Bogunlaryňyzyň dostlaryňyzdan has köp egilýändigini ýa-da dostlaryňyzdan biraz has köp dartylýandygyny hiç wagt gördüňizmi? Ýa-da kiçi bir ýere degseňiz, uly gögerme bolýarmy? Bu zatlaryň adaty zatdygyny pikir etseňiz-de, bu biziň köp eşitmedik Ehlers-Danlos sindromy (EDS) diýilýän ýagdaýymyz bilen baglanyşykly bolup biler. Alada etmeň, geliň, bu barada ýönekeý usulda gürleşeliň.
Ýönekeý söz bilen aýdylanda, Ehlers-Danlos sindromy (EDS) näme?
Elers-Danlos sindromy (EDS) bedenimize täsir edýän genetiki ýagdaýdyr. Ol bedenimizi birleşdirýän birleşdiriji dokumalaryň gowşamagyna sebäp bolýar. Muny süňklerimizi, kekirdegimizi we ganymyzy birleşdirýän ýelim ýaly göz öňüne getiriň. EDS-li adamda bu ýelim gowşak bolýar.
Bu bolsa bogunlaryňyzyň boşalmagyna, deriňiziň aňsatlyk bilen inçelmegine we gögermegine, käwagt bolsa hatda gan damarlaryňyzyň we içki organlaryňyzyň hem gowşamagyna sebäp bolup biler. Häzirki wagtda munuň bejergisi bolmasa-da, alamatlaryňyzy gowy dolandyryp we kadaly durmuşda ýaşap bilersiňiz.
EDS-iň esasy görnüşleri nämeler?
Ol keseli ilkinji gezek beýan eden iki lukmanyň, Elersiň we Danlosyň ady bilen atlandyrylypdyr. Häzirki wagtda keseliň 13 esasy görnüşi bar. Her bir görnüşi biraz tapawutlansa-da, olaryň hemmesiniň umumy sebäbi bar: bogunlaryň we deriniň gowşamagy. Geliň, esasy görnüşlerine göz aýlalyň.
| EDS görnüşi | Esasy aýratynlyklar we düşündiriş |
|---|---|
| Gipermobil Elers-Danlos sindromy (hEDS) | Bu iň köp ýaýran görnüş. Bogunlar aşa köp egilýär. Bu bolsa ýygy-ýygydan burkulmalara we çykyklara sebäp bolup biler. Şeýle hem, myşsalarda we süňklerde uzak wagtlap agyry döredip biler. |
| Klassiki Elers-Danlos sindromy (cEDS) | Bu görnüşde deri örän ýumşak, ajaýyp elastik we öränGowşak. Dyzlaryň we tirsekleriň derisi aňsatlyk bilen şikeslenýär we ýaralanýar. Bogunlaryň burkulmagy, ýassyk dabanlyk we ýürek klapanlary bilen baglanyşykly meseleler hem ýüze çykyp biler. |
| Damar Elers-Danlos sindromy (vEDS) | Bu has az agyr, ýöne örän seýrek duş gelýän görnüş. Bu ýagdaýda bedeniň gan damar ulgamy gowşaýar, gan damarlarynyň we içki organlaryň (meselem, içegeleriň) ýarylma howpuny döredýär. |
| Beýleki seýrek görnüşler | Kifoskoliotik (kEDS) we Artrohalazia (aEDS) ýaly başga seýrek görnüşleri hem bar. Bularyň skolioz, doglanda kalçanyň çykmagy we göz meseleleri ýaly aýratyn aýratynlyklary bolup biler. |
EDS-iň umumy alamatlary näme?
EDS-iň haýsy görnüşine bagly alamatlar üýtgeýär, ýöne köp adamlaryň başdan geçirýän käbir umumy alamatlary şulardyr:
- Aşa çeýe bogunlar: Baş barmagyňyzy egip, ony eliňiziň aşagyna degirmegiňiz ýa-da dyzlaryňyzy yza egip bilmegiňiz munuň alamatydygyny göz öňüne getiriň.
- Dartgynly deri: Deriňizi bedeniňizden uzadyp, soňra goýberip bilersiňizmi, şonda ol rezin lenta ýaly ýerine gaýdyp gelýär? Deriniň hatda örän ýumşak, mahmal ýaly bolup görünmegi mümkin.
- Aňsatlyk bilen gögermek: Deri örän ejiz. Hatda kiçijik bir çişme hem uly gögerme, ýara yzlaryna we sagalmagy uzak wagt alýan ýaralara sebäp bolup biler.
Esasy zat, diňe şu alamatlaryň biri ýa-da ikisi bardygy üçin EDS-iň bardygyny pikir etme. Ýöne eger şu alamatlaryň birnäçesi bar bolsa, lukman bilen maslahatlaşmak iň gowusydyr.
Beýleki görünýän aýratynlyklar
Bu esasy aýratynlyklardan başga-da, siz şeýle zatlary hem görüp bilersiňiz:
- Diş meseleleri (eğri dişler, diş etleriniň gan akmagy)
- Bogun agyrysy
- Gowy uklandan soň hem ýadawlyk duýýaryn
- Fokuslamakda kynçylyk
- Başagyry
- Ýassy dabanlar
- Esasanam sowuk howada myşsalaryň gowşaklygy
- Siýdigi gözegçilikde saklamakda kynçylyk
- Baş aýlanma
- Gastrit we şişkinlik ýaly iýmit siňdiriş ulgamynyň meseleleri
Kiçi çagalarda ýüze çykyp biljek alamatlar
Eger käbir çagalarda EDS bar bolsa, olaryň ösüşinde käbir zatlary hem görüp bilersiňiz.
- Oturmak, durmak we ýöremek ýaly hereket başarnyklarynyň gijikmegi.
- Ýaşyna laýyk boý ýa-da agramyň ýoklugy.
- Käbir seýrek tohumlarda ýüziň aýratyn aýratynlyklaryny (uly gözler, kiçi eňek, inçe burun) görmek bolýar.
EDS näme üçin ýüze çykýar?
Ýönekeý söz bilen aýdylanda, EDS bedenimizde kollagen atly belok dogry öndürilmedik mahaly ýüze çykýar. Öň belläp geçişim ýaly, kollagen süňklerimizi, derimizi we organlarymyzy birleşdirip saklaýan "ýelimdir". Bu ýeliň güýji azalanda, baglanyşykly ähli zatlar gowşaýar we dogry işlemeýär.
EDS genetiki keseldir . Bu onuň ene-atadan çagalara geçip biljekdigini aňladýar. Eger ejeňizde ýa-da kakaňyzda bu kesel bar bolsa, sizde hem oňa ýolugmak mümkinçiligi has ýokarydyr. Şeýle-de bolsa, käwagt täze bir adamda bu kesel maşgalada hiç kimiň ýokuşmazlygy bilen ýüze çykyp biler.
Lukman muny nähili anyklaýar?
Bu alamatlar barada lukmana baranyňyzda, ol ilki bilen fiziki barlag geçirer.
- Bogun barlagy: Bu dyzlaryňyzy, dyrnaklaryňyzy we barmaklaryňyzy näçeräk egip biljekdigiňizi barlar. Başam barmagyňyzy eliňiziň aşagyna degrip bilersiňizmi? Çybyk barmagyňyzy 90 gradusdan köp egip bilersiňizmi?
- Derini barlamak: Deriniň berkligini, gögermelerini we ýaralary barlamak.
- Maşgala taryhy: Sizden ýa-da maşgalaňyzdaky kimdir birinde öň bu alamatlaryň bolup-bolmandygy soralar.
Köplenç lukman diňe şu barlagdan pikir alyp biler, ýöne käwagt ýagdaýy tassyklamak üçin has köp barlag gerek bolup biler.
Tassyklamak üçin synaglar
- Genetiki barlag: EDS-e sebäp bolýan belli bir gen mutasiýalarynyň bardygyny ýa-da ýokdugyny görmek üçin gan nusgasyny alyp bolýar.
- Ekokardiogramma: Ýürek ýa-da gan damarlary bilen bagly bir meseläniň bardygyna şübhelenýän bolsaňyz, ýüregiň işini barlamak üçin bu agyrysyz skanirleme geçirip bolýar.
- KT ýa-da MRT skanirleme: Oňurga, nerwlere ýa-da içki organlara täsiriniň bardygyny ýa-da ýokdugyny görmek üçin bu görnüşli skanirlemeler gerek bolup biler.
- Deri biopsiýasy: Kollagendäki anomaliýalary barlamak üçin deriniň kiçi bir bölegi alnyp, mikroskop astynda barlanýar.
Ol nähili bejerilýär we dolandyrylýar?
EDS-iň haýsy görnüşiniň bardygyny anyklanyňyzdan soň, onuň bilen baglanyşykly alamatlary dolandyryp bilersiňiz. Munuň üçin dürli hünärmenleriň kömegi gerek bolup biler. Mysal üçin:
- Ortoped
- Dermatolog
- Rewmatolog
- Kardiolog
Bejeriş opsiýalary aşakdakylary öz içine alyp biler:
- Fiziki terapiýa: Myşsalary berkitmek we bogunlaryň berkligini azaltmak üçin maşk we fiziki terapiýa örän möhümdir. Ýöremek we suwda ýüzmek ýaly ýönekeý maşklar örän peýdalydyr.
- Iş terapiýasy: Gündelik işleri aňsatlyk bilen we bedeniňize zyýan ýetirmezden ýerine ýetirmek üçin zerur bolan usullary we enjamlary öwredýär.
- Kömekçi enjamlar: Bogunlar üçin breketleri dakynmak we zerur bolsa, maýyp arabasy ýaly enjamlary ulanmak.
- Agyry kesiji dermanlar: Bogun agyrylary üçin lukmanyňyzyň bellän agyry kesiji dermanlaryny kabul edip bilersiňiz.
- Hirurgiýa: Başga bejergiler netije bermese, bogunlary dikeltmek üçin operasiýa geçirilýär. Şeýle-de bolsa, EDS-li adamlarda ýaralaryň sagalmagy köplenç gijikdirilýändigi sebäpli, bu iň soňky çäre hasaplanýar.
EDS bilen ýaşaýan wagtyňyz göz öňünde tutulmaly zatlar
EDS ömürboýy dowam edýän ýagdaýdyr, şonuň üçin onuň bilen ýaşamagy öwrenmek möhümdir.
- Deriňizi goraň: Ýumşak sabynlary ulanyň. Güne çykanda hemişe gün kremini ulanyň. Dyzlaryňyza we dyrnaklaryňyza gorag ýapgylaryny dakyň.
- Ýokary täsirli sport görnüşlerinden gaça duruň: Ylgamakdan, bökmekden we kontakt sport görnüşlerinden gaça duruň. Agyr zatlary götermekden gaça duruň.
- Dişleriňize üns beriň: Ýumşak tüýli diş çotgasyny ulanyň.
- Ruhy saglyk: Bu ýagdaý bilen ýaşamak emosional taýdan sizi lapykeç edip biler, şonuň üçin maslahatçydan kömek soraň ýa-da pikirdeş adamlar bilen goldaw toparyna goşulyň.
Eger maşgala gurmak barada pikir edýän bolsaňyz, çagaňyzyň bu keseli miras almagynyň töwekgelçiligi barada bilmek üçin genetiki geňeşçiniň kömegini sorap bilersiňiz.
Öýe äkitmek baradaky habar
- Elers-Danlos sindromy (EDS) bedeniň birleşdiriji dokumalaryny gowşadýan genetiki ýagdaýdyr.
- Esasy alamatlar bogunlaryň aşa köp egilmegi , deriniň dartylmagy we aňsatlyk bilen gögermegidir.
- Munuň doly bejergisi bolmasa-da, alamatlary fizioterapiýa, derman serişdeleri we durmuş ýörelgesini üýtgetmek arkaly örän gowy dolandyryp bolýar.
- Eger sizde şeýle alamatlar bar bolsa, maslahat üçin lukmana ýüz tutmakdan çekinmäň. Dogry diagnoz we bejergi sagdyn durmuşyň açarydyr.
- EDS-iň köp görnüşleri bilen adaty durmuşda ýaşap bilersiňiz. Iň esasy zat lukmançylyk toparyňyz bilen ýakyndan işlemekdir.
💬 Comments (0)
Entek teswir ýok. Ilkinji gezek teswiriňizi şu ýere goşuň.
Teswiriňizi goşuň