మీ కీళ్ళు మరీ ఎక్కువగా వంగుతున్నాయా? మీ చర్మం సాగుతోందా? అయితే ఎహ్లర్స్-డాన్లోస్ సిండ్రోమ్ (EDS) గురించి మాట్లాడుకుందాం!

మీ కీళ్ళు ఇతరుల కన్నా ఎక్కువ సరళంగా ఉన్నట్లు మీకు ఎప్పుడైనా అనిపించిందా? బహుశా మీరు మీ వేళ్ళను అసాధారణ రీతిలో వెనక్కి వంచగలరేమో, లేదా మీ చర్మం సాధారణం కంటే ఎక్కువగా సాగినట్లు అనిపించి ఉండవచ్చు. ఇవి సాధారణ విషయాలుగా అనిపించినప్పటికీ, కొన్నిసార్లు ఎహ్లర్స్-డాన్లోస్ సిండ్రోమ్ (EDS) అనే జన్యుపరమైన పరిస్థితి దీనికి కారణం కావచ్చు. చింతించకండి, దీని గురించి చాలా మంది విని ఉండరు, కాబట్టి ఈ రోజు మనం దీని గురించి మీకు అర్థమయ్యేలా సరళంగా చర్చిద్దాం.

సులభంగా చెప్పాలంటే, ఎహ్లర్స్-డాన్లోస్ సిండ్రోమ్ (EDS) అంటే ఏమిటి?

మన శరీరాన్ని ఇటుకలతో కట్టిన ఒక కట్టడంగా ఊహించుకోండి. ఈ ఇటుకలు (అంటే, మన శరీర అవయవాలు, ఎముకలు మరియు చర్మం) సున్నపు మిశ్రమంతో కలిపి ఉంచబడతాయి. అదేవిధంగా, మన శరీర భాగాలను కలిపి ఉంచి, వాటిని బలంగా ఉంచే 'సున్నపు మిశ్రమం'ను సంధాయక కణజాలాలు అంటారు. ఇవి మన ఎముకలు, మృదులాస్థి, చర్మం మరియు రక్తనాళాలలో సర్వత్రా కనిపిస్తాయి.

ఎహ్లర్స్-డాన్లోస్ సిండ్రోమ్ (EDS) అనేది ఒక జన్యుపరమైన రుగ్మత, దీనివల్ల సంధాయక కణజాలం బలహీనపడుతుంది. సంధాయక కణజాలం యొక్క బలానికి అత్యవసరమైన కొల్లాజెన్ అనే ప్రోటీన్ లోపించడమే దీనికి ప్రధాన కారణం. ఇది సిమెంట్ లేని మోర్టార్ మిశ్రమం లాంటిది. దీనివల్ల కీళ్ళు వదులవడం, చర్మం అతిగా సాగిపోవడం, సులభంగా గాయపడటం, మరియు కొన్నిసార్లు రక్తనాళాలు, అంతర్గత అవయవాలు కూడా బలహీనపడతాయి.

ఇది కుటుంబాలలో వంశపారంపర్యంగా వచ్చే జన్యుపరమైన వ్యాధి. అయితే, దీనికి ఇంకా నిర్దిష్టమైన నివారణ లేదు. కానీ చేయగలిగిన ఉత్తమమైన పని ఏమిటంటే, లక్షణాలను నియంత్రించుకుని, నిర్వహించుకుంటూ సాధారణ జీవితాన్ని గడపడం.

EDSలో ప్రధాన రకాలు ఏమిటి?

EDSను మొదటిసారిగా వర్ణించిన ఇద్దరు వైద్యుల పేర్ల మీదుగా దీనికి ఆ పేరు వచ్చింది. ప్రస్తుతం ఇందులో 13 ప్రధాన రకాలు ఉన్నాయి. ప్రతి రకం కొద్దిగా భిన్నంగా ఉన్నప్పటికీ, వాటన్నింటికీ ఒకే ఉమ్మడి కారణం ఉంది: కీళ్ళు మరియు చర్మ నిర్మాణాలు బలహీనపడటం. అత్యంత సాధారణ రకాలను ఇప్పుడు చూద్దాం.

EDS యొక్క సాధారణ లక్షణాలు ఏమిటి?

మీకు ఉన్న EDS రకాన్ని బట్టి లక్షణాలు మారవచ్చు, కానీ చాలా మంది అనుభవించే సాధారణ లక్షణాలు ఇవే.

• అతిగా వంగే కీళ్ళు: ఉదాహరణకు, మీరు మీ బొటనవేలును వంచి, దానిని మీ చేతి వెనుక భాగానికి రుద్దగలరు, లేదా మీ మోకాళ్ళను వెనక్కి వంచగలరు. కొంతమంది దీనిని 'జంట కీళ్ళు' అని అంటారు.
• సాగే గుణం గల చర్మం: మీ చర్మాన్ని మీ శరీరం నుండి దూరంగా లాగవచ్చు, మరియు మీరు వదిలేసినప్పుడు, అది తిరిగి యధాస్థానానికి వెళ్ళిపోతుంది. ఇది వెల్వెట్ లాగా చాలా నునుపుగా కూడా ఉండవచ్చు.
• పెళుసైన చర్మం: చిన్న దెబ్బ తగిలినా చర్మం నీలి రంగులోకి మారి కమిలిపోతుంది. గాయపడితే, అది మానడానికి ఎక్కువ సమయం పడుతుంది. మచ్చలు సులభంగా ఏర్పడతాయి.

ఇది కూడా సాధారణమే:

• దంత సమస్యలు (పన్ను తీయించడం, చిగుళ్ల నుండి రక్తస్రావం)
• కీళ్ల నొప్పి
• బాగా నిద్రపోయిన తర్వాత కూడా విపరీతమైన అలసటగా అనిపిస్తోంది
• ఏకాగ్రత పెట్టడంలో ఇబ్బంది
• తలనొప్పి
• చదునైన పాదాలు
• కండరాల బలహీనత, ముఖ్యంగా చల్లని వాతావరణంలో
• మూత్రాన్ని నియంత్రించడంలో ఇబ్బంది
• తలతిరగడం
• ఉబ్బరం వంటి జీర్ణ వ్యవస్థ సమస్యలు

పిల్లలకు EDS ఉంటే, నడవడం మరియు కూర్చోవడం వంటి చలన నైపుణ్యాలు ప్రభావితం కావచ్చు.ఇది ఆలస్యం కావచ్చు మరియు మీ వయసుకు తగిన ఎత్తు మీకు ఉండకపోవచ్చు.

వ్యాధిని ఎలా నిర్ధారించాలి?

మీరు ఇలాంటి లక్షణాలను తెలియజేసినప్పుడు, మీ డాక్టర్ మొదట మిమ్మల్ని జాగ్రత్తగా పరీక్షిస్తారు.

• మీరు మీ మోకాళ్లు, మోచేతులు మరియు కాలివేళ్లను ఎంతవరకు వంచగలరో వారు చూస్తారు.
• వారు మీ చర్మం ఎంత సాగిందో మరియు ఏవైనా మచ్చలు లేదా గాయాలు ఉన్నాయో లేదో తనిఖీ చేస్తారు.
• మీ కుటుంబంలో ఎవరికైనా ఈ లక్షణాలు ఉన్నాయేమో అడగండి.

చాలా వరకు, hEDS వంటి రకాలను కేవలం ఈ శారీరక పరీక్షతోనే గుర్తించవచ్చు. అయితే, కొన్నిసార్లు రోగ నిర్ధారణను ధృవీకరించడానికి మరియు ఖచ్చితమైన రకాన్ని నిర్ధారించడానికి మరిన్ని పరీక్షలు అవసరం.

• జన్యు పరీక్ష: EDSకు కారణమయ్యే జన్యు ఉత్పరివర్తనాలు ఉన్నాయో లేదో తెలుసుకోవడానికి రక్త నమూనాను తీసుకోవచ్చు.
• ఎకోకార్డియోగ్రామ్: గుండె మరియు రక్తనాళాలలో సమస్యలను తనిఖీ చేయడానికి చేసే ఒక ధ్వని తరంగ పరీక్ష.
• CT స్కాన్ లేదా MRI స్కాన్: ఈ స్కాన్‌లు వెన్నెముక లేదా అంతర్గత అవయవాల పరిస్థితిని చూడటానికి సహాయపడతాయి.
• చర్మ బయాప్సీ: కొల్లాజెన్‌లో అసాధారణతలను తనిఖీ చేయడానికి, చర్మం యొక్క ఒక చిన్న భాగాన్ని తీసుకుని సూక్ష్మదర్శిని కింద పరిశీలిస్తారు.

చికిత్స మరియు నిర్వహణ

మీకు ఏ రకమైన EDS ఉందో గుర్తించిన తర్వాత, మీ లక్షణాలను ఎలా నిర్వహించుకోవాలో మీ వైద్యుడితో మాట్లాడవచ్చు. మీరు వేర్వేరు నిపుణులను కూడా సంప్రదించవలసి రావచ్చు.

• ఆర్థోపెడిస్ట్
• చర్మవ్యాధి నిపుణుడు
• రుమటాలజిస్ట్

ప్రధాన చికిత్సా పద్ధతులలో కొన్ని ఇవి:

• ఫిజికల్ థెరపీ: కండరాలను బలోపేతం చేయడానికి మరియు కీళ్ల బిగువును నివారించడానికి ఇది చాలా ముఖ్యం. నడవడం మరియు ఈత కొట్టడం వంటి తేలికపాటి వ్యాయామాలు మంచివి.
• వృత్తిపరమైన చికిత్స: రోజువారీ పనులను సులభతరం చేసే పద్ధతులు మరియు పరికరాల గురించి మీరు తెలుసుకోవచ్చు. మీ కీళ్లపై ఒత్తిడిని ఎలా తగ్గించుకోవాలో సలహా పొందుతారు.
• సహాయక పరికరాలు: కీళ్ల కదలికను నివారించడానికి మీకు బ్రేస్‌లు లేదా తిరగడానికి వీల్‌చైర్ అవసరం కావచ్చు.
• నొప్పి నివారణ మందులు: కీళ్ల నొప్పుల కోసం, మీరు సాధారణ నొప్పి నివారణ మందులను లేదా, అవసరమైతే, వైద్యుడు సూచించిన బలమైన మందులను తీసుకోవచ్చు.
• శస్త్రచికిత్స: తరచుగా ప్రభావితమయ్యే మరియు ఇతర చికిత్సలతో నియంత్రించలేని కీళ్లను బాగు చేయడానికి శస్త్రచికిత్సను ఉపయోగిస్తారు. అయితే, EDS ఉన్నవారిలో గాయాలు మానడం తరచుగా ఆలస్యం అవుతుంది కాబట్టి, దీనిని చివరి ప్రయత్నంగా పరిగణిస్తారు.

EDSతో జీవిస్తున్నప్పుడు పరిగణించవలసిన విషయాలు

EDSతో జీవించడం అంటే మీరు మీ శరీరం పట్ల కొంచెం అదనపు శ్రద్ధ తీసుకోవాలి. ఈ విషయాలు ప్రమాదాలను నివారించడంలో మీకు సహాయపడతాయి.

• శ్రమతో కూడిన క్రీడలకు దూరంగా ఉండండి:పరుగు వంటి, కీళ్లపై అధిక ఒత్తిడిని కలిగించే కాంటాక్ట్ స్పోర్ట్స్ మరియు వ్యాయామాలకు దూరంగా ఉండండి.
• బరువులు ఎత్తవద్దు: బరువులు ఎత్తడం వల్ల కీళ్ళు బెణకడం మరియు గాయాలయ్యే ప్రమాదం పెరుగుతుంది.
• మీ చర్మాన్ని రక్షించుకోండి: తేలికపాటి సబ్బులను వాడండి. ప్రతిరోజూ సన్‌స్క్రీన్ రాసుకోండి. మోకాళ్లు, మోచేతులు వంటి ప్రదేశాలలో రక్షణ ప్యాడ్‌లను ధరించండి.
• మీ దంతాలను జాగ్రత్తగా చూసుకోండి: మృదువైన కుచ్చులతో ఉన్న టూత్‌బ్రష్‌ను ఉపయోగించండి.
• మానసిక ఆరోగ్యం: ఇలాంటి దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో జీవించడం మానసికంగా చాలా అలసటను కలిగిస్తుంది. ఒక కౌన్సిలర్‌తో మాట్లాడటం లేదా ఒకే రకమైన ఆలోచనలు గల వ్యక్తులతో సహాయక బృందంలో చేరడం ఎంతో సహాయపడుతుంది.

మీరు సంతానం పొందాలని ఆలోచిస్తున్నట్లయితే, ఈ వ్యాధి మీ పిల్లలకు సంక్రమించే ప్రమాదాన్ని అర్థం చేసుకోవడానికి మీరు ఒక జన్యు సలహాదారునితో మాట్లాడవచ్చు.