Käbir bäbekleriň geň galanda ýylgyrmakda, owadan ýüz döretmekde ýa-da gaşlaryny galdyrmakda kynçylyk çekýändigini hiç wagt gördüňizmi? Ýa-da belki olar emmekde ýa-da gözlerini hereketlendirmekde kynçylyk çekýärler? Şu gün biz bu zatlaryň sebäbi bolup biljek seýrek duş gelýän ýagdaý barada gürrüň ederis. Oňa Mebius sindromy diýilýär. Alada etmeň, bu köp adamyň tanyş zady bolup bilmez. Geliň, bu barada jikme-jik gürrüň edeliň.
Moebius sindromy näme?
Ýönekeý söz bilen aýdylanda, Moebius sindromy doglanda ýüze çykýan newrologiki keseldir . Ol çaga göwresindekä, kelle süňkündäki käbir möhüm nerwler (kelle nerwleri) dogry ösmeýän wagty ýüze çykýar. Bu nerwler biziň ýüz mimikalarymyzy dolandyrýar we gözlerimizi hereketlendirmek ýaly köp işleri ýerine ýetirýär. Şeýlelik bilen, bu ýagdaý bu nerwlerde gowşaklyk bolanda ýüze çykýar.
Bu örän seýrek duş gelýän ýagdaý . Ol 200,000 bäbegiň 20-sine täsir edýär. Häzirki wagtda oňa hiç hili bejergi bolmasa-da, ýüz keşbini gowulandyrmaga, göz meselelerini düzetmäge we ýagdaýyň sebäp bolýan beýleki fiziki üýtgeşmelere kömek edip biljek käbir operasiýalar we bejergiler bar. Köp halatlarda bu ýagdaýa duçar bolan adamlar adaty durmuşda ýaşap bilýärler.
Moebius sindromynyň alamatlary näme?
Moebius sindromy dürli alamatlary döredip biler. Emma esasy we iň köp duş gelýän alamat ýüz myşsalarynyň gowşaklygydyr . Bu ýüz mimikalaryny dolandyrmak, gözleri hereketlendirmek, sormak we ýuwutmak we başga-da köp zatlara täsir edip biler.
Bu kesel bilen doglan çagalar emdirmekde kynçylyk çekýärler . Olar döşden ýa-da çüýşeden dogry emip bilmezler. Olar ýylgyrmakda, gaşlaryny çatmakda ýa-da gaşlaryny galdyrmakda kynçylyk çekip bilerler. Käwagt, olar uklap ýatyrka-da gözlerini dogry ýumup bilmezler.
Başga alamatlar we şertler şu aşakdakylary öz içine alyp biler:
- Damagyň ýaryk bolmagy.
- Gözleriň çatryşmagy (strabismus) .
- Ellerde we aýaklarda belli bir kemçilikler (meselem, daban , torly barmaklar, ýiten barmaklar).
- Ösüşde yza galmagy görkezýär.
- Eşitme ýitgisi .
- Myşsa tonusynyň ýetmezçiligi (gipotoniýa) .
- Gözleri bir tarapdan beýleki tarapa hereketlendirip bilmezlik.
- Kiçi eňek ölçegi (Mikrognatiýa) .
- Polşa sindromy (göwüsiň bir tarapynda myşsalaryň ösüşi az bolýar).
Moebius sindromly käbir çagalarda autizm spektriniň bozulmasy hem bolup biler. Çagalar ulalanda, dişleriniň çykmagy ýa-da dişleriniň düşmegi ýaly kynçylyklara hem duçar bolup bilerler.
Moebius sindromynyň nähili kynçylyklary bolup biler?
Bu keselli adamlar jemgyýet tarapyndan ret edilip bilner, sebäbi olar başgalar bilen gürleşende we ýylgyranda biraz başgaça görünýärler we özüni biraz başgaça alyp barýarlar.
Bir pikir ediň, ýüzlerimiz köplenç duýgularymyzy görkezýär. Kimdir biri size ýylgyrsa, biz awtomatiki usulda jogap ýylgyrýarysmy? Biz muny aňly ýagdaýda etmeýäris. Biz muňa "ýüz mimikasiýasy" diýýäris. Başga adamlaryň duýgularyny şeýle düşünýäris we olar bilen şeýle baglanyşýarys.
Moebius sindromy bolan adamlar başga adamlaryň ýüz mimikalaryny şeýle usulda gaýtalamakda kynçylyk çekýändikleri üçin, başga adamlaryň duýgularyny tanamakda we düşünmekde kynçylyk çekip bilerler . Käwagt olar hatda başga adamlaryň duýgularyna biperwaý ýaly bolup görünýärler.
Şeýle hem, bu ýagdaý adamlaryň gepleýişine we daşky görnüşine täsir edýändigi sebäpli, käbir adamlar özleriniň akyl taýdan kemçiliklidigine ýalňyşlyk bilen ynanýarlar . Emma bu beýle däl. Bu ýalňyş düşünje sebäpli käbir barlaglar bu adamlaryň başgalar bilen aragatnaşyk saklamaga synanyşmagy bes edip biljekdigini görkezdi. Bu ýalňyzlyk we izolýasiýa duýgusy (belki-de isleg bilen) depressiýa ýaly ruhy saglyk meselelerine hem sebäp bolup biler.
Moebius sindromynyň sebäbi näme?
Öň belläp geçişimiz ýaly, Moebius sindromy çaga göwrede ösýän mahaly kelle nerwleriniň dogry ösmeýän wagtynda ýüze çykýar. Bu nerwler beýni, kelle, boýun we döş arasynda signallary daşaýan nerwlerdir.
Bu ýagdaý, esasan, altynjy kelle nerwine (göz hereketini dolandyrýar) we ýedinji kelle nerwine (ýüz mimikasyny dolandyrýar) täsir edýär. Käwagt ol beýleki nerwleriň, meselem, sekizinji nerwiň (eşidişi dolandyrýar) we dokuzynjy nerwiň (tagam we ýuwutmany dolandyrýar) ösüşine hem täsir edip biler.
Hünärmenler henizem munuň näme üçin döreýändigini anyk bilmeýärler , ýöne birnäçe mümkin sebäpler bar:
- Göwrelilik döwründe kelle nerwiniň ösüşine täsir edýän genetiki mutasiýalar .
- Beýni süňküniň zeperlenmegi göwrelilik döwründe beýniniň kislorod bilen üpjün edilişiniň ýa-da gan bilen üpjünçiliginiň azalmagy sebäpli ýüze çykyp biler . Käbir barlaglar käbir dermanlaryň ýa-da kokain ýaly neşe serişdeleriniň täsiriniň gan bilen üpjün edilişine täsir edip biljekdigini görkezýär.
Moebius sindromy nähili anyklanýar?
Lukmanlar bu ýagdaýy esasan belli alamatlary synlamak arkaly anyklaýarlar:
- Çagaňyz dünýä ineninden bäri dowam edýän we wagtyň geçmegi bilen gowulaşmaýan ýüz gowşaklygy ýa-da paralizi üçin barlanýar.
- Olar bir ýa-da iki gözüni daşary ýa-da gapdala öwürip biljekdigini barlamaga synanyşýarlar, ýöne olary ýokary we aşak öwürip bilýärler.
Lukmanlar bu alamatlara sebäp bolup biljek beýleki ýagdaýlary aradan aýyrmak üçin belli bir testleri ulanyp bilerler.Şeýle hem synaglary geçirmek mümkinçiligi bar.
Moebius sindromyny bejermek üçin nähili usullar bar?
Bejergi usullary çagaňyzyň ýagdaýyna baglylykda üýtgeýär. Iň köp ulanylýan bejergi usullary hirurgiki operasiýalar, fizioterapiýa we ruhy saglyk goldawyny öz içine alýar.
Operasiýalar
Moebius sindromynyň alamatlaryny bejermek üçin geçirilýän käbir operasiýalar:
- Ýaryk damak operasiýasy : Bu çagadaky ýaryk damak operasiýasyny düzedýär.
- "Ýylgyryş operasiýasy" (Ýüz reanimasiýa operasiýasy / "ýylgyryş operasiýasy") : Bu mikrohirurgiýadyr . Çaganyň bedeniniň başga bir böleginden myşsalar alynýar we ýüze göçürilýär. Soňra çaga belli bir derejede ýylgyryp we beýleki ýüz hereketlerini edip bilýär.
- Strabismus operasiýasy : Bu, gözleriň bir tarapa gönükdirilmegi we bilelikde işlemegi üçin göz myşsalarynyň gowşadylmagyny ýa-da gysylmagyny öz içine alýar.
Başga bejeriş usullary
Bu keselli bäbekler we çagalar şeýle bejergileri hem alyp bilerler:
- Fizioterapiýa : Bu bejeriş bäbeklere we çagalara uly myşsa toparlaryny öz içine alýan iri hereket başarnyklaryny ösdürmäge kömek edýär. Fizioterapewt çaganyň ýöremegine we güýjüni ösdürmäge kömek edip biler.
- Gepleşik terapiýasy : Moebius sindromy çaganyň emmek we içmek ukybyna täsir edip biler. Şeýle hem, uly ýaşly çagalaryň geplemek ukybyna täsir edip biler. Gepleşik dili patologlary çagalarda iýmitlenme meselelerine we uly ýaşly çagalarda gepleşik we dil meselelerine ünsi jemleýärler.
- Dartgy we gips (Ponsetti usuly) : Bu aýak aýagyny bejermek üçin ulanylýar.
- Iş terapiýasy : Bu hünärmenler çagalara gündelik işleri ýerine ýetirmäge, olaryň inçe motorikasyny , görme motorikasyny we duýgy işleme ukyplaryny ösdürmäge kömek edýärler.
- Eşitme bozulmasy üçin kömek : Bu ýagdaý eşidişi dolandyrýan kelle nerwlerine hem täsir edip biler, şonuň üçin zerur kömek berilýär.
- Ruhy saglyk goldawy : Barlaglar Moebius sindromy bolan adamlaryň depressiýa, howsala ýa-da özüne hormat goýmak meselelerini başdan geçirip biljekdigini görkezdi. Şonuň üçin olara hem kömek berilýär.
Çagamda Moebius sindromy bolsa, näme garaşmaly?
Eger çagaňyzda şeýle ýagdaý bar bolsa, aşakdakylary garaşyp bilersiňiz:
- Ol fiziki meselelerden, esasanam "ýylgyryş operasiýasy" ýaly zatlardan peýdalanyp bilerdi.
- Oňa fizioterapiýa, logopediýa we zähmet terapiýasy gerek bolup biler.
- Ösüşde yza galmalar bar bolsa,Irki kömek hyzmatlary peýdaly bolup biler.
- Oňa psihiki saglyk kömegi gerek bolmagy mümkin.
Moebius sindromy ömrüň dowamlylygyna täsir edýärmi?
Ýok, şeýle täsir ýok. Bejergi alýan Moebius sindromy bolan adamlaryň köpüsi adaty ömür dowam edýär .
Moebius sindromynyň öňüni alyp bolýarmy?
Häzirki wagtda munuň öňüni almagyň hiç hili usuly ýok . Alymlar sebäplerini we töwekgelçilik faktorlaryny öwrenýärler.
Çagama we özüme nädip ideg edip bilerin ?
Moebius sindromy çagaňyza köp babatda täsir edip biler. Bu ýagdaýyň çagaňyza nähili täsir edýändigini düşünmek, olaryň häzirki we geljekde zerur bolan goldawyny meýilleşdirmäge kömek eder. Şeýle hem, meýilnama düzýän wagtyňyz, özüňize näme edip biljekdigiňiz barada oýlanyň. Bu ýagdaýly çaga ideg etmek örän ýadadyjy, gynandyryjy we ýalňyz bolup biler . Şonuň üçin özüňize ideg ediň.
- Goldaw toparlaryny tapyň : Çagaňyzyň lukmanyndan Moebius sindromy üçin goldaw toparlary barada soraň. Siziň ýaly kynçylyklara duçar bolýan beýleki adamlar bilen gürleşmek ýalňyzlygy azaltmaga kömek edip biler.
- Duýgularyňyzy paýlaşyň : Özüňizi howsala düşýän, gaharly ýa-da gorkýan günleriňiz (we gijeleriňiz) bolup biler. Özüňizi gynançly ýa-da ruhdan düşen duýup bilersiňiz. Terapewt bilen gürleşmegi göz öňünde tutuň.
- Dynç alyň : Bu keselli çaga ideg etmek örän ýadaw bolup biler. Dostlaryňyz we maşgalaňyz size kömek edip biler.
Çagamyň lukmanyna nähili soraglary bermeli?
Moebius sindromy seýrek duş gelýän ýagdaýdyr. Siz muny öň eşitmedik bolmagyňyz mümkin. Çagaňyzyň lukmanyndan sorap biljek käbir soraglaryňyz:
- Baş nerwleriniň haýsylary täsirlenýär?
- Bu alamatlar bilen kömek edip biljek nähili hünärmenler bar?
- Çagam üçin operasiýa etmegi göz öňünde tutmalymy?
- Maşgala agzalarym genetiki barlagdan ýa-da maslahatdan geçmelimi?
Eger çagaňyzda Moebius sindromy bar bolsa, diagnoz goýlandan soňky ilkinji birnäçe sagady, günü we hepdeleri bu ýagdaýyň çagaňyzyň we siziň durmuşyňyza nähili täsir etjekdigini düşünmäge synanyşyp geçirmeli. Siz gaharly, howsala düşen we çäkli duýup bilersiňiz. Çagaňyzyň lukmançylyk topary siziň reaksiýaňyzy düşüner. Olar çagaňyza näme kömek edip biljekdigi we çagaňyza näme ideg edip biljekdigiňiz baradaky soraglaryňyza jogap bermek üçin wagt sarp ederler.
Ahyrsoňy, muny ýadyňyzda saklaň.
Moebius sindromy kyn ýagdaý bolsa-da, degişli lukmançylyk maslahaty, bejergisi we söýgi bilen ideg etmek bilen çagaňyzyň has gowy durmuşda ýaşamagyna kömek edip bilersiňiz. Ýadyňyzda bolsun, siz ýalňyz däl. Size gerek bolan kömegi almak we özüňize ideg etmek möhümdir. Güýçli we oňyn bolmakBu syýahat siziň we çagaňyzyň üçin uly güýç çeşmesi bolar.
Mebius sindromy, ýüz nerwleri, dogluş kemçilikleri, çaga saglygy, newrologiki keseller, ýüz mimikalary











💬 Comments (0)
Entek teswir ýok. Ilkinji gezek teswiriňizi şu ýere goşuň.
Teswiriňizi goşuň