Чи має ваша дитина проблеми з контролем міміки? Давайте дізнаємося про синдром Мебіуса!

Ви коли-небудь помічали, що деяким немовлятам важко посміхатися, робити милі гримаси або піднімати брови, коли вони здивовані? Або, можливо, їм важко смоктати молоко або рухати очима? Сьогодні ми поговоримо про рідкісний стан, який може бути причиною цих речей. Він називається синдромом Мебіуса . Не хвилюйтеся, це може бути не те, з чим більшість людей знайомі. Давайте поговоримо про це детальніше.

Що таке синдром Мебіуса?

Простіше кажучи, синдром Мебіуса – це неврологічний розлад, який присутній при народженні . Він виникає, коли дитина перебуває в утробі матері, коли деякі важливі нерви в її черепі (черепно-мозкові нерви) не розвиваються належним чином. Ці нерви контролюють нашу міміку та виконують багато функцій, таких як рух очей. Тому цей стан виникає, коли є слабкість цих нервів.

Це дуже рідкісне захворювання . Воно вражає приблизно 20 з 200 000 немовлят. Хоча наразі ліків від нього немає, існують деякі операції та методи лікування, які можуть допомогти покращити риси обличчя, виправити проблеми із зором та допомогти з іншими фізичними змінами, спричиненими цим захворюванням. У більшості випадків люди з цим захворюванням можуть жити нормальним життям.

Які симптоми синдрому Мебіуса?

Синдром Мебіуса може викликати різноманітні симптоми. Але основним і найпоширенішим симптомом є слабкість мімічних м'язів . Це може впливати на такі речі, як контроль міміки, рухи очей, смоктання та ковтання тощо.

Немовлята, народжені з цим захворюванням , мають труднощі з грудним вигодовуванням . Вони можуть не мати змоги правильно смоктати груди або пляшечку. Їм може бути важко посміхатися, хмуритися або піднімати брови. Іноді вони можуть не мати змоги правильно заплющити очі навіть під час сну.

Інші симптоми та стани можуть включати:

• Наявність розщеплення піднебіння .
• Косоокість (косоокість) .
• Певні дефекти рук і ніг (наприклад, клишоногість , перетинчасті пальці, відсутність пальців).
• Проявляє затримку розвитку .
• Втрата слуху .
• Відсутність м'язового тонусу (гіпотонія) .
• Неможливість рухати очима з боку в бік.
• Маленький розмір щелепи (мікрогнатія) .
• Синдром Поланда (при якому спостерігається менший розвиток м'язів з одного боку грудної клітки).

Деякі діти із синдромом Мебіуса також можуть мати розлад аутистичного спектру . З віком діти також можуть мати такі проблеми, як прорізування зубів або їх відсутність.

Які ускладнення синдрому Мебіуса?

Люди з цим станом можуть бути відкинуті суспільством, оскільки вони виглядають трохи інакше та поводяться трохи інакше, коли розмовляють з іншими та посміхаються.

Подумайте, наші обличчя часто показують наші емоції. Якщо хтось вам посміхається, чи ми автоматично посміхаємося у відповідь? Ми робимо це не свідомо. Це те, що ми називаємо «мімікою обличчя». Саме так ми розуміємо емоції інших людей і знаходимо з ними зв'язок.

Оскільки людям із синдромом Мебіуса важко імітувати вирази обличчя інших людей таким чином, їм може бути важко розпізнавати та розуміти емоції інших людей . Іноді вони навіть можуть здаватися байдужими до почуттів інших людей.

Також, оскільки цей стан впливає на те, як люди говорять і виглядають, деякі люди можуть помилково вважати, що мають інтелектуальну недостатність . Але це не так. Через цю помилкову думку, деякі дослідження показали, що ці люди можуть припинити спроби зв'язку з іншими. Це відчуття самотності та ізоляції (хоча, можливо, за власним вибором) також може призвести до проблем з психічним здоров'ям, таких як депресія .

Що викликає синдром Мебіуса?

Як ми вже згадували раніше, синдром Мебіуса виникає, коли черепні нерви не розвиваються належним чином під час розвитку дитини в утробі матері. Ці нерви передають сигнали між мозком, головою, шиєю та грудною кліткою.

Цей стан в основному вражає шостий черепний нерв (який контролює рухи очей) та сьомий черепний нерв (який контролює міміку). Іноді він також може впливати на розвиток інших нервів, таких як восьмий нерв (який контролює слух) та дев'ятий нерв (який контролює смак та ковтання).

Фахівці досі не знають точно, що саме викликає це, але є кілька можливих причин:

• Генетичні мутації , що впливають на розвиток черепних нервів під час вагітності.
• Пошкодження стовбура мозку може виникнути під час вагітності через зменшення надходження кисню або кровопостачання мозку. Деякі дослідження показують, що вплив певних ліків або наркотиків, таких як кокаїн, може впливати на кровопостачання.

Як діагностується синдром Мебіуса?

Лікарі діагностують цей стан, головним чином спостерігаючи за певними симптомами :

• Вашу дитину перевіряють на наявність слабкості м’язів обличчя або паралічу, які спостерігаються з народження та не покращуються з часом .
• Вони намагаються перевірити, чи можуть вони повернути одне або обидва ока назовні або вбік, але не можуть повернути їх вгору чи вниз.

Лікарі можуть використовувати певні тести, щоб виключити інші стани, які можуть спричиняти ці симптоми.Також є можливість провести тестування.

Які методи лікування синдрому Мебіуса?

Варіанти лікування залежать від стану вашої дитини. Найпоширеніші методи лікування включають хірургічне втручання, фізіотерапію та підтримку психічного здоров'я .

Хірургічні операції

Деякі з операцій, що проводяться для лікування симптомів синдрому Мебіуса:

• Хірургічне втручання з приводу розщеплення піднебіння : це виправлення розщеплення піднебіння у дитини.
• «Хірургія посмішки» (хірургія реанімації обличчя / «хірургія посмішки») : це мікрохірургічна операція . М’язи беруться з іншої частини тіла дитини та пересаджуються на обличчя. Після цього дитина здатна посміхатися та певною мірою робити інші вирази обличчя.
• Хірургічне втручання при косоокості : це розслаблення або напруження очних м'язів, щоб очі були спрямовані в одному напрямку та працювали разом.

Інші методи лікування

Немовлята та діти з цим захворюванням також можуть отримувати таке лікування, як:

• Фізіотерапія : це лікування допомагає немовлятам та дітям розвивати грубу моторику , яка залучає великі групи м’язів. Фізіотерапевт може допомогти дитині ходити та розвивати силу.
• Логопедія : Синдром Мебіуса може впливати на здатність дитини смоктати та пити. Він також може впливати на здатність дітей старшого віку говорити. Логопеди зосереджуються на проблемах годування у немовлят та проблемах мовлення та мови у дітей старшого віку.
• Витягування та гіпсова пов'язка (метод Понсетті) : це метод лікування клишоногості .
• Ерготерапія : ці фахівці допомагають дітям виконувати щоденні завдання, розвивати їхню дрібну моторику , зорову моторику та навички сенсорної обробки інформації.
• Допомога при порушеннях слуху : цей стан також може впливати на черепні нерви, які контролюють слух, тому для цього надається необхідна допомога.
• Підтримка психічного здоров'я : Дослідження показали, що люди із синдромом Мебіуса можуть відчувати депресію, тривогу або проблеми з самооцінкою. Тому допомога надається і їм.

Чого мені очікувати, якщо у моєї дитини синдром Мебіуса?

Якщо у вашої дитини є цей стан, ви можете очікувати наступного:

• Йому могли б допомогти фізичні проблеми, особливо такі речі, як «хірургія посмішки».
• Йому може знадобитися фізіотерапія, логопедія та трудотерапія.
• Якщо є затримки в розвитку,Послуги раннього втручання можуть бути корисними.
• Йому може знадобитися допомога психічного здоров'я.

Чи впливає синдром Мебіуса на тривалість життя?

Ні, такого ефекту немає. Більшість людей із синдромом Мебіуса, які отримують лікування , живуть нормальним життям .

Чи можна запобігти синдрому Мебіуса?

Наразі немає способу запобігти цьому. Вчені все ще досліджують причини та фактори ризику.

Як я можу піклуватися про свою дитину та себе?

Синдром Мебіуса може впливати на вашу дитину різними способами. Розуміння того, як цей стан впливає на вашу дитину, допоможе вам спланувати підтримку, яка їй потрібна зараз і в майбутньому. Також, плануючи, подумайте, що ви можете зробити, щоб допомогти собі. Догляд за дитиною з цим станом може бути дуже виснажливим, розчаровуючим і самотнім . Тож піклуйтеся про себе.

• Знайдіть групи підтримки : Запитайте лікаря вашої дитини про групи підтримки для людей із синдромом Мебіуса. Розмова з іншими людьми, які стикаються з тими ж проблемами, що й ви, може допомогти зменшити самотність.
• Поділіться своїми почуттями : у вас можуть бути дні (і ночі), коли ви відчуваєте тривогу, гнів або страх. Ви можете відчувати смуток або депресію. Подумайте про те, щоб поговорити з терапевтом.
• Зробіть перерву : догляд за дитиною з таким захворюванням може бути дуже виснажливим. Друзі та родина можуть вам допомогти.

Які питання мені слід поставити лікарю моєї дитини?

Синдром Мебіуса – це рідкісне захворювання. Можливо, ви раніше про нього не чули. Ось кілька запитань, які ви можете поставити лікарю вашої дитини:

• Які черепні нерви уражені?
• Які спеціалісти можуть допомогти з цими симптомами?
• Чи варто мені розглянути можливість операції для моєї дитини?
• Чи повинні члени моєї родини пройти генетичне тестування або консультування?

Якщо у вашої дитини синдром Мебіуса, ви можете витратити перші кілька годин, днів і тижнів після встановлення діагнозу, намагаючись зрозуміти, як цей стан вплине на життя вашої дитини та ваше. Ви можете відчувати гнів, тривогу та перевантаження. Медична команда вашої дитини зрозуміє вашу реакцію. Вони приділять час, щоб відповісти на ваші запитання про те, що вони можуть зробити, щоб допомогти вашій дитині, і що ви можете зробити, щоб доглядати за нею.

Зрештою, пам'ятайте про це.

Хоча синдром Мебіуса є складним станом, за допомогою належної медичної консультації, лікування та люблячого догляду ви можете допомогти своїй дитині жити кращим життям. Пам’ятайте, ви не самотні. Важливо отримати необхідну допомогу та піклуватися про себе. Залишайтеся сильними та позитивними.Ця подорож стане чудовим джерелом сил як для вас, так і для вашої дитини.

Синдром Мебіуса , лицьові нерви, вроджені вади розвитку, здоров'я дитини, неврологічні захворювання, міміка