AS (Ankylosing Spondylitis) کے درد کے ساتھ کیسے جینا ہے

زندگی کے بہترین وقت میں، جب آپ جوان اور خوابوں، امیدوں اور منصوبوں سے بھرے ہوتے ہیں، Ankylosing Spondylitis (AS) جیسی تکلیف دہ، جان لیوا حالت کی تشخیص ہونے کے احساس کو الفاظ میں بیان کرنا مشکل ہے۔ ایک طرف، آپ اپنی زندگی کو نئے سرے سے شروع کرنے کی کوشش کر رہے ہیں، اور دوسری طرف، آپ کو ایسے چیلنج کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔ یہ واقعی ایک بھاری بوجھ ہے۔ تاہم، ہم میں سے کچھ ایسے بھی ہیں جنہوں نے اس حالت کے ساتھ کامیابی کے ساتھ زندگی گزارنے اور اپنی نئی زندگیوں سے ہم آہنگ ہونے کے طریقے تلاش کیے ہیں۔ آج ہم ایسے ہی دو لوگوں کے بارے میں بات کر رہے ہیں۔

'میں بہت خوفزدہ تھا' - آئیون کی کہانی

ایوان کو بچپن سے ہی چلنے پھرنے میں مشکلات کا سامنا ہے۔ کبھی کبھی اسے دن بھر گزرنے کے لیے بیساکھیوں کا استعمال کرنا پڑتا تھا اور درد کش ادویات لینا پڑتی تھیں۔ اس درد سے نبردآزما ہونے کے لیے اس نے چھوٹی عمر میں ہی مراقبہ بھی شروع کر دیا۔

21 سال کی عمر میں، نرسنگ کے امتحان کے لیے پڑھتے ہوئے، ایوان نے محسوس کیا کہ وہ جن علامات کا طویل عرصے سے سامنا کر رہے تھے، وہ امتحان کے لیے نصابی کتاب میں بیان کردہ حالت سے بہت ملتی جلتی تھیں۔ اس شک کے ساتھ، وہ ایک ریمیٹولوجسٹ کے پاس گیا، ایک ڈاکٹر جو جوڑوں اور ریڑھ کی ہڈی کے مسائل کا ماہر ہے۔ ٹیسٹوں کے بعد، وہ Ankylosing Spondylitis (AS) کے ساتھ تشخیص کیا گیا تھا.

اس خبر کے ساتھ اس کے ذہن میں جو سب سے بڑا خوف آیا وہ اس کے منتخب پیشہ کے بارے میں تھا۔

ایوان کہتے ہیں، "جب مجھے ایمرجنسی ٹریٹمنٹ یونٹ (ETU) میں کام کرنے والی نرس کی نوکری ملی تو میں واقعی خوفزدہ تھا۔" "مجھے ڈر تھا کہ اگر مجھے بھڑک اٹھی تو میں کام نہیں کر پاؤں گا۔ مجھے احساس ہوا کہ اگر میں 20 کی دہائی میں معذور ہونے کے ڈراؤنے خواب کو سچ ہونے سے روکنا چاہتا ہوں تو مجھے اپنی صحت کا ہر طرح سے خیال رکھنا ہوگا۔"

لہذا، اس نے درد کے ماہر نفسیات کو دیکھنا شروع کیا جس نے اسے بغیر دوا کے درد پر قابو پانے کے طریقے سکھائے۔ اس نے ایکسیپٹنس اینڈ کمٹمنٹ تھیراپی (ACT) نامی تھراپی بھی آزمائی۔ سیدھے الفاظ میں، یہ تھراپی ہمیں اپنے خیالات اور احساسات سے لڑنے سے روکنے اور اس کے بجائے انہیں قبول کرنے میں مدد کرتی ہے۔

"میں نے ان میں سے صرف چند ایک تھراپی سیشنز میں شرکت کی۔ لیکن اس نے مجھے ایک دہائی سے زیادہ ذہنی درد اور ڈپریشن پر قابو پانے میں مدد کی،" ایوان کہتے ہیں۔ "میں نے اس صورتحال کو قبول کرنے کا انتخاب کیا۔ میں اس چیلنج پر قابو پانے اور خوشگوار زندگی گزارنے کے موقع کے لیے شکر گزار ہوں۔"

وکٹر فرینکل کی کتاب 'مینز سرچ فار میننگ' بھی اس ذہنیت کو پروان چڑھانے کے لیے ان کے لیے ایک عظیم تحریک رہی ہے۔ یہ کتاب نازی حراستی کیمپ میں قیدی کے طور پر اس کے وقت کے بارے میں بتاتی ہے۔ اس میں بتایا گیا ہے کہ اس نے اس مشکل وقت میں کس طرح وقار کے ساتھ زندگی گزاری اور زندگی میں معنی پایا۔

ایوان کی حالت اب 14 ماہ سے ناساز ہے۔ایک مناسب خوراک، تجویز کردہ ادویات، اور ورزش (وہ یوگا کرتا ہے، وزن اٹھاتا ہے، اور ہفتے میں کم از کم 75 منٹ کارڈیو کرتا ہے) یہ سب اس کی صحت یابی میں بہت بڑی مدد کرتے ہیں۔

"میں ایک نرس کے طور پر مؤثر طریقے سے کام کرنے اور کامیاب ہونے کا موقع ملنے پر بہت خوش ہوں۔ اس کے علاوہ، میں ایک طرح سے AS کا شکر گزار ہوں۔ کیونکہ اس نے مجھے اتنی چھوٹی عمر میں اپنی ذہنی اور جسمانی صحت کو ترجیح دینے پر مجبور کیا ہے۔"

"مجھے اب بھی درد اور سختی ہے، لیکن میں آج اپنی زندگی گزار کر بہت خوش ہوں، ان شدید بیماریوں سے آزاد ہوں جنہوں نے مجھے 10 سال سے دوچار کیا،" وہ کہتے ہیں۔ وہ اپنے سب سے بڑے خوابوں میں سے ایک کو پورا کرنے کی بھی تیاری کر رہا ہے: پورے براعظموں میں نرسنگ اور سائیکلنگ سے ایک یا دو سال کی چھٹی لینا۔

'میں نے سوچا کہ یہ سب میری غلطی ہے' - ٹرسٹن کی کہانی

2013 میں، ٹرسٹن ایک روشن طالب علم تھا جو کیمسٹری میں ڈگری حاصل کر رہا تھا۔ لیکن اس سال کے موسم بہار میں، وہ ناقابل بیان حد تک تھکا ہوا محسوس کرنے لگا۔ وہ صبح نہیں اٹھ سکتا تھا، اور اسے اسکول کا کام یاد آنے لگا۔

"میں نے سوچا کہ میں غیر نظم و ضبط کا شکار ہوں۔ میں نے سوچا کہ یہ سب میری غلطی ہے،" وہ کہتے ہیں۔

یہ تب ہی تھا جب ٹرسٹن کو معلوم ہوا کہ اسے ایک ایسی حالت ہے جسے نان ریڈیوگرافک محوری اسپونڈائیلوآرتھرائٹس (nr-AxSpA) کہا جاتا ہے، جو AS کی ایک شکل ہے۔ سیدھے الفاظ میں، AS اور nr-AxSpA دونوں ریڑھ کی ہڈی کی سوزش ہیں۔ nr-AxSpA میں، بیماری کے ابتدائی مراحل کی وجہ سے ریڑھ کی ہڈی کو پہنچنے والا نقصان ایکس رے پر واضح نہیں ہوتا۔ جیسے جیسے مرض بڑھتا ہے، ریڑھ کی ہڈی میں ریڑھ کی ہڈی آپس میں مل سکتی ہے۔ بعض اوقات، یہ دوسرے اعضاء، جیسے آنکھوں کو متاثر کر سکتا ہے۔

"مسئلہ یہ ہے کہ جب میرے جسم کے اندر سوزش بڑھ جاتی ہے، تو ایسا محسوس ہوتا ہے جیسے میرے دماغ کا کام کم ہو جاتا ہے۔ یہ 'دماغی دھند' کی طرح ہے،" وہ بتاتے ہیں۔

"جب میں کیمسٹری پڑھ رہا تھا، میں لیب کا کام نہیں کر سکتا تھا۔ اس کے لیے طویل عرصے تک کھڑے رہنا اور شیشے کے برتن کو احتیاط سے سنبھالنا پڑتا تھا، لیکن مجھے یہ مشکل لگا۔"

آخر میں، اسے ایک بہت مشکل فیصلہ کرنا پڑا - اسکول چھوڑنے کا۔

"میں وہ شخص تھا جو بہت پرجوش تھا اور کیمسٹری کے شعبے میں کام کرنے کا خواب دیکھتا تھا۔ وہ سب کچھ کھونا جو برداشت کرنا بہت مشکل تھا،" وہ کہتے ہیں۔

لیکن ٹرسٹن وہیں نہیں رکا۔ اس نے دوسرا دروازہ کھولنے کا فیصلہ کیا۔ اگرچہ وہ کبھی ایتھلیٹ نہیں تھا، ورزش ان کی زندگی کا ایک بڑا حصہ بن گئی۔ اس نے کولہے اور کمر کو اسٹریچ کرنا اور درمیانے درجے کا وزن اٹھانا شروع کیا۔ لیکن اس کے ورزش کے طریقہ کار کا اصل ستارہ ایک آلہ تھا جسے وائبریشن پلیٹ کہا جاتا ہے۔ یہ آلہ فی سیکنڈ میں کئی بار پٹھوں کو سکڑنے اور آرام کرنے کا سبب بنتا ہے۔ یہ طاقت، لچک، اور درد کو کم کرنے کے لئے کہا جاتا ہے. ٹرسٹان اسے ہر صبح 10 منٹ تک استعمال کرتا ہے۔

"وہ کمپن واقعی میرے جسم میں سختی کو کم کر دیتے ہیں۔ بعض اوقات میں اپنے جوڑوں کے ساتھ بہت زیادہ جدوجہد کرتا ہوں، لیکن ایسا کرنے کے بعد، میں فوری طور پر راحت محسوس کرتا ہوں۔"

جب وہ تھوڑا سا صحت یاب ہو گیا، تو یہ وقت تھا کہ ایک ایسی نوکری تلاش کی جائے جو اس کی نئی زندگی کے مطابق ہو۔ ٹرسٹن نے خود کو کمپیوٹر پروگرامنگ سکھائی۔ آج کل وہ کمپیوٹر پروگرامر کے طور پر کام کرتا ہے۔

ٹرسٹن اب ایک باس کے ماتحت کام کرتا ہے جو اس کی حالت اور اس سے پیش آنے والے چیلنجوں کو سمجھتا ہے۔

"مجھے اب بھی سب کی طرح صبح 9 بجے سے شام 5 بجے تک کام کرنے میں مشکل پیش آتی ہے۔ صبح کا رش سب سے مشکل ہوتا ہے۔ لیکن میں خوش قسمت ہوں، کیونکہ میرا باس سمجھتا ہے اور میری مدد کرتا ہے۔"

وہ کہتے ہیں، "اپنی مطلوبہ زندگی نہ ہونے سے نمٹنا مشکل ہے۔ "میں ایک اوورچیور، 'ٹائپ-اے' شخصیت ہوا کرتا تھا۔ مجھے یہ قبول کرنا پڑا کہ میں پہلے جیسا تیز نہیں ہوں، اور یہ کہ مجھے خوش رہنے کے لیے انتہائی کام کرنے کی ضرورت نہیں ہے۔"

"اب میں گھر جا کر پرسکون شام کا لطف اٹھا سکتا ہوں، اور پارک میں تھوڑی سی چہل قدمی کا لطف اٹھا سکتا ہوں۔ اس مقام تک پہنچنا بہت مشکل تھا، لیکن زندگی کو دیکھنے کا انداز بالکل بدل گیا ہے۔"

یہ دونوں کہانیاں ہمیں دکھاتی ہیں کہ اے ایس جیسی دائمی بیماری کے ساتھ رہنا کتنا مشکل ہے۔ تاہم، صحیح طبی مشورے، نفسیاتی مدد، طرز زندگی میں تبدیلی، اور مضبوط رویہ کے ساتھ،وہ ہمیں ثابت کر رہے ہیں کہ ہم مل کر اس چیلنج پر قابو پا سکتے ہیں۔ اگر آپ بھی ایسی ہی صورتحال سے دوچار ہیں تو یہ مت سوچیں کہ آپ اکیلے ہیں۔ اپنے ڈاکٹر سے بات کریں اور اپنی ضرورت کی مدد حاصل کریں۔