ፍወሳ ሕማም ጋውቸር፡ ብዛዕባ ክታበት ቬላግሉሰረዝ ኣልፋ ንዛረብ

ሓደ ሓደ ግዜ ብዛዕባ ኣዝዮም ሳሕቲ ዝረኣዩ ሕማማት ንሰምዕ ኢና፣ ስሞም እውን ኣይሰማዕናዮን። ሕማም ጋውቸር ወይ `(ሕማም ጋውቸር)` ሓደ ካብዚ ብጀነቲካዊ ጠንቅታት ዝመጽእ ብርቂ ሕማማት እዩ። ከምዚ ዓይነት ኩነታት ሒዝካ ምንባር ብድሆ እኳ እንተኾነ፡ ምስ ምዕባለ ዘመናዊ ሕክምና ግን ዕረፍቲ ዘምጽኣሎም ጽቡቕ ሕክምናታት ኣሎ። ንሎሚ ብዛዕባ ሓደ ከምዚ ዓይነት ሕክምና ክንዛረብ ኢና፡ ንሱ ድማ `Velaglucerase alfa` ክታበት እዩ።

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ሕማም ጋውቸር እንታይ እዩ?

ነዚ ንምርዳእ ኣካላትና ከም ዓቢ ፋብሪካ ንሕሰቦ። ኣብዚ ፋብሪካ፡ ኩሉ ነገር ብግቡእ ንኽሰርሕ ዝተፈላለየ ስራሕ ዝሰርሑ ፍሉያት 'ሰራሕተኛታት' ኣለዉ። እዞም ሰራሕተኛታት እዚኦም 'ኢንዛይም' ኢልና እንጽውዖም እዮም። ነፍሲ ወከፍ ኢንዛይም ዝተመደበሉ ፍሉይ ስራሕ ኣለዎ።

ኣብ ሓደ ሕማም ጋውቸር ዘለዎ ሰብ፡ ሓደ ካብዞም ኢንዛይማት ወይ ሓደ ካብቶም ሰራሕተኛታት፡ ብተፈጥሮኡ ይጎድል። ከም ውጽኢቱ ድማ ኣብ ኣካላትና ዝርከቡ ገለ ስብሒ ዘለዎም ነገራት ብግቡእ ተበታቲኖም ከም ጎሓፍ ክውገዱ ኣይክእሉን። ድሕሪኡ እዞም ንጥረ ነገራት በብቑሩብ ኣብ ከም ጸላም ከብዲ፡ ሓሞትን ምሕዋስ ዓጽምን ዝኣመሰሉ ኣካላት ክእከቡ ይጅምሩ። እዚ ቀንዲ ጠንቂ ናይቲ ምልክታት እዩ።

ስለዚ እዚ ቬላግሉሰረዝ ኣልፋ ክታበት እንታይ እዩ ተራኡ?

`Velaglucerase alfa` (ብራንድ ስም `VPRIV`) ልክዕ ከምቲ ሳይንቲስት ኣብ ቤተ ፈተነ ዝፈጠርዎ `መተካእታ ሰራሕተኛ` ኮይኑ፡ ነቲ ኣብቲ ፋብሪካ ዝጠፍአ ሰራሕተኛ ንምትካእ እዩ። ብልክዕ እዚ፡ ነቲ ሕሙማት ጋውቸር ኣብ ኣካላቶም ዝጎድሎ `ኢንዛይም` ንምትካእ ብኣርቲፊሻል ዝፍጠር ኢንዛይም እዩ።

እዚ መድሃኒት እዚ ንኣካላትና ክወሃብ ከሎ፡ ነቲ ደው ኢሉ ዝነበረ ዕማም ይሕዝ፡ ነቲ ስብሒ ዝዓቖረ ነገራት ይበታተን፡ ምልክታት ድማ ንምቁጽጻር ይሕግዝ።

እዚ መድሃኒት ብኸመይ ይወሃብ?

እዚ ኣብ ገዛኻ ክትጥቀመሉ እትኽእል መድሃኒት ኣይኮነን። ቬላግሉሰረዝ ኣልፋ ከም ጨው ፍታሕ ናብ ሰራውር (infusion into a vein) ዝወሃብ መርፍእ እዩ። እዚ ሕክምና ኣብ ሆስፒታል ወይ ፍሉይ ክሊኒክ፡ ኣብ ትሕቲ ቁጽጽር ሰራሕተኛታት ሕክምና ይወሃብ። ስለዚ ብዛዕባ ድሕነትካ ክትጭነቐሉ እትኽእል ምኽንያት የለን።

ቅድሚ ሕክምና ምጅማርካ ንሓኪምካ ክትነግሮም ዘለካ ነገራት

እዚ ሕክምና ንዓኻ ዝምጥንን ውሑስ ምዃኑን ንምፍላጥ ሓኪምካ ምሉእ ታሪኽ ጥዕናኻ ምፍላጥ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ብፍላይ ብዛዕባ እዚ ነገራት እዚ ምንጋርካ ኣረጋግጽ።

• ኣለርጂ ዘለካ፤ቅድሚ ሕጂ ንኻልኦት መድሃኒታት ብፍላይ ድማ ንኢሚግሉሰረዝ (ተመሳሳሊ መድሃኒት)፡ ንመግብታት፡ ቀለም ወይ መዕቆቢታት ዝኾነ ኣለርጂ እንተሃልዩካ፡ ብዛዕባኦም ንሓኪምካ ምሕባርካ ኣረጋግጽ።
• ጥንሲ፦ ነፍሰጾር እንተኾይንኪ፡ ወይ ኣብ ቀረባ እዋን ቆልዓ ትጽበ እንተኾንኪ፡ ንሓኪምኪ ክትነግር ይግባእ።
• ምጥባው፦ ንቆልዓ እተጥብው ኣደ እንተ ዄንኪ፡ ብዛዕባ እዚ እውን ንሓኪምኪ ኣፍልጥ።
• ካልኦት ሕማማትን መድሃኒታትን፦ ንሓኪምካ ምሉእ ዝርዝር ናይ ዝኾነ ካልእ መድሃኒታት (ዝተኣዘዘ ወይ ብዘይ ዶክተር)፡ ፍርያት ዕጸዋትን ትወስዶ ዘለኻ ቪታሚናትን ሃቦ። ሽጋራ ትትክኽ ወይ ኣልኮላዊ መስተ ትሰቲ እንተኾንካ ንሓኪምካ ምሕባር እውን ኣገዳሲ እዩ።

ንህጻናት ተጠቐም

እዚ መድሃኒት ሓደ ሓደ ግዜ ንዕድመ 4 ዓመት ዝዕድሚኦም ህጻናት ዝወሃብ ኮይኑ፡ ብፍሉይ ሕክምናዊ ምኽርን ክትትልን ጥራይ እዩ። ነዚ ሕክምና ንውላድካ ክትህቦ ትሓስብ እንተኾንካ፡ ብዛዕባ እዚ ምስ ሓኪም ህጻናትካ ተዘራረብ።

እዚ መድሃኒት ክህልዎ ዝኽእል ጎናዊ ሳዕቤናት እንታይ እዩ?

ከም ዝኾነ መድሃኒት፡ ክታበት `ቬላግሉሰረዝ ኣልፋ` ኣብ ገለ ሰባት ጎናዊ ሳዕቤናት ከስዕብ ይኽእል። ይኹን እምበር፡ ኩሉ ሰብ ኣይረኽቦን እዩ። እዚኦም ኣብ ክልተ ቀንዲ ምድባት ክምቀሉ ይኽእሉ። ገሊኦም ከበድቲ ስለዝኾኑ ብቕልጡፍ ክሕበሩ ይግባእ። ገሊኡ ንቡር ኮይኑ ድሕሪ ሒደት መዓልታት ክሓልፍ እዩ።

ካልኦት ኣብ እዋን ሕክምና ኣብ ግምት ከተእትዎም ዘለካ ነገራት

• ሕክምና ኣብ ግዚኡ ምርካብ፦ ካብዚ ሕክምና ዝበለጸ ረብሓ ንምርካብ፡ ኣብ ግዚኡን ብእዋኑን ሕክምና ምርካብ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ኣብቲ ዝተመደበሉ ዕለት ናብ ሆስፒታል ክትከዱ እንተዘይክኢልኩም፡ ኣቐዲምኩም ንሓኪም ወይ ሆስፒታል ሓቢርኩም ንጽባሒቱ ቆጸራ ምሓዝ።
• ሕክምናዊ መርመራታት፤እቲ ሓኪም እቲ ሕክምና ክሳብ ክንደይ ጽቡቕ ይሰርሕ ከምዘሎን ንኣካላትካ ብኸመይ ይጸልዎ ከምዘሎን ብቐጻሊ ክምርምረካ እዩ። ስለዚ፡ ዝኾነ ናይ ክሊኒክ ምብጻሕ ኣይትሕመቑ።
• ልዕሊ ዓቐን መድሃኒት ምውሳድ፦ እዚ ኣብ ሆስፒታል ዝወሃብ መድሃኒት ስለዝኾነ፡ እዚ ናይ ምፍጻም ዕድሉ ኣዝዩ ትሑት እዩ። እንተኾነ ግን ነዚ መድሃኒት ካብ መጠን ንላዕሊ ወሲድኩም እንተመሲሉኩም ብቕልጡፍ ናብቲ ኣብ ሃገራዊ ሆስፒታል ኮሎምቦ ዝርከብ ሃገራዊ ማእከል ሓበሬታ መርዛማት ደውሉ ፣ ወይ ድማ ናብቲ ኣብ ቀረባኹም ዝርከብ ሆስፒታል ክፍሊ ህጹጽ ሕክምና (ETU) ኪዱ።
• እዚ ንዓኻ ጥራይ እዩ: እዚ መድሃኒት ንኹነታትካን ዓይነት ኣካላትካን ዝተኣዘዘ እዩ። ስለዚ ነዚ መድሃኒት ብዝኾነ ምኽንያት ምስ ካልእ ሰብ ኣይትካፈሉ።