Çagaňyzda PKU (Fenilketonuriýa) barmy? Geliň, Sapropterin poroşogy barada gürleşeliň!

Käwagt çagalarymyz we özümiz käbir aýratyn saglyk ýagdaýlary bilen ýaşamaly bolýarys, şeýlemi? Şeýle ýagdaýlaryň biri Fenilketonuriýa (gysgaça PKU diýlip hem atlandyrylýar) diýilýär. Bu ýagdaý üçin berilýän dermanlaryň biri Sapropterindir. Şonuň üçin şu gün, dost bilen gürleşýän ýaly, Sapropterin atly bu derman barada öwreneliň.

Bu näme derman? (Sapropterin näme?)

Ýönekeý söz bilen aýdylanda, Sapropterin fenilketonuriýa ýa-da PKU diýilýän keseli bolan adamlaryň bedeninde fenilalanin atly himiki maddanyň aşa köp toplanmagyny gözegçilikde saklamaga kömek edýän dermandyr. Ýadyňyzda bolsun, iýýän iýmitimizdäki kiçijik belogyň böleklerine aminokislotalar diýilýär? Fenilalanin şeýle aminokislotalaryň biridir. PKU-ly adam bu fenilalanini dogry bölüp bilmeýär, ýagny ony siňdirip, gerek bolanda ulanyp bilmeýär. Soňra ol gana toplanýar we wagtyň geçmegi bilen beýnä we nerw ulgamyna zyýan ýetirip biler.

Bu Sapropterin dermany bedende şol fenilalaniniň parçalanmagyna kömek edýär. Soňra onuň gandaky toplanmagy azalýar. Köplenç, bu derman bilen birlikde lukmanlar ýörite iýmitlenmegi we käte maşk etmegi maslahat berýärler. Sebäbi bu ýagdaýda fenilalanin saklaýan iýmitiň mukdaryny mümkin boldugyça azaltmaly.

Lukmanlar bu dermany başga ýagdaýlar üçin hem belläp bilerler, şonuň üçin soraglaryňyz bolsa, lukmanyňyza ýa-da dermanhanaçyňyza ýüz tutmak iň gowusydyr.

Bu dermany adatça JAVYGTOR ýa-da KUVAN söwda atlary bilen dermanhanalardan satyn alyp bilersiňiz.

Bu dermany ulanmazdan öň lukmanyňyza aýtmaly zatlar

Sapropterini kabul etmäge başlamazdan öň, bu zatlar barada lukmanyňyza hökman aýtmaly. Sebäbi diňe şondan soň olar bu dermanyň size laýyk gelýändigini ýa-da gelmeýändigini we näçe bermelidigini kesgitläp bilerler. Bu maglumaty gizlemek size diňe kynçylyklary döreder.

• Iýmitleniş bozulmalaryňyz barmy? Ýagny, anoreksiya (iýmezlik bilen agramy ýitirmegiň ruhy ýagdaýy) we bulimiýa (köp iýip, soňra gaýtarmagyň ýagdaýy) ýaly ýagdaýlar.
• Gyzgyňyz barmy?
• Sizde infeksiýa barmy?
• Böwrek keseliňiz barmy?
• Bagyr keselibarmy?
• Sizde tutgaý ( tutgaý ) ýaly duýgy döredýän ýagdaý barmy? Ýa-da öň şeýle ýagdaý boldymy?
• Sapropterine, başga bir dermana, iýmite, iýmit boýaglaryna ýa-da konserwantlara allergiýaňyz boldymy?
• Eger siz göwreli bolsaňyz ýa-da göwreli bolmagy meýilleşdirýän bolsaňyz (bu örän möhüm).
• Eger siz çaga emdirýän ene bolsaňyz .

Bu zatlary gizlemän lukmana aýtmak öz saglygyňyz üçin örän möhüm, şeýlemi?

Bu dermany nähili ulanýarsyňyz?

Bolýar, indi bu dermany nähili ulanmalydygyna seredeliň. Bu agyz arkaly kabul edilýän derman. Ony nahar bilen kabul etmeli. Lukmanyň size beren resept ýazgysyndaky görkezmelere eýermeli. Lukmanyň size aýdan mukdaryndan hiç haçan köp ýa-da az kabul etme.

Bu poroşok görnüşinde bolýar. Ony suwda ýa-da alma şiresinde eredip içmeli. Içmeli suwuň ýa-da alma şiresiniň takyk mukdaryny lukmanyňyzdan ýa-da dermançyňyzdan soraň. Poroşok çalt, hatda doly eremeli. Dermany eredenden soň 30 minut içinde içmeli. Ony şondan köp wagtlap goýmaň.

Başga bir zat, bu poroşogyň az mukdaryny alma sousuna (meselem, alma sousuna) ýa-da pudinge garyşdyryp bilersiňiz. Eger size rahat bolsa, bu barada lukmanyňyzdan hem soraň.

Mümkin bolsa, dermanyňyzy her gün bir wagtda, wagtynda içiň. Lukmanyň aýdanyndan köp içmäň. Şeýle hem, lukmanyň maslahaty bolmazdan dermanyňyzy birden içmegi bes etmeň. Şeýle etmek ýagdaýyňyzy hasam erbetleşdirip biler.

Bu dermany kiçi çagalara nädip bermeli

Käbir aýratyn ýagdaýlarda, bu derman bir aýlyk çagalara berlip bilner. Şeýle-de bolsa, aýratyn seresaplyk çäreleri bar. Ýagny, örän seresap bolmaly zatlar bar. Şonuň üçin bu barada lukmanyňyz bilen gürleşiň we onuň görkezmelerini takyk ýerine ýetiriň. Dermanyň mukdary çaganyň agramyna görä kesgitlenýär.

Iň esasy zat: Bu derman diňe size niýetlenen. Başga hiç kime bermäň, hatda olaryň siziňki ýaly alamatlary bolsa-da. Her kimiň ýagdaýy dürli, şonuň üçin ilki lukmana ýüz tutmazdan bu dermany hiç kime bermek gowy pikir däl.

Derman kabul edişligiňizi sypdyrsaňyz näme etmeli?

Şeýle pursatlarda howsala düşmäň. Eger bir dozany sypdyrsaňyz, ýadyňyza düşen badyna ony içiň. Şeýle-de bolsa, indiki dozaňyzyň wagty golaýlap gelse (ýagny birnäçe sagadyň içinde), sypdyrylan dozany geçiriň we indiki dozany bellenen wagtda içiň. Hiç haçan iki esse dozany içmäň.Günde diňe bellenen mukdary kabul etmeli. Eger muňa şübhelenýän bolsaňyz, lukmanyňyzdan ýa-da dermançyňyzdan soraň.

Aşa köp kabul etseňiz näme etmeli? (Aşa köp doza)

Eger siz köp derman içen bolsaňyz ýa-da çagaňyz tötänleýin köp derman içen bolsa, derhal iň ýakyn hassahananyň gyssagly kömek bölümine baryň. Ýa-da zäherlenmäniň öňüni alyş merkezine jaň ediň. Bu adatdan daşary ýagdaý hökmünde kabul edilmeli, gijikdirmeň.

Bu derman bilen täsirleşip biljek beýleki dermanlar (Özara täsirler)

Sapropterin bilen kabul edilende käbir dermanlar dogry işlemezligi ýa-da başga kynçylyklary döredip biler. Biz bulary özara täsirler diýip atlandyrýarys. Şonuň üçin kabul edýän islendik dermanlaryňyz barada lukmanyňyza gürrüň beriň.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Lewodopa (Parkinson keselini bejerýän derman)
• Metotreksat (rak we artrit ýaly keseller üçin ulanylýar)
• Pemetreksed
• Pirimetamin (malary bejermek üçin ulanylýan derman)
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Wardenafil

Bu sanaw ähli dermanlary öz içine almazlygy mümkin. Şonuň üçin kabul edýän ähli dermanlaryňyz (witaminler, ösümlik dermanlary we iýmit goşundylary bilen birlikde) barada lukmanyňyza aýdyň. Şeýle hem, çilim çekýän bolsaňyz, alkogol içýän bolsaňyz ýa-da bikanun neşe serişdelerini ulanýan bolsaňyz, lukmanyňyza habar beriň. Käbir zatlar dermanlaryňyz bilen özara täsirleşip biler.

Derman kabul edende üns bermeli zatlar

Bu dermany kabul edýän wagtyňyz, lukmanyňyz siziň ýagdaýyňyzy ýakyndan gözegçilik eder. Lukmanyňyza yzygiderli baryp, gan analizlerini yzygiderli geçirip duruň. Bu gan analizleri fenilalanin derejäňizi barlaýar we dermanyň dogry täsir edýändigini ýa-da etmeýändigini anyklaýar. Ýadyňyzda bolsun, bedeniňiziň bu dermana jogap bermegi üçin 4 hepde çenli wagt gerek bolup biler. Şonuň üçin howsala düşmäň, diňe sabyrly boluň.

Eger alamatlaryňyz gowulaşmasa ýa-da ýaramazlaşsa, derhal lukmanyňyza habar beriň.

Iň esasy zat, bu dermany kabul edýän wagtyňyz ýörite iýmitlenmegiňiz gerek. Fenilalanin az bolan iýmitleri iýmeli. Bu PKU üçin möhümdir. Iýmitlenişiňizde islendik üýtgeşmeleri girizmezden ozal, lukmanyňyz ýa-da diýetologyňyz/iýmitleniş boýunça hünärmeniňiz bilen gürleşmegiňizi haýyş edýäris. Olar size peýdaly iýmitleriň sanawyny we naharlaryňyzy nädip taýýarlamalydygyňyz barada maslahat berip bilerler.

Göz öňüne getiriň, Nalini Akka bu dermany PKU keselinden ejir çekýän gyzyna berýärkä, lukmanyň aýdyşy ýaly, onuň iýmitlenişine gözegçilik edýär. Ol iýmit taýýarlamazdan öň, hemişe fenilalanin az bolan iýmitleri gözleýär. Dükanlara gidende, iýmit gaplaryndaky ýazgylary okaýar. Bu ýagdaýda şeýle üns gerek.

Ýaramaz täsirleri näme?

Islendik derman ýaly, Sapropterin käbir adamlarda goşmaça täsirleri döredip biler. Şeýle-de bolsa, olary hemmeler duýmaýar. Geliň, olaryň nämedigine göz aýlalyň.

Derrew lukmanyňyza habar bermeli täsirler:

Eger sizde şu alamatlaryň haýsydyr biri ýüze çyksa, derhal lukmanyňyza habar bermeli. Bu alamatlar çynlakaý bolup biler.

• Allergiki reaksiýalar: Deri döküntüsü, gyjyndy, deriniň gyzarmagy, ýüziň, dodaklaryň, diliň ýa-da bokurdagyň şişmegi (bu dem almagy hem kynlaşdyryp biler).
• Giperaktiwlik: Dynçsyzlyk, ynjalyksyzlyk, aşa köp gürlemek we üns bermekde kynçylyk.
• Özofagyň ýa-da aşgazanyň iltihaby: Işdäniň ýitmegi, bokurdagyň agyrmagy, agyry ýa-da ýuwutmagyň kynlaşmagy, döşde ýanma, göwrelilik, gaýtarma, gurak üsgürme, ganly ýa-da galyň içege.

Adatça lukmanyň maslahatyny talap etmeýän, ýöne dowam edýän halatynda lukmana habar berilmeli goşmaça täsirler:

Bular adatça birnäçe günüň içinde ýitip gidýär. Ýöne eger olar dowam etse ýa-da sizi biynjalyk etse, lukmanyňyza habar beriň.

• Ýötel
• Içgeçme
• Başagyry
• Burnuň akmagy ýa-da burnuň dykylmagy
• Boğaz agyrysy
• Gusmak

Bu sanaw ähli goşmaça täsirleri öz içine almazlygy mümkin. Başga bir adaty bolmadyk zady görseňiz, lukmanyňyzdan bu barada soraň.

Dermany nähili saklaýarsyňyz?

Bu dermany dogry saklamak hem örän möhümdir.

• Ony çagalaryň we öý haýwanlarynyň elýeterli ýerinde saklaň.
• Otag temperaturasynda saklaň (20-25 gradus Selsiý aralygynda, 68-77 gradus Farengeýt aralygynda). Aşa yssy ýa-da sowuga sezewar etmeň.
• Bu dermany gelen asyl gaplamasynda saklaň.
• Çyglylygyň çykmagynyň öňüni almak üçin çüýşäniň gapysyny berk ýapyk saklaň.
• Ýaramlylyk möhleti geçen dermanlary ulanmaň we olary seresaply taşlaň. Ony nähili dogry taşlamak barada görkezmeleri dermanhanaňyzdan sorap bilersiňiz.

Ahyrsoňy, ýatda saklamaly zatlar

Sapropterin barada köp gürleşdik, şeýlemi? PKU diýilýän kesel bilen ýaşamak kyn bolup biler, ýöne şeýle dermanlar we degişli lukmançylyk maslahaty bilen siz we çagaňyz bu kynçylygy ýeňip geçip bilersiňiz.

"Ýadyňyzda saklaň, bu dermany lukmanyň görkezmesi ýaly, bellenen möçberde we bellenen wagtda kabul etmek örän möhümdir. Şeýle hem, ýörite iýmitlenmäge eýermek möhümdir.""Eger siz bu iki zady hem dogry ýerine ýetirseňiz, PKU ýagdaýyňyzy gowy gözegçilikde saklap we sagdyn durmuşda ýaşap bilersiňiz."

Eger soraglaryňyz, aladalaryňyz ýa-da şübheleriňiz bolsa, olary özüňizde saklamaň, lukmanyňyzdan sorap bilersiňiz. Olar size kömek etmäge taýýar. Bu ýolda ýalňyz dälsiňiz, biz hemmämiz siziň bilen!

Size we çagaňyza berk saglyk arzuw edýärin!

Sapropterin , Sapropterin, PKU, Fenilketonuriýa, Fenilketonuriýa, Fenilalanin, fenilalanin, lukmançylyk, çaga saglygy, genetiki keseller