کیا آپ کے بچے کے پیٹ کے اعضاء باہر آ گئے ہیں؟ آئیے اس نام نہاد کلوکل ایکسٹروفی کے بارے میں جانتے ہیں!

ماں یا باپ کتنے خوفزدہ ہوں گے اگر وہ یہ دیکھتے کہ نوزائیدہ بچے کا پیٹ ٹھیک سے نہیں بنتا اور کچھ اعضاء جو اس کے اندر ہونے چاہیے تھے باہر نکل آئے ہوتے؟ اس کا تصور کرنا واقعی مشکل ہے۔ لیکن فکر نہ کرو۔ اگرچہ یہ ایک بہت ہی نایاب حالت ہے، لیکن اس کا علاج موجود ہے۔ آئیے کلوکل ایکسٹروفی نامی اس حالت کے بارے میں ایک آسان طریقے سے بات کرتے ہیں جسے آپ سمجھ سکتے ہیں۔

یہ کلوکل ایکسٹروفی کیا ہے؟

سیدھے الفاظ میں، کلوکل ایکسٹروفی ایک پیدائشی نقص ہے جو اس وقت پیدا ہوتا ہے جب بچے کے پیٹ کی دیوار صحیح طریقے سے نہیں بنتی جب وہ رحم میں بڑھ رہے ہوتے ہیں۔ تصور کریں، کیوں کہ پیٹ کا نچلا حصہ ٹھیک طرح سے بند نہیں ہوتا، اس لیے بچے کا مثانہ اور بڑی آنت کا کچھ حصہ، یا دیگر اعضاء، ایک چھوٹی جھلی سے ڈھکے ہوتے ہیں اور جسم سے چپک جاتے ہیں۔ یہ دیکھنا واقعی مشکل ہے۔ یہ حالت بچے کے جنسی اعضاء کو بھی متاثر کرتی ہے۔

اسے پیدائشی پیشاب کی بے ضابطگی کے نام سے بھی جانا جاتا ہے۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ یہ ایک مسئلہ ہے جو اس وقت ہوتا ہے جب بچہ ابھی رحم میں ہے۔ لیکن پریشان نہ ہوں، پیدائش کے وقت سے شروع ہونے والی اور کچھ دیر تک چلنے والی چند اصلاحی سرجریوں کے بعد، اس حالت میں مبتلا زیادہ تر بچے نارمل، خوشگوار زندگی گزارتے ہیں۔

یہ بچے پر کیسے اثر انداز ہوتا ہے؟ OEIS کمپلیکس کیا ہے؟

کلوکل ایکسٹروفی کو OEIS کمپلیکس یا OEIS سنڈروم کے نام سے بھی جانا جاتا ہے کیونکہ اس کے ساتھ کئی دیگر مسائل بھی ہوتے ہیں۔ آئیے دیکھتے ہیں کہ وہ کیا ہیں:

Omphalocele کیا ہے؟

ایسا اس وقت ہوتا ہے جب بچے کے پیٹ کے پٹھے، پیٹ کے بٹن کے قریب، صحیح طریقے سے جوڑ نہیں پاتے ہیں، جس سے ایک سوراخ بن جاتا ہے۔ اس کھلنے کے ذریعے مثانہ، بڑی آنت اور بعض اوقات دوسرے اعضاء، جیسے جگر، باہر نکل جاتے ہیں۔ لیکن یہ اعضاء صرف باہر نہیں نکلتے، وہ ایک حفاظتی جھلی سے ڈھکے ہوتے ہیں۔

ایکسٹروفی کیا ہے؟

ایسا اس وقت ہوتا ہے جب بچے کے مثانے کی دیوار اندر کی بجائے باہر کی طرف مڑ جاتی ہے۔ اسے مثانے کی ایکسٹروفی کہتے ہیں۔ مثانہ گول کی بجائے چپٹا ہوتا ہے اور اسے دو حصوں میں بھی تقسیم کیا جا سکتا ہے۔ اس کے علاوہ، پیٹ کے پٹھے اور شرونیی ہڈیاں، یا کمر کے ارد گرد کی ہڈیاں ٹھیک طرح سے نہیں جڑتی ہیں۔ نتیجے کے طور پر، شرونی دونوں طرف پھیلی ہوئی ہے، ایک کتاب کی طرح جو چوڑی ہوئی ہے۔

ایک imperforate مقعد کیا ہے؟

اس صورت میں، بچے کا مقعد، وہ سوراخ جس سے ہم پاخانہ گزرتے ہیں، ٹھیک سے نہیں بنتا ہے۔ یہ بلاک ہو سکتا ہے، یا اس طرح کا کوئی افتتاح نہیں ہو سکتا۔ بڑی آنت بہت چھوٹی ہے، اور یہ مثانے سے بھی جڑی ہو سکتی ہے۔

ریڑھ کی ہڈی کی خرابیاں کیا ہیں؟

کلوکل ایکسٹروفی والے چار میں سے تین بچےاسپائن بیفیڈا نامی ایک حالت بھی ہو سکتی ہے، جس میں ریڑھ کی ہڈی کی ہڈیاں ٹھیک طرح سے بند نہیں ہوتیں، جس کی وجہ سے ریڑھ کی ہڈی کے ارد گرد سیال سے بھری تھیلی (ممکنہ طور پر اعصاب کے ساتھ) خلا سے باہر نکل جاتی ہے۔

اہم: ایک بچے کو یہ سب کچھ ہو سکتا ہے، یا صرف ان میں سے کچھ۔ ڈاکٹر ان سب کا بغور معائنہ کریں گے۔

کیا اس سے جنسی اعضاء پر کوئی اثر پڑتا ہے؟

جی ہاں، کلوکل ایکسٹروفی بچے کے جنسی اعضاء کو بھی متاثر کرتی ہے۔

• اگر یہ لڑکا ہے: عضو تناسل چپٹا، چھوٹا، یا دائیں اور بائیں جانب تقسیم ہو سکتا ہے۔
• اگر یہ لڑکی ہے: clitoris کو دو حصوں میں تقسیم کیا جا سکتا ہے، ایک دائیں طرف اور ایک بائیں طرف۔ اندام نہانی کے دو سوراخ بھی ہو سکتے ہیں۔

یہ حالت کتنی عام ہے؟

یہ ایک بہت ہی نایاب حالت ہے۔ موٹے طور پر، یہ 250,000 میں سے ایک سے لے کر 400,000 میں پیدا ہونے والے بچوں میں سے ایک کو متاثر کرتا ہے۔ اس کے علاوہ، لڑکوں میں لڑکیوں کے مقابلے میں دو سے تین گنا زیادہ اس حالت کا امکان ہوتا ہے.

exstrophy-epispadius complex (EEC) کی اقسام کیا ہیں؟

کلوکل ایکسٹروفی پیدائشی نقائص کے ایک گروپ میں سے ایک ہے جسے Exstrophy-Epispadias Complex (EEC) کہا جاتا ہے۔ درحقیقت یہ گروپ کی سب سے شدید قسم ہے۔ ایک بچے کو اس گروپ میں صرف ایک حالت ہو سکتی ہے، یا وہ ایک ساتھ کئی حالتیں رکھ سکتے ہیں۔

EEC زمرے میں دیگر شرائط ہیں:

• Epispadias: اس حالت میں، بچے کی پیشاب کی نالی، وہ ٹیوب جو پیشاب کو جسم سے باہر لے جاتی ہے، ٹھیک سے نہیں بنتی ہے۔
• مثانے کی ایکسٹروفی: اس حالت میں بچے کا مثانہ اندر سے باہر نکل جاتا ہے۔

کلوکل ایکسٹروفی کا کیا سبب ہے؟

ڈاکٹر قطعی طور پر نہیں جانتے کہ کچھ بچوں میں یہ حالت کیوں پیدا ہوتی ہے، لیکن ان کا خیال ہے کہ ایسا اس وقت ہوتا ہے جب حمل کے پہلے سہ ماہی کے دوران کلوکل میمبرین نامی ٹشو پھٹ جاتا ہے۔

کلواکا وہ علاقہ ہے جہاں بچے کا تولیدی نظام، نظام انہضام اور پیشاب کا نظام اکٹھا ہوتا ہے۔ عام طور پر، ان نظاموں کے اعضاء اس کلوکل جھلی کے ذریعے ایک دوسرے سے الگ ہوتے ہیں۔ لہذا جب یہ جھلی پھٹ جاتی ہے تو پیٹ کی دیوار پوری طرح نہیں بن پاتی۔ اعضاء ٹھیک طرح سے نشوونما نہیں پاتے، اور ایک دوسرے سے غلط طریقے سے جڑے بھی ہو سکتے ہیں۔ آخر کار، کچھ اعضاء پیٹ میں ایک خلا سے باہر نکلتے ہیں۔

اس حالت کی علامات کیا ہیں؟

کلوکل ایکسٹروفی کی علامات پیدائش کے فوراً بعد دیکھی جا سکتی ہیں۔ آپ کا بچہ درج ذیل کا تجربہ کر سکتا ہے:

• اعضاء پیٹ کے سوراخ سے باہر نکل آئے ہیں، تھیلی نما ساخت کے اندر۔
• ایک تھیلی نما ڈھانچہ ریڑھ کی ہڈی کے پچھلے حصے میں ایک خلا سے نکلتا ہے (یہ اسپینا بیفیڈا ہے)۔
• عضو تناسل یا اندام نہانی ایسا لگتا ہے جیسے یہ دو حصوں میں بٹ گیا ہے۔

ڈاکٹر اس کا پتہ کیسے لگاتے ہیں؟

کلوکل ایکسٹروفی کی تشخیص اکثر حمل کے دوران قبل از پیدائش کے الٹراساؤنڈ اسکین کے دوران کی جا سکتی ہے۔ آپ کا ڈاکٹر جنین کے ایم آر آئی اسکین کی بھی سفارش کر سکتا ہے۔ یہ آپ کے بچے کے اعضاء کی واضح تصاویر فراہم کر سکتا ہے۔ یہ اسکین چیزیں دکھا سکتے ہیں جیسے:

• پیشاب مثانے سے ٹھیک طرح سے نہیں آتا۔
• زیر ناف کی ہڈیاں ایک دوسرے سے الگ ہوتی ہیں۔
• جننانگوں کے عام سائز سے چھوٹا۔
• omphalocele کا مطلب ہے کہ بچے کے پیٹ میں نال بہت نیچے جڑی ہوئی ہے۔

آپ کے بچے کی پیدائش کے بعد، آپ کا ڈاکٹر ایم آر آئی اسکین ، پیٹ کا الٹراساؤنڈ ، یا دیگر امیجنگ اسکین کا حکم دے سکتا ہے۔ یہ اعضاء کے کام اور بیماری کی شدت کا اندازہ لگا سکتے ہیں۔ ان تمام معلومات کا استعمال کرتے ہوئے، آپ کا ڈاکٹر آپ کے بچے کے لیے بہترین علاج کا منصوبہ تیار کرے گا۔

کلوکل ایکسٹروفی کا علاج کیسے کیا جاتا ہے؟

کلوکل ایکسٹروفی والے ہر نوزائیدہ کو سرجری کی ضرورت ہوگی۔ اس سرجری میں پھیلے ہوئے اعضاء کو واپس جسم کے اندر ڈالنا اور پیٹ اور کمر میں خالی جگہوں کو بند کرنا شامل ہے۔ آپ کے بچے کی ممکنہ طور پر کئی سالوں کے دوران کئی سرجری ہوں گی۔ اسے مرحلہ وار تعمیر نو کہا جاتا ہے۔

پیدائشی سفر کا علاج

اس طرح کے علاج بچے کی پیدائش کے ساتھ ہی شروع ہو جاتے ہیں:

• مثانے کی تشکیل نو، اعضاء کو پیٹ کے اندر واپس ڈالنا، اور پیٹ میں خلا کو بند کرنا۔
• سٹوما بنانا۔ یہ پیٹ میں ایک سوراخ ہے جو پاخانہ کو بڑی آنت سے گزرنے دیتا ہے۔ یہ پاخانہ باہر کے ایک تیلی (کولسٹومی پاؤچ) میں جمع کیا جاتا ہے۔ یہ کولسٹومی پاؤچ عارضی ہو سکتا ہے، جب تک کہ دوسری سرجری نہ کی جائے۔
• ریڑھ کی ہڈی میں خلا کو بند کرنا۔

ابتدائی بچپن میں علاج

جب بچہ تھوڑا بڑا ہوتا ہے، یعنی ابتدائی بچپن میں، علاج اس طرح کیا جاتا ہے:

• شرونیی ہڈیوں کو کاٹنے کے لیے ہڈیوں کی سرجری (آسٹیوٹومی) کی جاتی ہے۔ یہ شرونی کو زیادہ آسانی سے بند ہونے دیتا ہے اور بچے کے بڑھنے کے ساتھ ساتھ مثانے کے لیے بہتر مدد فراہم کرتا ہے۔
• تولیدی اعضاء اور پیشاب کی نالی کو دوبارہ منظم کیا جا رہا ہے۔
• ایک مقعد افتتاحی پیدا ہوتا ہے. اگر بڑی آنت کافی لمبی ہے تو ڈاکٹر بڑی آنت کو مقعد سے جوڑنے کے لیے پل کے ذریعے سرجری کر سکتا ہے۔ اس کے بعد سٹوما بند ہو جاتا ہے۔ بچے کو اب کولسٹومی پاؤچ کی ضرورت نہیں ہوگی۔

اس حالت سے کیا پیچیدگیاں پیدا ہوسکتی ہیں؟

جراحی کے علاج کے بعد، کلوکل ایکسٹروفی والے زیادہ تر بچے فعال، بھرپور زندگی گزارتے ہیں ۔ کچھ بچوں کو عمر بڑھنے کے ساتھ ساتھ مزید سرجری کی ضرورت پڑسکتی ہے۔

کلوکل ایکسٹروفی درج ذیل خطرے کی حالتوں کا سبب بن سکتی ہے۔

• بانجھ پن۔
• گردے کی بیماری، گردے میں انفیکشن، گردے کی پتھری، اور گردے کی خرابی۔
• جنسی کمزوری، عضو تناسل وغیرہ۔
• پیشاب کی بے ضابطگی اور آنتوں کی بے ضابطگی۔

اپنے ڈاکٹر سے پوچھنے کی چیزیں

آپ اپنے بچے کے ڈاکٹر سے چیزیں پوچھ سکتے ہیں جیسے:

• کیا میرے بچے کو دیگر صحت کی حالتوں کا خطرہ بڑھ جاتا ہے؟
• کلوکل ایکسٹروفی کا بہترین علاج کیا ہے؟
• میرے بچے کو کتنی سرجریوں کی ضرورت ہوگی؟
• سرجری کے بعد مجھے کن پیچیدگیوں کا خیال رکھنا چاہیے؟
• میرے اگلے بچے کو بھی کلوکل ایکسٹروفی ہونے کے کتنے امکانات ہیں؟

جب آپ کو پتہ چلتا ہے کہ آپ کے بچے کو کلوکل ایکسٹروفی، یا OEIS سنڈروم ہے تو خوفزدہ اور پریشان ہونا معمول ہے۔ لیکن یاد رکھیں، آپ اکیلے نہیں ہیں.

یاد رکھنے کی سب سے اہم چیز

جب آپ کو پتہ چلتا ہے کہ آپ کے بچے کو کلوکل ایکسٹروفی ہے تو مغلوب اور خوفزدہ ہونا فطری ہے۔ لیکن فکر نہ کرو ۔ آپ کے ڈاکٹر اور طبی ٹیم آپ کی اور آپ کے بچے کی مدد کے لیے تیار ہیں۔ آپ کے بچے کو پیدائش کے فوراً بعد کئی سرجریوں کی ضرورت ہوگی، اور پھر اعضاء کو نئی شکل دینے کے لیے مزید سرجریوں کی ضرورت ہوگی۔

لیکن سب سے اچھی بات یہ ہے کہ مناسب علاج کے ساتھ، اس حالت کے ساتھ پیدا ہونے والے زیادہ تر بچے نارمل، خوشگوار زندگی گزارتے ہیں ۔ کسی بھی سوال یا خدشات کے بارے میں اپنے ڈاکٹر سے بات کریں۔ وہ آپ کو سب کچھ سمجھائیں گے۔

کلوکل ایکسٹروفی، پیدائشی نقائص، او ای آئی ایس کمپلیکس، اومفالوسیل، مثانے کی ایکسٹروفی، پیڈیاٹرک سرجری