האט אייער קינד אזא מוח-טומאר? (דיפיוז אינטרינסיק פאנטיין גליאמע - DIPG) זאלן מיר רעדן וועגן דעם?

ס'איז נאָרמאַל צו פילן אַ גרויסן דרוק ווען מען טראַכט וועגן דעם געזונט פון דעם קינד. מאַנטשמאָל ווערן מיר טאַקע באַזאָרגט ווען מיר הערן וועגן קראַנקייטן וואָס אַפעקטירן קינדער. הייַנט וועלן מיר רעדן וועגן אַ מוח-טומאָר וואָס איז אַ ביסל מער ערנסט, אָבער ס'איז וויכטיק צו זיין באַוואוסטזיניק דערפון. עס הייסט דיפיוז אינטרינסיק פּאָנטינע גליאָמאַ, אָדער "DIPG" בקיצור.

וואָס איז DIPG? וואָס מיינט דער נאָמען?

כאָטש דער נאָמען קען אויסזען אַ ביסל לאַנג, וויסן זיין באַדייטונג קען געבן איר אַ געדאַנק וועגן דעם קרענק. לאָמיר קוקן אויף די באַדייטונג פון אירע טיילן.

• פארשפרייט: דאס איז נישט ווי א קלאץ אין איין ארט. די קענסער צעלן זענען פארשפרייט און געמישט מיט געזונטע צעלן. דאס איז ווי ווען מען לייגט א טראפן פארב אין א גלאז וואסער, פארשפרייט זיך עס איבערן גאנצן גלאז. דעריבער איז עס אזוי שווער צו באזייטיגן מיט כירורגיע. ווייל עס איז אוממעגלעך צו באזייטיגן די פארשפרייטע צעלן אן צו באשעדיגן די געזונטע טיילן.
• אינעווייניק: דאָס געפינט זיך אין דעם קינד'ס מוח-שטאַם. דאָס הייסט, עס איז פארבונדן דערצו און גייט טיף אינעווייניק.
• פּאָנטינע: פּאָנטינע באַציט זיך צו דעם טייל פֿון מוח־שטאַם וואָס הייסט דער פּאָנס. דער פּאָנס איז אַ זייער וויכטיק אָרט. ער קאָנטראָלירט די וויכטיקסטע זאַכן אין אונדזער קערפּער צו לעבן, ווי בלוטדרוק, האַרץ־קלאַפּ און אָטעמען. נישט נאָר דאָס, נאָר ער קאָנטראָלירט אויך זאַכן ווי זעאונג, הערן, רעדן און באַלאַנס. דאָס איז איינע פֿון די סיבות פֿאַרוואָס די "(DIPG)" טומאָרן זענען אַזוי געפֿערלעך.
• גליאָמאַ: א גליאָמאַ איז אַ טומאָר וואָס אַנטוויקלט זיך ווען גליאַל צעלן ווערן קענסער. די גליאַל צעלן זענען אַ טיפּ צעל וואָס באַשיצט די נערוו צעלן, אדער נעוראָנען, אין אונדזער צענטראַל נערווען סיסטעם (CNS).

פשוט געזאגט, DIPG איז א בייזארטיגער טומאָר וואָס שטאַמט פון גליאַל צעלן אין די פּאָנס, אַ טייל פון די מוח-שטאַם פון אַ קינד. עס ווערט באַטראַכט ווי אַ שנעל-וואַקסנדיק, הויך-גראַד גליאָמאַ .

וואָס איז דער חילוק צווישן DIPG און DMG (דיפיוז מידליין גליאָמאַ)?

איר האָט אפשר אויך געהערט פון `(Diffuse Midline Glioma - DMG)`. אין דער פאַרגאַנגענהייט, די טערמינען `(DIPG)` און `(DMG)` זענען געניצט געוואָרן אויסטוישלעך. `(DIPG)` געהערט אויך צו דער `(DMG)` קאַטעגאָריע. דער `(DMG)` טיפּ אַנטוויקלט זיך אין די מיטעלע טיילן פון דעם מוח. דאָס הייסט, אין ערטער ווי די `(Pons)`, `(Thalamus)` און `(Spinal Cord)`. אָבער, `(DIPG)` אַנטוויקלט זיך ספּעציפֿיש אין דער `(Pons)` געגנט.

ביידע זענען הויך-גראַד גליאָמען. אָבער, עס זענען דאָ עטלעכע אונטערשיידן צווישן די צוויי. ווען איר באַהאַנדלט אייער קינד, וועט אייער דאָקטער באַטראַכטן די אונטערשיידן צו באַשליסן וועלכע באַהאַנדלונג איז בעסטער פֿאַר אײַך.

ווער באַקומט DIPG? ווי געוויינטלעך איז עס?

די טומאָרן קענען זיך אַנטוויקלען אין קינדער פון יעדן עלטער, נישט קוקנדיק אויף געשלעכט. אָבער, זיי ווערן אָפטמאָל דיאַגנאָזירט אין קינדער צווישן די עלטער פון 5 און 9.

דערוואַקסענע קענען אויך אַנטוויקלען DIPG, אָבער עס איז זייער זעלטן.

דאָס איז טאַקע אַ זייער זעלטענע צושטאַנד. אפילו אין אַ לאַנד ווי אַמעריקע, ווערן בלויז 150 ביז 300 קינדער דיאַגנאָזירט מיט דעם טיפּ טומאָר יעדעס יאָר. רובֿ גליאָמען וואָס אַנטוויקלען זיך אין קינדער זענען "נידעריק-גראַד", דאָס מיינט אַז זיי קענען באַהאַנדלט און געהיילט ווערן. אָבער, בלויז אַרום 10% פון קינדערשע מוח-טומאָרן זענען פון דעם געפערלעכן טיפּ גערופן "DIPG".

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון DIPG?

ווייל דער טומאָר, גערופן "DIPG", וואַקסט זייער שנעל, הייבן זיך אָן צו דערשייַנען סימפּטאָמען שנעל. האַלט אַן אויג אויף די סימנים אין דיין קינד:

• אויג פראבלעמען: פארשוואָמענע זעאונג, טאָפּלטע זעאונג, אומקאנטראלירטע אויג באַוועגונגען, אַראָפּהענגיקע אויגלידער.
• קאָפּווייטיק: קאָפּווייטיק, ספּעציעל אין דער פֿרי. מאַנטשמאָל פֿאַרשווינדט דער ווייטיק נאָך ברעכן.
• גיין שוועריקייטן: שוועריקייטן צו גיין, פארלוסט פון באלאנס (אטאקסיע), און פארמינערטע מוסקל קאארדינאציע. ווי נישט קענען האלטן די פיס אויף דער ערד.
• שלעפֿעניש אָדער שוואַכקייט אויף איין זײַט פֿונעם פּנים .
• שוועריקייטן צו קייַען און שלינגען עסן.
• א געפיל פון שוואכקייט אין די גלידער . עס פילט זיך ווי א פלוצלינגער פארלוסט פון שטארקייט אין אן ארעם אדער שוועריקייט צו באוועגן א פוס.
• איבל און ברעכן.
• א געפיל ווי אייער רעדע איז פארשוועכט , נישט קענענדיק צוזאמענברענגען אייערע ווערטער ריכטיג (פארשוועכטע רעדע).

אויב איינס אדער מער פון די סימפטאמען דערשייַנען פּלוצעם און פאַרגרעסערן זיך שנעל, איז עס זייער וויכטיק צו זען אַ דאָקטער גלייך.

וואָס פאַראורזאכט DIPG?

פשוט געזאגט, וואָס פּאַסירט אין DIPG איז אַז צעלן וואָס זאָלן זיך אַנטוויקלען אין גליאַל צעלן ווערן ראַק צעלן. די ראַק צעלן וואַקסן דאַן שנעל און אַנקאָנטראָלירט.

אנדערש ווי רוב קענסערס, שיינט דאס נישט צו זיין פארבונדן מיט אומגעבונגס-ריזיקא פאקטארן ווי ציגארעטן רויך אדער ראדיאציע. דאס הייסט, עס איז נאך נישט באשטימט געווארן צי עס ווערט געפארשאפט דורך עפעס וואס די עלטערן טוען אדער עפעס אין דער אומגעבונג.

אבער, אויב אייער קינד האט א זעלטענע צושטאנד ווי לי-פראומעני סינדראם, קען דער ריזיקע זיין עטוואס העכער. אויך, געוויסע גענעטישע ענדערונגען, גערופן מוטאציעס, אין צעלן קענען פאראורזאכן DIPG. עס איז איצט אנטדעקט געווארן אז א מוטאציע אין א פראטעין גערופן H3K27M קען פאראורזאכן אז די גליאל צעלן זאלן ווערן קענסער.

ווי ווערט DIPG דיאַגנאָזירט?

געוויינטלעך איז נויטיק א ביאָפּסי, וואָס איז אַ מוסטער פון געוועב גענומען צו פּרובירן פֿאַר ראַק. אָבער, דאָס איז נישט שטענדיק מעגלעך אין דעם פאַל פון DIPG. דאָס איז ווייַל די אָרט פון די טומאָר איז זייער סענסיטיוו. דעריבער, דאָקטוירים אָפט דיאַגנאָזירן DIPG דורך קוקן אויף די קינד 'ס סימפּטאָמס צוזאַמען מיט ספּעציעלע בילדגעבונג שטודיעס.

• MRI (מאַגנעטישער רעזאָנאַנס בילדגעבונג) סקען:אן MRI קען פראדוצירן זייער קלארע בילדער פון דעם קינד'ס טומאָר. עס קען אויך באשטימען צי דער טומאָר האט זיך פארשפרייט ווייטער פון די פאנס. א DIPG טומאָר קוקט אביסל אנדערש אויף אן MRI. אן ערפארענער ראַדיאָלאָג קען עס אונטערשיידן פון אנדערע מוח-שטאם טומאָרן.
• סטערעאָטאַקטישע ביאָפּסי: מאַנטשמאָל, אויב עס איז זיכער צו טאָן דאָס, קען דער דאָקטער נוצן אַ קליין, דין רער-ווי אינסטרומענט צו נעמען אַ קליין שטיקל פון דעם טומאָר פֿאַר טעסטינג (אַ ביאָפּסי). אָבער, אין רובֿ פאַלן, איז נעמען אַ שטיקל געוועב פון די פּאָנס אין דעם מוח-שטאַם זייער ריזיקאַליש ווייַל עס קען שאַטן דעם מוח-שטאַם. אויב איר האָט אַ ביאָפּסי פֿאַר DIPG, זאָל עס נאָר געטאָן ווערן אין אַ שפּיטאָל וואָס רעגולער טוט דעם טיפּ פּראָצעדור און האט עקספּערטיז אין דעם געביט.

ווי ווערט DIPG באהאנדלט?

דאָס איז אַ ביסל טרויעריק צו הערן, אָבער די איצטיקע באַהאַנדלונגען קענען נישט גאָר היילן `(DIPG)`. אָבער, די באַהאַנדלונגען קענען פֿאַרלענגערן דאָס קינדס לעבן פֿאַר אַ וויילע, רעדוצירן סימפּטאָמען און געבן רעליעף צום קינד. דער מוח-שטאַם איז אַ פּלאַץ וואָס איז געמאַכט פֿון נערוו-געוועב וואָס קאָנטראָלירט זייער וויכטיקע פֿונקציעס אין אונדזער קערפּער. אַזוי אויב איר פּרוּווט צו אַראָפּנעמען דעם טומאָר כירורגיש, קענען די וויכטיקע נערוו-סטרוקטורן ווערן געשעדיגט.

דעריבער, דאקטוירים רעקאָמענדירן אנדערע ניט-כירורגישע באַהאַנדלונגען:

• ראַדיאַציע טעראַפּיע: דאָס איז די הויפּט באַהאַנדלונג פֿאַר (DIPG). אין דעם, ניצט אַ מאַשין אַ שטראַל פון ראַדיאַציע צו צעשטערן די ראַק צעלן. עס פּרוּווט אויך צו מינאַמייזירן שאָדן צו די אַרומיקע געזונטע געוועבן. ראַדיאַציע טעראַפּיע פארקלענערט דעם טומאָר, הרגעט ראַק צעלן און רעדוצירט סימפּטאָמען. אייער קינד וועט מסתּמא באַקומען ראַדיאַציע טעראַפּיע יעדן טאָג פֿאַר אַרום זעקס וואָכן.
• קאָרטיקאָסטערוידן: אייער דאָקטער קען אייך געבן אַ טיפּ מעדיקאַציע גערופן קאָרטיקאָסטערוידן איידער אָדער נאָך אייער קינדס ראַדיאַציע באַהאַנדלונג. די מעדיקאַציעס קענען העלפֿן רעדוצירן געשוואָלצעניש אין מוח און העלפֿן קאָנטראָלירן סימפּטאָמען. זיי קענען אויך העלפֿן רעדוצירן געשוואָלצעניש נאָך ראַדיאַציע באַהאַנדלונג. אָבער, קאָרטיקאָסטערוידן קענען האָבן זייַט יפעקץ. די אַרייַננעמען געוואקסן אַפּעטיט, וואָג געווינען, און שטימונג סווינגס. רעדט מיט אייער דאָקטער צו פֿאַרשטיין די בענעפיץ און ריסקס פון די מעדיקאַציעס.
• כעמאָטעראַפּיע: באַהאַנדלונגען ווי כעמאָטעראַפּיע פֿאַר געוויינטלעכע קענסערס זענען נישט זייער עפעקטיוו פֿאַר DIPG. אָבער, מאל קען אייער דאָקטער רעקאָמענדירן אַז אייער קינד זאָל אָנטייל נעמען אין קלינישע שטודיעס וואָס קאָמבינירן כעמאָטעראַפּיע און ראַדיאַציע טעראַפּיע.
• פּאַליאַטיוו זאָרג:פּאַליאַטיוו קער פּראָפעסיאָנאַלן קענען אַרבעטן מיט אײַך און אײַער דאָקטער צו שאַפֿן אַ קער פּלאַן וואָס מאַקסאַמיזירט אײַער קינדס קוואַליטעט פון לעבן. זיי קענען צושטעלן די מעדיצינישע, פּסיכאָלאָגישע און רוחניות שטיצע וואָס איר, אײַער קינד און אײַער משפּחה דאַרפֿן ווען איר האָט צו טאָן מיט אַ דיאַגנאָז ווי DIPG.

אייער דאָקטער קען אויך פֿאָרשלאָגן אַז אייער קינד זאָל ווערן איינגעשריבן אין אַ קלינישער פּראָצעס . אַ קלינישער פּראָצעס איז אַ שטודיע וואָס פּרובירט ווי זיכער און עפֿעקטיוו נייע באַהאַנדלונגען זענען. פֿאָרשער האָבן אידענטיפֿיצירט געוויסע כאַראַקטעריסטיקס פֿון (DIPG) ראַק צעלן. נייע באַהאַנדלונגען וואָס צילן די כאַראַקטעריסטיקס – למשל , מאָלעקולאַרע צילגעריכטעטע טעראַפּיע און אימונאָטעראַפּיע – קענען זיין פֿאַרפֿיגבאר דורך אַ קלינישער פּראָצעס.

למשל, פֿאָרשער ווייסן אַז פֿיל ראַק צעלן האָבן אַ מוטאַציע גערופֿן (H3K27M) אין דעם גען "DIPG". נײַע, עקספּערימענטאַלע טעראַפּיעס וואָס צילן ראַק צעלן מיט דער מוטאַציע (און אַנדערע) ווערן שוין אַנטוויקלט און געטעסט אין קלינישע שטודיעס.

קען מען היילן DIPG?

ניין, דיפיוז אינטרינסיק פּאָנטין גליאָמאַ (DIPG) קען נישט ווערן געהיילט. די מערסט עפעקטיווע באַהאַנדלונג וואָס איז איצט פֿאַראַן איז ראַדיאַציע טעראַפּיע. ראַדיאַציע טעראַפּיע פֿאַר DIPG קען פֿאַרלענגערן אַ קינדס לעבן און צייטווייליק פֿאַרבעסערן סימפּטאָמען און קוואַליטעט פֿון לעבן. נייַערע, מער עפעקטיווע באַהאַנדלונגען זענען נויטיק צו פֿאַרבעסערן די פּראָגנאָז פֿון דעם ערנסטן ראַק.

ווי לאַנג קען אַ קינד מיט DIPG לעבן?

איך ווייס אז דאס איז שווער צו הערן. אן באהאנדלונג לעבן רוב קינדער בערך זעקס חדשים נאך דיאגנאז. ראדיאציע טעראפיע קען געווענליך פארלענגערן די צייט צו ניין ביז עלף חדשים. ווייניגער ווי 10% פון קינדער לעבן לענגער ווי צוויי יאר. עס איז נארמאל צו פילן טרויעריג ווען מען הערט די סטאטיסטיק, אבער עס איז וויכטיג צו געדענקען אז יעדעס קינד איז אנדערש.

וואָסערע פֿראַגעס זאָל איך פֿרעגן דעם דאָקטער?

ארבעט ענג מיט אייער דאקטאר צו פארשטיין אייער קינד'ס זאָרג פּלאַן און די פאַקטאָרן וואָס וועלן ווירקן זייער צוקונפט. זייט נישט דערשראָקן צו פרעגן יעדע פראגע וואָס איר האָט. דאָ זענען עטלעכע פראגעס וואָס איר קענט פרעגן:

• וואָסערע באַהאַנדלונגען רעקאָמענדירט איר? וואָס קענען מיר פון זיי ערוואַרטן?
• ווי אָפט וועט מיין קינד דאַרפֿן באַהאַנדלונג?
• ווי אָפט וועט מיין קינד דאַרפֿן קומען אויף נאָכפֿאָלג אַפּוינטמאַנץ צו מאָניטאָרירן דעם פּראָגרעס פֿון דעם ראַק?
• ווי קענען מיר האַנדלען מיט די זייַט יפעקס פון ראַק באַהאַנדלונגען?
• קענט איר אונדז פֿאַרבינדן מיט פּאַליאַטיוו קער באַדינונגען און שטיצע גרופּעס?
• זענען דא עפעס נייע פאָרשונגען אדער קלינישע שטודיעס אין וועלכע מיין קינד קען זיך באַטייליקן?

צום סוף, זאכן צו געדענקען (מעסעדזש צו נעמען אהיים)

אַרויסגעפֿינען אַז אײַער קינד האָט דיפֿוזע אינטרינסישע פּאָנטינע גליאָמאַ (DIPG) קען זײַן איינע פֿון די שווערסטע זאַכן וואָס איר קענט הערן ווי אַ פאָטער. דער ווייטיק, מורא און דייַגעס וואָס איר פֿילט קען זײַן איבערוועלטיקנדיק. אָבער געדענקט אַז איר זענט נישט אַליין אין דעם צײַט.

ווען איר מאַכט באַהאַנדלונג דיסיזשאַנז אין די קומענדיקע חדשים, נוצט אויס אַלע הילף און רעסורסן וואָס זענען בנימצא פֿאַר אײַך. רעדט אָפֿן מיט אײַער קינדס דאָקטוירים וועגן וואָס צו דערוואַרטן מיט דער קראַנקייט. אויב איר קענט, קאָנטאַקטירט פּראָפעסיאָנאַלן וואָס צושטעלן פּאַליאַטיוו זאָרג. בעט הילף פֿון פֿרײַנד און משפּחה. העכער אַלץ, בלײַבט פֿאַרבונדן מיט אײַער קינד. רעדט מיט אים, שפּילט מיט אים, און גיט אים ליבע. לאָזט אים וויסן אַז איר זענט מיט אים יעדן שריט פֿון וועג.

אין די שווערע צייטן, איז וויכטיג צו טראַכטן וועגן זיך און זאָרגן פֿאַר אייער גייסטישע געזונט. אויב איר בלייבט שטאַרק, וועט אייער קינד אויך זיין שטאַרק. איר זענט נישט אַליין, מיר זענען אַלע מיט אייך.

` דיפיוז אינטרינסיק פּאָנטין גליאָמאַ, DIPG, מוח ראַק, קינדער ראַק, פּאָנס, ראַדיאַציע טעראַפּיע, פּאַליאַטיוו זאָרג