باتتېن كېسىلى نېمە؟ بالىڭىز ھەققىدە بىلىشىڭىز كېرەك بولغان نەرسىلەر

بەزىدە كىچىك بالىلىرىمىزدا كېسەللىكلەرنىڭ پەيدا بولۇۋاتقانلىقىنى كۆرۈپ قورقىمىز، شۇنداق ئەمەسمۇ؟ بولۇپمۇ بۇ كېسەللىك ھەققىدە ئانچە كۆپ بىلمىسەك. بۈگۈن بىز ئاز ئۇچرايدىغان، ئەمما ئاتا-ئانىلار سۈپىتىدە دىققەت قىلىشىمىز كېرەك بولغان بىر كېسەللىك ھەققىدە سۆزلەيمىز. بۇ باتتېن كېسىلى دەپ ئاتىلىدۇ.

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، باتتېن كېسىلى بالىلىرىمىزنىڭ مېڭە ھۈجەيرىلىرىدە قالدۇق ماددىلارنىڭ يىغىلىشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان بىر خىل گېن كېسەللىكلىرى توپى. ئۆيىمىزدە يىغىلىپ قالغان ئەخلەتلەرگە ئوخشاش، ئەگەر ۋاقتىدا چىقىرىۋەتمىسەك، مېڭە ھۈجەيرىلىرىدىمۇ مۇشۇنداق ئەھۋال يۈز بېرىدۇ. بۇ قالدۇق ماددىلار مېڭە ھۈجەيرىلىرىنىڭ قۇرۇلمىسى ۋە ئىقتىدارىغا زىيان يەتكۈزىدۇ، بۇنى دوختۇرلار نېرۋا چېكىنىشى دەپ ئاتايدۇ. ئاخىرىدا بۇ ھۈجەيرىلەر ئۆلىدۇ. بۇ ئىنتايىن ئېچىنىشلىق ئەھۋال، چۈنكى باتتېن كېسىلى ئۆلۈمگە ئېلىپ بارىدۇ.

دوختۇرىڭىز بۇ كېسەللىكنى «نېرۋا سېروئىدلىق لىپوفۇسكىنوز (NCL)» دەپمۇ ئاتىشى مۇمكىن. بۇ ئۇنىڭ تېببىي ئاتىلىشى.

باتتېن كېسىلىنىڭ بارلىق تۈرلىرىگە ئورتاق بولغان بەزى ئورتاق ئالامەتلەر بار. مەسىلەن، تارتىشىش، كۆرۈش قۇۋۋىتىنىڭ ئاستا-ئاستا يوقىلىشى ۋە بالىنىڭ ئويلاش ۋە ئەقىل-پاراسەت ئۇسۇلىدىكى ئۆزگىرىشلەر (بىلىش مەسىلىلىرى). بۇ ئالامەتلەر بوۋاقلىق دەۋرىدە، بالىلىق دەۋرىنىڭ دەسلەپكى مەزگىلىدە ياكى ياش چوڭلار دەۋرىدە باشلىنىشى مۇمكىن. بۇ ئالامەتلەر ياشنىڭ چوڭىيىشىغا ئەگىشىپ ئېغىرلىشىدۇ.

بۇنىڭ تولۇق داۋاسى ھازىرچە يوق، شۇڭا دوختۇرلار ئالامەتلەرنى كونترول قىلىشقا ۋە بالىغا ئەڭ ياخشى تۇرمۇش سۈپىتىنى بېرىشكە تىرىشىدۇ.

باتتېن كېسىلىنىڭ ھەر خىل تۈرلىرى بارمۇ؟

شۇنداق، ھازىر باتتېن كېسىلىنىڭ 14 خىل تۈرى مەلۇم. بۇلار ئالامەتلەر باشلانغان ياشقا ئاساسەن تۈرگە ئايرىلىدۇ. بەزى بالىلاردا ئالامەتلەر بوۋاقلىق دەۋرىدە، يەنە بەزىلىرى بوۋاقلىق دەۋرىنىڭ ئاخىرقى مەزگىلىدە، يەنە بەزىلىرى بالىلىق دەۋرىدە ياكى ھەتتا ئۆسمۈرلۈك دەۋرىنىڭ دەسلەپكى مەزگىللىرىدە كۆرۈلۈشكە باشلايدۇ.

بۇ تىپلارنىڭ ھەر بىرىنىڭ نامى ئۈچ ھەرپ «CLN» بىلەن باشلىنىدۇ. بۇ «(Ceroid Lipofuscinosis, Neuronal)» دېگەن مەنىنى بىلدۈرىدۇ. بۇ تەسىرگە ئۇچرىغان گېننىڭ نامى. ئاندىن 1 دىن 14 گىچە بولغان سان قوشۇلىدۇ.

بۇلارنىڭ ئىچىدە ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغىنى «CLN3» دەپ ئاتىلىدىغان تىپى. بۇ يەنە «(بالىلار باتتېن كېسىلى)» دەپمۇ ئاتىلىدۇ. «CLN3» نىڭ ئالامەتلىرى ئادەتتە 5 ياشتىن 15 ياشقىچە بولغان ئارىلىقتا كۆرۈلىدۇ.

بۇ كېسەللىك قانچىلىك ئاز ئۇچرايدۇ؟

بۇ ئەمەلىيەتتە ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك. دوختۇرلارنىڭ قارىشىچە، ئامېرىكا قاتارلىق بىر دۆلەتتە بۇ كېسەللىكنىڭ يۈز بېرىش ئېھتىماللىقى 100 مىڭ يېڭى تۇغۇلغان بوۋاقنىڭ 3 ىدە. بۇ دېگەنلىك، سىرىلانكىدا بۇ كېسەللىكنىڭ كۆرۈلۈش ئېھتىماللىقى ناھايىتى ئاز.

باتتېن كېسىلىنىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟

ئىلگىرى تىلغا ئالغانلىرىمىزدەك، باتتېن كېسىلىنىڭ ھەر خىل تۈرلىرى بولسىمۇ، كۆپىنچە ئەھۋاللاردا ئالامەتلەر ئورتاق بولىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، بۇ ئالامەتلەرنىڭ باشلىنىش يېشى ئوخشىماسلىقى مۇمكىن. تۇنجى كۆرۈلىدىغان ئالامەتلەر تۆۋەندىكىچە:

• كۆرۈش قۇۋۋىتىنىڭ ئاستا-ئاستا تۆۋەنلىشى.بەلكىم بالىڭىز نەرسىلەرنى تونۇشتا قىينىلىۋاتقان بولۇشى مۇمكىن، ياكى سىز ئۇنىڭ دائىم نەرسىلەرگە سوقۇلۇپ كېتىۋاتقانلىقىنى بايقىشىڭىز مۇمكىن.
• بالىنىڭ خۇلق-ئاتۋار ۋە مىجەزىدە تۇيۇقسىز ئۆزگىرىشلەر. ئۇلار ئىلگىرىكىگە قارىغاندا تېخىمۇ قەيسەر بولۇپ قېلىشى، ئاسانلا غەزەپلىنىشى ياكى ئىلگىرى ياقتۇرغان نەرسىلىرىگە قىزىقىشىنى يوقىتىشى مۇمكىن.
• ماڭغاندا ياكى يۈگۈرگەندە تەڭپۇڭلۇقىنى يوقىتىش ۋە قول-پۇتنى كونترول قىلىش قىيىنلىشىش (قولسىزلىق). بالا دائىم يىقىلىپ چۈشۈۋاتقاندەك ھېس قىلىشى مۇمكىن.
• تۇتقاقلىق.

بۇلاردىن باشقا، باشقا ئالامەتلەرمۇ كۆرۈلىشى مۇمكىن. ئۇلار:

• ئويلاش، ئەقىل-پاراسەت قىلىش ۋە بىرەر نەرسىنى چۈشىنىش ئىقتىدارىنىڭ تۆۋەنلىشى (بىلىش ئىقتىدارى)
• سۆزلەشتە قىينىلىش. ئۇلار سۆزلەشكە ئاستا باشلىشى، تىلىدا دۇدۇقلاپ قېلىشى ياكى ئوخشاش سۆز ياكى سۆز بىرىكمىلىرىنى تەكرارلىشى مۇمكىن.
• تىترەش، مۇسكۇللارنىڭ ئىختىيارسىز قىسقىرىشى (تىك، مۇسكۇل تارتىشىش) ياكى بەدەننىڭ بىر قىسمىنىڭ تۇيۇقسىز تارتىشىشى (مىئوكلونۇس).
• ئۆتمۈشتىكى ئىشلارنى ئېسىدە ساقلاشتا قىينىلىش، مەسىلەن قېرىغاندا ئېسىدە ساقلاشنى يوقىتىش (ئەقىلسىزلىك).
• ئەمەلىيەتتە مەۋجۇت بولمىغان نەرسىلەرنى كۆرۈش ياكى ئاڭلاش (گالىيۇتسىناتسىيە) ياكى رېئاللىقتىن يىراق ھەرىكەت قىلىش (پسىخوز).
• ئۇيقۇ مەسىلىلىرى. سىز ئۇيقۇغا كېتىشتە قىينىلىشىڭىز ياكى دائىم ئويغىنىپ كېتىشىڭىز مۇمكىن.
• مۇسكۇللارنىڭ قاتتىقلىقى ۋە قېتىشىشى، ئېگىلىش ۋە سوزۇلۇشتا قىيىنچىلىققا ئۇچراش (مۇسكۇللارنىڭ تارتىشىش ۋە قېتىشىش).
• قول ۋە پۇتلارنىڭ كۈچىنىڭ تۆۋەنلىشى.
• يۈرەك كېسىلى، مەسىلەن يۈرەك سوقۇشىنىڭ قالايمىقانلىشىشى (ئارىتمىيە) قاتارلىق كېسەللىكلەر، بولۇپمۇ ياشلار ۋە ئۆسمۈرلەردە كۆرۈلىدۇ.

تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، باتتېن كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىلار دەسلەپتە باشقا بالىلارغا ئوخشاش چوڭ بولىدۇ. ئۇلار بارلىق تەرەققىيات باسقۇچلىرىنى، مەسىلەن، ئۆمىلەش، مېڭىش، سۆزلەش ۋە ئۆزلىرى يېيىش قاتارلىق باسقۇچلارنى بېسىپ ئۆتىدۇ. ئەمما كېيىن، بۇ ئىلگىرىلەشلەر تۇيۇقسىز توختاپ قالىدۇ، ئۇلار ئۆگەنگەنلىرىنى ئۇنتۇپ قالىدۇ ۋە قىلالمايدۇ. بولۇپمۇ ئالامەتلىرى كىچىكىدىن باشلانغان بالىلاردا، كېسەللىك ئەھۋالى ناھايىتى تېز ئېغىرلىشىدۇ.

باتتېن كېسىلى نېمە ئۈچۈن پەيدا بولىدۇ؟ سەۋەبى نېمە؟

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، بۇ بىزنىڭ گېنىمىزدىكى ئۆزگىرىش، يەنى گېننىڭ ئۆزگىرىشىدىن كېلىپ چىقىدۇ. بۇ «CLN» گېنى ھۈجەيرىلىرىمىزنىڭ ئىچىدە يىغىلىپ قالغان قالدۇق ماددىلارنى پارچىلاش ۋە چىقىرىۋېتىشكە مەسئۇل. خۇددى ئۆيىمىزدىكى ئەخلەتلەرنى چىقىرىدىغان ئادەمگە ئوخشاش.

شۇڭا، بۇ «CLN» گېنىدا بىرەر نۇقسان ياكى مۇتاتسىيە بولغاندا، بالىنىڭ بەدىنى بۇ ھۈجەيرە قالدۇقلىرىنى توغرا چىقىرىۋېتەلمەيدۇ. ئاندىن بۇ قالدۇقلار - بۇلار ماي، شېكەر، ئاقسىل قاتارلىقلار - ھۈجەيرىلەرنىڭ ئىچىگە توپلىنىشقا باشلايدۇ. بۇ قالدۇقلارنىڭ كۆپ قىسمى مېڭە ھۈجەيرىلىرىدە توپلىنىدۇ.

بۇ ئەخلەتلەر توپلانغاندا، بالىنىڭ بەدىنىنىڭ بەزى قىسىملىرى نورمال ئىشلەشتىن توختايدۇ. بولۇپمۇ نېرۋا سىستېمىسى بۇ ئەخلەتلەر توپى ئىچىدە ئۆز رولىنى جارى قىلدۇرالمايدۇ. شۇڭلاشقا بۇ خىل ھاياتقا خەۋپ يەتكۈزىدىغان ئالامەتلەر كۆرۈلىدۇ.

بۇ ئىرسىي كېسەللىكمۇ؟

ھەئە، باتتېن كېسىلىئىرسىي ماددا ئالمىشىش قالايمىقانچىلىقى. بۇ دېگەنلىك، بالىنىڭ بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولۇشى ئۈچۈن، ئاتا-ئانىسىنىڭ ھەر ئىككىسى بۇ كېسەلگە مەسئۇل بولغان گېن ئۆزگىرىشىنىڭ توشۇغۇچىسى بولۇشى كېرەك. توشۇغۇچى دېگەنلىك، ئاتا-ئانىسىدا بۇ ئۆزگىرىش بولسىمۇ، ئۇلاردا ئالامەتلەر كۆرۈلمەيدۇ، چۈنكى ئۇلاردا پەقەت بىرلا گېن نۇسخىسى بار.

تېببىي پەندە بۇ «ئاپتوسوم رېتسېسسىۋ» ئىرسىيەت دەپ ئاتىلىدۇ. بۇ دېگەنلىك، بالا پەقەت ئانىسى ۋە ئاتىسىدىن نۇقسانلىق گېننى ئىرسىيەت قىلغاندىلا ئاندىن كېسەللىك ئالامەتلىرىنى پەيدا قىلىدۇ. بۇ خۇددى لاتارىيە بېلىتىنىڭ ئىككى تەرىپى ئوخشاش بولغانغا ئوخشايدۇ.

بۇ كېسەللىكنىڭ قانداق ئاسارەتلىرى بولۇشى مۇمكىن؟

بۇ ھەقىقەتەن ئېچىنىشلىق بىر پاكىت. بوۋاقلار، بالىلار ۋە ھەتتا ياشلارمۇ باتتېن كېسىلى سەۋەبىدىن تېزلا ئۆلۈپ كېتىشى مۇمكىن. ئالامەتلەر ئاستا-ئاستا ئېغىرلىشىدۇ. مەسىلەن، دەسلەپتە كۆرۈش قۇۋۋىتى ئازراق تۆۋەنلىگەن بالا ئاخىرىدا پۈتۈنلەي كۆر بولۇپ قېلىشى مۇمكىن. شۇنداقلا، مۇسكۇللىرى ئاجىزلىشىپ، مېڭىشقا ئامالسىز قېلىشى ۋە ئاخىرىدا پالەچ بولۇپ قېلىشى مۇمكىن.

ھۈجەيرىلەر ئۆلگەندە، ئۇلارنىڭ ئىچىدە قالدۇق ماددىلار يىغىلىپ قالىدۇ، ھەمدە بۇ ھۈجەيرىلەر ئۆز ۋەزىپىسىنى ئادا قىلالمايدۇ. بۇ يەنە بالىنىڭ ئىچكى ئەزالىرىنىڭ ئىقتىدارىغا تەسىر كۆرسىتىدۇ. ئەزالار ھۈجەيرىلەردىن لازىملىق قوللاشقا ئېرىشەلمىگەندە، ئەزا زەئىپلىشىش قاتارلىق ئېغىر كېسەللىكلەر يۈز بېرىشى مۇمكىن.

دوختۇرلار باتتېن كېسىلىنى قانداق دىئاگنوز قويىدۇ؟

ئەگەر دوختۇر باتتېن كېسىلىگە گۇمان قىلسا، ئالدى بىلەن بالىڭىزنى ئەستايىدىل تەكشۈرىدۇ. ئۇلار يەنە سىزدىن بالىڭىزنىڭ ئالامەتلىرى ۋە ئائىلىڭىزدىكىلەرنىڭ ئوخشاش كېسەللىكلەرگە گىرىپتار بولغان-بولمىغانلىقىنى سورايدۇ. ئاندىن ئۇلار تۆۋەندىكى تەكشۈرۈشلەرنى قىلىشى مۇمكىن:

• گېن تەكشۈرۈشى: بۇ بالىنىڭ قېنى ياكى تۈكۈرۈكىدىن ئاز مىقداردا ئېلىپ، تەكشۈرۈش ئۈچۈن تەجرىبىخانىغا ئەۋەتىشنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ. ئۇ يەردە ئۇلار بالىنىڭ DNA سىدىكى ئىلگىرى تىلغا ئېلىنغان CLN گېنلىرىدىكى ھەر قانداق ئۆزگىرىش ياكى مۇتاتسىيەنى ئىزدەيدۇ. بۇ گېن تەكشۈرۈشى باتتېن كېسىلىنىڭ مەۋجۇتلۇقىنى جەزملەشتۈرۈشنىڭ بىردىنبىر ئۇسۇلى.
• بىئوپسىيە: بۇ تەكشۈرۈشتە، دوختۇر بالىڭىزنىڭ تېرىسىدىن كىچىك بىر پارچە توقۇلمىنى ئېلىپ، مىكروسكوپ ئاستىدا تەكشۈرىدۇ. ئاندىن ئۇلار تېرە ھۈجەيرىلىرىدە لىپوفۇسكىن (ماي ۋە ئاقسىللاردىن تەركىب تاپقان سېرىق-قوڭۇر رەڭلىك چۆكمە) دەپ ئاتىلىدىغان ماددىلارنىڭ نورمالسىز توپلىنىشىنى تەكشۈرەلەيدۇ.
• كۆز تەكشۈرۈشى: بالىنىڭ تور پەردىسى ۋە كۆرۈش نېرۋىسىنىڭ ساغلاملىقىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن، ئېلېكترورېتىنوگرافىيە (ERG) دەپ ئاتىلىدىغان تەكشۈرۈش ئېلىپ بېرىلىدۇ. بۇ تەكشۈرۈش تور پەردىسىنىڭ نۇرغا قانداق ئىنكاس قايتۇرىدىغانلىقىنى ئۆلچەيدۇ.

بۇنىڭدىن باشقا، ئوخشاش ئالامەتلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن بولغان باشقا كېسەللىكلەرنى چىقىرىۋېتىش ئۈچۈن باشقا قان تەكشۈرۈش ۋە رەسىم تەكشۈرۈشلىرى ئېلىپ بېرىلىشى مۇمكىن.

بۇنىڭ داۋالىشى بارمۇ؟

ئىلگىرى ئېيتقىنىمىزدەك، باتتېن كېسىلىنىڭ تولۇق داۋاسى يوق.شۇڭا، دوختۇرلارنىڭ داۋالاشتىكى ئاساسلىق مەقسىتى ئالامەتلەرنى كونترول قىلىش، بالىغا تەسەللى بېرىش ۋە بۇ قىيىن مەزگىلدە سىز ۋە ئائىلىڭىزگە لازىملىق قوللاشنى تەمىنلەشتىن ئىبارەت.

بۇنى بىرلا دوختۇر داۋالىمايدۇ، بەلكى ھەر خىل ساھەلەردىكى مۇتەخەسسىسلەر گۇرۇپپىسى داۋالايدۇ. ئۇلار تۆۋەندىكىدەك ئۇسۇللارنى قوللىنىشى مۇمكىن:

• دورىلار: مەسىلەن، تارتىشىشنى كونترول قىلىش ياكى بىز تىلغا ئالغان گالىۇتسىناتسىيە قاتارلىق نەرسىلەرنى ئازايتىش ئۈچۈن دورىلار بېرىلسە بولىدۇ.
• فىزىكىلىق داۋالاش ۋە كەسپىي داۋالاش: بۇ داۋالاش ئۇسۇللىرى مۇسكۇللارنىڭ قېتىشىشىنى ئازايتىشقا، بالىنىڭ ئىشلارنى مۇمكىن قەدەر ئۇزۇن ۋاقىت ئۆزى قىلىشىغا ۋە مېڭىشىغا ياردەم بېرەلەيدۇ.
• روھىي ساغلاملىق مەسلىھەت بېرىش ۋە داۋالاش: بۇنداق دىئاگنوز قويۇش بالا ۋە ئاتا-ئانىلار ئۈچۈن ناھايىتى قىيىن بولۇشى مۇمكىن. شۇڭا، پىسخىكىلىق ياردەم ئېلىش ناھايىتى مۇھىم.

تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، بالىڭىزنىڭ بۇ كېسەللىكتىن تېزلا ئۆلۈپ كېتىدىغانلىقىنى بىلسىڭىز، بۇ سىزگە ۋە ئائىلىڭىزگە قانچىلىك روھىي تەسىر كۆرسىتىدۇ؟ شۇڭا، بۇنداق ۋاقىتتا پىسخىكىلىق مەسلىھەت بېرىش ئىنتايىن مۇھىم. شۇنداقلا، ئوخشاش ئەھۋالغا چۈشۈپ قالغان باشقا كىشىلەر بىلەن بىرلىكتە قاتنىشالايدىغان قوللاش گۇرۇپپىلىرى بار. ئۇلار سىزگە زور كۈچ بېرەلەيدۇ.

بۇ ئارىلىقتا، تەتقىقاتچىلار باتتېن كېسىلىنى داۋالاشنىڭ يېڭى ئۇسۇللىرىنى ئىزدەشنى داۋاملاشتۇرماقتا. ئۇلار يېڭى دورىلار، غول ھۈجەيرە كۆچۈرۈش ۋە گېن داۋالاش ئۇسۇللىرىنى تەتقىق قىلماقتا، بۇ ئۇسۇللار نۇقسانلىق گېننى ياخشى گېن بىلەن ئالماشتۇرىدۇ. دوختۇرىڭىز بالىڭىزغا بۇ كلىنىكىلىق سىناقلارنىڭ بىرىگە قاتنىشىشنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن.

يېڭى داۋالاش ئۇسۇللىرى قوللىنىلمىغۇچە، دوختۇرلار كېسەللىك ئالامەتلىرىنى كونترول قىلىشقا كۆپرەك دىققەت قىلىدۇ.

ھازىر تەستىقلانغان داۋالاش ئۇسۇلى بارمۇ؟

شۇنداق، ھازىر ئامېرىكا FDA تەرىپىدىن CLN2 تىپلىق باتتېن كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىلارغا ئىشلىتىشكە تەستىقلانغان بىر دورا بار. ئۇ Cerliponase alfa (Brineura®) دەپ ئاتىلىدۇ. بۇ ھەر ئىككى ھەپتىدە بىر قېتىم بالىڭىزنىڭ مېڭىسىنىڭ ئەتراپىدىكى سۇيۇقلۇققا بىۋاسىتە ئوكۇل قىلىنىدۇ. بۇ دورا بالىنىڭ ھەرىكەت قىلىش ئىقتىدارىنى (مەسىلەن، ئۆمىلەش، مېڭىش) كېچىكتۈرۈشكە ياردەم بېرىشى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، ئۇ باشقا ئالامەتلەرنى كونترول قىلالمايدۇ.

بۇ كېسەللىكنىڭ پراكتىكىسى قانداق؟

راستىنى ئېيتسام، باتتېن كېسىلىنىڭ كەلگۈسى ئانچە ياخشى ئەمەس. بىز ئىلگىرى ئېيتقىنىمىزدەك، بۇ ئۆلۈمگە ئېلىپ بارىدىغان كېسەللىك. ئالامەتلەر بىر قانچە ھەپتە، ئاي ياكى ھەتتا بىر قانچە يىل ئىچىدە ئاستا-ئاستا ئېغىرلىشىدۇ. ئاخىرىدا، بالا پۈتۈنلەي كۆرمەس بولۇپ قالىدۇ، سۆزلىيەلمەيدۇ، ماڭالمايدۇ، يالغۇز ئولتۇرالمايدۇ ياكى باشقىلار بىلەن ئالاقە قىلالمايدۇ. ئالامەتلەرنىڭ ئېغىرلىشىش سۈرئىتى ھەر بىر بالا ئۈچۈن ئوخشىمايدۇ.

بۇنداق نەرسىلەرنى ئۆگىنىشنىڭ قانچىلىك ھەيران قالارلىق ئىكەنلىكىنى چۈشىنىمەن. ئەمما، بالىڭىزنىڭ بەدىنى «ھازىر چارچاپ كەتتىم» دېمىگۈچە، ئۇلارنىڭ بالىلىقىدىن ئىمكانقەدەر كۆپ ھۇزۇرلىنىشىغا، ئوينىشىغا ۋە ئۆزلىرى ياخشى كۆرىدىغان ئىشلارنى قىلىشىغا يول قويۇڭ. بۇ مەزگىلدە، بالىڭىز ھەر ۋاقىتتىكىدىنمۇ كۆپرەك سىزنىڭ مۇھەببىتىڭىز ۋە قوللىشىڭىزغا موھتاج.

بالىڭىزنىڭ كېسەللىك ئالامەتلىرىنى باشقۇرۇش ئۈچۈن دائىم دوختۇرغا كۆرۈنۈشىڭىز ۋە كلىنىكىلارغا بېرىشىڭىز كېرەك. شۇڭا سىز داۋالاش گۇرۇپپىسى بىلەن زىچ ھەمكارلىشىشىڭىز كېرەك. بۇ سەپەر جەريانىدا ئۇلاردىن سوئاللىرىڭىزنى سورىسىڭىز بولىدۇ.

بالىڭىزنى قوللاشتىن باشقا، بۇ مەزگىلدە سىز ۋە ئائىلىڭىزدىكىلەرنىڭ كۆپ ياردەمگە موھتاج بولۇشىغا كاپالەتلىك قىلىڭ. بالىڭىزنىڭ يوقىلىشى ئۈچۈن ئالدىن پىلان تۈزۈش ۋە ئۇنىڭدىن كېيىنكى قايغۇ-ھەسرەت بىلەن كۈرەش قىلىش ناھايىتى تەس ئىش. بۇنى يالغۇز قىلالمايسىز. شۇڭا، بۇ قىيىن مەزگىلدە ياردەمگە ئېھتىياجلىق بولسىڭىز، روھىي ساغلاملىق مەسلىھەتچىسى ياكى ئائىلە دوختۇرىڭىزغا كۆرۈنۈڭ. مەسلىھەت بېرىش، ئائىلە داۋالاش ياكى قوللاش گۇرۇپپىسىغا قاتنىشىشنى ئويلىشىشىڭىز مۇمكىن.

باتتېن كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىنىڭ ئۆمرى قانچىلىك؟

باتتېن كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىلارنىڭ كۆپىنچىسى بالاغەتكە يەتكەنگە قەدەر ياشايدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، بالىنىڭ ئۆمرى كېسەللىكنىڭ تۈرى ۋە كېسەللىكنىڭ ئېغىرلىق دەرىجىسىگە ئاساسەن ئوخشىمايدۇ. مەسىلەن، بوۋاقلىق ياكى بالىلىق دەۋرىدە كېسەللىك ئالامەتلىرى كۆرۈلگەن بالىلار ئادەتتە كېسەللىك ئالامەتلىرى باشلانغاندىن كېيىن تەخمىنەن بەش يىلدىن ئالتە يىلغىچە ياشايدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، 10 ياش ئەتراپىدا كېسەللىك ئالامەتلىرى كۆرۈلگەن بالا 20 ياشنىڭ باشلىرىغىچە ياشىشى مۇمكىن. ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، كېسەللىك ئالامەتلىرى باشلانغان ياش قانچە كىچىك بولسا، ئۆمرى شۇنچە قىسقا بولىدۇ.

باتتېن كېسىلىنىڭ ئاخىرقى باسقۇچىدا نېمە ئىشلار يۈز بېرىدۇ؟

باتتېن كېسىلىنىڭ ئاخىرقى باسقۇچى بالىنىڭ كۈنىگە 24 سائەت كۆڭۈل بۆلۈشكە موھتاج بولىدىغان بىر كېسەللىك. بۇ ۋاقىتتا، بالا كارىۋاتتىن تۇرالماسلىقى ياكى ھەرىكەت قىلالماسلىقى مۇمكىن. ئۇلار كۆرۈش قۇۋۋىتىنى پۈتۈنلەي يوقىتىپ قويۇشى، ھەتتا سىز بىلەن سۆزلىشەلمەسلىكى مۇمكىن.

بۇ باتتېن كېسىلىنىڭ ئەڭ قىيىن باسقۇچى. دوختۇرلار بالىنىڭ ئىمكانقەدەر راھەت ۋە ئاغرىقسىز بولۇشى ئۈچۈن قولىدىن كېلىشىچە تىرىشىدۇ. بۇ ئاخىرقى باسقۇچتا، بالىنىڭ بەدىنى ئاستا-ئاستا ئىقتىدارىدىن قالىدۇ.

بۇ كېسەللىكنىڭ ئالدىنى ئېلىشنىڭ ئۇسۇلى بارمۇ؟

ئەپسۇسكى، ھازىر باتتېن كېسىلىنىڭ ئالدىنى ئېلىشنىڭ ھېچقانداق ئۇسۇلى يوق. قانداقلا بولمىسۇن، ئەگەر ئائىلىڭىزدىكى بىرەيلەن ياكى بالىڭىز بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولسا ۋە سىز يەنە بىر بالىغا گىرىپتار بولۇشنى ئۈمىد قىلسىڭىز، دوختۇرىڭىز بىلەن گېن مەسلىھەتچىلىكى توغرىسىدا سۆھبەتلىشىشىڭىز ياخشى پىكىر. گېن تەكشۈرۈشى سىز ۋە جۈپتىڭىزنىڭ ھەر ئىككىسىدە بۇ كېسەلنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېن بار-يوقلۇقىنى بىلىۋالالايدۇ. ئاندىن دوختۇر سىزگە بالا تۇغۇش پىلانى تۈزۈشكە ياردەم بېرەلەيدۇ.

قاچان دوختۇرغا كۆرۈنۈش كېرەك؟

ئەگەر بالىڭىزدا باتتېن كېسىلىنىڭ ئالامەتلىرى بار دەپ ئويلىسىڭىز، دەرھال دوختۇرغا كۆرۈنۈڭ. بالدۇر بايقاش بالىڭىزنىڭ تۇرمۇش سۈپىتىنى بەلگىلىك دەرىجىدە ياخشىلاشقا ياردەم بېرەلەيدۇ.

شۇنداقلا، ئەگەر ئائىلىڭىزدىكى بىرەيلەندە بۇ كېسەللىك بولسا ۋە سىز ئائىلىڭىزنى كېڭەيتىشنى (بالىلىق بولۇشنى) پىلانلىسىڭىز، دوختۇر بىلەن گېن مەسلىھەتچىلىكى توغرىسىدا سۆزلىشىڭ.

دوختۇردىن سوراشقا تېگىشلىك مۇھىم سوئاللار نېمە؟

دوختۇرغا كۆرۈنگەندە، تۆۋەندىكى سوئاللارنى سورىغان ياخشى.

• بالامدا قانداق تىپتىكى باتتېن كېسىلى بار؟
• قانداق داۋالاش ئۇسۇلىنى تەۋسىيە قىلىسىز؟
• بۇ داۋالاش ئۇسۇللىرىنىڭ بىرەر ئەكىس تەسىرى بارمۇ؟
• بالام چوڭ بولغاندا قانداق ئالامەتلەرگە دىققەت قىلىشىم كېرەك؟
• كېسەللىكنىڭ پراكتىكىسى قانداق؟
• سىز تەۋسىيە قىلالايدىغان قوللاش گۇرۇپپىلىرى بارمۇ؟

چوڭلارمۇ باتتېن كېسىلىگە گىرىپتار بولامدۇ؟

شۇنداق، گەرچە ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان بولسىمۇ، چوڭلاردا باتتېن كېسىلىنىڭ ئالامەتلىرى كۆرۈلىدۇ. بۇ كېسەللىك ئادەتتە 30 ياش ئەتراپىدا كۆرۈلىدۇ. ئەگەر چوڭلاردا بۇ كېسەللىك كۆرۈلسە، ئالامەتلەر كۆپىنچە ئۇنچە ئېغىر بولمايدۇ. شۇنداقلا، چوڭلاردا كۆرۈلىدىغان بۇ ئالامەتلەر ئۆمۈرنى قىسقارتمايدۇ.

ئاخىرىدا، بىز ئېسىمىزدە تۇتۇشىمىز كېرەك بولغان ئەڭ مۇھىم نەرسە

ھېچقانداق ئاتا-ئانا بالىسىنىڭ ئۆلۈم خەۋپىگە دۇچ كېلىپ، چوڭ بولۇشتىن بۇرۇن ئۆلۈپ كېتىدىغانلىقىنى ئاڭلىماقچى ئەمەس. بۇنداق ۋاقىتتا نۇرغۇن ئۈمىدسىزلىك، قايغۇ، غەزەپ ۋە ئۈمىدسىزلىكنى ھېس قىلىش نورمال ئەھۋال. سىز بۇ خىل ھېسسىياتلارنى ھېس قىلالايسىز.

باتتېن كېسىلى، نېمىلەرنى كۈتۈش كېرەكلىكى ۋە بۇ قىيىن سەپەردە ئۆزىڭىز ۋە ئائىلىڭىزگە قانداق ياردەم بېرەلەيدىغانلىقىڭىز توغرىسىدا بىلىش ئۈچۈن گېن مەسلىھەتچىسى بىلەن كۆرۈشۈش ناھايىتى پايدىلىق بولۇشى مۇمكىن.

ئەڭ مۇھىمى، ئۆزىڭىز يالغۇز ئەمەسلىكىڭىزنى ئېسىڭىزدە تۇتۇشىڭىز كېرەك. باتتېن كېسىلىنىڭ داۋاسى بولمىسىمۇ، تەتقىقاتچىلار يېڭى داۋالاش ئۇسۇللىرىنى ئىزدەشنى داۋاملاشتۇرماقتا. ئۇلار كېسەللىك ئالامەتلىرىنى كونترول قىلالايدىغان ۋە بالىنىڭ تۇرمۇش سۈپىتىنى ياخشىلىيالايدىغان بىر قانچە دورىنى تەكشۈرمەكتە.

باشقا ئاتا-ئانىلارنىڭ بۇ خىل ئەھۋالنى باشتىن كەچۈرۈۋاتقان قوللاش گۇرۇپپىلىرى توغرىسىدا دوختۇرىڭىزدىن سوراڭ. تەجرىبىلىرىڭىزنى ئورتاقلىشىش ۋە باشقىلاردىن ئۆگىنىش بۇ مەزگىلدە سىزگە كۈچ ۋە تەسەللى بېرەلەيدۇ.

باتتېن كېسىلى، گېن كېسەللىكلىرى، نېرۋا سىستېمىسى كېسەللىكلىرى، بالىلار كېسەللىكلىرى، NCL، ئالامەتلەر