Çocukların hayatlarının son günlerini acı çekmeden geçirmeleri için palyatif bakımdan bahsedelim...

Hepimiz çocuklarımızı çok seviyoruz. Onlardan gelebilecek küçük bir soğuk algınlığından bile ne kadar korkuyoruz, değil mi? Peki ya doktor bize çocuğunuzun kanser gibi tedavisi zor bir hastalığı olduğunu söylese... Hiçbirimiz bunu duymaktan hoşlanmayız. Ama bazen hayatta böyle acımasız gerçeklerle yüzleşmek zorundayız. Bugün karar vermesi zor ama mutlaka konuşmamız gereken bir konudan bahsediyoruz: Tedavisi mümkün olmayan bir hastalıktan muzdarip bir çocuğun hayatının geri kalanını nasıl olabildiğince acısız ve rahat hale getirebiliriz?

Bu hikaye Gabriel adında genç bir çocuk hakkında. Hayatının son yazını diğer tüm genç çocuklar gibi geçirdi. Arkadaşlarıyla takıldı, kamp yaptı ve paraşütle atlama gibi şeyler yaparak ailesini korkuttu. Sonra, o yılın sonlarına doğru, intihar etti.

Gabriel'in ölümü sürpriz değildi. Tüm yaz boyunca ölümle mücadele ediyordu. 7 yaşında akut lenfositik lösemi teşhisi konulduktan sonra, 15 yaşına geldiğinde iki tur kemoterapi ve radyoterapi görmüştü. Ancak bunların hiçbiri kanseri kontrol altına almaya yetmemişti. Birkaç ay sonra kanser geri döndü.

Son çare olarak kemik iliği nakli yapıldı. Ancak bu da başarısız olup kanser geri döndüğünde, tam bir iyileşme umudu tamamen kayboldu. Tıp biliminin geliştiği ve kanserli çocukların dörtte üçünün tedavi edilebildiği bir çağda, Gabriel'in doktorları ve ailesinin acı verici ama mütevazı bir hedefi vardı.

Ancak Gabriel, beklenenden daha uzun ve mutlu bir hayat yaşadı. Beş ay boyunca jet ski yaptı, gökyüzünden atladı ve köpeğiyle oynadı. Sonunda, zayıflamış bağışıklık sistemi şiddetli bir mantar enfeksiyonuyla başa çıkamadı.

Palyatif bakım nedir?

Gabriel'in yaşadığı gibi olaylar, çocuklara yönelik palyatif bakımın önemine dünyanın dikkatini çekti. Basitçe ifade etmek gerekirse, palyatif bakım , ölümcül bir hastalığı olan bir kişinin acısını ve ızdırabını azaltmak ve yaşam kalitesini iyileştirmek için sağlanan tedavi ve bakımdır.

Burada amaç hastalığı tedavi etmek değil. Bunun yerine, hastalığın neden olduğu semptomları (ağrı, nefes darlığı, mide bulantısı gibi) kontrol altına almak, çocuğa duygusal destek sağlamak ve kalan zamanını olabildiğince rahat ve mutlu geçirmesine yardımcı olmaktır.

Bu konu hakkında konuşmak neden bu kadar zor?

Doktorlar ve ebeveynler için palyatif bakımı düşünmek bile çoğu zaman zordur. Bunun başlıca nedeni, "palyatif bakıma gitmek, mücadeleden vazgeçtiğimiz anlamına gelir" şeklindeki yanlış anlayıştır.

Araştırmalar, doktorların "bu çocuğun iyileştirilemeyeceği" gerçeğini ebeveynlerden yaklaşık üç ay önce fark ettiklerini ortaya koymuştur. Ancak bunu ebeveynlere söylemek, onları buna hazırlamak çok zordur. Çünkü herkesin kalbinde bir iyileşme umudu vardır.

Günümüzde kanserli çocukların %75'i tedavi edilebiliyor. Bu çok büyük bir başarı. Bu nedenle doktorlar tamamen iyileştirici tedaviye odaklanmış durumda. Dolayısıyla, tedavinin mümkün olmadığı durumlarda ne yapılacağına daha az dikkat ediliyor.

Ancak gerçek şu ki, kanserden ölen çocuklar hayatlarının son aylarında şiddetli ağrı, nefes darlığı , aşırı yorgunluk ve mide bulantısı gibi ciddi semptomlardan büyük acı çekiyorlar. Bunlar büyük ölçüde palyatif bakımla kontrol altına alınabilir.

Palyatif bakımda aslında neler yapılır?

Palyatif bakım tek bir şey değildir. Birçok farklı şeyi bir araya getiren geniş bir yaklaşımdır. Burada yapılan şey, çocuğa hem fiziksel hem de zihinsel olarak rahatlık sağlamaktır.

Ebeveynlere destek

Bu hem çocuk hem de ebeveynler için çok zor bir dönem. "Çocuğunuzun iyileştirilemeyeceği" gerçeğini kabullenmek kolay değil. Psikososyal uzmanlar, ebeveynlerin bu acı gerçeği kabullenmelerine yardımcı olabilir. Araştırmalar, ebeveynlerin doktorlarla tek başlarına konuştuklarından ziyade bu tür danışmanlarla konuştuklarında gerçeği daha iyi anladıklarını bile kanıtlamıştır.

Gabriel'in öyküsünde, son iki haftasında evine gelen bir palyatif bakım hemşiresi vardı. İstediği zaman ağrı kesici (Fentanil) enjekte edebileceği küçük bir cihaz verildi. Hatta evde kan bağışı bile yaptı. Bütün bunlar Gabriel'in son günlerini kendi evinde, acı çekmeden, ailesiyle birlikte geçirmesini sağladı.

Sonunda Gabriel yavaş yavaş zayıfladı, yemek yemeyi bıraktı ve bilincini geri kazandı. Yürek burkan bir dönem olmasına rağmen, babası ölümü "kolay, huzurlu" olarak tanımlıyor. Bir öğleden sonra, kanepede uzanırken Gabriel babasının elini tuttu ve gözlerini sonsuza dek kapattı.

O gece Gabriel'in kız kardeşi, kardeşiyle ilgili bir rüya gördü.

"Ölmek kolay mı?" diye sordu.

"Evet, nefes almak kadar kolay," diye yanıtladı. "Tekrar yürüyebilmek çok güzel bir duygu."