ቅልጽምካ ወይ እግርኻ ዘይተለምደ ረጒድ ድዩ፧ ብዛዕባ እዚ ብርቂ ሕማም ዓጽሚ (Melorheostosis) ንመሃር!

ሓደ ሓደ ግዜ ንስኻ ወይ ውላድካ ኣብ ቅልጽም ወይ እግርኻ ዝገርም ርጉድ ወይ ምትራር ይስምዓካ ድዩ ወይስ ዕንጨይቲ ጥራይ? ወይስ እቲ ሓደ ቅልጽም ወይ እግሪ ካብቲ ካልእ ዝስብሕ ይመስል? ካብ ንእስነትካ ጀሚርካ ንሓደ መላግቦ ብግቡእ ክትጠውዮ ወይ ከተቕንዖ ስለዘይከኣልካ ቃንዛ ኣለካ ድዩ? እዚኦም ብሃንደበት ዝመጹ ነገራት ጥራይ ኣይኮኑን። ንሎሚ ብዛዕባ ሓደ ኣዝዩ ብርቂ ዝኾነ ብድሕሪ እዚ ነገራት ክኸውን ዝኽእል ሕማም ዓጽሚ ክንዛረብ ኢና።

እዚ ዝገርም ሕማም (Melorheostosis) እንታይ እዩ?

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ሜሎርሂዮስቶሲስ ኣዝዩ ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ሕማም ዓጽሚ እዩ። ኣብዚ ድማ ኣብ ደጋዊ ንጣብ ኣዕጽምትና ሓድሽ ቲሹ ዓጽሚ ክፍጠር ይጅምር፣ እዚ ድማ ኮርቲካል ኣዕጽምቲ ይበሃል። ኣብ መንደቕ ካልእ ንጣብ ፕላስተር ምውሳኽ ጌርካ ሕሰቦ፣ ኣብ ልዕሊ ሓደ ኣዕጽምትና ድማ ዝያዳ ዓጽሚ ይፍጠር። ስለዚ ሽዑ እንታይ ይኸውን? እቲ ዓጽሚ እናረገፈን እናረገፈን ይኸይድ።

መብዛሕትኡ ግዜ ንሓደ ሸነኽ ኣካላትና ወይ ንቕልጽም ወይ ንእግሪ የጥቅዕ። ይኹን እምበር፡ ንኻልኦት ኣዕጽምቲ፡ ከም ጭሕሚ ወይ ንመትሎ እውን ኪጸልዎም ይኽእል እዩ። ምልክታት መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ግዜ ንእስነት ወይ ጕርዝውና እዩ ዝጅምር።

ካልእ ፍሉይ ነገር ናይዚ ድማ እዚ ሓድሽ ዝፍጠር ዓጽሚ ኣብ ራጂ ዝረኣየሉ ኣገባብ እዩ። ሓካይም ካብ ሽምዓ ዝፈሰሰ ሰም ዝፈሰሰን ዝነጥብን ይመስል ክብሉ ይገልጽዎ። ስለዚ ድማ እዩ 'ዝነጥብ ሽምዓ ሰም' መልክዕ እውን ተባሂሉ ዝጽዋዕ። ብጣዕሚ ዝገርም ሓቀይ?

ሜሎሪዮስቶሲስ ብሓቂ ሓደ ዓይነት ዲስፕላዝያ ዓጽሚ እዩ። ሕማም ለሪ ተባሂሉ እውን ይፍለጥ።

"ሜሎሪዮስቶሲስ" ዝብል ስም ብኸመይ መጺኡ?

'ሜሎርሄዮስቶሲስ' ዝብል ቃል ምስ ሰማዕካዮ ቁሩብ መልሓስካ ዝጠውይ ክመስል ይኽእል'ዩ ሓቀይ? ትርጉም ናይዚ ስም ምስ ፈለጥካ ግን ብዛዕባ እዚ ሕማም ገለ ሓሳብ ክትረክብ ትኽእል ኢኻ። እዚ ስም እዚ ኣብ ቋንቋ ግሪኽ ሰለስተ ቃላት ብምውህሃድ እዩ ዝፍጠር። እንታይ ምዃኖም ንርአ?

• 'ሜሎስ' ዝብል ቃል ኢድ ወይ እግሪ ፡ ማለት ሓደ ክፋል ኣካላትና ማለት እዩ።
• ‘ሪዮስ’ ማለት ዋሕዚ ማለት እዩ . ከም ዝውሕዝ ሩባ።
• ‘ኦስቶሲስ’ ማለት ምፍጣር ዓጽሚ ማለት .

ሕጂ ተረዲኡካ ሓቀይ? እዘን ሰለስተ ቃላት ምስ ዝድመራ፡ እቲ ስም ከምቲ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ ካብ ሽምዓ ዝሃድም ሰም፡ እንታይነት ምፍጣር ዓጽሚ እዩ ዘመሓላልፍ። ብጣዕሚ ዝምጥን ስም ሓቀይ?

ሜሎሪዮስቶሲስ ንኣካላት ብኸመይ ይጸልዎ?

ንስኻ ወይ ውላድካ ሜሊዮሮስቶሲስ እንተሃልዩካ፡ እቲ ዘይንቡር ረጒድን ዝዓበየን ኣዕጽምቲ ንርሕቀት ምንቅስቓስካ ክድርቶ ይኽእል። ንኣብነት፡ ቅልጽም ብግቡእ ከተልዕል ወይ እግርኻ ብግቡእ ክትጠውዮ ወይ ከተቕንዕ ኣይትኽእልን ትኸውን። ናይ መላግቦ ምጉዳል (ኮንትራክቸር) እውን ከማዕብል ይኽእል እዩ። እዚ ማለት ሓደ መላግቦ ኣብ ቦታኡ ይዕጾ። ገለ ሰባት ከቢድ ቃንዛ ከጋጥሞም ይኽእል እዩ።ክኸውን ይኽእል እዩ።

ጎኒ ጎኒ እዚ ኣብ ኣዕጽምቲ ዝመጽእ ለውጢ ፡ ኣብ ቆርበት እውን ለውጢ ክትዕዘብ ትኽእል ኢኻ . እቲ ቆርበት ክረግፍ ወይ ንብሩህ መልክዕ ክህልዎ ይኽእል እዩ፣ ከም ዝተጸረገ።

እቲ ዝበለጸ ክፋል ሜሎሪዮስቶሲስ ካብ ሓደ ዓጽሚ ናብ ካልእ ዓጽሚ ዘይምዝርጋሕ እዩ። እዚ ማለት ኣብ ሓደ ኢድ እንተሃልዩ ናብቲ ካልእ ኣይዝርጋሕን ማለት እዩ። ይኹን እምበር ፡ እቲ ኩነታት ምስ ግዜ ቁሩብ ክገድድ ይኽእል። እዚ ማለት እቲ ቃንዛ ክውስኽን ምንቅስቓስ ዝያዳ ድሩት ክኸውንን ይኽእል እዩ።

እዚ ሕማም እዚ ክሳብ ክንደይ ልሙድ እዩ?

ሜሎሪዮስቶሲስ ብሓቂ ኣዝዩ ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ሕማም እዩ። ኣዝዩ ሳሕቲ ስለ ዝረአ፡ እዚ ሕማም እዚ ኣብ መላእ ዓለም ካብ ሓደ ሚልዮን ሰባት ኣስታት ሓደ ከም ዝኽሰት ክኢላታት ይዛረቡ። እዚ ማለት ኣብ ሲሪላንካ ከይተረፈ እዞም ሕሙማት ኣዝዮም ውሑዳት እዮም።

እዚ ሜሎሪዮስቶሲስ ዚፍጠር ስለምንታይ እዩ፧ ጠንቂ እንታይ እዩ?

እዚ ምስ ሰማዕኩም ክትግረሙ ትኽእሉ ኢኹም። ንገለ ሰባት፡ ኣስታት ሓደ ካብ ክልተ፡ ነዚ ሕማም ዘማዕብሉ፡ እቲ ጠንቂ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ እዩ። ኣብ ኣካላትና `MAP2K1` ዝበሃል ጂን ኣለና። እዚ ጂን እዚ ንዕቤት ዋህዮታት ዓጽምና ዚቈጻጸር ፍሉይ ፕሮቲን ይሰርሕ። ስለዚ፡ ኣብዚ `MAP2K1` ጂን ለውጢ ማለት `ሚውቴሽን` እንተሃልዩ፡ እዚ ኩነታት ሜሎሪዮስቶሲስ ክኽሰት ይኽእል።

እቲ ኣገዳሲ ነገር እዚ ጀነቲካዊ ፍልልይ `ብፍሉይ` ዝፍጸም ምዃኑ እዩ። ማለት ካብ ወለዲ ዝውረስ ነገር ኣይኮነን። ሕሰብዎ ጥራይ፡ ከም ሎተሪ፡ እዚ ጀነቲካዊ ፍልልይ ኣብ ልዕሊ ሓደ ሰብ ብኣጋጣሚ ከጋጥም ይኽእል እዩ።

ይኹን እምበር፡ ኩሎም ሜሎሪዮስቶሲስ ዘለዎም ሰባት እዚ `MAP2K1` ጂን ምትዕርራይ የብሉን። ካልኦት እዚ ሕማም እዚ ዘለዎም ሰባት እውን ኣለዉ ብዘይ እዚ ጂን ሚውቴሽን ። ስለዚ ኣብ ከምዚ ዝኣመሰለ ኩነታት፡ ሓካይም ክሳብ ሕጂ ብልክዕ ጠንቂ ናይዚ ሕማም እንታይ ምዃኑ ክፈልጡ ኣይከኣሉን። ኣብዚ ተወሳኺ መፅናዕቲ ይግበር ኣሎ።

ምልክታት ሜሎሪዮስቶሲስ እንታይ እዮም?

ኣስታት ሓደ ካብ ክልተ ሜሎሪዮስቶሲስ ዘለዎም ሰባት ቅድሚ 20 ዓመት ዕድሚኦም ምልክታት ከርእዩ ይጅምሩ።መብዛሕትኡ ግዜ፡ እዞም ምልክታት እዚኣቶም ኣብ ግዜ ንእስነት እዮም ዝጅምሩ፡ ሓድሓደ ግዜ ድማ ኣብ ውሽጢ ሒደት መዓልታት ካብ ምውላድ . ምስ ግዜ እዚ ምልክታት እዚ ዝያዳ ክኸብድ ይኽእል እዩ .

እዞም ምልክታት እዚኦም መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ቅልጽም ወይ እግሪ ዝያዳ ይረኣዩ። ይኹን እምበር፡ ኣዝዩ ሳሕቲ፡ ንስኻ ወይ ውላድካ ኣብ ካልእ ከባቢታት፡ ከም ጭሕሚ፡ ማእከላይ ዓጽሚ ኣፍልቢ (ስተርነም) ወይ መሰንገለ እውን ነዚ ምልክታት እዚ ኼጋጥመካ ይኽእል እዩ። ቀንዲ ምልክታት ሕማም እስከ ንርአ፤

• ሕዱር ቃንዛ፦ እዚ ማለት ንነዊሕ እዋን ዝጸንሕ ቃንዛ ማለት እዩ። እዚ ንብዙሓት ሰባት ቀንዲ ጸገም እዩ።
• ረጒድ ወይ ንብሩህ ቆርበት፦ እቲ ቆርበት ከም ዝተጸረገ ክመስል ይኽእል። ክትትንክፎ ከለኻ እውን ጽኑዕ ኮይኑ ክስምዓካ ይኽእል እዩ።
• ሕበጥ ኣብ ቅልጽም ወይ እግሪ፦ እዚ ሕበጥ እዚ ብሰንኪ ምዕቃብ ፈሳሲ (edema) ወይ ሕበጥ ጽክታት ሊምፍ (lymphedema) ክኸውን ይኽእል።
• ውሱን ርሕቀት ምንቅስቓስ፤ንኣብነት ብርኪ ምሉእ ብምሉእ ክትጠውዮ ወይ ብርኪ ምሉእ ብምሉእ ከተናውሕ ዘይምኽኣል።
• ምጉዳል ጭዋዳታት፦ ኣብቲ ዝተጎድአ ቅልጽም ወይ እግሪ ዝርከቡ ጭዋዳታት ቀስ ብቐስ ክሽርሸሩ ይኽእሉ።
• ዘይምዕሩይ ንውሓት ቅልጽም ወይ እግሪ፦ ሓደ ቅልጽም ካብቲ ካልእ ክሓጽር ይኽእል፣ ወይ ድማ ሓንቲ እግሪ ካብቲ ካልእ ክሓጽር ይኽእል። እዚ ንእግሪ ምጉዓዝ ከይተረፈ ከጸግሞ ይኽእል እዩ።

ሜሎሪዮስቶሲስ ብኸመይ ይፍለጥ?

ሓካይም ብቐንዱ ንሜሎሪዮስቶሲስ ንምፍላጥ ፍሉይ ናይ ምስሊ መርመራታት ይጥቀሙ።

ካብዚኦም፤

• ስካን ዓጽሚ፦ እዚ ንእሽቶ መጠን ራድዮኣክቲቭ ንጥረ ነገር ናብ ኣካላትና ምውጋእን ድሕሪኡ ብፍሉይ ካሜራ ምርኣይን የጠቓልል። እዚ ድማ ኣብ ኣዕጽምቲ ዝኾነ ዘይንቡርነት ብንጹር ንምርኣይ የኽእል።
• ራጂ፦ እዚ ምናልባት ትፈልጦ ነገር እዩ። ትሑት መጠን ጨረርታ ተጠቒሙ ንኣዕጽምትን ልስሉሳት ቲሹታትን ይርኢ። ናይ ሓደ ሜሎሪዮስቶሲስ ዘለዎ ሰብ ራጂ ምስ ረኣኻዮ፡ እቲ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ "ዝነጥብ ሰም" ዝብል መልክዕ ክትዕዘብ ኢኻ። እዚ ሕማም ኣብ ምፍላጥ ኣዝዩ ኣገዳሲ ምልክት እዩ።

ኣብ ርእሲ እዚ ናይ ምስሊ መርመራታት፡ ሓድሓደ ግዜ ሓካይም ጀነቲካዊ መርመራታት እውን ኪመኽሩ ይኽእሉ እዮም . እዚ ድማ ናሙና ደም ብምውሳድ እዩ ዝፍጸም። እዞም ጀነቲካዊ መርመራታት እዚኦም፡ ህላወ ናይቲ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ MAP2K1 ጂን ምትዕርራይ ይደልዩ።

ነዚ ዝኸውን ሕክምናታት እንታይ እዮም? ክፍወስ ይኽእል ድዩ?

ሓቂ ንምዝራብ ንሜሎሪዮስቶሲስ ዝኸውን መድሃኒት ክሳብ ሕጂ የለን። እዚ ክትሰምዖ ከለኻ ቁሩብ ዘሕዝን ክመስል ይኽእል እዩ። ግን ኣይትጨነቑ። ንዓኻን ውላድካን ነቲ ምልክታት ብምቁጽጻር ዝሓሸ ህይወት ክትነብሩ ዝሕግዙ ብዙሓት ሕክምናታት ኣለዉ።

መብዛሕትኡ ግዜ ሓካይም ቃንዛ ንምንካይን ንስራሕ ኣካላት ንምምሕያሽን ከምዚኦም ዝኣመሰሉ ሕክምናታት ይመኽሩ፤

• ኣካላዊ ፍወሳ፦ እዚ ፍሉይ ምውስዋስ ኣካላትን ሕክምናን ምጥቃም ዘጠቓልል ኮይኑ፡ ንሓይሊ ኣካላትና ንምውሳኽን ደረጃ ምንቅስቓስ መላግቦታት ንምውሳኽን ይሕግዝ። ንኣብነት፡ ቅልጽምካ ንምጥዋይ እንተተጸጊምካ፡ ዝሕግዘካ ምውስዋስ ኣካላት ክምሃረካ ይኽእል እዩ።
• ሞያዊ ፍወሳ፦ እዚ ንደቂቕ ሞተር ክእለት ንምምዕባል ይሕግዝ። ማለት ብጫፍ ኣጻብዕቲ ዝፍጸሙ ንኣሽቱ ዕማማት፡ ከም ምጥቃዕ፡ ምጽሓፍ ወዘተ ከምኡ’ውን፡ እቲ ህጻን መዓልታዊ ዕማማት ብናጻ ንኽፍጽም ምሕጋዝ፡ ከም ምሕጻብን ምልባስን፡ ኣካል ናይዚ ሕክምና እዩ።
• መድሃኒታት፤
• መቐነሲ ቃንዛ፦ ከም ዘይ-ስቴሮይዳል ጸረ-ነድሪ መድሃኒታት (NSAIDs) ዝኣመሰሉ መቐነሲ ቃንዛ ቃንዛ ንምንካይ ይወሃቡ።
• ቢስፎስፎኔትስ፦ እዚኦም ንኣዕጽምቲ ንምድልዳል ዝወሃብ እዩ።
• መጥባሕቲ፥ኣብ ገሊኡ ኣጋጣሚታት፡ ነቲ ሓድሽ እተፈጥረ ተወሳኺ ዓጽሚ ንምእላይ ወይ ነቲ ዓጽሚ ዳግማይ ንምቕራጽ መጥባሕቲ ከድሊ ይኽእል እዩ። ይኹን እምበር፡ እዚ ዚግበር ካልኦት ሕክምናታት እፎይታ ምስ ዘይህቡ ጥራይ እዩ።

ኣገዳሲ፦ ኩሎም እዞም ሕክምናታት ንኹሉ ሰብ ዝምችኡ ኣይኮኑን። ሓኪምካ ኣየናይ ሕክምና ንኹነታትካ ዝበለጸ ምዃኑ ክውስን እዩ።

ሜሎሪዮስቶሲስ ከይምዕብል ዝከላኸለሉ መንገዲ ኣሎ ድዩ?

እዚ ቁሩብ ዘሕዝን ዜና እዩ። ምኽንያቱ ሜሎሪዮስቶሲስ ብዘይ መደብ ዝኽሰት ሕማም እዩ፣ ማለት ብዘይ ገለ ምኽንያት ዝፍጸም , there's really nothing we can do to prevent it from developing. ምስ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ዝተኣሳሰር ስለዝኾነ ካብ ቁጽጽርና ወጻኢ ዝኾነ ነገር እዩ።

እዚ ሕማም እዚ ንነዊሕ እዋን ዘስዕቦ ሳዕቤን እንታይ እዩ?

ሜሎሪዮስቶሲስ መንሽሮ ኣይኮነን። ስለዚ ዘጨንቕ ነገር የለን። ከምኡ’ውን እዚ ሕማም’ዚ ንዕድመ ዕድመኻ ኣየሕጽሮን እዩ። እዚ እቲ ዝበለጸ ዜና እዩ።

ይኹን እምበር እዚ ሕማም እዚ ንስራሕን ምንቅስቓስን ኣካላትና ክድርቶ ይኽእል እዩ። ምስ ከም ቃንዛን ሕበጥን መላግቦታት ዝኣመሰሉ ነገራት ክትነብር ክትግደድ ትኽእል ኢኻ። ይኹን እምበር ፡ ቅኑዕ ውጥን ሕክምና እንተሃልዩ፡ ሜሎሪዮስቶሲስ ዘለዎም ሰባት እውን ልዑል ጽሬት ዘለዎ ህይወት ኪነብሩ ይኽእሉ እዮም። እዚ ማለት ድማ ​​ከም ኩሉ ሰብ ብሓጎስ ክነብሩን ናይ ገዛእ ርእሶም ስራሕ ክሰርሑን ይኽእሉ ማለት እዩ።

ካልእ እንታይ ክሓቶ ኣለኒ ንሓኪም?

ንስኻ ወይ ውላድካ ምልክታት ሜሎሪዮስቶሲስ እንተሃልዩካ፡ ወይ ድሮ እቲ ሕማም ተረኺቡ እንተኾይኑ፡ ንሓኪምካ ከምዚኦም ዝኣመሰሉ ሕቶታት ምሕታት ኣገዳሲ እዩ፤

• " እቶም ቀዳሞት ምልክታት ሜሎሪዮስቶሲስ እንታይ እዮም?"
• "እዚ ሕማም ብትኽክል ንምፍላጥ እንታይ ዓይነት መርመራታት ክገብር ኣለኒ ?"
• "እንታይ ዓይነት ኣማራጺታት ሕክምና ኣለኒ? ኣየናይ ሕክምና እዩ ዝበለጸ ንዓይ?"
• "እዚ እንተዘይሓኪመ እንታይ ክኸውን ይኽእል ?"
• "ብሜሎሪዮስቶሲስ ጽሬት ህይወተይ ንምምሕያሽ እንታይ ክገብር ይኽእል ?"

ብዛዕባ ኩነታትካ ብዝበለጸ ንምርዳእ ነዞም ሕቶታት ሕተቶም። ምስ ሓኪምካ ብግልጺ ተዘራረብ።

ካልኦት ምስ ሜሎሪዮስቶሲስ ዝመሳሰሉ ምልክታት ዘለዎም ሕማማት ኣለዉ ድዮም?

እወ፡ ምስ ሜሎሪዮስቶሲስ ዝመሳሰል ምልክታት ከስዕቡ ዝኽእሉ ካልኦት ሓያሎ ኩነታት ኣለዉ። ሓኪምካ መርመራ ክገብር ከሎ ነዞም ኩነታት እዚኦም ክነጽጎም እዩ። ገለ ካብዞም ኩነታት እዚኦም፤

• ቡሽከ-ኦለንዶርፍ ሲንድሮም እዩ።
• ደስሞይድ ሕበጥ
• ሄማንጅዮማ
• ኦስቲዮፓቲ
• ኦስቲዮፖይኪሎሲስ ዝበሃል ሕማም
• ስክለሮደርማ

ነዚ እዩ ድማ ቅኑዕ መርመራ ምግባር ኣዝዩ ኣገዳሲ ዝኸውን።

ኣብ መወዳእታ ክንዝክሮም ዘለና ነገራት

ሜሎሪዮስቶሲስ ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ሕማም ዓጽሚ እዩ።እዚ ድማ ኣብ ልዕሊ እቲ ዝጸንሐ ዓጽሚ ሓደስቲ ቲሹ ዓጽሚ ምስ ዝፍጠሩ እዩ። መብዛሕትኡ ግዜ ንሓደ ቅልጽም ወይ እግሪ የጥቅዕ። ካብ ሓደ ዓጽሚ ናብ ካልእ ዓጽሚ ዘይዝርጋሕ እኳ እንተኾነ፡ እቲ ኩነታት ምስ ግዜ ክገድድ ይኽእል እዩ።

ሜሎሪዮስቶሲስ እንተሃልዩካ ኣይትስንብድ። ከም መድሃኒት፡ ኣካላዊ ፍወሳ፡ ሞያዊ ፍወሳ ወይ መጥባሕቲ ዝኣመሰሉ ሕክምናታት ኣለዉ። እዚ ሕክምናታት እዚ ቃንዛ ንምንካይ፡ ናብ ንቡር ንጥፈታት ንምምላስን ዝሓሸ ህይወት ንምንባርን ክሕግዙኻ ይኽእሉ። እቲ ኣገዳሲ ነገር ምልክታት ምስ ዝህልወካ ብዝተኻእለ መጠን ቀልጢፍካ ሕክምናዊ ምኽሪ ምሕታትን መምርሒታት ሓኪምካ ብጥንቃቐ ምኽታልን እዩ።

` ሜሎሪዮስቶሲስ፡ ሕማም ዓጽሚ፡ ዕብየት ዓጽሚ፡ ቃንዛ መላግቦ፡ ምድራት ምንቅስቓስ፡ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ፡ ሕማማት ህጻናት