Xana n’wana wa wena u ni swikombiso leswi? A hi dyondzeni hi vuvabyi bya Williams Syndrome

Tanihi manana kumbe tatana, norho wa hina lowukulu i ku va ni n’wana la hanyeke kahle. Kambe minkarhi yin’wana vana va hina va nga ta emisaveni leyi va ri ni swiyimo swin’wana swa rihanyo leswi nga tolovelekangiki swinene. Xana xihlangi xa wena xi languteka xi ri xitsongo swinene ku tlula malembe ya xona? Xana xikandza xa yena xi ni xivumbeko lexi hambaneke, xo hlawuleka ku tlula vana van’wana? Naswona xana u ni vuxaka lebyikulu swinene, u n’wayitela ni ku vulavula ni un’wana ni un’wana loyi a n’wi vonaka? Leswi minkarhi yin'wana swi nga va swikombiso swa xiyimo xa xitekela lexi nga tolovelekangiki lexi vuriwaka "Williams Syndrome". U nga vileli, hi ta vulavula hi mhaka leyi hi ndlela leyi nga erivaleni ni hi ku olova.

Hi ku olova, xana Williams Syndrome i yini?

Williams syndrome, leyi minkarhi yin’wana yi vuriwaka Williams-Buren syndrome, i xiyimo lexi nga tolovelekangiki xa xitekela. Hi ku olova, ti- chromosome, leti nga endzeni ka tisele ta miri wa hina, ti lawula xin’wana ni xin’wana ku sukela eka ku leha ka hina ku ya eka muvala ni ndlela leyi hi langutekaka ha yona. Swi fana ni buku ya swiletelo leyi akaka mimiri ya hina. N’wana la nga ni vuvabyi bya Williams u ni xiphemu lexitsongo xa chromosome 7 lexi kayivelaka. Swi fana ni matluka ma nga ri mangani lama kayivelaka eka buku ya swiletelo. Xiphemu lexi xa xitekela lexi kayivelaka xi vanga swikombiso leswi fambisanaka ni xiyimo lexi.

Xiyimo lexi xi nga khumba ku kula ka n’wana, vuswikoti byo dyondza, ntirho wa mbilu ni ku languteka ka yena. Swi nga tlhela swi vanga swiphiqo swin’wana swa tihomoni, swo tanihi mpimo lowu tlakukeke wa khalsiyamu engatini, thyroid leyi nga tirhiki kahle ni ku sungula ka vuhlangi.

Xana xiyimo lexi xi humelela njhani? I mani loyi a kumaka leswi ?

Hakanyingi, leswi a hi nchumu lowu kumiwaka eka manana kumbe tatana. I ku cinca loku tiendlekelaka loku humelelaka hi nkarhi wa ku tika, leswi vangaka ku lahlekeriwa hi xiphemu xa chromosome ya vu-7. Hikwalaho, manana kumbe tatana a va nge soliwi hikwalaho ka leswi. Leswi a hi nchumu lowu munhu a nga wu sivelaka.

Kambe loko munhu loyi a nga na Williams syndrome a ri na n’wana, ku na 50% wa nkarhi wa leswaku n’wana u ta kuma ndzhaka ya xiyimo lexi.

Lexi i xiyimo lexi nga tolovelekangiki swinene. Hi ku ya hi tinhlayo ta matiko yo fana na Amerika, i n’wana un’we ntsena eka va 10 000 lava velekiweke loyi a nga ni xiyimo lexi. Ku ni vana lava nga ni xiyimo lexi eSri Lanka na vona, kambe a swi talanga swinene.

Xana xiyimo lexi xi n’wi khumba njhani n’wana wa mina?

Ku kurisa n’wana la nga na Williams Syndrome swi nga va ntlhontlho, kambe hi ku tiviwa ka ha ri na nkarhi na vutshunguri na nseketelo lowu lavekaka, na vona va nga fikelela vuswikoti bya vona hinkwabyo.

Ehleketa ntsena, hikuva vana lava va ni mahlangano lama ntshunxekeke, va sungula ku tshama ni ku famba endzhakunyana ku tlula vana van’wana. Nakambe va nga ha va ni swihoxo swo karhi swa ku velekiwa etimbilwini ta vona kumbe emirini ya ngati leyi fambisanaka ni mbilu. Minkarhi yin’wana leswi swi nga ha lava vuhandzuri. Hikwalaho, ku kamberiwa ka vutshunguri nkarhi na nkarhi swa laveka.

Xin’wana xa swilo leswi hlamarisaka ngopfu hi vana lava hileswaku va na vuswikoti bya le henhla swinene byo vulavula na ku vulavurisana. Va vulavula hi ndlela yo saseka naswona va hanyisana swinene. Kambe hikwalaho ka talenta leyi, minkarhi yin’wana hi pfumala ku tsana ka vona ka ku dyondza, xikombiso, ku nonoka ku dyondza tinomboro na maletere. Va na xiphiqo nyana xo twisisa ku hambana exikarhi ka nchumu wun’wana na wun’wana (spatial reasoning).

Hi swihi swikombiso leswi tolovelekeke?

A hi vana hinkwavo lava nga ni vuvabyi bya Williams syndrome lava fanaka. Van’wana va nga ha va ni swikombiso swo tala, van’wana va nga ha va ni swikombiso switsongo. A hi tshoveni swikombiso leswi ehansi.

Swilo leswi u faneleke u tivonela ngopfu ha swona: Vuvabyi bya mbilu

Xiphiqo lexikulu lexi voniwaka eka xiyimo lexi i vuvabyi bya mbilu. Ngopfu-ngopfu, ku hunguteka (stenosis) ka misiha leyikulu ya ngati leyi hlanganisiweke ni mbilu ni misiha leyi rhwalaka ngati emahahwini swi nga voniwa. Leswi swi nga endla leswaku ku va ni nsusumeto wa le henhla wa ngati, ku ba ka mbilu loku nga tshamisekangiki (arrhythmia), naswona minkarhi yin’wana hambi ku ri ku tsandzeka ka mbilu. Hakanyingi, ku kanakana ko sungula ka leswaku n’wana u ni vuvabyi bya Williams i hikwalaho ka xiphiqo lexi xa mbilu.

Xana madokodela ma xi xiya njhani xiyimo lexi?

Xiyimo lexi hi ntolovelo xi kumiwa evuhlangini kumbe evuhlangini. Loko dokodela wa wena a kanakana hi xivumbeko xa n’wana wa wena ni swikombiso swa yena, u ta rhanga a kambela n’wana hi vukheta.

Kutani, ku endliwa xikambelo xo hlawuleka xa xitekela ku tiyisekisa xiyimo lexi. Leswi swi fana ni ku kamberiwa ka ngati nkarhi na nkarhi. Leswi swi nga kambela kahle loko xiphemu xexo xa chromosome 7 lexi ndzi xi vuleke eku sunguleni xi kayivela.

Ku engetela kwalaho, ku nga endliwa swikambelo swin’wana swo hlayanyana ku tiyisekisa swikombiso swin’wana swa n’wana:

• Ku kambela mbilu: ECG kumbe Echocardiogram (xikambelo xa ultrasound xa mbilu) .
• Ku pima nsusumeto wa ngati: Kambela ku vona loko nsusumeto wa wena wa ngati wu tlakuke hi ndlela leyi nga tolovelekangiki.
• Ku kamberiwa ka ngati na nchuluko: Kambela ntirho wa tinso na mpimo wa calcium engatini.

Xana yi tshunguriwa njhani? Xana leswi swi nga tshunguleka?

Williams Syndrome a hi vuvabyi lebyi tshungulekaka hi ku helela. Hikuva swi vangiwa hi ku cinca ka xitekela. Hambiswiritano, swikombiso ni swiphiqo leswi vangiwaka hi byona swi nga lawuriwa kahle swinene. Sweswo swi vula leswaku hi nga endla hinkwaswo leswi hi nga swi kotaka ku pfuna n’wana ku hanya vutomi lebyi tolovelekeke, lebyi tsakisaka.

Pulani ya vutshunguri yi ta hambana hi ku ya hi n’wana, ku ya hi swikombiso swa n’wana.

• Ku endzela dokodela wa mbilu: Loko ku ri ni xiphiqo xa mbilu, u ta endla xiboho xa leswaku i vutshunguri byihi (kumbexana mirhi kumbe vuhandzuri) lebyi lavekaka.
• Minongonoko ya ku Nghenelela ka Ha Ri eMahlweni:I swa nkoka swinene ku hundzisela n’wana eka swilo swo fana na vutshunguri bya mbulavulo na vutshunguri bya miri ku sivela ku hlwela ka nhluvukiso.
• Dyondzo yo Hlawuleka: Loko ku ri ni vulema byo dyondza, n’wana u lava fambiselo ra dyondzo leri fambisanaka ni swilaveko swa yena.
• Vativi van’wana: Loko mpimo wa calcium engatini ya wena wu ri ehenhla, swi nga ha lava leswaku u ya eka dokodela wa misiha kumbe dokodela wa swakudya. Nakambe swi nga ha lava leswaku u lava mpfuno eka vativi va swiphiqo swa meno, mahlo ni tindleve.

I yini leswi ndzi faneleke ndzi swi tiva tanihi mutswari?

Swi tolovelekile ku titwa u ri ni gome ni ku chava loko u kuma vuvabyi byo fana ni lebyi. Kambe nchumu wa nkoka swinene i ku nyika n’wana wa wena rirhandzu ra wena lerinene, nkhathalelo ni nseketelo wa wena.

• Vona dokodela wa wena hi nkarhi: I swa nkoka ku languta rihanyo ra n’wana wa wena nkarhi na nkarhi, ngopfu-ngopfu eka swiphiqo leswi fambisanaka ni mbilu.
• Lehisa mbilu: N’wana wa wena u dyondza hinkwaswo hi rivilo ra yena. Tirha na yena hi ku lehisa mbilu ni hi rirhandzu. Tlangela hambi ku ri swilo leswitsongo leswi a swi endleke.
• A wu wexe: Vulavula ni vatswari van’wana lava nga ni vana vo fana ni lava. Mintokoto ya vona yi ta va xihlovo lexikulu xa matimba eka wena. Nakambe, vulavula erivaleni ni dokodela wa wena hi swivutiso ni swivilelo swa wena.

Vanhu vo tala lava nga ni vuvabyi bya Williams va hanya vutomi lebyi tolovelekeke. Hambiswiritano, swiphiqo leswikulu swa mbilu minkarhi yin’wana swi nga hunguta nkarhi wa vona wa vutomi. Va nga ha lava nseketelo wo karhi loko va ri karhi va kula.

Xana u fanele u vona dokodela rini?

Loko n’wana wa wena a ri na swikombiso leswi landzelaka, i swa nkoka swinene ku ya eka dokodela wa vana ku kuma switsundzuxo.

Xana u fanele ku ya rini eka Yuniti ya Vutshunguri bya Xihatla (ETU)?

Loko n’wana a kombisa xin’wana xa swikombiso leswi landzelaka swa xiyimo xa mbilu, hatlisa u n’wi yisa eka Ndzawulo ya Xihatla (ETU) ya xibedlhele xa le kusuhi.

• Ku cinca ka muhlovo wa wasi/wa xivunguvungu ka nhlonge kumbe milomu .
• Ku hefemula hi ku hatlisa kumbe ku nonoka ku hefemula.
• Ku va ni xiphiqo lexikulu xo dya.
• Ku ba ka mbilu ku hatlisa swinene.
• Ku pfimba ka miri, ngopfu-ngopfu xikandza ni swirho .

Xiyimo lexi a xi tluleri, kambe ntumbuluko wa rirhandzu, wo hanyisana na vanhu wa vana lava hakunene "wa tlulela." Va tisa ntsako eka un’wana ni un’wana loyi a va rhendzeleke. Ku langutana ni vuvabyi lebyintshwa swi nga tika, hikwalaho minkarhi hinkwayo nyikela n’wana wa wena nseketelo wa wena.