Оё шумо дар бораи ин саратони нодир бо номи DSRCT (варами ҳуҷайраҳои хурди мудаввари десмопластикӣ) шунидаед? Биёед муфассалтар сӯҳбат кунем!

Имрӯз мо дар бораи як навъи каме мураккаб ва хеле нодири саратон сӯҳбат хоҳем кард. Онро варами хурди мудаввари ҳуҷайраҳои десмопластикӣ ё чунон ки дар байни табибон DSRCT меноманд, меноманд. Шумо шояд қаблан ин номро нашунида бошед, зеро ин беморӣест, ки ба одамони хеле кам таъсир мерасонад. Аммо огоҳ будан аз чунин ҳолатҳо метавонад барои мо ва наздиконамон хеле муҳим бошад.

Пас, ин DSRCT чист?

Ба таври оддӣ, DSRCT бемориест, ки боиси пайдоиши варамҳои саратонии хеле зуд афзоишёбанда мегардад . Ин ба категорияи саркомаи бофтаҳои нарм тааллуқ дорад. Ин маънои онро дорад, ки ин варамҳо метавонанд дар қисмҳои нарми бадани мо, ки устухон надоранд, ба монанди мушакҳо, чарбу ва асабҳо, пайдо шаванд. Аммо, дар DSRCT, ин варамҳо асосан дар пардае, ки ковокии шиками моро (перитонеум) мепӯшонад, инкишоф меёбанд. Дар бораи он фикр кунед, ин як пардаи тунук аст, ки узвҳо ба монанди ҷигар ва рӯдаҳоро дар дохили шиками мо муҳофизат мекунад. Пас, дар ин ҷо он ҳуҷайраҳои саратон босуръат тақсим мешаванд ва ба ташаккули варамҳо шурӯъ мекунанд.

Гарчанде ки ин беморӣ метавонад дар ҳар кас пайдо шавад, он бештар дар ҷавонони аз 20 то 30 сола дида мешавад. Оё ин аҷиб нест? Барои ин табобатҳо мавҷуданд ва баъзан нишонаҳо нопадид мешаванд ва беморӣ дар санҷишҳо, яъне дар ремиссия , пайдо мешавад. Аммо, чизи ғамангез ин аст, ки бемории бо ин роҳ коҳишёфта эҳтимоли дубора пайдо шудан, яъне такрор шуданро дорад .

Ин беморӣ бо номи DSRCT то чӣ андоза нодир аст?

Ин он қадар нодир аст, ки шумо ҳатто тасаввур карда наметавонед. Аз замони муайян кардани ин беморӣ дар соли 1989, муҳаққиқон онро дар саросари ҷаҳон тақрибан дар 1 миллиард нафар сабт кардаанд. Ин маънои онро дорад, ки дар муқоиса бо аҳолии Шри-Ланка, ҳатто дар чанд сол як маротиба пайдо кардани касе душвор аст. Ин хеле нодир аст.

Аломатҳои DSRCT кадомҳоянд?

Аксари вақт, варамҳое, ки дар дохили меъда мерӯянд, ягон нишонаҳои ҷиддиро ба вуҷуд намеоранд, то он даме ки онҳо аз ҳад зиёд калон нашаванд, дар меъда ҷой ишғол кунанд ва ба системаи ҳозима таъсир расонанд. Аммо, якчанд нишонаҳои маъмулӣ мавҷуданд, ки онҳоро мушоҳида кардан мумкин аст:

• Дарди шикам: Дарди меъда, ки доимӣ ва баъзан шадидтар мешавад.
• Қабзият: Мушкилии ҳаракати мунтазами рӯда.
• Дарунравӣ: Қайкунӣ.
• Шиками варамкарда: Меъда калон ва варамкарда ба назар мерасад.
• Дилбеҳузурӣ ва қайкунӣ: Кам шудани иштиҳо бо дилбеҳузурӣ ва қайкунӣ.
• Камшавии вазни номаълум: Камшавии ногаҳонии вазн бидуни ягон маҳдудияти мушаххаси парҳезӣ.

Акнун нигоҳ кунед, ин чизҳо ба монанди қабзият, дарунравӣ ва дилбеҳузурӣ инчунин метавонанд дар бемориҳои сабуке, ки мо одатан ба онҳо гирифтор мешавем, мушоҳида шаванд, дуруст аст? Пас, танҳо аз сабаби доштани ин нишонаҳо аз бемории ҷиддӣ тарсидан фикри хуб нест.Аммо, агар ин нишонаҳо беш аз якчанд рӯз давом кунанд ё бадтар шаванд, тавсия дода мешавад, ки ба духтур муроҷиат кунед.

Чаро ин DSRCT рух медиҳад? Сабаб чист?

Муҳаққиқон кашф карданд, ки DSRCT аз сабаби тағирёбии хромосомаҳо дар ҳуҷайраҳои мо ба вуҷуд меояд. Ин тағирот гени ғайримуқаррариро бо номи EWS-WT1 ба вуҷуд меорад. Ин ген барои афзоиши ҳуҷайраҳои саратон масъул аст. Аммо, то ҳол дақиқ маълум нест, ки чаро ин хромосомаҳо ба ин тарз тағйир меёбанд. Ин ҷанбаи мураккабтарини ин бемориҳост.

Чӣ тавр табибон ин ҳолати DSRCT-ро ташхис медиҳанд?

Барои ташхиси ин беморӣ, духтурон якчанд санҷишҳоро якҷоя мекунанд, то хулоса бароранд:

• Муоинаи ҷисмонӣ: Аввалан, духтур шиками шуморо ламс мекунад, то бубинад, ки оё шумо чизеро, ба монанди гиреҳҳоро, эҳсос карда метавонед.
• Санҷишҳои тасвирӣ: Инҳо аз томографияи компютерӣ (КТ) , томографияи MRI ва санҷишҳои ултрасадо иборатанд. Инҳо метавонанд барои муайян кардани он, ки оё дар шикам варамҳо мавҷуданд, андозаи онҳо ва паҳншавии онҳо ба дигар минтақаҳо кӯмак расонанд.
• Санҷишҳои генетикӣ: Ин санҷишҳо барои тасдиқи мавҷудияти мутатсияи генетикии EWS-WT1, ки қаблан зикр шуда буд, кӯмак мекунанд. Ин аст он чизе, ки метавонад дақиқ муайян кунад, ки оё ин DSRCT аст ё не.

Кадом табобатҳо барои DSRCT мебошанд?

Духтурон барои табобати DSRCT якчанд усулҳоро истифода мебаранд. Усулҳои асосӣ инҳоянд:

• Ҷарроҳӣ: Бо роҳи ҷарроҳӣ хориҷ кардани ҳарчи бештари варамҳои саратонӣ.
• HIPEC (Химотерапияи гипертермикии дохили шикам): Ин табобати каме махсустар аст. Пас аз хориҷ кардани ҷарроҳӣ, доруҳои химиотерапияи гармшуда ба ковокии шикам ворид карда мешаванд, то ҳама гуна ҳуҷайраҳои боқимондаи саратонро нобуд созанд.
• Химиотерапия: Табобати пурқуввати доруворӣ, ки ба бадан барои нобуд кардани ҳуҷайраҳои саратон дода мешавад.
• Терапияи радиатсионӣ: Истифодаи нурҳои дорои энергияи баланд барои нобуд кардани ҳуҷайраҳои саратон.

Ин табобатҳо метавонанд бемориро ба ремиссия расонанд, яъне ягон нишона вуҷуд надорад ва ягон санҷиш наметавонад бемориро муайян кунад. Аммо, ин ремиссия аксар вақт дер давом намекунад. Беморӣ метавонад такрор шавад , аз ин рӯ, шояд лозим ояд, ки табобатҳои нав ё усулҳои дигари табобат оғоз карда шаванд.

Муҳим: Новобаста аз он ки шумо кадом табобатро мегиред, ёрии паллиативӣ аз ҷониби дастаи тиббии шумоҲатман дар ин бора пурсед. Ин барои кам кардани дарди ҷисмонӣ ва стресси равонӣ, ки аз ин беморӣ ба вуҷуд меояд ва ба шумо дастгирии тиббӣ, иҷтимоӣ ва равонии лозимаро барои зиндагии хуб бо ин беморӣ пешниҳод мекунад. Ин табобате нест, ки саратонро табобат мекунад, аммо он метавонад сифати зиндагии шуморо ба таври назаррас беҳтар созад.

Оё ягон таъсири манфии табобат вуҷуд дорад?

Бале, ҷарроҳӣ, химиотерапия ва радиотерапия ҳама метавонанд таъсири манфиро ба вуҷуд оранд. Пас аз ҷарроҳӣ барои хориҷ кардани варамҳои DSRCT, шумо метавонед таъсири манфиро ба монанди аксуламал ба наркоз ё хунравӣ эҳсос кунед. Таъсири манфии маъмулии радиотерапия ва химиотерапия инҳоянд:

• Дарунравӣ
• Хастагӣ
• Дилбењузурӣ ва қайкунӣ

Ин таъсири манфӣ барои ҳама яксон рух намедиҳад, баъзе одамон метавонанд камтар ва баъзеҳо бештар эҳсос кунанд. Духтури шумо дар ин бора ба шумо хабар медиҳад.

Пешгӯии бемор дар DSRCT чист?

Ин душвортарин чизест, ки дар борааш гап задан мумкин аст ва ҳама мехоҳанд бидонанд. Пешгӯӣ он чизест, ки духтурон мегӯянд, ки шумо пас аз табобат интизор шуда метавонед. Онҳо ин қарорро дар асоси омилҳо ба монанди макони саратон, паҳн шудани он ва чӣ қадар он ҳангоми ҷарроҳӣ хориҷ карда шудааст, қабул мекунанд.

Азбаски DSRCT як саратони нодир аст, таҳқиқоти хеле кам дар бораи он анҷом дода шудаанд. Аз ин рӯ, барои табибон гуфтани дақиқи он ки шумо чӣ интизор шуда метавонед ё чӣ қадар зиндагӣ карда метавонед, душвор аст. Ин воқеан дилшикастакунанда аст.

Маълумоти ҷорӣ нишон медиҳанд, ки сатҳи зиндамонии панҷсолаи DSRCT пас аз ташхис аз 15% то 38% аст. Ин маънои онро дорад, ки на ҳама шифо меёбанд. Аммо, як таҳлил нишон дод, ки фоизи ками беморони гирифтори DSRCT-и метастатикӣ бо табобат пурра шифо меёбанд. Ғайр аз ин, тақрибан 60% онҳое, ки пеш аз паҳншавии саратон табобат гирифтаанд, пас аз панҷ сол зинда мемонанд. Пас, шумо метавонед бубинед, ки муайян кардани он барвақт ва оғози зуди табобат то чӣ андоза муҳим аст, дуруст аст?

Чӣ тавр ман метавонам бо ин беморӣ худро нигоҳубин кунам?

DSRCT як саратони нодир ва ҷиддӣ аст. Он метавонад моҳҳо ё солҳо пас аз табобат дубора пайдо шавад. Зиндагӣ бо тарси дубора пайдо шудани саратон осон нест. Аммо, чанд чизе ҳастанд, ки метавонанд ба шумо дар ин сафар кумак кунанд:

• Дарки ҳолати худро фаҳмед: Азбаски DSRCT нодир аст, ёфтани маълумоти дақиқ ва навсозӣ дар бораи он душвор буда метавонад. Аз ин рӯ, ҳеҷ гоҳ аз пурсидани он ки чӣ интизор аст, аз дастаи тиббии худ шарм надоред. Онҳо шумо ва ҳолати шуморо беҳтар медонанд.
• Дар бораи иштирок дар озмоишҳои клиникӣ пурсед:Муҳаққиқон роҳҳои нави табобати DSRCT-ро месанҷанд. Аз духтуратон пурсед, ки оё шумо метавонед дар озмоиши клиникӣ иштирок кунед.
• Наҷотёфтагони саратонро ба назар гиред: Аз рӯзе, ки ба шумо ташхис гузошта шуд, шумо дар тӯли тамоми умри худ мубориз ва наҷотёфта будед. Аз дастаи тиббии худ дар бораи барномаҳои махсус барои одамони гирифтори саратони такроршаванда пурсед.
• Дастгирӣ гиред: Аз дастаи тиббии худ дар бораи гурӯҳҳои дастгирӣ барои одамони гирифтори саратони нодир пурсед. Гузаронидани вақт ва сӯҳбат бо одамоне, ки таҷрибаҳои якхеларо бо шумо аз сар мегузаронанд ё таҷрибаҳои монанд доранд, метавонад ба коҳиш додани танҳоии зиндагӣ бо DSRCT мусоидат кунад.

Кай бояд бори дигар ба духтур муроҷиат кунам?

DSRCT як ҳолатест, ки аксар вақт такрор мешавад. Аз ин рӯ, духтури шумо метавонад ҳар се то шаш моҳ озмоишҳои тасвирӣ (масалан, томографияи компютерӣ) -ро барои санҷидани варамҳои нав дар қабати меъда ё ҷои дигар тавсия диҳад. Хеле муҳим аст, ки ин муоинаҳои минбаъдаро аз даст надиҳед.

Кадом саволҳоро бояд ба духтурам диҳам?

Дар чунин лаҳзаҳо, шумо метавонед саволҳои зиёде дошта бошед. Фаҳмидани ҳама чиз якбора душвор аст. Воҳима накунед, ҳамаи инро оҳиста-оҳиста омӯзед. Инҳоянд чанд саволе, ки шумо метавонед ҳамчун оғоз пурсед:

• Чӣ тавр ман метавонам итминон ҳосил кунам, ки нишонаҳои ман аз ин ҳолат бо номи DSRCT ба вуҷуд омадаанд?
• Оё инро бо ёрии доруворӣ пурра табобат кардан мумкин аст?
• Шумо кадом табобатҳоро тавсия медиҳед?
• Таъсири манфии ин табобатҳо кадомҳоянд?
• Оё ман бояд дар озмоиши клиникӣ иштирок кунам?

Агар ба шумо ташхиси DSRCT гузошта шавад, ин метавонад як ҳодисаи тағйирдиҳандаи ҳаёт бошад. Шумо метавонед аз эҳсосот хаста шавед. Шумо метавонед дар бораи он ки баъд чӣ мешавад, табобат чӣ гуна хоҳад буд ва ояндаи шумо чӣ интизор аст, нигарон бошед. Инчунин пайдо кардани маълумот дар бораи беморӣ, ки танҳо ба фоизи ками одамон дар ҷаҳон таъсир мерасонад, метавонад ноумедкунанда бошад.

Гурӯҳи тиббии шумо ҳамаи ин эҳсосотро дарк мекунад. Онҳо ба шумо ҳар қадар вақти лозимаро медиҳанд, то бифаҳмед, ки бо шумо чӣ рӯй дода истодааст ва баъд чӣ рӯй дода метавонад. Аз сӯҳбат бо онҳо ва пурсидани ҳама саволҳои худ натарсед.

Паёми ниҳоии қабули хона

Вақте ки шумо дар бораи ин ҳолат бо номи DSRCT маълумот мегиред, эҳсоси ноумедӣ як чизи муқаррарӣ аст. Аммо, ин нуктаҳоро дар хотир нигоҳ доред:

• DSRCT як саратони хеле нодир ва ҷиддӣ аст. Аввалан, муҳим аст, ки инро дарк кунем.
• Аз нишонаҳо огоҳ бошед. Агар шумо дарди доимии шикам, варамкунӣ ё кам шудани вазн дошта бошед, ба духтур муроҷиат кунед.
• Ташхиси барвақтӣ ва табобати фаврӣ муҳим аст. Ин метавонад ҷараёни бемориро то андозае тағйир диҳад.
• Шумо танҳо нестед.Гурӯҳи тиббӣ, оила ва гурӯҳҳои дастгирӣ барои кӯмак ба шумо омодаанд.
• Бешубҳа, нигоҳубини паллиативиро баррасӣ кунед. Ин метавонад сифати зиндагии шуморо ба таври назаррас беҳтар созад.
• Аз пурсидани савол натарсед. Боварӣ ҳосил кунед, ки ҳама чизро аз духтуратон возеҳ мешунавед.

Умедворем, ки ин маълумот ба шумо дар фаҳмидани ин ҳолати нодир кумак кардааст. Дар хотир доред, ки огоҳӣ бузургтарин қувват барои рӯ ба рӯ шудан бо ҳама гуна мушкилот аст.

DSRCT , варами ҳуҷайраҳои хурди мудаввари десмопластикӣ, саратон, саратони шикам, саратони нодир, аломатҳои саратон, табобати саратон, саратони шикам