May mga ganitong batik ba ang iyong sanggol? Alamin natin ang tungkol sa Neonatal Lupus!

Normal lang na makaramdam ng kaunting takot kung bigla kang makapansin ng ilang pulang batik sa katawan ng iyong bagong silang na sanggol, o kung may sabihin ang doktor tungkol sa tibok ng puso ng iyong sanggol. Minsan, ang mga bagay na ito ay maaaring sanhi ng isang kondisyon na tinatawag na Neonatal Lupus. Ngayon, pag-uusapan natin ito nang mas detalyado, tulad ng pakikipag-usap mo sa isang kaibigan.

Ano ang Neonatal Lupus?

Sa madaling salita, ang Neonatal Lupus ay isang kondisyon na maaaring makaapekto sa isang sanggol sa sinapupunan (fetus) o kaagad pagkatapos ng kapanganakan (sanggol). Kadalasan, nagdudulot ito ng pansamantala at hindi nakakapinsalang mga pagbabago, tulad ng pantal sa balat. Karaniwan itong nawawala nang kusa bago pa man umabot ng isang taong gulang ang sanggol. Gayunpaman, kung minsan ang Neonatal Lupus ay maaaring makaapekto sa puso ng sanggol.

Ang pinakamapanganib na komplikasyon na maaaring mangyari sa kasong ito ay ang "autoimmune congenital heart block." Ibig sabihin, ang "Neonatal Lupus" na ito ay pumipigil sa puso ng sanggol na tumibok nang maayos. Ang heart block na ito ay maaaring magbanta sa buhay kung ito ay nasa pinakamalala nitong kalagayan, ngunit kadalasan ay maaari itong gamutin.

Kung ang iyong sanggol ay na-diagnose na may Neonatal Lupus, mahalagang sundin nang mabuti ang mga tagubilin ng pangkat ng pangangalaga sa iyong sanggol. Ipapaliwanag nila kung paano makakaapekto ang diagnosis sa iyong sanggol at kung kakailanganin ang paggamot.

May kaugnayan ba ito sa adult lupus (Systemic Lupus Erythematosus - SLE)?

Huwag, huwag mong ikalito ang dalawa. Ang Neonatal Lupus ay hindi katulad ng Systemic Lupus Erythematosus (SLE), na karaniwang tinatawag nating lupus. Ito ay isang kakaibang kondisyon na may kanya-kanyang sanhi at paggamot.

Ang Neonatal Lupus ay sanhi ng ilang uri ng antibody, tulad ng anti-SSA, anti-SSB, at anti-U1-RNP, na naipapasa mula sa ina patungo sa sanggol sa pamamagitan ng inunan. Ang mga antibody na ito ay mga protina na nagkakamaling umaatake sa malulusog na selula sa ating katawan. Kadalasan, ang mga antibody na ito ay hindi nakakaapekto sa sanggol na lumalaki sa sinapupunan. Ngunit kung minsan, maaari nilang atakihin ang malulusog na selula ng sanggol, lalo na ang mga selula ng puso.

Ang Neonatal Lupus ay nangyayari lamang sa mga sanggol na ang mga ina ay mayroong mga partikular na antibody na ito. Karaniwang nangangahulugan ito na ang ina ay may autoimmune disease. Halimbawa, ang Sjögren's syndrome, SLE, o mixed connective tissue disease. Gayunpaman, kung minsan ang mga antibody na ito ay maaaring naroroon sa katawan nang walang anumang sintomas. Sa ilang mga kaso, ang Neonatal Lupus ay maaaring ang unang senyales na ang ina ay may isa o higit pa sa mga antibody na ito at maaari siyang magkaroon ng aktibong autoimmune disease sa hinaharap.

Tandaan, kung mayroon kang autoimmune disease, hindi ibig sabihin na tiyak na magkakaroon ng Neonatal Lupus ang iyong sanggol. Sa katunayan, mas malamang na hindi magkakaroon ng Neonatal Lupus ang iyong sanggol. Ngunit, ito ay isang bagay na dapat mong malaman at kausapin ang iyong doktor.

Gaano kadalas ang sitwasyong ito?

Hindi bihira ang Neonatal Lupus. Ang pinakamalalang komplikasyon nito, ang autoimmune congenital heart block, ay nakakaapekto sa wala pang 2% ng mga sanggol na ipinanganak sa mga inang positibo sa antibody sa anti-SSA, anti-SSB, o anti-U1-RNP. Gayunpaman, kung nagkaroon ka na ng autoimmune congenital heart block sa nakaraang pagbubuntis, mas malaki ang panganib na magkaroon ka nito muli sa susunod na pagbubuntis.

Ano ang mga sintomas ng '(Neonatal Lupus)'?

Ang pinakahalatang senyales ay ang pantal sa balat. Makikita ito pagkapanganak, o maaari itong lumitaw sa loob ng mga unang ilang buwan ng buhay. Ang pantal na ito ay pansamantala at hindi nakakapinsala. Lumilitaw ito bilang isang pabilog na singsing na may kulay na gilid (madalas pula). Ang bawat singsing ay may malinaw na gitna (ibig sabihin, normal na kulay ng balat).

Malamang na makikita mo ang mga sugat na ito sa anit at mukha ng iyong sanggol. Gayunpaman, maaari rin itong lumitaw sa dibdib, braso, at binti. Ang mga sugat na ito ay katulad ng mga nakikita sa isang kondisyong tinatawag na "subacute cutaneous lupus." Kaya naman tinatawag itong "neonatal lupus."

Mayroon ding iba pang pansamantala at hindi nakakapinsalang mga sintomas. Ang mga ito ay:

• Nabawasan ang antas ng pulang selula ng dugo (anemia).
• Mababang antas ng mga platelet (mga selula na tumutulong sa pamumuo ng dugo) (thrombocytopenia).
• Mababang bilang ng puting selula ng dugo (neutropenia).
• Mataas na antas ng enzyme sa atay.

Ang lahat ng mga sintomas na ito ay nawawala kapag ang mga antibody mula sa ina ay tuluyang naalis sa katawan ng sanggol. Karaniwang bumubuti ang mga ito sa pagitan ng 6 at 9 na buwang edad.

Lupus ng Bagong Taong Gulang at Pagbara ng Puso

Gaya ng nabanggit namin kanina, ang Neonatal Lupus ay maaaring magdulot ng isang seryosong komplikasyon na tinatawag na autoimmune congenital heart block. Ito ay isang problema sa electrical system ng puso ng sanggol. Ang tibok ng puso ng sanggol ay kinokontrol ng mga electrical impulse na dumadaan sa puso. Sa Neonatal Lupus, ang mga antibodies mula sa ina ay umaatake sa isang grupo ng mga selula na kumokontrol sa electrical activity ng puso, na tinatawag na AV node.

Minsan, nagdudulot lamang ito ng maliliit na pagbabago sa tibok ng puso ng sanggol (first- o second-degree heart block). Maaaring mawala ang mga ito pagkatapos ipanganak. Gayunpaman, ang ilang mga sanggol ay maaaring magkaroon ng third-degree heart block, o complete heart block, dahil sa Neonatal Lupus.

Ito ay kapag ang mga senyales ng kuryente mula sa itaas na silid ng puso ay hindi maaaring makapasa sa mga ibabang silid. Kapag ang mga senyales na ito ay ganap na naharang, ang puso ay tumitibok nang hindi regular, na nagpapahirap sa puso ng sanggol na magbomba ng sapat na dugo papunta sa katawan. Ang third-degree heart block ang pinakamalalang uri. Minsan maaari itong makamatay bago o pagkatapos ng kapanganakan.

Karaniwang nabubuo ang heart block sa pagitan ng 18 at 24 na linggo ng pagbubuntis. Matutukoy ito ng mga doktor habang nagbubuntis sa pamamagitan ng pakikinig sa tibok ng puso ng sanggol. Kung ang tibok ng puso ay mas mabagal kaysa sa inaasahan (tinatawag na bradycardia), maaaring ito ay isang senyales ng heart block.

Ano ang mga sanhi ng Neonatal Lupus?

Gaya ng nabanggit namin kanina, ang Neonatal Lupus ay sanhi ng mga antibodies na napupunta mula sa ina patungo sa sanggol sa pamamagitan ng inunan. Iniugnay ng mga mananaliksik ang mga partikular na uri ng antibodies na ito sa Neonatal Lupus:

• `(Antigen A na may kaugnayan sa Anti-Sjögren's syndrome (anti-SSA/Ro))`
• `(Antigen B na may kaugnayan sa Anti-Sjögren's syndrome (anti-SSB/La))`
• `(Anti-U1 ribonucleoprotein (anti-U1-RNP))`

Ang mga `(antibodies)` na ito ay matatagpuan sa mga taong may iba't ibang sakit na autoimmune, tulad ng `(Sjögren's syndrome)`, `(SLE)`, `(rheumatoid arthritis)` at `(mixed connective tissue disease)`. Gayunpaman, ang mga `(antibodies)` na ito ay maaari ding matagpuan sa mga taong walang sintomas o hindi pa nasusuri na may sakit.

Kapag ang mga antibody na ito ay pumasok sa katawan ng sanggol, maaari itong magdulot ng pansamantala o permanenteng mga pagbabago. Hindi pa rin lubos na nauunawaan ng mga mananaliksik kung paano nagiging sanhi ng mga pagbabagong ito ang mga antibody na ito. Ngunit alam nila na ang pinakamalubha at permanenteng mga pagbabago ay nasa puso ng sanggol .

Kapag nasa loob na ng puso, ang mga antibody na ito ay nagsisimula ng isang proseso ng pamamaga, na humahantong sa pagbuo ng peklat na tisyu. Hinaharangan ng peklat na tisyu na ito ang mga electrical signal, na pumipigil sa puso ng sanggol na gumana nang maayos. Sa pinakamasamang mga kaso, maaari itong maging panganib sa kalusugan habang nagbubuntis o magdulot ng mga komplikasyon na nagbabanta sa buhay pagkatapos ng panganganak.

Paano nasusuri ang sakit na ito na '(Neonatal Lupus)'?

Sinusuri ng mga doktor ang Neonatal Lupus habang nagbubuntis o pagkatapos manganak. Kung makita nilang mas mabagal ang tibok ng puso ng sanggol kaysa sa inaasahan, gagawa sila ng fetal echocardiogram. Ito ay isang ligtas, walang sakit, at hindi nagsasalakay na pagsusuri. Maaari nitong tingnan ang istruktura at tungkulin ng puso ng sanggol.

Ang `(fetal echocardiogram)` na ito ay maaaring magpakita ng mga pagbabago na nagmumungkahi ng `(Neonatal Lupus)`. Kung gayon, sasabihin sa iyo ng iyong doktor ang tungkol sa kalubhaan ng kondisyon at kung ano ang aasahan sa hinaharap. Susuriin din nila ang iyong dugo para sa presensya ng mga espesyal na `(antibodies)` na iyon.

Minsan, ang mga sintomas ng Neonatal Lupus, tulad ng mga sugat sa balat, ay lumilitaw lamang pagkatapos ipanganak ang sanggol. Kung mangyari ito, magsasagawa ang medical team ng pisikal na pagsusuri upang matukoy ang iba pang posibleng sanhi ng mga sugat. Maaari rin nilang subukan ka, ang iyong sanggol, o kayong dalawa para sa mga antibody upang makatulong sa pag-diagnose.

Ide-diagnose ka ng iyong doktor na may Neonatal Lupus kung ang parehong kondisyong ito ay naroroon:

• Kung ikaw at/o ang iyong sanggol ay `(positibo)` para sa `(anti-SSA)` at/o `(anti-SSB)` at/o `(anti-U1-RNP)`.

at

• Kung ang iyong sanggol ay may kahit isang kumpirmadong sintomas ng "Neonatal Lupus".

Paano ginagamot ang Neonatal Lupus?

Ang paggamot ay depende sa kalubhaan ng kondisyon. Hindi kinakailangan ng paggamot para sa mga sugat sa balat, abnormal na bilang ng mga selula ng dugo, o mataas na enzyme sa atay. Ang mga problemang ito ay karaniwang kusang nawawala sa loob ng wala pang isang taon.

Gayunpaman, ang mga sanggol na ipinanganak na may heart block ay maaaring kailanganing magpakabit ng permanenteng pacemaker pagkapanganak o habang bata pa. Ito ay isang operasyon upang magtanim ng aparato upang matulungan ang kanilang puso na tumibok nang maayos. Sasabihin sa iyo ng medical team ng iyong sanggol ang higit pa tungkol dito.

Ipinakita ng ilang pananaliksik na ang pag-inom ng ilang partikular na gamot habang nagbubuntis ay maaaring makabawas sa panganib na magkaroon ng heart block ang iyong sanggol. Kung mayroon kang nasuring autoimmune disease, o kung positibo ang iyong resulta ng pagsusuri para sa ilang partikular na antibodies, maaaring irekomenda ng iyong doktor na uminom ka ng gamot na tinatawag na hydroxychloroquine habang nagbubuntis. Ang paggawa nito ay maaaring makatulong na protektahan ang iyong sanggol mula sa mga pinakamalubhang epekto ng Neonatal Lupus.

Ano ang prognosis para sa mga sanggol na may Neonatal Lupus?

Ang pananaw ng iyong sanggol ay nakadepende sa kung paano nakakaapekto ang Neonatal Lupus sa kanyang katawan. Para sa mga sanggol na may mga abnormalidad lamang sa balat, atay, at/o dugo, ang pananaw ay napakaganda. Dapat bumalik sa normal ang lahat pagsapit ng 6 hanggang 9 na buwan.

Gayunpaman, kung magkaroon ng heart block, maaaring ibang-iba ang magiging resulta. Ang heart block ay maaaring makamatay minsan bago o pagkatapos ng kapanganakan. Maraming sanggol na may heart block ang mangangailangan ng permanenteng pacemaker sa kanilang pagkabata.

Ang isang maliit na bilang ng mga sanggol na may Neonatal Lupus ay maaaring magkaroon ng autoimmune condition tulad nito:

• Juvenile idiopathic arthritis
• Psoriasis
• Sakit sa autoimmune thyroid
• Uri 1 na diyabetis

"Magkakaiba ang bawat sanggol. Ang Neonatal Lupus ay maaaring may kaunti o walang epekto sa buhay ng iyong sanggol. Ang kanilang medical team ay magbibigay sa iyo ng higit pang mga detalye tungkol sa kung ano ang aasahan at kung paano maghanda."

Maaari bang maiwasan ang Neonatal Lupus?

Walang paraan para mapigilan ang pagtawid ng mga antibody sa inunan habang ikaw ay buntis. Gayunpaman, maaari mong maiwasan ang malubhang pinsala sa puso ng iyong sanggol, o kahit papaano ay magplano nang maaga para sa anumang paggamot na maaaring kailanganin ng iyong sanggol pagkatapos ng kapanganakan. Kung positibo ang iyong pagsusuri para sa anti-SSA, anti-SSB, o anti-U1-RNP, maaaring irekomenda ng iyong doktor ang mga sumusunod:

• Ang pag-inom ng ilang gamot sa maagang pagbubuntis at habang nagbubuntis ay makakatulong na protektahan ang sanggol mula sa pagkakaroon ng bara sa puso.
• Pagsusuri para sa bara sa puso (fetal echocardiograms) mula sa bandang 16 na linggo ng pagbubuntis.
• Pagsubaybay sa tungkulin ng puso ng sanggol sa unang buwan ng buhay. Ito ay upang suriin ang mga palatandaan ng bara sa puso (kung hindi pa ito lumalabas), dahil ang ilang mga sanggol ay hindi nagpapakita ng anumang palatandaan hanggang ilang linggo pagkatapos ng kapanganakan.

Kailan ako dapat humingi ng medikal na payo?

Mahalagang sundin nang eksakto ang iskedyul ng pagsusuri at appointment na ibinigay ng medical team ng iyong anak. Sasabihin nila sa iyo kung gaano kadalas dapat dalhin ang iyong anak para sa mga checkup at follow-up.

Mahalaga ring pangalagaan ang iyong kalusugan. Kung magpositibo ka sa ilang partikular na antibody ngunit walang mga palatandaan o sintomas ng autoimmune disease, maaaring irekomenda ka ng iyong doktor sa isang rheumatologist, isang doktor na dalubhasa sa pananakit ng kasukasuan at mga kaugnay na sakit. Ito ay dahil may posibilidad na magkaroon ka ng aktibong autoimmune disease sa susunod na mga taon. Ipapaliwanag ng iyong doktor kung ano ang maaari mong asahan at susubaybayan ka nang mabuti upang makakuha ka agad ng paggamot.

Anong mga tanong ang dapat kong itanong sa doktor ng aking anak?

Ang mga tanong na ito ay maaaring makatulong sa iyo na matuto nang higit pa tungkol sa Neonatal Lupus pagkatapos ng diagnosis:

• Paano makakaapekto ang Neonatal Lupus sa aking pagbubuntis/sa aking sanggol?
• Anu-ano ang mga opsyon sa paggamot?
• Ano ang prognosis?
• Ano ang posibilidad na makaapekto ang Neonatal Lupus sa susunod na pagbubuntis?

Maaari bang magkaroon ng "Neonatal Lupus" ang mga nasa hustong gulang?

Hindi, ang Neonatal Lupus ay hindi isang diagnosis para sa mga nasa hustong gulang. Ito ay nadidiskubre lamang sa mga sanggol at sanggol. Ang Neonatal Lupus ay hindi katulad ng lupus sa mga nasa hustong gulang.

Ang Systemic Lupus Erythematosus (SLE), na karaniwang tinatawag nating lupus, ay isang autoimmune condition na nakakaapekto sa parehong bata at matatanda. Ang SLE ay systemic, ibig sabihin ay nakakaapekto ito sa buong katawan at nangangailangan ng panghabambuhay na paggamot at pagsubaybay.

Ang Neonatal Lupus ay nakakaapekto lamang sa mga unang ilang buwan ng buhay ng isang sanggol. Hindi ito nabubuo sa huling bahagi ng pagkabata o sa pagtanda.

Gayunpaman, kahit na ang Neonatal Lupus ay hindi masuri hanggang pagkatapos ng kapanganakan, maaari itong magkaroon ng pangmatagalang epekto sa katawan ng isang tao. Ang pinakamalubhang komplikasyon ay ang pagbara sa puso, na maaaring mangailangan ng panghabambuhay na pacemaker. Iminumungkahi ng ilang pananaliksik na ang mga sanggol na may Neonatal Lupus ay maaaring nasa mas mataas na panganib na magkaroon ng mga sakit na autoimmune sa kalaunan.

Kung mayroon kang Neonatal Lupus noong bata ka, kausapin ang iyong doktor upang malaman kung anong uri ng pagsubaybay o pagsusuri ang maaaring kailanganin mo habang ikaw ay tumatanda.

Kapag ikaw ay buntis at nakatanggap ng ganitong diagnosis sa iyong sanggol, maaari itong maging labis na nakakabahala at nakakapanghina ng loob. Maaaring maging napakahirap na hindi malaman kung ano ang mangyayari habang tumatagal ang iyong pagbubuntis. Walang masama sa pagbabahagi ng iyong mga kinatatakutan at alalahanin sa iyong medical team. Gagawin nila ang lahat ng kanilang makakaya upang matulungan kang maunawaan kung ano ang nangyayari at kung ano ang maaari mong gawin upang matulungan kang magkaroon ng malusog na pagbubuntis.

Kung ang iyong sanggol ay masuri pagkatapos ng kapanganakan, maaaring kailanganin silang subaybayan sa buong unang buwan ng buhay upang suriin ang kanilang paggana ng puso. Maaari rin silang magkaroon ng mga sugat sa balat na tumatagal nang ilang buwan. Ipapaliwanag ng medical team ng iyong sanggol kung ano ang aasahan at magbibigay ng suporta para sa iyo at sa buong pamilya.

Mga bagay na dapat nating tandaan mula sa kuwentong ito

Okay, ating balikan ang ilan sa mga pinakamahalagang katotohanan tungkol sa Neonatal Lupus na ating napag-usapan:

• Ang Neonatal Lupus ay isang kondisyon na nangyayari sa mga bagong silang na sanggol dahil sa mga espesyal na antibody na ipinapasa mula sa ina patungo sa sanggol.
• Hindi ito katulad ng lupus (SLE) na nangyayari sa mga nasa hustong gulang.
• Kadalasan, ang mga sintomas ay pansamantala lamang at hindi nakakapinsala, tulad ng mga sugat sa balat. Ang mga ito ay gagaling sa loob ng 6-9 na buwan.
• Gayunpaman, ang ilang mga sanggol ay maaaring magkaroon ng malubhang kondisyon na tinatawag na congenital heart block, na maaaring mangailangan ng pacemaker.
• Kung ang ina ay may sakit na autoimmune, o kung mayroon siyang mga partikular na antibody (anti-SSA, anti-SSB), napakahalagang talakayin ito sa doktor habang nagbubuntis.
• Karamihan sa mga sanggol ay ganap na nakakagaling mula sa kondisyong ito. Kung magkaroon ng mga problema sa puso, maaari silang gamutin.
• Kung mayroon kang anumang mga katanungan o pagdududa, huwag mag-atubiling magtanong sa doktor. Nandito sila para tulungan ka.

`Neonatal Lupus, mga bagong silang, mga sakit ng sanggol, bara sa puso, autoimmunity, mga antibody ng ina, pantal sa balat