Çocuğunuzun lupus hastalığına yakalanmasından mı endişeleniyorsunuz? Gelin bu konuyu detaylıca konuşalım!

Çocuğunuz sürekli yorgun mu görünüyor? Halsizlik, sık ateş ve eklem ağrılarından mı şikayet ediyor? Yanaklarında ve burnunda kelebek şeklinde kırmızı bir döküntü fark ettiniz mi? Bir ebeveyn olarak, böyle bir şey gördüğünüzde çok korkmanız ve endişelenmeniz normaldir. Bugün birçok ebeveynin korktuğu, ancak doğru anlaşılıp yönetilirse çocuğunuzun normal bir hayat sürmesine yardımcı olabilecek bir durumdan bahsedeceğiz: Çocuklarda lupus.

Basitçe anlatmak gerekirse, Lupus nedir?

Hayal edin ki vücudumuzun içinde bizi hastalıklardan koruyan bir ordu var. Bu orduya bağışıklık sistemi diyoruz. Virüsler ve bakteriler gibi dış düşmanlar vücuda girdiğinde, bu ordu savaşır ve bizi korur.

Lupus , otoimmün bir hastalıktır . Burada olan şey çok garip. Kendi savunma gücümüz olan bağışıklık sistemi, yanlışlıkla kendi sağlıklı hücrelerimizi ve dokularımızı "düşman" sanıyor ve onlara saldırmaya başlıyor. Bu, kendi askerlerimizin kendi ülkemize saldırmasına benziyor. Bu saldırı, vücudun çeşitli bölgelerinde iltihaplanmaya , yani şişmeye ve çeşitli semptomlara neden oluyor.

Çocuklarda lupus geliştiğinde, yetişkinlerdekinden biraz daha şiddetli olabilir. Bu şu anlama gelir:

• Hastalık daha aktif ve şiddetli seyredebilir.
• Böbrekler, kalp ve beyin gibi hayati organlarda hasar riski yüksektir.
• Tedavi, daha güçlü ilaçların daha yüksek dozlarını gerektirebilir.
• Bazı tedaviler (örneğin, kortikosteroidler) uzun süreli kullanıldığında yan etkilere neden olabilir.

Çocuklarda en sık görülen lupus türü Sistemik Lupus Eritematozus (SLE)' dir. Bu türü genellikle "lupus" olarak adlandırırız. Bazen doktorlar buna "Çocukluk Çağı Başlangıçlı SLE" veya "Juvenil Başlangıçlı SLE" de derler. Belirtiler genellikle 12 yaş civarında başlar, ancak daha erken veya daha geç de başlayabilir. Bununla birlikte, 5 yaşın altındaki çocuklarda bu hastalığın gelişmesi çok nadirdir.

Çocuklarda lupus hastalığının belirtileri nelerdir?

Lupus her çocuğu aynı şekilde etkilemez. Her çocuğun belirtileri biraz farklıdır. Bu yüzden doktorlar buna "lupus parmak izi" derler, çünkü her bireye özgüdür.

Anlaşılması kolay olsun diye, bu özellikleri iki kısma ayıralım.

Lupus hastalığı nedeniyle başka hangi komplikasyonlar ortaya çıkabilir?

Uygun tedavi bu rahatsızlıkların riskini büyük ölçüde azaltabilir, ancak bazı çocuklarda yine de bu rahatsızlıkların gelişme riski mevcuttur.

• Böbrek hasarı: Buna lupus nefriti denir. Bu, lupus hastalığının en ciddi komplikasyonlarından biridir.
• Akciğer ve kalp iltihabı: Akciğer zarlarının iltihaplanması (plevrit) veya kalbi çevreleyen zarın iltihaplanması (perikardit) meydana gelebilir. Her ikisi de şiddetli göğüs ağrısına neden olabilir.
• Merkezi sinir sistemi etkileri: Beyin ve omurilik etkilenebilir. Bu durum baş ağrısı, davranış değişiklikleri ve nöbetlere neden olabilir.
• Kan pıhtıları: Özellikle bacaklarda kan pıhtısı oluşma riski vardır. Bu durum bacakta ağrı, şişlik ve kızarıklık gibi belirtilere yol açabilir.

Çocuklarda lupus neden görülür? Sebebi nedir?

Aslında araştırmacılar henüz lupus hastalığının tek ve kesin bir nedenini bulamadılar. Ancak inandıkları bir teorileri var. Buna "iki faktörlü teori" deniyor. Yani lupus, iki faktörün bir araya gelmesiyle ortaya çıkıyor.

1. Birinci faktör - Genetik: Nesilden nesile aktarılan genetik bir yatkınlık olmalıdır. Yani, çocuk lupus hastalığına yakalanma genetik yatkınlığıyla doğar.

2. İkinci faktör - Tetikleyici: Genetik yatkınlık olsa bile, hastalığın ortaya çıkmasını tetikleyecek bir şey olmalıdır. Bu tetikleyicilerden biri şunlar olabilir:

• Viral bir enfeksiyon
• Hormon seviyelerindeki değişiklikler (özellikle ergenlik döneminde)
• Şiddetli güneş ışığına (UVA/UVB ışınlarına) maruz kalma

Ancak, bu genetik yatkınlığa sahip herkes lupus hastalığına yakalanmaz. Bazen, hastalığa yatkın hale getiren genlere sahip olsanız bile, hayatınızın geri kalanında hastalıksız kalabilirsiniz.

Bir doktor lupus hastalığını nasıl doğru bir şekilde teşhis eder?

Çocuğunuzda lupus belirtileri olduğundan şüpheleniyorsanız, mutlaka bir doktora görünmelisiniz. Doktor şu adımları izleyerek teşhis koyacaktır:

• Sizden ve çocuğunuzdan belirtiler hakkında bilgi almak: Çocuğunuzun yaşadığı belirtiler, bu belirtilerin ne kadar süredir devam ettiği ve ailede benzer hastalıklar geçiren olup olmadığı hakkında sorular sormak.
• Tam bir fiziksel muayene: Çocuk baştan ayağa muayene edilir, özellikle deri döküntülerine ve şişmiş eklemlere dikkat edilir.
• Kan ve idrar testleri: Lupus ile ilişkili belirteçleri kontrol etmek için çeşitli testler yapılır. Bunlar arasında yukarıda bahsedilen `(ANA)` testi ve kan hücre sayımı yer alır.

Lupus hastalığının tedavileri nelerdir?

Öncelikle şunu söylemeliyim ki, lupus hastalığının henüz bir tedavisi yok. Ama endişelenmeyin. Günümüzde hastalığı kontrol altına almaya, semptomları en aza indirmeye ve çocuğunuzun normal bir hayat sürmesine yardımcı olabilecek çok etkili tedaviler mevcut.

Tedavinin temel amaçları şunlardır:

• Çocuğun semptomlarını (ağrı, yorgunluk gibi) azaltmak.
• Bağışıklık sisteminin vücut organlarına zarar vermesini önlemek.
• Çocuğun genel fiziksel ve zihinsel sağlığını iyi bir seviyede tutmak.

Bu amaçla, çocuk romatoloğu önderliğinde bir doktor ekibi bir araya gelerek çocuğa özel bir tedavi planı oluşturur.

Aşağıda lupus için en sık kullanılan ilaçlardan bazıları yer almaktadır.

Tedavilerin yan etkilerinin de farkında olalım.

Bu ilaçlar bir çocuğun hayatını kurtarmaya yardımcı olabilse de, bazı yan etkilere de neden olabilirler. Bunun farkında olmak önemlidir.

Prednizon gibi steroid ilaçları uzun süre kullanmak şu gibi sorunlara yol açabilir:

• Kilo artışı
• ciltteki çatlaklar
• Yüksek tansiyon
• Kemiklerin incelmesi (osteoporoz)
• Zihinsel sıkıntı veya depresyon
• Kan şekeri seviyesinin yükselmesi (diyabet)
• Katarakt veya glokom

Bu yan etkiler çocuğun görünümünü, ruh sağlığını ve gelişimini etkileyebilir. Bu nedenle, doktorun talimatlarına göre kliniklere zamanında gitmek son derece önemlidir.

Hidroksiklorokin ilacı çok nadir durumlarda gözün retinasına zarar verebilir. Bu nedenle, bu ilacı kullanan her çocuğun gözleri düzenli olarak bir göz doktoru tarafından kontrol edilmelidir.

Bir ebeveyn olarak çocuğuma nasıl yardımcı olabilirim?

Çocuğunuzun lupus hastalığına yakalandığını öğrendiğinizde kendinizi çaresiz hissedebilirsiniz. Ancak, çocuğunuzun bu süreçten geçmesine yardımcı olmak için yapabileceğiniz birçok şey var.

• Güneşten koruyun: Güneş ışığı, lupus hastalığının şiddetlenmesinde önemli bir faktördür . Bu nedenle, çocuğunuz dışarı çıktığında mutlaka güneş gözlüğü, şapka ve uzun kollu giysiler giydirin. Ayrıca, 30 veya daha yüksek SPF'li güneş kremi kullanın. Bu, bulutlu günlerde bile yapılmalıdır. Çocuğunuzu sabah 10 ile öğleden sonra 4 arasında mümkün olduğunca güneşten uzak tutun.
• Dinlenme ve egzersiz: Çocuğunuz yorgun hissediyorsa dinlenmesine izin verin. Ancak, kendini iyi hissettiği günlerde, yürüyüş ve yüzme gibi hafif egzersizler yapmasını teşvik edin. Bu, kaslarını güçlendirmesine yardımcı olacaktır.
• Enfeksiyonlara karşı koruyun: Lupus ve kullanılan bazı ilaçlar çocuğunuzun bağışıklık sistemini zayıflatabilir. Bu da onların hastalanma olasılığını artırır. Onlara ellerini sık sık sabun ve suyla yıkamayı öğretin. Onları hasta olan kişilerden uzak tutun.
• Belirtileri kaydedin: Çocuğunuzun belirtilerini, belirtilerin kötüleştiği günleri ve ortaya çıkan yeni belirtileri kaydedin. Bu, doktora gittiğinizde çok faydalı olacaktır.
• Okulu bilgilendirin: Çocuğun durumu hakkında okul öğretmenlerini ve müdürünü bilgilendirin. Bu, çocuğa gerekli imkanları sağlamalarına yardımcı olacaktır.
• Ruh sağlığını göz önünde bulundurun: Kronik bir hastalıkla yaşamak bir çocuk için duygusal olarak zor olabilir. Çocuğunuzun sizinle açıkça konuşmasına izin verin. Gerekirse bir danışmandan yardım alın.
• Kendinize iyi bakın: Tüm bunların yanı sıra, anne ve baba olarak kendinize iyi bakmanız çok önemli. Dinlenmek ve sağlığınızı düşünmek için zaman ayırın. Ancak sağlıklı olursanız çocuğunuza iyi bakabilirsiniz.