Оё фарзанди шумо PKU (фенилкетонурия) дорад? Биёед дар бораи хокаи сапроптерин сӯҳбат кунем!

Баъзан, фарзандони мо ва худи мо маҷбур мешавем, ки бо баъзе бемориҳои махсуси саломатӣ зиндагӣ кунем, дуруст аст? Яке аз чунин ҳолатҳо фенилкетонурия (инчунин бо номи PKU дар шакли кӯтоҳ маълум аст) номида мешавад. Яке аз доруҳое, ки барои ин ҳолат дода мешаванд, Сапроптерин аст. Пас, имрӯз биёед дар бораи ин дору бо номи Сапроптерин, мисли сӯҳбат бо дӯст, маълумот гирем.

Ин дору чист? (Сапроптерин чист?)

Ба таври оддӣ, Сапроптерин доруест, ки ба назорати ҷамъшавии аз ҳад зиёди моддаи кимиёвӣ бо номи фенилаланин дар бадани одамоне, ки гирифтори бемории фенилкетонурия ё PKU ҳастанд, кӯмак мекунад . Дар хотир доред, ки қисмҳои хурди сафеда дар ғизое, ки мо мехӯрем, аминокислотаҳо номида мешаванд? Фенилаланин яке аз чунин аминокислотаҳост. Шахсе, ки PKU дорад, наметавонад ин фенилаланинро дуруст таҷзия кунад, яъне онро ҳазм кунад ва дар ҳолати зарурӣ истифода барад. Сипас он дар хун ҷамъ мешавад ва метавонад бо мурури замон ба мағзи сар ва системаи асаб зарар расонад.

Ин доруи Сапроптерин ба вайроншавии фенилаланин дар бадан мусоидат мекунад. Сипас, ҷамъшавии он дар хун кам мешавад. Аксар вақт, дар баробари ин дору, табибон парҳези махсус ва баъзан машқро тавсия медиҳанд. Зеро дар ин ҳолат, шумо бояд миқдори хӯрокеро, ки фенилаланин дорад, то ҳадди имкон кам кунед.

Духтурон инчунин метавонанд ин доруро барои дигар бемориҳо таъин кунанд, аз ин рӯ, агар шумо ягон савол дошта бошед, беҳтар аст, ки аз духтур ё дорусоз пурсед.

Шумо одатан ин доруро аз дорухонаҳо таҳти номҳои тамғаи JAVYGTOR ё KUVAN харед.

Чизҳое, ки пеш аз истеъмоли ин дору бояд ба духтуратон бигӯед

Пеш аз оғози истеъмоли Сапроптерин, шумо бояд ҳатман ба духтуратон дар бораи ин чизҳо хабар диҳед. Зеро танҳо дар он сурат онҳо метавонанд муайян кунанд, ки оё ин дору барои шумо мувофиқ аст ва чӣ қадар бояд ба шумо дод. Пинҳон кардани ин маълумот танҳо ба шумо мушкилот эҷод мекунад.

• Оё шумо ягон ихтилоли хӯрокхӯрӣ доред? Яъне, ин ҳолатҳо ба монанди анорексия (ҳолати равонии аз даст додани вазн бо нахӯрдан) ва булимия (ҳолати хӯрдани аз ҳад зиёд ва сипас қай кардан).
• Табларза доред?
• Оё шумо ягон сироят доред?
• Шумо бемории гурда доред?
• Бемории ҷигарҳаст?
• Оё шумо беморие доред, ки шуморо ба эҳсоси сакта ( ташвиш ) водор мекунад ? Ё қаблан чунин ҳолат доштед?
• Оё шумо ягон бор ба Сапроптерин, дигар дору, хӯрок, рангҳои хӯрокворӣ ё консервантҳо аллергия доштед?
• Агар шумо ҳомиладор бошед ё нақшаи ҳомиладор шуданро дошта бошед (ин хеле муҳим аст).
• Агар шумо модари синамакон бошед .

Барои саломатии худи шумо хеле муҳим аст, ки ин чизҳоро бе пинҳон кардан ба духтур бигӯед, дуруст аст?

Шумо ин доруро чӣ тавр истифода мебаред?

Хуб, акнун биёед бубинем, ки чӣ тавр ин доруро дақиқ истифода барем. Ин доруи даҳонӣ аст. Онро бояд бо хӯрок истеъмол кард. Шумо бояд дастурҳои дар тамғакоғази дорухате , ки духтур ба шумо додааст, риоя кунед. Ҳеҷ гоҳ аз миқдори муқарраркардаи духтур зиёдтар ё камтар истеъмол накунед.

Ин дору дар шакли хока дастрас аст. Шумо бояд онро дар об ё шарбати себ ҳал карда бинӯшед. Аз духтур ё дорусоз хоҳиш кунед, ки миқдори дақиқи об ё шарбати себро истеъмол кунед. Хока бояд зуд, ҳатто пурра ҳал шавад. Шумо бояд доруро дар давоми 30 дақиқа пас аз ҳал шуданаш бинӯшед. Онро аз ин зиёдтар нагузоред.

Боз як чизи дигар, шумо инчунин метавонед миқдори ками ин хокаро ба чошнии себ (масалан, чошнии себ) ё пудинг омехта кунед. Агар ин барои шумо қулай бошад, дар ин бора аз духтуратон пурсед.

Агар имкон бошад, доруи худро сари вақт, ҳар рӯз дар як вақт истеъмол кунед. Аз миқдори тавсияшудаи духтур зиёдтар истеъмол накунед. Ҳамчунин, истеъмоли доруро бе маслиҳати духтур ногаҳон қатъ накунед. Ин метавонад ҳолати шуморо бадтар кунад.

Чӣ тавр ин доруро ба кӯдакони хурдсол додан мумкин аст

Дар баъзе ҳолатҳои махсус, ин доруро ба кӯдакони то якмоҳа додан мумкин аст. Аммо, чораҳои эҳтиётӣ мавҷуданд. Яъне, чизҳое ҳастанд, ки бояд хеле эҳтиёткор бошанд. Аз ин рӯ, дар ин бора бо духтури худ сӯҳбат кунед ва дастурҳои ӯро дақиқ риоя кунед. Миқдори дору мувофиқи вазни кӯдак муайян карда мешавад.

Муҳимтар аз ҳама: Ин дору танҳо барои шумост. Онро ба каси дигар надиҳед, ҳатто агар онҳо нишонаҳои якхелаи шуморо дошта бошанд. Ҳолати ҳар як шахс гуногун аст, аз ин рӯ, додани ин дору ба касе бе машварати аввал бо духтур фикри хуб нест.

Агар шумо таъини доруро аз даст диҳед, чӣ кор мекунед?

Лутфан, дар чунин вақтҳо воҳима накунед. Агар шумо як вояро аз даст диҳед, онро ҳамин ки ба ёдатон омад, истеъмол кунед. Аммо, агар вақти вояи навбатии шумо наздик бошад (яъне, дар давоми чанд соат), вояи аз даст рафтаро гузаред ва вояи навбатиро дар вақти муқарраршуда истеъмол кунед. Ҳеҷ гоҳ вояи дукарата истеъмол накунед.Шумо бояд танҳо миқдори муқарраршударо дар як рӯз истеъмол кунед. Агар шумо дар ин бора шубҳа дошта бошед, ба духтур ё дорусоз муроҷиат кунед.

Агар шумо аз ҳад зиёд истеъмол кунед, чӣ бояд кард? (Миқдори аз ҳад зиёд)

Агар шумо фикр кунед, ки доруи аз ҳад зиёд истеъмол кардаед ё агар фарзандатон тасодуфан аз ҳад зиёд истеъмол карда бошад, фавран ба шӯъбаи ёрии таъҷилии наздиктарин дар беморхона муроҷиат кунед. Ё ба маркази назорати заҳролудшавӣ занг занед. Ин ҳолат бояд ҳамчун ҳолати фавқулодда баррасӣ шавад, таъхир накунед.

Дигар доруҳое, ки метавонанд бо ин дору ҳамкорӣ кунанд (Таъсири мутақобила)

Баъзе доруҳое ҳастанд, ки ҳангоми истеъмол бо Сапроптерин метавонанд дуруст кор накунанд ё мушкилоти дигарро ба вуҷуд оранд. Мо ин доруҳоро таъсири мутақобила меномем. Аз ин рӯ, дар бораи ҳама гуна доруҳое, ки истеъмол мекунед, ба духтуратон хабар диҳед.

• Аванафил `( Аванафил )`
• Леводопа (доруи зидди бемории Паркинсон)
• Метотрексат (барои бемориҳо ба монанди саратон ва артрит истифода мешавад)
• Пеметрексед
• Пириметамин (доруе, ки барои табобати малярия истифода мешавад)
• Силденафил `(Силденафил)`
• Тадалафил `(Тадалафил)`
• Варденафил

Ин рӯйхат метавонад ҳамаи доруҳоро дар бар нагирад. Аз ин рӯ, ба духтуратон дар бораи ҳамаи доруҳое, ки истеъмол мекунед (аз ҷумла витаминҳо, доруҳои гиёҳӣ ва иловаҳои парҳезӣ), хабар диҳед. Инчунин, агар шумо тамоку кашед, машрубот истеъмол кунед ё маводи мухаддири ғайриқонунӣ истеъмол кунед, ба духтуратон хабар диҳед. Баъзе чизҳо метавонанд бо доруҳои шумо ҳамкорӣ кунанд.

Ҳангоми истеъмоли дору чизҳое, ки бояд ба онҳо диққат дод

Ҳангоми истеъмоли ин дору, духтуратон ҳолати шуморо бодиққат назорат мекунад. Мунтазам ба духтур муроҷиат кунед ва мунтазам ташхиси хун гузаронед. Ин ташхисҳои хун сатҳи фенилаланини шуморо тафтиш мекунанд ва муайян мекунанд, ки оё дору дуруст кор мекунад. Дар хотир доред, ки барои вокуниши бадани шумо ба ин дору то 4 ҳафта вақт лозим аст. Пас, воҳима накунед, танҳо сабр кунед.

Агар нишонаҳои шумо беҳтар нашаванд ё бадтар шаванд, фавран ба духтур муроҷиат кунед.

Муҳимтар аз ҳама он аст, ки ҳангоми истеъмоли ин дору шумо бояд парҳези махсусро риоя кунед. Шумо бояд хӯрокҳоеро истеъмол кунед, ки фенилаланин кам дошта бошанд. Ин барои PKU муҳим аст. Пеш аз ворид кардани ягон тағйирот дар парҳези худ, ҳатман бо духтур ё диетолог/диетолог машварат кунед. Онҳо метавонанд ба шумо рӯйхати хӯрокҳоеро, ки барои шумо муфиданд ва маслиҳатҳо оид ба чӣ гуна тайёр кардани хӯрокро диҳанд.

Тасаввур кунед, Налини Акка ҳангоми додани ин дору ба духтараш, ки гирифтори бемории фарбеҳӣ аст, парҳези ӯро назорат мекунад, чунон ки духтур ба ӯ гуфтааст. Пеш аз тайёр кардани хӯрок, вай ҳамеша хӯрокҳоеро меҷӯяд, ки дар онҳо фенилаланин кам бошад. Вақте ки вай ба мағоза меравад, тамғакоғазҳои бастаҳои хӯроквориро мехонад. Дар ин ҳолат чунин эҳтиёткорӣ лозим аст.

Таъсири манфии он чист?

Мисли ҳама гуна дору, Сапроптерин метавонад дар баъзе одамон таъсири манфӣ расонад. Аммо, на ҳама онҳоро аз сар мегузаронанд. Биёед бубинем, ки онҳо чистанд.

Таъсири манфии онҳо, ки шумо бояд фавран ба духтур хабар диҳед:

Агар шумо ягонтои ин нишонаҳоро эҳсос кунед, шумо бояд фавран ба духтур муроҷиат кунед. Ин нишонаҳо метавонанд ҷиддӣ бошанд.

• Аксуламалҳои аллергӣ: доғи пӯст, хориш, сурхии пӯст, варами рӯй, лабҳо, забон ё гулӯ (ин инчунин метавонад нафаскаширо душвор гардонад).
• Гиперфаъолият: Беқарорӣ, изтироб, аз ҳад зиёд гап задан ва душворӣ дар диққат додан.
• Илтиҳоби сурхрӯда ё меъда: Кам шудани иштиҳо, дарди гулӯ, дард ё душвории фурӯ бурдан, сӯзиш дар қафаси сина, дилбеҳузурӣ, қайкунӣ, сулфаи хушк, наҷосати хунин ё қатронӣ.

Таъсири манфие, ки одатан ба машварати тиббӣ ниёз надоранд, аммо агар онҳо идома ёбанд, бояд ба духтур хабар дода шаванд:

Инҳо одатан дар давоми чанд рӯз нопадид мешаванд. Аммо агар онҳо идома ёбанд ё шуморо нороҳат кунанд, ба духтур муроҷиат кунед.

• Сулфа
• Дарунравӣ
• Дарди сар
• Бинӣ равон ё бандшавии бинӣ
• Гулӯдард
• Қайкунӣ

Ин рӯйхат метавонад ҳамаи таъсири манфиро дар бар нагирад. Агар шумо ягон чизи ғайриоддии дигареро мушоҳида кунед, дар ин бора аз духтуратон пурсед.

Шумо доруро чӣ гуна нигоҳ медоред?

Инчунин нигоҳдории дурусти ин дору хеле муҳим аст.

• Онро аз дастрасии кӯдакон ва ҳайвоноти хонагӣ дур нигоҳ доред.
• Дар ҳарорати хонагӣ (аз 20 то 25 дараҷа гармӣ, аз 68 то 77 дараҷа Фаренгейт) нигоҳ доред. Дар гармии шадид ё сармо нигоҳ надоред.
• Ин доруро дар бастаи аслии он нигоҳ доред.
• Шишаро маҳкам пӯшед, то намӣ аз он берун наояд.
• Доруи мӯҳлати истифодааш гузаштаро истифода набаред ва онро бодиққат партоед. Шумо метавонед аз дорухонаи худ дастур оид ба тарзи дуруст партофтани онро пурсед.

Ниҳоят, чизҳое, ки бояд дар хотир дошт

Хуб, мо дар бораи Сапроптерин бисёр сӯҳбат кардем, дуруст аст? Зиндагӣ бо беморие бо номи PKU метавонад як мушкил бошад, аммо бо доруҳои ба ин монанд ва машварати дурусти тиббӣ, шумо ва фарзандатон метавонед ин мушкилотро паси сар кунед.

"Дар хотир доред, ки истеъмоли ин дору маҳз ҳамон тавре ки духтур таъин кардааст, дар миқдор ва дар вақти таъиншуда хеле муҳим аст. Ҳамчунин, риояи парҳези махсус муҳим аст.""Агар шумо ҳардуи ин корҳоро дуруст анҷом диҳед, шумо метавонед ҳолати PKU-и худро хуб назорат кунед ва ҳаёти солим дошта бошед."

Агар шумо ягон савол, нигаронӣ ё шубҳа дошта бошед, онҳоро дар худ нигоҳ надоред, балки аз духтуратон пурсед. Онҳо барои кӯмак ба шумо омодаанд. Шумо дар ин сафар танҳо нестед, мо ҳама бо шумо ҳастем!

Ба шумо ва кӯдакатон саломатии бардавом орзумандам!

Сапроптерин , Сапроптерин, PKU, Фенилкетонурия, Фенилкетонурия, Фенилаланин, фенилаланин, тиб, саломатии кӯдакон, бемориҳои генетикӣ