Skip to main content

ጭዋዳታት ውላድካ ዝደኸሙ ይመስሉ ድዮም? ብዛዕባ ዱቸን ሙስኩላር ዲስትሮፊ (DMD) ፍለጡ

ጭዋዳታት ውላድካ ዝደኸሙ ይመስሉ ድዮም? ብዛዕባ ዱቸን ሙስኩላር ዲስትሮፊ (DMD) ፍለጡ

ንእሽቶ ውላድካ ካብ ዝጎዪን ዝጻወትን ኣትሒዙ ብእግሩን መደያይቦ ምድያብን ክሽገር ከም ዝጀመረ ኣስተብሂልኩም ትኾኑ። ወይስ ብቐጻሊ ዝወድቁን ኣዝዮም ድኻም ዝስምዖምን ኮይኑ ይስምዓካ? እዚኦም ብዙሕ ኣቓልቦ ዘይንህቦም ንኣሽቱ ነገራት ክመስሉ ይኽእሉ እዮም፡ እንተኾነ ግን ብኣጋኡ ምልክታት ከቢድ ኩነታት ክኾኑ ይኽእሉ። ልክዕ ከምኡ እዩ ሎሚ ክንዛረበሉ ዘለና፡ ብፍላይ ኣብ ኣወዳት ጭዋዳታት በብቑሩብ ዘዳኽም ሕማም እዩ።

ዱቸን ሙስኩላር ዲስትሮፊ (DMD) እንታይ እዩ?

ብቐሊል ኣዘራርባ፡ ዱቸን ጭዋዳታት ዲስትሮፊ ወይ ብሓጺሩ ዲኤምዲ ፡ ኣብ ኣካላትና ዝርከቡ ጭዋዳታት ዓጽሚ ፡ ኣካላትና ንምንቅስቓስ ዝሕግዙ ጭዋዳታትን ጭዋዳታት ልብን በብቑሩብ ዝደኽሙን ምስ ግዜ ዘይንጡፋትን ዝኾኑሉ ሕማም እዩ። እዚ እቲ ዝበዝሐ ልሙድን ከቢድን ዓይነት ጭዋዳታት ዲስትሮፊ ’ ዩ።

በዚ ኸምዚ ሕሰብዎ፦ ጭዋዳታትና ከም ኤላስቲክ ጐማ እዮም። ኣብዚ ሕማም እዚ ሓይሊ ናይቶም ኤላስቲክ ጭዋዳታት ይንኪ እሞ ድሕሪ ደጊም ብግቡእ ኣይሰርሑን እዮም። ምስ ግዜ እዚ ኩነታት እናገደደ ጥራይ እዩ ዝኸይድ እምበር ዝሓሸ ኣይኮነን።

ዲኤምዲ መብዛሕትኡ ግዜ ጀነቲካዊ እዩ፣ ማለት ካብ ወለዶ ናብ ወለዶ ይመሓላለፍ . ብፍላይ ድማ ከም X-linked recessive trait ይመሓላለፍ . እዚ ማለት እታ ኣደ ተሸካሚት እቲ ሕማም እንተኾይና ውላዳ ካብኣ ክረኽቦ ይኽእል እዩ። ይኹን እምበር ኣብ ገለ ገለ ኣጋጣሚታት፡ ኣስታት 30% ካብቶም ሕሙማት፡ እቲ ኩነታት ብሰንኪ ሓድሽ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ እውን ክኽሰት ይኽእል እዩ , ዋላ’ውን ቅድሚ ሕጂ ኣብታ ስድራቤት እቲ ሕማም ዝነበሮ ሰብ እንተዘይሃለዎ። እዚ ማለት ሓደ ሓደ ግዜ ብዘይ መደብ እውን ክኸውን ይኽእል እዩ።

በዚ ናይ ዲኤምዲ ኩነታት መን እዩ ዝያዳ ዝጽሎ?

ዱቸን ጭዋዳዊ ዲስትሮፊ ብቐንዱ ንኣወዳት ይጸልዎም ። ይኹን እምበር ፡ ተሸከምቲ ናይቲ ሕማም ዘስዕብ ጂን ዝኾና ኣዋልድ ሓደ ሓደ ግዜ ቅልል ዝበለ ምልክታት ከርእዩ ይኽእላ እየን። ይኹን እምበር እዚ ብዙሕ ልሙድ ኣይኰነን።

ምልክታት ድኻም ጭዋዳታት መብዛሕትኡ ግዜ ካብ 2 ክሳብ 4 ዓመት ዝጅምር እዩ።እንተኾነ ግን ገለ ህጻናት ክሳብ ኣስታት 6 ዓመት ዝዕድሚኦም ነዞም ምልክታት ከርእዩ ዘይጅምሩ ይኽእሉ። ስለዚ ዝኾነ ጥርጣረታት እንተሃልዩካ ናይ ሕክምና ምኽሪ ምሕታት ዝበለጸ እዩ።

ዲኤምዲ ክሳብ ክንደይ ልሙድ እዩ?

እዚ ከቢድ ኩነታት እኳ እንተኾነ፡ ከምቲ ሓደ ሰብ ዝሓስቦ ግን ሳሕቲ ዝረአ ኣይኮነን። ስታቲስቲክስ ከም ዘመልክቶ፡ ኣብ መላእ ዓለም ካብ 3,600 ብህይወት ዝውለዱ ደቂ ተባዕትዮ ህጻናት ኣስታት ሓደ ብዲኤምዲ ይሳቐ። ዲኤምዲ ሓደ ካብቶም ዝበዝሑ ከበድቲ፡ ብውርሻ ዝመጽእ ማይዮፓቲ ፡ ወይ ሕማማት ጭዋዳታት መዓንጣ እዩ።

ዲኤምዲ ቀታሊ ሕማም ድዩ?

እወ እቲ ዘሕዝን ግን ዲኤምዲ ኣብ መወዳእታ ቀታሊ እዩ።ካልእ ሕማም። ብዙሓት እዚ ሕማም ዘለዎም ሰባት ኣብ ሳንቡእን ልብን ብዘጋጥም ጸገማት ይሞቱ። ግን ኣይትሻቐል፡ ምስ እዋናዊ ሕክምናታት፡ ዕድመኻ ከተናውሕን ብመጠኑ ጽቡቕ ጽሬት ህይወት ክትሕሉን እትኽእለሉ መንገድታት ኣሎ።

ምልክታት ዲኤምዲ እንታይ እዮም?

ከምቲ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ፡ ምልክታት DMD መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ መንጎ 2ን 4ን ዓመት ዕድመ ይጅምር።እንተኾነ ግን ሓደ ሓደ ግዜ ካብ ዕሸልነት ጀሚሮም ክጅምሩ ይኽእሉ፡ ወይ ድማ ኣብ ግዜ ንእስነት ድሒሮም ክረኣዩ ይኽእሉ።

ዲኤምዲ ምስ ግዜ ድኻም ጭዋዳታት ስለዘስዕብ፡ እቶም ዝበዝሑ ምልክታት፤

  • ካብ እግርን መንኵብን ጀሚሩ ቀስ ብቐስ ዝውስኽ ድኻም ጭዋዳታትን ምብኻንን (muscle atrophy)። እዚ ኩነታት እዚ ንቅልጽም፡ ክሳድን ካልእ ክፋላት ኣካላትን ብውሑድ ደረጃ ይጸልዎ።
  • ጭዋዳታት ጤለ-በጊዕ ምብዛሕ (እዚ ማለት ጭዋዳ ጤለ-በጊዕ ይዓቢ ማለት እዩ)። እዚ ዝኸውን ጽሕጊ ጭዋዳታት ብስብሒ ቲሹን መተሓላለፊ ቲሹን ምስ ዝትካእ እዩ።
  • መደያይቦ ምድያብ ጸገም።
  • ምስ ግዜ ምጉዓዝ ጸገም።
  • ብተደጋጋሚ ምውዳቕ።
  • ምውጥዋጥ ዝገብር ኣካይዳ።
  • ብእግሪ ምጉዓዝ።
  • ቀልጢፉ ድኻም ዝስምዓካ (ድኻም)።

እሞ ሕሰብዎ፡ ወድኻ ኣብ መሬት ካብ ምጽዋት ተሲኡ፡ ኣእዳዉ ናብ መሬት እንተጸቒጡ፡ ድሕሪኡ ኣእዳዉ ኣብ ብርኩ እንተ ኣንቢሩ፡ ቀስ ኢሉ ኣካላቱ ብዓቢ ጸገም እንተ ኣልዒሉ፡ እዚ እውን ምልክት ናይዚ ሕማም ክኸውን ይኽእል እዩ (እዚ ምልክት ጎወርስ እውን ይበሃል)።

ካብዚ ብተወሳኺ ዲኤምዲ ካልኦት ምልክታት ከስዕብ ይኽእል እዩ፤

  • ሕማም ጭዋዳታት ልቢ (Cardiomyopathy)።
  • ጸገም ምስትንፋስን ሕጽረት ትንፋስን ።
  • ናይ ኣእምሮ ምጉዳልን ናይ ትምህርቲ ፍልልያትን።
  • ኣብ ምዕባለ ዘረባን ቋንቋን ምድንጓይ።
  • ልምዓታዊ ምድንጓያት።
  • ስኮሊዮሲስ ዝበሃል ሕማም።
  • ሓጺር ቁመት።

ካብ 2.5% ክሳብ 20% ካብተን ንዲኤምዲ (ተሸከምቲ) ዝፈጥር ጂን ዝሓዛ ኣዋልድ ቅልል ዝበለ ምልክታት ከማዕብላ ይኽእላ እየን፡ መብዛሕትኡ ግዜ ግን ከበድቲ ኣይኮናን።

ስለምንታይ ከምዚ ዲኤምዲ ዝፍጸም?

ቀንዲ ጠንቂ ዲኤምዲ፡ ኣብቲ ንጭዋዳታትና ጥዑይ ንኽኸውን ኣገዳሲ ዝኾነ ፕሮቲን ዲስትሮፊን ንምፍራይ ዝሕብር ጂን ዝፍጠር ምትዕርራይ እዩ። እዚ ዲስትሮፊን ዝበሃል ፕሮቲን ፡ ነቲ ከም መዋቕራዊ ኣሃዱ ጭዋዳታት ዝሰርሕ ዲስትሮፊን-ግላይኮፕሮቲን ኮምፕለክስ (DGC) ኣገዳሲ እዩ።

ኣብ DMD ክልቲኦም ዲስትሮፊንን DGCን ፕሮቲናት ይጠፍኡ፣ ኣብ መወዳእታ ድማ ናብ ሞት ዋህዮታት ጭዋዳታት (necrosis) የስዕብ።DMD ዘለዎ ሰብ ካብቲ ንጥዑያት ጭዋዳታት ዘድሊ መጠን ዲስትሮፊን ትሕቲ 5% ኣለዎ።

ዲኤምዲ ዘለዎም ሰባት እናዓበዩ ምስ ከዱ፡ ጭዋዳታቶም ነዞም ዝሞቱ ዋህዮታት ብሓደስቲ ዋህዮታት ክቕይርዎም ኣይክእሉን እዮም። Instead , ምትእስሳር ቲሹን ስብሒ ቲሹን ንጽሕጊ ጭዋዳታት ይትክኡ።

ከምቲ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ DMD ምስ X ዝተኣሳሰር recessive condition እዩ። ይኹን እምበር፡ ኣብ ኣስታት 30% ካብቶም ተርእዮታት፡ ብዘይ ዝኾነ ታሪኽ ስድራቤት፡ ብዘይ መደብ እውን ክኽሰት ይኽእል።

"X-linked" ማለት እቲ ንDMD ሓላፍነት ዝስከም ጂን ኣብ X ክሮሞዞም ይርከብ ማለት እዩ። ከም እትፈልጥዎ ደቂ ተባዕትዮ ሓደ ኤክስ ክሮሞዞምን ሓደ ዋይ ክሮሞዞምን ክህልዎም ከሎ፡ ደቂ ኣንስትዮ ድማ ክልተ ኤክስ ክሮሞዞም ኣለወን።

"Recessive" ማለት ሓደ ሰብ ነቲ ሕማም ዝረኽበሉ ክልተ ቅዳሓት ናይቲ ሕማም ዘስዕብ ጂን ምስ ዝህልዎ ጥራይ እዩ። ደቂ ተባዕትዮ ግን ሓደ ኤክስ ክሮሞዞም ኣለዎም። ስለዚ እቲ ንዲኤምዲ ዝፈጥር ጂን ሚውቴሽን ኣብቲ ኤክስ ክሮሞዞም እንተሃልዩ ዲኤምዲ ክረኽቡ እዮም። ጓል ዲኤምዲ ንኽትረክብ፡ ኣብ ክልቲኡ ኤክስ ክሮሞዞማታ እዚ ናይ ጂን ምትዕርራይ ክህልዋ ኣለዎ። እዚ ኣዝዩ ሳሕቲ እዩ። እቲ ምትዕርራይ ኣብ ሓደ ኤክስ ክሮሞዞም ጥራይ እንተሃልይዋ ግን ተሸካሚት ናይቲ ሕማም ክትከውን እያ።

ዲኤምዲ ብኸመይ ይፍለጥ?

ውላድካ ምልክታት DMD እንተ ኣርእዩ፡ እቲ ሓኪም መጀመርታ ኣካላዊ መርመራ ፡ መርመራ ስነ-ኣእምሮን መርመራ ጭዋዳታትን ክገብር እዩ። ብዛዕባ ምልክታት ውላድካን ሕክምናዊ ታሪኽን እውን ክሓቱ እዮም።

እቲ ሓኪም እቲ ህጻን DMD ከም ዘለዎ እንተጠርጢሩ፡ እዞም ዝስዕቡ መርመራታት ክግበሩ ይኽእሉ፤

  • መርመራ ደም ክሬቲን ኪነዝ (CK)፦ ጭዋዳታት ምስ ተበላሸዉ፡ ክሬቲን ቃይነዝ ዝበሃል ኢንዛይም ኣብ ደም ይእከብ። ስለዚ፡ ደረጃ CK ልዑል እንተኾይኑ፡ ምልክት DMD ክኸውን ይኽእል። እዚ ደረጃ መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ከባቢ ዕድመ 2 ዓመት ዝለዓለ ደረጃ ይበጽሕ፣ ካብቲ ንቡር ድማ ብ10-20 ዕጽፊ ክዓቢ ይኽእል።
  • ጀነቲካዊ መርመራ ደም፦ ዲኤምዲ ብጀነቲካዊ መርመራ ክረጋገጽ ይከኣል፣ እዚ መርመራ እዚ ምሉእ ወይ ብኸፊል ጂን ዲስትሮፊን ከም ዝጠፍአ ዘርኢ እዩ።
  • ጭዋዳታት ባዮፕሲ፦ እቲ ሓኪም ካብ ምዕጉርቲ ወይ ምራኽ ውላድካ ንእሽቶ ናሙና ጭዋዳታት ክወስድ ይኽእል። ሓደ ክኢላ ነቲ ናሙና ብማይክሮስኮፕ ብምርኣይ ዝኾነ ምልክታት ዲኤምዲ እንተሃልዩ ክርኢ እዩ።
  • ኤሌክትሮካርዲዮግራም (EKG)፦ ዲኤምዲ መብዛሕትኡ ግዜ ንልቢ ስለ ዝጸልዎ፡ እቲ ሓኪም ዝኾነ ፍሉይ ምልክታት ዲኤምዲ ንምፍታሽን ጥዕና ልቢ ንምግምጋምን EKG ክገብር እዩ።

ነዚ ዝኸውን ሕክምናታት እንታይ እዮም?

እቲ ዘሕዝን ግን ኣብዚ እዋን እዚ ንDMD ዝኸውን መድሃኒት የለን ። ስለዚ እቲ ቀንዲ ዕላማ ሕክምና ምልክታት ምቁጽጻርን ብዝተኻእለ መጠን ጽሬት ህይወት ናይቲ ህጻን ምሕላውን እዩ።

ንDMD ዝሕግዙ ደገፍቲ ፍወሳታት እዞም ዝስዕቡ እዮም፤

  • ኮርቲኮስተሮይድስ፦ ከም ፕረድኒሶሎንን ዲፍላዛኮርትን ዝኣመሰሉ ስቴሮይድ መድሃኒታት፡ ንጭዋዳታት ንምዝሕሓል፡ ንስራሕ ሳንቡእ ንምምሕያሽ፡ ንስኮሊዮሲስ ንምዝሕሓል፡ ንናህሪ ድኻም ጭዋዳታት ልቢ (ካርዲዮማይዮፓቲ) ንምንዋሕ ይሕግዙ።
  • መድሃኒታት ካርዲዮማይዮፓቲ፦ ከም ACE inhibitors ን/ወይ beta-blockers ዝኣመሰሉ መድሃኒታት ብኣግኡ ምጅማር ድኻም ጭዋዳታት ልቢ ክቆጻጸርን ወቕዒ ልቢ ክከላኸልን ይኽእል።
  • ኣካላዊ ፍወሳ፦ ቀንዲ ዕላማ ኣካላዊ ፍወሳ፡ ንጭዋዳታት፡ ቴንዳታትን ቆርበትን ቀዋሚ ምጽቃጥ ዝዀነ ኮንትራክቸራት ምክልኻል እዩ። እዚ መብዛሕትኡ ግዜ ፍሉይ ናይ ምዝርጋሕ ልምምድ የጠቓልል።
  • መጥባሕቲ ምጽባብ ዓንዲ ሕቖን ምጽቃጥ ጭዋዳታትን፦ ኣብ ከቢድ ኩነታት፡ ምጽቃጥ ጭዋዳታት ንምፍዋስ መጥባሕቲ ኣድላዪ ክኸውን ይኽእል። ምጽባብ ዓንዲ ሕቖ ንምእራም ዝግበር መጥባሕቲ ንስራሕ ሳንቡእን ምስትንፋስን ከማሓይሽ ይኽእል።
  • ምንቅስቓስ ኣካላት፦ ሓኪም ውላድካ መብዛሕትኡ ግዜ ተወሳኺ ምብስባስ ጭዋዳታት ካብ ምጥቃም ንኸይህሉ ልኡም ምንቅስቓስ ኣካላት ክገብር ይመኽረካ። እዚ መብዛሕትኡ ግዜ ምስ ናይ ፑል ምውስዋስ ኣካላትን መዘናግዒ ንጥፈታትን ተተሓሒዙ ይግበር።

ካልኦት ደገፍቲ ሕክምናታት ድማ፤

  • ናይ ምንቅስቓስ ሓገዝቲ: ምትእስሳር: በትሪ: ከምኡውን ዓረብያ ስንኩላን።
  • ንጸገማት ስርዓተ ምስትንፋስ ትራኪዮስቶሚን ብሓገዝ ቬንትሌሽንን።

ኣብ ዝሓለፉ ሒደት ዓሰርተታት ዓመታት፡ ኣብ ኣገልግሎት ደጋፊ ክንክን ምስ ዝረአ ዘሎ፡ ዕድመ ናይቶም DMD ዘለዎም ሰባት ኣዝዩ ወሲኹ።

ኣብዚ እዋን’ዚ ሓያሎ ሓደስቲ መድሃኒታት ኣብ ክሊኒካዊ መርመራታት ይርከቡ፡ እዚኦም ድማ ንዲኤምዲ ንምፍዋስ ተስፋ ክህቡ ይኽእሉ። ሓያሎ ሓደስቲ ሕክምናታት፡ ከም "ኤክዞን ስኪፒንግ" (ዝጠፍአ ወይ ዝተቐየረ ክፋል ናይቲ ዲስትሮፊን ጂን "ዝተሓሓዝ" ሜላ)፡ ኣብዚ ቀረባ እዋን ብኤፍ.ዲ.ኤ (ምምሕዳር መግብን መድሃኒትን) ተፈቒዱ ኣሎ። ይኹን እምበር፡ እዞም ሕክምናታት እዚኣቶም ኣብ ውሑዳት ኣዝዩ ፍሉይ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ዘለዎም ሰባት ጥራይ እዮም ኪጥቀሙ ዚኽእሉ። እዞም ሕክምናታት እዚኦም ኣብ ጭዋዳታት ዝርከብ ዲስትሮፊን ፕሮቲን ዝውስኹ እኳ እንተኾኑ፡ ክሳብ ሕጂ ኣብ ሓይልን ኣካላዊ ስራሕን ርኡይ ምምሕያሽ ኣየርኣዩን።

እዚ ናይ DMD ኩነታት ክከላኸል ይኽእል ድዩ?

ዲኤምዲ ብውርሻ ዝመጽእ ሕማም ስለ ዝኾነ ፡ ንዕኡ ንምክልኻል ክትገብሮ እትኽእል ነገር የለን . ኣስታት ሲሶ ካብቶም ሕሙማት ብዘይ መደብ ዝፍጸሙ ኮይኖም፡ ታሪኽ ስድራቤት የብሎምን።

ቅድሚ ቆልዓ ክትወልድ ምፍታንካ ዲኤምዲ ወይ ካልእ ጀነቲካዊ ኩነታት ንደቅኻ ናይ ምትሕልላፍ ሓደጋ እንተድኣ ስክፍታ እንተሃልዩካ ፡ ጀነቲካዊ ምኽሪ ኣብ ግምት ኣእቱ።ብዛዕባ እዚ ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ። ኣብ ገለ ገለ ኣጋጣሚታት፡ ኣብ መጀመርታ ጥንሲ ዝግበር መርመራ ቅድሚ ሕርሲ ፡ ዲኤምዲ ክፈልጥ ይኽእል።

ኣብ መጻኢ እንታይ ዓይነት ኩነታት ትጽቢት ክግበር ይከኣል (Prognosis)?

DMD ዘለዎም ሰባት መብዛሕትኡ ግዜ ድኹም ትንበያ ኣለዎም ። እዚ ድማ ገስጋሲ ስንክልና የስዕብ፣ ብዙሓት DMD ዘለዎም ህጻናት ድማ ኣብ 12 ዓመት ዕድሚኦም ብዓረብያ ስንኩላን ይኣትዉ።DMD ብኣግኡ ሞት እውን ከስዕብ ይኽእል።

ናይ ሓደ DMD ዘለዎ ሰብ ዕድመ ክንደይ ይኸውን?

መብዛሕትኡ ግዜ DMD ዘለዎም ሰባት ኣብ 25 ዓመት ዕድሚኦም በዚ ኩነታት ይሞቱ።እንተኾነ ግን ኣብ ደጋፊ ክንክን ምዕባለታት ምስ ዝረአ ብዙሓት ሰባት ሕጂ ነዊሕ ይነብሩ ኣለዉ።

ሞት መብዛሕትኡ ግዜ ብሰንኪ ጸገማት ስርዓተ ምስትንፋስ (ምትንፋስ) ወይ ልቢ እዩ። ኒሞንያ፡ ከም መግቢ ዝኣመሰለ ባዕዳዊ ነገር ምምንጫው ወይ ምዕጻው መስመራት ኣየር እውን ሞት ከስዕብ ይኽእል።

ንሓደ DMD ዘለዎ ሰብ ብኸመይ ትከናኸኖ?

ንሓደ DMD ዘለዎ ሰብ ትከናኸን እንተኾንካ፡ ንዕኡ ምጉስጓስ ኣገዳሲ እዩ፣ ዝበለጸ ሕክምናዊ ክንክንን ፍወሳን ክረክብ ምሕጋዝ , ስለዚ ዝበለጸ ጽሬት ህይወት ክህልዎም ይኽእል።

ንስኻን ስድራቤትካን ምስ ካልኦት ተመሳሳሊ ተመኩሮ ዘለዎም ሰባት ንምርኻብ ኣብ ናይ ደገፍ ጉጅለ ምጽንባር እውን ጽቡቕ ሓሳብ ክኸውን ይኽእል እዩ። በይንኻ ከም ዘይኰንካ ምፍላጥካ እውን ዓቢ ምትብባዕ ኪኸውን ይኽእል እዩ።

ውላደይ ብዛዕባ ዲኤምዲ መዓስ ናብ ሓኪም ክኸይድ ኣለዎ?

ውላድካ DMD ከምዘለዎ እንተተረጋጊጹ፡ ሕክምና ንኽረክብን ምልክታት ንምክትታልን ብቐጻሊ ናብ ናይ ሕክምና ጉጅለኦም ክኸይድ ከድልዮ እዩ።

ንኹነታት ዲኤምዲ ውላድካ ምርዳእ ከጸግመካ ይኽእል እዩ። ናይ ሕክምና ጉጅለኻ ግን ምስ ምልክታት ውላድካ ዝተመጣጠነ ዝተዋደደ ውጥን ምሕደራ ክህበካ እዩ። ንጥዕና ውላድካ ምክትታልን ዘድልዮ ደገፍ ይረክብ ከምዘሎ ምርግጋጽን ኣገዳሲ እዩ። ናይ ሕክምና ጉጅለኻ ንዓኻን ንስድራኻን ንውላድካን ክሕግዘካ ኩሉ ግዜ ኣብ ጎንኻ ከምዘሎ ኣይትረስዕ።

ኣብ መወዳእታ ነዚ (Take-Home Message) ዘክር

ዱቸን ሙስኩላር ዲስትሮፊ (DMD) ከቢድ፡ ንመዋእል ዝጸንሕ ኩነታት እዩ። ይኹን እምበር፡ ንቕሓት፡ ብኣግኡ ምፍላጥን ግቡእ ሕክምናዊ ምኽርን ደጋፊ ክንክንን፡ ጽሬት ህይወት ሓደ ህጻን ብዝተኻእለ መጠን ልዑል ንኽኸውን ክሕግዝ ይኽእል።

ዘክር፦ በይንኻ ኣይኮንካን። ሓካይም፡ ኣካላዊ ፍወሳታት፡ ኣማኸርትን ካልኦት ናይ ደገፍ ጉጅለታትን ንዓኻን ንውላድካን ክሕግዙኻ ኣለዉ። ኣብ ሓደስቲ ሕክምናታት ዝግበር መጽናዕቲ ኩሉ ግዜ ይካየድ ኣሎ። ስለዚ ተስፋ ኣይትሕደግ። እቲ ኣገዳሲ ነገር ንውላድካ ፍቕርን ሓልዮትን ምትብባዕን ምሃብ እዩ።

ብዛዕባ ጭዋዳታት ውላድካ ወይ ናይ ምጉዓዝ ጸገም ዝኾነ ስክፍታ እንተሃልዩካ፡ ከም ንእሽቶ ነገር ኣይትነጽጎ።ምኽሪ ንምርካብ ብቕልጡፍ ናብ ብቑዕ ሓኪም ምኻድ። እቲ ሕማም ቀልጢፉ ብዝተረኽበ መጠን፡ ንምምሕዳሩ ዝቐለለ ክኸውን እዩ።


` ዱቸን ጭዋዳታት ዲስትሮፊ፡ ዲኤምዲ፡ ድኻም ጭዋዳታት፡ ጀነቲካዊ ሕማማት፡ ሕማማት ኣወዳት፡ ዲስትሮፊን፡ ጥዕና ህጻናት

Frequently Asked Questions (FAQ)

ናይ ሓደ DMD ዘለዎ ሰብ ዕድመ ክንደይ ይኸውን?

መብዛሕትኡ ግዜ DMD ዘለዎም ሰባት ኣብ 25 ዓመት ዕድሚኦም በዚ ኩነታት ይሞቱ።እንተኾነ ግን ኣብ ደጋፊ ክንክን ምዕባለታት ምስ ዝረአ ብዙሓት ሰባት ሕጂ ነዊሕ ይነብሩ ኣለዉ።

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ክሳብ ሕጂ ዝኾነ ርእይቶ ኣይተለጠፈን። ንመጀመርታ ግዜ ኣብዚ ርእይቶኹም ኣእትዉ።

ርእይቶኹም ወስኹሉ።

በጃኹም ኣስልጡ፤ 6 + 2 =
ጭዋዳታት ውላድካ ዝደኸሙ ይመስሉ ድዮም? ብዛዕባ ዱቸን ሙስኩላር ዲስትሮፊ (DMD) ፍለጡ

ጭዋዳታት ውላድካ ዝደኸሙ ይመስሉ ድዮም? ብዛዕባ ዱቸን ሙስኩላር ዲስትሮፊ (DMD) ፍለጡ

ንእሽቶ ውላድካ ካብ ዝጎዪን ዝጻወትን ኣትሒዙ ብእግሩን መደያይቦ ምድያብን ክሽገር ከም ዝጀመረ ኣስተብሂልኩም ትኾኑ። ወይስ ብቐጻሊ ዝወድቁን ኣዝዮም ድኻም ዝስምዖምን ኮይኑ ይስምዓካ? እዚኦም ብዙሕ ኣቓልቦ ዘይንህቦም ንኣሽቱ ነገራት ክመስሉ ይኽእሉ እዮም፡ እንተኾነ ግን ብኣጋኡ ምልክታት ከቢድ ኩነታት ክኾኑ ይኽእሉ። ልክዕ ከምኡ እዩ ሎሚ ክንዛረበሉ ዘለና፡ ብፍላይ ኣብ ኣወዳት ጭዋዳታት በብቑሩብ ዘዳኽም ሕማም እዩ።

ዱቸን ሙስኩላር ዲስትሮፊ (DMD) እንታይ እዩ?

ብቐሊል ኣዘራርባ፡ ዱቸን ጭዋዳታት ዲስትሮፊ ወይ ብሓጺሩ ዲኤምዲ ፡ ኣብ ኣካላትና ዝርከቡ ጭዋዳታት ዓጽሚ ፡ ኣካላትና ንምንቅስቓስ ዝሕግዙ ጭዋዳታትን ጭዋዳታት ልብን በብቑሩብ ዝደኽሙን ምስ ግዜ ዘይንጡፋትን ዝኾኑሉ ሕማም እዩ። እዚ እቲ ዝበዝሐ ልሙድን ከቢድን ዓይነት ጭዋዳታት ዲስትሮፊ ’ ዩ።

በዚ ኸምዚ ሕሰብዎ፦ ጭዋዳታትና ከም ኤላስቲክ ጐማ እዮም። ኣብዚ ሕማም እዚ ሓይሊ ናይቶም ኤላስቲክ ጭዋዳታት ይንኪ እሞ ድሕሪ ደጊም ብግቡእ ኣይሰርሑን እዮም። ምስ ግዜ እዚ ኩነታት እናገደደ ጥራይ እዩ ዝኸይድ እምበር ዝሓሸ ኣይኮነን።

ዲኤምዲ መብዛሕትኡ ግዜ ጀነቲካዊ እዩ፣ ማለት ካብ ወለዶ ናብ ወለዶ ይመሓላለፍ . ብፍላይ ድማ ከም X-linked recessive trait ይመሓላለፍ . እዚ ማለት እታ ኣደ ተሸካሚት እቲ ሕማም እንተኾይና ውላዳ ካብኣ ክረኽቦ ይኽእል እዩ። ይኹን እምበር ኣብ ገለ ገለ ኣጋጣሚታት፡ ኣስታት 30% ካብቶም ሕሙማት፡ እቲ ኩነታት ብሰንኪ ሓድሽ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ እውን ክኽሰት ይኽእል እዩ , ዋላ’ውን ቅድሚ ሕጂ ኣብታ ስድራቤት እቲ ሕማም ዝነበሮ ሰብ እንተዘይሃለዎ። እዚ ማለት ሓደ ሓደ ግዜ ብዘይ መደብ እውን ክኸውን ይኽእል እዩ።

በዚ ናይ ዲኤምዲ ኩነታት መን እዩ ዝያዳ ዝጽሎ?

ዱቸን ጭዋዳዊ ዲስትሮፊ ብቐንዱ ንኣወዳት ይጸልዎም ። ይኹን እምበር ፡ ተሸከምቲ ናይቲ ሕማም ዘስዕብ ጂን ዝኾና ኣዋልድ ሓደ ሓደ ግዜ ቅልል ዝበለ ምልክታት ከርእዩ ይኽእላ እየን። ይኹን እምበር እዚ ብዙሕ ልሙድ ኣይኰነን።

ምልክታት ድኻም ጭዋዳታት መብዛሕትኡ ግዜ ካብ 2 ክሳብ 4 ዓመት ዝጅምር እዩ።እንተኾነ ግን ገለ ህጻናት ክሳብ ኣስታት 6 ዓመት ዝዕድሚኦም ነዞም ምልክታት ከርእዩ ዘይጅምሩ ይኽእሉ። ስለዚ ዝኾነ ጥርጣረታት እንተሃልዩካ ናይ ሕክምና ምኽሪ ምሕታት ዝበለጸ እዩ።

ዲኤምዲ ክሳብ ክንደይ ልሙድ እዩ?

እዚ ከቢድ ኩነታት እኳ እንተኾነ፡ ከምቲ ሓደ ሰብ ዝሓስቦ ግን ሳሕቲ ዝረአ ኣይኮነን። ስታቲስቲክስ ከም ዘመልክቶ፡ ኣብ መላእ ዓለም ካብ 3,600 ብህይወት ዝውለዱ ደቂ ተባዕትዮ ህጻናት ኣስታት ሓደ ብዲኤምዲ ይሳቐ። ዲኤምዲ ሓደ ካብቶም ዝበዝሑ ከበድቲ፡ ብውርሻ ዝመጽእ ማይዮፓቲ ፡ ወይ ሕማማት ጭዋዳታት መዓንጣ እዩ።

ዲኤምዲ ቀታሊ ሕማም ድዩ?

እወ እቲ ዘሕዝን ግን ዲኤምዲ ኣብ መወዳእታ ቀታሊ እዩ።ካልእ ሕማም። ብዙሓት እዚ ሕማም ዘለዎም ሰባት ኣብ ሳንቡእን ልብን ብዘጋጥም ጸገማት ይሞቱ። ግን ኣይትሻቐል፡ ምስ እዋናዊ ሕክምናታት፡ ዕድመኻ ከተናውሕን ብመጠኑ ጽቡቕ ጽሬት ህይወት ክትሕሉን እትኽእለሉ መንገድታት ኣሎ።

ምልክታት ዲኤምዲ እንታይ እዮም?

ከምቲ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ፡ ምልክታት DMD መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ መንጎ 2ን 4ን ዓመት ዕድመ ይጅምር።እንተኾነ ግን ሓደ ሓደ ግዜ ካብ ዕሸልነት ጀሚሮም ክጅምሩ ይኽእሉ፡ ወይ ድማ ኣብ ግዜ ንእስነት ድሒሮም ክረኣዩ ይኽእሉ።

ዲኤምዲ ምስ ግዜ ድኻም ጭዋዳታት ስለዘስዕብ፡ እቶም ዝበዝሑ ምልክታት፤

  • ካብ እግርን መንኵብን ጀሚሩ ቀስ ብቐስ ዝውስኽ ድኻም ጭዋዳታትን ምብኻንን (muscle atrophy)። እዚ ኩነታት እዚ ንቅልጽም፡ ክሳድን ካልእ ክፋላት ኣካላትን ብውሑድ ደረጃ ይጸልዎ።
  • ጭዋዳታት ጤለ-በጊዕ ምብዛሕ (እዚ ማለት ጭዋዳ ጤለ-በጊዕ ይዓቢ ማለት እዩ)። እዚ ዝኸውን ጽሕጊ ጭዋዳታት ብስብሒ ቲሹን መተሓላለፊ ቲሹን ምስ ዝትካእ እዩ።
  • መደያይቦ ምድያብ ጸገም።
  • ምስ ግዜ ምጉዓዝ ጸገም።
  • ብተደጋጋሚ ምውዳቕ።
  • ምውጥዋጥ ዝገብር ኣካይዳ።
  • ብእግሪ ምጉዓዝ።
  • ቀልጢፉ ድኻም ዝስምዓካ (ድኻም)።

እሞ ሕሰብዎ፡ ወድኻ ኣብ መሬት ካብ ምጽዋት ተሲኡ፡ ኣእዳዉ ናብ መሬት እንተጸቒጡ፡ ድሕሪኡ ኣእዳዉ ኣብ ብርኩ እንተ ኣንቢሩ፡ ቀስ ኢሉ ኣካላቱ ብዓቢ ጸገም እንተ ኣልዒሉ፡ እዚ እውን ምልክት ናይዚ ሕማም ክኸውን ይኽእል እዩ (እዚ ምልክት ጎወርስ እውን ይበሃል)።

ካብዚ ብተወሳኺ ዲኤምዲ ካልኦት ምልክታት ከስዕብ ይኽእል እዩ፤

  • ሕማም ጭዋዳታት ልቢ (Cardiomyopathy)።
  • ጸገም ምስትንፋስን ሕጽረት ትንፋስን ።
  • ናይ ኣእምሮ ምጉዳልን ናይ ትምህርቲ ፍልልያትን።
  • ኣብ ምዕባለ ዘረባን ቋንቋን ምድንጓይ።
  • ልምዓታዊ ምድንጓያት።
  • ስኮሊዮሲስ ዝበሃል ሕማም።
  • ሓጺር ቁመት።

ካብ 2.5% ክሳብ 20% ካብተን ንዲኤምዲ (ተሸከምቲ) ዝፈጥር ጂን ዝሓዛ ኣዋልድ ቅልል ዝበለ ምልክታት ከማዕብላ ይኽእላ እየን፡ መብዛሕትኡ ግዜ ግን ከበድቲ ኣይኮናን።

ስለምንታይ ከምዚ ዲኤምዲ ዝፍጸም?

ቀንዲ ጠንቂ ዲኤምዲ፡ ኣብቲ ንጭዋዳታትና ጥዑይ ንኽኸውን ኣገዳሲ ዝኾነ ፕሮቲን ዲስትሮፊን ንምፍራይ ዝሕብር ጂን ዝፍጠር ምትዕርራይ እዩ። እዚ ዲስትሮፊን ዝበሃል ፕሮቲን ፡ ነቲ ከም መዋቕራዊ ኣሃዱ ጭዋዳታት ዝሰርሕ ዲስትሮፊን-ግላይኮፕሮቲን ኮምፕለክስ (DGC) ኣገዳሲ እዩ።

ኣብ DMD ክልቲኦም ዲስትሮፊንን DGCን ፕሮቲናት ይጠፍኡ፣ ኣብ መወዳእታ ድማ ናብ ሞት ዋህዮታት ጭዋዳታት (necrosis) የስዕብ።DMD ዘለዎ ሰብ ካብቲ ንጥዑያት ጭዋዳታት ዘድሊ መጠን ዲስትሮፊን ትሕቲ 5% ኣለዎ።

ዲኤምዲ ዘለዎም ሰባት እናዓበዩ ምስ ከዱ፡ ጭዋዳታቶም ነዞም ዝሞቱ ዋህዮታት ብሓደስቲ ዋህዮታት ክቕይርዎም ኣይክእሉን እዮም። Instead , ምትእስሳር ቲሹን ስብሒ ቲሹን ንጽሕጊ ጭዋዳታት ይትክኡ።

ከምቲ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ DMD ምስ X ዝተኣሳሰር recessive condition እዩ። ይኹን እምበር፡ ኣብ ኣስታት 30% ካብቶም ተርእዮታት፡ ብዘይ ዝኾነ ታሪኽ ስድራቤት፡ ብዘይ መደብ እውን ክኽሰት ይኽእል።

"X-linked" ማለት እቲ ንDMD ሓላፍነት ዝስከም ጂን ኣብ X ክሮሞዞም ይርከብ ማለት እዩ። ከም እትፈልጥዎ ደቂ ተባዕትዮ ሓደ ኤክስ ክሮሞዞምን ሓደ ዋይ ክሮሞዞምን ክህልዎም ከሎ፡ ደቂ ኣንስትዮ ድማ ክልተ ኤክስ ክሮሞዞም ኣለወን።

"Recessive" ማለት ሓደ ሰብ ነቲ ሕማም ዝረኽበሉ ክልተ ቅዳሓት ናይቲ ሕማም ዘስዕብ ጂን ምስ ዝህልዎ ጥራይ እዩ። ደቂ ተባዕትዮ ግን ሓደ ኤክስ ክሮሞዞም ኣለዎም። ስለዚ እቲ ንዲኤምዲ ዝፈጥር ጂን ሚውቴሽን ኣብቲ ኤክስ ክሮሞዞም እንተሃልዩ ዲኤምዲ ክረኽቡ እዮም። ጓል ዲኤምዲ ንኽትረክብ፡ ኣብ ክልቲኡ ኤክስ ክሮሞዞማታ እዚ ናይ ጂን ምትዕርራይ ክህልዋ ኣለዎ። እዚ ኣዝዩ ሳሕቲ እዩ። እቲ ምትዕርራይ ኣብ ሓደ ኤክስ ክሮሞዞም ጥራይ እንተሃልይዋ ግን ተሸካሚት ናይቲ ሕማም ክትከውን እያ።

ዲኤምዲ ብኸመይ ይፍለጥ?

ውላድካ ምልክታት DMD እንተ ኣርእዩ፡ እቲ ሓኪም መጀመርታ ኣካላዊ መርመራ ፡ መርመራ ስነ-ኣእምሮን መርመራ ጭዋዳታትን ክገብር እዩ። ብዛዕባ ምልክታት ውላድካን ሕክምናዊ ታሪኽን እውን ክሓቱ እዮም።

እቲ ሓኪም እቲ ህጻን DMD ከም ዘለዎ እንተጠርጢሩ፡ እዞም ዝስዕቡ መርመራታት ክግበሩ ይኽእሉ፤

  • መርመራ ደም ክሬቲን ኪነዝ (CK)፦ ጭዋዳታት ምስ ተበላሸዉ፡ ክሬቲን ቃይነዝ ዝበሃል ኢንዛይም ኣብ ደም ይእከብ። ስለዚ፡ ደረጃ CK ልዑል እንተኾይኑ፡ ምልክት DMD ክኸውን ይኽእል። እዚ ደረጃ መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ከባቢ ዕድመ 2 ዓመት ዝለዓለ ደረጃ ይበጽሕ፣ ካብቲ ንቡር ድማ ብ10-20 ዕጽፊ ክዓቢ ይኽእል።
  • ጀነቲካዊ መርመራ ደም፦ ዲኤምዲ ብጀነቲካዊ መርመራ ክረጋገጽ ይከኣል፣ እዚ መርመራ እዚ ምሉእ ወይ ብኸፊል ጂን ዲስትሮፊን ከም ዝጠፍአ ዘርኢ እዩ።
  • ጭዋዳታት ባዮፕሲ፦ እቲ ሓኪም ካብ ምዕጉርቲ ወይ ምራኽ ውላድካ ንእሽቶ ናሙና ጭዋዳታት ክወስድ ይኽእል። ሓደ ክኢላ ነቲ ናሙና ብማይክሮስኮፕ ብምርኣይ ዝኾነ ምልክታት ዲኤምዲ እንተሃልዩ ክርኢ እዩ።
  • ኤሌክትሮካርዲዮግራም (EKG)፦ ዲኤምዲ መብዛሕትኡ ግዜ ንልቢ ስለ ዝጸልዎ፡ እቲ ሓኪም ዝኾነ ፍሉይ ምልክታት ዲኤምዲ ንምፍታሽን ጥዕና ልቢ ንምግምጋምን EKG ክገብር እዩ።

ነዚ ዝኸውን ሕክምናታት እንታይ እዮም?

እቲ ዘሕዝን ግን ኣብዚ እዋን እዚ ንDMD ዝኸውን መድሃኒት የለን ። ስለዚ እቲ ቀንዲ ዕላማ ሕክምና ምልክታት ምቁጽጻርን ብዝተኻእለ መጠን ጽሬት ህይወት ናይቲ ህጻን ምሕላውን እዩ።

ንDMD ዝሕግዙ ደገፍቲ ፍወሳታት እዞም ዝስዕቡ እዮም፤

  • ኮርቲኮስተሮይድስ፦ ከም ፕረድኒሶሎንን ዲፍላዛኮርትን ዝኣመሰሉ ስቴሮይድ መድሃኒታት፡ ንጭዋዳታት ንምዝሕሓል፡ ንስራሕ ሳንቡእ ንምምሕያሽ፡ ንስኮሊዮሲስ ንምዝሕሓል፡ ንናህሪ ድኻም ጭዋዳታት ልቢ (ካርዲዮማይዮፓቲ) ንምንዋሕ ይሕግዙ።
  • መድሃኒታት ካርዲዮማይዮፓቲ፦ ከም ACE inhibitors ን/ወይ beta-blockers ዝኣመሰሉ መድሃኒታት ብኣግኡ ምጅማር ድኻም ጭዋዳታት ልቢ ክቆጻጸርን ወቕዒ ልቢ ክከላኸልን ይኽእል።
  • ኣካላዊ ፍወሳ፦ ቀንዲ ዕላማ ኣካላዊ ፍወሳ፡ ንጭዋዳታት፡ ቴንዳታትን ቆርበትን ቀዋሚ ምጽቃጥ ዝዀነ ኮንትራክቸራት ምክልኻል እዩ። እዚ መብዛሕትኡ ግዜ ፍሉይ ናይ ምዝርጋሕ ልምምድ የጠቓልል።
  • መጥባሕቲ ምጽባብ ዓንዲ ሕቖን ምጽቃጥ ጭዋዳታትን፦ ኣብ ከቢድ ኩነታት፡ ምጽቃጥ ጭዋዳታት ንምፍዋስ መጥባሕቲ ኣድላዪ ክኸውን ይኽእል። ምጽባብ ዓንዲ ሕቖ ንምእራም ዝግበር መጥባሕቲ ንስራሕ ሳንቡእን ምስትንፋስን ከማሓይሽ ይኽእል።
  • ምንቅስቓስ ኣካላት፦ ሓኪም ውላድካ መብዛሕትኡ ግዜ ተወሳኺ ምብስባስ ጭዋዳታት ካብ ምጥቃም ንኸይህሉ ልኡም ምንቅስቓስ ኣካላት ክገብር ይመኽረካ። እዚ መብዛሕትኡ ግዜ ምስ ናይ ፑል ምውስዋስ ኣካላትን መዘናግዒ ንጥፈታትን ተተሓሒዙ ይግበር።

ካልኦት ደገፍቲ ሕክምናታት ድማ፤

  • ናይ ምንቅስቓስ ሓገዝቲ: ምትእስሳር: በትሪ: ከምኡውን ዓረብያ ስንኩላን።
  • ንጸገማት ስርዓተ ምስትንፋስ ትራኪዮስቶሚን ብሓገዝ ቬንትሌሽንን።

ኣብ ዝሓለፉ ሒደት ዓሰርተታት ዓመታት፡ ኣብ ኣገልግሎት ደጋፊ ክንክን ምስ ዝረአ ዘሎ፡ ዕድመ ናይቶም DMD ዘለዎም ሰባት ኣዝዩ ወሲኹ።

ኣብዚ እዋን’ዚ ሓያሎ ሓደስቲ መድሃኒታት ኣብ ክሊኒካዊ መርመራታት ይርከቡ፡ እዚኦም ድማ ንዲኤምዲ ንምፍዋስ ተስፋ ክህቡ ይኽእሉ። ሓያሎ ሓደስቲ ሕክምናታት፡ ከም "ኤክዞን ስኪፒንግ" (ዝጠፍአ ወይ ዝተቐየረ ክፋል ናይቲ ዲስትሮፊን ጂን "ዝተሓሓዝ" ሜላ)፡ ኣብዚ ቀረባ እዋን ብኤፍ.ዲ.ኤ (ምምሕዳር መግብን መድሃኒትን) ተፈቒዱ ኣሎ። ይኹን እምበር፡ እዞም ሕክምናታት እዚኣቶም ኣብ ውሑዳት ኣዝዩ ፍሉይ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ዘለዎም ሰባት ጥራይ እዮም ኪጥቀሙ ዚኽእሉ። እዞም ሕክምናታት እዚኦም ኣብ ጭዋዳታት ዝርከብ ዲስትሮፊን ፕሮቲን ዝውስኹ እኳ እንተኾኑ፡ ክሳብ ሕጂ ኣብ ሓይልን ኣካላዊ ስራሕን ርኡይ ምምሕያሽ ኣየርኣዩን።

እዚ ናይ DMD ኩነታት ክከላኸል ይኽእል ድዩ?

ዲኤምዲ ብውርሻ ዝመጽእ ሕማም ስለ ዝኾነ ፡ ንዕኡ ንምክልኻል ክትገብሮ እትኽእል ነገር የለን . ኣስታት ሲሶ ካብቶም ሕሙማት ብዘይ መደብ ዝፍጸሙ ኮይኖም፡ ታሪኽ ስድራቤት የብሎምን።

ቅድሚ ቆልዓ ክትወልድ ምፍታንካ ዲኤምዲ ወይ ካልእ ጀነቲካዊ ኩነታት ንደቅኻ ናይ ምትሕልላፍ ሓደጋ እንተድኣ ስክፍታ እንተሃልዩካ ፡ ጀነቲካዊ ምኽሪ ኣብ ግምት ኣእቱ።ብዛዕባ እዚ ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ። ኣብ ገለ ገለ ኣጋጣሚታት፡ ኣብ መጀመርታ ጥንሲ ዝግበር መርመራ ቅድሚ ሕርሲ ፡ ዲኤምዲ ክፈልጥ ይኽእል።

ኣብ መጻኢ እንታይ ዓይነት ኩነታት ትጽቢት ክግበር ይከኣል (Prognosis)?

DMD ዘለዎም ሰባት መብዛሕትኡ ግዜ ድኹም ትንበያ ኣለዎም ። እዚ ድማ ገስጋሲ ስንክልና የስዕብ፣ ብዙሓት DMD ዘለዎም ህጻናት ድማ ኣብ 12 ዓመት ዕድሚኦም ብዓረብያ ስንኩላን ይኣትዉ።DMD ብኣግኡ ሞት እውን ከስዕብ ይኽእል።

ናይ ሓደ DMD ዘለዎ ሰብ ዕድመ ክንደይ ይኸውን?

መብዛሕትኡ ግዜ DMD ዘለዎም ሰባት ኣብ 25 ዓመት ዕድሚኦም በዚ ኩነታት ይሞቱ።እንተኾነ ግን ኣብ ደጋፊ ክንክን ምዕባለታት ምስ ዝረአ ብዙሓት ሰባት ሕጂ ነዊሕ ይነብሩ ኣለዉ።

ሞት መብዛሕትኡ ግዜ ብሰንኪ ጸገማት ስርዓተ ምስትንፋስ (ምትንፋስ) ወይ ልቢ እዩ። ኒሞንያ፡ ከም መግቢ ዝኣመሰለ ባዕዳዊ ነገር ምምንጫው ወይ ምዕጻው መስመራት ኣየር እውን ሞት ከስዕብ ይኽእል።

ንሓደ DMD ዘለዎ ሰብ ብኸመይ ትከናኸኖ?

ንሓደ DMD ዘለዎ ሰብ ትከናኸን እንተኾንካ፡ ንዕኡ ምጉስጓስ ኣገዳሲ እዩ፣ ዝበለጸ ሕክምናዊ ክንክንን ፍወሳን ክረክብ ምሕጋዝ , ስለዚ ዝበለጸ ጽሬት ህይወት ክህልዎም ይኽእል።

ንስኻን ስድራቤትካን ምስ ካልኦት ተመሳሳሊ ተመኩሮ ዘለዎም ሰባት ንምርኻብ ኣብ ናይ ደገፍ ጉጅለ ምጽንባር እውን ጽቡቕ ሓሳብ ክኸውን ይኽእል እዩ። በይንኻ ከም ዘይኰንካ ምፍላጥካ እውን ዓቢ ምትብባዕ ኪኸውን ይኽእል እዩ።

ውላደይ ብዛዕባ ዲኤምዲ መዓስ ናብ ሓኪም ክኸይድ ኣለዎ?

ውላድካ DMD ከምዘለዎ እንተተረጋጊጹ፡ ሕክምና ንኽረክብን ምልክታት ንምክትታልን ብቐጻሊ ናብ ናይ ሕክምና ጉጅለኦም ክኸይድ ከድልዮ እዩ።

ንኹነታት ዲኤምዲ ውላድካ ምርዳእ ከጸግመካ ይኽእል እዩ። ናይ ሕክምና ጉጅለኻ ግን ምስ ምልክታት ውላድካ ዝተመጣጠነ ዝተዋደደ ውጥን ምሕደራ ክህበካ እዩ። ንጥዕና ውላድካ ምክትታልን ዘድልዮ ደገፍ ይረክብ ከምዘሎ ምርግጋጽን ኣገዳሲ እዩ። ናይ ሕክምና ጉጅለኻ ንዓኻን ንስድራኻን ንውላድካን ክሕግዘካ ኩሉ ግዜ ኣብ ጎንኻ ከምዘሎ ኣይትረስዕ።

ኣብ መወዳእታ ነዚ (Take-Home Message) ዘክር

ዱቸን ሙስኩላር ዲስትሮፊ (DMD) ከቢድ፡ ንመዋእል ዝጸንሕ ኩነታት እዩ። ይኹን እምበር፡ ንቕሓት፡ ብኣግኡ ምፍላጥን ግቡእ ሕክምናዊ ምኽርን ደጋፊ ክንክንን፡ ጽሬት ህይወት ሓደ ህጻን ብዝተኻእለ መጠን ልዑል ንኽኸውን ክሕግዝ ይኽእል።

ዘክር፦ በይንኻ ኣይኮንካን። ሓካይም፡ ኣካላዊ ፍወሳታት፡ ኣማኸርትን ካልኦት ናይ ደገፍ ጉጅለታትን ንዓኻን ንውላድካን ክሕግዙኻ ኣለዉ። ኣብ ሓደስቲ ሕክምናታት ዝግበር መጽናዕቲ ኩሉ ግዜ ይካየድ ኣሎ። ስለዚ ተስፋ ኣይትሕደግ። እቲ ኣገዳሲ ነገር ንውላድካ ፍቕርን ሓልዮትን ምትብባዕን ምሃብ እዩ።

ብዛዕባ ጭዋዳታት ውላድካ ወይ ናይ ምጉዓዝ ጸገም ዝኾነ ስክፍታ እንተሃልዩካ፡ ከም ንእሽቶ ነገር ኣይትነጽጎ።ምኽሪ ንምርካብ ብቕልጡፍ ናብ ብቑዕ ሓኪም ምኻድ። እቲ ሕማም ቀልጢፉ ብዝተረኽበ መጠን፡ ንምምሕዳሩ ዝቐለለ ክኸውን እዩ።


` ዱቸን ጭዋዳታት ዲስትሮፊ፡ ዲኤምዲ፡ ድኻም ጭዋዳታት፡ ጀነቲካዊ ሕማማት፡ ሕማማት ኣወዳት፡ ዲስትሮፊን፡ ጥዕና ህጻናት

Frequently Asked Questions (FAQ)

ናይ ሓደ DMD ዘለዎ ሰብ ዕድመ ክንደይ ይኸውን?

መብዛሕትኡ ግዜ DMD ዘለዎም ሰባት ኣብ 25 ዓመት ዕድሚኦም በዚ ኩነታት ይሞቱ።እንተኾነ ግን ኣብ ደጋፊ ክንክን ምዕባለታት ምስ ዝረአ ብዙሓት ሰባት ሕጂ ነዊሕ ይነብሩ ኣለዉ።

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ክሳብ ሕጂ ዝኾነ ርእይቶ ኣይተለጠፈን። ንመጀመርታ ግዜ ኣብዚ ርእይቶኹም ኣእትዉ።

ርእይቶኹም ወስኹሉ።

በጃኹም ኣስልጡ፤ 6 + 2 =