Chaqalog'ingizda yuz ifodalarini boshqarishda muammolar bormi? Keling, Moebius sindromi haqida bilib olaylik!

Ba'zi chaqaloqlar hayron bo'lganlarida tabassum qilishda, yoqimli yuzlar yasashda yoki qoshlarini ko'tarishda qiynalishini hech payqaganmisiz? Yoki ular sut so'rishda yoki ko'zlarini qimirlatishda qiynalayotgandir? Bugun biz bu narsalarning sababi bo'lishi mumkin bo'lgan noyob holat haqida gaplashamiz. Bu Mebius sindromi deb ataladi. Xavotir olmang, bu ko'pchilikka tanish bo'lmasligi mumkin. Keling, bu haqda batafsil gaplashaylik.

Moebius sindromi nima?

Sodda qilib aytganda, Moebius sindromi tug'ilishda mavjud bo'lgan nevrologik kasallikdir . Bu chaqaloq bachadonda bo'lganida, uning bosh suyagidagi ba'zi muhim nervlar (kranial nervlar) to'g'ri rivojlanmaganida yuzaga keladi. Bu nervlar bizning yuz ifodalarimizni boshqaradi va ko'zlarimizni harakatlantirish kabi ko'p narsalarni bajaradi. Shunday qilib, bu holat bu nervlarda zaiflik bo'lganda yuzaga keladi.

Bu juda kam uchraydigan holat . Bu 200 000 chaqaloqdan 20 tasida uchraydi. Hozirda unga davo yo'q bo'lsa-da, yuz xususiyatlarini yaxshilashga, ko'z muammolarini tuzatishga va ushbu holat tufayli yuzaga kelgan boshqa jismoniy o'zgarishlarga yordam beradigan ba'zi jarrohlik amaliyotlari va davolash usullari mavjud. Ko'pgina hollarda, ushbu kasallikka chalingan odamlar normal hayot kechirishlari mumkin.

Moebius sindromining belgilari qanday?

Moebius sindromi turli xil alomatlarga olib kelishi mumkin. Ammo asosiy va eng keng tarqalgan alomat yuz mushaklarining zaifligidir . Bu yuz ifodalarini boshqarish, ko'zlarni harakatlantirish, so'rish va yutish va boshqa narsalarga ta'sir qilishi mumkin.

Bu kasallik bilan tug'ilgan chaqaloqlar emizishda qiynaladilar . Ular ko'krakdan yoki shishadan to'g'ri so'ramasliklari mumkin. Ular tabassum qilishda, qovog'ini solishda yoki qoshlarini ko'tarishda qiynalishi mumkin. Ba'zan ular uxlayotganlarida ham ko'zlarini to'g'ri yuma olmasliklari mumkin.

Boshqa alomatlar va holatlar quyidagilarni o'z ichiga olishi mumkin:

• Tanglay yorilishi .
• Ko'zlarni chalishtirish (strabismus) .
• Qo'l va oyoqlardagi ma'lum nuqsonlar (masalan, tayoqcha oyoq , barmoqlarning pardasimon bo'lishi, barmoqlarning yo'qligi).
• Rivojlanish kechikishini ko'rsatadi.
• Eshitish qobiliyatini yo'qotish .
• Mushak tonusining yo'qligi (gipotoniya) .
• Ko'zlarni bir tomondan boshqa tomonga siljita olmaslik.
• Kichik jag' hajmi (Micrognathia) .
• Polsha sindromi (bunda ko'krak qafasining bir tomonida mushaklarning rivojlanishi kamroq bo'ladi).

Moebius sindromiga chalingan ba'zi bolalarda autizm spektrining buzilishi ham bo'lishi mumkin. Bolalar katta bo'lgan sari ular tish chiqarish yoki tishlarning yo'qolishi kabi muammolarga duch kelishlari mumkin.

Moebius sindromining asoratlari qanday?

Bu kasallikka chalingan odamlar jamiyat tomonidan rad etilishi mumkin, chunki ular boshqalar bilan gaplashganda va tabassum qilganda biroz boshqacha ko'rinishga ega va o'zini biroz boshqacha tutadi.

Bir o'ylab ko'ring, yuzimiz ko'pincha his-tuyg'ularimizni namoyon qiladi. Agar kimdir sizga tabassum qilsa, biz ham avtomatik ravishda javoban tabassum qilamizmi? Biz buni ongli ravishda qilmaymiz. Biz buni "yuz mimikasi" deb ataymiz. Biz boshqa odamlarning his-tuyg'ularini shunday tushunamiz va ular bilan bog'lanamiz.

Moebius sindromi bilan og'rigan odamlar boshqa odamlarning yuz ifodalarini shu tarzda taqlid qilishda qiynalganliklari sababli, ular boshqa odamlarning his-tuyg'ularini tanib olish va tushunishda qiynalishi mumkin . Ba'zan ular hatto boshqa odamlarning his-tuyg'ulariga befarq bo'lib tuyulishi mumkin.

Bundan tashqari, bu holat odamlarning gapirish va tashqi ko'rinishiga ta'sir qilganligi sababli, ba'zi odamlar o'zlarini aqliy nogiron deb noto'g'ri o'ylashlari mumkin . Ammo unday emas. Ushbu noto'g'ri tushuncha tufayli ba'zi tadqiqotlar shuni ko'rsatdiki, bu odamlar boshqalar bilan bog'lanishga urinishdan voz kechishlari mumkin. Bu yolg'izlik va izolyatsiya hissi (garchi ehtimol ixtiyoriy ravishda bo'lsa ham) depressiya kabi ruhiy salomatlik muammolariga ham olib kelishi mumkin.

Moebius sindromiga nima sabab bo'ladi?

Avval aytib o'tganimizdek, Moebius sindromi chaqaloq bachadonda rivojlanayotgan paytda bosh suyagi nervlari to'g'ri rivojlanmaganida yuzaga keladi. Bu nervlar miya, bosh, bo'yin va ko'krak qafasi o'rtasida signallarni olib yuradi.

Bu holat asosan oltinchi kranial nervga (ko'z harakatini boshqaradigan) va yettinchi kranial nervga (yuz ifodalarini boshqaradigan) ta'sir qiladi. Ba'zan u boshqa nervlarning, masalan, sakkizinchi nervning (eshitishni boshqaradigan) va to'qqizinchi nervning (ta'm va yutishni boshqaradigan) rivojlanishiga ham ta'sir qilishi mumkin.

Mutaxassislar hali ham buning aniq sababini bilishmaydi , ammo bir nechta mumkin bo'lgan sabablar mavjud:

• Homiladorlik paytida kranial nervlarning rivojlanishiga ta'sir qiluvchi genetik mutatsiyalar .
• Miya poyasining shikastlanishi homiladorlik paytida miyaga kislorod yoki qon ta'minotining pasayishi tufayli yuzaga kelishi mumkin . Ba'zi tadqiqotlar shuni ko'rsatadiki, ba'zi dorilar yoki kokain kabi giyohvand moddalarga ta'sir qilish qon ta'minotiga ta'sir qilishi mumkin.

Moebius sindromi qanday tashxis qilinadi?

Shifokorlar bu holatni asosan o'ziga xos alomatlarni kuzatish orqali aniqlaydilar:

• Chaqalog'ingiz tug'ilgandan beri mavjud bo'lgan va vaqt o'tishi bilan yaxshilanmaydigan yuz zaifligi yoki falaji uchun tekshirilmoqda.
• Ular bir yoki ikkala ko'zni tashqariga yoki yon tomonga bura olishlarini ko'rishga harakat qilmoqdalar, lekin ularni yuqoriga yoki pastga bura olmaydilar.

Shifokorlar ushbu alomatlarga olib kelishi mumkin bo'lgan boshqa holatlarni istisno qilish uchun ma'lum testlardan foydalanishlari mumkin.Shuningdek, testlarni o'tkazish imkoniyati ham mavjud.

Moebius sindromini davolash usullari qanday?

Davolash usullari farzandingizning ahvoliga qarab farq qiladi. Eng keng tarqalgan davolash usullari jarrohlik amaliyotlari, fizioterapiya va ruhiy salomatlikni qo'llab-quvvatlashni o'z ichiga oladi.

Jarrohlik amaliyotlari

Moebius sindromining alomatlarini davolash uchun bajarilgan ba'zi operatsiyalar:

• Tanglay yorig'i jarrohligi : Bu bolada tanglay yorig'ini tuzatadi.
• "Tabassum jarrohligi" (Yuz reanimatsiyasi jarrohligi / "tabassum jarrohligi") : Bu mikrojarrohlik . Bola tanasining boshqa qismidan mushaklar olinadi va yuzga ko'chiriladi. Keyin bola ma'lum darajada tabassum qila oladi va boshqa yuz ifodalarini qila oladi.
• Strabismus jarrohligi : Bu ko'z mushaklarini bo'shashtirish yoki siqish orqali ko'zlarni bir yo'nalishda ko'rsatish va birgalikda ishlashni o'z ichiga oladi.

Boshqa davolash usullari

Ushbu holatga chalingan chaqaloqlar va bolalar ham quyidagi kabi davolanishlari mumkin:

• Fizioterapiya : Ushbu davolash usuli chaqaloqlar va bolalarga katta mushak guruhlarini o'z ichiga olgan qo'pol motorikani rivojlantirishga yordam beradi. Fizioterapevt bolaga yurishga va kuchni rivojlantirishga yordam berishi mumkin.
• Nutq terapiyasi : Moebius sindromi chaqaloqning emish va ichish qobiliyatiga ta'sir qilishi mumkin. Bu katta yoshdagi bolalarning gapirish qobiliyatiga ham ta'sir qilishi mumkin. Nutq patologlari chaqaloqlardagi ovqatlanish muammolariga va katta yoshdagi bolalardagi nutq va til muammolariga e'tibor qaratadilar.
• Traktsiya va gipslash (Ponsetti usuli) : Bu tayoqcha oyoqni davolash usuli.
• Kasbiy terapiya : Ushbu mutaxassislar bolalarga kundalik vazifalarni bajarishda, nozik motorikasini , vizual motorikasini va sensorli qayta ishlash ko'nikmalarini rivojlantirishda yordam beradi.
• Eshitish qobiliyatining buzilishi uchun yordam : Bu holat eshitishni boshqaradigan bosh miya nervlariga ham ta'sir qilishi mumkin, shuning uchun buning uchun zarur yordam ko'rsatiladi.
• Ruhiy salomatlikni qo'llab-quvvatlash : Tadqiqotlar shuni ko'rsatdiki, Moebius sindromi bilan og'rigan odamlarda depressiya, xavotir yoki o'ziga ishonch bilan bog'liq muammolar bo'lishi mumkin. Shuning uchun, ularga ham yordam ko'rsatiladi.

Agar farzandimda Moebius sindromi bo'lsa, nima kutishim kerak?

Agar farzandingizda ushbu holat bo'lsa, quyidagilarni kutishingiz mumkin:

• U jismoniy muammolardan, ayniqsa "tabassum jarrohligi" kabi narsalardan foyda ko'rishi mumkin.
• Unga fizioterapiya, nutq terapiyasi va kasbiy terapiya kerak bo'lishi mumkin.
• Agar rivojlanishda kechikishlar bo'lsa,Erta aralashuv xizmatlari foydali bo'lishi mumkin.
• Unga ruhiy salomatlik yordami kerak bo'lishi mumkin.

Moebius sindromi umr ko'rish davomiyligiga ta'sir qiladimi?

Yo'q, bunday ta'sir yo'q. Davolanishni olayotgan Moebius sindromi bilan og'rigan odamlarning aksariyati normal umr ko'rishadi .

Moebius sindromining oldini olish mumkinmi?

Hozirda buni oldini olishning hech qanday usuli yo'q . Olimlar hali ham sabablar va xavf omillarini o'rganmoqdalar.

Farzandimga va o'zimga qanday g'amxo'rlik qila olaman ?

Moebius sindromi farzandingizga ko'p jihatdan ta'sir qilishi mumkin. Ushbu holatning farzandingizga qanday ta'sir qilishini tushunish, unga hozir va kelajakda kerakli yordamni rejalashtirishga yordam beradi. Shuningdek, rejalashtirayotganda, o'zingizga qanday yordam berishingiz mumkinligi haqida o'ylang. Ushbu holatga ega bolaga g'amxo'rlik qilish juda charchagan, asabga tegadigan va yolg'iz bo'lishi mumkin . Shuning uchun o'zingizga g'amxo'rlik qiling.

• Qo'llab-quvvatlash guruhlarini toping : Farzandingizning shifokoridan Moebius sindromi uchun qo'llab-quvvatlash guruhlari haqida so'rang. Siz bilan bir xil qiyinchiliklarga duch kelayotgan boshqalar bilan suhbatlashish yolg'izlikni kamaytirishga yordam beradi.
• His-tuyg'ularingiz bilan o'rtoqlashing : Sizda xavotir, g'azab yoki qo'rquv his qiladigan kunlar (va tunlar) bo'lishi mumkin. Siz o'zingizni xafa yoki tushkun his qilishingiz mumkin. Terapevt bilan gaplashishni ko'rib chiqing.
• Tanaffus qiling : Bunday kasallikka chalingan bolaga g'amxo'rlik qilish juda charchagan bo'lishi mumkin. Do'stlaringiz va oilangiz sizga yordam bera olishi mumkin.

Farzandimning shifokoriga qanday savollar berishim kerak?

Moebius sindromi kam uchraydigan holat. Siz bu haqda ilgari eshitmagan bo'lishingiz mumkin. Farzandingizning shifokoriga berishingiz mumkin bo'lgan ba'zi savollar:

• Qaysi kranial nervlar ta'sirlanadi?
• Ushbu alomatlarga yordam beradigan qanday mutaxassislar bor?
• Farzandim uchun operatsiya qilishni o'ylab ko'rishim kerakmi?
• Oila a'zolarim genetik tekshiruv yoki maslahat olishlari kerakmi?

Agar chaqalog'ingizda Moebius sindromi bo'lsa, tashxis qo'yilgandan keyingi dastlabki bir necha soat, kun va haftalarni ushbu holat farzandingizning hayotiga va sizning hayotingizga qanday ta'sir qilishini tushunishga sarflashingiz mumkin. Siz o'zingizni g'azablangan, xavotirli va charchagan his qilishingiz mumkin. Farzandingizning tibbiy guruhi sizning munosabatingizni tushunadi. Ular farzandingizga nima yordam bera olishlari va siz unga g'amxo'rlik qilish uchun nima qila olishingiz haqidagi savollaringizga javob berish uchun vaqt ajratadilar.

Nihoyat, buni yodda tuting.

Moebius sindromi murakkab holat bo'lsa-da, to'g'ri tibbiy maslahat, davolanish va mehrli g'amxo'rlik bilan siz farzandingizga yaxshiroq hayot kechirishga yordam bera olasiz. Yodingizda bo'lsin, siz yolg'iz emassiz. Sizga kerakli yordamni olish va o'zingizga g'amxo'rlik qilish muhimdir. Kuchli va ijobiy bo'lib qolingBu sayohat siz va farzandingiz uchun ajoyib kuch manbai bo'ladi.

Moebius sindromi, yuz nervlari, tug'ma nuqsonlar, bolalar salomatligi, nevrologik kasalliklar, yuz ifodalari