Xana u ni swiphiqo swa nhlonge, misisi kumbe meno? A hi buleni hi Ectodermal Dysplasia!

Xana u tshame u swi xiya leswaku vana van’wana lavatsongo va ni misisi yitsongo swinene, kumbe meno ya vona ma nghena hi swivumbeko leswi nga tolovelekangiki, kumbe a va nyuheli nikatsongo? Loko hi vona swilo swo fana na leswi, hi va na xivutiso lexitsongo lexi nge, "Ha yini leswi swi humelela?" Minkarhi yin’wana xivangelo xa leswi ku nga va xiyimo xa xitekela lexi nga tolovelekangiki lexi vuriwaka Ectodermal Dysplasia , lexi hi nga ta vulavula ha xona namuntlha. U nga vileli, hi ta vulavula hi mhaka leyi hi vuxokoxoko.

Kutani, xana Ectodermal Dysplasia i yini?

Hi ku olova, lexi i vuvabyi bya xitekela lebyi nga tolovelekangiki . I xiyimo lexi humelelaka hikwalaho ka ku cinca ka tijini ta hina. Ngopfu-ngopfu yi khumba misisi ya wena, meno, swipikiri ni tindhawu ta nyuku . Minkarhi yin’wana yi nga ha tlhela yi khumba mahlo, tindleve, mavele kumbe fambiselo ra misiha ya le xikarhi. Swiphemu leswi hinkwaswo swa miri wa hina swi vumbiwa hi leyara ya le handle swinene ya tisele leyi vuriwaka ectoderm loko hi ri karhi hi kula ekhwirini tanihi xihlangi. Kutani xiyimo lexi xi humelela loko ku ri na xiphiqo xa ku kula ka ectoderm leyi.

Lexi i xiyimo xa ku velekiwa , leswi vulaka leswaku munhu u velekiwa na xona. Hambiswiritano, a hi vanhu hinkwavo lava nga ta swi xiya hi ku hatlisa endzhaku ka ku velekiwa. Minkarhi yin’wana, vatswari va xiya swikombiso ku nga si hela masiku ma nga ri mangani ku sukela loko n’wana a velekiwile. Minkarhi yin’wana, swikombiso swi nga ha va swi nga vonaki ku ringana malembe.

Xana ku ni mixaka yo hambana-hambana ya xiyimo lexi?

Ina, entiyisweni valavisisi va kume mixaka yo tlula 180 ya Ectodermal Dysplasia . Muxaka wun’wana ni wun’wana wu ni swikombiso swa wona. Ehleketa onge swirho swa ndyangu wun’we swi hambanile na swin’wana. Tinxaka leti a hi xihlawuhlawu. A hi languteni swikombiso swin’wana, a swi tano ke?

• Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED): Leyi i muxaka lowu tolovelekeke swinene. Vanhu lava va ni ti- sweat gland ti nga ri tingani. Hikwalaho, a va nyuheli ngopfu ku fana ni van’wana. Nakambe va nga ha va ni ku lahlekeriwa hi misisi, meno lamatsongo kumbe lama kayivelaka ni swiyimo swa nhlonge leswi tekaka nkarhi wo leha swo tanihi eczema .
• Anhidrotic Ectodermal Dysplasia with Immune Deficiency (EDA-ID): Muxaka lowu wu tiveka hi swiphiqo leswikulu swa masocha ya miri. Hi xikombiso, ti antibodies ta hunguteka naswona mavabyi lama nga tshungulekiki ya tala ku va kona.
• Hay-Wells syndrome: Vanhu lava va nga ha va ni swikombiso swo tanihi ku lahlekeriwa hi misisi, ku tluleriwa hi nhlonge ya nhloko, swipikiri leswi tshovekeke, ku lahlekeriwa hi meno, swirhumbana swa mahlo leswi vonakaka swi namarhele swin’we ni ku pandzeka ka milomu ni/kumbe ririmi .
• Hidrotic Ectodermal Dysplasia (HED2) kumbe Clouston syndrome: Leswi swi khumba ngopfu ku kula ka misisi, nhlonge ni swipikiri.
• Witkop syndrome: Eka xiyimo lexi, swipikiri swa tshoveka naswona swi tshoveka hi ku olova. Meno na wona ma nga ha lahleka.(hypodontia) Meno yangava na xivumbeko xa cone naswona ya hambanisiwile swinene.

Sweswi wa swi twisisa leswaku lebyi a hi vuvabyi byin’we, kambe i ku hlanganisiwa ka swiphiqo swo tala swo hambana-hambana.

Hi swihi swikombiso swa Ectodermal Dysplasia?

Hilaha hi vuleke hakona eku sunguleni, muxaka wun’wana ni wun’wana wa Ectodermal Dysplasia wu ni swikombiso swa wona swo hlawuleka. Hambiswiritano, hi ku angarhela, munhu la nga ni xiyimo lexi u ta va ni vuyelo byin’we bya leswi landzelaka kumbe ku nga tolovelekangi:

• Mahlo: Mahlo yo oma, ku pfaleka ka mahlo, swiphiqo swa xiphemu xa le mahlweni xa tihlo, hi xikombiso , ku tlhela ku va ni ku khuluka ka tihlo .
• Mpimo wa ku kula: Mpimo wa ku kula ka vana lava nga na xiyimo lexi wu nonoka ku tlula leswi languteriweke eka malembe ya vona.
• Misisi: Misisi yi olova, yi tshoveka hi ku olova kumbe yi kula hi ku nonoka. Minkarhi yin’wana ku nga ha va ni misisi yitsongo swinene.
• Swirho: Ku cinca ka xivumbeko xa tintiho kumbe swikunwana, tintiho tin’wana ti nga ha va ti nga ri kona, kumbe tintiho ti nga ha va ti hlanganisiwa (tintiho leti nga ni tiweb kumbe swikunwana) .
• Nomu: Ku pandzeka ka milomu na/kumbe ririmi , swiphiqo swa meno. Hi xikombiso, meno lama gombonyokeke, meno lama kayivelaka kumbe meno lama nga ni xivumbeko lexi nga tolovelekangiki. Minkarhi yin’wana meno ma nga ha va ni xivumbeko xa xirhendzevutana.
• Swipikiri: Ku lahlekeriwa hi swipikiri kumbe swipikiri swa milenge, ku tiya, ku olova kumbe ku khuluka ka swipikiri.
• Nkumba: Nkumba wuva na swirhumbana naswona wu oma.
• Sweat glands: Ti na ti sweat glands ti nga ri tingani, hikwalaho a ti nyuhela ngopfu ku tlula vanhu van’wana. Leswi swi vuriwa Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED) . Tani hileswi mi swi tivaka, ku nyuhela hi swona swi kufumetaka mimiri ya hina loko yi hisa. Kutani loko hi nyuhela katsongo, kumbe hi nga nyuheli nikatsongo, mimiri ya hina yi nga ha hisa ku tlula mpimo.
• Endlelo ra ku veleka ni ra ku chulula: Ku tsandzeka ku humesa xivindzi hi ku helela swi engetela khombo ra swiyimo leswi khumbaka swirho swa rimbewu kumbe fambiselo ra ku chulula, swo tanihi hydronephrosis , micropenis , kumbe swirho swa mbeleko leswi nga xikiki . Nakambe swa koteka ku velekiwa u nga ri na tinso yin’we kumbe ha timbirhi.

Mhaka ya nkoka hileswaku a hi vanhu hinkwavo lava nga ni swikombiso leswi lava nga ni vuvabyi bya Ectodermal Dysplasia . Loko u ehleketa leswaku u nga ha va ni swikombiso leswi, dokodela wa wena a nga swi tiyisekisa hi ku kambela swiaki swa xitekela .

Ha yini xiyimo lexi xi humelela? Hi swihi swivangelo?

Xivangelo-nkulu xa Ectodermal Dysplasia iKu hambana ka tijini. Leswi swi vula leswaku ku ni ku cinca eka tijini leti hlayisaka rungula emirini wa hina. Muxaka wa ectodermal dysplasia leyi u yi vaka na yona yi titshege hi leswaku hi tihi ti genes leti nga na ku cinca loku, na leswaku ku cinca koloko i yini.

Xiyimo lexi hakanyingi xi hundziseriwa eka xitukulwana xin'wana ku ya eka xin'wana . Leswi swi vula leswaku loko munhu un’wana endyangwini a ri na yona, ku na nkarhi wa leswaku tinxaka leti taka na tona ti ta yi hluvukisa. Hambiswiritano, a hi kanyingi swinene, yi nga kula tanihi ku cinca lokuntshwa ka xitekela, hambiloko ku nga ri na munhu endyangwini loyi a tshameke a va ni xiyimo lexi.

Xana u swi kambela njhani leswi?

Loko u byela dokodela leswaku wena kumbe n’wana wa wena u ni swikombiso leswi, u ta rhanga hi ku kambela miri . Ngopfu-ngopfu, u ta lava swilo leswi nga tolovelekangiki eka misisi ya wena, eswipikiri, meno ni le ka tindhawu ta nyuku.

Hi ku ya hi swikombiso swa wena, u nga ha tlhela u endliwa swikambelo swa swifaniso swo tanihi X-rheyi kumbe CT scan .

Loko dokodela wa wena a sola Ectodermal Dysplasia , swi nga ha endleka a lerisa ku kamberiwa ka tijini . Swikambelo leswi swi nga vona ku cinca eka tijini ta wena. Va nga tlhela va ku byela kahle loko u ri na Ectodermal Dysplasia naswona, loko swi ri tano, i muxaka wihi.

Hi byihi vutshunguri bya kona?

Vutshunguri bya leswi byi ya hi muxaka wa Ectodermal Dysplasia leyi u nga na yona na leswaku swikombiso swa wena swi bihe ku fikela kwihi. A ku na murhi wo tshungula xiyimo lexi. Hambiswiritano, ku ni vutshunguri lebyi nga ku pfunaka ku lawula swikombiso swa wena ni ku hanya vutomi lebyi tolovelekeke.

Vutshunguri lebyi ngopfu-ngopfu byi langutana ni swikombiso leswi humelelaka:

• Ku hlayisa miri wa wena wu kufumela: Loko u nga nyuheli hi laha ku ringaneke, swa tika ku kufumeta miri wa wena. Kutani ku sivela ku hisa ni ku karhala hi ku hisa , nwa mati yo tala . U nga ha tlhela u tirhisa ti- vest to kufumeta .
• Vuhandzuri bya meno ni bya nomu: Ku nga tirhisiwa swilo swo nghenisa meno , mabuloho kumbe meno yo endliwa leswaku ku siviwa meno lama kayivelaka. Dental bonding , veneers kumbe crowns na swona swi nga tirhisiwa ku lunghisa meno lamatsongo, lama nga vumbekiki kahle.
• Vutshunguri bya ku lahlekeriwa hi misisi: Kuna mirhi yofana na Minoxidil (Rogaine®) ku hlohletela kukula ka misisi.
• Xitofu xa nhlonge: I swa nkoka swinene ku tshamela ku tirhisa mafurha, tikhrimisi ni switolwa leswaku u hunguta ku oma ka nhlonge ni ku rhurhumela .

Vuvabyi bya Ectodermal DysplasiaHikwalaho ka leswi yi khumbaka swirho swo hambana-hambana swa miri, ntlawa wa wena wa vutshunguri wu nga ha katsa vativi vo hambana-hambana, vo tanihi madokodela ya meno, madokodela ya nhlonge ni vativi va swiaki swa xitekela.

Tincece leti velekiweke ti ri na swiphiqo leswikulu ti fanele ku sungula vutshunguri bya vutshila hi ku hatlisa hilaha swi nga kotekaka hakona. Dokodela wa wena u ta ku byela leswi u nga swi langutelaka hi ku ya hi xiyimo xa wena.

Xana swi njhani ku hanya ni xiyimo lexi? (Langutelo) .

Loko xiyimo lexi xi kumiwa ka ha ri ni nkarhi naswona xi tshunguriwa kahle, hakanyingi swa koteka ku hanya vutomi lebyinene . Vanhu vo tala lava nga ni vuvabyi bya Ectodermal Dysplasia va hanya vutomi lebyi tolovelekeke.

Hilaha hi vuleke hakona eku sunguleni, leswi a swi nge tshunguleki hi ku helela. Kambe hi vutshunguri, swikombiso swi nga lawuriwa kahle . Kutani a ku na nchumu lowu hi faneleke hi wu chava.

Swilo swo swi tiva loko n’wana wa wena a ri na xiyimo lexi

Hi ku ya hi swikombiso ni xiyimo xa n’wana wa wena, a nga ha lava vutshunguri byo hlayanyana byo hambana-hambana. Ku landzelelana na nkarhi wa vutshunguri lebyi swi ta ya hi muxaka wa Ectodermal Dysplasia leyi n’wana wa wena a nga na yona na ku tika ka swikombiso swa yona. Dokodela wa wena u ta tirhisana na wena ku endla pulani ya vutshunguri leyi nga ta antswa eka n’wana wa wena.

Hi nkarhi wo fana ni lowu, swi tolovelekile leswaku n’wina tanihi vatswari mi va ni swivutiso swo tala. Bulani hi leswi hinkwaswo ni dokodela ivi u swi tlhantlha.

Xana leswi swi nga siveriwaka?

Khombo ra kona, xiyimo lexi a xi nge siveriwi. Swi vangiwa hi ku cinca ka swiaki swa xitekela leswi hi nga swi kotiki ku swi lawula. Loko wena kumbe n’wana wa wena u ri na Ectodermal Dysplasia , a hi hikwalaho ka nchumu lowu u wu endleke kumbe lowu u nga wu endlangiki. U nga vileli hi swona.

Loko u ri ni xiyimo lexi naswona u kunguhata ku sungula ndyangu, anakanya hi ku kuma vutsundzuxi bya swiaki swa xitekela . Mutsundzuxi wa swiaki swa xitekela a nga ku pfuna ku twisisa minkarhi ya wena yo va ni n’wana la nga ni xiyimo xa xitekela.

Xana u fanele u vona dokodela rini?

Loko wena kumbe n’wana wa wena u ri ni swikombiso swihi na swihi leswi u ehleketaka leswaku swi nga ha fambisana ni Ectodermal Dysplasia , vulavula ni dokodela wa wena. Xikombiso:

• Ku bola ka meno kumbe ku lahlekeriwa hi meno
• Tintiho leti nga ni tiweb
• Ku tshamela ku oma kumbe ku huma swirhumbana enhlongeni
• Ku nga tolovelekangi ematihlweni kumbe etindleveni

Loko u vona swilo swo fana ni leswi, vona dokodela handle ko hlwela.

Hi swihi swivutiso leswi u faneleke u swi vutisa dokodela wa wena?

Loko wena kumbe n’wana wa wena u khomiwe hi vuvabyi bya Ectodermal Dysplasia , u nga ha lava ku vutisa dokodela wa wena swivutiso swo tanihi:

• Xana mina/n’wana wa mina ndzi na muxaka wihi wa ectodermal dysplasia?
• Hi tihi tindlela to tshungula leti ndzi nga na tona?
• Xana xiyimo lexi xi ta khumba njhani vutomi bya mina/n’wana wa mina?
• Hi swihi swiphiqo leswi ndzi faneleke ndzi swi xiya?
• Xana ndzi fanele ndzi vona dokodela kangani?
• Xana ku na mintlawa ya nseketelo leyi pfunaka vanhu eka swiyimo leswi?

Ku kuma leswaku wena kumbe n’wana wa wena u ni vuvabyi bya Ectodermal Dysplasia swi nga ha ku tika nyana. Ku ta va na swikambelo na madokodela yo tala yo vona. But once you get a diagnosis , u ta pfuniwa ku twisisa ndlela leyi swikombiso swa wena swi fambisanaka ha yona, ndlela yo swi lawula ni leswi u nga swi langutelaka ku ya emahlweni.

U nga vileli, hi vutshunguri lebyi faneleke, u nga lawula vuvabyi bya ectodermal dysplasia . Swi nga ha lava nkarhi wo karhi ni ku lehisa mbilu leswaku u kuma leswi ku pfunaka swinene. Tsundzuka leswaku a wu wexe. Ku vulavula ni van’wana lava hundzaka eka mhaka leyi fanaka swi nga va xihlovo lexikulu xa matimba. Vutisa dokodela wa wena hi mintlawa ya nseketelo na switirhisiwa.

Rungula ro Yisa Ekaya

Swi lulamile, kutani a hi pfuxeteni tinhla ta nkoka swinene leti hi buleke ha tona namuntlha mayelana na Ectodermal Dysplasia .

• Lebyi i vuvabyi bya xitekela lebyi nga tolovelekangiki .
• Ngopfu-ngopfu yi khumba misisi, meno, swipikiri ni tindhawu to nyuhela .
• Ku ni mixaka yo tlula 180, hikwalaho swikombiso swa kona swa hambana-hambana .
• Ku kamberiwa ka ti- gene hi yona ntsena ndlela yo yi kambela kahle.
• Hambileswi ku nga riki na murhi lowu heleleke, ku ni vutshunguri byo lawula swikombiso swa kona .
• Loko vanhu vo tala va kumiwa ka ha ri ni nkarhi naswona va tshunguriwa kahle, va nga hanya vutomi lebyi tolovelekeke .
• A wu wexe, u nga kuma mpfuno eka mintlawa ya nseketelo .

Kutani, loko wena kumbe munhu loyi u n’wi tivaka a ri ni swikombiso leswi, u nga chavi ku ya vona dokodela ivi u kuma switsundzuxo. Ku lemuka i goza ro sungula.

` Ectodermal dysplasia, mavabyi ya ti gene, mavabyi ya nhlonge, swiphiqo swa meno, swiphiqo swa misisi, ti sweat glands, rihanyo ra vana