Con của bạn có bị u não như thế này không? (U tế bào thần kinh đệm cầu não lan tỏa - DIPG) Chúng ta có nên thảo luận về điều này không?

Việc cảm thấy căng thẳng khi nghĩ về sức khỏe của con nhỏ là điều bình thường. Đôi khi, chúng ta thực sự lo lắng khi nghe về những căn bệnh ảnh hưởng đến trẻ em. Hôm nay, chúng ta sẽ nói về một loại u não nghiêm trọng hơn một chút, nhưng điều quan trọng là phải biết đến nó. Nó được gọi là u tế bào thần kinh đệm cầu não lan tỏa, hay gọi tắt là "DIPG".

DIPG là gì? Tên gọi này có nghĩa là gì?

Mặc dù cái tên này có vẻ hơi dài, nhưng hiểu được ý nghĩa của nó có thể giúp bạn hình dung phần nào về căn bệnh này. Hãy cùng xem ý nghĩa của các thành phần trong đó.

• Thể lan tỏa: Loại này không giống như một khối u ở một chỗ. Các tế bào ung thư lan rộng và lẫn với các tế bào khỏe mạnh. Giống như khi bạn nhỏ một giọt thuốc nhuộm vào cốc nước, nó sẽ lan khắp cốc. Đó là lý do tại sao rất khó để loại bỏ bằng phẫu thuật. Bởi vì không thể loại bỏ các tế bào lan rộng này mà không làm tổn thương các phần khỏe mạnh.
• Nội tại: Vùng này nằm trong thân não của trẻ. Tức là, nó được kết nối với thân não và ăn sâu vào bên trong.
• Pontine: Pontine đề cập đến phần của thân não được gọi là cầu não. Cầu não là một bộ phận rất quan trọng. Nó kiểm soát hầu hết các chức năng quan trọng trong cơ thể để duy trì sự sống, chẳng hạn như huyết áp, nhịp tim và hô hấp. Không chỉ vậy, nó còn kiểm soát các chức năng như thị giác, thính giác, lời nói và khả năng giữ thăng bằng. Vì vậy, đây là một trong những lý do tại sao các khối u `(DIPG)` lại nguy hiểm đến vậy.
• U thần kinh đệm: U thần kinh đệm là một khối u phát triển khi các tế bào thần kinh đệm trở thành tế bào ung thư. Các tế bào thần kinh đệm là một loại tế bào bảo vệ các tế bào thần kinh, hay nơ-ron, trong hệ thần kinh trung ương (CNS) của chúng ta.

Nói một cách đơn giản, DIPG là một khối u ác tính phát sinh từ các tế bào thần kinh đệm ở cầu não, một phần của thân não ở trẻ em. Nó được coi là một loại u thần kinh đệm ác tính, phát triển nhanh và có độ ác tính cao .

Sự khác biệt giữa DIPG và DMG (U thần kinh đệm lan tỏa vùng giữa) là gì?

Có thể bạn cũng đã nghe nói đến `(U thần kinh đệm lan tỏa vùng giữa - DMG)`. Trước đây, các thuật ngữ `(DIPG)` và `(DMG)` được sử dụng thay thế cho nhau. `(DIPG)` cũng thuộc loại `(DMG)`. Loại `(DMG)` phát triển ở các phần giữa của não, tức là ở những nơi như `(Cầu não)`, `(Đồi thị)` và `(Tủy sống)`. Tuy nhiên, `(DIPG)` phát triển đặc biệt ở vùng `(Cầu não)`.

Cả hai đều là u tế bào thần kinh đệm ác tính. Tuy nhiên, giữa hai loại này có một số điểm khác biệt. Khi điều trị cho con bạn, bác sĩ sẽ xem xét những điểm khác biệt này để quyết định phương pháp điều trị nào là tốt nhất.

Những ai mắc DIPG? Bệnh này phổ biến đến mức nào?

Những khối u này có thể phát triển ở trẻ em ở mọi lứa tuổi, không phân biệt giới tính. Tuy nhiên, chúng thường được chẩn đoán nhiều nhất ở trẻ em từ 5 đến 9 tuổi.

Người lớn cũng có thể mắc DIPG, nhưng trường hợp này rất hiếm gặp.

Đây thực sự là một tình trạng rất hiếm gặp. Ngay cả ở một quốc gia như Mỹ, mỗi năm chỉ có khoảng 150 đến 300 trẻ em được chẩn đoán mắc loại u này. Hầu hết các khối u thần kinh đệm phát triển ở trẻ em đều là "u cấp độ thấp", nghĩa là chúng có thể được điều trị và chữa khỏi. Tuy nhiên, chỉ khoảng 10% các khối u não ở trẻ em là loại nguy hiểm này, được gọi là "DIPG".

Các triệu chứng của DIPG là gì?

Vì khối u này, được gọi là "DIPG", phát triển rất nhanh, nên các triệu chứng bắt đầu xuất hiện nhanh chóng. Hãy chú ý đến những dấu hiệu này ở con bạn:

• Các vấn đề về mắt: nhìn mờ, nhìn đôi, chuyển động mắt không kiểm soát, sụp mí mắt.
• Đau đầu: Đau đầu, đặc biệt là vào buổi sáng. Đôi khi, cơn đau này giảm bớt sau khi nôn.
• Khó khăn khi đi lại: Khó khăn khi đi lại, mất thăng bằng (mất điều hòa vận động) và giảm khả năng phối hợp cơ bắp. Giống như không thể giữ vững chân trên mặt đất.
• Da mặt bị chảy xệ hoặc yếu ở một bên .
• Khó khăn trong việc nhai và nuốt thức ăn.
• Cảm giác yếu ở các chi . Cảm giác như đột nhiên mất sức ở cánh tay hoặc khó cử động chân.
• Buồn nôn và nôn mửa.
• Cảm thấy giọng nói của mình bị ngọng , không thể nói năng mạch lạc (nói ngọng).

Nếu một hoặc nhiều triệu chứng này xuất hiện đột ngột và tăng nhanh, điều rất quan trọng là phải đến gặp bác sĩ ngay lập tức.

Nguyên nhân gây ra DIPG là gì?

Nói một cách đơn giản, trong DIPG, điều xảy ra là các tế bào lẽ ra phải phát triển thành tế bào thần kinh đệm lại trở thành tế bào ung thư. Sau đó, các tế bào ung thư này phát triển nhanh chóng và không kiểm soát được.

Không giống như hầu hết các loại ung thư, tình trạng này được gọi là "DIPG" dường như không liên quan đến các yếu tố nguy cơ môi trường như khói thuốc lá hoặc bức xạ. Nghĩa là, vẫn chưa xác định được liệu nó do hành động của cha mẹ hay do yếu tố môi trường gây ra.

Tuy nhiên, nếu con bạn mắc một bệnh hiếm gặp như hội chứng Li-Fraumeni, nguy cơ có thể cao hơn một chút. Ngoài ra, một số thay đổi di truyền, được gọi là đột biến, trong tế bào có thể gây ra DIPG. Hiện nay, người ta đã phát hiện ra rằng một đột biến trong protein có tên H3K27M có thể khiến các tế bào thần kinh đệm này trở thành tế bào ung thư.

Bệnh DIPG được chẩn đoán như thế nào?

Thông thường, cần phải sinh thiết, tức là lấy mẫu mô để xét nghiệm ung thư. Tuy nhiên, điều này không phải lúc nào cũng khả thi trong trường hợp DIPG. Nguyên nhân là do vị trí của khối u rất nhạy cảm. Do đó, các bác sĩ thường chẩn đoán DIPG bằng cách xem xét các triệu chứng của trẻ cùng với các xét nghiệm hình ảnh đặc biệt.

• Chụp cộng hưởng từ (MRI):Chụp cộng hưởng từ (MRI) có thể cho hình ảnh rất rõ nét về khối u của trẻ. Nó cũng có thể xác định xem khối u đã lan rộng ra ngoài cầu não hay chưa. Khối u DIPG trông hơi khác trên ảnh MRI. Một bác sĩ X quang giàu kinh nghiệm có thể phân biệt nó với các khối u thân não khác.
• Sinh thiết định vị: Đôi khi, nếu an toàn, bác sĩ có thể sử dụng một dụng cụ nhỏ, mỏng hình ống để lấy một mảnh nhỏ của khối u để xét nghiệm (sinh thiết). Tuy nhiên, trong hầu hết các trường hợp, việc lấy một mảnh mô từ cầu não ở thân não rất rủi ro vì nó có thể làm tổn thương thân não. Nếu bạn đang được sinh thiết để chẩn đoán DIPG, chỉ nên thực hiện tại bệnh viện thường xuyên thực hiện loại thủ thuật này và có chuyên môn trong lĩnh vực này.

Bệnh DIPG được điều trị như thế nào?

Thật đáng buồn khi nghe điều này, nhưng các phương pháp điều trị hiện tại không thể chữa khỏi hoàn toàn DIPG. Tuy nhiên, những phương pháp điều trị này có thể kéo dài sự sống của trẻ trong một thời gian, giảm các triệu chứng và mang lại sự dễ chịu cho trẻ. Thân não là nơi cấu tạo từ các mô thần kinh kiểm soát các chức năng rất quan trọng trong cơ thể chúng ta. Vì vậy, nếu cố gắng phẫu thuật cắt bỏ khối u, các cấu trúc thần kinh thiết yếu này có thể bị tổn thương.

Do đó, các bác sĩ khuyến nghị các phương pháp điều trị không phẫu thuật khác:

• Xạ trị: Đây là phương pháp điều trị chính cho (DIPG). Trong phương pháp này, máy sẽ sử dụng chùm tia bức xạ để tiêu diệt các tế bào ung thư. Nó cũng cố gắng giảm thiểu tổn thương cho các mô khỏe mạnh xung quanh. Xạ trị làm giảm kích thước khối u, tiêu diệt tế bào ung thư và giảm các triệu chứng. Con bạn có thể sẽ được xạ trị mỗi ngày trong khoảng sáu tuần.
• Corticosteroid: Bác sĩ có thể kê cho con bạn một loại thuốc gọi là corticosteroid trước hoặc sau khi điều trị xạ trị. Những loại thuốc này có thể giúp giảm sưng não và kiểm soát các triệu chứng. Chúng cũng có thể giúp giảm sưng sau khi điều trị xạ trị. Tuy nhiên, corticosteroid có thể có tác dụng phụ. Chúng bao gồm tăng cảm giác thèm ăn, tăng cân và thay đổi tâm trạng. Hãy nói chuyện với bác sĩ để hiểu rõ lợi ích và rủi ro của những loại thuốc này.
• Hóa trị: Các phương pháp điều trị như hóa trị cho các loại ung thư thông thường không hiệu quả lắm đối với DIPG. Tuy nhiên, đôi khi bác sĩ có thể khuyên con bạn tham gia các thử nghiệm lâm sàng kết hợp hóa trị và xạ trị.
• Chăm sóc giảm nhẹ:Các chuyên gia chăm sóc giảm nhẹ có thể hợp tác với bạn và bác sĩ để lập kế hoạch chăm sóc nhằm tối đa hóa chất lượng cuộc sống của con bạn. Họ có thể cung cấp sự hỗ trợ về y tế, tâm lý và tinh thần mà bạn, con bạn và gia đình cần khi đối mặt với chẩn đoán như DIPG.

Bác sĩ của bạn cũng có thể đề nghị cho con bạn tham gia vào một thử nghiệm lâm sàng . Thử nghiệm lâm sàng là một nghiên cứu kiểm tra tính an toàn và hiệu quả của các phương pháp điều trị mới. Các nhà nghiên cứu đã xác định được một số đặc điểm nhất định của tế bào ung thư (DIPG). Các phương pháp điều trị mới nhắm vào những đặc điểm đó – ví dụ như liệu pháp nhắm mục tiêu phân tử và liệu pháp miễn dịch – có thể được áp dụng thông qua thử nghiệm lâm sàng.

Ví dụ, các nhà nghiên cứu biết rằng nhiều tế bào ung thư có đột biến gọi là (H3K27M) trong gen "DIPG". Các liệu pháp thử nghiệm mới nhắm vào các tế bào ung thư có đột biến này (và các đột biến khác) đang được phát triển và thử nghiệm trong các thử nghiệm lâm sàng.

Bệnh DIPG có thể chữa khỏi được không?

Không, u tế bào thần kinh đệm cầu não lan tỏa (DIPG) không thể chữa khỏi. Phương pháp điều trị hiệu quả nhất hiện nay là xạ trị. Xạ trị đối với DIPG có thể kéo dài tuổi thọ của trẻ và tạm thời cải thiện các triệu chứng cũng như chất lượng cuộc sống. Cần có các phương pháp điều trị mới hơn, hiệu quả hơn để cải thiện tiên lượng của căn bệnh ung thư nghiêm trọng này.

Trẻ em mắc DIPG có thể sống được bao lâu?

Tôi biết điều này rất khó nghe. Nếu không được điều trị, hầu hết trẻ em chỉ sống được khoảng sáu tháng sau khi được chẩn đoán. Xạ trị thường có thể kéo dài thời gian này lên chín đến mười một tháng. Chưa đến 10% trẻ em sống được quá hai tuổi. Cảm thấy buồn khi nghe những thống kê này là điều bình thường, nhưng điều quan trọng cần nhớ là mỗi đứa trẻ đều khác nhau.

Tôi nên hỏi bác sĩ những câu hỏi gì?

Hãy phối hợp chặt chẽ với bác sĩ để hiểu rõ kế hoạch chăm sóc sức khỏe của con bạn và những yếu tố sẽ ảnh hưởng đến tương lai của bé. Đừng ngại đặt bất kỳ câu hỏi nào bạn có. Dưới đây là một số câu hỏi bạn có thể hỏi:

• Bạn đề xuất những phương pháp điều trị nào? Chúng ta có thể mong đợi điều gì từ chúng?
• Con tôi sẽ cần điều trị bao lâu một lần?
• Con tôi cần đến khám định kỳ bao lâu một lần để theo dõi sự tiến triển của bệnh ung thư?
• Chúng ta xử lý các tác dụng phụ của phương pháp điều trị ung thư như thế nào?
• Bạn có thể giới thiệu cho chúng tôi các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ và các nhóm hỗ trợ được không?
• Có nghiên cứu hoặc thử nghiệm lâm sàng mới nào mà con tôi có thể tham gia không?

Cuối cùng, những điều cần ghi nhớ (Thông điệp chính)

Việc phát hiện ra con mình mắc bệnh u tế bào thần kinh đệm cầu não lan tỏa (DIPG) có thể là một trong những điều khó khăn nhất mà các bậc phụ huynh phải đối mặt. Nỗi đau, sự sợ hãi và lo lắng mà bạn cảm thấy có thể rất lớn. Nhưng hãy nhớ rằng bạn không đơn độc trong thời điểm này.

Trong những tháng tới, khi đưa ra quyết định điều trị, hãy tận dụng mọi sự trợ giúp và nguồn lực sẵn có. Hãy nói chuyện cởi mở với các bác sĩ của con bạn về những điều cần biết về căn bệnh này. Nếu có thể, hãy liên hệ với các chuyên gia chăm sóc giảm nhẹ. Hãy nhờ sự giúp đỡ từ bạn bè và gia đình. Trên hết, hãy luôn giữ liên lạc với con bạn. Hãy nói chuyện với con, chơi đùa với con và dành tình yêu thương cho con. Hãy cho con biết rằng bạn luôn ở bên cạnh con trên mọi chặng đường.

Trong thời điểm khó khăn này, điều quan trọng là phải nghĩ đến bản thân và chăm sóc sức khỏe tinh thần của mình. Nếu bạn mạnh mẽ, con bạn cũng sẽ mạnh mẽ. Bạn không đơn độc, chúng tôi luôn ở bên bạn.

U bướu thần kinh đệm cầu não lan tỏa (DIPG), ung thư não, ung thư ở trẻ em, cầu não, xạ trị, chăm sóc giảm nhẹ