫెక్షన్‌లకు చికిత్స చేయడానికి, మీ డాక్టర్ ఈ క్రింది వాటిని సిఫార్సు చేయవచ్చు:

• నోటి ద్వారా తీసుకునే యాంటీబయాటిక్స్ వాడండి లేదా యాంటీబయాటిక్ క్రీమ్ పూయండి.
• మానని గాయాలకు ప్రత్యేక గాయపు కట్టులను వాడండి.

నోరు లేదా గొంతులో బొబ్బల కారణంగా వచ్చే పోషకాహార సమస్యలు మరియు తినడంలో ఇబ్బందులను నివారించడానికి, మీ డాక్టర్ ఈ క్రింది వాటిని సిఫార్సు చేయవచ్చు:

• మీ బిడ్డకు పాలు పట్టేటప్పుడు, ప్రత్యేకమైన నిపుల్ ఉన్న బేబీ బాటిల్‌ను ఉపయోగించండి.
• బిడ్డకు ఐడ్రాపర్ లేదా సిరంజితో ఆహారం తినిపించండి.
• మెత్తగా చేసిన ఆహారంలో కొద్దిగా నీళ్లు కలిపి పలచగా చేసి తినిపించండి. దీనివల్ల మింగడం సులభం అవుతుంది.
• సూప్, మెత్తగా చేసిన ఆహారాలు, పుడ్డింగ్ మరియు ఆపిల్ సాస్ వంటి మెత్తటి ఆహారాలను ఎక్కువగా తినండి.
• ఆహారాన్ని గోరువెచ్చని (మరీ వేడిగా లేని) ఉష్ణోగ్రతలో వడ్డిస్తారు.
• మీ నిర్దిష్ట పోషకాహార అవసరాల గురించి చర్చించడానికి డైటీషియన్‌ను సంప్రదించండి.

EB తీవ్రమైన సందర్భాలలో, మీకు శస్త్రచికిత్స కూడా అవసరం కావచ్చు. అన్నవాహిక (నోటి నుండి కడుపుకు ఆహారాన్ని తీసుకువెళ్లే నాళం) బొబ్బలు మరియు మచ్చల వల్ల మూసుకుపోయినట్లయితే, దానిని వెడల్పు చేయడానికి శస్త్రచికిత్స చేయవచ్చు. కొంతమందికి అన్నవాహికను పూర్తిగా దాటవేసి, ఆహారాన్ని నేరుగా కడుపులోకి పంపడానికి ఫీడింగ్ ట్యూబ్‌ను అమర్చడం సాధ్యమవుతుంది. బొబ్బల కారణంగా ఒకదానికొకటి అతుక్కుపోయిన వేళ్లను వేరు చేయడానికి కూడా శస్త్రచికిత్స చేయవచ్చు.

EB ఉన్న వ్యక్తి తనను తాను ఎలా జాగ్రత్తగా చూసుకోవాలి?

మీకు EB ఉన్నట్లయితే, మిమ్మల్ని మీరు జాగ్రత్తగా చూసుకోవడానికి ఈ చిట్కాలు సహాయపడతాయి:

• పట్టు లేదా శాటిన్ వంటి మృదువైన, సహజమైన నారలతో చేసిన దుప్పట్లు మరియు దిండు కవర్లపై నిద్రపోండి.
• మీ శరీరానికి ఇబ్బంది కలిగించని సౌకర్యవంతమైన బూట్లు ధరించండి.
• ఎక్కువ సేపు నిలబడటం లేదా నడవడం మానుకోండి.
• చర్మాన్ని గోకడం లేదా గిల్లడం మానుకోండి. దురదను తగ్గించడానికి దురద నివారణ మందులను పూయండి.
• మీ పరిసరాల పట్ల అప్రమత్తంగా ఉండండి మరియు పొరపాటున మీ చర్మాన్ని తాకడం లేదా గోకడం వంటివి చేయవద్దు.
• రాపిడిని తగ్గించడానికి మీ చర్మానికి ఎల్లప్పుడూ తేమను అందించండి.
• బొబ్బలు ఏర్పడితే, క్రిమిరహితం చేసిన సూదితో లేదా శుభ్రమైన కత్తెరతో వాటిని వెంటనే పగలగొట్టండి.
• అంటుకోని బ్యాండేజ్‌ను ఉపయోగించండి. ప్రత్యామ్నాయంగా, అది చర్మానికి అంటుకోకుండా ఉండటానికి బ్యాండేజ్‌కు పెట్రోలియం జెల్లీ (వాసెలిన్™) లేదా చర్మానికి అనుకూలమైన ఆయింట్‌మెంట్ (ఆక్వాఫోర్™ వంటిది) రాయండి.

EB ఉన్న బిడ్డను ఎలా సంరక్షించాలి? తల్లిదండ్రుల కోసం కొన్ని సూచనలు

మీ బిడ్డకు EB ఉంటే, వారి అవసరాలు ఇతరుల కంటే భిన్నంగా ఉంటాయి. వారు తమ అసౌకర్యాన్ని వ్యక్తపరచలేకపోవచ్చు. ఈ చిట్కాలు మీ బిడ్డను వీలైనంత సౌకర్యంగా ఉంచడానికి సహాయపడతాయి:

• మీ బిడ్డ చర్మాన్ని తాకే ముందు మీ చేతులను శుభ్రంగా కడుక్కోండి.
• లేటెక్స్ గ్లౌజులను వాడటం మానుకోండి, ఎందుకంటే అవి ఘర్షణను పెంచుతాయి.
• మీ బిడ్డకు స్నానం చేయించేటప్పుడు, శరీరం మొత్తాన్ని ఒకేసారి నీటితో నిండిన బేసిన్‌లో ఉంచకుండా, చర్మంలోని ప్రతి భాగాన్ని ఒక్కొక్కటిగా కడగండి.
• మీ నవజాత శిశువుకు డైపర్లు వేయడానికి బదులుగా, వాటిపై శోషక ప్యాడ్‌లను వేయడాన్ని పరిగణించండి.
• వెల్క్రో® పట్టీలు ఉన్న డైపర్‌లను వాడండి. జిగురు పట్టీలు/టేప్ అనుకోకుండా మీ బిడ్డ చర్మానికి అంటుకోవచ్చు.
• డైపర్ కాళ్లను జతచేసిన చోట ఉన్న ఎలాస్టిక్‌ను కత్తిరించి తీసివేయండి.
• ఏర్పడిన బొబ్బలకు చర్మం అంటుకోకుండా ఉండేందుకు, డైపర్ లోపల సిలికాన్ జెల్ షీట్ల వంటి వాటిని ఉంచండి.
• బిడ్డను ఎత్తేటప్పుడు చాలా జాగ్రత్తగా ఉండండి.చంక కింద (యాక్సిల్లా) చేయి పెట్టి ఎత్తవద్దు. మీ పిల్లల తొడలు మరియు వీపుపై బొబ్బలు లేదా గాయాలు ఉంటే, ఒక చేతిని వారి తొడల చుట్టూ ఉంచి, మరో చేతితో వారి వీపుకు ఆసరా ఇస్తూ ఎత్తండి.
• మీ పిల్లల EB పరిస్థితి అనుమతించినంత వరకు వారిని చురుకుగా ఉండేలా ప్రోత్సహించండి. కదలకుండా కూర్చోవడం వల్ల మలబద్ధకం మరియు కండరాల క్షీణత వంటి ఇతర సమస్యలు తలెత్తవచ్చు. ఈత అనేది ఒక మంచి, తేలికపాటి వ్యాయామం.
• మీ బిడ్డకు చెమట పట్టించే లేదా వేడెక్కించే శ్రమతో కూడిన శారీరక కార్యకలాపాలు లేదా ఆటలను ప్రోత్సహించవద్దు.

మీ పిల్లల లక్షణాలను ఎదుర్కోవడం కొన్నిసార్లు కష్టంగా ఉంటుంది. మీరు తీవ్ర ఒత్తిడికి, అలసటకు లోనవ్వవచ్చు. మీ బిడ్డను, మిమ్మల్ని వీలైనంత సౌకర్యవంతంగా ఉంచడానికి మరిన్ని చిట్కాల కోసం మీ వైద్యుడిని అడగండి. అలాగే, తల్లిదండ్రుల సహాయక బృందాలలో చేరడం ద్వారా, మీరు మీ అనుభవాలను పంచుకోవచ్చు మరియు మీ పిల్లల EB పరిస్థితిని నిర్వహించడానికి కొత్త మార్గాలను నేర్చుకోవచ్చు.

EBని నివారించవచ్చా?

EB అనేది జన్యుపరమైనది కాబట్టి, దీనిని నివారించడం సాధ్యం కాదు . కుటుంబంలో EB చరిత్ర ఉండి, పిల్లలను కనాలని ప్లాన్ చేసుకుంటున్న వారికి, తమ కుటుంబాన్ని ఎలా ప్లాన్ చేసుకోవాలో నిర్ణయించుకోవడంలో జెనెటిక్ కౌన్సెలింగ్ చాలా సహాయకరంగా ఉంటుంది.

అంతేకాకుండా, ఈబీ (EB) యొక్క ఆర్జిత రూపానికి కారణమేమిటో నిపుణులకు ప్రస్తుతం తెలియదు. అందువల్ల, దానిని ఎలా నివారించాలో వైద్యులకు తెలియదు.

EB ఉన్న వ్యక్తి ఎలాంటి భవిష్యత్తును ఆశించవచ్చు?

EB వ్యాధి ఉన్నవారి భవిష్యత్తు, వారికి ఉన్న EB రకం మరియు దాని తీవ్రతపై ఆధారపడి ఉంటుంది. ఈ వ్యాధి యొక్క తీవ్రమైన రూపాలు తీవ్రమైన నొప్పి, వైకల్యాలు, అంగవైకల్యాలు, ఎప్పటికీ మానని గాయాలు మరియు అకాల మరణానికి కూడా కారణం కావచ్చు.

అయితే, మీ లక్షణాలను అదుపులో ఉంచుకోవడానికి వైద్యులు మీకు సహాయం చేయగలరు. సరైన చికిత్స మరియు అవసరమైతే నొప్పి నివారణ మందులతో ఇది సాధ్యమవుతుంది. ఒక రోజు విడిచి ఒక రోజు చర్మాన్ని అంటుకోని, రక్షిత డ్రెస్సింగ్‌లతో బాగా కప్పి ఉంచడం, తరచుగా స్నానం చేయడం మరియు గాయానికి సంరక్షణ అందించడం వంటివి మీ జీవితంపై EB ప్రభావాన్ని తగ్గించడంలో సహాయపడతాయి.

మీకు EB ఉంటే, మీరు ఎప్పుడు వైద్యుడిని సంప్రదించాలి?

ఈ సందర్భాలలో మీ వైద్యుడిని తప్పకుండా సంప్రదించండి:

• మీకు శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది ఉంటే.
• మీకు ఆహారం మింగడంలో ఇబ్బంది ఉంటే.
• మీ గాయం ఇన్‌ఫెక్షన్‌కు గురైనట్లు కనిపిస్తే (చర్మం ఎరుపు, ఊదా, బూడిద రంగు లేదా తెలుపు రంగులోకి మారడం; వాపు లేదా ఉబ్బరం).
• కొత్త లక్షణాలు కనిపిస్తే.

వైద్యుడిని అడగవలసిన ముఖ్యమైన ప్రశ్నలు ఏమిటి?

మీరు డాక్టరు దగ్గరకు వెళ్ళినప్పుడు, ఇలాంటి ప్రశ్నలు అడగడం మంచిది:

• నాకు EB ఉందో లేదో ఎలా తెలుసుకోవచ్చు?
• నాకు EB లేకపోతే, నాకు ఇంకే చర్మ వ్యాధి ఉండవచ్చు?
• నా లక్షణాలను నేను ఎలా నియంత్రించుకోవాలి?
• మీరు ఏ మందులను సిఫార్సు చేస్తారు? వాటివల్ల దుష్ప్రభావాలు ఉంటాయా?
• మీరు ఏ ఇంటి చికిత్సలను సిఫార్సు చేస్తారు?
• నా లక్షణాలను మెరుగుపరచుకోవడానికి నేను ఇంకా ఏమి చేయాలి?
• మీరు సూచించగల క్రీమ్ లేదా ఆయింట్‌మెంట్ ఏదైనా ఉందా?
• నేను చర్మవ్యాధి నిపుణుడిని లేదా మరో నిపుణుడిని సంప్రదించాలా?

ఎపిడెర్మోలిసిస్ బులోసా (EB) మరియు బుల్లస్ పెమ్ఫిగోయిడ్ మధ్య తేడా ఏమిటి?

బుల్లస్ పెంఫిగాయిడ్ అనేది ఒక అరుదైన, ఆటోఇమ్యూన్ చర్మ వ్యాధి. దీనివల్ల దురదతో కూడిన, దద్దుర్ల వంటి బొబ్బలు లేదా ద్రవంతో నిండిన పొక్కులు ఏర్పడవచ్చు. బుల్లస్ పెంఫిగాయిడ్ ఎక్కువగా 60 ఏళ్లు పైబడిన వారిని ప్రభావితం చేస్తుంది మరియు ఇది సాధారణంగా ఐదు సంవత్సరాలలో తగ్గిపోతుంది. అయితే, తీవ్రమైన సందర్భాల్లో, ఈ పొక్కులు మరియు మచ్చలు అంతర్గత అవయవాలను దెబ్బతీసి ప్రాణాంతకం కావచ్చు.

EB కొన్నిసార్లు ఆటో ఇమ్యూన్ వ్యాధి అయినప్పటికీ, ఇది సాధారణంగా మీ చర్మంలోని కొల్లాజెన్‌ను ప్రభావితం చేసే జన్యు మార్పు వలన వస్తుంది. EB సాధారణంగా శిశుదశలో లేదా చిన్నతనంలో కనిపిస్తుంది. EBకి చికిత్స లేదు కాబట్టి, మీరు మీ జీవితాంతం ఈ లక్షణాలతో జీవించాల్సి రావచ్చు.

చివరగా, గుర్తుంచుకోవలసిన విషయాలు (టేక్-హోమ్ మెసేజ్)

ఎపిడెర్మోలిసిస్ బుల్లోసా (EB) అనేది కొన్నిసార్లు సవాలుతో కూడుకున్న పరిస్థితి. అయినప్పటికీ, సరైన వైద్య సలహా, చికిత్స మరియు ప్రేమతో కూడిన సంరక్షణతో, మీరు లక్షణాలను అదుపులో ఉంచుకుని, సాధ్యమైనంత ఉత్తమంగా జీవించగలరు. గుర్తుంచుకోండి, మీరు ఒంటరి కాదు. మీకు సహాయం చేయడానికి వైద్యులు, కుటుంబ సభ్యులు మరియు సహాయక బృందాలు అందరూ ఉన్నారు. కాబట్టి, భయపడకండి, ధైర్యంగా ఉండండి మరియు ఈ పరిస్థితిని ఎదుర్కోండి.

EB గురించి మీకు ఇంకా ఏవైనా సందేహాలుంటే, తప్పకుండా చర్మవ్యాధి నిపుణుడిని సంప్రదించండి.

ఎపిడెర్మోలిసిస్ బుల్లోసా, EB, చర్మ వ్యాధి, బొబ్బలు, జన్యు వ్యాధి, బాల్య చర్మ వ్యాధి, చర్మ పెళుసుదనం