ብዛዕባ ሄሞፊልያ ቢ ትፈልጡ ዶ? ንበታተን!

ገለ ሰባት ካብ ንእሽቶ ቁስሊ እውን ከይተረፈ ምፍሳስ ደም ከም ዝቕጽሉ ኣስተብሂልኩም ትፈልጡ ዶ? ወይስ ብዘይ ምኽንያት ክፋላት ኣካላትካ ሰማያዊ ኰይኑ ደም ዚስሕብ ምዃኑ ኣስተብሂልካ ዲኻ፧ ሓደ ምኽንያት ናይዚ ነገራት እዚ ሎሚ ክንዛረበሉ ዘለና ሄሞፊልያ ቢ ዝበሃል ኩነታት ክኸውን ይኽእል እዩ።ኣይትሻቐሉ ብዛዕባ እዚ ብቐሊል መንገዲ ክትርድእዎ ብዝኽእሉ መንገዲ ክንዛረብ ኢና።

ሄሞፊልያ ቢ እንታይ እዩ?

ብቐሊል ኣዘራርባ፡ ሄሞፊልያ ቢ ብውርሻ ዝመጽእ ጸገም ምፍሳስ ደም እዩ። ኣብ ሓደ ጂን ደምና ንኽረግእ ዝሕግዝ ምትዕርራይ ምስ ዝህሉ እዩ ዘጋጥም። ሄሞፊልያ ቢ ዘለዎም ሰባት ትሑት መጠን ፋክተር IX (ፋክተር 9, F9, FIX ተባሂሉ’ውን ይፍለጥ) ኣለዎም፣ እዚ ድማ ደም ንኽረግእ ዝሕግዝ ቁልፊ ፕሮቲን እዩ። እዚ ኩነታት እዚ እንተዘይተሓኪሙ ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱ ክኸውን ይኽእል። እቲ ጽቡቕ ዜና ሓካይም ብፋክተር 9 መተካእታ ይሕክምዎ ከምዘለዉ እዩ። ከም ጂን ቴራፒ ዝኣመሰሉ ሓደስቲ ሕክምናታት እውን ይምርመሩ ኣለዉ።

እዚ ዅነታት እዚ ንኣካላትካ ብኸመይ ይጸልዎ፧

ከም ካልኦት ዓይነታት ሄሞፊልያ፡ ሄሞፊልያ ቢ ዘለዎም ሰባት ፡ መጉዳእቲ፡ መጥባሕቲ ወይ ስኒ ምስ ዝወጽእ፡ ካብቲ ንቡር ንላዕሊ ዝያዳን ንነዊሕ እዋንን ይደሙ። እዚ ኩነታት መብዛሕትኡ ንደቂ ተባዕትዮ ዝጸሉ ኮይኑ፡ ንደቂ ኣንስትዮ እውን ክጸሉ ይኽእል እዩ።

ሓካይም ንሂሞፊልያ ቀሊል፡ ማእከላይን ከቢድን ኢሎም ይምድብዎ . ከቢድ ሄሞፊልያ ቢ ዘለዎም ሰባት ናብ መላግቦታቶም ክደሙ ይኽእሉ። እዚ ኣዝዩ ዘሕምም ኮይኑ፡ ምስ ግዜ ድማ ከም ሕማም ኣርትራይተስ ዝኣመሰሉ ኩነታት ከስዕብ ይኽእል። ገለ ሰባት ዝተበላሸወ መላግቦታት ንምእላይን ንምትካእን መጥባሕቲ የድልዮም። ናብ ሓንጎሎም እውን ክደሙ ይኽእሉ እዮም፣ እዚ ድማ ንህይወቶም ኣብ ሓደጋ ከእቱ ይኽእል።

ሂሞፊልያ ቢ ክሳብ ክንደይ ልሙድ እዩ?

ብመሰረት ስታቲስቲክስ ኣሜሪካ ካብ 100,000 ደቂ ተባዕትዮ ኣስታት 4 ሂሞፊልያ ቢ ኣለዎም።ደቂ ኣንስትዮ እውን ይረኽባ፡ ክንደይ ምዃኖም ግን ብልክዕ ንምዝራብ ኣጸጋሚ እዩ። ምኽንያቱ ዋላ እኳ ከም ከቢድ ወርሓዊ ጽግያት ዝኣመሰሉ ምልክታት እንተሃለዎም ብዙሓት ሰባት ምስ ሄሞፊልያ ዝተኣሳሰር ኣይመስሎምን።

ኣብ መንጎ ሄሞፊልያ ኤን ቢን ዘሎ ፍልልይ እንታይ ምዃኑ ትፈልጡ ዶ?

ሄሞፊልያ ኤን ቢን ክልቲኦም ብውርሻ ዝመጹ ጸገማት ምፍሳስ ደም እዮም። ዋላ እኳ እቲ ምልክታት ኣዝዩ ተመሳሳሊ እንተዀነ፡ እቲ ዜስዕቦ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ግን እተፈላለየ እዩ። መጽናዕትታት ከም ዘመልክትዎ ፡ ምልክታት ሄሞፊልያ ቢ ካብ ናይ ሄሞፊልያ ኤ ቁሩብ ክውሕድ ይኽእል እዩ።እዚ ማለት ሄሞፊልያ ቢ እውን ከቢድ ኩነታት እዩ፡ እንተኾነ ግን ዘለዎም ሰባት ካብ መጠን ንላዕሊ ምፍሳስ ደም ዝወሓደ ጸገማት ክህልዎም ይኽእል። ገለ ካልኦት ፍልልያት እነሆ፤

• መጽናዕትታት ከም ዝሕብርዎ፡ ሄሞፊልያ ቢ ዘለዎም ሰባት ናብ መላግቦታት ዝፈስስ ደም (hemathroses) ከም ዝውሕድ፡ ኣብ መላግቦታት ድማ ዝወሓደ ጉድኣት ከም ዘለዎም ይሕብሩ።
• ኣብቶም ሄሞፊልያ ቢ ዘለዎም ሰባት ባዕላዊ ምፍሳስ ደም ሳሕቲ እዩ።
• ሓደ ሓደ ግዜ፡ ኣብ እዋን ሕክምና ሄሞፊልያ፡ ኣካላትና ነቲ ሕክምና ዝዕንቅፉ ጸረ-ኣካላት የማዕብል። ይኹን እምበር፡ ሄሞፊልያ ቢ ዘለዎም ሰባት፡ እዚ ጸገማት እዚ ዘለዎም ተኽእሎ ትሑት እዩ።

እዚ ቅድሚ ሕጂ 'ሕማም ልደት' ተባሂሉ ዝጽዋዕ ዝነበረ ስለምንታይ እዩ?

እዚ ኣዝዩ መሳጢ ዛንታ እዩ። ንልዕሊ 100 ዓመታት ሓካይም ሓደ ዓይነት ሄሞፊልያ ጥራይ ከም ዘሎ ይሓስቡ ነበሩ። ኣብ 1952 ግን ሓደ ተመራማሪ ንኻልኦት ሕሙማት ሄሞፊልያ ንምሕካም ካብ ሸውዓተ ሄሞፊልያ (ሓደ ‘በዓል ልደት’ ተባሂሉ ዝተሰየመ) ዝተረኽበ ፕላዝማ ደም ተጠቒሙ። እቲ ዝገርም ግን እቲ ሕክምና ሰሪሑ! ሽዑ እዮም ተመራመርቲ ሚስተር ክሪስማስ ዝተፈለየ ዓይነት ሕማም ሄሞፊልያ ከም ዘለዎ፡ ማለት ብዝተፈላለየ ምትዕርራይ ጂን ከም ዝመጽእ ዝተረድኡ። ስለዚ ነዚ ካልኣይ ዓይነት ሄሞፊልያ 'Christmas factor' ወይ 'Christmas disease' ኢሎም ሰመይዎ። ድሒሩ ድማ ሄሞፊልያ ቢ ተባሂሉ ተጸዊዑ።

ጠንቂ ሂሞፊልያ ቢ እንታይ እዩ?

ከምቲ ኣቐዲሙ ዝተገልጸ፡ ሂሞፊልያ ቢ ብጀነቲካዊ ምፍሳስ ደም ዝፍጠር ጸገም እዩ። ሄሞፊልያ ቢ እንተሃልዩካ፡ ንብዝሒ ረቛሒ 9 ዝጸሉ ዘይንቡር ጂን ወሪስካ ማለት እዩ።መብዛሕትኡ ግዜ፡ F9 ዝበሃል ጂን ኣሎ፡ እዚ ድማ ከመይ ጌርካ ፋክተር 9 ከም እትሰርሕ ይሕብረካ።ሂሞፊልያ ቢ ዝኽሰት እዚ F9 ጂን ምስ ዝቕየር፡ ደረጃ ረቛሒ 9 ዝቕንስ ዘይንቡር ጂን ዝፈጥር፡ ወይ ድማ ንፋክተር 9 ምሉእ ብምሉእ ዘወግድ እዩ።መብዛሕትኡ ግዜ፡ ኣወዳት ሄሞፊልያ ቢ ዝወርሱ እንተኾይኖም፡ ናቶም... ኣዴታት ተሸከምቲ ናይቲ ሕማም እየን።

ከመይ ከም ዝኸውን እነሆ፤

• ኩላትና ካብ ኣዴና ክልተ ኤክስ ክሮሞዞም፡ ሓደ ኤክስ ክሮሞዞም፡ ሓደ ዋይ ክሮሞዞም ድማ ካብ ኣቦና ንረክብ።
• ሓንቲ ጓል ኣንስተይቲ ኣብ ሓደ ካብ ኤክስ ክሮሞዞማታ ዘይንቡር F9 ጂን እንተሃልይዋ፡ ​​ተሸካሚት ሕማም ሄሞፊልያ ቢ ክትከውን እያ፡ እንተኾነ ግን ምልክታት ኣይትርእን እያ። እዚ ዝኾነሉ ምኽንያት ድማ ኣብቲ ካልእ X ክሮሞዞማ ንቡር F9 ጂን ስለዘለዋ እዩ።
• እዛ ሰበይቲ ነቲ ዘይንቡር F9 ጂን ዘለዎ X ክሮሞዞም ናብ ወዳ ከተመሓላልፎ ትኽእል እያ። ኣወዳት ሓደ ኤክስ ክሮሞዞም ጥራይ ስለ ዘለዎም፡ ሂሞፊልያ ቢ ከማዕብሉ እዮም።

ሓደ ሓደ ግዜ ፡ ብባዕሉ ዝመጽእ ምትዕርራይ ካብ ኣደ ናብ ወዲ ኣይውረስን እዩ።ሄሞፊልያ ቢ ብኢንቮሉሽን ዝበሃል መስርሕ እውን ክመጽእ ይኽእል። እዚ ዝኽሰት እንቋቑሖን ዘርኢ ወዲ ተባዕታይን ተጠርኒፎም ድቂ ምስ ዝፈጥሩ፡ ድቂ ድማ ተኸፋፊሉ ሓደስቲ ዋህዮታት ከፍሪ ምስ ዝጅምር እዩ። እዞም ሓደስቲ ዋህዮታት እዚኣቶም፡ ቅዳሓት ናይቲ ኣብቲ መበቈላዊ ዋህዮ ዝነበረ ጂን ይሕዙ። ስለዚ፡ ሓድሓደ ግዜ እዞም ጂናት እዚኣቶም ኪቕዳሑ ኸለዉ፡ ጌጋታት ወይ ምትዕርራይ ኪፍጸም ይኽእል እዩ። F9 ጂን ምስ ተቐድሐ ጌጋ እንተ ኣጋጢሙ ውላድካ ሄሞፊልያ ቢ ወይ ተሸካሚ ሄሞፊልያ ቢ ክኸውን ይኽእል እዩ።(ጸሓፍቲ ታሪኽን ተመራመርቲ ሕክምናን እዚ ኣብ ንግስቲ ቪክቶርያ ዓዲ እንግሊዝ ከም ዘጋጠመ ይኣምኑ። ዋላ እኳ ካብ ስድራኣ ሄሞፊልያ ዝነበሮ ሰብ እንተዘይነበረ፡ ንሳ ግን ሄሞፊልያ ነይርዋ። ንሳ ነቲ ሕማም ናብ ደቃ ኣመሓላሊፋቶ። እቶም ቆልዑ ናብ ንጉሳዊ ስድራቤት ስጳኛን ሩስያን ምስ ተመርዓዉ፡ ደቆም እውን በቲ ሕማም ኣጋጢምዎም። ድሒሩ ድማ ሄሞፊልያ ቢ ምዃኑ ተለልዩ።)

ምልክታት ሄሞፊልያ ቢ እንታይ እዮም?

ምልክታት ሄሞፊልያ ቢ ከም ቀሊል፡ ማእከላይን ከቢድን ከም ዝምደብ ኣቐዲምና ጠቒስናዮ ኣለና። ሓካይም ነዚኦም ኣብ ደም ብዘሎ ደረጃ ረቛሒ 9 ተመርኲሶም ይምድብዎም።

ቅልል ዝበለ ሄሞፊልያ ለ

ካብ 6% ክሳብ 49% ደረጃ ረቛሒ 9 ዘለዎም ሰባት ቀሊል ሄሞፊልያ ቢ ኣለዎም።ምልክታቶም ቀሊል እዩ። ሓደ ሓደ ግዜ፡ ቅልል ዝበለ ሄሞፊልያ ቢ ዘለዎም ሰባት፡ ንመጥባሕቲ ኣብ ዝዳለዉሉ እዋን፡ ቆልዓ ክወልዱ ኣብ ዝቐረቡሉ እዋን፡ ድሕሪ ዓቢ መጉዳእቲ፡ ወይ ኣብ ጉዳይ ደቂ ኣንስትዮ፡ ብኸቢድ ምፍሳስ ደም ወርሓዊ ጽግያት ክሕከሙ ከለዉ፡ ከም ዓበይቲ ይፍለጡ።

ማእከላይ ሄሞፊልያ B

ካብ 1% ክሳብ 5% ደረጃ ረቛሒ 9 ዘለዎም ሰባት ቅልል ዝበለ ሂሞፊልያ ቢ ኣለዎም።ምልክታቶም እውን ቅልል ዝበለ እዩ። እዚ ሕማም ዘለዎም ህጻናት መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ከባቢ 18 ወርሒ ዕድሚኦም ምልክታት ከርእዩ ይጅምሩ።

እዞም ህጻናት ከምዚ ዝኣመሰለ ምልክታት ክህልዎም ይኽእል እዩ፤

• ምብስባስ፦ ኣዝዩ ብቐሊሉ ይጭፍልቕን ይጭፍልቕን።
• ዘይተለምደ ምፍሳስ ደም፦ መጥባሕቲ እንተገይርካ፡ ዝፈስስ ቁስሊ ወይ ምውጻእ ስኒ እንተ ኣጋጢሙካ፡ ካብቲ ንቡር ንላዕሊ ዝያዳን ንነዊሕ እዋንን ክትደሚ ትኽእል ኢኻ።
• ባዕላዊ ምፍሳስ ደም፦ ሳሕቲ፡ ብዘይ ገለ ምኽንያት ምፍሳስ ደም ክጅምር ይኽእል።

ከቢድ ሄሞፊልያ ለ

ትሕቲ 1% ደረጃ ረቛሒ 9 ዘለዎም ሰባት ከቢድ ሄሞፊልያ ቢ ኣለዎም።ምልክታቶም ከቢድ እዩ። ገለ ቆልዑ ኣብ ዝውለዱሉ እዋን፡ ድሕሪ ምውላዶም ቁሩብ ጸኒሖም፡ ወይ ድሕሪ ምግዛር ደም ክፈስሱ ክጅምሩ ይኽእሉ። ካልኦት ህጻናት ክሳብ ድሕሪ ምውላዶም ሒደት ኣዋርሕ ምልክታት ከየርእዩ ይኽእሉ። ልሙዳት ምልክታት ድማ፤

• ምፍሳስ ደም፦ ንኣሽቱ ዕሸላትን ንኣሽቱ ህጻናትን ከም መጻወቲ ዝኣመሰለ ንእሽቶ ነገር ኣብ ኣፎም እንተኣትዩ ካብ ኣፎም ክደሚ ይኽእል።
• ኣብ ርእሶም ዝሓበጠ ዕንፍሩር፦ ሓደ ንእሽቶ ህጻን ኣብ ሓደ ቦታ ርእሶም እንተሃሪሙ፡ እንቋቑሖ ዕንቅርቢት ዝመስል ዕንፍሩር ከማዕብል ይኽእል።
• ብተደጋጋሚ ምብካይ፡ ዕረፍቲ ዘይምህላው ወይ ምሕንባስ ወይ ምጉዓዝ ምእባዩ፤እዚኦም ሓደ ህጻን ኣብ ውሽጢ ኣካላቱ ናብ ዝርከብ ጭዋዳ ወይ መላግቦ ደም ምስ ዝፈስስ ክኸውን ይኽእል። ኣብ ገለ ቦታታት ሰማያውን ሕበጥን ክመስሉ ይኽእሉ። ክትትንክፎም ከለኻ ውዑይ ክስምዖምን እቲ ህጻን ቃንዛ ክህልዎን ይኽእል።
• ሄማቶማስ፦ ሄማቶማ ማለት ኣብ ትሕቲ ቆርበት ዝእከብ ደም ዝረግፍ እዩ። ሓደ ህጻን ድሕሪ መርፍእ ሄማቶማ እውን ከማዕብል ይኽእል።
• ጸገም ምስትንፋስ፦ ሓደ ሓደ ግዜ፡ መልሓስ ናይቲ ህጻን ብሰንኪ ምፍሳስ ደም ክሕበጥን ንመተሓላለፊ ኣየር ክዓጽዎን ይኽእል።

ሓካይም ነዚ ብኸመይ ይፈልጥዎ፧

ሓካይም ንሂሞፊልያ ቢ ዝምልከት ኣካላዊ መርመራ ብምግባር፡ ከም ምብስባስን ሕበጥን መላግቦታት ዝኣመሰሉ ምልክታት ብምድላይ፡ ከምኡ’ውን ኣብታ ስድራቤት ሄሞፊልያ ወይ ካልእ ናይ ደም ጸገማት ዘለዎ ሰብ እንተሃልዩ ብምሕታት ይምርምሩ።

ካብዚ ብተወሳኺ እዞም ዝስዕቡ መርመራታት እውን ይፍፀሙ፤

• ምሉእ ቁጽሪ ደም (CBC)፦ እዚ ኣብ ደም ዝርከቡ ዓይነታት ዋህዮታትን ቁጽሮምን ይምርምር።
• መርመራ ፕሮትሮምቢን ታይም (PT)፦ እዚ ደምካ ክሳብ ክንደይ ብቕልጡፍ ከም ዝረግፍ ይምርምር።
• Activated Partial Thromboplastin Time test: እዚ ውን ረቂቕ ደም ንኽፍጠር ክንደይ ግዜ ከም ዝወስድ ዝዕቅን መርመራ እዩ።
• መርመራ ፋይብሪኖጀን፦ መጠን ናይቲ ደም ንኽረግእ ዝሕግዝ ፋይብሪኖጀን ዝበሃል ፕሮቲን ዝዕቅን መርመራ እዩ።
• መርመራ ረኽሲ ረኽሲ (Clotting factor test)፦ እዚ እዩ ንልክዕ ዓይነት ሄሞፊልያን ጽንኩርነት ናይቲ ሕማምን ንምፍላጥ ዝሕግዝ።

ነዚ ዝኸውን ሕክምናታት እንታይ እዮም?

ሓካይም መብዛሕትኡ ግዜ ንሂሞፊልያ ቢ ብፋክተር ሪፕለሲመንት ቴራፒ ይሕክምዎ። እዚ ድማ ንዝተዋህለለ ረቛሒ 9 ኣብ ሓደ ሰራውር ምውጋእ የጠቓልል። እዚ ዝተዋህለለ ረቛሒ 9 ነቲ ዝጎደለ ረቛሒ ንምትካእ ይሰርሕ፣ ካብ መጠን ንላዕሊ ምፍሳስ ደም ንምክልኻል ወይ ምፍሳስ ደም ምስ ዘጋጥም ንምቁጽጻር ይሕግዝ።

ከም ልሙድ፡ ካብ ቀሊል ክሳብ ማእከላይ ሄሞፊልያ ቢ ዘለዎም ሰባት፡ ከም መጥባሕቲ ዝኣመሰለ ነገር ክገብሩ ምስ ዝግደዱ ጥራይ እዮም እዚ ሕክምና ዘድልዮም። ይኹን እምበር፡ ከቢድ ሄሞፊልያ ቢ ዘለዎም ሰባት፡ ብቐጻሊ ፍወሳ መተካእታ ረቛሒ ከድልዮም ይኽእል እዩ።

ኣብ እዋን ሕክምና ከጋጥም ዝኽእል ጸገማት ኣሎ ድዩ?

ነዚ ሕክምና ኣብ ዝወስዱ ሰባት ገለ ጸገማት ከጋጥም ይኽእል። እቶም ቀንዲ ድማ ምምዕባል ተዓጻጸፍቲን ቫይራላዊ ረኽስን ’ ዮም።

ተዓጻጸፍቲ

ኣካላትና ነቲ ረቛሒ ምትካእ ከም ኣካል ናይቲ ንቡር ደሙ ምቕባል ምስ ዘቋርጾ፡ ተዓጻጸፍቲ ይምዕብሉ። እዞም ተዓጻጸፍቲ ንፍወሳ ምትካእ ረቛሒታት ብግቡእ ከይሰርሕ ይከላኸሉ። እዚ ድማ ምፍሳስ ደም ደው ንምባል ወይ ንምንካይ ኣዝዩ ኣጸጋሚ ይገብሮ። ከቢድ ናይ ምፍሳስ ደም ጸገም ዘለዎም ሰባት ልዑል መጠን ፋክተር ቴራፒ ዝወስዱ ዘለዉ ሰባት ነዚ ሕልኽላኽ ናይ ምምዕባል ተኽእሎኦም ዝለዓለ እዩ። ሓካይም ነዚ ዝሕክምዎ ካልኦት ንረቛሒ 9 ከይሓለፉ ምረጋግእ ደም ክዛዝሙ ዝኽእሉ ንጥረ ነገራት ብምጥቃም እዩ።

ቫይራላዊ ረኽሲ

ሳሕቲ፡ ከም ሄፓታይተስ ሲ ዝኣመሰሉ ቫይራላዊ ረኽስታት፡ ካብ ዝተለገሰ ደም ዝተሰርሑ፡ መተካእታታት ረቛሒታት ኣብ ዝጥቀሙሉ እዋን ክኽሰቱ ይኽእሉ። ይኹን እምበር፡ ምስቲ ሕጂ ዘሎ ኣገባብ መርመራ፡ እዚ ሓደጋ ኣዝዩ ዝተሓተ እዩ።

እዚ ናይ ምፍጻም ሓደጋ ክቕንስ ይኽእል ድዩ?

ሄሞፊልያ ቢ ብውርሻ ዝመጽእ ሕማም ስለዝኾነ ፡ ካብ ምምዕባል ወይ ናብ ደቅኻ ከይመሓላለፍ ክትከላኸል ኣይትኽእልን ኢኻ። ብዛዕባ እቲ ዝውረሰሉ ጀነቲካዊ መስርሕ ቁሩብ ንፍለጥ፤

• ጓል ኣንስተይቲ ኮይንኪ ኣብ ሓደ ካብ X ክሮሞዞምካ ዘይንቡር F9 ጂን እንተሃልዩኪ (ተሸካሚት ኢኻ ማለት እዩ)፡ ደቂ ተባዕትዮ ደቅኺ 50% ናይ ምምዕባል ዕድሎም ሂሞፊልያ B ኣለዎም፡ ደቂ ኣንስትዮ ደቅኺ ድማ 50% ተሸከምቲ ናይ ምዃን ዕድሎም ኣለዎም።
• እተን ነዚ ጂን ዝወረሳ ኣዋልድካ፡ ንደቀን ሄሞፊልያ ቢ ከመሓላልፋ ይኽእላ እየን። ኣዋልዶም ተሸከምቲ ክኾና ይኽእላ እየን።
• ሄሞፊልያ ቢ ዘለዎም ኣወዳትኪ ነዚ ክሮሞዞም ናብ ኣዋልዶም ከሕልፍዎ ይኽእሉ።
• ወዲ ተባዕታይ ኮይንካ ሄሞፊልያ ቢ እንተሃልዩካ ደቅኻ እቲ ሕማም ኣይክህልዎምን እዩ። ኩለን ኣዋልድካ ግን ተሸከምቲ ናይቲ ዘይንቡር F9 ጂን ዘለዎ ክሮሞዞም ክኾና እየን።

ኣብዚ ኩነታት እዚ ጀነቲካዊ ምኽሪ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ንስኻ ወይ ኣብ ስድራቤትካ ዘሎ ሰብ ሄሞፊልያ እንተሃልዩካ፡ ቅድሚ ቆልዓ ምውላድካ ምስ ኣማኻሪ ጀነቲክ ምርኻብ ጽቡቕ ሓሳብ እዩ።

ነፍሰጾር እንተኾይነ፡ ውላደይ እዚ ኩነታት እንተሃልይዎ ኣቐዲመ ክፈልጥ ይኽእል ድየ?

እወ ትኽእል ኢኻ። ሓካይም ካብ ሕቝፍኻ ናሙና ደም ወሲዶም፡ ንረቛሒታት ምረጋግእ ደም ክምርምሩ ይኽእሉ። በዚ ኸምዚ፡ ንስኻን ንሳቶምን ውላድኪ ምስ ወለድኩም እንታይ ክትጽበዩ ከም ዘለኩምን ጸገማት ከይፈስስ እንታይ ክትገብሩ ከም ዘለኩምን ኣቐዲምኩም ክትፈልጡ ትኽእሉ ኢኹም።

ሄሞፊልያ ቢ እንተሃልዩኒ እንታይ ክጽበ ኣለኒ?

ሄሞፊልያ ቢ ሕዱር ሕማም እዩ። ሓካይም ምሉእ ብምሉእ ክፍውስዎ ኣይክእሉን እዮም። ይኹን እምበር፡ ከቢድ ቃንዛ መላግቦን ካልእ ሕክምናዊ ጸገማትን ክከላኸሉ ወይ ከጉድሉ ዝኽእሉ ሕክምናታት ኣለዉ። መብዛሕትኦም ሄሞፊልያ ቢ ዘለዎም ሰባት ብሕክምና ጽቡቕ ጥዕና ክሕዙ ይኽእሉ።

ከቢድ ሄሞፊልያ ቢ ዘለዎም ሰባት ንጸገማት ምፍሳስ ደም ንምፍዋስ ስሩዕ መተካእታ ረቛሒ መርፍእ (ኢንፉዥን ወይ መርፍእ) ክወስዱ ኣለዎም። ንሕክምና ናብ ሓኪም ይኸዱ፡ ኣባል ስድራቤቶም ወይ ኣላዪ ሰብ ነቲ መርፍእ ክወግኦም ይገብሩ፡ ወይ ድማ ባዕሎም ነቲ መርፍእ ክወግእዎ ይኽእሉ። ይኹን እምበር፡ ከቢድ ሄሞፊልያ ቢ ዘለዎም ሰባት፡ ካብ መጠን ንላዕሊ ደም ንኸይፈስሱ ስሩዕ ሕክምና የድልዮም።

ንሓፈሻዊ ጥዕንኦምን ንዕድመኦምን ዝጸሉ ካልእ ሕክምናዊ ኩነታት እውን ከማዕብሉ ይኽእሉ እዮም። ንኣብነት፡ ብዙሓት ሄሞፊልያ ቢ ዘለዎም ሰባት፡ ኣብ ብርኮም ወይ መንኵቦም ከቢድ ጸገማት ስለዘጋጥሞም፡ ነቲ ዝተበላሸወ መላግቦታት ንምእላይን ብሓድሽ መላግቦ ንምትካእን መጥባሕቲ የድልዮ። ሄሞፊልያ ቢ እንተሃልዩካ፡ እንታይ ክትጽበ ከም ዘለካ ንሓኪምካ ሕተቶ። ንሱ ወይ ንሳ ኩነታትካን ሓፈሻዊ ጥዕናኻን ስለ ዝፈልጥ ዝበለጸ ሓበሬታ ክህበካ ዝበለጸ ሰብ እዩ።

ውላደይ እዚ ኩነታት እንተሃልይዎ እንታይ ክፈልጥ ኣለኒ?

ውላድካ ቀሊል ወይ ማእከላይ ሄሞፊልያ ቢ እንተሃልይዎ፡ ውላድካ መጥባሕቲ ወይ ስኒ እንተወጺኡ ካብ መጠን ንላዕሊ ምፍሳስ ደም ክከላኸል ምእንቲ፡ ብዛዕባ እቲ ኩነታት ንሓኪምካ ምሕባር ኣገዳሲ እዩ። ገለ ተወሳኺ ሓሳባት እነሆ። ሓኪምካ ካልእ ሓሳባት ክህልዎ ይኽእል እዩ፤

• ደቅኻ ኣዝዮም ንኣሽቱ ምስ ዝኾኑ፡ ልዑል መንበርን መንበር መኪናኦምን ግቡእ ናይ ድሕነት ቀበቶ ከም ዘለዎ ኣረጋግጽ።
• ቁሩብ ምስ ዓበዩን ምስ ካልኦት ቆልዑ ምስ ዝጻወቱን፡ ኣለይቶምን መምህራን ቤት ትምህርቶምን፡ እቲ ቆልዓ ብጌጋ እንተተጎዲኡ ደም ክፈስስ እንተጀሚሩ እንታይ ከም ዝገብሩ ክፈልጡ ኣለዎም።
• ውላድካ ካብ ዝተወሰኑ ንጥፈታት ክረሓቕ ከድልዮ እዩ፣ ከም ምስ ካልኦት ኣበርቲዕካ ርክብ ዘጠቓልል ጸወታታት ወይ ናይ ምውዳቕ ተኽእሎ።

ውላደይ ከቢድ ሄሞፊልያ ቢ እንተሃልይዎኸ?

ከቢድ ሄሞፊልያ ቢ ዘለዎም ህጻናት ንመላእ ህይወቶም ሕክምናዊ ሕክምና ከድልዮም እዩ - ምፍሳስ ደም ንምክልኻል ወይ ንምንካይ፡ ወይ ምልክታት ንምምሕዳር። ገለ ካብቲ ከጋጥመካ ዝኽእል ብድሆታትን ገለ ክሕግዙኻ ዝኽእሉ ሓሳባትን እነሆ፤

• ሄሞፊልያ ቢ ዘለዎም ህጻናት፡ ምጉዓዝ ክመሃሩ ከለዉ፡ እንተተጋጭዮም ወይ እንተወዲቖም ደም ክጅምሩ ይኽእሉ። ኩሉ ምውዳቕ ምክልኻል ኣይከኣልን እዩ፡ እንተኾነ ግን ኣብ ገዛ ኣብ በሊሕ ኩርናዓት ፍርናሽ መከላኸሊ መሸፈኒ ምግባር ጽቡቕ ሓሳብ እዩ።
• ውላድካ እናዓበየን ክጎዪን ክዘልልን ምስ ጀመረ፡ ብዛዕባ ከም ቁራዕ ርእስን መሸፈኒ ብርኪን ዝኣመሰሉ ናይ ድሕነት መሳርሒታት ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ። ግደ ሓቂ ኩሎም ህጻናት ብሽክለታ ክዝውሩ ከለዉ ቁራዕ ርእሲ ክገብሩ ይግባእ። ውላድካ ምፍሳስ ደም ከስዕብ ዝኽእል ምግጫው ንኸይፍጠር ተወሳኺ መከላኸሊ ከድልዮ ይኽእል እዩ።
• ውላድካ ነቲ ምፍሳስ ደም ደው ንምባል ስሩዕ ሕክምናዊ ክንክን ክረክብ ከድልዮ እዩ። ንሕክምና ክኸይድ ኣብ ዝግደደሉ እዋን ምስ ኣዕሩኽቱ ግዜ ከሕልፍ ብዘይምኽኣሉን ዕዮ ቤት ትምህርቲ ብምስኣኑን ሕርቃንን ተስፋ ምቑራጽን ክስምዖ ይኽእል እዩ።
• ሄሞፊልያ ዘለዎ ህጻን፡ መምህራኑን ካልኦትን ብዛዕባ ኩነታቱ ከም ዝፈልጡ ይፈልጥ እዩ። መምህራንን ካልኦት ኣብ ቤት ትምህርቲ ዘለዉን ክሕግዝዎ ምስ ዝፍትኑ ግን ከኣ ዝተፈላለየ ኣተሓሕዛ ክገብርዎ ከለዉ ምቾት ክስምዖ ይኽእል እዩ።
• ዓበይቲ ቈልዑን መንእሰያትን ስምዒታቶም ንምግጣምን ንኻልኦት ዝህብዎ ግብረ መልሲ ንምጽዋርን ሓገዝ ከድልዮም ይኽእል እዩ። ውላድካ ኣብ ተመሳሳሊ ኩነታት እንተሃልዩ፡ ብዛዕባ መደባት ወይ ንመንእሰያት ዝኸውን ናይ ደገፍ ጉጅለታት ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ።

ኣነ ሄሞፊልያ B ኣለኒ ንነብሰይ ብኸመይ ክከናኸና?

ምስ ሂሞፊልያ ቢ ምንባር ማለት ንሓፈሻዊ ጥዕናኻ ንምሕላው ተወሳኺ ስጉምትታት ምውሳድ ማለት እዩ፣ ኣብ ርእሲኡ ድማ ሕክምናኻ ምሕብሓብ ማለት እዩ። ገለ ሓሳባት እነሆ፤

• ካብ ረኽሲታት ንርእስኻ ምክልኻል፦ ብዛዕባ ኣየኖት ክታበታት ንዓኻ ዝምችኡ ንሓኪምካ ሕተቶ።
• ጥዑይ ክብደት ሰብነትካ ምሕላው፦ ብሰንኪ ውሽጣዊ ምፍሳስ ደምን ምጉዳል መላግቦታትን ንምንቅስቓስ እንተተጸጊምካ፡ ክብደትካ ምቁጽጻር ክሕግዘካ ይኽእል።
• ናብ ልምዲ ምንቅስቓስ ኣካላት እቶ፦ ኣካላዊ ምንቅስቓስ ኣብ እትገብረሉ እዋን ከይትጕዳእ ትፈርሕ ትኸውን። ንጡፍ እናሃለኻ ንሓደጋ ምፍሳስ ደምካ ንምንካይ ዝሕግዙ መገድታት ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ።
• ጸቕጥኻ ኣመሓድር፦ ሄሞፊልያ ቢ ንመላእ ህይወትካ ዝረአ ሕማም እዩ። ምስ ስድራ ቤትካን ምስ ናይ ስራሕ ሓላፍነታትካን ሚዛን ንምሃብ ተወሳኺ ጻዕሪ ክሓትት ይኽእል እዩ።
• ገለ መቐነሲ ቃንዛታት ምውጋድ፦ ሂሞፊልያ ቢ እንተሃልዩካ፡ ኣስፕሪን ወይ ኢቡፕሮፈን ክትወስድ የብልካን። እዞም መቐነሲ ቃንዛ ንደም ምረጋግእ ይዕንቅፉ።

ንዝተመደበ ሕክምናኻን ኣብ ዝኾነ እዋን ካልእ ምልክታት ከም ዘይተለምደ ምፍሳስ ደም ወይ ከቢድ ቃንዛ መላግቦታት ኣብ ዝህልወካ እዋንን ናብ ሓኪምካ ክትከይድ ኣለካ።

መዓስ እዩ ንህጹጽ ሕክምና ክትከይድ ዘለካ?

ኣብ ርእሲ መጉዳእቲ እንተሃልዩካ ፡ ብቕልጡፍ ናብ ሕክምና ክትከይድ ኣለካ። እዞም ምልክታት እዚኦም ናብ ሓንጎልካ ምፍሳስ ደም (intracranial hemorrhage) ከምዘለካ ዘመልክቱ ክኾኑ ይኽእሉ፤

• ሕማም ርእሲ።
• ድኻም።
• ረስኒን ተምላስን ።
• ምድናስ ወይ ምልማስ።

ካብ ዝኾነ ዓይነት ቁስሊ ምፍሳስ ደም ከተቋርጽ እንተዘይክኢልካ፡ ወይ ብዘይ ምኽንያት ምፍሳስ ደም እንተጀሚርካ፡ ብቕልጡፍ ናብ ሓኪምካ ምኻድ ወይ ናብ ክፍሊ ህጹጽ ረድኤት ምኻድ።

ኣብ መወዳእታ ክትዝክሮም ዘለና ነገራት (Take-Home Message)

ሄሞፊልያ ቢ ካልእ ሳሕቲ ዝረአ ዓይነት ሳሕቲ ዝረአ ሕማም እዩ። ልክዕ ከም ሄሞፊልያ ኤ፡ ሄሞፊልያ ቢ ብውርሻ ዝመጽእ ጸገም ምፍሳስ ደም እዩ። ዋላ እኳ መጽናዕትታት ከም ዘመልክትዎ፡ ሄሞፊልያ ቢ ዘለዎም ሰባት ካብቶም ሄሞፊልያ ኤ ዘለዎም ሰባት ዝወሓደ ከቢድ ምልክታት ክህልዎም ይኽእል እዩ፡ ሄሞፊልያ ቢ ግን ክሳብ ሕጂ ሓያሎ ሕክምናዊ፡ ኣነባብራን ስነ-ኣእምሮኣውን ብድሆታት ዘስዕብ ኩነታት እዩ።

ተሸከምቲ ናይቲ ኩነታት ዝኾና ደቂ ኣንስትዮ ደቀን ከይወርስዎ ክጭነቓ ይኽእላ እየን። ወለዲ ናይ ሓደ ሄሞፊልያ ቢ ዘለዎ ህጻን ንውላዶም ካብ ኣጋጣሚ መጉዳእቲ ንምክልኻል ክጭነቑ ይኽእሉ። ጸኒሖም፡ ነቲ እናዓበየ ዝኸይድ ዘሎ ውላዶም ምስ ሂሞፊልያ ቢ ክነብር ክመሃር ክሕግዝዎ ክግደዱ ይኽእሉ።ከቢድ ሄሞፊልያ ቢ ዘለዎም ሰባት ካብ መጠን ንላዕሊ ምፍሳስ ደም ንምክልኻል ናይ ምሉእ ዕድመ ሕክምና ከድልዮም ይኽእል።

ተስፋ ግን ኣሎ! ተመራመርቲ ከም ምትካእ ጂንን ፍወሳ ጂንን ዝኣመሰሉ ሓደስቲ ሕክምናታት ይምርምሩ ኣለዉ። እዚኦም ኣብ ኣገባብ ኣተሓሕዛ ከቢድ ሄሞፊልያ ቢ ዓቢ ለውጢ ከምጽኡ ይኽእሉ። ንስኻ ወይ ውላድካ እቲ ሕማም እንተሃልዩካ፡ ብዛዕባ ንዓኻ ዝምችእ ክኸውን ዝኽእል ክሊኒካዊ ፈተነታት ንሓኪምካ ሕተቶ። ግቡእ ሕክምናዊ ምኽርን ሕክምናን እንተሃልዩካ፡ ምስ ሂሞፊልያ ቢ ዕዉትን ጥዑይን ህይወት ክትነብር ከም እትኽእል ኣይትረስዕ።

` ሄሞፊልያ ቢ፡ ምፍሳስ ደም፡ ጀነቲካዊ ሕማማት፡ ምረጋግእ ደም፡ ረቛሒ IX፡ ውርሻዊ ሕማማት፡ ሕማም ልደት