Xana u tshame u swi xiya leswaku un’wana endyangwini wa wena, kumbexana mana wa wena kumbe tata wa wena, kumbe un’wana loyi u n’wi tivaka, hi xitshuketa u lahlekeriwa hi ku lawula swirho swa yena? Swi nga ha endleka u xiye swilo swo fana ni ku rhurhumela lokutsongo, minkarhi yin’wana ku khunguvanyeka ntsena, swilo leswi welaka ehansi kumbe ku tika ku lawula mintlhaveko yo tanihi ku hlundzuka ni gome. Hambileswi swilo leswi swi nga ha vonakaka swi ri swilo leswitsongo ehandle, xivangelo xa swona minkarhi yin’wana xi nga va xikulu. Namuntlha hi ta vulavula hi vuvabyi lebyi byi vangaka swikombiso swo fana, kambe lebyi vanhu vo tala etikweni ra hina va nga si twaka hi byona. Wolowo i Vuvabyi bya Huntington.
Hi ku olova, xana Vuvabyi bya Huntington i yini?
Vuvabyi bya Huntington i xiyimo xa xitekela lexi khumbaka byongo, ngopfu-ngopfu tisele ta misiha. Wu khumba swiphemu swa byongo leswi lawulaka ku famba-famba ni ku tsundzuka.
Anakanya hi miri wa hina tanihi khompyuta. Byongo i ndhawu ya byona leyikulu yo lawula. Loko vuvabyi lebyi byi sungula, minongonoko yin’wana leyi nga eka ndhawu yoleyo yo lawula yi famba hi ndlela yo biha. Kutani swilo swo tanihi ku famba-famba ka miri, mintlhaveko ni ku ehleketa swi sungula ku famba hi ndlela yo biha. Hi ku famba ka nkarhi, swikombiso leswi swa engeteleka hakatsongo-tsongo, ku nga ri ku hunguteka.
Xana ku ni tindlela to hambana-hambana ta vuvabyi lebyi?
Ina, ku ni mixaka yimbirhi leyikulu ya vuvabyi bya Huntington.
1. Ku sungula ka vanhu lavakulu: Lowu i muxaka lowu tolovelekeke swinene. Hi ntolovelo swikombiso swi sungula ku vonaka endzhaku ka malembe ya 30.
2. Vuvabyi bya Huntington bya vana: Lowu i muxaka lowu nga tolovelekangiki swinene. Swi hlasela vana na vantshwa lavakulu.
Hi swihi swikombiso swa vuvabyi bya Huntington?
Vuvabyi lebyi byi khumba miri wa hina swin’we ni mianakanyo ya hina. Hikwalaho, swikombiso swi nga avanyisiwa hi swiyenge swimbirhi leswikulu. A hi swi languteni hi ndlela leyi leswaku swi olova ku swi twisisa.
| Muxaka wa xikombiso | Nhlamuselo na swikombiso |
|---|---|
| Swikombiso swa Miri |
|
| Ku Cinca ka Miehleketo & Mahanyelo |
|
Eka swiyimo swo sungula, swikombiso leswi swi nga ha va swi nga vonaki. Va nga ha sungula hi nchumu wo olova ku fana ni ku khoma peni kumbe ku khunguvanyeka. Kambe hi ku famba ka nkarhi, swikombiso leswi swi nga nyanya hakatsongo-tsongo, leswi endlaka leswaku swi nga koteki ku endla mintirho ya siku na siku hi wexe.
Mhaka ya nkoka hileswaku swikombiso leswi swi nga ha hambana hi ku ya hi vanhu. Leswi munhu un’wana a nga na swona swi nga ha endleka swi nga fani ni munhu un’wana.
Ha yini vuvabyi lebyi byi humelela? Xana xivangelo xa kona i yini?
Xivangelo-nkulu xa vuvabyi bya Huntington i ku cinca ka xitekela. Hi ku olova, swi vangiwa hi ku cinca ka xitekela lexi vuriwaka `HTT` emirini wa hina.
Jini leyi ya `HTT` yi endla protein leyi vuriwaka `huntingtin`. Phuroteyini leyi yi pfuna tisele ta misiha (ti- neuron) ebyongweni bya hina leswaku ti tirha kahle.
Kambe hikuva munhu loyi a nga na vuvabyi bya Huntington u na xihoxo eka jini ya `HTT`, protein ya `huntingtin` leyi yi yi humesaka na yona yi na xihoxo. Ematshan’weni yo pfuna tisele ta misiha, phrotheyini yoleyo leyi hoxeke yi sungula ku ti onha. Loko tisele ta byongo ti fa hi ndlela leyi, ku humelela swikombiso leswi boxiweke laha henhla.
Xana lebyi i vuvabyi bya ndzhaka?
Ina. Hakunene lebyi i vuvabyi bya ndzhaka. Eka vutshunguri, hi vitana leswi ``autosomal dominant`` pattern ya ndzhaka. Leswi swi vula ntsena leswaku:
Loko mana wa wena kumbe tata wa wena a ri na vuvabyi lebyi, na wena u na 50% wa nkarhi wo khomiwa hi byona.Ina. Naswona swi tano ni hi vamakwenu.
A hi kanyingi swinene, munhu a nga khomiwa hi vuvabyi lebyi ku nga ri na munhu endyangwini wa ka vona loyi a nga na vuvabyi lebyi hikwalaho ka ku cinca lokuntshwa ka xitekela. Kambe sweswo swi endleka hi xiwelo swinene.
Xana dokodela u byi vona njhani vuvabyi lebyi?
Loko u ri ni swikombiso leswi, nchumu wo sungula lowu u faneleke u wu endla i ku vona dokodela. Swi nga ha endleka leswaku u ta ku hundzisela eka dokodela wa misiha.
Ku endliwa swikambelo swo hlayanyana leswaku ku kumiwa vuvabyi lebyi.
- Ku kamberiwa ka miri ni misiha: Dokodela u ta kambela hi vukheta ku famba-famba ka miri wa wena, ku ringanisela ni ku cinca ka miri wa wena.
- Matimu ya vutshunguri bya ndyangu: U ta vutisisiwa loko ku ri na munhu endyangwini wa wena loyi a veke na vuvabyi lebyi. Leswi i swa nkoka swinene.
- Ku kamberiwa ka ti gene: Lexi i xikambelo xa nkoka swinene ku tiyisisa vuvabyi. Leswi swi katsa ku teka xikombiso xa ngati ya wena ni ku kambela DNA ya yona leswaku yi ni xihoxo xa xitekela xa HTT.
- Swikambelo swa byongo: Swikeni swo fana na magnetic resonance imaging (MRI) na computed tomography (CT) na swona swi nga ha endliwa ku vona loko ku ri na ku cinca ko karhi ebyongweni.
Xana swa koteka ku tiva loko u ri na leswi swikombiso swi nga si humelela?
Ina, u nga swi kota. Loko munhu un’wana endyangwini wa wena (mana, tatana, makwenu) a ri ni vuvabyi lebyi, ku kamberiwa ka xitekela ku nga kuma loko na wena u kuma ndzhaka ya xitekela lexi swikombiso swi nga si humelela . Leswi swi vuriwa ``predictive genetic testing''.
Kambe lexi i xiboho lexi nga ni vuxiyaxiya swinene.
- Swipfuno: Ku tiva leswaku u nga ha khomiwa hi vuvabyi lebyi enkarhini lowu taka swi nga ku pfuna hi ku hlela ndyangu ni ku hlela timali.
- Swiphiqo: Nakambe, swi nga tika swinene emianakanyweni ku dyondza leswaku u ni vuvabyi lebyi nga tshungulekiki.
Hikwalaho, u nga si endliwa xikambelo xo tano, swa antswa ku vulavula ni mutsundzuxi wa swiaki swa xitekela ivi u endla xiboho endzhaku ko twisisa hi ku helela leswinene ni leswo biha.
Xana ku ni vutshunguri bya leswi?
Lexi i nchumu lowu khomisaka gome swinene ku wu twa. Sweswi a ku na vutshunguri byo horisa vuvabyi bya Huntington hi ku helela, ku yimisa vuvabyi lebyi leswaku byi nga humeleli, kumbe ku yimisa swikombiso leswaku swi nga nyanyingi.
Kambe, u nga vileli. Ku ni vutshunguri byo tala lebyi nga pfunaka ku lawula swikombiso ni ku pfuna muvabyi ku hanya hi ku ntshunxeka hilaha swi nga kotekaka hakona.
- Vutshunguri bya miri kumbe vutshunguri bya ntirho: Vutshunguri lebyi byi pfuna ku antswisa ku ringanisela ka miri, ku tiya ka misiha ni ku olovisa mintirho ya siku na siku.
- Vutshunguri bya mbulavulo: .Swi pfuneta eka swiphiqo swa ku vulavula na ku mita.
- Vutsundzuxi: Vutsundzuxi i bya nkoka swinene ku langutana na swiyimo swo fana na ntshikilelo na ntshikilelo lowu vangiwaka hi vuvabyi.
- Mirhi: Dokodela wa wena a nga ha ku nyika mirhi yo hambana-hambana leswaku a lawula swikombiso swa wena. Xikombiso:
- Mirhi yo fana na ``Tetrabenazine'' na ``Deutetrabenazine'' yi tirhisiwa ku lawula ku rhurhumela ka miri (chorea).
- Mirhi yo fana na mirhi yo lwisana na ntshikilelo na mirhi yo lwisana na ntshikilelo wa mianakanyo na swiphiqo swa miehleketo.
Xana vuvabyi lebyi byi nyanya njhani hi ku famba ka nkarhi?
Vuvabyi bya Huntington i vuvabyi lebyi yaka emahlweni lebyi hi ntolovelo byi yaka emahlweni hi switeji swinharhu.
| Xiyimo xa vuvabyi lebyi | Xiyimo |
|---|---|
| Xiyenge xo Sungula | Swikombiso swa kona a swi bihe ngopfu. Ku nga ha va ni ku rhurhumela lokutsongo, ku cinca-cinca ka mianakanyo ni ku pfilunganyeka. U nga endla mintirho ya wena ya siku na siku tanihi leswi tolovelekeke. |
| Xiyenge xa le Xikarhi | Ku cinca emirini ni le mianakanyweni ya engeteleka. Swilo swo fana ni ku chayela ni ku tirha swa tika. Ku nonon’hweriwa ku mita swa andza. Ku wa nkarhi na nkarhi. Kambe u nga endla mintirho ya wena ya munhu hi xiyexe (ku hlamba, ku ambala) hi wexe. |
| Xiyenge xa Makumu | Swi hundzuka leswi nga kotekiki ku endla mintirho ya siku na siku u ri wexe. Vanhu vo tala va pfaleriwe emubedweni. Va lava mpfuno eka munhu un’wana eka xin’wana ni xin’wana, ku sukela eku dyeni ku ya eku hlambeni. Va lava nkhathalelo wa tiawara ta 24. |
Xana vuvabyi lebyi bya dlaya?
Vuvabyi bya Huntington a byi vangi rifu hi ku kongoma. Hambiswiritano, swiphiqo swa vuvabyi lebyi swi nga vanga rifu. Xikombiso:
- Ku nonoka ku mita swi nga endla leswaku swakudya/swakunwa swi khomiwa hi ndlela ya moya , leswi vangaka mavabyi yo fana na nyumoniya .
- Ku vaviseka lokukulu loku vangiwaka hi ku tshamela ku wa .
Vuvabyi lebyi hi ntolovelo byi teka malembe ya le xikarhi ka 10 na 30 endzhaku ka loko byi kumiwile.U nga hanya. Nkarhi lowu wa hambana hi ku ya hi vanhu.
Xana u nga endla yini loko u ri karhi u hanya ni vuvabyi lebyi?
Hambileswi vuvabyi lebyi byi nga siveriwiki, ku na swilo swo tala leswi nga endliwaka ku hlayisa xiyimo xa kahle xa vutomi loko hi hanya na vuvabyi lebyi.
- Endla vutiolori nkarhi na nkarhi: Vulavisisi byi kombise leswaku ku endla vutiolori swi nga ku pfuna leswaku u tshama u hanye kahle emirini ni le mianakanyweni.
- Kuma swakudya leswinene: Ku aka miri swi nga hisa tikhilojulu to ringana 5 000 hi siku. Hikokwalaho, i swa nkoka ku vulavurisana na mutivi wa swakudya naswona u dya swakudya leswinene.
- Nwa mati yo tala: Ku tika ku mita swi nga endla leswaku u heleriwa hi mati emirini. Hikwalaho, i swa nkoka ku nwa mati lama lavekaka siku hinkwaro.
- Joyina ntlawa wa nseketelo: Ku vulavula na vanhu van’wana lava nga na vuvabyi lebyi na mindyangu ya vona i xihlovo lexikulu xa matimba ya miehleketo.
- Hlela vumundzuku: Endla ndzavisiso ka ha ri emahlweni vukorhokeri lebyi u nga ta byi lava (vukorhokeri bya nhlayiso wa le makaya, makaya ya vadyuhari) loko vuvabyi bya wena byi nyanya. Hlawula munhu loyi u n’wi tshembaka leswaku a ta khathalela timhaka ta wena ta timali ni ta nawu.
Swi tolovelekile ku titwa u ri ni gome ni ku hlamala loko u twa hi vuvabyi lebyi. Kambe a wu wexe. Madokodela, vatshunguri, vatsundzuxi ni ndyangu wa wena va kona leswaku va ku pfuna.
Rungula ro Yisa Ekaya
- Vuvabyi bya Huntington i vuvabyi bya xitekela lebyi hundziseriwaka eka switukulwana. A hi vuvabyi lebyi tlulelaka.
- Leswi ngopfu-ngopfu swi onha tisele ta misiha ebyongweni, swi khumba ku famba-famba ka miri, mintlhaveko ni vuswikoti byo ehleketa.
- Akuna murhi wo tshungula vuvabyi lebyi, kambe kuna vutshunguri lebyi nga pfunaka ku lawula swikombiso naku antswisa khwalithi ya vutomi.
- Loko un’wana endyangwini wa wena a ri ni vuvabyi lebyi, na wena u le khombyeni. Loko u kanakana hi swona, vulavula ni dokodela ivi u kuma switsundzuxo malunghana ni ku kamberiwa ka ti- gene.
- Hambileswi ku hanya ni vuvabyi lebyi swi nonon’hwaka, hi vutshunguri lebyi faneleke, nseketelo wa vutshunguri ni mpfuno wa ndyangu, u nga hanya kahle hilaha u nga kotaka hakona.
💬 Comments (0)
Ku hava mavonelo lama nga vekiwa ku fikela sweswi. Engetela comment ya wena laha ro sungula.
Engetelani nhlamuselo ya wena