האסטו פראבלעמען מיט דיינע הענט און הארץ? אפשר איז עס האלט-ארעם סינדראם!

מאנchmal האבן מיר קראנקהייטן וואס מיר קענען זיך ניטאמאל פארשטעלן, ריכטיג? היינט וועלן מיר רעדן וועגן א צושטאנד וואס איז אביסל זעלטן, אבער עס איז זייער ווערט צו וויסן וועגן דעם. אויב איר האט פראבלעמען מיט אייער הארץ צוזאמען מיט אן אומנארמאלקייט אין אייער האנט, האנטגעלענק אדער ארעם, דעמאלט קען די אורזאך זיין 'האלט-ארעם סינדראם'. זארגט נישט, לאמיר רעדן וועגן דעם אין דעטאל.

וואָס איז האָלט-אָראַם סינדראָם?

פשוט געזאגט, איז האלט-אראם סינדראם א זייער זעלטענע, אנגעבוירענע צושטאנד . עס באטראפט בעיקר די ביינער פון אייערע הענט, האנטגעלענק, און ארעמס, ווי אויך אייער הארץ. שטעלט זיך פאר, עטלעכע מענטשן קענען האבן עפעס אומנארמאלקייטן אין די ביינער פון איין האנט. עס קען זיין נאר אויף איין זייט, אדער עס קען זיין אויף ביידע זייטן. עטלעכע מענטשן קענען פעלן א פינגער, אדער זייער גראָבער פינגער קען זיין אזוי לאנג ווי די אנדערע פינגער. נישט נאר דאס, עס קען אויך קומען מיט הארץ פראבלעמען. די הארץ קראנקהייטן קענען זיין חסרונות אין דער סטרוקטור פון הארץ, אדער עס קענען זיין עפעס אומגלייכבארקייטן אין די עלעקטרישע אימפולסן וואס קאנטראלירן דעם הארץ קלאפן. דער צושטאנד ווערט אויך גערופן מיט עטליכע אנדערע נעמען, למשל '(אטריא-דיגיטאלע דיספלעזיע)', '(קארדיאקל-גליד סינדראם)', אדער '(הארץ-האנט סינדראם, טיפ 1)'. אבער דער מערסט גענוצטער נאמען איז האלט-אראם סינדראם.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון דעם צושטאַנד?

די סימפּטאָמען פון האָלט-אָראַם סינדראָם קענען זיין אַנדערש פון מענטש צו מענטש . פֿאַר עטלעכע מענטשן, קען זיין אַז די סימפּטאָמען זענען נישט קלאָר גענוג צו זען. אין אַזעלכע פאַלן, קענען דאָקטוירים זיי נאָר גענוי אידענטיפיצירן מיט ספּעציעלע טעסץ ווי "(רענטגן)" טעסץ, "(CT סקען)" (CT סקען) אָדער "(MRI)" (MRI).

ביין-פֿאַרבונדענע פּראָבלעמען (הענט, אָרעמס)

אויב איר האָט האָלט-אָראַם סינדראָם, קען זײַן אַז כאָטש איינער פֿון אײַערע האַנטגעלענק־ביינער האָט זיך נישט ריכטיק אַנטוויקלט . דערצו קענט איר אויך האָבן אַנדערע ביין־פּראָבלעמען, ווי צום בײַשפּיל:

• אַבנאָרמאַלאַטיז אין די קאָלערבאָון אָדער אַקסל בליידז.
• א געשפאלטענע האַנט. די פינגער קענען אויך אויסזען ווי זיי זענען צוזאַמענגעפֿלאָכטן.
• אוממעגלעכקייט צו גאָר אויסשטרעקן אָדער דרייען דעם אַפעקטירטן אָרעם.
• קרומקייט פון דער רוקנביין, ווי למשל בייגן זיך (קיפאָזיס) אדער זייטיג קרומקייט פון דער רוקנביין (סקאָליאָזיס).
• די אָפּוועזנהייט פון אַ גרויסן פינגער, אָדער די גרויסע פינגער איז לענגער ווי די אַנדערע פינגער און שטייט אַנדערש.
• די אנוועזנהייט פון בלויז עטלעכע ביינער אין די פאָראַרם אָדער די אַוועק פון קיין ביינער.
• דורכפאַל פון די אויבערשטע אָרעם ביינער צו אַנטוויקלען זיך ריכטיק.

שטעלט זיך פאר, ווען א קליין קינד ווערט געבוירן, האט ער אדער זי נישט קיין גרויסן פינגער אויף איין האנט, אדער עס איז אנדערש ווי די אנדערע פינגער. אדער עס איז שווער צו בייגן די האנט ריכטיג. דאס זענען עטלעכע פון ​​די ביין פראבלעמען וועגן וואס מיר רעדן.

האַרץ פּראָבלעמען

מיט האָלט-אָראַם סינדראָםאסאך מענטשן האבן עפעס א סארט הארץ-אנארמאלקייט. די מערסטע פארשפרייטע פון ​​די איז א לאך אין דער וואנט וואס טיילט אפ די לינקע און רעכטע זייטן פון הארץ, גערופן די סעפּטום. עס זענען דא צוויי סארטן לעכער:

• אַטריאַל סעפּטאַל דעפעקט: דאָס איז צווישן די צוויי אויבערשטע קאַמערן פון דעם האַרץ (אַטריאַ).
• ווענטריקולאַר סעפּטאַל דעפעקט: דאָס איז צווישן די צוויי קאַמערן (ווענטריקלעס) אין די דנאָ פון די האַרץ.

פשוט געזאגט, דאס הארץ האט פיר קאמערן. צוויי אויבן און צוויי אונטן. וואס פאסירט דא איז אז לעכער פארמירן זיך אין די ווענט צווישן די קאמערן. די סימפטאמען זענען אנדערש לויט די גרייס פון די לעכער.

עטלעכע מענטשן קענען אויך אַנטוויקלען קאַרדיאַק קאַנדאַקשאַן קרענק. דאָס אַפעקטירט די עלעקטרישע ימפּאַלסיז וואָס קאָנטראָלירן דעם האַרץ'ס ריטם. דאָס קען פאַראורזאַכן אַן אַבנאָרמאַל פּאַמעלעך האַרץ קורס (בראַדיקאַרדיאַ) אָדער אַ שנעל, ירעגולער האַרץ קלאַפּ (אַטריאַל פיבריליישאַן). דער צושטאַנד קען זיין פאָרשטעלן ביי געבורט אָדער אַנטוויקלען מיט דער צייט. אַזוי עס איז וויכטיק פֿאַר דיין מעדיציניש מאַנשאַפֿט צו מאָניטאָרירן דאָס איבער דיין לעבן.

האַרץ קרענק פֿאַרבונדן מיט האָלט-אָראַם סינדראָום קען אויך פאַרשאַפן סימפּטאָמס אַזאַ ווי:

• דורכפאַל צו בליען.
• איבערגעטריבענע מידקייט, אויסמאטערניש.
• הויכער בלוטדרוק אין די לונגען (פּולמאָנערי היפּערטענשאַן).
• קורץ אָטעם.
• קורץ אָטעם.

פארוואס פאסירט האָלט-אָראַם סינדראָם?

אין רוב פעלער, איז די הויפט אורזאך פון האָלט-אָראַם סינדראָם אַ ענדערונג, אדער מוטאַציע, אין אַ גען גערופן `TBX5` . דאָס `TBX5` גען פּראָדוצירט אַ פּראָטעין וואָס איז נייטיק פֿאַר דער אַנטוויקלונג פון די אויבערשטע גלידער (הענט, אָרעמס) בעת דער אַנטוויקלונג פון אַ פיטוס. אויך, דאָס פּראָטעין איז עסענציעל פֿאַר דעם פּראָצעס פון צעטיילן דאָס האַרץ אין פיר קאַמערן. צו זיין גענוי, אַלץ אין אונדזער קערפּער ווערט קאָנטראָלירט דורך גענען. אַזוי, די פּראָבלעמען קומען אַרויף ווען עס איז אַ ענדערונג אין דעם באַזונדערן גען.

די 'TBX5' גענע מוטאַציע קען ווערן אריבערגעפירט פון דור צו דור (איבערגעגעבן אין ירושה) . דאס מיינט אז אויב אדער די מוטער אדער דער פאטער האט דעם צושטאנד, איז דא א שאנס אז דאס קינד וועט עס אויך האבן. אבער, אין רוב פעלער, פאסירט דער צושטאנד ווען א נייע גענע מוטאַציע פאסירט אן קיין פאמיליע געשיכטע . דאס מיינט אז עס קען פאסירן אן קיין פאמיליע געשיכטע.

אבער, מאנchmal קענען מענטשן מיט האָלט-אָראַם סינדראָם נישט געפֿינען די מוטאַציע אין דעם TBX5 גען. וויסנשאַפֿטלער פֿאַרשטייען נאָך אַלץ נישט פֿולשטענדיק ווי אַזוי די מענטשן אַנטוויקלען די קראַנקייט. זיי טראַכטן אַז עס קען זיין צוליב מוטאַציעס אין אַנדערע פּראָטעאינען וואָס אַרבעטן מיט TBX5.

ווי ווערט די קראַנקייט גענוי דיאַגנאָזירט? (דיאַגנאָז)

א דאקטאר קען פארדעכטיגן האלט-אראם סינדראם נאך א פיזישע אונטערזוכונג און פאמיליע געשיכטע. דערנאך קענען זיי דורכפירן פארשידענע טעסטן צו באשטעטיגן דעם צושטאנד, ווי צום ביישפיל:

• מעדיצינישע בילדגעבונג: זאכן ווי רענטגן-שטראַלן פון אייערע הענט, האַנטגעלענק און אָרעמס.
• עקאָקאַרדיאָגראַם (עטשאָקאַרדיאָגראַם - עקאָ): דאָס נעמט בילדער פֿון האַרצן צו זען צי עס זענען פֿאַראַן פּראָבלעמען מיט זײַן סטרוקטור אָדער פּאָמפּע־אַקציע. עס איז ווי אַן אַלטראַסאַונד־סקען פֿון האַרצן.
• עלעקטראָקאַרדיאָגראַם (עקג אדער EKG): דאָס מעסט די עלעקטרישע טעטיקייט פון דיין האַרץ. דאָס מיינט קאָנטראָלירן דעם ריטם און גיכקייט פון דיין האַרץ קלאַפּן.
• גענעטישע טעסטינג: די טעסט ווערט געטאן צו באשטעטיגן צי א גענעטישע מוטאציע איז פאראן. דאס ווערט געווענליך געטאן דורך נעמען א בלוט מוסטער.

עטלעכע מענטשן ווערן דיאַגנאָזירט מיט האָלט-אָראַם סינדראָם ווי בעיביס . אַנדערע ווערן דיאַגנאָזירט שפּעטער אין לעבן . דאָס קען פּאַסירן ווען זיי אַנטוויקלען האַרץ סימפּטאָמען אָדער ווען אַ ביין אַבנאָרמאַליטי ווערט אַנטדעקט צופעליק בעת אַן אַנדער מעדיצינישן טעסט. למשל, אַ מענטש קען גיין צום דאָקטער מיט קורץ אָטעם און פּלוצעם אַנטדעקן אַ לאָך אין זייער האַרץ אָדער אַ ביין אַבנאָרמאַליטי אין זייער האַנט.

איז דא א באַהאַנדלונג דערפֿאַר? (באַהאַנדלונג)

צו זיין ערלעך, איז דערווייל נישטא קיין רפואה פאר האלט-ארעם סינדראם. אבער, באהאנדלונג ווענדט זיך אין וועלכע סימפטאמען איר האט און ווי שטרענג זיי זענען. זארגט נישט, עס זענען דא אסאך זאכן וואס איר קענט טון צו באהאנדלען אייערע סימפטאמען און מאכן אייער לעבן גרינגער.

עטלעכע מענטשן האָבן זייער מילדע סימפּטאָמען און דאַרפֿן נישט קיין ספּעציעלע באַהאַנדלונג. אָבער אַנדערע דאַרפֿן אַ סך מעדיצינישע אויפֿמערקזאַמקייט און באַהאַנדלונג . די הויפּט צילן פֿון באַהאַנדלונג זענען צו צוריקשטעלן אַזוי פֿיל נוצן פֿון דער האַנט און אָרעם ווי מעגלעך און צו פֿאַרמייַדן קאָמפּליקאַציעס וואָס קענען פּאַסירן אין האַרצן.

באַהאַנדלונג קען אַרייַננעמען די פאלגענדע:

• אַנטיאַריטהמיק מעדאַקיישאַנז זענען מעדאַקיישאַנז וואָס קאָנטראָלירן האַרץ קורס און ריטם.
• אימפּלאַנטאַציע פון ​​אַ מעדיצינישן מיטל, ווי אַ פּייסמייקער, צו קאָנטראָלירן דעם האַרץ טעמפּאָ און ריטם.
• כירורגיע צו פאררעכטן א לאך אין הארץ.
• קאָריגירן ביין אַבנאָרמאַליטעטן דורך טראָגן ברייסאַז אָדער האָבן כירורגיע.
• אריינשטעלן קינסטלעכע טיילן (פראָטעטיק) צו פאַרבייטן פעלנדיקע טיילן פון דער האַנט אָדער אָרעם.

אַ מענטש מיט דעם צושטאַנד קען דאַרפֿן די הילף פֿון קייפל ספּעציאַליסטן. דאָס מיינט אַז באַהאַנדלונג ווערט געגעבן דורך אַ מאַנשאַפֿט, נישט נאָר איין דאָקטער. די מאַנשאַפֿט קען אַרייַננעמען:

• קאַרדיאָלאָגן און קאַרדיאַק כירורגן: ספּעציאַליסטן אין האַרץ קרענק.
• אָרטאָפּעדישע כירורגן: ספּעציאַליסטן אין ביין קראַנקייטן .
• פּעדיאַטריסטן: דאָקטוירים וואָס באַהאַנדלען קראַנקייטן ביי קינדער.
• באַשעפֿטיקונג טעראַפּיסטן: מענטשן וואָס העלפֿן מענטשן דורכפֿירן טעגלעכע אויפֿגאַבן ווי עסן און שרײַבן גרינגער.
• פיזישע טעראַפּיסטן: יענע וואָס העלפֿן פארשטארקן קערפּער טיילן וואָס האָבן אַבנאָרמאַליטעטן און פֿאַרבעסערן זייער פונקציע.

איצט קוק, מיט דער הילף פון אַלע די מענטשן, באַקומט דער פּאַציענט די שטיצע וואָס ער דאַרף צו לעבן דאָס בעסטע לעבן מעגלעך.

ווי וועט לעבן זיין מיט דעם מצב? (אויסזיכט/פראגנאז)

די פּראָגנאָז פֿאַר מענטשן מיט האָלט-אָראַם סינדראָם איז זייער וועריאַבאַל . דאָס הייסט, נישט יעדער איז די זעלבע. עטלעכע מענטשן האָבן בלויז קליינע אַבנאָרמאַליטעטן אין זייערע האַנטגעלענק און קענען פונקציאָנירן נאָרמאַל אָן קיין גשמיות לימיטיישאַנז. אָבער אַנדערע קענען האָבן באַדייטנדיקע ביין פּראָבלעמען .

אבער, בערך 75% פון מענטשן מיט דעם צושטאנד האבן א געבוירענע סטרוקטורעלע דעפעקט אין הארץ . עטלעכע מענטשן האבן נישט קיין סימפטאמען און דארפן נאר זען א קארדיאלאג רעגלמעסיג פאר מאניטארינג. אבער, עטלעכע הארץ דעפעקטן קענען זיין לעבנסגעפארלעך און פארלאנגען כירורגיע. דעריבער איז עס זייער וויכטיג צו נאכפאלגן די אנווייזונגען פון אייער דאקטאר פונקטליך.

קען מען דאָס פאַרהיטן?

האָלט-אָראַם סינדראָם ווערט געוויינטלעך געפֿירט דורך אַ גענעטישע מוטאַציע, אַזוי עס קען נישט גאָר פאַרהיטן ווערן . אויב איר האָט דעם צושטאַנד און ווערט שוואַנגער, האָט אייער קינד אַ 50% שאַנס צו איבערגעבן די מוטאַציע . דאָס מיינט אַז אַרום איינס פון צוויי קינדער וועט האָבן דעם צושטאַנד. אָבער, פּרענאַטאַלע גענעטישע טעסטינג קען דעטעקטירן די מוטאַציע. אייער דאָקטער קען אויך רעקאָמענדירן גענעטישע קאַונסעלינג פֿאַר אייערע נאָענטע משפּחה מיטגלידער. דאָס וועט העלפֿן אויסלערנען אַנדערע משפּחה מיטגלידער וועגן דעם צושטאַנד און זיי פירן צו ווערן געטעסט אויב נייטיק.

ווי פּאַסן מיר זיך אַלס אַ משפּחה צו צו דער סיטואַציע?

ווען עס זענען דא פיזישע ענדערונגען אין אויסזען, ספעציעל ביי קינדער, קענען זיי זיך שעמען און שפירן נידריגע זעלבסט-שאַצונג . דאָס קען אויך אַפעקטירן זייערע סאציאלע באַציִונגען. דאָ זענען עטלעכע זאַכן וואָס איר קענט טאָן צו העלפֿן אין אַזאַ צייט:

• זעט אַ גייַסטיק געזונט פאַכמאַן : אייער קינד קען באַקומען הילף צו פֿאַרשטיין און פאַרוואַלטן זייערע געפילן.
• רעדט אפן מיט אייער קינד וועגן דעם צושטאנד: דערקלערט עס פאר זיי אין פשוטע ווערטער, אויף א וועג וואס זיי קענען פארשטיין. זאגט זאכן ווי, "איר האט א קליינעם אונטערשייד אין אייער האנט, עס איז עפעס וואס איר זענט געבוירן געווארן מיט, און עס איז נישט אייער שולד."
• אינפאָרמירן די מענטשן אַרום וועמען דאָס קינד איז: זאָגן לערערס, פֿרײַנד און קרובים וועגן דעם צושטאַנד כּדי זיי זאָלן אויך קענען שטיצן דאָס קינד.
• שליסט זיך אן אין א שטיצע גרופע אדער נאציאנאלע אדוואקאסי ארגאניזאציע: דאס וועט אייך העלפן טרעפן אנדערע משפחות וואס גייען דורך די זעלבע זאך ווי איר און טיילן אייערע עקספיריענסן.
• זייט זיכער אז אייער קינד האט א פלאן אין שול צו שטיצן זיי צו לערנען און זיין סאציאל, פריי פון בולינג: רעדט מיט לערערס און זייט זיכער דערפון.
• פּראַקטיצירט ענטפֿערן פֿראַגעס ווען עמעצער פֿרעגט אײַך וועגן דעם: למשל, איר קענט פּראַקטיצירן געבן אַ פּשוט ענטפֿער ווי, "איך בין געבוירן געוואָרן מיט אַן אַנדער האַנטגעלענק ביין ווי אַלעמען אַנדערש."

האָלט-אָראַם סינדראָם איז אַ צושטאַנד וואָס פאַראורזאַכט ביין אַבנאָרמאַלאַטיז אין די הענט, האַנטגעלענק און אָרעמס, ווי אויך האַרץ קרענק. אויב אייער קינד האט דעם סינדראָם, קענען דאקטוירים פֿאָרשלאָגן וועגן צו פֿאַרבעסערן די פֿונקציע פון ​​זיינע הענט און אָרעמס . זיי קענען אויך סקרינען אַנדערע משפּחה מיטגלידער צו העלפֿן פאַרמייַדן קאָמפּליקאַציעס פון האַרץ דעפֿעקטן.

צום סוף, וואָס צו געדענקען (מעלדונג צו נעמען היים)

האָלט-אָראַם סינדראָם איז אַ קאָמפּליצירטע און זעלטענע צושטאַנד. אָבער, עס איז וויכטיק צו זיין באַוואוסטזיניק דערפון, ספּעציעל אויב עמעצער אין אייער משפּחה האט אומעקלערטע האַנט אָדער האַרץ פּראָבלעמען . געדענקט, ווי פריער איר דערקענט דעם צושטאַנד, אַלץ גרינגער איז עס צו באַקומען די באַהאַנדלונג און שטיצע וואָס איר דאַרפט צו קאָפּע מיט אים.

פילט זיך קיינמאָל נישט אַליין. מיט דער הילף פון דאָקטוירים, טעראַפּיסטן און שטיצע גרופּעס קענט איר מצליח זיין מיט דעם צושטאַנד. די הויפּט זאַך איז צו נאָכפאָלגן די ריכטיקע מעדיצינישע עצה און האַלטן אַ positive שטעלונג.

אויב איר האָט נאָך פֿראַגעס וועגן דעם, צווייפֿלט נישט צו רעדן מיט אייער דאָקטער. זיי וועלן אייך געבן אַלע אינפֿאָרמאַציע וואָס איר דאַרפֿט.

האָלט -אָראַם סינדראָם, האַנט אַבנאָרמאַליטעטן, האַרץ קרענק, גענעטישע מוטאַציעס, געבורט חסרונות, ביין פּראָבלעמען