У вашої дитини сколіоз? Давайте дізнаємося про нервово-м'язовий сколіоз!

Чи траплялося вам коли-небудь відчувати, що спина вашої дитини трохи зігнута або важка з одного боку? Чи здається, що їй важко сидіти чи стояти прямо? Іноді ми думаємо, що дитина робить це від нудьги. Однак за цим може ховатися стан, який називається нервово-м'язовим сколіозом . Не хвилюйтеся, сьогодні ми поговоримо про все простою мовою.

Що таке нейром'язовий сколіоз?

Простіше кажучи, це коли хребет нашої дитини викривлений вбік. У нормі хребет має бути прямим посередині. Але в цьому стані хребці (ми називаємо їх «хребцями») хребта трохи повернуті вбік, через що хребет вигинається у формі літери «C» або «S» . Це не просто вигин спини, а й виникає при інших захворюваннях, які впливають на нервову систему дитини (тобто головний мозок, спинний мозок і нерви) та м’язи.

А тепер подумайте: ми ж кажемо нашим дітям «тримати спину прямо» за обіднім столом, чи не так? Або попереджаємо їх «не сидіти так у ліжку». Але для дитини з таким станом сидіти прямо — це велике випробування. Навіть якщо вона намагається, це може бути важко, а іноді навіть боляче. Тож справа не в тому, що дитина вас не слухається, просто їй справді важко це робити.

Цей сколіоз впливає не лише на поставу вашої дитини. Ви можете помітити, що одяг вашої дитини не сидить належним чином. Одна рука може здаватися довшою за іншу, або ґудзики на сорочці можуть неправильно прилягати одна до одної. Це не тому, що одяг сідав під час прання, чи тому, що швачка припустилася помилки. Це результат стану, який називається «нервово-м’язовий сколіоз».

Зазвичай симптоми сколіозу з'являються під час статевого дозрівання, коли дитина раптово набирає зріст. Однак у цьому випадку симптоми можуть проявитися ще раніше .

З часом це викривлення хребта може збільшуватися. Якщо це трапляється, можуть виникнути біль та інші ускладнення. Однак ці стани можна контролювати за допомогою належного лікування, а іноді й хірургічного втручання.

Цей біль у спині поступово посилюється?

Так, «(нервово-м’язовий сколіоз)» – це прогресуючий стан . Тобто, викривлення хребта з часом погіршується. Оскільки це викривлення виникає в дитинстві, воно може швидко збільшуватися, коли дитина раптово виростає (те, що ми називаємо «(стрибком росту)»). Можливо, що це викривлення може продовжувати збільшуватися до дорослого віку.

Наскільки поширена ця ситуація?

Нейром’язовий сколіоз поширений серед інших захворювань, що вражають нервову систему та м’язи. Наприклад, він часто спостерігається при таких станах, як м’язова дистрофія, спінальна м’язова атрофія (СМА) та церебральний параліч (ДЦП) .

Статистично, приблизно у 90% людей з м’язовою дистрофією Дюшена та приблизно у 80% людей зі спінальною м’язовою атрофією розвивається сколіоз. Від 20% до 70% людей з церебральним паралічем розвивається сколіоз.

Які ознаки та симптоми цього?

У цій ситуації є зовнішні ознаки, які ви можете побачити у своєї дитини, а також симптоми, які дитина може відчувати.

Видимі зовнішні ознаки:

• Плечі не на одному рівні. Може здаватися, ніби одне плече піднялося, а інше опустилося.
• Ребра виступають вперед з одного боку.
• Стегна та талія нахилені.

Якщо у вас є дитина, яка користується інвалідним візком, ви можете помітити такі речі:

• Сидить згорбившись, нахилившись набік.
• Нахил тазу в один бік.
• Труднощі з сидінням (сидіння з опорою на руки або лікті).
• Пролежні (пошкодження шкіри, спричинене тривалим перебуванням в одному положенні).

Окрім викривлення хребта в один бік, у дитини також можуть спостерігатися інші викривлення хребта, наприклад , вигин вперед (кіфоз) (як горбун) або вигин назад (лордоз) (стан, коли живіт виступає вперед, а хребет нахиляється назад) .

Симптоми, які відчуває дитина:

Зі збільшенням викривлення хребта дитина може відчувати такі дискомфортні відчуття:

• Біль у спині.
• Відчуття дискомфорту під час сидіння.
• М'язова слабкість.
• Оніміння в руках і ногах.
• Обмежений діапазон рухів.
• Труднощі з утриманням рівноваги голови, тулуба та шиї, а також з контролем їхніх рухів.

Чому це відбувається? Які причини?

Основною причиною «нервово-м’язового сколіозу» є основне захворювання, яке впливає на нервову систему та/або м’язи дитини . Коли у дитини цей тип нервово-м’язового захворювання, вона не може правильно контролювати та рухати деякими м’язами свого тіла. Це призводить до ослаблення м’язів навколо хребта, а хребет починає викривлятися.

Деякі з основних медичних станів, які можуть бути пов'язані з цим типом розтягнення спини:

• Церебральний параліч
• М'язова дистрофія Дюшенна
• Параліч
• Розщеплення хребта (стан спинного мозку, що виникає при народженні)
• Спінальна м'язова атрофія

Які фактори ризику?

Якщо у вашої дитини є нервово-м’язове захворювання та/або вона пересувається за допомогою інвалідного візка, існує підвищений ризик розвитку нервово-м’язового сколіозу.

Які ускладнення це може спричинити?

Якщо викривлення хребта стає серйозним через нейром'язовий сколіоз, можуть виникнути такі ускладнення, як:

• Дихальна недостатність:Такі стани, як «синдром грудної недостатності», який спричиняє утруднене дихання та брак місця в грудній клітці.
• Труднощі з самостійним функціонуванням: наприклад, труднощі з одяганням або прийомом їжі самостійно.
• Труднощі з пересуванням: труднощі з ходьбою.
• Пошкодження нервів.
• Проблеми з серцево-судинною системою.

Окрім цих фізичних труднощів, стан «(нервово-м’язовий сколіоз)» та основне захворювання, яке його спричиняє, також можуть призвести до низької самооцінки у дитини. Жити з кількома захворюваннями одночасно непросто. Це збільшує ризик того, що дитина впаде в депресію, страждаючи від таких станів, як «(депресія)» або «(тривога)» . Тому дуже важливо піклуватися про психічне здоров’я дитини та, за необхідності, звертатися за порадою до фахівця з психічного здоров’я.

Як це діагностувати?

Щоб діагностувати стан «нервово-м’язового сколіозу», лікар спочатку проведе фізичний огляд і запитає про симптоми. Він також розгляне історію хвороби дитини та чи були у когось у родині подібні захворювання.

Під час огляду лікар уважно спостерігатиме за хребтом, поставою та рівновагою дитини. Шкіру також перевірять на наявність пролежнів. Для вимірювання кривизни хребта може бути використаний пристрій, який називається сколіометром . Крім того, можуть бути проведені візуалізаційні дослідження, такі як рентген або МРТ, щоб чітко побачити стан хребта.

Які методи лікування?

Лікар спочатку спробує контролювати цей стан за допомогою нехірургічних методів лікування.

Нехірургічні методи лікування

• Модифікації інвалідного візка: Якщо ваша дитина користується інвалідним візком, лікар може запропонувати додати спеціальну спинку сидіння або бічні опори до сидіння інвалідного візка, щоб допомогти їй легше балансувати.
• Фізіотерапія: Фізіотерапевт навчить вашу дитину вправам для зміцнення уражених груп м’язів. Це може допомогти вирішити проблеми з рівновагою та підвищити здатність дитини функціонувати самостійно.
• Бандаж для спини: його використання може бути рекомендованим або не рекомендованим залежно від стану дитини. Наприклад, бандаж, який носить навколо тулуба дитини, яка користується інвалідним візком, може допомогти їй підтримувати рівновагу під час сидіння. Однак це не запобігає збільшенню викривлення хребта. Бандаж, як правило, небезпечний для дітей, які ходять. Він може збільшити ризик падіння та втрати рівноваги.

Важливо:Нехірургічні методи лікування можуть уповільнити або навіть зупинити прогресування сколіозу, але вони не можуть повністю вирівняти вигин хребта.

Хірургія

Хірургічне втручання при «нервово-м’язовому сколіозі» може запобігти погіршенню викривлення та стабілізувати хребет. Лікар може розглянути можливість хірургічного втручання в таких випадках:

• Якщо викривлення хребта становить понад 40 градусів і продовжує погіршуватися.
• Якщо дитина відчуває біль або дискомфорт.
• Якщо є ускладнення, що впливають на функцію легень або серця.

Перш ніж прийняти рішення про операцію, лікар ретельно оцінить загальний стан здоров'я дитини, тип основного нервово-м'язового захворювання та тяжкість спазму спини. Буде обрано найбезпечніший варіант лікування стану дитини.

Види хірургічних втручань, що проводяться при нервово-м'язовій дистрофії:

Існує два основних типи хірургічного втручання:

1. Спондилодез: Під час цієї операції хірург вирівнює хребет дитини та зрощує уражені суглоби хребта. Це передбачає використання кісткових трансплантатів, металевих стрижнів та гвинтів . Вони використовуються для утримання кісток разом, доки дві кістки не заростуть як одна. Однак після цієї операції зі спондилодезу ріст зрощеної кістки зупиняється. Це може призвести до низького зросту дитини.

2. Зростаючі стрижні: Ця операція найкраще підходить для дітей, які все ще ростуть. Хірург вводить стрижень вздовж хребта дитини. Цей стрижень стабілізує хребет і виправляє вигин. У міру зростання дитини стрижень можна подовжувати кожні 6-8 місяців або за допомогою незначної операції, або за допомогою процедури магнітного подовження в офісі. Коли дитина досягає зрілості скелета, тобто перестає рости, хірург видаляє стрижень і виконує спондилодез.

Дитина з «нервово-м’язовим сколіозом » має підвищений ризик ускладнень під час операції, таких як інфекції або пошкодження нервів, оскільки вона лікує інше супутнє захворювання. Крім того, хірургу доводиться лікувати кілька ділянок хребта одночасно, що збільшує ризик ускладнень .

Медична команда вашої дитини ретельно оцінить безпеку операції та проінформує вас про можливі побічні ефекти перед процедурою, щоб ви могли прийняти обґрунтоване рішення щодо лікування вашої дитини.

Який прогноз щодо цього стану? (Прогноз)

Світогляд дитини залежить від кількох факторів:

• Загальний стан здоров'я дитини.
• Тип основного захворювання, що спричинило біль у спині.
• Ступінь викривлення хребта та швидкість його збільшення.
• Методи лікування, що відповідають стану дитини.

Хоча хірургічне втручання може виправити сколіоз, воно пов’язане з певними ризиками. Медична команда вашої дитини завжди намагатиметься забезпечити найбезпечніше лікування для її фізичного та психічного благополуччя. Якщо у вас є будь-які питання щодо прогнозу вашої дитини, зверніться до лікаря.

А як щодо тривалості життя?

Нейром’язовий сколіоз може впливати на життя вашої дитини, а може й ні. Однак у важких випадках можуть виникнути ускладнення, що впливають на серце та легені. Вони можуть бути небезпечними для життя. Якщо ваша дитина перебуває в групі ризику серйозних ускладнень, медична команда вашої дитини порадить вам, чого очікувати.

Чи можна цьому запобігти?

На жаль, немає способу запобігти розвитку «нервово-м’язового сколіозу». Однак, якщо захворювання діагностовано на ранній стадії та розпочато лікування , лікарі можуть уповільнити прогресування викривлення або навіть виправити його за допомогою хірургічного втручання.

Коли мені слід звернутися до лікаря?

Якщо ви помітили ознаки сколіозу у вашої дитини, такі як труднощі з сидінням, нестабільність плеча або пролежні , негайно зверніться до лікаря .

Якщо вашій дитині вже діагностовано нейром’язовий сколіоз, зверніться до лікаря, якщо у неї виникнуть такі симптоми, як біль, дискомфорт, утруднене дихання або інші ускладнення.

Які питання слід поставити лікарю?

Ви можете поставити лікарю вашої дитини такі запитання:

• Який вид лікування ви рекомендуєте?
• Чи потрібна моїй дитині операція?
• Які побічні ефекти лікування?
• Як я можу забезпечити безпеку та комфорт моєї дитини?

Важливе повідомлення для вас (Повідомлення на винос)

Як батьки, ви нормально відчуваєте приголомшення та тривогу, коли дізнаєтеся, що у вашої дитини не одне, а два захворювання (основне нервово-м’язове захворювання та нервово-м’язовий сколіоз). У вас може бути багато думок про майбутнє та про те, як забезпечити комфорт вашій дитині. Це може бути дуже стресово. Але пам’ятайте, що вам не доведеться справлятися з цими речами самотужки.

Оскільки нервово-м’язовий сколіоз є прогресуючим захворюванням, вам потрібно регулярно відвідувати медичну бригаду вашої дитини. Під час цих візитів лікар виміряє викривлення хребта вашої дитини. Якщо викривлення серйозне, хірург може розглянути можливість хірургічного втручання, якщо ризики операції переважають користь для вашої дитини.

Якщо у вас є будь-які питання щодо прогнозу вашої дитини або того, як ви можете допомогти їй вдома, не бійтеся поговорити зі своїм лікарем. Він надасть вам необхідні поради. Давайте всі разом працювати, щоб забезпечити вашій дитині найкращий можливий результат.

`Нейром'язовий сколіоз, Біль у спині, Сколіоз, Здоров'я дитини, Неврологічні захворювання, Захворювання опорно-рухового апарату, Хребет