שטעלט זיך פאר ווי אייער קליין בעיבי'ס הויט ווערט פארברענט און לייכט פארוואונדעט פון די קליידער וואס זיי טראגן, אפילו אויב זיי ווערן אביסל קראצט ערגעץ. דאס איז א זייער ווייטיקדיקע און טרויעריקע סיטואציע צו הערן, נישט אזוי? ליידער, שטייען עטלעכע קינדער און דערוואקסענע פאר אזא סארט סיטואציע. היינט וועלן מיר רעדן וועגן א צושטאנד גערופן 'עפידעראליזיס בולאסא' (EB), וואס מאכט אז אזא הויט זייער דעליקאט און סענסיטיוו. עטלעכע מענטשן רופן אויך ליבלעך די קינדער "פליגל בעיביס" ווייל זייער הויט איז אזוי דעליקאט ווי א פליגל פון א פליגל.
פשוט, וואָס איז עפּידערמאָליסיס בוללאָסאַ (עב)?
עפּידערמאָליסיס בולסאָסאַ (EB) איז נישט קיין איינציקע קראַנקייט. עס איז אַ גענעטישע צושטאַנד, דאָס הייסט עס ווערט איבערגעגעבן דורך דורות. די הויט פון אַ מענטש מיט דער קראַנקייט איז זייער שוואַך. אפילו קליינע דרוק אָדער רייַבונג וואָס וואָלט נישט שאַטן אַ נאָרמאַלן מענטש, ווי רייבן קעגן קליידער אָדער עמעצער וואָס רירט זייער הויט, קען מאל פאַראורזאַכן בליסטערס און וואונדן.
אונדזער הויט איז צוזאמענגעשטעלט פון עטלעכע הויפט שיכטן. די שיכטן ווערן צוזאמענגעהאלטן דורך פראטעאינען. צו זיין גענוי, א פראטעין גערופן קאלאגען איז זייער וויכטיג דערפאר. עס איז ווי א 'גומע' וואס קלעבט זיך צו די שיכטן פון הויט. צוליב א גענעטישן דעפעקט ביי מענטשן מיט EB קראנקהייט, ווערט דאס פראטעין נישט פראדוצירט ריכטיג. אזוי, ווייל יענע 'גומע' איז שוואך, טיילן זיך די שיכטן פון הויט גרינג, זיי פילן מיט פליסיקייט און פארמירן בליסטערס. די בליסטערס קענען זיך פארמירן נישט נאר אין ערטער ווי די הענט, פיס, עלנבויגן און קני, נאר אויך אינעווייניג אין מויל, האלדז און אינעווייניג אין קערפער.
וואָס זענען די הויפּט טיפּן פון EB קרענק?
EB ווערט צעטיילט אין פיר הויפּט טיפּן, לויט דער הויט שיכט וואו די בליסטערס פאָרמירן זיך. דאָס איז זייער וויכטיק פֿאַר דאָקטוירים צו באַשליסן וועגן באַהאַנדלונג.
| EB טיפּ | אַפעקטירטע הויט שיכט | א פשוטע באַשרייַבונג |
|---|---|---|
| EB סימפּלעקס (EBS) | די אויבערשטע שיכט פון דער הויט (עפּידערמיס) | דאָס איז דער מערסט געוויינטלעכער טיפּ. עס איז געוויינטלעך נישט זייער שטרענג. אַמאָל די בליסטערס היילן, בלייבט זייער ווייניק נאַרבן. |
| דזשאַנקשאַנאַל EB (JEB) | וואו צוויי שיכטן הויט טרעפן זיך | דאָס איז אַ ביסל זעלטן. בליסטערס קענען זיך פֿאָרמירן אינעווייניק אין מויל און די לופֿטוועגן. עס קען זײַן פֿון מיטלמעסיק ביז שווער. |
| דיסטראָפֿישע EB (DEB) | די שיכט אונטער דער הויט (דערמיס) | ביי דעם טיפ קענען די בליסטערס לאָזן נאָרבעס ווען זיי היילן. עס קען אויך זיין זאכן ווי די פינגער קליבן זיך צוזאַמען. |
| קינדלער סינדראָם | אין יעדער שיכט פון דער הויט | דאָס איז אַ זייער זעלטענע סאָרט. בליסטערס קענען זיך פֿאָרמירן אויף פֿאַרשידענע שיכטן פֿון דער הויט. |
וואָס זענען די מעגלעכע סימפּטאָמען פון EB קרענק?
סימפּטאָמען קענען זיין אַנדערש לויטן טיפּ פון EB קרענק. סימפּטאָמען הייבן זיך געוויינטלעך אָן צו דערשייַנען אין קינדשאַפט.
- דער הויפּט סימפּטאָם איז בליסטערינג פון דער הויט, ספּעציעל אויף די הענט, פֿיס, עלנבויגן און קני.
- פֿאַרדיקונג פֿון דער הויט אויף די האַנטפֿלאַכן און פֿוסזאָלן, ווי כאילו מען וואָלט זי צוגעקוועטשט.
- נעגל ווערן דעפאָרמירט, פארדיקט, אדער שאָלענען זיך אָפּ.
- די אויסזען פון קליינע ווייסע בליסטערס-ווי בומפּלעך (מיליאַ) אויף דער הויט.
- שוועריקייטן צו שלינגען עסן (דיספאַגיע) צוליב בליסטערס אין מויל און האַלדז.
- אָפטע שאָדנס קענען פאַראורזאַכן בלוט אָנווער פון דעם גוף, וואָס פירט צו אַנעמיאַ .
- אין שווערע פעלער, קלעבן זיך די פינגער צוזאמען.
- שוואַכונג פון צאָן עמאַל און אַנדעראַנטוויקלונג פון ציין (היפּאָפּלאַזיאַ).
- פארהאלטן וואוקס אין קינדער.
דאָס וויכטיקסטע איז אַז די קראַנקייט איז נישט קאַנטיידזשאַס . זי ווערט נישט איבערגעגעבן פון איין מענטש צום אַנדערן, נישט דורך באַרירונג אָדער קיין אַנדערע מיטלען. דאָס איז אַ גאָר גענעטישע צושטאַנד.
ווי ווערט די קראַנקייט דיאַגנאָזירט און באַהאַנדלט?
אויב אייער קינד האט די סימפּטאָמען, איז וויכטיק צו זען אַ דאָקטער. אַ דאָקטער וועט געוויינטלעך דורכפירן עטלעכע טעסץ צו דיאַגנאָזירן דעם צושטאַנד.
- הויט ביאָפּסי: דאָס באַשטייט פון נעמען אַ זייער קליין שטיקל הויט און עס אויספאָרשן אונטער אַ מיקראָסקאָפּ. דאָס קען העלפֿן באַשטימען פּונקט וועלכע שיכט פון דער הויט איז אַפעקטירט.
- גענעטישע טעסטינג:דאָס קען העלפֿן באַשטימען פּונקט וועלכע גען איז דעפעקטיוו און וואָסערע טיפּ EB עס איז.
לאָמיר רעדן וועגן באַהאַנדלונג.
דאָס ערשטע וואָס מען דאַרף זאָגן איז, אַז ליידער איז נאָך נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר EB. אָבער, מען קען קאָנטראָלירן די סימפּטאָמען, מען קען פֿאַרהיטן קאָמפּליקאַציעס, און דער פּאַציענט קען לעבן אַ באַקוועם לעבן ווי מעגלעך. די הויפּט צילן פֿון באַהאַנדלונג זענען:
- מינימיזירן בליסטערינג ווי פיל ווי מעגלעך.
- נעמען זאָרג צו פאַרמייַדן בליסטערז און ווונדז פון ווערן ינפעקטאַד.
- פאַרוואַלטונג פון ווייטיק.
- פאַרהיטן נוטרישאַנאַל פּראָבלעמען.
דאָס זענען עטלעכע פון די עצות געגעבן דורך דאקטוירים פֿאַר דעם.
- טראָגט ווייכע, לויזע קליידער: איר זאָלט טראָגן קליידער געמאַכט פֿון נאַטירלעכע פֿאַזערן ווי וואַטע, וואָס זענען נישט ענג, און וואָס רייבן נישט קעגן אייער קערפּער.
- האַלט אייער הויט קיל: היץ און שווייסן קענען פאַרגרעסערן בליסטערס, אַזוי עס איז וויכטיק צו האַלטן דעם צימער ביי אַ באַקוועם טעמפּעראַטור.
- ניצן ספּעציעלע באַנדאַזשן: ספּעציעלע באַנדאַזשן און גאָז וואָס קליבן זיך נישט צו דער הויט זאָלן געניצט ווערן פֿאַר וואונדן.
- טעגלעכע וואונד זאָרג: טראָגט אויף זאַלבען וואָס דער דאָקטער האָט פֿאַרשריבן און האַלט די וואונדן ריין.
- דיעטע: אויב איר האָט מויל געשווירן, זאָלט איר אויסמייַדן הייסע, געווירציקע און האַרטע עסנוואַרג און עסן ווייכע עסנוואַרג ווי זופּן, פּיורע עסנוואַרג און פּודינגז.
- כירורגיע: אין עטלעכע שווערע פעלער, קען כירורגיע זיין נייטיק צו פארברייטערן דעם שפייז-רער אויב עס איז פארענגט אדער צו צעטיילן די פינגער אויב זיי זענען צוזאמענגעקלעבט.
עצה פֿאַר עלטערן וואָס זאָרגן זיך פֿאַר אַ קינד מיט EB
זאָרגן פֿאַר אַ קינד ווי דאָס איז אַ גרויסע אַרויסרוף פֿאַר עלטערן. עס קען זײַן פֿיזיש און גײַסטיק אויסמאַטערנדיק. אָבער אײַער ליבע און זאָרג זענען אַ גרויסע שטאַרקייט פֿאַר דעם קינד.
- וואַשט שטענדיק אייערע הענט גרינטלעך איידער איר רירט אָן אייער בעיבי'ס הויט.
- ווען איר הייבט אויף דאס בעיבי, כאַפּט עס נישט אונטער די אַקסלען . דאָס קען שאַטן די הויט. לייגט אייערע הענט אונטערן בעיבי'ס רוקן און דיך און הייבט פֿאָרזיכטיק.
- אויב איר ניצט ווינדלען, ניצט אזעלכע מיט וועלקראָ אַנשטאָט קלעפּיקע טייפּ. איר קענט רעדוצירן רייַבונג דורך אָפּשניידן די גומע בענדער אַרום די פֿיס.
- ווען איר באָדט אייער בעיבי, איז בעסטער צו רייניקן יעדן טייל פון דעם קערפּער לײַכט, אַנשטאָט עס צו אונטערטונקען אין אַ בעקן מיט וואַסער.
- באגרענעצט נישט אייער קינד'ס אקטיוויטעטן. כאָטש גראָבע שפּילן איז נישט פּאַסיק, קען לייכטע געניטונג ווי שווימען העלפֿן פארשטארקן אייער קינד'ס מוסקלען.
- אויב איר פילט זיך אויך גייסטיש אויסגעמאַטערט, צווייפלט נישט צו זוכן שטיצע פון אייער דאָקטער, משפּחה, אָדער עלטערן וואָס האָבן געהאַט ענלעכע דערפאַרונגען.
ווען זאָל מען גלייך זען אַ דאָקטער?
ווען מען באהאנדלט EB, איז עס מאנchmal וויכטיג צו זוכן באַלדיקע מעדיצינישע הילף. זייט אויפמערקזאם אויף די פאלגענדע סימפטאמען.
- אויב איר האָט שוועריקייטן מיטן אָטעמען. (אין אַזעלכע פֿאַלן , גייט גלייך צום נויטפֿאַל אָפּטיילונג (ETU) פֿונעם נאָענטסטן שפּיטאָל. )
- אויב איר קענט נישט שלינגען עסן אדער פליסיקייטן.
- אויב די וואונד קוקט אויס אינפעקטירט (דאס הייסט אז די געגנט ארום דער וואונד איז רויט, געשוואלן, פילט זיך הייס, אדער עס קומט ארויס אייַטער).
- אויב דאָס קינד האָט היץ.
- אויב אַ נײַער סימפּטאָם דערשײַנט וואָס איר קענט נישט פֿאַרשטיין.
כאָטש לעבן מיט דעם צושטאַנד קען זיין שווער, מיט געהעריקער מעדיצינישער עצה און זאָרג, קענט איר קאָנטראָלירן דעם ווייטיק און לעבן אַ רעלאַטיוו גוט לעבן. דאָס וויכטיקסטע איז צו שטענדיק אַרבעטן ענג מיט אייער דאָקטער און נישט פּרובירן צו האַנדלען מיט די זאכן אַליין.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- עפּידערמאָליסיס בולסאָסאַ (EB) איז אַ גענעטישע צושטאַנד וואָס ווערט געירשנט און פאַראורזאַכט אַז די הויט זאָל ווערן זייער שוואַך. עס איז נישט קאַנטיידזשאַס.
- כאָטש עס איז נישטאָ קיין פולשטענדיקע הייל פֿאַר דעם, קענט איר לעבן דערמיט דורך קאָנטראָלירן סימפּטאָמען און פאַרהיטן קאָמפּליקאַציעס.
- ספּעציעלע זאָרג פֿאַר דער הויט איז זייער וויכטיק צו פֿאַרמייַדן בליסטערס און וואונדן. ווייכע קליידער, האַלטן די הויט קיל, און נאָכפֿאָלגן הויט זאָרג מעטאָדן וואָס שאַטן נישט די הויט זאָלן נאָכגעפֿאָלגט ווערן.
- עס איז וויכטיג צו זיין באוואוסטזיניק וועגן זאכן ווי שוועריקייטן מיטן שלינגען, אינפעקציע און ווייטיק און גלייך זוכן מעדיצינישע הילף אין אזעלכע פעלער.
- דאָס איז אַ שווערע רייזע סיי פֿאַרן פּאַציענט און סיי פֿאַר דער משפּחה. עס איז וויכטיק צו זוכן שטיצע פֿון דאָקטוירים און אַנדערע שטיצע גרופּעס.
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג