Мехоҳед дар бораи ALS (склерози паҳлуии амиотрофӣ), беморие, ки ба системаи асаби шумо таъсир мерасонад, маълумот гиред?

Оё шумо баъзан эҳсос мекунед, ки девона мешавед, дасту пойҳоятон карахт мешаванд ё ҳангоми сухан гуфтан суханонатон норавшан мешаванд? Инҳо метавонанд чизҳои муқаррарӣ бошанд. Аммо, хеле кам, онҳо метавонанд нишонаи чизи ҷиддитар бошанд. Имрӯз мо дар бораи ҳолате сӯҳбат хоҳем кард, ки каме мураккаб аст, аммо огоҳ будан аз он хеле муҳим аст. Ин ALS ё склерози паҳлуии амиотрофӣ аст.

ALS (склерози паҳлуии амиотрофӣ) чист? Биёед онро хеле содда фаҳмем!

Мағзи сар ва ҳароммағзи худро (ресмони асаб дар дохили сутунмӯҳра) ҳамчун воҳиди асосии идоракунии компютер тасаввур кунед. Инҳо ҳуҷайраҳое ҳастанд, ки ҳама чизро дар бадани шумо идора мекунанд. Дар ин система намудҳои махсуси ҳуҷайраҳо мавҷуданд, ки "нейронҳо" номида мешаванд. Онҳо мисли паёмрасонҳои хурд амал мекунанд. Ин ҳуҷайраҳои асаб паёмҳоро аз мағзи сар ба дасту пой ва мушакҳои мо интиқол медиҳанд ва ба онҳо мегӯянд, ки ин корро кунанд.

Акнун, дар ин беморӣ бо номи ALS, он чизе, ки рӯй медиҳад, ин аст, ки ҳуҷайраҳои асаб ("нейронҳо")-и шумо осеб мебинанд . Хусусан, ҳуҷайраҳои асаб, ки ҳаракатҳои бадани моро назорат мекунанд, дар ин ҷо ҳадафҳои асосӣ мебошанд. Гӯё ин паёмрасонҳо наметавонанд кори худро анҷом диҳанд. Пас чӣ мешавад? Паёмҳое, ки аз мағзи сар меоянд, ба мушакҳо дуруст намерасанд. Тадриҷан, ин вазъ бадтар мешавад .

Дар аввал, шумо метавонед дар дасту пойҳоятон каме заифӣ ҳис кунед, гӯё мушакҳоятон меларзанд ("мушакҳо меларзанд") . Шояд ба шумо роҳ рафтан, даст дароз кардан барои гирифтани чизе, хоидан ё равшан гап задан душвор бошад. Бо мурури замон, мушакҳо, аз сабаби истифода нашудан, ба атрофия ("атрофия") шурӯъ мекунанд . Он мисли мошинест, ки истифода намешавад ва занг мезанад. Дар ниҳоят, ин ҳолат метавонад ба нафаскашии шумо таъсир расонад. Баъзан он метавонад барои ҳаёт хатарнок бошад.

Шумо эҳтимол дар бораи бемории Лу Гериг шунидаед. Маънои асосии ALS ин аст. Лу Гериг дар солҳои 1920 ва 1930 як бозигари хеле машҳури бейсбол буд. Ӯ низ ин беморӣ дошт.

Ҳатто дар кишваре ба монанди Амрико, омор нишон медиҳад, ки ҳар сол тақрибан 5000 нафар бо ALS ташхиси нав мегиранд. Аз ин рӯ, гарчанде ки ин чандон маъмул нест, онро бояд ҳамчун ҳолате баррасӣ кард, ки метавонад дар ҳар кас пайдо шавад.

Ҳанӯз табобати ин беморӣ вуҷуд надорад . Аммо хавотир нашавед. Имконоти табобат рӯз аз рӯз беҳтар шуда истодаанд. Бо омезиши дурусти табобат, паҳншавии босуръати бемориро назорат кардан ва сифати зиндагиро то андозае беҳтар кардан мумкин аст.

Ду намуди асосии ALS мавҷуданд.

ALS-ро вобаста ба тарзи инкишофаш ба ду намуди асосӣ тақсим кардан мумкин аст:

1. ALS-и спорадикӣ: Ин навъи маъмултарин аст.Тақрибан 90% беморони гирифтори ALS ба ин категория тааллуқ доранд. Ин танҳо як ҳодисаи тасодуфӣ аст. Ин маънои онро дорад, ки он ирсӣ нест. Гуфтани он ки чаро он рух медиҳад, душвор аст.

2. ALS-и оилавӣ: Ин каме камтар маъмул аст ва тақрибан 10% ҳолатҳоро ташкил медиҳад. Он аз сабаби тағйироти генетикӣ ба вуҷуд меояд. Ин маънои онро дорад, ки ин ҳолат аз сабаби нуқсони генҳое, ки аз модар ё падар мерос гирифтаанд, ба вуҷуд меояд.

Аломатҳои ALS кадомҳоянд? Биёед дида бароем.

Аломатҳои ALS метавонанд аз як шахс ба шахси дигар каме фарқ кунанд ва бо мурури замон тағйир меёбанд. Дар аввал, баъзе нишонаҳо метавонанд он қадар нозук бошанд, ки қариб ноаён бошанд.

• Заъфи мушакҳо дар дастҳо, пойҳо ва гардан: Эҳсоси он ки гӯё зинда нестед. Бардоштан ё нигоҳ доштани чизе душвор аст.
• Дарди мушакҳо: Фишурдани ногаҳонӣ ва дардноки мушакҳо.
• Эҳсоси ларзиш дар мушакҳои дастҳо, пойҳо, китфҳо ва/ё забон: гӯё аз дарун ларзиши хурде ба амал меояд.
• Сахтии мушакҳо (`spasticity`): Эҳсоси сахтӣ, мисли дасту пойи чӯбини сахт, гӯё хам кардан ё рост карданаш душвор аст.
• Мушкилоти нутқ: норавшании нутқ, душворӣ дар талаффузи дурусти калимаҳо ва тағирот дар овоз.
• Душвории фурӯ бурдан ё зуд-зуд хориҷ шудани оби даҳон.
• Эҳсоси хастагии доимӣ (хастагӣ).
• Душвории фурӯ бурдани хӯрок ё об (дисфагия): Эҳсоси дармонда мондани хӯрок ё душвории фурӯ бурдан.
• Эҳсосоти ногаҳонӣ, ба монанди хандидан ё гиря кардан, ки аз назорат берун мешаванд: Шумо метавонед бе эҳсоси ғамгинӣ гиря кунед ё бе сабаб хандед. Инро дар истилоҳоти тиббӣ "Аффекти псевдобулбар" низ меноманд.

Дар марҳилаҳои аввал, нишонаҳои маъмултарин заъф ва сахтии дастҳо ва пойҳо, душвории суханронӣ ва душвории фурӯ бурдан мебошанд. Ин метавонад иҷрои корҳои ҳаррӯзаро ба монанди навиштан ва хӯрокхӯрӣ душвор гардонад. Бо мурури замон, ин нишонаҳо одатан дар тамоми бадан паҳн мешаванд. Аммо, суръати пешрафти ин нишонаҳо аз як шахс ба шахси дигар фарқ мекунад.

Бо бад шудани нишонаҳо , нафаскашӣ, истодан ё роҳ рафтан душвор шуда метавонад. Шумо инчунин метавонед вазни ногаҳонӣ кам кунед. Агар шумо ин нишонаҳоро дошта бошед ва ба назар чунин расад, ки онҳо бадтар мешаванд, ҳатман ба духтур муроҷиат кунед . Агар шумо нафаскашӣ душворӣ кашед, ин ҳолати фавқулодда аст ва шумо бояд фавран ба беморхона муроҷиат кунед.

Чаро ин беморӣ бо номи ALS пайдо мешавад? Сабаб чист?

Дар асл, муҳаққиқон то ҳол дақиқ муайян накардаанд, ки сабаби ALS чист, аммо онҳо боварӣ доранд, ки ин метавонад омезиши омилҳо бошад.

• Генетика:Мо қаблан дар бораи ALS-и ирсӣ сӯҳбат карда будем. Пас, тағйироти муайяни генҳо дар ин раванд иштирок мекунанд. Ин тағйироти генетикӣ дар тақрибан 70% беморони ALS-и ирсӣ ва аз 5% то 10% беморони спорадикӣ ALS мушоҳида мешаванд. Аз ҷумла, тағйирот дар генҳои "C9orf72", "SOD1", "TARDBP" ва "FUS" маъмултарин гузоришҳо мебошанд. Зиёда аз 40 ген бо ин алоқамандӣ доранд.
• Омилҳои муҳити зист: Баъзан фикр мекунанд, ки токсинҳо (ба монанди сурб ё симоб ), баъзе вирусҳо ё осеби бадан нақш мебозанд, аммо инҳо то ҳол зери таҳқиқот қарор доранд.

Он чизе ки муҳаққиқон тасдиқ карда тавонистанд, ин аст , ки ин беморӣ ба нейронҳои мотории мо зарар мерасонад. Ин нейронҳои моторӣ ҳуҷайраҳои асаб мебошанд, ки корҳоеро, ки мо бошуурона анҷом медиҳем, ба монанди сӯҳбат, хоидан, ҳаракат додани дасту пой ва нафаскашӣ, назорат мекунанд.

Тасаввур кунед, ки мағзи сар ва мушакҳои шумо пайвасте ба монанди хати телефон доранд. Ҳуҷайраҳои асаб тавассути ин хат ба мушакҳо паёмҳо мефиристанд ва ба онҳо мегӯянд, ки ин корро кунанд, он корро кунанд. Дар ALS, сигнал дар ин хати телефон таҳриф мешавад . Ин мисли аз даст додани қабул дар телефон аст. Паёмҳо аз мағзи сар ба мушакҳо вайрон мешаванд ва онҳо ба таври возеҳ намегузаранд. Дар ниҳоят, ин пайвастшавӣ комилан гум мешавад, гӯё занг қатъ мешавад. Сипас, он ҳуҷайраҳои асаб наметавонанд паёмҳои нав фиристанд. Аз ин рӯ, шумо он нишонаҳоеро, ки ман қаблан зикр карда будам, пайдо мекунед.

Оё ALS як бемории ирсӣ аст?

Баъзе намудҳои ALS генетикӣ мебошанд, яъне онҳоро аз насл ба насл гузаронидан мумкин аст. Шумо метавонед тағйироти генетикиро, ки боиси ALS мешаванд, аз волидонатон мерос гиред. Аммо, ин намуди ALS ("ALS-и меросӣ") чандон маъмул нест . Аксари вақт, тағйироти генетикӣ тасодуфан рух медиҳанд, яъне онҳо метавонанд рух диҳанд, ҳатто агар касе дар оилаи шумо қаблан ин ҳолатро надошта бошад.

Кӣ хатари бештари инкишофи ALS дорад?

Гарчанде ки ҳар кас метавонад ALS-ро инкишоф диҳад, муайян карда шудааст, ки баъзе одамон нисбат ба дигарон хатари каме баландтар доранд.

• Синну сол: Одамони аз 55 то 75 сола эҳтимоли бештари пайдоиши нишонаҳо доранд.
• Нажод ва миллат: Маълумотҳо нишон медиҳанд, ки одамони сафедпӯст (ғайрииспанӣ) эҳтимоли бештари гирифторӣ ба ALS доранд.
• Ҷинс: Дар гурӯҳи синну соли то 55-сола, хатари гирифторӣ ба ин беморӣ дар мардон нисбат ба занон бештар аст.
• Собиқадорони ҷанг: Баъзе таҳқиқот нишон медиҳанд, ки хидматчиёни ҳарбӣ метавонанд хатари каме баландтар дошта бошанд. Муҳаққиқон бар он ақидаанд, ки ин метавонад аз таъсири омилҳои муҳити зист (масалан, токсинҳо ё пеститсидҳо) вобаста бошад.) ё садамаҳои ҷисмонӣ, ки ҳангоми кор рух медиҳанд.

Мушкилоти эҳтимолии ALS кадомҳоянд?

Мутаассифона, бо шадидтар шудани нишонаҳои ин беморӣ, вақти зиндагӣ метавонад кӯтоҳтар шавад . Омӯхтани ин беморӣ ва мубориза бо он ҳар рӯз метавонад аз ҷиҳати равонӣ хеле душвор бошад. Шумо метавонед худро дар ҳолати изтироб, гумшуда, ноумед ва стресс ҳис кунед. Дар натиҷа, бисёре аз одамоне, ки бо ALS ташхис шудаанд, инчунин бо мушкилоти солимии равонӣ, аз қабили депрессия ва изтироб , дучор мешаванд.

Духтурон ва ҳамшираҳои зиёде ҳастанд, ки метавонанд ба шумо дар нигоҳубини саломатии ҷисмонии шумо кӯмак расонанд. Аммо нигоҳубини саломатии равонии шумо низ муҳим аст . Агар ба шумо кӯмак лозим бошад, бо дастаи тиббии худ ё мушовири солимии равонӣ сӯҳбат кунед.

Чӣ тавр табибон ALS-ро дақиқ ташхис мекунанд?

Духтур аввал шуморо аз ҷиҳати ҷисмонӣ муоина мекунад ("муоинаи ҷисмонӣ") ва сипас "муоинаи неврологӣ" мегузаронад. Илова бар ин, якчанд санҷишҳои дигар барои муайян кардани он, ки оё шумо ALS доред ё не, гузаронида мешаванд.

Шумо шояд фавран муайян карда натавонед, ки ALS доред. Шояд ба шумо лозим ояд, ки якчанд маротиба ба духтур муроҷиат кунед ё шояд ба якчанд мутахассис муроҷиат кунед. Духтури шумо барои таҳқиқи минбаъдаи нишонаҳои шумо ва муайян кардани таъсири онҳо ба бадани шумо санҷишҳои гуногун таъин мекунад. Ин аз он сабаб аст, ки бисёр бемориҳои дигаре низ ҳастанд, ки нишонаҳои монанд ба ALS доранд. Аз ин рӯ, барои ташхиси дақиқ анҷом додани ҳамаи ин санҷишҳои гуногун муҳим аст.

Кадом санҷишҳо барои ташхиси ALS истифода мешаванд?

Барои тасдиқи ташхис, шумо бояд якчанд санҷишҳоро анҷом диҳед, масалан: +

• Санҷишҳои хун: Барои боварӣ ҳосил кардан аз он ки ягон бемории дигари тиббӣ вуҷуд надорад.
• Санҷишҳои пешоб: Инҳо инчунин барои истисно кардани дигар сабабҳо анҷом дода мешаванд.
• Электромиограмма (ЭМГ): Ин барои санҷиши фаъолияти мушакҳо истифода мешавад. Он месанҷад, ки оё паёмҳо аз асабҳо ба мушакҳо дуруст фиристода мешаванд ё не.
• Тадқиқоти гузариши асаб: Ин санҷиш медиҳад, ки асабҳо то чӣ андоза сигналҳоро фиристода метавонанд.
• Тасвири резонансии магнитӣ (MRI): Ин аксҳои мағзи сар ё ҳароммағзи шуморо мегирад, то бубинад, ки оё ягон осеб дида шудааст. Он инчунин метавонад тафтиш кунад, ки оё дигар бемориҳо (масалан, варам) боиси ин нишонаҳо шудаанд.

Кадом табобатҳо барои ALS мебошанд? Гарчанде ки табобат вуҷуд надорад, оё ягон сабукӣ вуҷуд дорад?

Мутаассифона, ҳанӯз ягон табобате вуҷуд надорад , ки метавонад зарари ҳуҷайраҳои асабро, ки аз ALS ба вуҷуд омадааст, бартараф кунад. Аммо хавотир нашавед. Табобатҳо метавонанд пешрафти нишонаҳоро суст кунанд ва ба шумо кӯмак кунанд, ки то ҳадди имкон худро бароҳат ҳис кунед.

Гурӯҳи тиббии шумо метавонад табобатҳоро ба монанди инҳо тавсия диҳад:

• Дорувори
• Усулҳои гуногуни табобатӣ ё барномаҳои барқарорсозӣ
• Дастгирии ғизоӣ
• Дастгирии мушкилоти нафаскашӣ

Ҳангоми пешрафти беморӣ, ба шумо намудҳои гуногуни табобат ё бештари табобат лозим шуда метавонанд. Илова бар ин, шумо метавонед нигоҳубини дастгирикунанда гиред, то ба шумо дар муддати тӯлонӣ мустақилона ва бароҳат зиндагӣ кардан кӯмак расонад.

Доруҳое, ки барои ALS дода мешаванд

Чор намуди доруҳо мавҷуданд, ки аз ҷониби Идораи озуқаворӣ ва дорувории Иёлоти Муттаҳида (FDA) барои табобати ALS тасдиқ шудаанд:

• Рилузол: Гумон меравад, ки ин зарар ба нейронҳои ҳаракатиро кам мекунад. Он инчунин метавонад ба дароз кардани умри чанд моҳ мусоидат кунад.
• Эдаравон: Ин дору метавонад суръати аз даст додани мушакҳоро суст кунад.
• Фенилбутират/тауросодиоли натрий: Ин метавонад суръати пешрафти нишонаҳоро назорат кунад.
• Тоферсен: Ин дору метавонад қисме аз зарари ҳуҷайраҳои асабро коҳиш диҳад. Ин метавонад муфид бошад, агар духтури шумо тағйиротеро дар гени бо номи SOD1 муайян карда бошад.

Илова бар ин доруҳои асосӣ, доруҳои дигаре низ ҳастанд, ки метавонанд ба назорати нишонаҳои шумо кумак кунанд. Масалан, шумо метавонед доруҳоро барои кашишхӯрии мушакҳо, сахтии бадан, аз ҳад зиёд рехтани оби даҳон, дард ва мушкилоти солимии равонӣ истифода баред.

Терапияҳои гуногун ("Терапияҳо")

Духтури шумо метавонад усулҳои гуногуни табобатӣ ё хидматҳои барқарорсозиро тавсия диҳад, ба монанди:

• Физиотерапия: Ин ба шумо кӯмак мекунад, ки то ҳадди имкон мустақил ва бехатар бошед. Он ба шумо машқҳои оддиеро меомӯзонад, ки мушакҳоро мустаҳкам мекунанд ва саломатии умумиро беҳтар мегардонанд.
• Терапияи касбӣ: Ин стратегияҳоро барои иҷрои вазифаҳои ҳаррӯза бидуни хаста кардани худ, бо истифода аз дастгоҳҳои ёрирасон ба монанди аробачаҳои маъюбӣ ё кафшерҳо меомӯзонад.
• Нутқ терапия: Ин ба шумо кӯмак мекунад, ки фурӯ баред ва бехатар муошират кунед. Он инчунин ба шумо усулҳои ғайривербалии муоширатро (масалан, ишораҳо, навиштан) меомӯзонад, то ба шумо кӯмак кунад, ки то ҳадди имкон дарозтар гап занед ва энергияро сарфа кунед.

Дастгирии ғизоӣ

Барои шахсе, ки ALS дорад, баъзан гирифтани ғизои зарурӣ душвор буда метавонад. Душвории фурӯ бурдан метавонад боиси аз даст додани вазн гардад ва гирифтани витаминҳо ва минералҳои заруриро душвор гардонад.

диетологБа шумо кӯмак мекунад, ки аз хӯрокҳое, ки фурӯ бурданашон душвор аст, худдорӣ кунед ва нақшаи хӯрокхӯриро тартиб диҳед, ки миқдори дурусти калория, нах ва моеъро таъмин кунад. Машварати ғизоӣ метавонад ба шумо дар нигоҳ доштани парҳези солим кӯмак расонад. Вақте ки фурӯ бурдан душвортар мешавад, ғизошинос инчунин метавонад усулҳои алтернативии мувофиқи хӯрокхӯриро пешниҳод кунад.

Дар ҳолати зарурӣ, найчаи ғизодиҳиро истифода бурдан мумкин аст. Ин метавонад хатари ворид шудани хӯрок ё моеъ ба шуш ва пайдоиши ҳолатҳое ба монанди нафаскашӣ ё илтиҳоби шушро коҳиш диҳад.

Дастгирии нафаскашӣ

Бо пешрафти ALS, нафаскашӣ метавонад душвор гардад. Усуле бо номи вентилятсияи ғайриинвазивӣ (NIV) вуҷуд дорад. Ин истифодаи ниқобест, ки бинӣ ва даҳонро мепӯшонад, то ба шумо дар нафаскашӣ кумак кунад. Дар аввал онро танҳо шабона истифода бурдан мумкин аст, аммо баъдтар метавонад дар тӯли рӯз истифода шавад.

Бо гузашти вақт, ба шумо шояд вентилятсияи механикӣ, дастгоҳи нафаскашӣ бо номи респиратор лозим шавад, то ба шумо дар нафаскашӣ ва берун кардани шушҳоятон кумак кунад. Агар шумо душвории нафаскашӣ дошта бошед, хусусан ҳангоми хобидан ё коре кардан, ба дастаи тиббии худ хабар диҳед. Онҳо метавонанд бо шумо дар бораи имконоти осон кардани нафаскашӣ сӯҳбат кунанд.

Кай бояд ба духтур муроҷиат кард? Аз ин чизҳо огоҳ бошед

Агар шумо яке аз ин нишонаҳоро эҳсос кунед, ба духтур муроҷиат кунед:

• Агар шумо эҳсос кунед, ки дар иҷрои корҳои ҳаррӯзаи худ душворӣ мекашед.
• Агар нишонаҳо бадтар шаванд, ба назар чунин мерасад.
• Агар шумо дар вазъияте қарор дошта бошед, ки шумо наметавонед танҳо ҳаракат кунед .
• Агар табобат боиси таъсири манфӣ гардад.

Мо аллакай дар бораи он ки чӣ гуна ALS метавонад нафаскаширо душвор гардонад, сӯҳбат кардем. Дар ин ҷо баъзе нишонаҳои душвории нафаскашӣ оварда шудаанд, ки бояд шуморо ба духтур муроҷиат кардан водор кунанд:

• Агар шумо нафаскашии душворро ҳис кунед, ҳатто ҳангоми истироҳат.
• Агар сулфа заиф ба назар расад .
• Агар гулӯ ва шушро ба осонӣ тоза кардан мумкин набошад .
• Агар оби даҳон аз ҳад зиёд ҷамъ шавад.
• Агар шумо наметавонед дар бистар хобед (зеро худро нафасгир ҳис мекунед).
• Агар шумо зуд-зуд сироятҳои қафаси сина (пневмония) дошта бошед.

Ин нишонаҳо метавонанд ба ҳолате бо номи норасоии нафас оварда расонанд. Ин маънои онро дорад, ки шумо наметавонед оксигени кофӣ барои гирифтани оксигени зарурии баданатон нафас кашед. Ин барои ҳаёт хатарнок аст . Аз ин рӯ, агар шумо дар нафаскашӣ душворӣ кашед, фавран ба шӯъбаи ёрии таъҷилӣ муроҷиат кунед .

Оё роҳе барои пешгирии ALS вуҷуд дорад?

Дар асл, ALS-ро пешгирӣ кардан мумкин аст.Ҳанӯз ягон табобати исботшуда вуҷуд надорад. Таҳқиқот барои фаҳмидани сабабҳо ва омилҳои хавфи ин ва таҳияи усулҳои пешгирии минбаъда идома дорад.

Шумо бо ALS чӣ қадар зиндагӣ карда метавонед? Дурнамои он чист?

Давомнокии миёнаи умри ALS аз се то панҷ сол пас аз ташхис аст . Аммо, тахмин зада мешавад, ки тақрибан 30% одамон панҷ сол ё бештар аз он ва аз 10% то 20% ҳадди аққал даҳ сол зиндагӣ мекунанд. Вазъияти шумо метавонад аз ин омор фарқ кунад . Аз ин рӯ, барои гирифтани маълумоти бештар дар бораи вазъияти худ бо духтуратон сӯҳбат кунед.

Пешгӯии ALS чандон хуб нест, зеро он ба фаъолияти нейронҳои моторӣ таъсир мерасонад. Дурнамои шумо аз он вобаста аст, ки осеб ба ҳуҷайраҳои асаб то чӣ андоза зуд рух медиҳад. Гарчанде ки ҳеҷ гуна табобат наметавонад ин зарарро бартараф кунад, духтури шумо метавонад ба шумо имконоти суст кардани пешрафти нишонаҳоро диҳад.

Айни замон ягон табобати ALS вуҷуд надорад.

Агар шумо ALS дошта бошед, шумо метавонед ба иштирок дар озмоиши клиникӣ таваҷҷӯҳ дошта бошед. Ин таҳқиқот ба муҳаққиқон дар таҳияи табобатҳои нав ва беҳтар фаҳмидани беморӣ кӯмак мекунанд.

Ниҳоят, муҳимтарин чизе, ки бояд дар хотир дошт!

Вақте ки шумо мефаҳмед, ки склерози амиотрофии паҳлӯӣ ё ALS доред, шумо метавонед саволҳо ва эҳсосоти зиёде дошта бошед.

Шумо шояд фикр кунед, ки «Чаро ин бо ман рӯй дод? Чӣ боиси ин шуд?» Шумо метавонед ноумед, ғамгин ва ноумед шавед, вақте ки дигар наметавонед корҳоеро, ки қаблан ба шумо осон буд, ба монанди шона кардани мӯи худ, хӯрдани хӯроки болаззат ё сӯҳбат бо наздиконатон анҷом диҳед. Ин метавонад ба депрессия ва изтироб оварда расонад, хусусан бо бад шудани нишонаҳои шумо.

Новобаста аз он ки шумо дар куҷо ҳастед ё чӣ гуна эҳсос мекунед, дастаи тиббии шумо барои кӯмак ба шумо омода аст . Табобатҳои ALS ҳар рӯз беҳтар мешаванд ва табобатҳои нав таҳқиқ ва санҷида мешаванд. Гарчанде ки айни замон ягон табобат вуҷуд надорад, табобатҳои мавҷуда метавонанд пешрафти нишонаҳоро суст кунанд ва ба шумо имкон диҳанд, ки вақти бештарро бо наздиконатон гузаронед. Ҳеҷ гоҳ худро танҳо ҳис накунед. Кӯмак ва дастгирӣ пурсед. Қуввати шумо бузургтарин дороии шумост.

ALS , склерози паҳлуии амиотрофӣ, нейропатия, дистрофияи мушакҳо, бемории Лу Гериг, нейронҳо, нейронҳои ҳаракатӣ, мушкилоти нафаскашӣ