ඔයාගේ පුංචි පැටියා නිතරම ලෙඩ වෙනවද? එක ලෙඩක් හොඳ වෙන්නත් කලින් තව ලෙඩක් එනවද? සමහර වෙලාවට මේක සාමාන්ය දෙයක් වුණත්, හරිම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන, ඒත් ගොඩක් බරපතළ තත්ත්වයක් නිසාත් මෙහෙම වෙන්න පුළුවන්. අන්න ඒ වගේ තත්ත්වයක් තමයි SCID (Severe Combined Immunodeficiency) කියන්නේ. අපි අද මේ ගැන ටිකක් විස්තරාත්මකව කතා කරමු, හරිද? බය වෙන්න එපා, මේක ගැන දැනුවත් වෙන එක ගොඩක් වැදගත්.
SCID (Severe Combined Immunodeficiency) කියන්නේ මොකක්ද? සරලවම තේරුම් ගමුද?
සරලවම කිව්වොත්, මේ SCID කියන්නේ හරිම දුර්ලභ, ඒ කියන්නේ ගොඩක් අඩු කෙනෙක්ට හැදෙන, ජානමය (genetic) අවුලක් නිසා එන ලෙඩක්. මේකෙන් වෙන්නේ අපේ ඇඟේ ලෙඩත් එක්ක සටන් කරන පද්ධතිය, ඒ කියන්නේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය (immune system) හරියට වැඩ කරන්නේ නැති එක. හරියටම කිව්වොත්, මේක හරිම බරපතළ තත්ත්වයක් වෙන්න පුළුවන්.
මේකට අපි කියනවා 'ප්රාථමික ප්රතිශක්ති ඌනතාවයක්' (primary immune deficiency) කියලත්. සමහර පොත්වල 'සහජ ප්රතිශක්ති දෝෂයක්' (inborn error of immunity) කියලත් තියෙනවා. ඒ කියන්නේ, මේක ඉපදුණු දවසේ ඉඳලම එන, පරම්පරාවෙන් එන්න පුළුවන් දෙයක්. මේ SCID තත්ත්වය ඇතිවෙන්න එක එක විදිහේ ජානමය (genetic) වෙනස්කම් බලපාන්න පුළුවන්.
හිතන්නකෝ, ඇමරිකාව වගේ රටක වුණත්, අවුරුද්දකට ළමයි 58,000ක් විතර ඉපදුණුොත්, ඒ අතරින් එක්කෙනෙක්ට වගේ තමයි මේ SCID (Severe Combined Immunodeficiency) කියන තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ. ඒ කියන්නේ කොච්චර දුර්ලභද කියලා ඔයාට හිතාගන්න පුළුවන්නේ.
SCID තියෙන බබෙක්ගේ ඇඟ ඇතුළේ මොකද වෙන්නේ?
අපි මේක තේරුම් ගන්න නම්, මුලින්ම අපේ ඇඟේ ලෙඩවලට විරුද්ධව සටන් කරන හමුදාව, ඒ කියන්නේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය (immune system) වැඩ කරන විදිහ පොඩ්ඩක් බලන්න ඕන.
හිතන්නකෝ, බබෙක් අම්මගේ කුසේ ඉද්දිම, එයාගේ ඇඟේ ලෙඩවලට විරුද්ධව සටන් කරන හමුදාවක් හැදෙන්න පටන් ගන්නවා. මේ හමුදාවේ මූලස්ථානය තමයි ඇට මිදුළු (bone marrow). එතන තියෙනවා විශේෂ සෛල වර්ගයක්, අපි කියනවා 'ප්රාථමික සෛල' (stem cells) කියලා. මේ ප්රාථමික සෛල (stem cells) වලට පුළුවන් ලේවල තියෙන ප්රධාන සෛල වර්ග තුනම හදන්න:
- රතු රුධිරාණු (red blood cells): මෙයාලා තමයි ඇඟ පුරාම ඔක්සිජන් ගෙනියන්නේ.
- සුදු රුධිරාණු (white blood cells): මෙයාලා තමයි අපේ ඇඟේ සොල්දාදුවෝ වගේ ලෙඩවලින් අපිව ආරක්ෂා කරන්නේ.
- පට්ටිකා (platelets): ලේ කැටි ගැහෙන්න උදව් කරන්නේ මෙයාලා.
දැන් මේ සුදු රුධිරාණු (white blood cells) අතරින්, 'වසා සෛල' (lymphocytes) කියලා විශේෂ කට්ටියක් ඉන්නවා. මෙයාලා තමයි ලෙඩත් එක්ක කෙලින්ම සටන් කරන්නේ. මේ වසා සෛල (lymphocytes) වල ප්රධාන වර්ග දෙකක් තියෙනවා: T-සෛල (T-cells) සහ B-සෛල (B-cells). මේ සෛල දෙකම ලෙඩත් එක්ක සටන් කරන්න හරිම වැදගත්.
- T-සෛල (T-cells) කරන්නේ ඇඟට එන ලෙඩකාරක 'ආක්රමණිකයෝ' – ඒ කියන්නේ බැක්ටීරියා (bacteria), වෛරස් (viruses) වගේ දේවල් – අඳුරගෙන, එයාලට පහර දීලා, විනාශ කරන එක.
- B-සෛල (B-cells) කරන්නේ 'ප්රතිදේහ' (antibodies) හදන එක. මේ ප්රතිදේහ (antibodies) හරියට මතක සටහන් වගේ. එක පාරක් ලෙඩක් හැදුණම, ඒක මතක තියාගෙන, ආයෙත් ඒ ලෙඩේ ආවොත් ඉක්මනට සටන් කරන්න ලෑස්ති වෙලා ඉන්නවා.
SCID (Severe Combined Immunodeficiency) කියන නමේ 'Combined' (ඒකාබද්ධ) කියන වචනෙන් කියවෙන්නේ, මේ ලෙඩේ නිසා T-සෛල (T-cells) සහ B-සෛල (B-cells) කියන දෙවර්ගයටම බලපෑමක් වෙනවා කියන එකයි. ඒකයි මේක 'ඒකාබද්ධ' ඌනතාවයක් කියන්නේ.
SCID තියෙන පොඩිත්තෙක්ගේ ඇඟේ මේ වසා සෛල (lymphocytes) තියෙන්නේ හරිම අඩු ප්රමාණයක්, එහෙම නැත්නම් තියෙන සෛල හරියට වැඩ කරන්නේ නෑ. ඉතින්, මේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය (immune system) හරියට වැඩ නොකරන නිසා, විෂබීජ – ඒ කියන්නේ වෛරස් (viruses), බැක්ටීරියා (bacteria), සහ දිලීර (fungi) – එක්ක සටන් කරන එක හරිම අමාරුයි, සමහර වෙලාවට බැරිම වෙනවා.
SCID හැදෙන්න හේතු මොනවද?
මේ SCID (Severe Combined Immunodeficiency) වලත් එක එක වර්ග තියෙනවා.
බහුලවම දකින්න ලැබෙන වර්ගය හැදෙන්නේ X වර්ණදේහයේ (X chromosome) තියෙන ජානයක (gene) ප්රශ්නයක් නිසා. මේක ගොඩක් වෙලාවට බලපාන්නේ පිරිමි දරුවන්ට විතරයි. මොකද, ගැහැණු දරුවෙක්ට X වර්ණදේහ (X chromosomes) දෙකක් තියෙන නිසා, එකක ප්රශ්නයක් තිබුණත්, අනිත් නිරෝගී X වර්ණදේහය (X chromosome) නිසා එයාලගේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය (immune system) වැඩ කරනවා. ඒත් පිරිමි දරුවෙක්ට තියෙන්නේ එක X වර්ණදේහයයි (X chromosome). ඉතින් ඒකේ ජානය (gene) දුර්වල වුණොත්, ලෙඩේ මතුවෙනවා. ගැහැණු අය මේ ලෙඩේ 'වාහකයෝ' (carriers) විතරක් වෙන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ එයාලට ලෙඩේ නැති වුණත්, එයාලගේ දරුවන්ට මේ ජානය (gene) යන්න පුළුවන්.
තව SCID වර්ගයක් තියෙනවා, ඒක හැදෙන්නේ වසා සෛල (lymphocytes) වර්ධනය වෙන්න අවශ්ය එන්සයිමයක් (enzyme) ඇඟේ අඩුකම නිසා. මේ ඇරෙන්න තවත් විවිධ ජානමය (genetic) හේතු නිසාත් SCID හැදෙන්න පුළුවන්.
SCID තත්ත්වයේ ලක්ෂණ මොනවද? කොහොමද අඳුරගන්නේ?
SCID තියෙන බබාලා ඉපදුණු වෙලාවේදී නිරෝගීව ඉන්නවා වගේ පෙනුනට, ටික දවසකින් ප්රශ්න මතු වෙන්න පටන් ගන්න පුළුවන්. මෙන්න මේ වගේ ලක්ෂණ ගැන සැලකිලිමත් වෙන්න:
- නිතරම බර වැඩි වෙන්නේ නැති එක, ඇඟ පතින් වැඩෙන්නේ නැති එක (failure to thrive).
- දිගටම පවතින බඩ එළියේ යාම (chronic diarrhea).
- නිතර නිතර, සමහර වෙලාවට හරිම දරුණු විදිහට ශ්වසන ආසාදන (respiratory infections) හැදෙන එක. ඒ කියන්නේ පපුවේ සෙම, කැස්ස වගේ දේවල් දිගින් දිගටම එන එක.
- කටේ උගුරේ සුදු පාටට දිලීර ආසාදනයක් (oral thrush) එන එක. මේක අපි 'උල්ලෝගම්' කියලත් කියනවා.
- මේවට අමතරව, ප්රතිකාර කරන්න අමාරු, දරුණු වෙන්න පුළුවන් වෙනත් බැක්ටීරියා (bacteria), වෛරස් (virus) හෝ දිලීර (fungal) ආසාදන නිතර හැදෙන්න පුළුවන්. උදාහරණ කිව්වොත්:
- කන් පැසවීම, කනේ ආසාදන (acute otitis media)
- සයිනස් ආසාදන (sinusitis)
- හමේ එක එක විදිහේ පලු දැමීම් (skin rashes)
- මොළේ උණ, මෙනින්ජයිටිස් (meningitis)
- නිව්මෝනියාව (pneumonia)
හිතන්නකෝ, පොඩි බබෙක්ට නිතරම මේ වගේ ලෙඩ හැදෙනවා නම්, එක ලෙඩක් හොඳ වෙන්නත් කලින් තව එකක් එනවා නම්, ඒක කොච්චර අමාරුද කියලා දෙමව්පියන්ට. ඒ නිසා, මේ වගේ ලක්ෂණ එකක් හරි කීපයක් හරි දිගටම තියෙනවා නම්, අනිවාර්යයෙන්ම ඉක්මනට දොස්තර කෙනෙක්ව හම්බවෙන්න ඕන.
SCID (Severe Combined Immunodeficiency) රෝගය හඳුනාගන්නේ කොහොමද?
වාසනාවකට, දැන් ඉපදුණු ගමන්ම බබාලව එක එක ලෙඩ රෝග තියෙනවද කියලා බලන්න සරල ලේ පරීක්ෂණයක්, ඒ කියන්නේ 'නවජ පරික්ෂාව' (newborn screening) කරනවා. උදාහරණයක් විදිහට 'සිකල් සෛල රෝගය' (sickle cell disease), 'සිස්ටික් ෆයිබ්රෝසිස්' (cystic fibrosis) වගේ දේවල් මේ හරහා හොයාගන්න පුළුවන්. ලංකාවෙත් මේ වගේ පරීක්ෂණ කරනවා. සතුටුදායක කාරණේ තමයි, දැන් මේ SCID (Severe Combined Immunodeficiency) තත්ත්වයත් සමහර රටවල් වල මේ නවජ පරික්ෂාව (newborn screening) වලින් හොයාගන්න පුළුවන් වීම.
මේ විදිහට ඉක්මනට ලෙඩේ අඳුරගත්තම, ඉක්මනට ප්රතිකාර පටන් ගන්න පුළුවන්. එතකොට ප්රතිඵලත් ගොඩක් හොඳයි.
නවජ පරික්ෂාවෙන් (newborn screening) SCID තියෙන්න පුළුවන් කියලා සැකයක් ආවොත්, සාමාන්යයෙන් බබාව ප්රතිශක්ති ඌනතා (immune deficiencies) ගැන විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් (specialist) ළඟට යොමු කරනවා. ඒ ඩොක්ටර් තවත් ලේ පරීක්ෂණ, සමහරවිට ජාන පරීක්ෂණත් (genetic testing) කරන්න නියම කරයි.
පවුලේ කාටහරි SCID තියෙනවා නම්, එහෙම නැත්නම් පවුල් ඉතිහාසයේ (family history) ප්රතිශක්ති ඌනතා (immunodeficiency) තියෙනවා නම්, දෙමව්පියන්ට පුළුවන් 'ජාන උපදේශනය' (genetic counseling) ලබාගන්න. ඒ වගේම බබා ඉපදුණු ගමන් ඉක්මනට ලේ පරීක්ෂණ කරගන්නත් පුළුවන්. ඉක්මනින් රෝග විනිශ්චය (diagnosis) ලැබෙන තරමට, ඉක්මනින් ප්රතිකාර පටන් අරන් හොඳ ප්රතිඵල ලබන්න පුළුවන්.
සමහර වෙලාවට, පවුලේ SCID ඇතිකරන ජාන විකෘතිය (gene mutation) මොකක්ද කියලා දන්නවා නම්, බබා ඉපදුණු කලිනුත් මේ ලෙඩේ තියෙනවද කියලා පරීක්ෂා කරන්නත් පුළුවන්කම තියෙනවා. ඒත්, පවුල් ඉතිහාසයක් (family history) නැති, එහෙම නැත්නම් නවජ පරික්ෂාව (newborn screening) හරහා හඳුනා නොගන්න බබාලව නම්, ලෙඩේ අඳුරගන්නකොට මාස 6ක් විතර පහු වෙලා වෙන්නත් පුළුවන්. එතකොට ටිකක් පරක්කු වැඩියි.
SCID සඳහා තියෙන ප්රතිකාර මොනවද?
SCID කියන්නේ ළමා වෛද්ය හදිසි අවස්ථාවක් (pediatric emergency). ඒ කියන්නේ, ඉක්මනින් ප්රතිකාර නොකළොත්, මේ බබාලා පළවෙනි උපන් දිනේ සමරන්නත් කලින් ජීවිතක්ෂයට පත් වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි. ඒ නිසා ඉක්මන් ප්රතිකාර හරිම වැදගත්.
බහුලවම කරන ප්රතිකාරය තමයි 'ප්රාථමික සෛල බද්ධ කිරීම' (stem cell transplant). මේකට 'ඇට මිදුළු බද්ධ කිරීම' (bone marrow transplant) කියලත් කියනවා. මෙතනදි වෙන්නේ, නිරෝගී කෙනෙක්ගෙන් ගත්ත ප්රාථමික සෛල (stem cells) ලෙඩේ තියෙන බබාට ලබා දෙන එක. බලාපොරොත්තුව තමයි, මේ අලුත් සෛල වලින් බබාගේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය (immune system) අලුතෙන් ගොඩනැගෙන එක.
- සාර්ථකම ප්රාථමික සෛල බද්ධ කිරීම (stem cell transplant) කරන්න පුළුවන්, ජානමය වශයෙන් හොඳටම ගැලපෙන සහෝදරයෙක්ගෙන් (matched sibling) සෛල ගත්තොත්.
- සමහර වෙලාවට, දෙමව්පියන්ගේ සෛලත් ගැලපෙන්න පුළුවන්.
- පවුලේ කවුරුත් ගැලපෙන්නේ නැත්නම්, වෛද්යවරු නෑකමක් නැති කෙනෙක්ගෙන් (unrelated donor) ගත්ත ප්රාථමික සෛල (stem cells) පාවිච්චි කරන්නත් පුළුවන්.
සමහර SCID තියෙන බබාලට, මේ බද්ධ කිරීමට (transplant) කලින් 'රසායනික චිකිත්සාව' (chemotherapy) දෙන්නත් අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්.
වැදගත්ම දේ තමයි, මේ ප්රාථමික සෛල බද්ධ කිරීම (stem cell transplant) බබාගේ ජීවිතේ මුල් මාස කිහිපය ඇතුළත, එයාට ආසාදන හැදෙන්න කලින් කරන එක. එතකොට තමයි ප්රතිඵල ගොඩක්ම සාර්ථක වෙන්නේ.
'ජාන චිකිත්සාව' (Gene therapy) කියන ප්රතිකාර ක්රමයත් SCID වර්ග කීපයකටම සායනික පරීක්ෂණ (clinical trials) වලදී හොඳ ප්රතිඵල පෙන්නලා තියෙනවා. ඒත් දැනට ලෝකයේ බොහෝ රටවල මේක සාමාන්යයෙන් භාවිතයට ඇවිත් නැහැ. SCID සඳහා ජාන චිකිත්සාව (gene therapy) ගැන පර්යේෂණ තවමත් කෙරීගෙන යනවා.
SCID තියෙන පොඩිත්තෙක්ට ප්රතිකාර කරද්දී, සාමාන්යයෙන් විශේෂඥ වෛද්යවරු කීප දෙනෙක්ගෙන් සැදුම්ලත් කණ්ඩායමක් (medical team) තමයි ඉන්නේ. උදාහරණයක් විදිහට:
- ළමා ප්රතිශක්තිවේදය පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්ය (pediatric immunologist)
- ඇට මිදුළු බද්ධ කිරීමේ වෛද්ය (bone marrow transplant physician)
- ළමා බෝවන රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ (pediatric infectious disease expert)
SCID තියෙන බබාලට ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන් ආසාදන හැදීමේ අවදානම වැඩියි. ඒ නිසා, ආසාදන වළක්වාගන්න උදව් වෙන බෙහෙත් වර්ග වෛද්යවරු පටන් ගන්නවා. උදාහරණයක් විදිහට, ප්රතිජීවක (antibiotics), වෛරස් නාශක (antivirals), දිලීර නාශක (antifungals) සහ ප්රතිදේහ (antibody / immunoglobulin) ලබාදීම වගේ දේවල්. සමහර බබාලට, එයාලගේ ජානමය (genetic) වෙනස්කම අනුව, 'එන්සයිම ලබාදීම්' (enzyme infusions) පවා කරන්න වෙනවා.
SCID ගැන තවත් දැනගන්න ඕන දේවල්
බෙහෙත් සහ ප්රතිකාරවලට අමතරව, ආසාදන වළක්වාගන්න තවත් පූර්වාරක්ෂාවන් (precautions) ගන්න ඕන. SCID තියෙන පොඩිත්තෙක් ගැන සැලකිලිමත් වෙද්දී මේ දේවල් මතක තියාගන්න:
- ආසාදන පැතිරීම වළක්වාගන්න එයාව අනිත් අයගෙන් වෙන් කරලා (isolation) තියන්න වෙනවා. ඒ කියන්නේ, එයාට වෙනම කාමරයක්, එයාට අල්ලන දේවල් පිරිසිදුව තියන එක වගේ දේවල්.
- කිසිම 'සජීවී එන්නතක්' (live vaccine) දෙන්න හොඳ නෑ. මොකද, SCID තියෙන බබෙක්ට, දුර්වල කරපු විෂබීජයක් වුණත් එන්නතක් විදිහට ඇඟට ඇතුල් කරන එක භයානක වෙන්න පුළුවන්. මේවට උදාහරණ තමයි රෝටාවෛරස් එන්නත (rotavirus vaccine), පැපොල එන්නත (chickenpox / varicella vaccine), සරම්ප-කම්මුල්ගාය-රුබෙල්ලා (MMR) එන්නත, කටින් දෙන පෝලියෝ එන්නත (oral polio), BCG එන්නත, සහ සජීවී උණ එන්නත් (live flu vaccines).
- වැදගත්ම දේ තමයි, බබා එක්ක එකම ගෙදර ජීවත් වෙන කවුරුත් මේ සජීවී එන්නත් (live vaccines) ගන්න හොඳ නෑ. මොකද ඒ අයගෙන් බබාට ලෙඩේ බෝවෙන්න පුළුවන්.
- ලේ දීමක් (blood transfusion) අවශ්ය වුණොත්, ඒක විශේෂයෙන් පිරිපහදු කරපු (specially treated) ලේ වෙන්න ඕන. එහෙම කරන්නේ ලේ දීමෙන් ඇතිවෙන්න පුළුවන් සංකූලතා වළක්වාගන්න.
- මව්කිරි දෙන එක ටික කාලයකට නවත්තන්නත් සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්. ඒ, මව්කිරිවල ආසාදන ඇතිකරන්න පුළුවන් වෛරස් (viruses) තියෙනවද කියලා පරීක්ෂා කරලා බලනකල්. මේ ගැන වෛද්ය උපදෙස් හරියටම පිළිපදින්න.
දෙමව්පියන් විදිහට ඔයාලට උදව් කරන්න පුළුවන් කොහොමද?
ඔයාගේ බබාව SCID තියෙනවද කියලා පරීක්ෂා කරන කාලය තුළදී, සහ ප්රතිකාර කරන කාලය තුළදී, දෙමව්පියන් විදිහට ඔයාලට ආසාදන අවදානම අඩුකරන්න ගොඩක් දේවල් කරන්න පුළුවන්. මෙන්න ඒවයින් කීපයක්:
- ගෙදරට එන අමුත්තන් සීමා කරන්න. පුළුවන් තරම් අඩු කෙනෙක් බබාව බලන්න එන එක හොඳයි.
- සෙනග ගැවසෙන පොදු ස්ථානවලට බබාව එක්කන් යන එකෙන් වළකින්න. උදාහරණයක් විදිහට, සාප්පු සංකීර්ණ, උත්සව වගේ තැන්.
- හොම්බෙන් සොටු, උණ, කැස්ස තියෙන කිසිම කෙනෙක් ළඟට බබාව ගේන්න එපා. ඒ වගේ කෙනෙක් ගෙදර ඉන්නවා නම්, එයාලව බබාගෙන් ඈත් කරලා තියන්න.
- බබාව අල්ලන්න කලින්, බබාව බලාගන්න හැමෝම හොඳට අත් සෝදනවද කියලා සහතික කරගන්න. සබන් දාලා, ගලා යන වතුරෙන් තත්පර 20ක් වත් අත් සෝදන්න ඕන.
ඉදිරිය ගැන හිතමු
SCID තියෙන බබාලට ගොඩක් වෛද්ය පරීක්ෂණ (procedures), නිතර නිතර ඉස්පිරිතාලේ නවතින්න වෙන්න පුළුවන්. ඕනම පවුලකට මේක හරිම පීඩාකාරී (stressful) අත්දැකීමක් වෙන්න පුළුවන්. ඒත් ඔයා තනිවෙලා නෑ කියලා මතක තියාගන්න.
වෛද්ය කණ්ඩායම (care team) ප්රතිකාරවලට කලිනුත්, ප්රතිකාර අතරතුරත්, ප්රතිකාරවලින් පස්සෙත් ඔයාටයි බබාටයි උදව්වට ඉන්නවා. ඒ වගේම, 'සහාය කණ්ඩායම්' (support groups), සමාජ සේවකයෝ (social workers), පවුලේ අය, යාළුවෝ මේ හැමෝගෙන්ම ඔයාට උදව්වක්, හිතට හයියක් ගන්න පුළුවන්. ලංකාවෙත් මේ වගේ රෝගී දරුවන්ට උදව් කරන සංවිධාන තියෙන්න පුළුවන්, ඒ ගැන හොයලා බලන්න.
අන්තර්ජාලයෙන් වැඩි විස්තර හොයාගන්න, සහයෝගය ලබාගන්න මේ වගේ ජාත්යන්තර වෙබ් අඩවි බලන්න පුළුවන් (මේවා ඉංග්රීසියෙන් තියෙන්නේ):
- Immune Deficiency Foundation
- SCID, Angels for Life
මේ ලිපියෙන් ඔයාට ගෙදර අරන් යන්න තියෙන වැදගත්ම දේවල්
හරි එහෙමනම්, අපි මේ කතා කරපු දේවල් වලින් ඔයාට මතක තියාගන්න ඕන වැදගත්ම කරුණු ටික තමයි මේ:
- SCID (Severe Combined Immunodeficiency) කියන්නේ හරිම දුර්ලභ, ඒත් බරපතළ ජානමය රෝගයක්. මේකෙන් බබෙක්ගේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය හරියට වැඩ කරන්නේ නැතුව යනවා.
- නිතර නිතර බරපතළ ආසාදන හැදෙන එක, බර වැඩි නොවීම, දිගටම පවතින බඩඑළිය යාම වගේ ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, ඉක්මනට වෛද්ය උපදෙස් ගන්න.
- නවජ පරික්ෂාව (Newborn screening) වලින් සමහර වෙලාවට SCID කලින්ම අඳුරගන්න පුළුවන්.
- ඉක්මන් රෝග විනිශ්චය සහ ප්රතිකාර හරිම වැදගත්. ප්රධානම ප්රතිකාරය තමයි ප්රාථමික සෛල බද්ධ කිරීම (stem cell transplant / bone marrow transplant).
- SCID තියෙන බබෙක්ව ආසාදන වලින් ආරක්ෂා කරගන්න එක අතිශයින්ම වැදගත්. ඒ සඳහා විශේෂ පූර්වාරක්ෂාවන් ගන්න ඕන.
- ඔයා තනිවෙලා නෑ. වෛද්යවරුන්ගෙන්, පවුලේ අයගෙන්, සහ සහාය කණ්ඩායම් වලින් උදව් ලබාගන්න.
මේ තොරතුරු ඔයාට ප්රයෝජනවත් වෙන්න ඇති කියලා හිතනවා. ඔයාගේ බබාට ඉක්මන් සුවය ප්රාර්ථනා කරනවා!
👩🏽⚕️ වෛද්යවරියගෙන් නිතර අසන ප්රශ්න (FAQ)
💬 SCID කියන්නේ මොකක්ද, දොස්තර මහත්මයා?
SCID කියන්නේ හරිම දුර්ලභ, ඒ කියන්නේ ගොඩක් අඩු ළමයින්ට හැදෙන, ජානමය හේතුවක් නිසා එන ලෙඩක්. මේකෙන් වෙන්නේ අපේ ඇඟේ ලෙඩත් එක්ක සටන් කරන පද්ධතිය, ඒ කියන්නේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය, හරියට වැඩ කරන්නේ නැති එක. මේක ඉපදුණු දවසේ ඉඳලම එන බරපතළ තත්ත්වයක්.
💬 මගේ බබා නිතරම ලෙඩ වෙනවා, ඒක SCID වෙන්න පුළුවන්ද? මේක බහුල ලෙඩක්ද?
බබාලා නිතර ලෙඩ වෙන එක සාමාන්ය දෙයක් වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි SCID කියන තත්ත්වය නම් හරිම දුර්ලභයි. ඒ කියන්නේ ළමයි 58,000ක් වගේ අතරින් එක්කෙනෙක්ට වගේ තමයි මේක හැදෙන්නේ. ඒ නිසා බය වෙන්න එපා, නමුත් ඔයාට බයක් තියෙනවා නම්, අපි බලමු මොකක්ද කියලා.
` SCID, Severe Combined Immunodeficiency, ප්රතිශක්ති ඌනතාවය, ළමා රෝග, ජානමය රෝග, ඇට මිදුළු බද්ධ කිරීම, නවජ පරීක්ෂණ
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න