نېرۋا سىستېمىڭىزغا تەسىر قىلىدىغان كېسەللىك بولغان ALS (ئاميوتروفىك يان تەرەپ سىكلېروزى) ھەققىدە بىلمەكچىمۇ؟

بەزىدە ئۆزىڭىزنى ئەخمەقلەرچە ھېس قىلامسىز، قول-پۇتلىرىڭىز ئۇيۇشۇپ قالغاندەك ياكى سۆزلىرىڭىز تۇتۇقسىز بولۇپ قالغاندەك ھېس قىلامسىز؟ بۇلار نورمال ئەھۋال بولۇشى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، ئاز ئۇچرايدىغان ئەھۋاللاردا، ئۇلار تېخىمۇ جىددىي بىر ئىشنىڭ ئالامىتى بولۇشى مۇمكىن. بۈگۈن بىز بىر ئاز مۇرەككەپ، ئەمما دىققەت قىلىشقا تېگىشلىك ئىنتايىن مۇھىم بىر كېسەللىك ھەققىدە سۆزلەيمىز. بۇ ALS ياكى ئامىئوتروفىك يان تەرەپ سىكلېروزى .

ALS (ئاميوتروفىك يان تەرەپ سىكلېروزى) دېگەن نېمە؟ بۇنى ناھايىتى ئاددىي چۈشىنىۋالايلى!

مېڭە ۋە ئومۇرتقا تۈۋرۈكىڭىزنى (ئومۇرتقا تۈۋرۈكىڭىزنىڭ ئىچىدىكى نېرۋا تۈۋرۈكى) كومپيۇتېرنىڭ ئاساسلىق كونترول بىرلىكى دەپ ئويلاڭ. بۇلار بەدىنىڭىزدىكى ھەممە نەرسىنى كونترول قىلىدۇ. بۇ سىستېمىدا «نېرۋا ھۈجەيرىلىرى» دەپ ئاتىلىدىغان ئالاھىدە تىپتىكى ھۈجەيرىلەر بار. ئۇلار كىچىك خەۋەرچىلەرگە ئوخشاش ھەرىكەت قىلىدۇ. بۇ نېرۋا ھۈجەيرىلىرى مېڭىدىن قول-پۇتلىرىمىز ۋە مۇسكۇللىرىمىزغا ئۇچۇرلارنى يەتكۈزۈپ، ئۇلارغا بۇنى قىلىشنى ئېيتىدۇ.

بۇ ALS دەپ ئاتىلىدىغان كېسەللىكتە، سىز تىلغا ئالغان نېرۋا ھۈجەيرىلىرى («نېرۋا ھۈجەيرىلىرى») زىيانغا ئۇچرايدۇ . بولۇپمۇ، بەدىنىمىزنىڭ ھەرىكىتىنى كونترول قىلىدىغان نېرۋا ھۈجەيرىلىرى بۇ يەردىكى ئاساسلىق نىشان. گويا بۇ خەۋەرچىلەر ئۆز خىزمىتىنى قىلالمايدىغاندەك. ئۇنداقتا نېمە ئىش يۈز بېرىدۇ؟ مېڭىدىن كېلىۋاتقان ئۇچۇرلار مۇسكۇللارغا توغرا يېتىپ بارمايدۇ. بۇ ئەھۋال ئاستا-ئاستا ئېغىرلىشىدۇ .

دەسلەپتە، پۇت-قوللىرىڭىزنىڭ ئاجىزلىقىنى ھېس قىلىشىڭىز مۇمكىن، خۇددى مۇسكۇللىرىڭىز تارتىشىۋاتقاندەك («مۇسكۇل تارتىشىش») . ئۆزىڭىز مېڭىش، قولىڭىزنى سوزۇپ بىر نەرسە ئېلىش، يېمەكلىك چاينىۋېلىش ياكى ئېنىق سۆزلەش قىيىن بولۇشى مۇمكىن. ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ، مۇسكۇللار ئىشلىتىلمىگەنلىكتىن ئاجىزلىشىشقا («ئاتروفىيە») باشلايدۇ . ئۇ ئىشلىتىلمىگەن ۋە داتلىشىپ كېتىدىغان بىر ماشىنىغا ئوخشايدۇ. ئاخىرىدا، بۇ ئەھۋال نەپەس ئېلىشىڭىزغا تەسىر كۆرسىتىشى مۇمكىن. بەزىدە ھاياتىڭىزغا خەۋپ يېتىشى مۇمكىن.

سىز لۇ گېھرىگ كېسىلى توغرىسىدا ئاڭلىغان بولۇشىڭىز مۇمكىن. ALS كېسىلىنىڭ مەنىسى مۇشۇ. لۇ گېھرىگ 1920- ۋە 1930-يىللاردىكى داڭلىق ۋاسكىتبول ماھىرى ئىدى. ئۇنىڭمۇ بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولغان.

ئامېرىكىغا ئوخشاش بىر دۆلەتتىمۇ، ستاتىستىكىلىق مەلۇماتلارغا قارىغاندا، ھەر يىلى تەخمىنەن 5000 ئادەمدە ALS كېسىلى يېڭىدىن بايقالغان. شۇڭا، بۇ خىل ئەھۋال ئانچە كۆپ ئۇچرايدىغان ئەھۋال بولمىسىمۇ، ئۇنى ھەر قانداق ئادەمدە پەيدا بولىدىغان كېسەللىك دەپ قاراش كېرەك.

بۇنىڭغا ھازىرچە داۋا يوق . ئەمما ئەنسىرىمەڭ. داۋالاش ئۇسۇللىرى كۈندىن-كۈنگە ياخشىلىنىۋاتىدۇ. مۇۋاپىق داۋالاش ئۇسۇللىرىنى بىرلەشتۈرۈش ئارقىلىق، كېسەللىكنىڭ تېز تارقىلىشىنى كونترول قىلىپ، تۇرمۇش سۈپىتىنى زور دەرىجىدە ياخشىلىغىلى بولىدۇ.

ALS نىڭ ئىككى ئاساسلىق تۈرى بار.

ALS نىڭ قانداق تەرەققىي قىلىشىغا ئاساسەن ئىككى ئاساسلىق تۈرگە ئايرىلىدۇ:

1. تارقىلىشچان ALS كېسىلى: بۇ ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان تىپ.ALS بىمارلىرىنىڭ تەخمىنەن %90 ى بۇ تۈرگە تەۋە. بۇ پەقەت تاسادىپىي بىر ئەھۋال. بۇ ئۇنىڭ ئىرسىي ئەمەسلىكىنى بىلدۈرىدۇ. بۇنىڭ نېمە ئۈچۈن يۈز بېرىدىغانلىقىنى ئېنىق ئېيتىش تەس.

2. ئائىلە خاراكتېرلىك ALS كېسىلى: بۇ كېسەللىك ئازراق ئۇچرايدىغان بولۇپ، تەخمىنەن %10 نى ئىگىلەيدۇ. بۇ كېسەللىك گېن ئۆزگىرىشىدىن كېلىپ چىقىدۇ. بۇ دېگەنلىك، بۇ كېسەللىك ئانا ياكى ئاتادىن مىراس قالغان گېندىكى نۇقساندىن كېلىپ چىقىدۇ.

ALS نىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟ كېلىڭ، بىر قاراپ باقايلى.

ALS نىڭ ئالامەتلىرى ھەر بىر ئادەمدە ئازراق پەرقلىنىدۇ، ھەمدە ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ ئۆزگىرىپ تۇرىدۇ. باشلىنىشتا، بەزى ئالامەتلەر شۇنچە ئېنىق بولماسلىقى مۇمكىنكى، ئۇلارنى دېگۈدەك سېزىپ بولمايدۇ.

• قول، پۇت ۋە بوينىدىكى مۇسكۇل ئاجىزلىقى: ئۆزىڭىزنى ھايات ئەمەستەك ھېس قىلىش. بىرەر نەرسىنى كۆتۈرۈش ياكى تۇتۇش تەس.
• مۇسكۇل تارتىشىش: مۇسكۇللارنىڭ تۇيۇقسىز، ئاغرىقلىق تارتىشىشى.
• قول، پۇت، مۈرە ۋە/ياكى تىل مۇسكۇللىرىنىڭ تارتىشىش تۇيغۇسى: گويا ئىچكى تەرەپتىن كىچىككىنە تارتىشىش كېلىۋاتقاندەك.
• مۇسكۇل قاتتىقلىقى («سپاستىك»): قاتتىق، ياغاچ ئەزاغا ئوخشاش قاتتىقلىق تۇيغۇسى، خۇددى ئۇنى ئېگىش ياكى تۈزلەش تەس بولغاندەك.
• سۆزلەش قىيىنچىلىقى: سۆزنىڭ تۇتۇق بولماسلىقى، سۆزلەرنى توغرا تەلەپپۇز قىلىشتا قىينىلىش ۋە ئاۋازنىڭ ئۆزگىرىشى.
• يۇتۇشتا قىينىلىش ياكى دائىم سۈيدۈك ئېقىش.
• دائىم چارچاش (ھاياجانلىنىش) ھېس قىلىش.
• يېمەكلىك ياكى سۇنى يۇتۇشتا قىينىلىش (دىسفاگىيە): يېمەكلىكنىڭ تۇرۇپ قالغانلىقىنى ياكى يۇتۇشنىڭ قىيىنلىقىنى ھېس قىلىش.
• كونترول قىلغىلى بولمايدىغان كۈلۈش ياكى يىغلاش قاتارلىق تۇيۇقسىز ھېسسىياتلارنىڭ قوزغىلىشى: سىز قايغۇسىز يىغلىشىڭىز ياكى سەۋەبسىزلا كۈلۈشىڭىز مۇمكىن. بۇ يەنە تېببىي تىلدا «يالغان بۇلبۇلبار تەسىرى» دەپمۇ ئاتىلىدۇ.

دەسلەپكى باسقۇچلاردا، ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان ئالامەتلەر قول ۋە پۇتلارنىڭ ئاجىزلىقى ۋە قېتىشىشى، سۆزلەشتە قىينىلىش ۋە يۇتۇشتا قىينىلىش. بۇ يېزىش ۋە يېيىش قاتارلىق كۈندىلىك ئىشلارنى قىلىشنى قىيىنلاشتۇرىدۇ. ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ، بۇ ئالامەتلەر ئادەتتە پۈتۈن بەدەنگە تارقىلىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، بۇ ئالامەتلەرنىڭ قانچىلىك تېز تەرەققىي قىلىشى ھەر بىر ئادەمگە ئوخشىمايدۇ.

كېسەللىك ئالامەتلىرى ئېغىرلاشقاندا ، نەپەس ئېلىش، تۇرۇش ياكى مېڭىش قىيىنلىشىشى مۇمكىن. شۇنداقلا، سىز تۇيۇقسىز ئورۇقلاپ كېتىشىڭىز مۇمكىن. ئەگەر سىزدە بۇ ئالامەتلەر كۆرۈلسە ۋە ئۇلار ئېغىرلىشىۋاتقان بولسا، دوختۇرغا كۆرۈنۈشنى ئۇنتۇپ قالماڭ . ئەگەر نەپەس ئېلىشتا قىينىلىسىڭىز، بۇ جىددىي ئەھۋال بولۇپ، دەرھال دوختۇرخانىغا بېرىشىڭىز كېرەك.

ALS دەپ ئاتىلىدىغان بۇ كېسەللىك نېمە ئۈچۈن پەيدا بولىدۇ؟ سەۋەبى نېمە؟

ئەمەلىيەتتە، تەتقىقاتچىلار ھازىرغىچە ALS نىڭ نېمە سەۋەبتىن كېلىپ چىقىدىغانلىقىنى ئېنىق بىلمىدى ، ئەمما ئۇلار بۇنىڭ بىر قانچە ئامىلنىڭ بىرىكمىسى بولۇشى مۇمكىن دەپ قارايدۇ.

• گېن:بىز ئىلگىرى ئىرسىي ALS كېسىلى ھەققىدە سۆزلىگەن ئىدۇق. شۇڭا، بەزى گېن ئۆزگىرىشلىرى بۇنىڭغا چېتىلىدۇ. بۇ گېن ئۆزگىرىشلىرى ئىرسىي ALS كېسىلى بىمارلىرىنىڭ تەخمىنەن %70 ىدە، تارقاق ALS كېسىلى بىمارلىرىنىڭ %5 تىن %10 گىچە بولغان قىسمىدا كۆرۈلىدۇ. بولۇپمۇ، «C9orf72»، «SOD1»، «TARDBP» ۋە «FUS» گېنلىرىدىكى ئۆزگىرىشلەر ئەڭ كۆپ خەۋەر قىلىنغان. بۇنىڭ بىلەن مۇناسىۋەتلىك 40 تىن ئارتۇق گېن بايقالغان.
• مۇھىت ئامىللىرى: بەزىدە زەھەرلىك ماددىلار (مەسىلەن، قوغۇشۇن ياكى سىماب )، بەزى ۋىرۇسلار ياكى بەدەنگە كەلگەن زەخمىلەر رول ئوينايدۇ دەپ قارىلىدۇ، ئەمما بۇلار يەنىلا تەتقىق قىلىنىۋاتىدۇ.

تەتقىقاتچىلار بۇ كېسەللىكنىڭ بىزنىڭ ھەرىكەت نېرۋا ھۈجەيرىلىرىمىزگە زىيان يەتكۈزىدىغانلىقىنى جەزملەشتۈردى . بۇ ھەرىكەت نېرۋا ھۈجەيرىلىرى بىزنىڭ ئاڭلىق ھالدا قىلىدىغان ئىشلىرىمىزنى، مەسىلەن سۆزلەش، يېمەكلىك چايناش، قول-پۇتلىرىمىزنى ھەرىكەتلەندۈرۈش ۋە نەپەس ئېلىشنى كونترول قىلىدىغان نېرۋا ھۈجەيرىلىرى.

تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، مېڭىڭىز ۋە مۇسكۇللىرىڭىزنىڭ تېلېفون لىنىيىسىگە ئوخشاش ئۇلىنىشى بار. نېرۋا ھۈجەيرىلىرى بۇ لىنىيە ئارقىلىق مۇسكۇللارغا ئۇچۇر يوللاپ، ئۇلارغا ئۇنداق قىلىشنى، ئۇنداق قىلىشنى ئېيتىدۇ. ALS كېسىلىدە، بۇ تېلېفون لىنىيىسىدىكى سىگنال بۇرمىلىنىپ قالىدۇ . بۇ خۇددى تېلېفوندا قوبۇل قىلىشنىڭ يوقىلىشىغا ئوخشايدۇ. مېڭىدىن مۇسكۇللارغا كېلىدىغان ئۇچۇرلار ئۈزۈلۈپ قالىدۇ، ئۇلار ئېنىق كەلمەيدۇ. ئاخىرىدا، بۇ ئۇلىنىش پۈتۈنلەي يوقىلىدۇ، خۇددى تېلېفون ئۈزۈلۈپ قالغاندەك. ئاندىن، بۇ نېرۋا ھۈجەيرىلىرى يېڭى ئۇچۇر ئەۋەتەلمەيدۇ. شۇڭلاشقا سىزدە مەن ئىلگىرى تىلغا ئالغان ئالامەتلەر كۆرۈلىدۇ.

ALS ئىرسىي كېسەللىكمۇ؟

بەزى ALS تۈرلىرى ئىرسىي خاراكتېرلىك بولۇپ، ئەۋلادتىن ئەۋلادقا داۋاملىشىدۇ. سىز ئاتا-ئاناڭىزدىن ALS كېسىلىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان ئىرسىي ئۆزگىرىشلەرنى مىراس قىلىپ ئېلىشىڭىز مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، بۇ خىل ALS («ئىرسىي ALS») ئانچە كۆپ ئۇچرايدىغان ئەمەس . كۆپىنچە ۋاقىتلاردا، ئىرسىي ئۆزگىرىشلەر تاسادىپىي يۈز بېرىدۇ، يەنى ئائىلىڭىزدىكى ھېچكىم بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولمىغان تەقدىردىمۇ يۈز بېرىشى مۇمكىن.

ALS كېسىلىگە گىرىپتار بولۇش خەۋپى كىملەردە يۇقىرى؟

گەرچە ھەر قانداق ئادەمدە ALS كېسىلىگە گىرىپتار بولۇش مۇمكىن بولسىمۇ، بەزى كىشىلەرنىڭ باشقىلارغا قارىغاندا خەۋپى سەل يۇقىرى ئىكەنلىكى بايقالغان.

• يېشى: 55 ياشتىن 75 ياشقىچە بولغان كىشىلەردە كېسەللىك ئالامەتلىرى كۆرۈلۈش ئېھتىماللىقى ئەڭ يۇقىرى.
• ئىرق ۋە مىللەت: سانلىق مەلۇماتلاردا كۆرسىتىلىشىچە، ئاق تەنلىك (لاتىن ئامېرىكىلىق ئەمەس) كىشىلەردە ALS كېسىلىگە گىرىپتار بولۇش ئېھتىماللىقى يۇقىرى.
• جىنسى: 55 ياشتىن تۆۋەن ياش گۇرۇپپىسىدا، ئەرلەردە بۇ كېسەللىكنىڭ يۈز بېرىش ئېھتىماللىقى ئاياللارغا قارىغاندا يۇقىرى.
• پېشقەدەم ئەسكەرلەر: بەزى تەتقىقاتلار ھەربىي خىزمەتتىكىلەرنىڭ خەۋپ-خەتىرىنىڭ سەل يۇقىرى ئىكەنلىكىنى كۆرسىتىپ بېرىدۇ. تەتقىقاتچىلار بۇنىڭ مۇھىت ئامىللىرىغا (مەسىلەن، زەھەرلىك ماددىلار ياكى پېستىتسىدلار) دۇچ كېلىش سەۋەبىدىن بولۇشى مۇمكىن دەپ قارايدۇ.) ياكى خىزمەت جەريانىدا يۈز بەرگەن جىسمانىي ھادىسىلەر.

ALS نىڭ قانداق ئاسارەتلىرى بولۇشى مۇمكىن؟

بۇ كېسەللىكنىڭ ئالامەتلىرى ئېغىرلاشقاندا، ئەپسۇسكى، ياشاش ۋاقتى قىسقىرايدۇ . بۇ كېسەللىك ھەققىدە ئۆگىنىش ۋە كۈندىلىك تۇرمۇشتا ئۇنىڭغا تاقابىل تۇرۇش روھىي جەھەتتىن ناھايىتى قىيىن بولۇشى مۇمكىن. سىز ئۆزىڭىزنى بەكلا چۈشكۈن، يوقالغان، ئۈمىدسىز ۋە بېسىمغا ئۇچرىغان ھېس قىلىشىڭىز مۇمكىن. نەتىجىدە، ALS دەپ دىئاگنوز قويۇلغان نۇرغۇن كىشىلەر يەنە چۈشكۈنلۈك ۋە ئەنسىرەش قاتارلىق روھىي ساغلاملىق مەسىلىلىرىگە دۇچ كېلىدۇ.

سىزنىڭ جىسمانىي ساغلاملىقىڭىزغا كۆڭۈل بۆلۈشىڭىزگە ياردەم بېرەلەيدىغان نۇرغۇن دوختۇر ۋە سېستىرالار بار. ئەمما روھىي ساغلاملىقىڭىزغىمۇ كۆڭۈل بۆلۈش مۇھىم . ياردەمگە ئېھتىياجلىق بولسىڭىز، داۋالاش گۇرۇپپىڭىز ياكى روھىي ساغلاملىق مەسلىھەتچىسى بىلەن سۆزلىشىڭ.

دوختۇرلار ALS نى قانداق قىلىپ توغرا دىئاگنوز قويىدۇ؟

دوختۇر ئالدى بىلەن سىزنى فىزىكىلىق جەھەتتىن تەكشۈرىدۇ («فىزىكىلىق تەكشۈرۈش») ، ئاندىن «نېرۋا كېسەللىكلىرى تەكشۈرۈشى» ئېلىپ بارىدۇ. بۇنىڭدىن باشقا، سىزدە ALS بار-يوقلۇقىنى ئېنىقلاش ئۈچۈن باشقا بىر قانچە تەكشۈرۈش ئېلىپ بېرىلىدۇ.

سىزدە ALS كېسىلى بارلىقىنى دەرھال بىلىۋالغىلى بولمايدۇ. بەلكىم دوختۇرغا بىر قانچە قېتىم كۆرۈنۈشىڭىز ياكى بىر قانچە مۇتەخەسسىسكە كۆرۈنۈشىڭىز كېرەك بولۇشى مۇمكىن. دوختۇرىڭىز سىزنىڭ ئالامەتلىرىڭىزنى تېخىمۇ چوڭقۇر تەكشۈرۈش ۋە ئۇلارنىڭ بەدىنىڭىزگە قانداق تەسىر كۆرسىتىۋاتقانلىقىنى كۆرۈش ئۈچۈن ھەر خىل تەكشۈرۈشلەرنى بۇيرۇيدۇ. ALS غا ئوخشاش ئالامەتلىرى بار باشقا نۇرغۇن كېسەللىكلەرمۇ بار. شۇڭا، توغرا دىئاگنوز قويۇش ئۈچۈن بۇ ھەر خىل تەكشۈرۈشلەرنىڭ ھەممىسىنى قىلىش ئىنتايىن مۇھىم.

ALS نى دىئاگنوز قويۇش ئۈچۈن قانداق تەكشۈرۈشلەر ئىشلىتىلىدۇ؟

دىئاگنوزنى جەزملەشتۈرۈش ئۈچۈن، سىز بىر قاتار تەكشۈرۈشلەرنى قىلىشىڭىز كېرەك بولۇشى مۇمكىن، مەسىلەن:

• قان تەكشۈرۈش: باشقا كېسەللىكلەرنىڭ يوقلۇقىغا كاپالەتلىك قىلىش ئۈچۈن.
• سۈيدۈك تەكشۈرۈشى: بۇلار باشقا سەۋەبلەرنى چىقىرىۋېتىش ئۈچۈنمۇ ئېلىپ بېرىلىدۇ.
• ئېلېكترومىئوگرامما (EMG): بۇ مۇسكۇللارنىڭ ئىقتىدارىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن ئىشلىتىلىدۇ. ئۇ ئۇچۇرلارنىڭ نېرۋىلاردىن مۇسكۇللارغا توغرا يەتكۈزۈلۈۋاتقانلىقىنى تەكشۈرىدۇ.
• نېرۋا ئۆتكۈزۈشچانلىقىنى تەكشۈرۈش: بۇ نېرۋىلارنىڭ سىگناللارنى قانچىلىك ياخشى ئەۋەتەلەيدىغانلىقىنى سىناق قىلىدۇ.
• ماگنىتلىق رېزونانسلىق تەسۋىرلەش (MRI): بۇ ئۇسۇل مېڭىڭىز ياكى ئومۇرتقا سۆڭىكىڭىزنىڭ رەسىمىنى تارتىپ، ئۇنىڭدا بىرەر زەخمە بار-يوقلۇقىنى تەكشۈرىدۇ. شۇنداقلا باشقا كېسەللىكلەرنىڭ (مەسىلەن، ئۆسمە) بۇ ئالامەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان-چىقارمايدىغانلىقىنى تەكشۈرەلەيدۇ.

ALS نى قانداق داۋالاش ئۇسۇللىرى بار؟ داۋاسى بولمىسىمۇ، يېنىكلىتىش ئۇسۇلى بارمۇ؟

ئەپسۇس، ALS كەلتۈرۈپ چىقارغان نېرۋا ھۈجەيرىلىرىگە بولغان زىياننى ئەسلىگە كەلتۈرەلەيدىغان ھېچقانداق داۋالاش ئۇسۇلى ھازىرچە يوق . ئەمما ئەنسىرىمەڭ. داۋالاش ئۇسۇللىرى ئالامەتلەرنىڭ ئىلگىرىلىشىنى ئاستىلىتىپ، سىزنىڭ ئىمكانقەدەر راھەت ياشىشىڭىزغا ياردەم بېرەلەيدۇ.

سىزنىڭ داۋالاش گۇرۇپپىڭىز تۆۋەندىكىدەك داۋالاش ئۇسۇللىرىنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن:

• دورىلار
• ھەر خىل داۋالاش ئۇسۇللىرى ياكى ئەسلىگە كەلتۈرۈش پروگراممىلىرى
• ئوزۇقلۇق ياردىمى
• نەپەس ئېلىش قىيىنچىلىقىغا ياردەم بېرىش

كېسەللىك ئېغىرلاشقاندا، سىز باشقا داۋالاش تۈرلىرىگە ياكى تېخىمۇ كۆپ داۋالاشقا موھتاج بولۇشىڭىز مۇمكىن. بۇنىڭدىن باشقا، سىز مۇمكىن قەدەر ئۇزۇن مۇددەت مۇستەقىل ۋە راھەت ياشاش ئۈچۈن قوللاش خاراكتېرلىك داۋالاشقا ئېرىشىشىڭىز مۇمكىن.

ALS كېسىلىگە بېرىلىدىغان دورىلار

ئامېرىكا يېمەكلىك ۋە دورا نازارەت قىلىپ باشقۇرۇش ئىدارىسى (FDA) تەرىپىدىن ALS نى داۋالاش ئۈچۈن تەستىقلانغان تۆت خىل دورا بار:

• رىلۇزول: بۇنىڭ ھەرىكەت نېرۋا ھۈجەيرىلىرىنىڭ زەخمىلىنىشىنى ئازايتىدىغانلىقىغا ئىشىنىلىدۇ. ئۇ يەنە بىر قانچە ئاي ياشاشنى ئۇزارتىشقا ياردەم بېرىشى مۇمكىن.
• ئېداراۋون: بۇ دورا مۇسكۇللارنىڭ يوقىلىش سۈرئىتىنى ئاستىلىتالايدۇ.
• ناترىي فېنىلبۇتىرات/تاۋرسودىئول: بۇ كېسەللىك ئالامەتلىرىنىڭ ئىلگىرىلەش سۈرئىتىنى كونترول قىلالايدۇ.
• توفېرسېن: بۇ دورا نېرۋا ھۈجەيرىلىرىگە كېلىدىغان بەزى زىيانلارنى ئازايتالايدۇ. ئەگەر دوختۇرىڭىز SOD1 دەپ ئاتىلىدىغان بىر گېندا ئۆزگىرىش بايقىغان بولسا، بۇ پايدىلىق بولۇشى مۇمكىن.

بۇ ئاساسلىق دورىلاردىن باشقا، كېسەللىك ئالامەتلىرىڭىزنى كونترول قىلىشقا ياردەم بېرىدىغان باشقا دورىلارمۇ بار. مەسىلەن، مۇسكۇل تارتىشىش، قېتىش، كۆپ مىقداردا سۈيدۈك ئېقىش، ئاغرىق ۋە روھىي ساغلاملىق مەسىلىلىرىگە دورىلارنى ئىشلەتسىڭىز بولىدۇ.

ھەر خىل داۋالاش ئۇسۇللىرى ("داۋالاش ئۇسۇللىرى")

دوختۇرىڭىز تۆۋەندىكىدەك ھەر خىل داۋالاش ئۇسۇللىرىنى ياكى ئەسلىگە كەلتۈرۈش مۇلازىمەتلىرىنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن:

• فىزىكىلىق داۋالاش: بۇ سىزنىڭ مۇمكىن قەدەر ئۇزۇن مۇددەت مۇستەقىل ۋە بىخەتەر تۇرۇشىڭىزغا ياردەم بېرىدۇ. ئۇ سىزگە مۇسكۇللارنى كۈچەيتىدىغان ۋە ئومۇمىي سالامەتلىكىڭىزنى ياخشىلايدىغان ئاددىي مەشىقلەرنى ئۆگىتىدۇ.
• كەسپىي داۋالاش: بۇ ئۇسۇلدا، مايىپلار ئورۇندۇقى ياكى باغلاش ئۈسكۈنىسى قاتارلىق ياردەمچى ئۈسكۈنىلەرنى ئىشلىتىپ، كۈندىلىك ئىشلارنى ئۆزىڭىزنى چارچىتىپ قويماي قانداق ئورۇنداش كېرەكلىكى ئۆگىتىلىدۇ.
• نۇتۇق داۋالاش ئۇسۇلى: بۇ ئۇسۇل سىزنىڭ يۇتقۇنۇشىڭىزغا ۋە بىخەتەر ئالاقە قىلىشىڭىزغا ياردەم بېرىدۇ. ئۇ يەنە سىزگە سۆزسىز ئالاقە ئۇسۇللىرىنى (مەسىلەن، ئىشارەت قىلىش، يېزىش) ئۆگىتىدۇ، بۇ سىزنىڭ مۇمكىن قەدەر ئۇزۇن سۆزلىشىڭىزگە ۋە ئېنېرگىيەنى تېجەشىڭىزگە ياردەم بېرىدۇ.

ئوزۇقلۇق ياردىمى

ALS كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلار ئۈچۈن، بەزىدە ئۆزلىرىگە كېرەكلىك ئوزۇقلۇقنى ئېلىش تەس بولۇشى مۇمكىن. يۇتۇش قىيىنلىشىش ئورۇقلاشنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ ھەمدە ئۇلارغا كېرەكلىك ۋىتامىن ۋە مىنېرال ماددىلارنى ئېلىشنى قىيىنلاشتۇرىدۇ.

دىئېتولوگيۇتۇش تەس بولغان يېمەكلىكلەردىن ساقلىنىشقا ياردەم بېرىدۇ ھەمدە مۇۋاپىق مىقداردا كالورىيە، تالا ۋە سۇيۇقلۇق بىلەن تەمىنلەيدىغان تاماق پىلانى تۈزۈڭ. ئوزۇقلۇق مەسلىھەتچىلىكى ساغلام يېمەك-ئىچمەكنى ساقلاشقا ياردەم بېرەلەيدۇ. يۇتۇش قىيىنلاشقاندا، ئوزۇقلۇق مۇتەخەسسىسى يەنە مۇۋاپىق بولغان باشقا يېيىش ئۇسۇللىرىنى تەۋسىيە قىلالايدۇ.

زۆرۈر بولسا، سۈت بېرىش نەيچىسى ئىشلىتىشكە بولىدۇ. بۇ يېمەكلىك ياكى سۇيۇقلۇقنىڭ ئۆپكىگە كىرىپ، بوغۇلۇش ياكى ئۆپكە ياللۇغى قاتارلىق كېسەللىكلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىش خەۋپىنى ئازايتىدۇ.

نەپەس ئېلىشنى قوللاش

ALS ئېغىرلاشقاندا، نەپەس ئېلىش قىيىنلىشىپ قالىدۇ. ئىنۋازىۋسىز شامالدۇرغۇچ (NIV) دەپ ئاتىلىدىغان بىر ئۇسۇل بار. بۇ ئۇسۇل نەپەس ئېلىشقا ياردەم بېرىش ئۈچۈن بۇرۇن ۋە ئېغىزنى يېپىدىغان ماسكا ئىشلىتىشنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ. دەسلەپتە ئۇنى پەقەت كېچىسى ئىشلىتىشكىمۇ بولىدۇ، ئەمما كېيىن كۈندۈزى ئىشلىتىش كېرەك بولۇشى مۇمكىن.

ۋاقىتنىڭ ئۆتۈشىگە ئەگىشىپ، ئۆپكىڭىزنىڭ نەپەس ئېلىشى ۋە چىقىرىشىغا ياردەم بېرىدىغان مېخانىكىلىق شامالدۇرغۇچ، يەنى نەپەس ئېلىش ماشىنىسىغا ئېھتىياجلىق بولۇشىڭىز مۇمكىن. ئەگەر نەپەس ئېلىشتا قىينىلىسىڭىز، بولۇپمۇ يېتىپ تۇرغاندا ياكى باشقا ئىش قىلغاندا، داۋالاش ئەترىتىڭىزگە ئېيتىڭ. ئۇلار سىز بىلەن نەپەس ئېلىشىڭىزنى ئاسانلاشتۇرۇش ئۈچۈن قانداق ئۇسۇللار توغرىسىدا سۆزلىشەلەيدۇ.

قاچان دوختۇرغا كۆرۈنۈش كېرەك؟ بۇ ئىشلارغا دىققەت قىلىڭ

ئەگەر سىزدە بۇ ئالامەتلەرنىڭ بىرى كۆرۈلسە، دوختۇرغا كۆرۈنۈڭ:

• ئەگەر كۈندىلىك ۋەزىپىلىرىڭىزنى ئورۇنداشتا قىينىلىۋاتقانلىقىڭىزنى ھېس قىلسىڭىز.
• ئەگەر ئالامەتلەر ئېغىرلىشىۋاتقاندەك قىلسا.
• ئەگەر سىز يالغۇز ھەرىكەت قىلالمايدىغان ئەھۋالغا چۈشۈپ قالسىڭىز.
• ئەگەر داۋالاش ئەكىس تەسىرلەرنى كەلتۈرۈپ چىقارسا.

بىز ALS نىڭ نەپەس ئېلىشنى قىيىنلاشتۇرۇشى توغرىسىدا سۆزلىگەن ئىدۇق. دوختۇرغا كۆرۈنۈشكە تۈرتكە بولىدىغان نەپەس ئېلىش قىيىنلىقىنىڭ بىر قىسىم ئالامەتلىرى تۆۋەندىكىچە:

• ئەگەر دەم ئېلىۋاتقاندا بولسىمۇ، نەپەس قىسىلىش ھېس قىلسىڭىز.
• ئەگەر يۆتەل ئاجىز كۆرۈنسە .
• ئەگەر بوغۇز ۋە ئۆپكىنى ئاسان تازىلىغىلى بولمىسا .
• ئەگەر ئارتۇقچە تۈكۈرۈك يىغىلىپ قالسا.
• ئەگەر كارىۋاتتا ياتالمىسىڭىز (چۈنكى ئۆزىڭىزنى بوغۇلۇپ قالغاندەك ھېس قىلسىڭىز).
• ئەگەر سىز دائىم كۆكرەك ياللۇغى (ئۆپكە ياللۇغى) بىلەن ئاغرىسىڭىز.

بۇ ئالامەتلەر نەپەس ئېلىش ئىقتىدارىنىڭ كەمچىل بولۇشى دەپ ئاتىلىدىغان كېسەللىكنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن. بۇ دېگەنلىك، سىز بەدىنىڭىزگە لازىم بولغان ئوكسىگېننى ئېلىش ئۈچۈن يېتەرلىك ئوكسىگېن بىلەن نەپەس ئالالمايسىز. بۇ ھاياتقا خەۋپ ئېلىپ كېلىدۇ . شۇڭا، ئەگەر نەپەس ئېلىشتا قىينىلىۋاتقان بولسىڭىز، دەرھال جىددىي قۇتقۇزۇش ئۆيىگە بېرىڭ .

ALS نىڭ ئالدىنى ئېلىشنىڭ بىرەر ئۇسۇلى بارمۇ؟

ئەمەلىيەتتە، ALS نىڭ ئالدىنى ئېلىشقا بولىدۇ.ھازىرغىچە ئىسپاتلانغان داۋالاش ئۇسۇلى يوق. بۇنىڭ سەۋەبلىرى ۋە خەۋپ ئامىللىرىنى تېخىمۇ چوڭقۇر چۈشىنىش ۋە كەلگۈسىدىكى ئالدىنى ئېلىش ئۇسۇللىرىنى تەرەققىي قىلدۇرۇش ئۈچۈن تەتقىقاتلار داۋاملىشىۋاتىدۇ.

ALS بىلەن قانچە ۋاقىت ياشىيالايسىز؟ كەلگۈسى قانداق؟

ALS كېسىلىنىڭ ئوتتۇرىچە ئۆمرى دىئاگنوز قويۇلغاندىن كېيىن ئۈچ يىلدىن بەش يىلغىچە بولىدۇ . قانداقلا بولمىسۇن، تەخمىنەن %30 كىشىلەر بەش يىل ياكى ئۇنىڭدىنمۇ ئۇزۇن ئۆمۈر كۆرىدۇ، %10 تىن %20 كىچە كىشىلەر كەم دېگەندە ئون يىل ياشايدۇ دەپ مۆلچەرلەنمەكتە. سىزنىڭ ئەھۋالىڭىز بۇ ستاتىستىكىلاردىن پەرقلىق بولۇشى مۇمكىن . شۇڭا، ئەھۋالىڭىز ھەققىدە تېخىمۇ كۆپ مەلۇمات ئېلىش ئۈچۈن دوختۇرىڭىز بىلەن سۆزلىشىڭ.

ALS نىڭ كېسەللىك ئالامىتى ئانچە ياخشى ئەمەس، چۈنكى ئۇ ھەرىكەت نېرۋا ھۈجەيرىلىرىنىڭ ئىقتىدارىغا تەسىر كۆرسىتىدۇ. سىزنىڭ كەلگۈسىڭىز نېرۋا ھۈجەيرىلىرىگە بولغان زىياننىڭ قانچىلىك تېز يۈز بېرىشىگە باغلىق. ھېچقانداق داۋالاش بۇ زىياننى ئەسلىگە كەلتۈرەلمىسىمۇ، دوختۇرىڭىز سىزگە ئالامەتلەرنىڭ تەرەققىياتىنى ئاستىلىتىش ئۈچۈن تاللاشلارنى بېرەلەيدۇ.

ھازىر ALS كېسىلىنىڭ داۋاسى يوق.

ئەگەر سىزدە ALS كېسىلى بولسا، كلىنىكىلىق سىناققا قاتنىشىشقا قىزىقىشىڭىز مۇمكىن. بۇ تەتقىقاتلار تەتقىقاتچىلارنىڭ يېڭى داۋالاش ئۇسۇللىرىنى تەرەققىي قىلدۇرۇشىغا ۋە كېسەللىكنى تېخىمۇ ياخشى چۈشىنىشىگە ياردەم بېرىدۇ.

ئاخىرىدا، ئېسىڭىزدە تۇتۇشقا تېگىشلىك ئەڭ مۇھىم نەرسە!

ئۆزىڭىزنىڭ ئامىئوتروفىك يان تەرەپ سىكلېروزى ياكى ALS كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلىقىڭىزنى بايقىغاندا، سىزدە نۇرغۇن سوئاللار ۋە ھېسسىياتلار پەيدا بولۇشى مۇمكىن.

سىز «بۇ نېمىشقا ماڭا يۈز بەردى؟ بۇنىڭغا نېمە سەۋەب بولدى؟» دەپ ئويلىشىڭىز مۇمكىن. ئىلگىرى ئاسانلا قولىڭىزدىن كېلىدىغان ئىشلارنى قىلالمايدىغان، مەسىلەن، چېچىڭىزنى تارايدىغان، لەززەتلىك تاماق يېيەلەيدىغان ياكى يېقىنلىرىڭىز بىلەن پاراڭلىشالايدىغان ئىشلارنى قىلالمايدىغان ۋاقتىڭىزدا، ئۆزىڭىزنى ئۈمىدسىز، قايغۇلۇق ۋە بېسىمغا ئۇچرىغان ھېس قىلىشىڭىز مۇمكىن. بۇ، بولۇپمۇ كېسەللىك ئالامەتلىرىڭىز ئېغىرلاشقاندا، چۈشكۈنلۈك ۋە ئەنسىزلىككە ئېلىپ كېلىشى مۇمكىن.

قەيەردە بولۇشىڭىزدىن ۋە قانداق ھېس قىلىشىڭىزدىن قەتئىينەزەر، داۋالاش گۇرۇپپىڭىز سىزگە ياردەم بېرىشكە تەييار . ALS نى داۋالاش ئۇسۇللىرى كۈندىن-كۈنگە ياخشىلىنىۋاتىدۇ، يېڭى داۋالاش ئۇسۇللىرى تەتقىق قىلىنىۋاتىدۇ ۋە سىناق قىلىنىۋاتىدۇ. ھازىرچە ھېچقانداق داۋالاش ئۇسۇلى بولمىسىمۇ، مەۋجۇت داۋالاش ئۇسۇللىرى ئالامەتلەرنىڭ ئىلگىرىلىشىنى ئاستىلىتىپ، سىزنىڭ يېقىنلىرىڭىز بىلەن كۆپرەك ۋاقىت ئۆتكۈزۈشىڭىزگە شارائىت ھازىرلايدۇ. ھەرگىز يالغۇزلۇق ھېس قىلماڭ. ياردەم ۋە قوللاش سوراڭ. سىزنىڭ كۈچىڭىز ئەڭ چوڭ بايلىقىڭىز.

ALS ، ئامىئوتروفىك يان تەرەپ سىكلېروزى، نېرۋا كېسىلى، مۇسكۇل دىستروفىيىسى، لۇ گېھرىگ كېسىلى، نېرۋا ھۈجەيرىلىرى، ھەرىكەت نېرۋا ھۈجەيرىلىرى، نەپەس يولى قىيىنچىلىقى