کیا آپ کے چھوٹے بچے کے چہرے پر جامنی رنگ کا ایک بڑا دھبہ ہے؟ کیا یہ Sturge-Weber Syndrome ہو سکتا ہے؟

اگر آپ اپنے نوزائیدہ کے چہرے کے ایک طرف، شاید پیشانی پر یا پلکوں کے اوپر ایک بڑا، چپٹا، گلابی سے گہرا جامنی رنگ کا دھبہ دیکھتے ہیں تو آپ تھوڑی فکر مند ہو سکتے ہیں۔ زیادہ تر وقت، یہ عام پیدائشی نشانات ہوتے ہیں۔ لیکن، بہت شاذ و نادر ہی، اس طرح کی جگہ ایک جینیاتی حالت کی علامت ہو سکتی ہے جسے Sturge-Weber Syndrome کہتے ہیں۔ آئیے آج اس کے بارے میں مزید تفصیل سے بات کریں، کیا ہم؟ گھبرائیں نہیں، اہم بات یہ ہے کہ اس سے آگاہ رہیں۔

Sturge-Weber Syndrome کیا ہے؟

سیدھے الفاظ میں، Sturge-Weber Syndrome ایک جینیاتی حالت ہے جو آپ کے بچے کے دماغ، جلد اور آنکھوں میں خون کی نالیوں کی نشوونما کو متاثر کرتی ہے۔ یہ اکثر پیدائش کے وقت دیکھا جاتا ہے۔

اس حالت کی پہلی اور سب سے واضح علامت وہ پیدائشی نشان ہے جس کا ہم نے پہلے ذکر کیا ہے ، پورٹ وائن کا داغ ۔ یہ جلد کی سطح پر ایک چپٹا، گلابی سے گہرا ارغوانی (یا بچے کی جلد کے قدرتی رنگ سے زیادہ گہرا) دھبہ ہے۔ اس کا نام اس لیے پڑا کیونکہ یہ اس رنگ سے مشابہت رکھتا ہے جو تھوڑی سی شراب جلد پر چھوڑ دیتی ہے۔ یہ دھبہ اکثر بچے کے چہرے کے ایک طرف، خاص طور پر پیشانی اور پلک کے اوپر دیکھا جاتا ہے۔

تاہم، پیدائش کے نشانات بہت عام ہیں. لہذا، پورٹ وائن کے داغ والے ہر بچے کو Sturge-Weber Syndrome نہیں ہوتا۔ کچھ بچوں میں صرف یہ جگہ ہو سکتی ہے، بغیر کسی اضافی علامات کے۔

تاہم، اگر آپ کا بچہ اس قسم کے پیدائشی نشان کے ساتھ پیدا ہوا ہے، تو ڈاکٹر بچے کی پیدائش کے ساتھ ہی اس کے دماغ کی خون کی نالیوں کو چیک کریں گے تاکہ یہ معلوم کیا جا سکے کہ آیا اس میں کوئی اور تبدیلیاں موجود ہیں۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ دماغ میں خون کی نالیوں کے مسائل دماغ میں خون کے بہاؤ کو متاثر کر سکتے ہیں، جس کی وجہ سے دورے پڑتے ہیں۔ یہ حالت (Sturge-Weber Syndrome) جان لیوا نہیں ہے۔ تاہم، اگر علاج نہ کیا جائے تو یہ بچے کے معیار زندگی کو متاثر کر سکتا ہے۔ اس لیے اس سے آگاہ ہونا اور ضروری اقدامات کرنا ضروری ہے۔

Sturge-Weber Syndrome کی علامات کیا ہیں؟

Sturge-Weber Syndrome کی تین اہم علامات ہیں۔ آئیے دیکھتے ہیں کہ وہ کیا ہیں:

• (پورٹ شراب کا داغ) پیدائش کا نشان: یہ اہم اور پہلی نظر آنے والی علامت ہے۔ یہ خون کی نالیوں کا مجموعہ ہے جو بچے کی جلد میں جمع ہوتی ہے۔ یہ اکثر پیشانی پر اور پلکوں کے اوپر دیکھا جاتا ہے۔ وقت گزرنے کے ساتھ، جلد جہاں یہ دھبہ واقع ہے گاڑھا ہو سکتا ہے اور رنگ میں گہرا ہو سکتا ہے۔

• گلوکوما: یہ ایک ایسی حالت ہے جہاں آنکھ کے اندر سیال جمع ہوتا ہے، جس سے دباؤ بنتا ہے۔ یہ ایک غبارے کی طرح ہے جو پانی سے بھرتا ہے اور اسے سخت کرتا ہے۔ یہ آپ کی بینائی کو نقصان پہنچا سکتا ہے، اس لیے آپ کو بھی اس سے آگاہ رہنا چاہیے۔ Sturge-Weber Syndrome والے بچوں کی ایک قابل ذکر تعداد یہ حالت پیدا کر سکتی ہے۔

• Leptomeningeal angiomas:یہ تھوڑا سا پیچیدہ نام ہے، ہے نا؟ سیدھے الفاظ میں، اس سے مراد غیر معمولی خون کی نالیوں (جسے اینجیوماس کہا جاتا ہے) ہے جو دماغ اور ریڑھ کی ہڈی کو ڈھانپنے والی جھلیوں میں بنتی ہیں (جسے لیپٹومیننجز کہتے ہیں)۔ یہ غیر معمولی خون کی نالیاں دماغ کے حصوں میں خون کے بہاؤ کو روک سکتی ہیں۔ دماغ کے متاثرہ حصے جسم کے ایک طرف دوروں اور کمزوری کا سبب بن سکتے ہیں (ہیمپیریسس) ۔

اگر آپ کے بچے کو دورہ پڑتا ہے، تو یہ اس کے پہلے سال کے اندر شروع ہو سکتا ہے، اکثر اس کی دوسری سالگرہ سے پہلے۔ عام طور پر، دورے کی علامات صرف جسم کے ایک حصے کو متاثر کرتی ہیں۔ پورٹ وائن کا داغ گہرا ہو سکتا ہے جیسے جیسے دورہ بڑھتا ہے۔ یہ عام بات ہے، اس لیے پریشان نہ ہوں۔

ان اہم علامات کے علاوہ، کچھ دوسری علامات بھی ہیں جو آپ محسوس کر سکتے ہیں۔ یہ یاد رکھنا ضروری ہے کہ ہر کوئی ان سب کا تجربہ نہیں کرے گا۔

• نشوونما میں تاخیر: اس کا مطلب یہ ہے کہ بچے کو عمر کے لحاظ سے مناسب مہارتیں جیسے کہ بات کرنے، چلنے پھرنے اور دوسرے بچوں کے ساتھ کھیلنے میں دیر ہوتی ہے۔
• Hypothyroidism: یہ جسم کے بہت سے عمل کو سست کر سکتا ہے، جس سے تھکاوٹ اور قبض ہو سکتی ہے۔
• دانشورانہ معذوری: سیکھنے میں مشکلات اور سمجھنے کی صلاحیت میں کمی جیسی چیزیں۔
• سر درد یا درد شقیقہ: بار بار سر درد۔

لیکن یاد رکھیں، یہ تمام علامات ہر بچے میں نہیں ہوتی ہیں۔ وہ ایک بچے سے دوسرے میں مختلف ہو سکتے ہیں۔ کچھ بچوں میں صرف خارش ہو سکتی ہے، جبکہ دوسروں کو فٹ ہونے کے ساتھ ساتھ دانے بھی ہو سکتے ہیں۔

Sturge-Weber Syndrome کی کیا وجہ ہے؟

یہ (CNAQ) نامی جین میں جینیاتی تغیر کی وجہ سے ہے۔ یہ جین ہمارے جسم میں خون کی شریانوں کی تشکیل اور کام کو کنٹرول کرنے کا ذمہ دار ہے۔ جس طرح غلطی ہو جائے تو نسخہ درست طریقے سے تیار نہیں کیا جا سکتا، اسی طرح اس جین میں بھی تبدیلی ہو سکتی ہے۔ نتیجے کے طور پر، بچہ کے رحم میں رہتے ہوئے خون کی شریانیں ٹھیک سے نہیں بن پاتی ہیں۔

کیا یہ ایسی چیز ہے جو نسلوں سے آتی ہے؟

یہ ایک سوال ہے جو بہت سے والدین کو ہے. نہیں، Sturge-Weber Syndrome ایسی چیز نہیں ہے جو وراثت میں ملی ہو۔ یہ وہ چیز ہے جو تصادفی طور پر ہوتی ہے، یعنی بغیر کسی خاص وجہ کے (کثرت سے)۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ کوئی بھی اس حالت کے ساتھ پیدا ہوسکتا ہے۔ یہ مت سمجھو کہ یہ آپ کے کچھ کرنے یا کہنے کی وجہ سے ہوا ہے۔

یہ جینیاتی تبدیلی سومیٹک خلیوں میں ہوتی ہے - یعنی یہ ماں اور باپ کے جنسی خلیات (انڈے کے خلیے اور سپرم) کو متاثر نہیں کرتی ہے۔ یہ تبدیلی جنین کی نشوونما میں بہت جلد ہوتی ہے۔ کچھ خلیوں میں یہ جینیاتی تبدیلی ہو سکتی ہے، جبکہ دوسروں میں نہیں ہوسکتی ہے (اسے موزیکزم کہا جاتا ہے)۔ یہی وجہ ہے کہ کچھ خون کی شریانیں صحیح طریقے سے بنتی ہیں، جبکہ دیگر نہیں بنتی ہیں۔

Sturge-Weber Syndrome کی ممکنہ پیچیدگیاں کیا ہیں؟

لیپٹومینجیل اینجیوماس کی وجہ سے جن کے بارے میں ہم نے بات کی ہے، جو دماغ میں خون کی غیر معمولی شریانیں ہیں، کچھ پیچیدگیوں کا خطرہ بڑھ سکتا ہے۔ ان میں شامل ہیں:

• کیلکیفیکیشن: یہ خون کی نالیوں میں کیلشیم کا جمع ہونا ہے ۔ یہ دماغ کی ایکس رے پر دیکھا جا سکتا ہے۔
• دماغی بافتوں کا نقصان/ضائع (ایٹروفی): وقت گزرنے کے ساتھ دماغ کے کچھ حصے سکڑ سکتے ہیں۔
• فالج: جسم کے ایک طرف طاقت کا ختم ہونا۔
• فالج: دماغ کو خون کی سپلائی کرنے والی خون کی نالی میں رکاوٹ یا پھٹ جانے کی وجہ سے ایک سنگین حالت۔

یہ پیچیدگیاں ہر کسی کو نہیں ہوتی ہیں، لیکن ان سے آگاہ ہونا ضروری ہے۔

آپ کو کیسے پتہ چلے گا کہ آپ کو Sturge-Weber Syndrome ہے؟

ڈاکٹر اس بات کا تعین کرے گا کہ آیا آپ کے بچے کو اس کی پیدائش کے بعد Sturge-Weber Syndrome ہے۔ آپ اپنے بچے کی جلد پر پورٹ وائن کا داغ بھی دیکھ سکتے ہیں۔ ڈاکٹر آپ کے بچے کے پہلے جسمانی امتحان کے دوران اسے تلاش کرے گا۔ اس کے بعد، ایک اعصابی امتحان اور دیگر ٹیسٹ خون کی نالیوں میں اسامانیتاوں کو دیکھنے کے لیے کیے جائیں گے جو آنکھوں اور دماغ کو متاثر کرتی ہیں۔ ان ٹیسٹوں میں شامل ہو سکتے ہیں:

• ایم آر آئی (مقناطیسی گونج امیجنگ) اسکین: یہ دماغ اور خون کی نالیوں کی تفصیلی تصاویر لے سکتا ہے۔ یہ معلوم کرنے کے لیے بہت ضروری ہے کہ آیا کوئی (لیپٹومینجیل انجیوما) موجود ہیں۔
• CT (Computed Tomography) اسکین: یہ دماغ کی تصویریں بھی لیتا ہے، خاص طور پر یہ دیکھنے کے لیے کہ آیا وہاں کیلکیفیکیشن ہے۔
• EEG (Electroencephalogram) ٹیسٹ: یہ دماغ کی برقی سرگرمی کی پیمائش کرتا ہے۔ اگر دورہ پڑ رہا ہے، تو یہ اس بات کا تعین کرنے میں مدد کر سکتا ہے کہ اس کی وجہ کیا ہے اور یہ دماغ میں کہاں سے شروع ہو رہا ہے۔
• آنکھوں کا معائنہ: گلوکوما اور آنکھ کے دباؤ کی جانچ کے لیے یہ ضروری ہے۔

یہ ان ٹیسٹوں سے حاصل کردہ معلومات کی بنیاد پر ہے کہ ڈاکٹر درست تشخیص پر پہنچتے ہیں۔

Sturge-Weber Syndrome کے علاج کیا ہیں؟

اس حالت کے علاج کا مقصد بنیادی طور پر علامات کو کنٹرول کرنا ہے۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ ابھی تک کوئی علاج نہیں ہے، لیکن بہت سے علاج موجود ہیں جو علامات کو کنٹرول کرنے اور بچے کو بہتر زندگی گزارنے میں مدد کرسکتے ہیں۔ ان میں شامل ہوسکتا ہے:

• دوروں کو کنٹرول کرنے کے لیے اینٹی سیزر ادویات یا بعض اوقات سرجری کا استعمال کیا جاتا ہے۔ بہت سے بچے دواؤں سے اپنے دوروں پر قابو پا سکتے ہیں۔
• گلوکوما کے لیے دواؤں کے آئی ڈراپس یا سرجری آنکھوں کے دباؤ کو کم کرنے میں مدد کرتی ہے۔
• لیزر سکن ری سرفیسنگ پورٹ شراب کے داغ کی ظاہری شکل کو کم کر سکتی ہے۔ اگرچہ اس سے داغ مکمل طور پر نہیں ہٹے گا، لیکن یہ اس کے رنگ کو کم کر سکتا ہے اور کسی حد تک اس کی شکل بدل سکتا ہے۔
• پٹھوں کی کمزوری کے لیے جسمانی تھراپی۔ اگر جسم کے ایک طرف کمزوری ہے، تو اس سے ان عضلات کو مضبوط بنانے اور نقل و حرکت کو آسان بنانے میں مدد مل سکتی ہے۔
• ترقیاتی تاخیر یا ذہنی معذوری والے بچوں کے لیے خصوصی تعلیمی کورسز دستیاب ہیں۔ ان کی صلاحیتوں کو نکھارنے کے لیے یہ بہت ضروری ہیں۔

ڈاکٹر اسٹرج ویبر سنڈروم والے بالغ افراد کو فالج اور اس سے متعلقہ علامات کے خطرے کو کم کرنے کے لیے روزانہ کم خوراک والی اسپرین لینے کی سفارش کر سکتے ہیں۔ تاہم، ڈاکٹر کی سفارش کے بغیر چھوٹے بچوں کو اسپرین نہ دیں۔ یہ خطرناک ہو سکتا ہے۔

علاج ہر شخص سے مختلف ہوتا ہے۔ آپ کے بچے کا ڈاکٹر آپ کو بتائے گا کہ وہ کون سے علاج تجویز کرتے ہیں اور ان علاجوں کے کیا مضر اثرات ہوتے ہیں، تاکہ آپ اپنے بچے کی صحت کے بارے میں باخبر فیصلے کر سکیں۔

Sturge-Weber Syndrome والے بچے کا مستقبل کیسا ہو گا؟

آپ کے بچے کا ڈاکٹر آپ کو ان کی حالت کے بارے میں سب سے بہتر بتا سکتا ہے۔ Sturge-Weber Syndrome کی صورت میں، دماغ کو پہنچنے والے نقصان کی حد آپ کے ڈاکٹر کو آپ کے بچے کی تشخیص کا تعین کرنے میں مدد کر سکتی ہے۔ مثال کے طور پر، اگر آپ کا بچہ 2 سال کی عمر سے پہلے فٹ ہونا شروع کر دیتا ہے، تو اس کے نشوونما میں تاخیر یا ذہنی معذوری کا امکان زیادہ ہوتا ہے۔ تاہم، یہ تمام بچوں کے لئے معاملہ نہیں ہے.

علامات پر قابو پانے کے لیے آپ کے بچے کو زندگی بھر اپنی طبی ٹیم کے ساتھ قریبی رابطے میں رہنے کی ضرورت ہوگی۔ اگر مناسب ہو تو وہ ایک نیورولوجسٹ، اور سالانہ وژن کی جانچ کے لیے ایک ماہر امراض چشم کو دیکھ سکتے ہیں۔

کیا عمر پر کوئی اثر ہے؟

یہ بہت سے والدین کے لیے تشویش کا باعث ہے۔ Sturge-Weber Syndrome عام طور پر بچے کی عمر کو متاثر نہیں کرتا ہے۔ تاہم، علامات بچے کے معیار زندگی کو متاثر کر سکتی ہیں، اس لیے ان کی زندگی بھر ڈاکٹر سے علاج اور دیکھ بھال کی ضرورت ہوگی۔ چونکہ اس حالت کی شدت ہر شخص میں مختلف ہوتی ہے، اس لیے آپ کے بچے کا ڈاکٹر بتائے گا کہ کیا امید رکھنی چاہیے اور کس چیز کا خیال رکھنا چاہیے۔

کیا Sturge-Weber Syndrome کو روکا جا سکتا ہے؟

جیسا کہ ہم نے پہلے ذکر کیا، جین کی تبدیلی جو Sturge-Weber Syndrome کا سبب بنتی ہے، بغیر کسی ظاہری وجہ کے، تصادفی طور پر واقع ہوتی ہے۔ اس لیے فی الحال اس کی روک تھام کا کوئی ثابت شدہ طریقہ نہیں ہے۔ یہ ایسی چیز نہیں ہے جو کسی کی غلطی سے ہو۔

کیا Sturge-Weber Syndrome کے ساتھ معمول کی زندگی گزارنا ممکن ہے؟

ہاں، Sturge-Weber Syndrome جیسی حالت کے ساتھ عام زندگی گزارنا مکمل طور پر ممکن ہے۔ بہت سے لوگ اس حالت کے ساتھ کامیاب، خوش زندگی گزارتے ہیں۔

پیدائش کے نشانات بہت عام ہیں۔ تاہم، چہرے پر نظر آنے والے، بڑے پیمانے پر پیدائشی نشانات اتنے عام نہیں ہیں۔ آپ زیادہ آرام دہ محسوس کرنے کے لیے ان پیدائشی نشانات کی ظاہری شکل کو کم کرنے کے لیے لیزر ٹریٹمنٹ پر غور کر سکتے ہیں۔ یہ مکمل طور پر آپ کا فیصلہ ہے۔

جس طرح سے آپ کی پیدائش ہوئی اس میں کوئی حرج نہیں ہے۔ ہر ایک کی اپنی منفرد شکل ہے۔ بہت سے لوگ اپنی ظاہری شکل میں ذاتی تبدیلیاں کرنے کے لیے کاسمیٹک سرجری کرواتے ہیں۔ یہ بات سمجھ میں آتی ہے۔ چاہے آپ کاسمیٹک سرجری کروانے کا انتخاب کریں یا نہ کریں یہ ذاتی فیصلہ ہے۔ دوسرے لوگ آپ کے بارے میں کیا سوچتے ہیں اس فیصلے پر اثر انداز نہیں ہونا چاہیے۔

میں Sturge-Weber Syndrome میں اپنے بچے کی مدد کیسے کر سکتا ہوں؟

والدین کے طور پر آپ جو سب سے اہم کام کر سکتے ہیں وہ ہے اپنے بچے سے پیار کرنا، مدد کرنا اور وہ طبی دیکھ بھال فراہم کرنا جس کی انہیں ضرورت ہے۔ اس حالت سے اچھی طرح نمٹنے کے لیے سب سے اہم چیز یہ ہے کہ ایک مثبت خود کی تصویر بنائی جائے۔

آپ اپنے بچے کے قد، اس کی ناک کی شکل، اور یہاں تک کہ اس کی ظاہری شکل کے ایک عام حصے کے طور پر شراب کے داغ کے بارے میں بات کرکے اس کی ظاہری شکل کے بارے میں اچھا محسوس کرنے میں مدد کرسکتے ہیں۔ اپنے بچے سے ان چیزوں کے بارے میں بات کریں جیسے، "ہمارے جسم کے بارے میں ایسی چیزیں ہیں جنہیں ہم کنٹرول نہیں کر سکتے۔ لیکن ہم ان کو 'ہم' سمجھ کر جو کچھ ہمارے پاس ہے اس سے محبت کرنا سیکھ سکتے ہیں۔"

اگر آپ یا آپ کے بچے کو نفسیاتی مدد کی ضرورت ہے تو اپنے ڈاکٹر سے بات کریں۔ وہ تجویز کر سکتا ہے کہ آپ دماغی صحت کے مشیر سے ملیں یا Sturge-Weber Syndrome والے دوسرے خاندانوں کے ساتھ سپورٹ گروپ میں شامل ہوں۔ دوسروں کے تجربات سے بہت کچھ سیکھنے کو ملتا ہے۔

مجھے اپنے بچے کو ڈاکٹر کے پاس کب لے جانا چاہیے؟

اگر آپ کا بچہ اپنی عمر کے لیے مناسب ترقیاتی سنگ میل کو پورا نہیں کر رہا ہے، جیسے کہ اپنے پہلے الفاظ بولنا یا چلنا، تو اپنے ڈاکٹر کو بتائیں۔

Sturge-Weber Syndrome کی کچھ علامات، جیسے جسم کے ایک طرف پٹھوں کی کمزوری، فالج کی طرح ہو سکتی ہے۔ اگر آپ کو کوئی نئی یا غیر معمولی علامات نظر آتی ہیں جو آپ کے بچے کے معمول کے رویے سے مختلف ہیں، تو اپنے ڈاکٹر کو کال کرنے یا ہنگامی خدمات کو کال کرنے میں ہچکچاہٹ محسوس نہ کریں۔

اگر آپ کے بچے کو پہلی بار دورہ پڑتا ہے تو اسے فوراً ہسپتال لے جائیں۔ یہ بہت ضروری ہے۔

مجھے اپنے بچے کے ڈاکٹر سے کون سے سوالات پوچھنے چاہئیں؟

جب آپ اپنے بچے کے ڈاکٹر کے پاس جائیں تو اپنے تمام سوالات پوچھیں۔ کچھ پیچھے نہ رکھیں۔ مثال کے طور پر، سوالات پوچھنا اچھا خیال ہے جیسے:

• "مجھے کن علامات کا خیال رکھنا چاہئے؟"
• "آپ کس قسم کا علاج تجویز کرتے ہیں؟"
• "کیا علاج کے کوئی ضمنی اثرات ہیں؟ وہ کیا ہیں؟"
• "اگر میرا بچہ فٹ ہے تو میں کیا کروں؟"
• "مستقبل میں ہمیں کس قسم کی چیزوں کی تیاری کرنی چاہیے؟"

Sturge-Weber Syndrome ایک ایسی تشخیص ہے جو قدرے مشکل ہو سکتی ہے اگر آپ کو اپنے نوزائیدہ بچے کے ساتھ ابتدائی چند لمحوں میں پتہ چل جائے۔ آپ اس بارے میں پریشان ہو سکتے ہیں کہ ان کا مستقبل کیا ہے اور وہ اچانک ظاہر ہونے والی غیر متوقع علامات سے کیسے نمٹیں گے۔ اس وقت سوالات ہونا اور تھوڑا سا کھویا ہوا محسوس کرنا معمول کی بات ہے۔ لیکن جان لیں کہ آپ اکیلے نہیں ہیں۔ آپ کے بچے کی میڈیکل ٹیم آپ کو یہ سمجھنے میں مدد کرنے کے لیے تیار ہے کہ کیا ہو رہا ہے اور آپ کے کسی بھی سوال کا جواب دے سکتے ہیں۔ وہ آپ کی اور آپ کے بچے کے بڑھنے کے ساتھ ساتھ مدد کریں گے۔ اگر آپ کو کوئی نئی علامات نظر آتی ہیں یا آپ کے بچے کے علاج کے بارے میں سوالات ہیں، تو ان کے ڈاکٹر سے بات کرنے میں کبھی ہچکچاہٹ محسوس نہ کریں۔

سب سے اہم چیزیں جو ہم اس مضمون سے گھر لے جانا چاہتے ہیں۔

ٹھیک ہے، تو ہم نے آج Sturge-Weber Syndrome کے بارے میں بہت بات کی ہے، کیا نہیں؟ یاد رکھنے کے لیے یہاں کچھ اہم ترین چیزیں ہیں:

• پورٹ وائن کا داغ: اس کی اہم علامت بچے کے چہرے پر گلابی سے گہرے جامنی رنگ کے دھبے ہیں، خاص طور پر پیشانی پر اور پلکوں کے اوپر۔ تاہم، اس جگہ پر موجود ہر شخص کو Sturge-Weber Syndrome نہیں ہوتا۔
• یہ ایک جینیاتی حالت ہے: لیکن یہ ایسی چیز نہیں ہے جو وراثت میں ملتی ہے، یہ وہ چیز ہے جو اتفاق سے ہوتی ہے۔
• علامات: میکولا کے علاوہ، دیگر علامات میں آنکھوں کے دباؤ میں اضافہ (گلوکوما)، دماغ میں خون کی نالیوں میں مسائل کی وجہ سے دورے، اور نشوونما میں تاخیر شامل ہیں۔ ہر کوئی تمام علامات کا تجربہ نہیں کرے گا۔
• علاج ہیں: علاج کا مقصد بنیادی طور پر علامات کو کنٹرول کرنا ہے۔ لیزر، ادویات، سرجری اور جسمانی تھراپی جیسی چیزیں ہیں۔
• اپنے بچے کی مدد کریں: اپنے بچے کی ظاہری شکل کے بارے میں مثبت رویہ پیدا کرنے میں مدد کرنا بہت ضروری ہے۔ ڈاکٹروں اور اگر ضروری ہو تو نفسیاتی مشیروں کی مدد حاصل کریں۔
• گھبرائیں نہیں، مطلع کریں: جب آپ کو ایسی حالت کے بارے میں معلوم ہوتا ہے تو بے چینی محسوس کرنا معمول کی بات ہے۔ لیکن سب سے اہم بات یہ ہے کہ مناسب طبی مشورہ لیا جائے اور اس بارے میں آگاہ کیا جائے۔ ہر چیز کے بارے میں اپنے ڈاکٹر سے بات کریں۔

ہم چاہتے ہیں کہ آپ اور آپ کا بچہ ہمیشہ خوش اور صحت مند رہے!

Sturge -Weber Syndrome، پورٹ وائن کا داغ، پیدائش کا نشان، گلوکوما، فٹ، جینیاتی امراض، بچوں کی صحت