Xana nhlonge ya wena yi twa ku vonakala ka dyambu swinene? Leswi swi nga va (Xeroderma Pigmentosum - XP) !

Namuntlha hi ta vulavula hi xiyimo xa rihanyo lexi nga tiviwiki ngopfu, kambe xa nkoka swinene. Xana u tshame u xiya ndlela leyi vanhu van’wana va hisiweke ha yona hi dyambu ni ku tshwuka hambiloko va pfale edyambyininyana? Minkarhi yin’wana leswi swi humelela ni le ka vana lavatsongo. Xivangelo xin’wana lexi nga ha vaka kona xa leswi i xiyimo lexi vuriwaka Xeroderma Pigmentosum , kumbe XP hi ku komisa. Namuntlha hi ta vulavula ntsena hi leswi swi nga swona, leswaku ha yini swi humelela ni ndlela leyi hi nga hanyaka na swona ha yona.

Xana leswi (XP) swi vula yini? A hi twisiseni kahle!

Hi ku olova, Xeroderma Pigmentosum (XP) i xiyimo xa xitekela lexi nga tolovelekangiki . Loko u twa rito "genetic," kumbexana u ehleketa hi nchumu wo fana na lowu. Hi leswaku, i nchumu lowu hi wu kumaka eka vatswari va hina, kumbe havumbirhi bya hina. Vanhu lava nga ni xiyimo lexi va ni nhlonge leyi nga ni vuxiyaxiya swinene eka miseve ya ultraviolet (UV) leyi humaka edyambyini. Ku vula ntiyiso, nhlonge ya tona swa tika ku tswonga miseve leyi (UV).

Hi ntolovelo, swikombiso swa xiyimo lexi (XP) swi humelela eka swiphemu swa miri leswi talaka ku hlangana na dyambu. Hi xikombiso, emahlweni, emavokweni ni le milomu . Hakanyingi, swikombiso leswi swi sungula ku vonaka loko va ha ri vatsongo, hi leswaku, loko va ha ri ricece . Anakanya, hambi ku ri n’wana lontsongo a nga ha va a ri edyambyini ku ringana timinete ti nga ri tingani ntsena, naswona nhlonge yakwe yi nga ha va ni swirhumbana ni ku hisa (ku hisiwa hi dyambu loku nga ni swirhumbana).

Xana (XP) i khensa? Lexi i xivutiso lexi vanhu vo tala va nga na xona!

Doo, XP a hi khensa hi ku kongoma . Kambe hi leyi yinhla ya nkoka. Munhu loyi a nga na XP u le khombyeni lerikulu swinene ro khomiwa hi khensa ya nhlonge ku tlula van’wana.

Hambi leswi lexi xi nga xitori xo chavisa nyana, i swa nkoka ku va u lemuka. Languta tinhlayo leti:

• Munhu la nga ni XP u tala ku khomiwa hi khensa ya nhlonge leyi nga riki ya melanoma , yo tanihi khensa ya tisele ta le hansi kumbe khensa ya tisele ta squamous hilaha ku phindhiweke ka kwalomu ka 10 000 ku tlula munhu la tolovelekeke.
• Nakambe, khombo ro khomiwa hi melanoma, ku nga khensa leyikulu ya nhlonge, ri tlula minkarhi ya kwalomu ka 2 000 .

Ku engetela eka tikhensa leti ta nhlonge, minkambisiso yin’wana yi kume leswaku vanhu lava nga na XP va le khombyeni lerikulu ro khomiwa hi tinxaka tin’wana ta khensa. Xikombiso:

• Swirhumbana swa byongo (Astrocytoma) , (Glioblastoma) .
• Khensa ya mavele
• Khensa ya tinso
• Leukemia ya ngati
• Khensa ya mahahu
• Khensa ya kholokholo
• Khensa ya khwiri
• Khensa ya swirho swa mbeleko
• Khensa ya thyroid
• Khensa ya mbeleko

U nga chavisiwi hi nxaxamelo lowu. A hi tikhensa leti hinkwato leti nga ta va kona eka muvabyi un’wana na un’wana (XP). Hambiswiritano, i swa nkoka ku xiya makhombo ya kona.

Xana xiyimo lexi xi tolovelekile ku fikela kwihi?

Xeroderma Pigmentosum i xiyimo lexi nga tolovelekangiki swinene . Ku ringanyetiwa leswaku i munhu un’we ntsena eka miliyoni ematikweni yo fana na United States na Europe loyi a nga na xiyimo lexi (XP).

Hambiswiritano, swi tolovelekile swinene etindhawini tin’wana ta misava. Hi xikombiso, eJapani, xiyimo lexi xi hlasela vanhu un’we eka va 22 000. Nakambe yi tolovelekile swinene eAfrika N’walungu ni le Middle East. Hambileswi ku nga riki na rungula leri kongomeke malunghana ni ku hangalaka ka yona eSri Lanka, yi tekiwa tanihi vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki.

Hi swihi swikombiso swa (XP)? A hi va tshovekeni!

(XP) Swikombiso swi nga ha hambana hi ku ya hi vanhu, kambe ngopfu-ngopfu swi khumba nhlonge, mahlo ni fambiselo ra misiha .

Swikombiso swa nhlonge

Leswi i swikombiso leswi talaka ku voniwa:

• Ku hisiwa hi dyambu loku nga ni swirhumbana: Hambi endzhaku ka nkarhi wo koma u ri edyambyini, nhlonge ya rhurhumela ni ku hisa.
• Nhlonge yo oma, yo olova (Xerosis): Nkumba wu omile swinene, naswona wunga olova kufana na phepha ra parchment.
• Swirhumbana (Lentigos) loko vanga se va na malembe ya 2: Hi ntolovelo, vana lavatsongo ava va na swirhumbana ka ha ri na nkarhi swonghasi.
• Swiphemu swa muhlovo wa nhlonge lowu engetelekeke ni lowu hungutekeke (Poikiloderma): Tindhawu tin’wana ti nga ha va ta buraweni, kasi tin’wana ti nga ha va to basa.
• Ku olova ka nhlonge (Atrophy).
• Milayeni yo tshwuka eka nhlonge leyi vangiwaka hi ku anama ka misiha ya ngati - Telangiectasia: Yi vonaka tani hi milayeni yo tshwuka hikuva misiha leyintsongo ya ngati ya vonaka ehenhla.

Ku engetela kwalaho, vanhu lava nga ni XP va le khombyeni lerikulu ro khomiwa hi swirhumbana swa nhlonge leswi vuriwaka actinic keratoses, leswi nga ha vaka ni khensa .

Swikombiso swa mahlo

Hakanyingi, vanhu lava nga ni XP va nga ha va ni swikombiso swa mahlo va nga si va ni malembe ya 10 :

• Mahlo yo oma.
• Ku onhaka ka mahlo/ku tsana ka mahlo.
• Ku pfimba ka cornea ya wena (Keratitis).
• Ku pfumaleka ka ku vonakala eka leyara yale handle ya tihlo ra wena - Cornea opacification: Leswi swivula leswaku xiphemu xa tihlo lexi fanaka na xivoni xiva na mapapa.
• Ku twa ku vonakala (Photophobia): Ku tika ku tiyisela hambi ku ri ku vonakala kutsongo.
• Ku lahlekeriwa hi tinsiva ta mahlo.

Hi ku famba ka nkarhi, swikombiso leswi swi nga endla leswaku munhu a nga ha voni kahle, hambi ku ri ku fa mahlo . Vanhu lava nga ni XP na vona va le khombyeni ro khomiwa hi khensa ya mahlo .

Swikombiso swa misiha

XP yi nga tlhela yi khumba fambiselo ra wena ra misiha. Kwalomu ka kotara ya vanhu lava nga na XP va ta va na swikombiso leswi fambelanaka na fambiselo ra misiha. Swikombiso swi katsa:

• Dysphagia - ku nonoka ku mita.
• Ku lahlekeriwa hi switwi swa ku ehleketa.
• Ku lawula misiha loku nga riki kahle (Ataxia) na ku tsana (Spasticity).
• Ku lahlekeriwa hi vuswikoti byo ehleketa (ku twisisa) loku yaka emahlweni.
• Ku lahlekeriwa hi ku twa loku yaka emahlweni loku vangiwaka hi ku onhaka ka misiha ya le ndzeni ka ndleve.
• Vukulu bya nhloko lebyintsongo (Microcephaly).
• Ku tsana ka ntambhu ya rito.

Vativi va tshemba leswaku swikombiso leswi swi vangiwa hi ku onhaka ka tisele ta misiha ebyongweni.

Hi xihi xivangelo xa ku vumbiwa ka (XP)?

Hilaha hi vuleke hakona eku sunguleni, Xeroderma Pigmentosum i vuvabyi bya xitekela . Leswi swi vula leswaku xiyimo lexi xi vangiwa hi ku cinca kun’wana loku nga tolovelekangiki (ku cinca ka swiaki swa xitekela) loku humelelaka eka tijini emirini wa hina. Ku cinca loku ka xitekela ku nga ha kumiwa eka mana wa wena, tata wa wena kumbe havumbirhi bya vona. Hi ku olova, swi vangiwa hi ku tsana ka tijini leti pfunaka nhlonge ya hina ku lunghisa ku onhaka loku vangiwaka hi miseve ya UV.

Xana ndzi swi kuma njhani loko ndzi ri na (XP)?

Dokodela wa wena a nga ha sola leswaku u na XP hi ku ya hi swikombiso swa wena. Leswaku va tiyisekisa ku kanakana loku, va ta endla nkambisiso wa ngati . Xikambelo lexi xa ngati xi kambela ku cinca ka tijini loku vangaka Xeroderma Pigmentosum.

Xana ku na murhi lowu heleleke wa (XP)?

Khombo rakona, sweswi akuri hava murhi wa Xeroderma Pigmentosum. Hambiswiritano, dokodela wa wena a nga ha ringanyeta vutshunguri byo hambana-hambana leswaku a pfuna ku hunguta swikombiso ni ku olovisa vutomi bya wena:

• Mathonsi ya mahlo: Mathonsi ya mahlo yo tola ma nga nyikiwa ku hunguta ku pfimba ka muhlovo wo basa wa tihlo.
• Swipfuno swo twa: Loko ku lahlekeriwa hi ku twa ku humelela, swipfuno swo twa swi nga ha nyikiwa. Eka swiyimo swin’wana leswikulu , ku nga ha bumabumeriwa ni ku nghenisiwa ka tindleve .
• Vuhandzuri: Loko u khomiwa hi khensa ya nhlonge, u nga ha lava vuhandzuri leswaku u yi susa. Kumbe u nga ha lava vuhandzuri leswaku u tshungula swiyimo swo karhi swa mahlo, swo tanihi ku rhelela ka mahlo (ptosis) kumbe swiphiqo swa ku basa ka tihlo. Eka swiyimo swin’wana swo tika , ku nga ha laveka ku rhumeriwa ka cornea .
• Swiengetelo swa vhithamini D:Vanhu vo tala va kuma vhithamini D hi ku vonakala ka dyambu ni swakudya. Vanhu lava nga na XP va fanele ku papalata ku vonakala ka dyambu kwalomu ka hi ku helela, hikwalaho va fanele ku nwa xiengetelo xa vhithamini D.

Xana XP yi nga siveriwaka?

Hikwalaho ka leswi XP yi nga xiyimo xa xitekela, a ku na ndlela yo yi sivela ku kula . Loko dokodela wa wena a ehleketa leswaku u ni ku cinca ka tijini loku vangaka XP, u nga ha kamberiwa tijini .

Xikambelo xa xitekela xi nga ku byela loko u ri ni ku cinca ka tijini. Mutsundzuxi wa swiaki swa xitekela u ta ku hlamusela vuyelo bya kona, makhombo lama katsekaka ni minkarhi yo va ni n’wana la nga ni XP.

I yini leswi u faneleke ku swi tekela enhlokweni loko u hanya na (XP)?

Loko uri na Xeroderma Pigmentosum, kuna swilo swintsongo leswi ufaneleke ku swi tekela enhlokweni swinene ku hlayisa rihanyo ra wena hinkwaro. Leswi i swilo swa nkoka swinene:

• Ku sirheleriwa hi dyambu: Leri i goza ra nkoka swinene eku lawuleni ka XP. I swa nkoka ku sirhelela nhlonge ya wena eka miseve ya UV.
• Ambala swiambalo leswi sirhelelaka dyambu . Leswi swi vula mahembe ya mavoko yo leha, maburuku yo leha, masokisi ni swihuku.
• Ambala tinghilazi ta dyambu leti sivelaka UV .
• Tirhisa xisirhelelo xa dyambu xa broad-spectrum lexi nga na SPF 35+ kumbe ku tlula siku na siku. Hambi loko ku nga languteki ku ri ni dyambu, miseve ya UV ya ha kota ku fika hi le mapapa.
• Vativi va ringanyeta ku tirhisa mitara ya ku vonakala ka UV ku kuma laha ndhawu ya wena yi nga ni miseve ya UV ngopfu naswona u yi papalata. Mavoni man’wana endzeni ka yindlu ya wena na wona ma nga humesa miseve ya UV, hikwalaho xiya sweswo na swona.

• Ku kamberiwa ka mahlo: Vona dokodela wa mahlo leswaku a ya kamberiwa mahlo ya wena nkarhi na nkarhi. U ta kambela swilo swo fana na swirhabyani swa mahlo leswi rhetaka na ku pfimba ka mahlo. Endla leswaku mahlo ya wena ya kamberiwa kan’we hi lembe, kumbe minkarhi yo tala hilaha dokodela wa wena a ringanyetaka hakona.

• Ku kamberiwa ka nhlonge: Vona dokodela wa nhlonge endzhaku ka tin’hweti tin’wana ni tin’wana ta 6 ku ya eka 12, kumbe hakanyingi hilaha dokodela wa wena a ringanyetaka hakona. Va ta kambela swikombiso swa khensa kumbe swirhumbana leswi nga hundzukaka khensa. Loko u ri ehofisini ya dokodela, kambela nhlonge ya wena kan’we hi n’hweti . Loko u vona swivati ​​kumbe swirhumbana leswintshwa, vona dokodela wa nhlonge hi ku hatlisa.

• Nkhathalelo wa misiha: Vanhu lava nga na (XP) va fanele ku vona dokodela wa misiha.U fanele ku hlangana na vona nkarhi na nkarhi ku kambela ku cinca ka vona, ku twa, na swin’wana na swin’wana Loko dokodela a vona ku cinca kwihi na kwihi eka mintirho leyi, u ta ringanyeta vutshunguri byo lawula kumbe ku hunguta ku nyanya ka xiyimo.

Tsundzuka leswaku hinkwaswo leswi i ku tisirhelela. Loko u landzelela swilo leswi kahle, u nga hanya vutomi lebyi humelelaka hambi ku ri na (XP).

Xana u nga vula yini hi vutomi bya munhu loyi a nga na (XP)?

Vutomi bya munhu loyi a nga na Xeroderma Pigmentosum byi nga hambana hi ku ya hi vanhu. Eka swiyimo swo tala, khensa ya nhlonge yi nga kumiwa yi ha ri yitsongo swinene, leswi nga hungutaka vutomi bya yona. Hambiswiritano, ku teka magoza yo sivela ku onhaka ka nhlonge hi dyambu ku sukela loko wa ha ri ntsongo swi nga engetela minkarhi ya wena yo hanya vutomi byo leha . Hikwalaho, i swa nkoka swinene ku landzelela magoza ya vuhlayiseki lama boxiweke laha henhla.

Swivutiso leswi u faneleke u swi vutisa dokodela wa wena

Loko wena kumbe n’wana wa wena u ri na Xeroderma Pigmentosum, kumbe loko u ehleketa leswaku u na yona, u nga vutisa dokodela wa wena swivutiso leswi:

• Xana ndzi nga endla yini leswaku ndzi hunguta khombo ra mina ro khomiwa hi khensa ya nhlonge?
• Xana ku fanele ku endliwa swikambelo swa muxaka muni swa khensa?
• Hi swihi swikombiso swo sungula swa khensa ya nhlonge?
• Xana ku kumiwa loku ku ta wu khumba njhani ndyangu wa mina hinkwawo?
• Xana ndzi fanele ndzi anakanya hi ku kamberiwa ka swiaki swa xitekela?
• Hi tihi ti chance ta mina to va na n’wana un’wana loyi a nga na (Xeroderma Pigmentosum)?

Xo hetelela, swilo leswi u faneleke u swi tsundzuka

Okay, kutani vuvabyi lebyi hi nga tshama hi vulavula hi byona (Xeroderma Pigmentosum - XP) i xiyimo lexi nga tolovelekangiki, xa xitekela. Xihlawulekisi lexikulu xa leswi i ku twisisa lokukulu eka miseve ya (UV). Vanhu vo tala va tlhela va va ni swiphiqo swa ku kula ka mahlo ni fambiselo ra misiha. Loko u ri na (XP), u fanele ku papalata ku vonakala ko tala ka dyambu, hi leswaku, miseve ya (UV), hilaha swi nga kotekaka hakona . Ku sirhelela nhlonge ya wena eka dyambu na ku kuma swikambelo swa khensa ya nhlonge nkarhi na nkarhi i nkarhi wa wena lowunene wo tshama u hanye kahle.

Ndza tshemba leswaku rungula leri ra ku pfuna. Loko u ri na swivutiso, u nga kanakani ku vutisa dokodela wa wena. Va ta ku pfuna.