ብዛዕባ እቲ ንሃንተር ሲንድሮም ዘለዎም ዝወሃብ ክታበት ኢዱርሳልፌዝ ንመሃር።

ንስኻ ወይ ትፈልጦ ሰብ ሃንተር ሲንድሮም ዝበሃል ሳሕቲ ዝረአ ሕማም ኣለካ ድዩ? ከምኡ እንተኾይኑ፡ ብዛዕባ እቲ ኢዱርሳልፌዝ ዝበሃል ክታበት ሰሚዕኩም ትኾኑ። ቁሩብ ዝተሓላለኸ ስም እዩ፡ ንሎሚ ግን ብዛዕባ እዚ መድሃኒት ብኣዝዩ ቀሊል መንገዲ፡ ብእትርድእዎ መንገዲ ክንዛረብ ኢና። ምኽንያቱ ብዛዕባ ከምዚ ዝኣመሰለ ነገራት ጽቡቕ ሓበሬታ ምርካብ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

እዚ Idursulfase ዝበሃል መድሃኒት እንታይ እዩ?

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ሃንተር ሲንድሮም፡ ፍሉይ ``ኢንዛይም`` ዝበሃል ኣብ ኣካላትና ንዝፍጸም ኬሚካላዊ መስርሕ ዝሕግዝ ፕሮቲን ወይ ዝጎደለሉ ወይ ድማ ብግቡእ ዘይሰርሕሉ ኩነታት እዩ። እዚ ``ኢንዛይም`` ንገለ ዝተሓላለኹ ሞለኪዩላት ኣካላትና ንምብታንን ንምቕላልን ይሕግዝ፡ ማለት ስርሖም ምስተፈጸመ ካብ ኣካላትና ክእለዩ ይኽእሉ። ስለዚ እዚ ``ኢንዛይም`` ምስ ዝጎድል፡ እቶም ዝተሓላለኹ ሞለኪዩላት ኣብ ዝተፈላለየ ክፋላት ኣካላትና ይእከቡ፡ ዝተፈላለየ ጸገማትን ምልክታትን የስዕቡ።

ኢዱርሳልፌዝ ነቲ ዝጎደለ ኢንዛይም ንምትካእ ኣብ ቤተ ፈተነ ዝስራሕ መድሃኒት ኮይኑ፡ ይሰርሕ ድማ። ማለት ነቲ ዝጎደለ ኢንዛይም ይትክኦ ወይ ድማ ብዝያዳ ንኢንዛይም መተካእታ ፍወሳ እዩ። ሓደ ኣጸቢቕካ ክትዝክሮ ዘለካ ነገር ግን እዚ ምሉእ መድሃኒት ከምዘይኮነ ’ ዩ ። ግን ነቲ ምልክታት ንምቁጽጻር፡ ምግዳድ ናይቲ ኩነታት ንምቁጽጻርን ንህይወት ቁሩብ ንምቕላልን ክሕግዝ ይኽእል።

እዚ መድሃኒት ሓደ ሓደ ግዜ ንኻልእ ነገራት ክውዕል ስለ ዝኽእል ዝኾነ ሕቶታት ምስ ዝህልወካ ንሓኪምካ ወይ ንሓኪም ፋርማሲስትካ ሕተት።

ልሙድ ምልክት ስም ናይዚ መድሃኒት `(Elaprase)` እዩ።

ነዚ መድሃኒት ቅድሚ ምውሳድካ ንሓኪምካ እንታይ ክትነግሮ ኣለካ?

ሕጂ፡ ቅድሚ ነዚ መድሃኒት ምውሳድ ምጅማርካ፡ ንሓኪምካ ወይ ንጋንታ ክንክንካ ክትነግሮም ዘለካ ውሑዳት ነገራት ኣለዉ ። እዚ ድማ ብዘይ ስግኣት ቅኑዕ ሕክምና ንኽህቡኻ እዩ። ኣብ መንገዲ እንታይ ዓይነት ዕንቅፋታት ከም ዘጋጥመካ ኣቐዲምካ ምፍላጥ ጌርካ ሕሰቦ።

እቶም ክሕበሩ ዘለዎም ነገራት እነሆ፤

• ኣብዚ ሕጂ እዋን ረኽስን ሰዓልን ኣለካ ድዩ?
• ሕማም ልቢ ኣለካ ድዩ? እዚ ማለት ገለ ዓይነት ጸገም ልቢ ማለት እዩ።
• ዝኾነ ሕማም ሳንቡእ ኣለካ ድዩ? ከም ናይ ምስትንፋስ ጸገም።
• ንኢዱርሳልፌዝ ዝበሃል ካልእ መድሃኒት፡ መግቢ፡ ቀለም መግቢ ወይ መዕቆቢታት ኣለርጂ ኣጋጢሙካ ይፈልጥ ድዩ? እዚ ድማ ቆፎ፡ ምሕርቃም ወይ ጸገም ምስትንፋስ ከጠቓልል ይኽእል ።
• መልሓስካ፡ ገጽካ ወይ ከንፈርካ ሕበጥ፡ ምትንፋስ ጸገም፡ ምውሓጥ ምጽጋም፡ ድምጺ ምድምሳስ ወይ ምጽቃጥ ጎሮሮ ኣጋጢሙካ ይፈልጥ ድዩ?ከምኡ ኣጋጢሙዶ ይፈልጥ፧ እዚ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ፣ ምኽንያቱ ከምዚ ዓይነት ነገራት ዋላ ነዚ መድሃኒት ኣብ እትወስደሉ እዋን ከጋጥም ይኽእል እዩ።
• ጥንስቲ ዲኺ ወይስ ክትጠንስ ተስፋ ኣለኪ?
• ጡብ ኣደ ትጥብው ዲኻ?

ብዛዕባ እዚ ነገራት እዚ ከይሓባእካ ምዝራብ ንናይ ገዛእ ርእስኻ ድሕነት ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

ነዚ መድሃኒት ብኸመይ ትጥቀመሉ?

እዚ መድሃኒት ’ ዚ ከም መርፍእ ናብ ሰራውር ይወሃብ ። ብዝያዳ ብልክዕ ``ምትሕልላፍ`` ጨው ኮይኑ፡ ኣብ ውሽጢ ሓያሎ ሰዓታት ናብ ኣካላትና ይወሃብ። እዚ ኣብ ገዛኻ ክትገብሮ እትኽእል ነገር ኣይኮነን ። ብዝሰልጠነ በዓል ሞያ ክንክን ጥዕና ከም ሓኪም ወይ ነርስ ኣብ ሆስፒታል ወይ ክሊኒክ ክወሃበካ ኣለዎ።

እዚ መድሃኒት ንህጻናት እንተሂብካዮም፤

እዚ መድሃኒት ሓደ ሓደ ግዜ ንህጻናት ክሳብ 16 ወርሒ ዝዕድሚኦም፡ ከምኡ’ውን ንህጻናት ክሳብ 1 ዓመትን 4 ወርሕን ዝዕድሚኦም፡ ንዝተመርጹ ኩነታት ክወሃብ ይኽእል። ይኹን እምበር ፍሉይ ጥንቃቐታት ኣሎ። ስለዚ እዚ ንውላድካ ትህቦ እንተኾንካ ምስ ሓኪም ህጻናትካ ብጥንቃቐ ምዝርራብን ዝርዝር ሓበሬታ ምፍላጥን ኣገዳሲ እዩ።

ልዕሊ ዓቐን መድሃኒት፤

እዚ መድሃኒት ካብ መጠን ንላዕሊ ወሲድካዮ እንተመሲሉካ፡ ወይ ወሲድካዮ ኢልካ እንተጠርጢርካ ፡ ብቕልጡፍ ናብ ማእከል መቆጻጸሪ መርዚ ወይ ናብቲ ኣብ ቀረባኻ ዝርከብ ክፍሊ ህጹጽ ረድኤት ሆስፒታል ክትድውል ይግባእ። ቀልጢፍካ ስጉምቲ ምውሳድ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

ኣገዳሲ መተሓሳሰቢ ፡ እዚ መድሃኒት ንዓኻ ጥራይ እዩ ዝተኣዘዘልካ። እዚ መድሃኒት ንኻልእ ሰብ ብዝኾነ ምኽንያት ኣይትሃብዎ ፣ ዋላ ከምቲ ንስኻ ዘለካ ምልክታት እንተሃለዎም።

ሓደ ዶዝ መድሃኒት እንተ ኣምሊጡካ እንታይ ክትገብር ኣለካ?

ሓደ ዶዝ ናይዚ መድሃኒት ምሕላፍ ጽቡቕ ሓሳብ ኣይኮነን ። እዚ ብቐጻልን ብስሩዕን ክውሰድ ዘለዎ መድሃኒት እዩ። እንተ ኣምሊጥካዮ ውጽኢት ናይቲ ሕክምና ክጎድል ይኽእል እዩ። ኣብቲ ዝተመደበሉ መዓልቲ መጺእካ ነቲ መድሃኒት ክትወስዶ እንተዘይክኢልካ ፡ ምስ ሓኪምካ ወይ በዓል ሞያ ጥዕናኻ ምዝርራብካ ኣረጋግጽ . ቀጺሎም እንታይ ክትገብር ከም ዘለካ ክነግሩኻ እዮም።

ካልኦት ነገራት ምስዚ መድሃኒት ክራኸቡ ይኽእሉ ድዮም?

እዚ መድሃኒት ብሓፈሻ ምስ ካልኦት መድሃኒታት ዓቢ ጸገም ከምጽእ ኣይርከብን (ምትእስሳር ትጽቢት ኣይግበርን)። ማለት ምስ ካልኦት መድሃኒታት ሳሕቲ ምላሽ ይህብ።

ይኹን እምበር፡ ንሓኪምካ ብዛዕባ ዅሉ እቲ እትወስዶ ዘለኻ መድሃኒታት ምሕባር ዝበለጸ እዩ ፣ እንተላይ ብሓኪም እተኣዘዙ መድሃኒታት፡ ብሓኪም ዘይተኣዘዙ መድሃኒታት፡ ኣትክልቲ፡ ከምኡውን መመላእታ ኣመጋግባ። ከምኡ’ውን፡ ሽጋራ ትትክኽ፡ ኣልኮላዊ መስተ ትሰቲ፡ ወይ ካልእ ዘይሕጋዊ ዕጸ-ፋርስ ትጥቀም እንተኾንካ ንሓኪምካ ንገሮ።ከምኡ እንተ ጌርካ፡ ብዛዕባኡ እውን ንገሮም፡ ምኽንያቱ ገለ ነገራት ምስ መድሃኒትካ ብገለ መንገዲ ክራኸቡ ወይ ጎናዊ ሳዕቤናት ክውስኹ ይኽእሉ።

ነዚ መድሃኒት ክጥቀመሉ ከለኹ ኣብ ምንታይ ክጥንቀቕ ኣለኒ?

ነዚ መድሃኒት ኣብ እትወስደሉ እዋን ፡ ንቐጻሊ መርመራ ናብ ሓኪምካ ምኻድ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ . ምልክታትካ እንተዘይተመሓይሹ ወይ ዝገደደ እንተመሲሉ ንሓኪምካ ንገሮ። ንዝኾነ ነገር ሸለል ኣይትበል።

ብተወሳኺ ንሕሙማት ሃንተር ሲንድሮም ዝምልከት መዝገብ ኣሎ። እዚ ድማ ንነዊሕ እዋን ካባኻ ሓበሬታ ክእክቡ የኽእሎም፣ እዚ ማለት ድማ ​​ነቲ ሕማም ብዝያዳ ከጽንዕዎ ይኽእሉ። ብዛዕባ እዚ ዝያዳ ሓበሬታ ንበዓል ሞያ ክንክን ጥዕናኻ ክትሓትት ትኽእል ኢኻ። ተገዳስነት እንተሃልዩኩም እውን ክትጽንበሩ ትኽእሉ ኢኹም።

እዚ መድሃኒት ክህልዎ ዝኽእል ጎናዊ ሳዕቤናት እንታይ እዩ?

ከም ዝኾነ መድሃኒት፡ ክታበት ኢዱርሳልፌዝ ገለ ጎናዊ ሳዕቤናት ከስዕብ ይኽእል። ገለ ካብኣቶም ከበድቲ ስለዝኾኑ ብቕልጡፍ ናብ ሓኪምካ ክትሕብሩ ይግባእ። ገለ ካብኣቶም ንቡር ስለዝኾኑ ድሕሪ ቁሩብ መዓልታት ክሓልፉ እዮም።

ብቕልጡፍ ንሓኪምካ ክትነግሮም ዘለካ ጎናዊ ሳዕቤናት፤

ካብዞም ምልክታት ዝኾነ እንተ ኣጋጢሙካ ፡ ብዝተኻእለ መጠን ቀልጢፍካ ንሓኪምካ ወይ ንበዓል ሞያ ክንክን ጥዕና ክትነግሮ ይግባእ። እዚኦም ምልክታት ከቢድ ኩነታት ክኾኑ ይኽእሉ።

• ኣለርጂ ፡ እዚ ድማ ረስኒ ቆርበት፡ ምሕርቃም ወይ ቆፎ፡ ሕበጥ ገጽ፡ ከንፈር ወይ መልሓስ ዘጠቓልል እዩ። እዚኦም ክታበት ኣብ ዝወሃበሉ እዋን ወይ ድሕሪ ቁሩብ ግዜ ክኽሰቱ ይኽእሉ።
• ናይ ምስትንፋስ ጸገም። ትሓንቕ ዘለኻ ኮይኑ ክስምዓካ፣ ቀልጢፍካ ከተስተንፍስ ምግዳድ።
• ቃንዛ ኣፍልቢ ወይ ምጽቃጥ።
• ምድንዛዝ፤ ድኻም ወይ ምቕሉል ርእሲ ዝስምዓካ፤ ብሰንኪ ምጥፋእ ሚዛን ምውዳቕ፤ ዘይተለምደ ድኻም ወይ ድኻም ዝስምዓካ።
• ቅልጡፍን ዘይስሩዕን ህርመት ልቢ።
• ሰዓል ወይ ቁሪ። እዚኦም ምልክት ረኽሲ ክኾኑ ይኽእሉ።

መብዛሕትኡ ግዜ ከበድቲ ዘይኮኑ ጎናዊ ሳዕቤናት፡ እንተቐጺሎም ግን ናብ ሓኪምካ ክሕበሩ ዘለዎም፤

እዚ ነገራት እዚ መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ውሽጢ ሒደት መዓልታት ይሃድእ እዩ። እንተ ጸኒዖም ግን፡ ወይ እንተ ኣሸጊሮምካ፡ ንሓኪምካ ንገሮ።

• ሰዓል።
• ውፅኣት።
• ምፍሳስ ገጽ። እዚ ማለት እቲ ገጽ ቀይሕ ኮይኑ ውዑይ ኮይኑ ይስምዓካ።
• ሕማም ርእሲ።
• ቃንዛ ጭዋዳታት ወይ መላግቦ።
• ረስኒ፡ ተምላስ።
• ድኻም።

እዚ ዝርዝር እዚ ንኹሎም ክህልዉ ዝኽእሉ ጎናዊ ሳዕቤናት ከየጠቓልል ይኽእል። ዘይተለምደ ነገር እንተ ኣስተብሂልኩም ፡ ንሕክምናዊ ምኽሪ ንምርካብ ናብ ሓኪምኩም ደውሉ። ነዞም ጎናዊ ሳዕቤናት ናብ FDA (Food and Drug Administration) ኣብ ኣሜሪካ ብ 1-800-FDA-1088 ክትሕብሩ ትኽእሉ ኢኹም። ኣብ ሲሪላንካ፡ ብመንገዲ ሓኪምካ ናብ ዝምልከቶም ኣካላት ጥዕና ክትሕብሮም ትኽእል ኢኻ።

እዚ መድሃኒት ኣበይ ትዕቅቦ?

እዚ እውን ብዙሓት ሰባት ዝሓቱዎ ሕቶ እዩ። እዚ ናይ ኢዱርሳልፋዝ መድሃኒት ኣብ ገዛኻ ክትሕዞ ኣይፍቀደልካን እዩ። ኣብ ሆስፒታል ወይ ክሊኒክ ጥራይ እዩ ዝጥቀመሉን ዝኽዘንን። ናይዚ ምኽንያት ድማ እቲ ዝወሃበሉ ኣገባብን ክኽዘን ዘለዎ ፍሉይ ኩነታት ሙቐትን እዩ።

ኣብ መወዳእታ ኣገዳሲ መዘኻኸሪ

እዚ ጽማቕ ናይቲ ዝዘራረብናሉ ጥራይ ድዩ? ኩሉ ዝርዝር ኣይሽፍንን እዩ። ናይ ኩሉ ሰብ ኩነታት ዝተፈላለየ እዩ። ስለዚ፡ ብዛዕባ እዚ መድሃኒት ዝኾነ ሕቶታት ወይ ስክፍታታት እንተሃልዩካ ፡ ንሓኪምካ፡ ፋርማሲስትካ ወይ ካልእ ወሃቢ ክንክን ጥዕና ምሕታትካ ኣረጋግጽ። ንኹነታትካ ዝያዳ ቅኑዕ ሓበሬታ ክህቡኻ ይኽእሉ እዮም።

ክትዝክሮም ዘለካ ነገራት (Take-Home Message)

ሕራይ ስለዚ ካብቲ ዝዘራረብናሉ ክትዝክሮም ዘለኩም ነገራት እነሆ፤

• ኢዱርሳልፌዝ ኣብ ሃንተር ሲንድሮም ዘለዎም ሰባት ንዝጎደለ ኢንዛይም ዝትክእ ህይወት ዘድሕን መድሃኒት እዩ።
• እዚ ምሉእ ፈውሲ ኣይኮነን ፣ ግን ምልክታት ንምቁጽጻርን ጽሬት ህይወት ንምምሕያሽን ይሕግዝ።
• ቅድሚ ነቲ መድሃኒት ምጅማርካ ፡ ብዛዕባ ኩሉ ኩነታት ጥዕናኻ ፡ ኣለርጂኻን ካልእ ትወስዶ ዘለኻ መድሃኒታትን ንሓኪምካ ምሕባር ኣገዳሲ እዩ።
• እዚ ድማ ኣብ ሆስፒታል ብሰልጠንቲ ሰብ ከም ምትእትታው ናብ ሰራውር ይወሃብ።
• ሓደ ዶዝ መድሃኒት ኣይትዘልል። እንተዘይክኢልካ ብቕልጡፍ ንሓኪምካ ንገሮ።
• ከቢድ ጎናዊ ሳዕቤናት ከምኡ’ውን ልሙዳት ጎናዊ ሳዕቤናት ክህልዉ ይኽእሉ። ብዛዕባ ዝኾነ ዘይተለምደ ነገር ንሓኪምካ ንገሮ፡ ብዘየገድስ ክንደይ ንእሽቶ ይኹን።
• እዚ መድሃኒት ንዓኻ ጥራይ እዩ። ንኻልእ ሰብ ኣይትሃብዎ።
• ዝኾነ ሕቶታት ወይ ስክፍታታት ንሓኪምካ ክትሓትት ኣይትፍራሕ። ብዛዕባ ጥዕናኻ ክትፈልጥ ምሉእ መሰል ኣሎካ።

` ኢዱርሳልፌዝ፡ ሃንተር ሲንድሮም፡ ፍወሳ ምትካእ ኢንዛይም፡ ኤላፕረዝ፡ ጎናዊ ሳዕቤናት፡ መድሃኒት፡ ብርቂ ሕማማት