Leswi u faneleke ku swi tiva hi tiphilisi ta Migalastat (ya Vuvabyi bya Fabry) .

Xana dokodela wa wena u ku lerisile kumbe munhu loyi u n'wi tivaka ku nwa murhi lowu vuriwaka Migalastat ? Lowu a hi murhi lowu tolovelekeke ngopfu etikweni ra hina. Kutani u nga ha va ni swivutiso swo tala malunghana ni murhi lowu. Swi tolovelekile ku ehleketa swilo swo fana na "Ku ta humelela yini hi leswi?", "Ndzi fanele ndzi swi teka njhani?", "Xana ku ta va na switandzhaku leswi hlundzukisaka ?" U nga vileli, a hi vulavuleni hi leswi hinkwaswo hi ku olova ni hi ndlela leyi nga erivaleni.

Hi ku olova, xana Migalastat i yini?

Migalastat i murhi wo hlawuleka lowu nyikiwaka vanhu lava nga na Vuvabyi bya Fabry. Sweswi u nga ha tivutisa, "Xana Vuvabyi bya Fabry i yini?"

Anakanya hi miri wa hina tanihi fektri leyikulu. Eka fektri leyi, ku ni vatirhi vo tala lavatsongo lava pfunaka leswaku xin’wana ni xin’wana xi tirha kahle. Hi ti vitana ti- enzyme . Emirini wa munhu la nga ni vuvabyi bya Fabry, enzyme yo karhi a yi humesiwi kahle , kumbe a yi tirhi kahle. Ntirho lowukulu wa enzyme leyi i ku hahlula muxaka wa nchumu lowu nga ni mafurha (lipids) endzeni ka tisele ta hina.

Sweswi, ku humelela yini loko enzyme leyi yi nga tirhi? Swilo sweswo leswi nga ni mafurha hakatsongo-tsongo swi sungula ku hlengeletana eka swirho swa nkoka swo tanihi mahlo, tinso ni mbilu . Swi fana ni thyaka leri khomiweke hi phayiphi. Hi ku famba ka nkarhi, leswi swi nga vanga swiphiqo swo hambana-hambana swa rihanyo.

Hi leswi tiphilisi ta Migalastat ti swi endlaka: Ti pfuna enzyme yoleyo leyi nga tirhiki kahle. Swi fana na ku nyika mutirhi loyi a karhele xihlohloteri nyana u n'wi byela leswaku, "Okay, sweswi endla ntirho wa wena kahle." Murhi lowu wu tlhela wu pfula enzyme yoleyo ivi wu sungula ku hahlula mafurha lama hlayisiweke. Leswi swi endla leswaku swikombiso swi hunguteka na khombo ra le hansi ra swiphiqo leswikulu swa rihanyo.

Swilo leswi u faneleke ku swi byela dokodela wa wena u nga si sungula ku tirhisa mirhi

Loko unga se sungula Migalastat, i swa nkoka swinene ku vulavula na dokodela wa wena hiku hetiseka. Loko va tiva swo tala hi rihanyo ra wena, va nga ku tshungula hi ku hlayiseka. Tiyiseka leswaku u va byela hi swilo leswi ngopfu-ngopfu.

• Vuvabyi bya tinso : Loko u ri na vuvabyi byihi na byihi lebyi fambelanaka na tinso, hi kombela u hi byela hi byona.
• Allergies : U na allergy eka Migalastat kumbe murhi wun’wana na wun’wana, swakudya kumbe dayi.) Loko swi ri kona, hakunene vula tano.
• Ku tika : Loko u tikile kumbe u kunguhata ku tika, hi kombela u hi byela hi swona.
• Loko u ri manana loyi a mamisaka: Nakambe tivisa dokodela loko u ri manana loyi a mamisaka.

Hi yihi ndlela leyinene yo tirhisa murhi lowu?

Leswaku u vuyeriwa swinene eka murhi lowu, i swa nkoka swinene ku wu tirhisa hi ndlela leyinene. Hi kombela u tsundzuka swiletelo leswi hi vukheta.

• Nwa na mati: Mita philisi leri ri helerile hi nghilazi ya mati.
• U nga tshovi, u pfotlosa kumbe u hlafuna: Xiphepherhele xi fanele xi mitiwa xi helerile. U nga tshuki u yi tshovela, u yi pfotlosa kumbe u yi hlafuna u nga si yi nwa.
• Teka khwiri leri nga riki na nchumu: Lexi i nchumu wa nkoka swinene. U fanele ku nwa murhi lowu u nga ri na nchumu. Sweswo swivula leswaku, ufanele ku nwa murhi lowu kumbe 2 wa tiawara loko unga se dya kumbe 2 wa tiawara endzhaku ko dya.
• Xikombiso xo olova: Anakanya u nwa murhi wa wena hi awara ya tsevu nimixo. Kutani u fanele u dya ntsena ku fikela hi awara ya tsevu nimixo. Endzhaku ko nwa murhi wa wena, u nga ha dya nakambe endzhaku ka awara ya khume nimixo. Sweswo swi vula leswaku khwiri ra wena ri fanele ku va ri nga ri na nchumu ku ringana tiawara ta kwalomu ka 4 exikarhi ka ku nwa murhi wa wena.
• Leswi u nga swi nwaka: A swi bihanga ku nwa mati (ya ku olova, lama nandzihisiweke kumbe lama swekiweke), juzi ya mihandzu leyi nga engetiwangiki chukele ni swakunwa leswi nga riki na khafeyini leswi nga ni khaboni hi nkarhi lowu.
• U nga yimi ku kondza dokodela wa wena a ku byela ku: Yana emahlweni u tirhisa murhi lowu ku kondza dokodela wa wena a ku byela leswaku u tshika.

Ku vuriwa yini loko wo yi nyika vana?

Murhi lowu wu nga ha lava nkhathalelo wo hlawuleka loko wu nyikiwa vana. Hikwalaho, vulavula ni dokodela wa wena hi mhaka leyi naswona u landzela swiletelo swa yena hi ku kongoma.

Ku vuriwa yini loko ndzi nwa mirhi yo tala?

Loko u ehleketa leswaku u nwile mirhi yo tala ku tlula leyi u ehleketaka ha yona, yana eka Ndzawulo ya Xihatla ya xibedlhele xa le kusuhi (ETU) hi ku hatlisa. Kumbe bela riqingho eka National Poisons Information Center eXibedlhele xa Rixaka xa Colombo ku kuma switsundzuxo.

Xana u fanele u endla yini loko u lahlekeriwa hi mpimo wa mirhi?

Minkarhi yin’wana u nga ha rivala ku nwa murhi wa wena. Loko sweswo swi humelela, u nga vileli.

• Endla nkarhi lowu u wu lahlekeke hi ku hatlisa loko u tsundzuka.
• Kambe loko swi hlwerile swinene ku nwa mpimo lowu hundzeriweke hi nkarhi naswona ku ri na tiawara leti nga ehansi ka 12 ku fikela eka mpimo lowu landzelaka, tlula mpimo lowu hundzeriweke hi nkarhi.
• Teka mpimo wa wena lowu landzelaka hi nkarhi lowu tolovelekeke. U nga tshuki u nwa mimpimo yimbirhi hi nkarhi wun’we leswaku u endla mpimo lowu hundzeriweke hi nkarhi.

Xana swi kona swilo leswi nga fambisaniki ni murhi lowu?

Kuna swilo swintsongo leswinga tirhisanaka na Migalastat, kambe kuna xin’we lexikulu.

• Caffeine: Caffeine, leyi kumekaka eka kofi, tiya ni swakunwa swin’wana swo kufumela, yi nga kavanyeta ku tirha kahle ka murhi lowu. Swikahle kuva u papalata xin’wana na xin’wana lexinga na caffeine kuringana 4 wa tiawara leti u lavaka kuva uri eka khwiri leri nga riki na nchumu.

Nxaxamelo lowu wu nga ha va wu nga helelanga. Hikwalaho, byela dokodela wa wena hi mirhi yin’wana hinkwayo, swimilana, tivhithamini ni swiengetelo leswi u swi nwaka. Nakambe byela dokodela wa wena loko u dzaha kumbe u nwa byala.

Switandzhaku leswi nga ha vaka kona hikwalaho ka mirhi

Kufana na murhi wun’wana na wun’wana, Migalastat yinga vanga switandzhaku eka vanhu van’wana. Hambiswiritano, a hi vanhu hinkwavo lava ti kumaka. A hi languteni leswaku switandzhaku leswi i yini ni leswi hi faneleke hi swi endla loko swi humelela.

Nxaxamelo lowu a wu katsi switandzhaku hinkwaswo leswi nga ha vaka kona. Ku engetela kwalaho, loko u kuma nchumu lowu nga tolovelekangiki, vulavula ni dokodela wa wena hi wona.

Xana u hlayisa njhani murhi wa wena wu hlayisekile?

Ku hlayisa khwalithi ya murhi, yifanele ku hlayisiwa kahle.

• Hlayisa ekule na vana na swifuwo swale kaya.
• Hlayisa eka mahiselo ya kamara (exikarhi ka 20 na 25 degrees Celsius). Sirhelela eka kuhisa lokukulu kumbe xirhami lexikulu.
• Hlayisa murhi lowu eka xipaci xa wona ku kondza ku fika nkarhi wo wu nwa. Yi sirhelele eka ndzhongho.
• U nga tirhisi mirhi leyi hundzeriweke hi nkarhi.

Xana ndzi nga yi lahla njhani mirhi leyi nga tirhisiwangiki kumbe leyi hundzeriweke hi nkarhi?

A hi mhaka leyinene ku lahlela ntsena mirhi leyi hundzeriweke hi nkarhi ethyaka kutani u yi hlantswa exihambukelweni. Swi nga onha mbango. Vutisa dokodela kumbe xibedlhele xa wena hi mhaka leyi. Minkarhi yin’wana swibedlhele swi nga ha va ni minongonoko yo tlherisela leswi endzhaku.

Loko ku nga ri na ndlela yo tano naswona dokodela a vula leswaku swi hlayisekile ku yi lahlela thyaka, hi leswi u nga swi endlaka:

1. Humesa murhi eka phakiti.

2. Ti hlanganise kahle na swin’wana swofana na swigayi swa kofi leswi tirhisiweke, misava, kumbe thyaka ra tikati.

3. Veka nkatsakanyo lowu eka nkwama kumbe xigwitsirisi lexi nga pfaleriwa, kutani u wu lahlela exigwitsirisini.