بەدىنىڭىزدە مۇشۇنداق غەلىتە تۈگۈنچىلەر بارمۇ؟ كېلىڭ، ۋون گىپپېل-لىنداۋ كېسىلى (VHL) ھەققىدە پاراڭلىشايلى.

نېمىشقا بەدىنىمدە غەلىتە تۈگۈنچەكلەر پەيدا بولىدىغانلىقىنى ياكى نېمىشقا بەزى كېسەللىكلەرنىڭ يوقاپ كەتمەيدىغانلىقىنى ئويلاۋاتقان بولۇشىڭىز مۇمكىن. بەزىدە بۇنىڭ سەۋەبى بىز ئويلىغاندىن سەل مۇرەككەپرەك بولۇشى مۇمكىن. بۈگۈن بىز ئاز ئۇچرايدىغان، ئەمما دىققەت قىلىشقا تېگىشلىك ئىنتايىن مۇھىم كېسەللىك ھەققىدە سۆزلەيمىز. بۇ ۋون گىپپېل-لىنداۋ كېسىلى، ياكى بىز ئۇنى قىسقىچە «(VHL)» دەپ ئاتايمىز.

ۋون ھىپپېل-لىنداۋ (VHL) دېگەن نېمە؟ ئۇنى ئاددىيلاشتۇرۇپ چۈشىنىۋالايلى.

ماقۇل، ھازىر سىز بۇنىڭ «(VHL)» نېمە ئىكەنلىكىنى بىلمەكچى بولۇۋاتقان بولۇشىڭىز مۇمكىن. ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، ۋون ھىپپېل-لىنداۋ ئاز ئۇچرايدىغان گېن كېسىلى. بۇ بەدەندىكى بەزى گېنلاردا «(گېن ئۆزگىرىشى)» ياكى «ئۆزگىرىش» بولغاندا يۈز بېرىدۇ. شۇڭلاشقا، بەدىنىڭىزنىڭ ھەر قايسى قىسىملىرىدا «(يامان سۈپەتلىك)» ئۆسمە، شۇنداقلا «(ياخشى سۈپەتلىك)» ئۆسمە ۋە كىستا پەيدا بولۇش ئېھتىماللىقى يۇقىرى. دوختۇرلار بەزىدە بۇ كېسەلنى «(ۋون ھىپپېل-لىنداۋ سىندرومى» دەپ ئاتايدۇ.

تەتقىقاتلاردا بايقىلىشىچە، بۇ خىل گېن ئۆزگىرىشىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ %97 ى 65 ياشقا كىرگەندە بۇ ۋە باشقا VHL بىلەن مۇناسىۋەتلىك ئۆسمىلەرگە گىرىپتار بولىدىكەن. كۆپىنچە ئەھۋاللاردا، VHL بىلەن مۇناسىۋەتلىك ئۆسمىلەرنى داۋالاشنىڭ ئاساسلىق ئۇسۇلى ئۆسمىلەرنى ئېلىۋېتىش ئوپېراتسىيەسىدۇر.

VHL كېسىلى بىلەن قانداق راك كېسەللىكلىرى مۇناسىۋەتلىك بولۇشى مۇمكىن؟

ئەگەر سىزدە بۇ «(VHL)» كېسىلى بولسا، تۆۋەندىكى راك تۈرلىرىنىڭ بىرى ياكى بىر نەچچىسىگە گىرىپتار بولۇش خەۋپى يۇقىرى بولىدۇ:

• ئېنىق ھۈجەيرىلىك بۆرەك راكى (ccRCC): بۇ بۆرەك راكىنىڭ ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان تۈرى. مۇتەخەسسىسلەرنىڭ قارىشىچە، VHL كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ %25 تىن %60 كىچە بۇ خىل راك كېسىلىگە گىرىپتار بولۇشى مۇمكىن. ئېسىڭىزدە بولسۇنكى، بۆرەك بەدىنىمىزدىكى ئەڭ مۇھىم ئەزالارنىڭ بىرى، شۇڭا ئۇلاردىكى راك كېسىلىگە ئىنتايىن دىققەت قىلىشقا ئەرزىيدۇ.
• ئاشقازان ئاستى بېزى نېرۋا ئىچكى ئاجراتما ئۆسمىسى (ئاشقازان ئاستى بېزى NETs): بۇلار ئاشقازان ئاستى بېزىدىكى ئىچكى ئاجراتما ھۈجەيرىلىرىدىن باشلىنىدىغان ئاز ئۇچرايدىغان ئۆسمە تۈرى. ئۇلار VHL كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ %9 تىن %17 كىچە قىسمىدا پەيدا بولۇشى مۇمكىن.
• فېئوخروموسىتوما: بۇ بۆرەك ئۈستى بېزىدە پەيدا بولىدىغان ئاز ئۇچرايدىغان، ئەمما داۋالىغىلى بولىدىغان ئۆسمە. بۇ ئۆسمىلەر دەسلەپتە راكسىز ئۆسمە بولۇشى مۇمكىن، ئەمما كېيىن راكقا ئايلىنىشى مۇمكىن. ئۇلار VHL كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ %10 تىن %20 گىچە بولغان قىسمىدا كۆرۈلىدۇ.
• كەڭ بەلباغ كىستادېنومىسى: بۇ كېسەللىك ئاياللارغا تەسىر كۆرسىتىدۇ. بۇ كېسەللىك VHL كېسىلىگە گىرىپتار بولغان ئاياللارنىڭ تەخمىنەن %10 ىدە كۆرۈلىدۇ. بۇ تۇخۇم نەيچىسى يېنىدا شەكىللىنىدىغان ئۆسمە.

VHL بىلەن بىللە كېلىدىغان راكسىز ئۆسمىلەر قايسىلار؟

پەقەت راكلا ئەمەس، بەلكى راكسىز ئۆسمىلەر، يەنى بەدەننىڭ باشقا قىسىملىرىغا تارقىلىپ كەتمەيدىغان (مېتاستاز قىلمايدىغان) ئۆسمىلەرمۇ VHL بولغاندا پەيدا بولۇشى مۇمكىن. بۇلارنىڭ ئىچىدىكى ئەڭ مۇھىمى گېمانگىئوبلاستوسما.بۇلار مېڭە، ئومۇرتقا ياكى كۆز تور پەردىسىنىڭ قان تومۇرلىرىدا شەكىللىنىدىغان راكسىز ئۆسمىلەر. ئۇلار تارقىلمىسىمۇ، چوڭىيىپ، ئەتراپتىكى توقۇلمىلارغا تەسىر قىلىپ، ئېغىر سالامەتلىك مەسىلىلىرىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ.

«(VHL)» بىلەن مۇناسىۋەتلىك كۆرۈلىدىغان گېمانگىئوبلاستوملارنىڭ تۈرلىرى تۆۋەندىكىچە:

• تور پەردىسى گېمانگىئوبلاستما: بۇ كۆزدە پەيدا بولىدىغان بىر خىل ئۆسمە. ئۇ ھەتتا كۆرۈش قۇۋۋىتىنىڭ يوقىلىشىغا ئېلىپ كېلىشى مۇمكىن. تەتقىقاتلاردا كۆرسىتىلىشىچە، بۇ خىل ئۆسمە (VHL) كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ %60 ىدە پەيدا بولىدۇ.
• مېڭە غولى ۋە كىچىك مېڭە گېمانگىئوبلاستما: بۇلار مېڭىدىكى ئۆسمىلەر. ئۇلار تەڭپۇڭلۇققا تەسىر كۆرسىتىشى ۋە باشقا مەسىلىلەرنى كەلتۈرۈپ چىقىرىشى مۇمكىن. ئۇلار VHL كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ %13 تىن %72 كىچەسىگە تەسىر كۆرسىتىدۇ.
• ئومۇرتقا گېمانگىئوبلاستماسى: بۇ خىل گېمانگىئوبلاستما (VHL) كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ %13 تىن %50 كىچە قىسمىدا كۆرۈلىدۇ.

بۇنىڭدىن باشقا، ئەگەر سىزدە VHL بولسا، سىزدە تۆۋەندىكىدەك راكسىز ئۆسمىلەر ۋە كىستالارنىڭ پەيدا بولۇش خەۋپى بار:

• ئېپىدىدىمال سىستادېنوما: بۇلار ئەرلەرگە تەسىر قىلىدىغان ئۆسمىلەر. ئۇلار ئۇرۇقداننىڭ يېنىدىكى ئۇرۇقداننى ساقلايدىغان كىچىك نەيچە شەكىللىك قۇرۇلما بولغان ئېپىدىدىمىستا تەرەققىي قىلىدۇ. ئۇلار VHL كېسىلىگە گىرىپتار بولغان ئەرلەرنىڭ %25 تىن %60 كىچە قىسمىدا كۆرۈلىدۇ.
• ئېندولىمفا خالتىسى ئۆسمىسى (ELST): بۇلار ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان ئۆسمە. ئەگەر سىزدە VHL بولسا، ئۇلار ئىچكى قۇلاقتا پەيدا بولۇشى مۇمكىن. بۇ كېسەللىك VHL كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ %10 تىن %25 كىچە بولغان قىسمىغا تەسىر كۆرسىتىدۇ.
• كىستالار: بۇلار سۇيۇقلۇققا تولغان كىستالار. VHL كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلاردا بۇ كىستالار بۆرەك ۋە ئاشقازان ئاستى بېزىدە پەيدا بولۇشى مۇمكىن.

VHL كېسىلى قانچىلىك كۆپ ئۇچرايدۇ؟

بۇ ئەمەلىيەتتە ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك. بۇ كېسەللىك تەخمىنەن 36 مىڭ ئادەمنىڭ بىرىگە تەسىر كۆرسىتىدۇ. VHL كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ كۆپىنچىسىدە كېسەللىك ئالامەتلىرى 20 ياشنىڭ ئوتتۇرىلىرىدا كۆرۈلۈشكە باشلايدۇ. بۇ دېگەنلىك، سىز ياش ۋاقتىڭىزدا بۇنىڭغا دىققەت قىلىشىڭىز كېرەك.

ۋون گىپپېل-لىنداۋ كېسىلىنىڭ ئالامەتلىرى نېمە؟

بۇ كېسەللىك پۈتۈن بەدىنىڭىزدە ئۆسمە پەيدا قىلىشى مۇمكىن بولغاچقا، ئالامەتلەر ئوخشىماسلىقى مۇمكىن. بۇ ئۆسمىنىڭ قەيەردە ئىكەنلىكى ۋە ئۆسمىنىڭ چوڭ-كىچىكلىكىگە باغلىق. سىز تۆۋەندىكىدەك ئالامەتلەرنى باشتىن كەچۈرۈشىڭىز مۇمكىن:

• دائىم باش ئاغرىش
• ئاڭلاش قابىلىيىتىنىڭ تۆۋەنلىشى ياكى قۇلاقتا ئۈزلۈكسىز غۇڭۇلداش (قۇلاق شاڭى).
• يۇقىرى قان بېسىمى.
• ماڭغاندا تەڭپۇڭلۇقنى يوقىتىش.
• مۇسكۇل كۈچىنىڭ تۆۋەنلىشى ياكى ھەرىكەتلەرنى ماسلاشتۇرۇشتا قىيىنچىلىق.
• كۆرۈش مەسىلىلىرى.
• قۇسۇش.

تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، ئەگەر بىزدە بۇ ئالامەتلەرنىڭ بىرى ياكى ئىككىسى كۆرۈلسە، قانچىلىك ئەنسىرەيمىز؟ شۇڭا، ئەگەر سىزدە بىرلا ۋاقىتتا بۇ ئالامەتلەرنىڭ بىر نەچچىسى كۆرۈلسە، چوقۇم دوختۇرغا كۆرۈنۈشىڭىز كېرەك.

VHL كېسىلىنىڭ سەۋەبى نېمە؟

ۋون ھىپپېل-لىنداۋ سىندرومى ئىرسىي كېسەللىك بولۇپ، ئاتا-ئانىڭىزنىڭ بىرىدىن VHL دەپ ئاتىلىدىغان راك باستۇرغۇچى گېنىنىڭ نورمالسىز نۇسخىسىنى مىراس قىلىپ ئالغاندا يۈز بېرىدۇ.

ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، بۇ «ئۆسمە باستۇرغۇچى گېنلار» ھۈجەيرىلەرنىڭ بەك تېز بۆلۈنۈشىنى توسۇپ، راك كېسىلىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. بۇ خۇددى ماشىنىنىڭ تورمۇزىغا ئوخشايدۇ. ئەمما بۇ گېنلار مۇتاتسىيەگە ئۇچرىسا، بۇ تورمۇزنى چىقىرىۋېتىپ، گاز تەڭشىگۈچنى قوزغاتقانغا ئوخشايدۇ. ھۈجەيرە ئۆسۈشى كونترول قىلغىلى بولمايدىغان دەرىجىدە تېزلىشىدۇ.

بۇ كېسەللىك ئۆزلۈكىدىن ھۆكۈمرانلىق قىلىدىغان ئىرسىيەت شەكلىدە تارقىلىدۇ. بۇ دېگەنلىك، ئەگەر ئاتا-ئاناڭىزنىڭ بىرىدە نورمالسىز VHL گېنى بولسا، سىزدە ئۇنى ئىرسىيەت قىلىش ۋە ۋون ھىپپېل-لىنداۋ كېسىلىگە گىرىپتار بولۇش ئېھتىماللىقى %50 بولىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، تەتقىقاتلار VHL كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ تەخمىنەن %10 ىنىڭ ئائىلە تارىخىدا بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولمىغانلىقىنى كۆرسەتتى. بۇ دېگەنلىك، يېڭى گېن ئۆزگىرىشلىرىمۇ يۈز بېرىشى مۇمكىن.

VHL كېسىلى قانداق دىئاگنوز قويۇلىدۇ؟

ئەگەر سىزدە VHL كەلتۈرۈپ چىقارغان كېسەللىك ئالامەتلىرى، مەسىلەن، گېمانگىئوبلاستروما ياكى ئېنىق ھۈجەيرىلىك بۆرەك راكى قاتارلىقلار بولسا، دوختۇرلار سىزدە VHL بار دەپ گۇمان قىلىشى مۇمكىن. ئەمما بۇنى جەزملەشتۈرۈشنىڭ بىردىنبىر يولى گېن تەكشۈرۈشى ئارقىلىق. ئەگەر ئائىلىڭىزدىكى بىرەيلەندە ۋون ھىپپېل-لىنداۋ كېسىلى بولسا، دوختۇرىڭىزدىن سىز ئۈچۈن گېن تەكشۈرۈشى توغرىسىدا سوراش مۇھىم.

VHL كېسىلىنى داۋالاش ئۈچۈن قانداق ئۇسۇللار بار؟

داۋالاش ئۇسۇللىرى VHL ئۆسمىسى ياكى كىستاسىنىڭ تۈرىگە ئاساسەن ئوخشىمايدۇ. دوختۇرىڭىز سىزگە ماس كېلىدىغان داۋالاش ئۇسۇللىرىنى چۈشەندۈرۈپ بېرىدۇ. ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان داۋالاش ئۇسۇللىرى:

• ئۆسمىنى ئېلىۋېتىش ئۈچۈن ئوپېراتسىيە قىلىش.
• خىمىيىلىك داۋالاش.
• رادىئاتسىيەلىك داۋالاش.
• نىشانلىق داۋالاش پېپتىد رېتسېپتورى رادىئونۇكلېئىد داۋالاش (PPRT) ۋە تىروزىن كىنازا ئىنگىبىتورلىرى (TKI) قاتارلىق نەرسىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ.
• ئىممۇنىتېت داۋالاش.
• گورمون داۋالاش ئۇسۇلى.

ئەڭ مۇھىمى كېسەللىكنى بالدۇر دىئاگنوز قويۇپ، مۇۋاپىق داۋالاشنى باشلاش. شۇنداق قىلغاندىلا ئەڭ ياخشى نەتىجىگە ئېرىشكىلى بولىدۇ.

VHL كېسىلىنى پۈتۈنلەي داۋالىغىلى بولامدۇ؟

ئەپسۇسلىنارلىقى شۇكى، ھازىر ۋون ھىپپېل-لىنداۋ كېسىلىنى داۋالاش ئۇسۇلى يوق. داۋالاشنىڭ ئاساسلىق مەقسىتى ئۆسمىلەرنى تېزراق تېپىپ ئېلىۋېتىش. دوختۇرىڭىز باشقا داۋالاش ئۇسۇللىرى بىلەن بىرلىكتە ئۆسمىلەرنى ئېلىۋېتىش ئۈچۈن ئوپېراتسىيە قىلىشنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن.

ئەگەر مەندە VHL بولسا، نېمىلەرنى كۈتۈشىم كېرەك؟

ئەگەر سىزدە بۇ خىل كېسەللىك بولسا، بەزى كېسەللىكلەرنىڭ ئالامەتلىرىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن دائىملىق تەكشۈرۈشتىن ئۆتۈشىڭىز كېرەك. ئۆسمىلەرنى بالدۇر بايقاش ۋە داۋالاش ۋون ھىپپېل-لىنداۋ كېسىلىنىڭ ھاياتىڭىزغا بولغان تەسىرىنى ئازايتىشقا ياردەم بېرەلەيدۇ. شۇڭلاشقا دوختۇر تەۋسىيە قىلغان تەكشۈرۈشلەردىن ئۆتۈش مۇھىم.

VHL كېسىلىنىڭ ئالدىنى ئالغىلى بولامدۇ؟

ياق، بۇنىڭ ئالدىنى ئالغىلى بولمايدۇ. چۈنكى ۋون گىپپېل-لىنداۋ كېسىلى ئاتا-ئانىدىن يەنە بىر ئاتا-ئانىغا يۇققان گېن ئۆزگىرىشىدىن كېلىپ چىقىدۇ. ئەگەر ئائىلىڭىزدىكى بىرەيلەندە VHL كېسىلى بولسا، گېن تەكشۈرۈشى سىزدە بۇ ئۆزگىرىشنىڭ بار-يوقلۇقىنى بىلىشىڭىزگە ياردەم بېرەلەيدۇ.

ۋون گىپپېل-لىنداۋ كېسىلىنىڭ ئالدىنى ئالالمىسىڭىزمۇ، خەۋپ-خەتىرىڭىزنى بىلىش ۋە «(VHL)» نىڭ سىزگە قانداق تەسىر كۆرسىتىدىغانلىقىنى چۈشىنىش پايدىلىق. ئەگەر خەۋپ ئاستىدا ئىكەنلىكىڭىزنى بىلسىڭىز، دوختۇرلار «(VHL)» بىلەن مۇناسىۋەتلىك ئۆسمىلەرنىڭ ئالامەتلىرىنى كۆزىتىپ، ئۇلارنى بالدۇر ئېلىۋېتىش تەدبىرلىرىنى قوللىنالايدۇ.

ئەگەر سىزدە (VHL) گېنى بولسا ۋە بالا تۇغۇشنى پىلانلىسىڭىز، بالىڭىزنىڭ بۇ گېنى مىراس قىلىپ ئېلىش خەۋپ-خەتىرىنى مۇزاكىرە قىلىش ئۈچۈن گېن مەسلىھەتچىسى بىلەن كۆرۈشۈش ياخشى پىكىر.

VHL غا مۇناسىۋەتلىك كېسەللىكلەر ئۈچۈن ئالاھىدە تەكشۈرۈش سىناقلىرى بارمۇ؟

بۇنىڭ ئۈچۈن ئالاھىدە تەكشۈرۈش كۆرسەتمىسى يوق، چۈنكى باشقا راك تۈرلىرىگە ئوخشاش (مەسىلەن، ئامېرىكا ئالدىنى ئېلىش خىزمەت گۇرۇپپىسى تەۋسىيە قىلغان راك تەكشۈرۈشى). قانداقلا بولمىسۇن، ئەگەر گېن تەكشۈرۈشى سىزدە نورمالسىز VHL گېنى بارلىقىنى جەزملەشتۈرسە، داۋالاش گۇرۇپپىڭىز مەسىلىلەرنى بالدۇر بايقاشقا ياردەم بېرىدىغان بەزى تەكشۈرۈشلەرنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن. مەسىلەن، ئۇلار ھەر ئىككى يىلدا بىر قېتىم قورساق بوشلۇقى ماگنىتلىق رېزونانسلىق تەسۋىر تەكشۈرۈش (MRI) قىلىپ، VHL بىلەن مۇناسىۋەتلىك راكلارنى، مەسىلەن، سۈزۈك ھۈجەيرە بۆرەك راكىنى تەكشۈرۈشنى تەۋسىيە قىلىشى مۇمكىن.

ئۆزۈمگە قانداق قارىيالايمەن؟ نېمە قىلالايمەن؟

VHL بىلەن ياشاش دېگەنلىك بەزى ئېنىقسىزلىقلار بىلەن ياشاش دېگەنلىك. ئەگەر سىز VHL نى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان گېن ئۆزگىرىشىنى مىراس قىلىپ ئالسىڭىز، بۇ كېسەللىكنىڭ پەيدا بولۇش ئېھتىماللىقى %50 بولىدۇ. ئەگەر شۇنداق بولسا، بەزى راك ۋە باشقا ئېغىر كېسەللىكلەرگە گىرىپتار بولۇش ئېھتىماللىقىڭىز %97 بولىدۇ.

قانداقلا بولمىسۇن، ھېچكىم «(VHL)» نىڭ سىزنىڭ ھاياتىڭىزغا قانداق تەسىر كۆرسىتىدىغانلىقىنى ئېنىق پەرەز قىلالمايدۇ. بۇ قىيىنچىلىقلارنى يېڭىشىڭىزگە ياردەم بېرىدىغان بەزى ئىشلار تۆۋەندىكىچە:

• روھىي ساغلاملىق ياردىمىگە ئېرىشىڭ: بىر تەتقىقاتتا VHL دىئاگنوزى قويۇلغاندا روھىي جەھەتتىن تەسىر كۆرۈلىدىغانلىقى، مەسىلەن، ئەنسىرەش ۋە ۋەھىمە قوزغىلىشى مۇمكىنلىكى كۆرسىتىلدى. شۇڭا، روھىي كېسەللىكلەر دوختۇرى ياكى مەسلىھەتچى بىلەن سۆزلىشىش ناھايىتى مۇھىم.
• ئومۇمىي سالامەتلىكىڭىزنى قوغداڭ: تەڭپۇڭ ئوزۇقلۇققا ئەھمىيەت بېرىڭ - كۆپ مىقداردا مايسىز گۆش، پۈتۈن دانلىق زىرائەتلەر، يوپۇرماقلىق كۆكتاتلار ۋە مېۋىلەرنى ئىستېمال قىلىڭ. ھەرىكەت قىلىڭ (بۇ يەنە بېسىمنى ئازايتىدۇ). ئۆزىڭىزگە ماس كېلىدىغان ۋاكسىنا توغرىسىدا داۋالاش ئەترىتىڭىزدىن سوراڭ.

قاچان دوختۇردىن مەسلىھەت سورىشىم كېرەك؟

ئەگەر سىزدە مۇشۇنداق ئالامەتلەر كۆرۈلسە، دەرھال دوختۇرغا تېلېفون قىلىشىڭىز كېرەك:

• كۆرۈش ياكى ئاڭلاش ئىقتىدارىڭىزدىكى ئۆزگىرىشلەر.
• دائىم باش ئاغرىش
• باشقا كېسەللىكتىن كېلىپ چىققان دەپ قارىلمىغان كۆڭۈل ئېلىشىش ياكى قۇسۇش.
• قان بېسىمىنىڭ تۇيۇقسىز ئۆرلىشى.
• ئەگەر سىز تۇيۇقسىز مېڭىش، تەڭپۇڭلۇقنى ساقلاش ياكى ھەرىكەتلەرنى ماسلاشتۇرۇشتا قىينىلىسىڭىز.

دوختۇرۇمدىن قانداق سوئاللارنى سورىشىم كېرەك؟

ئائىلىڭىزدىكى بىرەيلەننىڭ ۋون گىپپېل-لىنداۋ كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلىقىنى ئاڭلىغانلىقىڭىزنى تەسەۋۋۇر قىلىڭ. ئەگەر شۇنداق بولسا، دوختۇرىڭىزدىن سورىسىڭىز بولىدىغان بىر قانچە سوئال بار:

• مېنىڭ گېن تەكشۈرۈش نەتىجىلىرىم نېمە دەيدۇ؟
• ئائىلىمنىڭ قالغان ئەزالىرى گېن تەكشۈرۈشىدىن ئۆتۈشى كېرەكمۇ؟
• «(VHL)» بىلەن مۇناسىۋەتلىك بولۇشى مۇمكىن بولغان كېسەللىكلەرنىڭ دەسلەپكى ئالامەتلىرىنى بايقاش ئۈچۈن قانچە قېتىم تەكشۈرتۈشۈم كېرەك؟

ئاخىرىدا، ئېسىڭىزدە تۇتۇشقا تېگىشلىك ئىشلار (ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى)

ۋون ھىپپېل-لىنداۋ كېسىلى (VHL) ئاز ئۇچرايدىغان گېن كېسەللىكى. ئۇ 36 مىڭ ئادەمنىڭ بىرىدە كۆرۈلىدۇ. شۇڭا، ئۆزىڭىزنىڭ بۇ 36 مىڭ ئادەمنىڭ بىرى ئىكەنلىكىڭىزنى بىلىش، بولۇپمۇ ئائىلىڭىزدىكى ھېچكىم بۇ كېسەلگە گىرىپتار بولمىغان بولسا، چوڭ زەربە بولۇشى مۇمكىن.

ئەگەر گېن تەكشۈرۈشى سىزنىڭ (VHL) ئىكەنلىكىڭىزنى جەزملەشتۈرسە، خەۋەرنى چۈشىنىش ئۈچۈن ئۆزىڭىزگە بىر ئاز ۋاقىت بېرىڭ. ئاندىن، دىئاگنوزىڭىزنىڭ مەنىسىنى چۈشىنىش ئۈچۈن ۋاقىت ئاجرىتىڭ. مەسىلەن، سىزدە ھەر خىل راك ۋە ئۆسمىلەرگە گىرىپتار بولۇش خەۋپى ياكى دىئاگنوزىڭىزنىڭ ئائىلىڭىزدىكى باشقىلارغا قانداق تەسىر كۆرسىتىدىغانلىقى توغرىسىدا سوئاللىرىڭىز بولۇشى مۇمكىن. داۋالاش گۇرۇپپىڭىزدىن نېمىلەرنى كۈتۈش توغرىسىدا سوراشتىن ھەرگىز ئىككىلەنمەڭ. ھەمدە (VHL) بىلەن ياشاشتىن كېلىپ چىقىدىغان بېسىمنى باشقۇرۇش ئۈچۈن ياردەم سوراشنى ئۇنتۇپ قالماڭ. سىز يالغۇز ئەمەس، بۇ يولدا سىزگە ياردەم بېرەلەيدىغان نۇرغۇن كىشىلەر بار.

` ۋون ھىپپېل-لىنداۋ، VHL، گېن كېسەللىكى، راك، ئۆسمىلەر، ئالامەتلەر، داۋالاش