ብዛዕባ ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ ዝያዳ ንመሃር። ኣይትፍራሕ ንዘራረብ!

ሓደ ሓደ ግዜ ኣብ ህይወትና፡ ብዛዕባ ዘይሕሰብን ቁሩብ ዝገርምን ሕማማት ንሰምዕ ኢና ሓቀይ? ጽቡቕ፡ ብዙሓት ሰባት ዘይሰምዕዎ፡ ግን ከኣ ክፈልጥዎ ኣዝዩ ኣገዳሲ ዝኾነ ሕማም ፡ ቱበርስ ስክለሮሲስ ኮምፕለክስ (TSC) ፡ ወይ ብቐሊሉ ቱቤረስ ስክለሮሲስ . ኣብዚ ዝፍጸም ነገር እንተሃልዩ፡ መንሽሮ ዘይኮኑ ሕበጥ ወይ ሕበጥ ኣብ ዝተፈላለየ ክፋላት ኣካላትካ ብፍላይ ኣብ ከም ሓንጎል፡ ቆርበት፡ ኩሊት፡ ልብን ሳንቡእን ዝኣመሰሉ ቦታታት ይምዕብሉ። እዚ ብጀነቲካዊ ሕማም እዩ። ግን ኣይትሻቐሉ ብዛዕባ ኩሉ ብንጹርን ብቐሊልን ክንዛረበሉ ኢና።

ቱቤሮስ ስክለሮሲስ ብልክዕ እንታይ እዩ?

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) ሳሕቲ ዝረአ ጀነቲካዊ ሕማም እዩ። ኣብ ዝተፈላለየ ክፋላት ኣካላትካ፡ ከም ሓንጎልካ፡ ቆርበትካ፡ ኩሊትካ፡ ልብኻ፡ ዓይንኻን ሳንቡእካን መንሽሮ ዘይብሉ ሕበጥ ክፈጥር ይኽእል። እዞም ሕበጥ መንሽሮ ከምዘይኮኑ ምዝካር ኣገዳሲ እዩ . እዚ ማለት ካብ ሓደ ክፍሊ ኣካላትና ናብ ካልእ ክፍሊ ኣካላት ዝዝርጋሕ ሓደገኛ ሕበጥ ኣይኮኑን። ይኹን እምበር እዞም ሕበጥ ከከም ኣበይ ከምዘጋጥሞምን ዓቐኖምን ዝተፈላለየ ናይ ጥዕና ጸገማት ከስዕቡ ይኽእሉ።

ገለ ሰባት በዚ ኩነታት ክሳብ ክንድዚ ኣይጽለዉን እዮም። ንቡር ህይወት ክነብሩ ይኽእሉ እዮም። ንገሊኦም ግን ዝኸበደ ክኸውን ይኽእልን ናብ ዝተፈላለየ ሕልኽላኻት ከስዕብ ይኽእል። እዚ ሕማም እዚ ቀስ ብቐስ ይምዕብል። ገለ ምልክታት ኣብ ንኡስ ዕድመ ክጅምሩ ይኽእሉ እዮም፡ ገለ ግን ንኽረኣዩ ዓመታት ክወስድ ይኽእል። ስለዚ እዚ ሕማም ዘለዎ ሰብ ናይ ምሉእ ዕድመ ሕክምናዊ ምኽርን ምክትታልን የድልዮ።

በዚ ኩነታት እዚ መን እዩ ዝያዳ ዝጽሎ? ክሳብ ክንደይ ልሙድ እዩ?

ቲዩቤሮስ ስክለሮሲስ (TSC) ኣብ እዋን ሕርሲ ዝረአ ሕማም እዩ . ኣስታት ፍርቂ ካብቶም ህጻናት ኣስታት 7 ወርሒ ኣብ ዝመልኡሉ እዋን በቲ ሕማም ይፍለጥ። ይኹን እምበር፡ ሓድሓደ ግዜ እቲ ምልክታት ክንድኡ ርኡይ ኣይኰነን፡ ንዓመታት እውን ከይፍለጥ ይኽእል እዩ። እቲ ኩነታት ኣብ ግዜ ንእስነት እንተተረጋጊጹ እውን እንተኾነ፡ ምስ ዓበዩ ሓደስቲ ምልክታት ክረኣዩ ይኽእሉ።

እዚ ኩነታት እዚ ንዝኾነ ሰብ ክጸልዎ ይኽእል እዩ፣ ጾታ፣ ዓሌት ወይ ብሄር ብዘየገድስ። እዚ ማለት ንዕኡ ተቓላዓይ ዝኾነ ፍሉይ ጉጅለ የለን።

እዚ ክሳብ ክንደይ ሳሕቲ ምዃኑ እሞ ሕሰብዎ። ቲዩቤሮስ ስክለሮሲስ (TSC) ብሓቂ ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ሕማም እዩ . ኣብ ኣሜሪካ እዚ ሕማም ዘለዎም ሰባት ኣስታት 50 ሽሕ ጥራይ እዮም። ኣብ መላእ ዓለም ኣስታት ሓደ ሚልዮን እዮም። ስለዚ እዚ ኩነታት እዚ ክሳብ ክንደይ ሳሕቲ ምዃኑ ክትግምት ትኽእል ኢኻ።

ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) ንኣካላት ብኸመይ ይጸልዎ?

ቀንዲ ሳዕቤን ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) ኣብ ኣካላትና ዝርከቡ ዋህዮታት ብሓባር ናብ ንኣሽቱ ዕንፍሩራት (ሕበጥ) ይዓብዩ። እዚ መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ሓንጎል ’ ዩ ዘጋጥም ። ብተወሳኺ ኣብ ቆርበትካ እውን ለውጢ ከጋጥመካ ይኽእል እዩ፣ ብፍላይ ኣዝዩ ንእሽቶ ኣብ ዘለኻሉ እዋን። ብሓቂ ክርአ ከሎ፡ እዚ ናይ ቆርበት ለውጢ መብዛሕትኡ ግዜ፡ ሓደ ሰብ እቲ ሕማም ከም ዘለዎ ናይ መጀመርታ ምልክት እዩ።

እዚ ጥራይ ዘይኮነስ ቱቤሮስ ስክለሮሲስ (TSC) ንልብኻን ኩሊትካን እውን ክጸልዎ ይኽእል እዩ። ኣብዞም ኣካላት ዝተፈላለዩ ዓይነታት ዕንፍሩር ምፍጣር ልሙድ እዩ። ኣብ ካልእ ቦታታት ዕንፍሩር ምፍጣር ውሑድ እዩ።

ምልክታት እንታይ እዮም? ብኸመይ ይግለጹ?

ምልክታት ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) ከከምቲ ዝተጠቕዐ ኣካል ወይ ክፍሊ ኣካላት ኣዝዩ ክፈላለ ይኽእል። ምልክታት ኣብ ሰለስተ ቀንዲ ጉጅለታት ክምቀሉ ይኽእሉ፤

• ምስ ሓንጎል ዝተኣሳሰሩ ምልክታት
• ምስ ቆርበት ዝተኣሳሰሩ ምልክታት
• ካልእ ውሽጣዊ ለውጥታት ኣብ ኣካላት

ሕጂ ነፍሲ ወከፍ ካብዚኦም በበይኑ ንርአ።

ምስ ሓንጎል ዝተኣሳሰሩ ምልክታት

ምስ ሓንጎል ዝተኣሳሰሩ ምልክታት ብሰንኪ ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) ኣብ ሓንጎል ሕበጥ ወይ ኮርቲካል ቱበርስ (ሃማርቶማስ) ምስ ዝፍጠሩ ይረኣዩ። እዞም ሕበጥ መንሽሮ እኳ እንተዘይኮኑ፡ ንጉድኣት ሓንጎል ከስዕቡን ኣብ ስራሕ ሓንጎል ክዕንቅፉን ይኽእሉ። ገለ ኣብነታት ድማ፤

• Subependymal giant cell astrocytoma (SEGA) : እዚኦም ኣብ ልዕሊ ሓንጎል ብፍላይ ድማ ኣብ ልዕሊ እቶም ኣብ ውሽጢ ሓንጎል ዝርከቡ ንኣሽቱ ብፈሳሲ ዝተመልኡ ጕድጓዳት (ventricles) ዝፍጠሩ ሕበጥ እዮም። እዚኦም ሓደ ሓደ ግዜ ንዋሕዚ ፈሳሲ ሓንጎል ዓንዲ ሕቖ ክዓግትዎ ይኽእሉ፣ እዚ ድማ ፈሳሲ ኣብ ሓንጎልን ከባቢኡን ክእከብ ይገብሩ። እዚ ኩነታት ’ ዚ ሃይድሮሴፋሉስ ይበሃል።
• ኮርቲካል ቱበርስ (hamartomas) : እዚኦም መንሽሮ ዘይኮኑ ዕስለ ዋህዮታት እዮም። እዞም ዕስለ ዋህዮታት እዚኣቶም ኣብ ውሽጢ ሓንጎል፡ ናብቲ ክህልዉዎ ዘለዎም ቦታ ቀሪቦም፡ ግን ከኣ ብመጠኑ ህውከት ዝመልኦ ኣገባብ ይፍጠሩ። እዚ ዝኾነሉ ምኽንያት ድማ ብዙሓት ዋህዮታት ስለዝተፈጥሩን ንኽዓብዩ እኹል ቦታ ስለዘይብሎምን እዩ።

መብዛሕትኡ ግዜ፡ ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) ተወሳኺ ኩነታት ከስዕብ ይኽእል እዩ፡ እዚኦም እውን ተዛመድቲ ምልክታት ኣለዎም፤

• ምውቃዕ : እዚ ኣዝዩ ልሙድ ተርእዮ እዩ።
• ምድንጓይ ምዕባለን ስንክልና ኣእምሮን : ንኣብነት ሓደ ቆልዓ ኣብ ምዝራብ፣ ምጉዓዝ ወዘተ ምድንጓይ ክህልዎ ይኽእል እዩ።ናይ ትምህርቲ ስንክልና እውን ከጋጥም ይኽእል እዩ።
• ምስ ምዕባለ ሓንጎል ዝተኣሳሰሩ ኩነታት: ከም ኦቲዝም ስፔክትረም ዲስኦርደር ወይ ኣቓልቦ-ሕጽረት/ልዕሊ ዓቐን ምንቅስቓስ ዲስኦርደር (ADHD) ዝኣመሰሉ ኩነታት .

ዋላ እኳ ምውቃዕን ምዝንባዕ ኣእምሮን ምስ ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) ልሙድ እንተኾነ፡ ኩሎም እቲ ሕማም ዘለዎም ሰባት ግን ኣይክህልዎምን እዩ። ብዘይ ናይ ኣእምሮ ጸገም ንበይንኻ ምውቃዕ እውን ይከኣል እዩ።

ምስ ቆርበት ዝተኣሳሰሩ ምልክታት

ምልክታት ቆርበት መብዛሕትኡ ግዜ ቀዳማይ ምልክት ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) እዩ። 90% ካብቶም እዚ ሕማም ዘለዎም ሰባት ሓደ ወይ ልዕሊኡ ካብዞም ዝስዕቡ ከምዘጋጥሞም ክኢላታት ይገልጹ፤

• ነጠብጣብ ቆጽሊ ሓሙኽሽቲ : እዚኦም ኣብ ቆርበት ዝርከብ ሜላኒን እዮም።ትሑት ቀለም ዘለዎም ከባቢታት (ንቆርበት ሕብሩ ዝህብ ቀለም)። እዞም ነጠብጣባት እዚኣቶም ግራጭ ቆጽሊ ይመስሉ። ሓደ ሓደ ግዜ፡ ኣብ ፍኹስ ዝበለ ቆርበት ዘለዎም ሰባት ንምርኣይ ኣጸጋሚ እዩ። እዞም ነጠብጣባት እዚኣቶም ኣብ ትሕቲ ፍሉይ ዓይነት ኣልትራቫዮሌት (UV) ብርሃን ይበርሁ .
• ምልክታት ኮንፈቲ : እዚኦም ፍረነብሲ ይመስሉ። ይኹን እምበር፡ ስሩዕ ፍረነብሲ ካብቲ ኣብ ከባቢኡ ዘሎ ቈርበት ዝጸልመተ እኳ እንተዀነ፡ እዞም ምልክታት ኮንፈቲ ግን ካብቲ ኣብ ከባቢኡ ዘሎ ቈርበት ዝፈኲሱ ሕብሪ ኣለዎም። እዚኦም ኣብ ንኡስ ዕድመ እውን ክኽሰቱ ይኽእሉ እዮም።
• ፋይብሮማ ገጽ : እዚኦም ኣብ ቆርበት ገጽ ዝፍጠሩ መንሽሮ ዘይኮኑ ዕብየት እዮም። ዓበይቲ ምስ ዝኾኑ፡ ወይ ሓያሎ ኣብ ሓደ ምስ ዝቐርቡ፡ "ፕላክስ" ዝበሃሉ ዓበይቲ ቅርጽታት ኮይኖም ክረኣዩ ይኽእሉ። ካብቲ ኣብ ከባቢኦም ዘሎ ቆርበት ዝጸልመተ ሕብሪ ክህልዎም ይኽእል።
• ጽፍሪ ኣጻብዕትን ጽፍሪ እግርን ፋይብሮማ : እዚኦም ምስ ናይ ገጽ ፋይብሮማ ዝመሳሰሉ ኮይኖም ኣብ ከባቢ ወይ ኣብ ትሕቲ ጽፍሪ ኣጻብዕቲ ኣጻብዕትን ኣጻብዕቲ እግርን ግን ይፍጠሩ። መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ግዜ ጕርዝውና ዝረኣዩ ኮይኖም ኣብ ምሉእ ህይወት ክዓብዩ ይኽእሉ።
• ሻግሪን ፓችስ : እዚኦም ኣብ ትሕቲ ደጋዊ ንጣብ ቆርበት (ኤፒደርሚስ) ዝፍጠሩ ከባቢታት ፋይብሮስ ቲሹ እዮም። መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ታሕተዋይ ክፋል ሕቖ ይኽሰቱ። ንቆርበት ኣራንሺ ወይ ወይኒ ይመስሉ።

ነዚ ኣብ ቆርበትካ ዘሎ ነጠብጣብ ወይ ምጉርፋጥ ምርኣይ ጥራይ ናይ ግድን ቱቤሮስ ስክለሮሲስ ኣለካ ማለት ከምዘይኮነ ኣይትረስዕ። ብሓኪም ምፍታሽ ኣገዳሲ እዩ።

ካልእ ውሽጣዊ ለውጥታት ኣብ ኣካላት

ምስ ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) ዝኽሰቱ ሕበጥ ወይ ጽኪ ኣብ ብዙሕ ካልእ ክፋላት ኣካላትና ክኽሰቱ ይኽእሉ። ካልእ ለውጢ እውን ከጋጥም ይኽእል እዩ። ገለ ካብኣቶም ድማ፤

• ለውጢ ኣፍ : ፋይብሮማ (ሕበጥ) ኣብ ውሽጢ ኣፍ ይምዕብል፣ ከምኡ’ውን ብሰንኪ ምጥፋእ ኢናሜል ስኒ ምጉዳል ኣስናን። እዚ ለውጢ ኣብ ኢናሜል ስኒ ዳርጋ ኣብ ኩሎም TSC ዘለዎም ሰባት ይረአ። እቲ ድድብ ብሰንኪ እቲ ዕንፍሩር ክቃጸልን ክደሚን ይኽእል። ጕድጓድ ናይቲ ኢናሜል እውን ናብ ጕድጓድ ከስዕብ ይኽእል እዩ።
• ጽኪ ኩሊት : እዚኦም ኣብ ኩሊት ምስ ዝምዕብሉ ኣብ ስራሕ ኩሊት ክዕንቅፉ ይኽእሉ። ምልክታት ቃንዛ ሕቖ ወይ ጐድኒ፡ ደም ኣብ ሽንቲ፡ ከምኡ’ውን ጸጸር ኩሊት ከጠቓልል ይኽእል። ሓደ ሓደ ግዜ፡ ውድቀት ኩሊትን ሓደ ዓይነት መንሽሮ ኩሊት ረናል ሴል ካርሲኖማ ዝበሃልን እውን ከጋጥም ይኽእል።
• ሕበጥ ረቲና ወይ ነርቭታት ምርኣይ : እዞም ሕበጥ ናይ ምርኣይ ጸገም ከስዕቡ ይኽእሉ እዮም፡ እዚ ግን ልሙድ ኣይኮነን።
• ሕበጥ ልቢ (cardiac rhabdomyomas) : እዚኦም ኣብ ዕሸላት ኣዝዮም ከበድቲ እዮም። እቲ ሓደጋ ምስ ዕድመ ይንኪ። ዝዓበየ ሕበጥ ንዋሕዚ ደም ብልቢ ክዓግት ይኽእል እዩ፡ እዚ ግን ልሙድ ኣይኮነን።
• ኖዱላት ሳንቡእ : እዚኦም እንተኸቢዶም፡ ምስትንፋስ ከጸግሙ ይኽእሉ።

ጠንቂ ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) እንታይ እዩ?

ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) ጀነቲካዊ ሕማም እዩ . እዚ ማለት ድማ ​​ኣብ ዲኤንኤና ብዝፍጠር ለውጢ (ሚውቴሽን) ዝመጽእ እዩ . ብዙሓት ዋህዮታት ኣካላትና ይመቓቐሉ እሞ ብሓደስቲ ዋህዮታት ይትክኡ። እዚ መስርሕ እዚ ብሕበጥ ዝዓብጡ ፕሮቲናት ይቆጻጸር።

እዞም ፕሮቲናት እዚኣቶም፡ ዋህዮታት ዚመቓቐሉሉ ፍጥነትን ንዓቐን ዋህዮታትን ይቈጻጸርዎ። እዞም ፕሮቲናት እዚኣቶም ካብ ሚዛን ወጻኢ እንተ ዀይኖም እንታይ ከም ዚኸውን እሞ ሕሰብዎ፧ ድሕሪኡ፡ ኣዝዮም ዓበይቲ፡ ኣዝዮም ብዙሓት ዋህዮታት ክዓብዩ ይጅምሩ። ዝኸድዎ ቦታ ምስ ዘይብሎም ካብ ቁጽጽር ወጻኢ ይዓብዩ እሞ ሕበጥ ይፈጥሩ። ኣብ ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ ከምኡ እዩ ዝኸውን።

እዚ ካብ ወለዶታት ዝመጽእ ነገር ድዩ?

እቶም ንሕማም ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) ዘስዕቡ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ብኽልተ መልክዕ ክኽሰቱ ይኽእሉ እዮም፤

• ስፍሕ ዝበለ : እዚኦም ድሕሪ ጽንሲ ቅጽበት (ማለት ዘርኢ ወዲ ተባዕታይን እንቋቑሖን ተጸንቢሮም ድቂ ምስ ፈጠሩ) ዝፍጠሩ ብሃንደበት ዝፍጠሩ ጌጋታት እዮም። ልክዕ ከምቲ ኣብ መጽሓፍ ዝሕተም ዘሎ ናይ ምጽሓፍ ጌጋ እዩ። እዚኦም ካብ ውርሻዊ ጉዳያት ንላዕሊ ዝበዝሑ እዮም።
• ውርሻ : ኣስታት ሓደ ሲሶ ካብቶም ሕሙማት ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) ካብ ወላዲ ይወርስዎ።

ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) ብኸመይ ይፍለጥ?

ክኢላታት ምልክታትን ምልክታትን ናይቲ ሕማም ኣብ ክልተ ቀንዲ ምድብ ይኸፍልዎ: ዓበይቲ መለለዪታትን ንኣሽቱ መለለዪታትን . ብውዱእ ሕማም ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) ንኽትፍለጥ፡ ክልተ ወይ ልዕሊኡ ዓበይቲ ባህርያት ክህልዉኻ ኣለዎም። ምልክታት ምስ ግዜ ክምዕብሉ ስለ ዝኽእሉ፡ ሓደ ዓቢ ባህሪ ወይ ክልተ ንኣሽቱ ባህርያት ጥራይ እንተሃልዩካ፡ ሓኪም ንኹነታትካ "possible TSC" ኢሉ ክምድቦ ይኽእል።

ዓበይቲ መለለዪታት

• ብውሑዱ ሰለስተ ነጠብጣብ ቆጽሊ ሓሙኽሽቲ (ነፍሲ ወከፍ ነጥቢ እንተወሓደ 5 ሚ.ሜ ስፍሓት ክህልዎ ኣለዎ)።
• እንተወሓደ ክልተ ናይ ገጽ ፋይብሮማ ወይ ሓደ ፋይብሮማ ጽላት ኣብ ገጽ/ርእሲ ምህላው።
• እንተወሓደ ሓደ ጽፍሪ ኣጻብዕቲ ወይ ጽፍሪ እግሪ ፋይብሮማ ምህላው።
• እንተወሓደ ሓደ ሻግሪን ፓች ምህላው።
• ካብ ሓደ ንላዕሊ ናይ ረቲና ቁስሊ ምህላው።
• ኣብ ውሽጢ ወይ ኣብ ልዕሊ ሓንጎል ፍሉይ ዕብየት ቲሹ ምህላው።
• ፍሉይ ዓይነት ዕብየት ኣብ ልቢ።
• ንሳንቡእ፡ ኩሊት ወይ ጽክታት ሊምፍ ዝጸሉ ፍሉይ ዓይነት መንሽሮ ዘይብሉ ሕበጥ (benign tumor) ምህላው።

ንኣሽቱ ባህርያት

• ኮንፈቲ ቆርበት ቁስሊ።
• ኣብ ኢናሜል ኣስናን ኣርባዕተ ወይ ልዕሊኡ ጉድጓድ ምህላው።
• ኣብ ውሽጢ ኣፍ ክልተ ወይ ልዕሊኡ ዕንፍሩር ምህላው።
• ናይ ረቲና ኖዱላት።
• ኣብ ኩሊት ካብ ሓደ ንላዕሊ ጽኪ ምህላው።
• ኣብ ካልእ ኣካላት ወይ ከባቢታት መንሽሮ ዘይብሉ ዕንፍሩር (ጽቡቕ ዕብየት)።

መርመራታት መርመራ

ምኽንያቱ ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) ዝተፈላለዩ ምልክታትን ሳዕቤናትን ከስዕብ ስለ ዝኽእል፡ ክግበሩ ዝኽእሉ ብዙሓት መርመራታት ኣለዉ። እዞም መርመራታት ከከም ምልክታትካ ክፈላለዩ እዮም። ሓኪምካ እንታይ ዓይነት መርመራታት ከምዘድልየካን ስለምንታይ ይግበር ከምዘሎን ብዝበለጸ ክገልጸልካ ይኽእል። ኣብ ታሕቲ ገለ ካብቶም ልሙዳት መርመራታት ቱቤሮስ ስክለሮሲስ (TSC) ኣለዉ። ጀነቲካዊ መርመራ፡ መርመራ TSC ንምርግጋጽን ኣብ ጂን TSC ዘሎ ፍሉይ ምትዕርራይ ንምልላይን ናይ መወዳእታ ስጉምቲ እዩ።

ምስ ሓንጎል ዝተኣሳሰሩ ምልክታት ንምፍላጥ ዝግበር መርመራታት

ምስ ሓንጎል ዝተኣሳሰሩ ምልክታት እንተሃልዮምኻ፡ ብፍላይ ድማ ምውቃዕ እንተሃልዩካ (ወይ ምውቃዕ ክህልወካ ከም ዝኽእል መርትዖ እንተሃልዩ)፡ መርመራ ምስልን ካልእ መርመራታትን ናይ ምግባር ተኽእሎኻ ዝለዓለ ክኸውን ይኽእል። እዞም ስካናትን መርመራታትን እዚኦም፤

• ሲቲ ስካን (ኮምፒዩተር ቶሞግራፊ - ሲቲ ስካን)
• ኤምኣርኣይ ስካን (ማግኔቲክ ሪዞናንስ ኢሜጅንግ - ኤምኣርኣይ ስካን)
• EEG (Electroencephalogram - EEG) (እዚ ንኤሌክትሪካዊ ንጥፈታት ሓንጎል ይፍትን)

ሓደ ሓኪም ናይ ኣእምሮ ስንክልና ከምዘለካ እንተጠርጢሩ፡ ፍሉይ ናይ ኣእምሮ መርመራታት ክገብሩ ክመኽሩኻ ይኽእሉ። እዞም መርመራታት እዚኦም፡ ሓንጎልካን መስርሕ ኣተሓሳስባኻን ብኸመይ ከም ዝሰርሕ ጸገማት ንምልላይ ይሕግዙ። እዚኦም መብዛሕትኡ ግዜ ምስ ከም ምዝካር፡ ምምዝዛንን ውሳነን ዝኣመሰሉ ነገራት ዝተኣሳሰሩ ጸገማት ወይ ዕማማት የጠቓልሉ።

ምስ ቆርበት ዝተኣሳሰሩ ምልክታት ንምፍላጥ ዝግበር መርመራታት

ኣካላዊ መርመራ ኣብ ምፍላጥ ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ብዙሓት ምልክታትን ምልክታትን ናይዚ ኩነታት ኣብ ንእስነት ክረኣዩ ይኽእሉ። ገለ መርመራታት ኣለዉ ንሓኪም TSC ከምዘለካ ንምርግጋጽ ክሕግዙኻ ዝኽእሉ። እቶም ዝበዝሑ ድማ፤

• መርመራ ላምባ ዕንጨይቲ : እዚ ዘይወራሪ መርመራ ኮይኑ፡ ኣልትራቫዮሌት ብርሃን ተጠቒሙ፡ ነጠብጣብ ቆጽሊ ሓሙኽሽቲ ይበርህ ድዩ ኣይበርህን ይፈልጥ።
• Skin biopsy : ንእሽቶ ቁራጽ ቆርበት ተወሲዱ ይምርመር።

ኣብ ኣካላትና ንዝፍጠር ውሽጣዊ ለውጢ ንምፍላጥ ዝግበር መርመራታት

ጀነቲካዊ መርመራ ኣብ ምፍላጥ TSC ቁልፊ መሳርሒ እዩ። ካብ 75% ክሳብ 95% ዝኾኑ ሕሙማት ኣብ ጂናት TSC1 ወይ TSC2 ምትዕርራይ ኣለዎም። ብዘይ ክርአ ዝኽእል ምትዕርራይ እቲ ሕማም ክህልወካ ይከኣል እዩ፡ እዚ ግን ሳሕቲ እዩ።

ብዙሓት ምስ TSC ዝተኣሳሰሩ ለውጥታት ዝጅምሩ ሓደ ሰብ ኣብ ማህጸን ከም ዕሸል ኮይኑ ክምዕብል ከሎ እዩ። ሓካይም ሓደ ሓደ ግዜ ነዚ ለውጢ ኣብ ስሩዕ ክንክን ቅድመ ሕርሲ ብፍላይ ኣብ እዋን መርመራ ኣልትራሳውንድ ወይ ድሕሪ ሕርሲ ነዊሕ ​​ከይጸንሐ ብሲቲ ወይ ኤምኣርኣይ ስካን ክፈልጥዎ ይኽእሉ።

ንሕማም ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) ዝፍወሱ ፍወሳታት እንታይ እዮም?

ቲዩቤሮስ ስክለሮሲስ (TSC) ምሉእ ብምሉእ ክፍወስ ኣይክእልን እዩ . ዋላኳ ተኾነ፣መብዛሕትኦም ሕሙማት ክሕከሙ ይኽእሉ። መብዛሕትኡ ግዜ ኣማራጺታት ሕክምና ኣብቲ ዘለካ ዓይነት ምልክታት ይምርኮስ። እቶም ዝበዝሑ ዝጥቀሙሉ ሕክምናታት፤

• መድሃኒታት : መድሃኒታት ኣብ ብዙሓት ምልክታት TSC ክሕግዙ ይኽእሉ። ገለ መድሃኒታት ምስ ሓንጎል ዝተኣሳሰሩ ምልክታት ከም ምውቃዕ ክቆጻጸሩ ይኽእሉ። ካልኦት መድሃኒታት ድማ ኣብ ዝተፈላለየ ክፋላት ኣካላትና ብዝፍጠር ሕበጥን ዕብየትን ዝመጽእ ምልክታት ክሕክሙ ይኽእሉ።
• መጥባሕቲ : ኣብ ገለ ገለ እዋን ኣብ ውሽጢ ኣካላትና ዝተፈጥረ ሕበጥ ንምእላይ መጥባሕቲ የድሊ።
• ሕክምናታት ቆርበት : እዚኦም ኣብ ቆርበት ወይ ኣብ ትሕቲ ቆርበት ንዝርአ ክፋላት ናይቲ ዕንፍሩር (ምሉእ ብምሉእ ወይ ብኸፊል) የወግዱ።

መድሃኒታት

ከከም ምልክታትካ፡ ሓኪምካ ካልኦት መድሃኒታት እውን ክእዝዘልካ ይኽእል እዩ። ይኹን እምበር፡ እዚኦም መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ብዙሕ ነገራት ከም ምልክታትካ፡ ታሪኽ ጥዕናኻ፡ ውልቃዊ ድሌታትካን ምርጫታትካን ይምርኰሱ።

ዝተፈላለዩ ዓይነታት መድሃኒታት ንምልክታት TSC ንምፍዋስ ክሕግዙ ይኽእሉ። ንዕብየት ሕበጥ ዘዝሕሉ፡ ደው ዘብሉ ወይ ዘጉድሉ መድሃኒታት ኣለዉ። ካልእ ልሙድ መድሃኒት ድማ ምውቃዕ ዝከላኸል መድሃኒት እዩ። ምውቃዕ ሓደ ካብቶም ልሙዳትን ሓደገኛታትን ምልክታት TSC እዩ።

መጥባሕቲ

ምስ TSC ዝፍጠሩ ዕብየት ሓደ ሓደ ግዜ ከከም ኣበይ ከምዘጋጥም ጸገማት ከስዕቡ ይኽእሉ። ሓደ ሓደ ግዜ፡ ንዝተፈላለዩ ኣካላት ወይ ስርዓታት ኣካላት ጸገም ዘስዕቡ ዕብየት ንምእላይ መጥባሕቲ የድሊ። ሓኪምካ ብዛዕባ እቲ መጥባሕትን ካልእ ንዓኻ ዝቐርብ ኣማራጺታት ሕክምናን ዝያዳ ክነግረካ ይኽእል እዩ።

ናይ ቆርበት ሕክምናታት

ብዙሓት ካብቶም ምልክታት TSC ይረኣዩ። እዚ ድማ ጭንቀትን ሕፍረትን ሕፍረትን ክስምዓካ ይኽእል። ሓኪም ቆርበት ነቲ ምስ TSC ዝመጽእ ለውጢ ቆርበት ንምንካይ ወይ ንምውጋድ ክሕግዝ ይኽእል። እዞም ሕክምናታት መብዛሕትኡ ግዜ ግዝያውያን እኳ እንተኾኑ፡ ኣብ ጥዕና ኣእምሮኻ ግን ዓቢ ለውጢ ከምጽኡ ይኽእሉ።

ገለ ኣብነታት ናይ ቆርበት ሕክምናታት ምስ TSC ዝተኣሳሰሩ ምልክታት ቆርበት፡፤

• Cryoablation ( ጽንኩር ቁሪ ብምጥቃም ቲሹ ምጥፋእ)
• ሌዘር ቆርበት ዳግማይ ምልጣፍ (ሌዘር ቆርበት ዳግማይ ምልጣፍ)
• ደርማብሬሽን ወይ ደርማፕላኒንግ (ንገጽ ቆርበት ምሕራር) .
• ምቑራጽ ( ንእሽቶ መጥባሕቲ፡ ምስ ምእላይ ምልክት ልደት ዝመሳሰል)
• ቆርበት ምትካል

ጸገማት/ጎናዊ ሳዕቤናት ሕክምና

ብፍላይ ብዙሓት ዝተፈላለዩ ምልክታትን ኣማራጺታት ሕክምናን ስለዘለዉ፡ ሕክምና TSC ክህልዎ ዝኽእል ጎናዊ ሳዕቤናት ወይ ጸገማት ኣዝዩ ዝተፈላለየ እዩ። በዚ ምኽንያት እዚ፡ ሓኪምካ እንታይ ዓይነት ጎናዊ ሳዕቤናት ወይ ጸገማት ከጋጥመካ ከም ዝኽእል ብዝበለጸ ክገልጸልካ ይኽእል። ካብ ሕክምና ክትሓዊ ክንደይ ግዜ ከም ዝወስድ እውን ክነግረካ ይኽእል እዩ።

ሓደጋ ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) ክቕንስ ወይ ክከላኸል ይኽእል ድዩ?

ከም ሓቂ ፡ ንሕማም ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) ዚከላኸለሉ መገዲ የለን . ኣብ ስድራቤትካ ሓደ ሰብ (ወላዲ ወይ ሓው) TSC እንተሃልይዎ ፡ ጀነቲካዊ ምኽሪ ውላድካ ነቲ ኩነታት ናይ ምውራስ ሓደጋን ንምንካይ ክትወስዶ እትኽእል ስጉምትታት እንተሃልዩን ንምርዳእ ክሕግዘካ ይኽእል። መብዛሕትኡ ግዜ ክኢላታት ነዚ ምኽሪ እዚ ይመኽሩ።

ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) እንተሃልዩካ እንታይ ክትጽበ ትኽእል?

ብዙሓት TSC ዘለዎም ሰባት ኣብ ዓመት ኣስታት ሓደ ወይ ክልተ ግዜ ስሩዕ መርመራ ምስሊ ብፍላይ ድማ MRI ስካን የድልዮም። እዚ መብዛሕትኡ ግዜ ካብ ንእስነት ዝጅምር ኮይኑ ክሳብ ከባቢ 21 ዓመት ዝቕጽል እዩ።ገለ ሰባት ኣብ ምሉእ ህይወቶም ስሩዕ ስካን የድልዮም፣ ወይ ሓድሽ ዕብየት ንምፍታሽ ወይ ድማ ነቲ ዝጸንሐ ዕብየት ንምክትታል እዩ።

ሳዕቤናት TSC ከከም ጽንኩርነቱ ኣዝዩ ክፈላለ ይኽእል እዩ፤

• ቀለልቲ ሕሙማት : ቀሊል ሕማም ዘለዎም ሰባት መድሃኒት ክወስዱ ወይ ብቐጻሊ ሕክምና ክረኽቡ ከድልዮም ይኽእል እዩ፡ እንተኾነ ግን እቲ ኩነታት ንህይወቶም ብዓቢኡ ኣይጸልዎን እዩ። እዞም ሰባት ብሓፈሻ ከምቶም TSC ዘይብሎም ሰባት ተመሳሳሊ ዕድመ ክነብሩ ትጽቢት ክገብሩ ይኽእሉ።
• ማእከላይ ደረጃ : ኣብ ማእከላይ ደረጃ ምልክታት ገለ ምዝንባዕ ከስዕቡ ይኽእሉ። ይኹን እምበር፡ ብሕክምናን ስሩዕ ሕክምናዊ ክንክንን፡ መብዛሕትኡ ግዜ እዚ ሳዕቤናት እዚ ኺቈጻጸር ይኽእል እዩ። እዞም ሰባት መብዛሕትኡ ግዜ ንቡር ዕድመ ወይ ቁሩብ ዝሓጸረ ዕድመ ክጽበዩ ይኽእሉ።
• ከቢድ ሕማም : እዞም ሰባት ናይ ኣእምሮ ስንክልና፣ ከቢድ ሕማም ምጥሓስ ወይ ካልእ ጸገማት ክህልዎም ይኽእል። ገሊኦም ብናጻ ክነብሩ ዘይክእሉ ክኾኑ ይኽእሉ፣ ወይ ድማ ንመብዛሕትኡ ወይ ምሉእ ህይወቶም ክኢላዊ ሕክምናዊ ክንክን ከድልዮም ይኽእል።

ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) ክሳብ ክንደይ ይጸንሕ?

ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) ቀዋሚን ንመዋእል ዝነብርን ሕማም እዩ .

ከመይ ጌረ እየ ንነብሰይ ክከናኸና?

ሓኪምካ መድሃኒት እንተኣዚዙልካ ልክዕ ከምቲ ዝተኣዘዘልካ ክትወስዶ ይግባእ። ምስ ሓኪምካ ከይተዘራረብካ ነቲ መድሃኒት ምውሳድ ኣይተቋርጾ። ሃንደበት ደው ምባል ምልክታትካ ናይ ምምላስ ወይ ምግዳድ ሓደጋ ክውስኽ ይኽእል።

እቶም ካልኦት ንነብስኻ ክትከናኸነሎም ዘለካ መገድታት ካብ ሰብ ናብ ሰብ ክፈላለዩ ይኽእሉ። ብዙሓት ረቛሒታት ነዚ ይጸልዉዎ። ሓኪምካ ንነብስኻ ንምሕብሓብን ኩነታትካ ንምምሕዳርን እንታይ ክትገብር ከም ዘለካን ክትገብር ከም እትኽእልን መምርሒ ዝህበካ ዝበለጸ ሰብ እዩ።

መዓስ ናብ ሓኪም ክኸይድ ኣለኒ?

ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ (TSC) እንተሃልዩካ፡ ኣብ ምሉእ ህይወትካ ብቐጻሊ ናብ ሓኪም ክትከይድ ከድልየካ ይኽእል እዩ። እዚ ድማ ሓኪምካ ኩነታትካ ክከታተልን ዝኾነ ለውጢ እንተሃልዩ ክከታተልን የኽእሎ። እዚኦም ክልቲኦም ምስ TSC ክመጹ ዝኽእሉ ከበድቲ ጸገማት ንምክልኻል ኣዝዮም ኣገደስቲ እዮም።

መዓስ ናብ ክፍሊ ህጹጽ ረድኤት (ETU) ክኸይድ ኣለኒ ?

ከከም ምልክታትካን ምውቃዕካ ኣበይ ከምዘሎን፡ ቅልጡፍ ሕክምናዊ ክንክን ከምዘድልየካ ዝሕብሩ ገለ ምልክታት ኣለዉ። ካብዚኦም ሓደ ካብቶም ዝበዝሑ ስታተስ ኤፒለፕቲከስ (SE) .

SE ማለት ልዕሊ ሓሙሽተ ደቓይቕ ዝጸንሕ ምውቃዕ ምስ ዝህልወካ፡ ወይ ክልተ ወይ ልዕሊኡ ተኸታታሊ ምውቃዕ ምስ ዝህልወካ ንኽትሓዊ ግዜ ዘይብሉ እዩ። SE ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱ ሕክምናዊ ህጹጽ ኩነታት እዩ . ምስ ሓደ ምውቃዕ ዘለዎ ሰብ እንተሃሊኻን ካብዞም ምልክታት ሓደ እንተሃልይዎን፡ ብቕልጡፍ ናብ 911 (ወይ ኣብ ከባቢኻ ናብ ቁጽሪ ህጹጽ ረድኤት) ክትድውል ይግባእ።

ካልኦት ሕክምናዊ ክንክን ዘድልዮም ምልክታት ክፈላለዩ ይኽእሉ። ሓኪምካ ብዝበለጸ እንታይ ምልክታት ክትጥንቀቕ ከም ዘለካን እንተ ኣጋጢሙካ ወይ እንተርኢኻዮ እንታይ ክትገብር ከም እትኽእልን ክገልጸልካ ይኽእል።

ኣብ መወዳእታ ክንዝክሮም ዘለና ነገራት

ቲዩቤረስ ስክለሮሲስ ኮምፕለክስ (TSC) ወይ ቱቤረስ ስክለሮሲስ ኣብ ዝተፈላለየ ክፋላት ኣካላትና ብፍላይ ድማ ኣብ ሓንጎል ወይ ቆርበት መንሽሮ ዘይኮነ ዕብየት ክምዕብል ዝገብር ሳሕቲ ዝረአ ጀነቲካዊ ኩነታት እዩ።

ኣይትጨነቕ። ኣብ ዘመናዊ ሕክምናን ቴክኖሎጂ ምስልን ምዕባለታት ምስ ዝህሉ፡ እዚ ኩነታት እዚ መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ምሉእ ህይወት ከም ኣድላይነቱ ክከታተልን ክሕከምን ይኽእል። ብዙሓት TSC ዘለዎም ሰባት ነዊሕን ጥዑይን ህይወት ክነብሩ ይኽእሉ።

ብዛዕባ እዚ ተወሳኺ ሕቶታት ወይ ስክፍታታት እንተሃልዩካ፡ ምስ ሓኪምካ ምዝርራብካ ኣረጋግጽ። ንሳቶም እዮም እቲ ዝበለጸ ቅኑዕን ዝበለጸን ምኽሪ ክህቡኻ ዝኽእሉ።

---

` ቲዩቤሮስ ስክለሮሲስ፡ ጀነቲካዊ ሕማማት፡ ሕበጥ ሓንጎል፡ ነጠብጣብ ቆርበት፡ ምውቃዕ፡ ምድንጓይ ምዕባለ፡ ሕክምና