Geliň, tuberoz skleroz barada has köp öwreneliň. Gorkmaň, gürleşeliň!

Käwagt durmuşymyzda göz öňüne getirip bolmajak we biraz geň keseller barada eşidýäris, şeýlemi? Köp adamyň eşitmedik, ýöne bilmek örän möhüm bolan kesel Tuberous Skleroz Kompleksi (TSC) ýa-da ýönekeý Tuberous Sklerozdyr . Bu ýerde bolýan zat, bedeniňiziň dürli ýerlerinde, esasanam beýni, deri, böwrek, ýürek we öýken ýaly ýerlerde rak däl şişleriň ýa-da şişleriň döremegidir. Bu genetiki kesel. Emma alada etmeň, biz hemme zat barada aýdyň we ýönekeý gürrüň ederis.

Tuberoz sklerozy näme?

Ýönekeý söz bilen aýdylanda, tuberoz skleroz (TSC) seýrek duş gelýän genetiki keseldir. Ol bedeniňiziň dürli ýerlerinde, ýagny beýni, deri, böwrek, ýürek, göz we öýken ýaly rak däl şişleriň döremegine sebäp bolup biler. Bu şişleriň rak däldigini ýatda saklamak möhümdir. Bu olaryň bedeniň bir böleginden beýleki bölegine ýaýraýan howply şişler däldigini aňladýar. Şeýle-de bolsa, bu şişler, olaryň nirede ýüze çykýandygyna we ululygyna baglylykda dürli saglyk kynçylyklaryny döredip biler.

Käbir adamlara bu ýagdaý şeýle agyr täsir etmeýär. Olar adaty durmuşda ýaşap bilerler. Emma käbirleri üçin bu has agyr bolup, dürli kynçylyklara sebäp bolup biler. Bu kesel ýuwaş-ýuwaşdan ösýär. Käbir alamatlar ýaşlykda başlap biler, ýöne käbirleriniň ýüze çykmagy üçin ýyllar gerek bolup biler. Şonuň üçin bu ýagdaýa duçar bolan adama ömürboýy lukmançylyk maslahaty we gözegçilik gerek.

Bu ýagdaý kimlere has köp täsir edýär? Ol nähili ýaýran?

Tuberoz skleroz (TSC) doglanda ýüze çykýan ýagdaýdyr . Çagalaryň ýarysyna golaýy bu ýagdaý 7 aýlyk ýaşyna çenli anyklanýar. Şeýle-de bolsa, käwagt alamatlar şeýle aýdyň bolmaýar we ol ýyllarboýy anyklanmazlygy mümkin. Bu ýagdaý çagalykda anyklanylsa-da, olar ulalanda täze alamatlar peýda bolup biler.

Bu ýagdaý jynsyna, irqine ýa-da etniki toparyna garamazdan, islendik adama täsir edip biler. Bu bolsa, oňa sezewar bolýan belli bir toparyň ýokdugyny aňladýar.

Munuň nähili seýrekdigini göz öňüne getiriň. Tuberoz skleroz (TSC) aslynda örän seýrek duş gelýän kesel . ABŞ-da bu kesel bilen kesellänleriň sany bary-ýogy 50,000 töweregi. Dünýäde bolsa, olaryň sany bir million töweregi. Şonuň üçin bu ýagdaýyň nähili seýrekdigini göz öňüne getirip bilersiňiz.

Tuberoz skleroz (TSC) bedene nähili täsir edýär?

Tuberoz sklerozyň (TSC) esasy täsiri bedendäki öýjükleriň kiçijik düwünçeklere (şişlere) öwrülmegidir. Bu köplenç beýnide bolýar . Mundan başga-da, deriňizde, esasanam örän ýaş wagtyňyzda üýtgeşmeleri hem başdan geçirip bilersiňiz. Aslynda, bu deri üýtgeşmeleri köplenç kimdir biriniň keseliniň bardygynyň ilkinji alamatydyr .

Diňe şol däl, eýsem, tuberoz skleroz (TSC) ýüregiňize we böwrekleriňize hem täsir edip biler. Bu organlarda dürli görnüşli düwünleriň emele gelmegi adaty ýagdaý. Başga ýerlerde düwünleriň emele gelmegi seýrek duş gelýär.

Alamatlar näme? Olar nähili ýüze çykýar?

Tuberoz sklerozyň (TSC) alamatlary täsirlenen organa ýa-da beden bölegine baglylykda dürli-dürli bolup biler. Alamatlary üç esasy topara bölmek bolýar:

• Beýni bilen baglanyşykly alamatlar
• Deri bilen baglanyşykly alamatlar
• Bedende başga içki üýtgeşmeler

Indi bularyň her birini aýratynlykda gözden geçireliň.

Beýni bilen baglanyşykly alamatlar

Beýni bilen baglanyşykly alamatlar beýnide tuberoz skleroz (TSC) sebäpli şişler ýa-da kortikal kökler (hamartomalar) emele gelende ýüze çykýar. Bu şişler rak keseline öwrülmese-de, beýnä zeper ýetirip we beýniniň işine päsgel berip bilýär. Mysallar:

• Subependimal ägirt öýjükli astrositoma (SEGA) : Bular beýniniň ýüzünde, esasanam beýniniň içindäki kiçi suwuklyk bilen doldurylan boşluklaryň (garynjyklaryň) ýüzünde emele gelýän şişlerdir. Olar käwagt beýni-omurga suwuklygynyň akymyny bökdep, beýniniň içinde we töwereginde suwuklygyň toplanmagyna sebäp bolup biler. Bu ýagdaýa gidrosefaliýa diýilýär.
• Kortikal kökler (hamartomalar) : Bular rak däl öýjükleriň toparlarydyr. Bu öýjükleriň toparlary beýniniň içinde, bolmaly ýerine golaý, ýöne birneme haosly ýagdaýda emele gelýär. Sebäbi juda köp öýjük emele gelipdir we olaryň ösmegi üçin ýeterlik ýer ýok.

Köplenç tuberoz skleroz (TSC) goşmaça ýagdaýlara sebäp bolup biler, olar hem degişli alamatlara eýedir:

• Tutmalar : Bu örän köp duş gelýän ýagdaý.
• Ösüşde yza galmalar we akyl taýdan kemçilikler : Mysal üçin, çaganyň geplemekde, ýöremekde we ş.m. yza galmagy mümkin. Öwrenmekde kemçilikler hem ýüze çykyp biler.
• Beýni ösüşi bilen baglanyşykly şertler: Autizm spektr bozulmasy ýa-da üns ýetmezçiligi/giperaktiwlik bozulmasy (ADHD) ýaly şertler.

Tuberoz sklerozda (TSC) tutgaýlar we ruhy bozulmalar köp duş gelýän bolsa-da, bu keseli bolanlaryň hemmesinde bolmaýar. Ruhy bozulmalar bolmazdan, diňe tutgaýlaryň bolmagy hem mümkin.

Deri bilen baglanyşykly alamatlar

Deriniň alamatlary köplenç tuberoz sklerozyň (TSC) ilkinji alamatydyr . Hünärmenler bu kesel bilen kesellän adamlaryň 90% -inde aşakdaky alamatlaryň birini ýa-da birnäçesini başdan geçirýändigini aýdýarlar:

• Kül ýaprak tegmilleri : Bular deridäki melanindir.Pigmentasiýa pes bolan ýerler (deri reňkini berýän pigment). Bu tegmiller çal ýapraklara meňzeýär. Käwagt, açyk derili adamlarda olary görmek kyn bolýar. Bu tegmiller ýörite ultramelewşe (UB) şöhlesiniň aşagynda ýalpyldaýar.
• Konfeti yzlary : Bular çillere meňzeýär. Şeýle-de bolsa, adaty çiller töweregindäki deriden garaňky bolsa-da, bu konfeti yzlary töweregindäki deriden açyk reňkde bolýar. Bular ýaşlykda hem ýüze çykyp biler.
• Ýüz fibromalary : Bular ýüziň derisinde emele gelýän rak däl ösüşlerdir. Olar ulalanda ýa-da birnäçesi biri-birine ýakynlaşanda, "plaklar" diýlip atlandyrylýan uly emele gelmeler görnüşinde peýda bolup biler. Olar töweregindäki deriden has gara reňkde bolup biler.
• El we aýak dyrnaklarynyň fibromalary : Bular ýüz fibromalaryna meňzeýär, ýöne barmaklaryň we aýak barmaklarynyň dyrnaklarynyň töwereginde ýa-da aşagynda emele gelýär. Olar adatça ýetginjeklik döwründe peýda bolýar we ömürboýy ösüp bilýär.
• Ýaprakly ýamalar : Bular deriniň iň daşky gatlagynyň (epidermis) aşagynda emele gelýän süýümli dokumalaryň ýerleridir. Olar adatça arkanyň aşaky böleginde ýüze çykýar. Olar apelsin ýa-da greýpfrut derisine meňzeýär.

Ýadyňyzda bolsun, deriňizde şu tegmilleri ýa-da çişmeleri görmek hökman tuberoz sklerozyňyzyň bardygyny aňlatmaýar. Lukmana barmagyň möhümdigi aýdyň.

Bedende başga içki üýtgeşmeler

Tuberoz skleroz (TSC) bilen ýüze çykýan şişler ýa-da kistalar bedeniň başga köp ýerlerinde hem ýüze çykyp biler. Başga üýtgeşmeler hem ýüze çykyp biler. Olaryň käbiri:

• Agzyň üýtgemegi : Fibromalar (şişler) agzyň içinde döräp, diş emalynyň ýitmegi sebäpli dişlerde çukurjyklar emele gelýär. Diş emalyndaky bu üýtgeşmeler TSC-li her bir adamda diýen ýaly duş gelýär. Diş etleri agyryp, düwünçekler sebäpli ganap biler. Emalyň çukurjyklary hem çukurjyklara sebäp bolup biler.
• Böwrek kistalary : Bular böwreklerde dörände, böwrek işine päsgel berip biler. Alamatlara arkada ýa-da gapdalda agyry, siýdikde gan we böwrek daşlary girýär. Käwagt böwrek ýetmezçiligi we böwrek öýjükli karsinomasy diýlip atlandyrylýan böwrek rakynyň bir görnüşi hem ýüze çykyp biler.
• Torlu perde ýa-da görüş nerwleriniň şişleri : Bu şişler görüş kynçylyklaryna sebäp bolup biler, ýöne bu köp duş gelýän zat däl.
• Ýürek şişleri (ýürek rabdomiomalary) : Bular bäbeklerde has agyr bolýar. Töwekgelçilik ýaş bilen azalýar. Uly şişler ýürekdäki gan akymyny bökdep biler, ýöne bu hem seýrek duş gelýän ýagdaý.
• Öýken düwünleri : Eger olar agyrlaşsa, dem alyşda kynçylyk döredip biler.

Tuberoz sklerozyň (TSC) sebäbi näme?

Tuberoz skleroz (TSC) genetiki keseldir . Bu onuň DNK-myzdaky üýtgeşmeler (mutasiýalar) sebäpli döreýändigini aňladýar. Bedenimizdäki köp öýjükler bölünýär we täze öýjükler bilen çalşyrylýar. Bu proses şişi basyp ýatyrýan beloklar tarapyndan dolandyrylýar.

Bu beloklar öýjükleriň bölüniş tizligini we öýjükleriň ululygyny gözegçilikde saklaýar. Bu beloklar deňagramlylygy bozulsa näme boljakdygyny göz öňüne getiriň? Soňra gaty uly, gaty köp öýjükler ösüp başlaýar. Olaryň gitjek ýeri bolmadyk wagty, olar gözegçilikden çykyp, şişleri emele getirýärler. Tuberoz sklerozda şeýle bolýar.

Bu nesillerden gelýän zatmy?

Tuberoz skleroza (TSC) sebäp bolýan genetiki mutasiýalar iki görnüşde ýüze çykyp biler:

• Sporadik : Bular göwrelilikden soň (ýagny sperma we ýumurtga birleşip, embrion emele getirenden soň) ýüze çykýan tötänleýin ýalňyşlyklardyr. Bu çap edilýän kitabyň ýalňyş ýazylyşy ýalydyr. Bular miras galan ýagdaýlardan has köp duş gelýär.
• Miras alnan : Tuberoz skleroz (TSC) bilen kesellänleriň üçden bir bölegi ony ene-atasyndan miras alýar.

Tuberoz skleroz (TSC) nähili anyklanýar?

Hünärmenler keseliň alamatlaryny we alamatlaryny iki esasy kategoriýa bölýärler: esasy alamatlar we kiçi alamatlar . Tuberoz skleroz (TSC) bilen anyk diagnoz goýmak üçin iki ýa-da ondan köp esasy alamat bolmaly. Alamatlar wagtyň geçmegi bilen ösüp bilýändigi sebäpli, eger sizde diňe bir esasy alamat ýa-da iki kiçi alamat bar bolsa, lukman siziň ýagdaýyňyzy "mümkin bolan TSC" hökmünde klassifikasiýa edip biler.

Esasy aýratynlyklar

• Kül ýapraklarynyň azyndan üç nokady (her nokadyň giňligi azyndan 5 mm bolmaly).
• Ýüzde/başda azyndan iki ýüz fibromasynyň ýa-da bir fibroma örtüginiň bolmagy.
• El ýa-da aýak dyrnaklarynyň azyndan bir fibromasynyň bolmagy.
• Iň bolmanda bir sany saç reňkli ýamanyň bolmagy.
• Birden köp retinan zeperlenmesiniň bolmagy.
• Beýniniň içinde ýa-da ýüzünde belli bir dokuma ösüşleriniň bolmagy.
• Ýürekde ösýän aýratyn bir görnüş.
• Öýkenlere, böwreklere ýa-da limfa düwünlerine täsir edýän rak däl şişiň belli bir görnüşiniň (haýyrly şiş) bolmagy.

Kiçi aýratynlyklar

• Konfetti deri zeperlenmesi.
• Dişleriň emalynda dört ýa-da ondan köp çukuryň bolmagy.
• Agzyň içinde iki ýa-da ondan köp düwünçek bolmagy.
• Tor perde düwünleri.
• Böwreklerde birden köp kistanyň bolmagy.
• Başga organlarda ýa-da ýerlerde rak däl düwünçekler (has gowy ösüşler).

Diagnostik testler

Tuberoz skleroz (TSC) dürli alamatlary we täsirleri döredip bilýändigi üçin, köp sanly barlaglar geçirilip bilner. Bu barlaglar alamatlaryňyza baglylykda üýtgeýär. Lukmanyňyz size haýsy barlaglaryň gerekdigini we olaryň näme üçin geçirilýändigini iň gowy düşündirip biler. Tuberoz skleroz (TSC) üçin iň köp ýaýran barlaglaryň käbiri aşakda görkezilen. Genetiki barlag TSC diagnozyny tassyklamagyň we TSC geninde anyk mutasiýanyň anyklanmagynyň soňky ädimidir.

Beýni bilen baglanyşykly alamatlar üçin testler

Eger beýni bilen baglanyşykly alamatlaryňyz bolsa, esasanam tutgaýyňyz bolsa (ýa-da tutgaýyňyzyň bolmagynyň mümkindigini görkezýän subutnamalar bar bolsa), diagnostik suratlandyrma we beýleki barlaglardan geçmegiňiz has ähtimal. Bu skanirlemeler we barlaglar aşakdakylary öz içine alýar:

• KT skanirleme (Kompýuter tomografiýasy - KT skanirleme)
• MRT skanirleme (Magnit-rezonans tomografiýa - MRT skanirleme)
• EEG (Elektroensefalogramma - EEG) (Bu beýniniň elektrik işjeňligini barlaýar)

Eger lukman siziň intellektual kemçiligiňiziň bardygyna şübhelenýän bolsa, olar belli bir kognitiw synaglary maslahat berip bilerler. Bu synaglar beýniňiziň we pikirleniş prosesleriňiziň işlemegi bilen baglanyşykly meseleleri ýüze çykarmaga kömek edýär. Bularyň arasynda adatça ýatkeşlik, höküm çykarmak we karar kabul etmek ýaly zatlar bilen baglanyşykly meseleler ýa-da wezipeler bar.

Deri bilen baglanyşykly alamatlar üçin synaglar

Tuberoz sklerozyny (TSC) anyklamakda fiziki barlag örän möhümdir. Bu ýagdaýyň köp alamatlaryny we alamatlaryny irki çagalyk döwründe görmek bolýar. Lukmana TSC-niň bardygyny ýa-da ýokdugyny anyklamaga kömek edip biljek käbir barlaglar bar. Iň köp duş gelýänleri:

• Wudyň lampa barlagy : Bu, kül ýapraklaryndaky tegmilleriň ýalpyldap-ýalpyldamaýandygyny görmek üçin ultramelewşe şöhlesini ulanýan inwaziw däl barlagdyr.
• Deri biopsiýasy : Deriniň kiçi bir bölegi alnyp barylýar.

Bedendäki içki üýtgeşmeleri anyklamak üçin testler

Genetiki barlag TSC-ni anyklamakda esasy guraldyr. Näsaglaryň 75% -den 95% -ine çenlisinde TSC1 ýa-da TSC2 genlerinde mutasiýa bar. Kesel anyklanyp bilinýän mutasiýa bolmazdan hem bolup biler, ýöne bu seýrek duş gelýär.

TSC bilen baglanyşykly üýtgeşmeleriň köpüsi adamyň göwrelilik döwründe döl hökmünde ösýän wagtynda başlaýar. Käwagt lukmanlar bu üýtgeşmeleri adaty göwrelilik döwründe, esasanam ultrases barlaglary wagtynda ýa-da doglandan gysga wagt soň KT ýa-da MRT barlaglary arkaly anyklap bilýärler.

Tuberoz sklerozyň (TSC) bejergileri nähili?

Tuberoz sklerozy (TSC) doly bejerip bolmaýar . Şeýle-de bolsa,Köp ýagdaýlary bejerip bolýar. Bejeriş usullary, adatça, sizde ýüze çykýan alamatlaryň görnüşine baglydyr. Iň köp ulanylýan bejeriş usullary:

• Dermanlar : Dermanlar TSC-niň köp alamatlaryna kömek edip biler. Käbir dermanlar beýni bilen baglanyşykly alamatlary, mysal üçin, tutgaýlary gözegçilikde saklap biler. Beýleki dermanlar bolsa bedeniň dürli böleklerindäki şişleriň we ösüşleriň döremegi sebäpli ýüze çykýan alamatlary bejerip biler.
• Hirurgiýa : Käbir ýagdaýlarda bedeniň içinde emele gelen şişleri aýyrmak üçin hirurgiýa zerurdyr.
• Dermatologiýa bejergileri : Bular deriniň üstünde ýa-da aşagyndaky çişleriň görünýän böleklerini (doly ýa-da bölekleýin) aýyrýar.

Dermanlar

Siziň alamatlaryňyza baglylykda, lukmanyňyz başga dermanlary hem belläp biler. Şeýle-de bolsa, bularyň hemmesi köplenç siziň alamatlaryňyza, saglyk taryhyňyza, şahsy zerurlyklaryňyza we islegleriňize baglydyr.

TSC-niň alamatlaryny bejermäge dürli görnüşli dermanlar kömek edip biler. Şişleriň ösüşini haýalladýan, togtadýan ýa-da kiçeldýän dermanlar bar. Başga bir giňden ýaýran derman bolsa tutgaýlaryň öňüni alýan dermandyr. Tutgaýlar TSC-niň iň köp ýaýran we howply alamatlarynyň biridir.

Hirurgiýa

TSC bilen ýüze çykýan ösüşler, olaryň nirede ýüze çykandygyna baglylykda, käwagt kynçylyklara sebäp bolup biler. Käwagt dürli organlar ýa-da beden ulgamlary üçin kynçylyklar döredýän ösüşleri aýyrmak üçin operasiýa gerek bolýar. Lukmanyňyz size elýeterli operasiýalar we beýleki bejeriş usullary barada has giňişleýin maglumat berip biler.

Dermatologiýa bejergileri

TSC-niň köp alamatlary görünýär. Bu sizi howsala salyp, utançly we utançly duýmaga mejbur edip biler. Dermatolog TSC bilen baglanyşykly deri üýtgeşmelerini azaltmaga ýa-da aradan aýyrmaga kömek edip biler. Bu bejergiler adatça wagtlaýyn bolsa-da, olar siziň ruhy saglygyňyza uly täsir edip biler.

TSC bilen baglanyşykly deri alamatlary üçin dermatologik bejergileriň käbir mysallary:

• Krioablýasiýa ( agyr sowuklyk bilen dokumalaryň ýok edilmegi)
• Lazer bilen deriniň ýüzüni täzeden dikeltmek (lazer bilen deriniň ýüzüni täzeden dikeltmek)
• Dermabraziýa ýa-da dermaplaning (deriniň ýüzüni gyryp aýyrmak)
• Kesiş ( dogum alamatyny aýyrmak ýaly kiçi operasiýa)
• Deri transplantasiýalary

Bejerginiň kynçylyklary/ýan täsirleri

TSC bejergisiniň mümkin bolan goşmaça täsirleri ýa-da gaýraüzülmeleri, esasanam dürli alamatlar we bejeriş usullary köp bolany üçin, örän tapawutlanýar. Şu sebäpli, lukmanyňyz size nähili goşmaça täsirleri ýa-da gaýraüzülmeleri başdan geçirip biljekdigiňizi iň gowy düşündirip biler. Şeýle hem, ol bejergiden sagalmagyň näçe wagt aljakdygyny aýdyp biler.

Tuberoz sklerozyň (TSC) töwekgelçiligini azaltmak ýa-da öňüni almak mümkinmi?

Aslynda, tuberoz sklerozyň (TSC) öňüni almagyň hiç hili usuly ýok . Eger maşgalaňyzda kimdir birinde (ene-ata ýa-da dogan-garyndaş) TSC bar bolsa, genetiki maslahat çagaňyzyň bu keseli miras almagynyň töwekgelçiligini we ony azaltmak üçin edip biljek çäreleriň bardygyny ýa-da ýokdugyny düşünmäge kömek edip biler. Hünärmenler köplenç bu maslahaty maslahat berýärler.

Tuberoz skleroz (TSC) bolsa näme garaşyp bilersiňiz?

TSC-li köp adamlara ýylda bir ýa-da iki gezek yzygiderli surat barlaglary, esasanam MRT barlaglary gerek bolýar. Bu, adatça, irki çagalyk döwründe başlaýar we 21 ýaşa çenli dowam edýär. Käbir adamlara täze ösüşleri barlamak ýa-da bar bolan ösüşleri gözegçilik etmek üçin ömürboýy yzygiderli barlaglar gerek bolýar.

TSC-niň täsirleri onuň agyrlygyna baglylykda dürli-dürli bolup biler:

• Ýeňil ýagdaýlar : Ýeňil ýagdaýlary bolan adamlaryň yzygiderli derman kabul etmegi ýa-da bejergi almagy zerur bolup biler, ýöne bu ýagdaý olaryň durmuşyna düýpli täsir etmeýär. Bu adamlar, adatça, TSC-si bolmadyk adamlar bilen deň ömür dowam etmegine garaşyp bilerler.
• Orta derejeli ýagdaýlar : Orta derejeli ýagdaýlarda alamatlar käbir päsgelçiliklere sebäp bolup biler. Şeýle-de bolsa, bejergi we yzygiderli lukmançylyk kömegi bilen bu täsirler köplenç dolandyrylyp bilner. Bu adamlar adatça adaty ömür dowamlylygyna ýa-da biraz gysgalmagyna garaşyp bilerler.
• Agyr ýagdaýlar : Bu adamlarda akyl taýdan kemçilikler, agyr epilepsiýa ýa-da başga meseleler bolup biler. Käbirleri özbaşdak ýaşap bilmezligi ýa-da ömrüniň köp böleginde ýa-da bütin dowamynda hünärli lukmançylyk kömegine mätäç bolmagy mümkin.

Tuberoz skleroz (TSC) näçe wagt dowam edýär?

Tuberoz skleroz (TSC) hemişelik, ömürlik ýagdaýdyr .

Özüme nähili ideg etmeli?

Eger lukmanyňyz derman belläp beren bolsa, ony takyk bellenen tertipde kabul etmeli. Lukmanyňyz bilen gürleşmezden derman kabul etmegi bes etme. Ony birden bes etmek alamatlaryňyzyň gaýtadan ýüze çykmagynyň ýa-da ýaramazlaşmagynyň töwekgelçiligini ýokarlandyryp biler.

Özüňize ideg etmegiň beýleki usullary adamdan adama üýtgeýär. Muňa köp faktor täsir edýär. Özüňize ideg etmek we ýagdaýyňyzy dolandyrmak üçin näme etmelidigiňiz we näme edip biljekdigiňiz barada size görkezme berýän iň gowy adam lukmanyňyzdyr.

Doktora haçan görünmeli?

Eger sizde tuberoz skleroz (TSC) bolsa, ömrüňiziň dowamynda lukmana yzygiderli görünmeli bolarsyňyz. Bu lukmanyňyza ýagdaýyňyzy gözegçilikde saklamaga we islendik üýtgeşmeleri synlamaga mümkinçilik berýär. Bularyň ikisi hem TSC bilen ýüze çykyp biljek çynlakaý gaýraüzülmeleriň öňüni almak üçin örän möhümdir.

Gyssagly kömek bölümine (ETU) haçan gitmeli?

Siziň alamatlaryňyza we tutgaýlaryňyzyň ýerleşýän ýerine baglylykda, derhal lukmanyň kömeginiň zerurdygyny görkezýän käbir alamatlar bar. Olaryň iň köp ýaýranlarynyň biri Epileptik Status (SE) -dir.

SE bäş minutdan köp dowam edýän tutgaýyňyz ýa-da sagalmaga wagt tapmaýan yzly-yzyna iki ýa-da ondan köp tutgaýyňyz bolanda bolýar. SE ölüme howp salýan lukmançylyk gyssagly ýagdaýydyr . Eger sizde tutgaý geçirýän we şu alamatlaryň haýsydyr biri bolan adamyň ýanynda bolsaňyz, derhal 911 (ýa-da ýerli gyssagly kömek belgisine) jaň etmeli.

Lukmançylyk kömegini talap edýän beýleki alamatlar dürli-dürli bolup biler. Haýsy alamatlara üns bermelidigiňizi we olary başdan geçirseňiz ýa-da görseňiz näme edip biljekdigiňizi lukmanyňyz size iň gowy düşündirip biler.

Ahyrsoňy, ýatda saklamaly zatlar

Tuberoz skleroz toplumy (TSC) ýa-da tuberoz skleroz, bedeniň dürli ýerlerinde, esasanam beýnide ýa-da deride rak däl ösüşleriň ösmegine sebäp bolýan seýrek duş gelýän genetiki ýagdaýdyr.

Alada etme. Häzirki zaman lukmançylygynyň we surat tehnologiýasynyň ösüşi bilen bu ýagdaýy köplenç ömürboýy gözegçilikde saklap we gerek bolanda bejerip bolýar. TSC-li köp adamlar uzak we sagdyn ömür sürüp bilerler.

Bu barada başga soraglaryňyz ýa-da aladalaryňyz bolsa, lukmanyňyz bilen gürleşmegiňizi hökman haýyş edýäris. Olar size iň dogry we iň gowy maslahaty berip bilerler.

` Tuberkulez sklerozy, genetiki keseller, beýni şişleri, deri tegmilleri, tutmalar, ösüş gijikmeleri, bejergi