Чи хвора ваша дитина на вовчак? Що вам потрібно знати як батькам

Ваша дитина постійно почувається погано? У неї болять суглоби? У неї іноді з'являється червоний висип у формі метелика на обличчі? Якщо у вас є не один чи два з цих симптомів, а кілька поспіль, ви можете бути занепокоєні. Сьогодні ми говоримо про стан, який може спричинити появу багатьох із цих симптомів разом, і який є дещо складним, але його можна належним чином лікувати. Це вовчак у дітей.

Простіше кажучи, що таке вовчак у цих дітей?

Вовчак – це аутоімунне захворювання , яке може вражати людей будь-якого віку. Простіше кажучи, головна робота нашої імунної системи – захищати нас від чужорідних загарбників, таких як мікроби та віруси, що викликають захворювання. Але людина з вовчаком має дуже неприємний стан. Ця імунна система дає збій. Вона починає сприймати власні здорові клітини та тканини як «ворога». Потім вона починає атакувати ці здорові клітини. Це як наша власна армія атакує наших людей, а не іноземних загарбників.

Коли захворювання діагностується до 18 років, ми називаємо його «ювенільним вовчаком». Вовчак у дітей може протікати трохи важче, ніж вовчак у дорослих. Це означає:

• Більш активне захворювання: запалення та пов'язані з ним симптоми можуть бути більш помітними.
• Підвищений ризик пошкодження внутрішніх органів: можуть бути уражені життєво важливі органи, особливо нирки, серце, легені та мозок.
• Потреба в більш потужному лікуванні: можливо, знадобиться збільшити дозу ліків.
• Побічні ефекти тривалого вживання ліків: Вам слід знати про можливі побічні ефекти від тривалого прийому ліків, особливо стероїдів (кортикостероїдів).

Найпоширенішим типом вовчака у дітей є системний червоний вовчак (ВКВ) . Коли хтось каже «вовчак», вони зазвичай мають на увазі саме цей тип ВКВ. Його також називають «ВКВ з початком у дитинстві» або «ВКВ з початком у ювенілі». Симптоми зазвичай починають проявлятися приблизно у 12 років. Однак вони можуть початися раніше або пізніше. Дуже рідко вовчак розвивається у дитини віком до 5 років.

Які симптоми вказують на те, що у дитини вовчак?

Одна з унікальних особливостей вовчака полягає в тому, що не кожна дитина має однаковий набір симптомів. У деяких людей один набір симптомів, а в інших – зовсім інший. Ось чому лікарі називають це «вовчаковим відбитком» – це означає, що кожна людина має унікальний патерн симптомів.

Давайте розділимо ці симптоми на дві частини.

Симптоми, які відчуває ваша дитина, і які бачите ви

Це те, що ви бачите та переживаєте у повсякденному житті вашої дитини.

Ці симптоми можуть з’являтися поступово з часом або ж усі одночасно. Пам’ятайте, не думайте, що у вашої дитини вовчак, лише тому, що у неї є один із цих симптомів. Наприклад, можуть бути тисячі інших причин для лихоманки. Лікар запідозрить вовчак, коли кілька цих симптомів з’являються разом .

Ознаки, виявлені медичними обстеженнями

Це те, що можна виявити за допомогою аналізів, проведених лікарем, особливо аналізів крові та сечі.

• Зниження кількості клітин крові:
• Зниження кількості еритроцитів (анемія)
• Низький рівень тромбоцитів (тромбоцитопенія)
• Зниження кількості лейкоцитів (лейкопенія)
• Антинуклеарні антитіла (ANA): Цей тип антитіл, який називається «ANA», часто виявляється в крові дітей з вовчаком. Однак «позитивний» тест на ANA не обов’язково означає, що у вас вовчак. Здорові люди також іноді можуть мати «позитивний» результат. Тому ваш лікар пояснить вам, що означає цей результат.

Які можливі ускладнення вовчака?

Правильне лікування може значно знизити ризик цих ускладнень, але у деяких дітей ці стани все ж можуть розвинутися.

• Ураження нирок (вовчаковий нефрит): це найсерйозніше ускладнення у дітей. Імунна система атакує нирки, що може призвести до ниркової недостатності. У дитини можуть бути такі симптоми, як набряк ніг та піниста сеча через білок у сечі.
• Вплив на легені та серце: може виникнути запалення слизової оболонки легень (плеврит) або запалення оболонки навколо серця (перикардит). Обидва стани можуть спричинити різкий біль у грудях .
• Вплив на центральну нервову систему: якщо уражається головний та спинний мозок, можуть виникнути такі стани, як сильний головний біль, зміни поведінки та судоми.
• Згустки крові: Згустки крові можуть утворюватися всередині кровоносних судин, особливо в ногах. Симптоми включають біль, набряк та почервоніння в ураженій нозі.

Чому діти хворіють на вовчак?

Поки що немає єдиної конкретної причини цього, але дослідники вважають, що це викликано поєднанням факторів.

1. Генетика: Якщо хтось у родині має вовчак або інше аутоімунне захворювання, дитина також може мати незначну схильність до розвитку цього захворювання. Однак наявність цих генів не обов'язково означає, що у неї розвинеться вовчак.

2. Тригери навколишнього середовища: Дитина з генетичною схильністю може розвинути захворювання через зовнішній тригер. До таких тригерів належать:

• Вірусна інфекція
• Вплив сильного сонячного світла (UVA/UVB-промені)
• Гормональні зміни (особливо в період статевого дозрівання)

Простіше кажучи, гени схожі на рушницю, заряджену порохом. Але без когось, хто натисне на курок, куля не вистрілить. Вовчак саме такий.

Як лікар діагностує це захворювання?

Діагностика вовчака – складний процес, оскільки не існує єдиного специфічного тесту. Лікар поєднує кілька факторів, щоб поставити діагноз.

• Розмова з собою та дитиною: детально розпитайте дитину про її симптоми, наприклад, коли вони почалися та як довго вони тривають.
• Проведення повного медичного огляду: перевірка на наявність уражень шкіри, набряків суглобів та виразок у роті.
• Аналізи крові та сечі: як згадувалося раніше, ці тести перевіряють багато речей, таких як аналіз «ANA», кількість клітин крові та функцію нирок.
• Сімейний анамнез: Запитайте, чи є у когось у родині вовчак або подібні захворювання.

Саме після розгляду всього цього лікар вирішує, чи є у вас вовчак.

Які методи лікування вовчака?

Наразі ліків від вовчака немає. Але не хвилюйтеся. Існує багато ефективних методів лікування, які можуть допомогти контролювати хворобу та допомогти вашій дитині жити нормальним життям. Основні цілі лікування:

• Зменшення симптомів у дитини.
• Зупинка пошкодження органів організму імунною системою.
• Підтримка загального фізичного та психічного здоров'я дитини на хорошому рівні.

Команда спеціалістів об’єднується, щоб розробити план лікування, адаптований до потреб дитини. До цієї команди можуть входити дитячий ревматолог , медсестри, фізіотерапевти та фахівці з психічного здоров’я.

Існує кілька основних видів використовуваних ліків:

• Кортикостероїди: наприклад, препарат під назвою «Преднізон». Вони швидко контролюють запалення в організмі.
• Гідроксихлорохін:Хоча це ліки від малярії, вони дуже корисні для контролю загострень вовчака.
• Імунодепресанти: ці препарати діють шляхом уповільнення гіперактивної імунної системи. До цієї категорії належать такі препарати, як «азатіоприн», «мікофенолату мофетилу», «метотрексат».
• Знеболювальні: від болю в суглобах можна приймати такі ліки, як «Ібупрофен» або «Напроксен».
• Кальцій та вітамін D: їх призначають для профілактики остеопорозу, оскільки існує ризик витончення кісток при тривалому прийомі стероїдів.

Також давайте пам’ятати про побічні ефекти лікування.

Як і всі ліки, ліки від вовчака можуть мати побічні ефекти. Лікар завжди знає про це та проводить необхідні аналізи під час лікування.

• Преднізон (стероїд): Тривале застосування може спричинити збільшення ваги, розтяжки, високий кров'яний тиск, витончення кісток, депресію, діабет та катаракту.
• Гідроксихлорохін: Дуже рідко він може спричинити пошкодження сітківки ока. Тому всім дітям, які приймають цей препарат, слід регулярно перевіряти зір у офтальмолога.
• Імунодепресанти: ці ліки можуть знижувати кількість лейкоцитів у крові та спричиняти запалення печінки. Вони також знижують імунітет, збільшуючи ризик інфекцій. Тому для їх виявлення регулярно проводяться аналізи крові.

Як я, як батько, можу допомогти своїй дитині?

Ваш внесок у цю подорож безцінний. Ви можете зробити багато речей, щоб забезпечити найкращий догляд за своєю дитиною.

1. Захищайтеся від сонця: Сонячне світло є основним провокатором розвитку вовчака. Тому щодня наносьте на шкіру дитини сонцезахисний крем із SPF 30 або вище . Це слід робити навіть у похмурі дні. Виходячи на вулицю, одягайте капелюх та одяг з довгими рукавами. Мінімізуйте перебування під сильним сонячним світлом між 10:00 та 16:00.

2. Забезпечте достатній сон: Втома є основним симптомом вовчака. Тому створіть середовище, яке дозволить вашій дитині добре спати.

3. Захист від інфекцій: Оскільки дитина приймає ліки, що пригнічують імунну систему, вона має більше шансів захворіти. Навчіть її часто мити руки з милом і водою. Тримайте її подалі від хворих людей.

4. Здоровий спосіб життя:Важливо забезпечити збалансоване харчування та займатися фізичними вправами, відповідними віку. Фізичні вправи зміцнюють м’язи. Але якщо ваша дитина втомилася, дайте їй відпочити.

5. Розкажіть дитині про хворобу: Поясніть хворобу дитині простим способом, що відповідає її віку та розумінню. Це допоможе їй взяти на себе відповідальність за власне тіло.

6. Надайте емоційну підтримку: Життя з хронічним захворюванням може бути емоційно важким для дитини. Дозвольте їй говорити про свої почуття, дайте їй висловити свій смуток та гнів. За необхідності зверніться за допомогою до консультанта.

7. Повідомте школу: Повідомте вчителів та адміністрацію школи дитини про цю ситуацію та забезпечте необхідні умови.