Ата-ана буларак, табиб сезнең кечкенә балагызның умыртка мускуллары атрофиясе яки барыбыз да "Умыртка мускуллары атрофиясе" (SMA) дип беләбез дип әйткәч, йөрәгегезнең ничек авыр булуын аңлыйм. Ләкин медицина фәне алга китү белән, мондый авыруларны дәвалау өчен яңа, бик өметле дәвалау ысуллары барлыкка килде. Бүген без шундый махсус, заманча даруларның берсе турында сөйләшәбез. Бу - Onasemnogene Abeparvovec дип аталган дару.
Гади итеп әйткәндә, бу Onasemnogene Abeparvovec нәрсә ул?
Бу бераз катлаулы исем, ләкин гади итеп әйтик. Сез бу дару турында "Zolgensma" бренды астында ишеткәнсездер. Бу гадәти таблетка яки капсула түгел. Бу - ген терапиясе .
Күз алдыгызга китерегез, безнең тәндәге һәр функция геннар тарафыннан контрольдә тотыла. Компьютер программасы кебек үк. SMAда мускуллар эшчәнлеге өчен мөһим булган аксым җитештерүче генда кимчелек бар. Шулай итеп, бу Onasemnogene Abeparvovec дәвалавы баланың тәненә бу кимчелекле ген урынына сәламәт ген күчермәсен кертүне күздә тота. Бу сәламәт ген зыянсыз үзгәртелгән вирус (адено белән бәйле вирус) ярдәмендә тәннең нерв күзәнәкләренә күчерелә.
Иң мөһиме шунда ки, бу SMAны тулысынча дәвалый торган дәвалау түгел. Ләкин ул авыруның алга китүенә комачауларга һәм баланың мускулларының эшләвенә һәм ныгуына ярдәм итә ала.
Бу дәвалау ничек күрсәтелә?
Бу дару хастаханәдә, махсус табиблар һәм шәфкать туташларының тулы күзәтүе астында бирелә. Бу инфузион дәвалау. Тозлы эремә кебек, бу дару организмга якынча бер сәгать дәвамында әкренләп кертелә. Бу дәвалау гадәттә гомердә бер тапкыр гына бирелә.
Бу дәвалау ысулын яңа туган балаларга һәм кечкенә балаларга кулланырга мөмкин. Баланы тикшергән махсус медицина төркеме бу дәвалау ысулы сезнең балагыз өчен яраклымы-юкмы икәнен хәл итәчәк. Шуңа күрә борчылмагыз.
Дәвалау алдыннан табибка әйтергә кирәк булган нәрсәләр
Бу бик алдынгы дәвалау ысулы булганлыктан, дәвалауны башлар алдыннан медицина хезмәткәрләренә балагызның сәламәтлек торышы турындагы барлык мәгълүматны җиткерү бик мөһим . Аларга бу әйберләр турында аеруча сөйләгез.
- Баланың йөрәк авыруы булса.
- Әгәр дә сез элек бавыр авыруы яки бавыр ферментларындагы үзгәрешләр турында хәбәр иткән булсагыз.
- Кан эчендәӘгәр дә сездә тромбоцитлар саны түбән булу кебек кан авыруы булса.
- Әгәр дә сездә элек бу даруга яки башка даруга яки ризыкка аллергик реакция булган булса.
- Әни кеше йөкле булса, йөкле булырга тырышса яки бала имезсә.
Бу мәгълүматны дөрес итеп бирү баланың куркынычсызлыгы өчен бик мөһим.
Дәвалауның мөмкин булган ян эффектлары нинди?
Теләсә нинди дару кебек үк, бу дәвалау кайбер ян эффектлар китерергә мөмкин. Кайберләре нормаль, ләкин без бик игътибарлы булырга тиешле кайбер әйберләр бар. Әйдәгез, аларны ачык итеп анализлыйк.
| Ян эффект | Тасвирлама һәм нәрсә эшләргә |
|---|---|
| Шунда ук табибка хәбәр итәргә кирәк булган җитди ян эффектлар | |
| Бавыр җәрәхәтенең симптомнары | Бу иң мөһим һәм иң еш очрый торган җитди ян эффект. Күзләрнең яки тиренең саргаюы (саргаюга охшаган), кара сары/көрән сидек, кара тизәк, ашказаны өске уң ягында авырту, күңел болгану, аппетит югалу һәм бик нык ару кебек симптомнарга игътибар итегез. Әгәр дә сез боларның берәрсен күрсәгез , шунда ук табибка хәбәр итегез . |
| Аллергик реакцияләр | Әгәр дә сездә тире тимгелләре, кычыту, бит, иреннәр яки тел шешенүе, яки сулыш алу кыенлыгы кебек симптомнар сизсәгез, бу ашыгыч ярдәм. Шунда ук табибка хәбәр итегез. |
| Гадәттән тыш кан китү яки күгәрү | Тромбоцитлар кимү сәбәпле, кечкенә ярадан да кан китү туктамаска мөмкин, һәм тире астында күгәрүләр барлыкка килергә мөмкин. Бу хакта табибыгызга да хәбәр итегез. |
| Инфекция билгеләре | Әгәр дә сәбәпсез температура күтәрелсә, салкын тисә, тамак авыртса яки ютәлләсә, бу хакта табибка хәбәр итегез. |
| Гадәттә җитди булмаган, ләкин табибка хәбәр итәргә кирәк булган ян эффектлар | |
| Косу | Балагыз дәвалаудан соң костырырга мөмкин. Гадәттә бу хәл берничә көн эчендә кими. Әмма ул дәвам итсә яки балагыз кыенлыклар кичерсә, табибыгызга хәбәр итегез. |
Артык доза алсам нишләргә?
Бу дару хастаханәдә медицина күзәтүе астында кулланылганлыктан, артык дозалану ихтималы бик аз. Ләкин, әгәр дә сез моның булганына шикләнсәгез, шунда ук хастаханәнең ашыгыч ярдәм бүлегенә (ETU) хәбәр итәргә тиеш. Кирәк булса, киңәш алу өчен Коломбо милли хастаханәсендәге Милли агулар турында мәгълүмат үзәгенә дә шалтырата аласыз.
Дәвалау вакытында һәм аннан соң исәпкә алынырга тиешле әйберләр
Кан анализлары
Дәвалау алдыннан һәм аннан соң, балагызга билгеле бер вакыт дәвамында бавыр функциясен һәм тромбоцитлар дәрәҗәсен күзәтеп тору өчен даими кан анализы бирергә кирәк булачак. Бу балагызның иминлеге өчен, шуңа күрә бу анализларны табиб күрсәтмәсе буенча билгеләнгән көннәрдә төгәл үткәрү бик мөһим.
Организм сыеклыклары һәм калдыклары белән эш итү
Бу бик мөһим нокта, күп кеше моңа игътибар итми. Дәвалаудан соң, бу даруның кайбер өлешләре (модификацияләнгән вирус) баланың тизәге һәм сидеге белән бер ай яки аннан да күбрәк вакыт дәвамында чыгарылырга мөмкин. Шуңа күрә гаилә әгъзалары баланың подгузникларын алыштырганда һәм чистартканда аеруча сак булырга тиеш.
- Һәр подгузникны алыштырганда перчаткалар киегез.
- Кулланылган подгузникны яхшылап ябылган пластик пакетка салыгыз һәм аерым чүп чиләгенә ташлагыз.
- Помпелен алыштырганнан соң, кулларыгызны сабын белән яхшылап юыгыз.
- Балагызның киемнәре яки түшәк-ятаклары тизәк яки сидек белән пычранса, аларны аерым кайнар суда юыгыз.
Моның турында борчылмагыз. Хастаханәдән чыгып өйгә кайтыр алдыннан, медицина хезмәткәрләре сезгә бу эшләрне ничек башкарырга кирәклеге турында ачык күрсәтмәләр бирәчәк.
Өйгә алып китү хәбәре
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) - гомергә бер тапкыр вена эченә кертелә торган, умыртка баганасы мускуллары атрофиясен (SMA) дәвалау өчен махсус ген терапиясе.
- Бу авыруны тулысынча дәваламаса да, авыруның үсешен контрольдә тотуда һәм баланың тормыш сыйфатын яхшыртуда зур ярдәм күрсәтә.
- Дәвалау алдыннан табибка баланың тулы сәламәтлек тарихы (бигрәк тә бавыр, йөрәк һәм кан белән бәйле проблемалар) турында сөйләү бик мөһим.
- Дәвалаудан соң бавыр зарарлану билгеләренә (тире/күзләрнең саргаюы, сидекнең караңгылануы) бик игътибарлы булыгыз. Әгәр дә сез шундый билгеләрне күрсәгез, шунда ук табибка хәбәр итегез.
- Дәвалаудан соң берничә ай дәвамында баланың подгузниклары һәм калдыклары белән эш иткәндә, медицина киңәшләрен үтәү бик мөһим.
- Әгәр дә сезнең бу дәвалау турында борчылуларыгыз булса, беркайчан да фаразламагыз, ә балагызны дәвалаучы табибтан яки медицина төркеменнән сорагыз.
💬 Comments (0)
Әлегә аңлатма бирелмәгән. Комментарийны монда беренче тапкыр өстәгез.
Комментарий өстәгез