איז אייער אָרעם אָדער פוס ומגעוויינטלעך דיק? לאָמיר לערנען וועגן דעם זעלטן ביין קראַנקייט (מעלאָרהעאָסטאָסיס)!

צי פילט איר אדער אייער קינד מאנchmal א מאדנע דיקקייט אדער שטייפקייט אין אן ארעם אדער פוס, אדער נאר א האלצערנע טעקסטור? אדער זעט איין ארעם אדער פוס אויס פעטער ווי דער אנדערער? האט איר נישט געקענט בייגן אדער אויסגלייכן א געלענק ריכטיג זינט קינדהייט און האט איר ווייטאג? דאס זענען נישט נאר צופעליגע זאכן. היינט וועלן מיר רעדן וועגן א זייער זעלטענע ביין קראנקהייט וואס קען זיין הינטער די זאכן.

וואָס איז די מאָדנע קראַנקייט (מעלאָרהעאָסטאָסיס)?

פשוט געזאגט, מעלאָרהעאָסטאָסיס איז אַ זייער, זייער זעלטענע ביין קראַנקייט. אין דעם, הייבט זיך אָן צו פאָרמירן נייַ ביין געוועב אין די אויסערלעכע שיכטן פון אונדזערע ביינער, גערופן די קאָרטיקאַלע ביינער. טראַכט דערפון ווי צו לייגן נאָך אַ שיכט גיפּס צו אַ וואַנט, און מער ביין ווערט געשאפן אויף איינער פון אונדזערע ביינער. נו, וואָס פּאַסירט דעמאָלט? יענער ביין ווערט דיקער און דיקער.

עס באַטראָפט געוויינטלעך איין זײַט פֿונעם קערפּער, צי אַן אָרעם צי אַ פוס. אָבער, עס קען אויך באַטראָפן אַנדערע ביינער, ווי צום בייַשפּיל די היפּ צי די ברוסטביין. סימפּטאָמען הייבן זיך אָפֿט אָן אין קינדהייט צי יוגנט .

נאך א ספעציעלע זאך וועגן דעם איז ווי דאס ניי-געשאפענע ביין קוקט אויס אויף אן X-שטראַל. דאקטוירים באשרייבן עס אלס אויסזעהן ווי געשמאָלצענע וואקס פון א ליכט איז ארויסגעליקט און טריפט . דעריבער רופט מען עס אויך דער "טריפנדיקער ליכט וואקס" אויסזען. זייער מאָדנע, נישט אזוי?

מעלאָריאָסטאָסיס איז פאקטיש אַ טיפּ סקעלעטאַל דיספּלאַזיע. עס איז אויך באַקאַנט ווי לערי קרענק.

ווי אזוי איז דער נאמען "מעלאריאָסטאָסיס" געקומען?

דאס וואָרט "מעלאָרהעאָסטאָסיס" קען אויסזען אַ ביסל ווי אַ צונג-פאַרדרייטער ווען מען הערט עס, נישט אַזוי? אָבער אַמאָל איר ווייסט די באַדייטונג פון דעם נאָמען, קענט איר באַקומען אַ באַגריף וועגן דער קראַנקייט. דער נאָמען ווערט געשאַפֿן דורך קאָמבינירן דריי ווערטער אין דער גריכישער שפּראַך. לאָמיר זען וואָס זיי זענען?

• דאס וואָרט "מעלאָס" מיינט אַ האַנט אָדער פֿוס , דאָס הייסט, אַ טייל פֿון אונדזער קערפּער.
• 'רעאָס' מיינט אַ פלוס . ווי אַ טייך וואָס פליסט.
• 'אָסטאָסיס' מיינט ביין פאָרמירונג .

איצט פֿאַרשטייסטו, יאָ? ווען די דריי ווערטער ווערן צוזאַמענגעמישט, טראָגט דער נאָמען איבער די נאַטור פֿון ביין־פֿאָרמאַציע, ווי דער וואַקס וואָס אַנטלויפֿט פֿון אַ ליכט וועגן וואָס מיר האָבן פֿריִער גערעדט. אַ זייער פּאַסיק נאָמען, נישט אַזוי?

ווי אזוי ווירקט מעלאָריאָסטאָסיס אויף דעם גוף?

אויב איר אדער אייער קינד האט מעליאָראָסטאָסיס, קענען די אַבנאָרמאַל דיקע, פֿאַרגרעסערטע ביינער באַגרענעצן אייער באַוועגונגס־ראַנג. למשל, איר קענט נישט ריכטיק הייבן אַן אָרעם אָדער ריכטיק בייגן אָדער אויסגלייַכן אַ פוס. איר קענט אויך אַנטוויקלען דעפאָרמאַציעס אין די געלענק (קאָנטראַקטורן). דאָס מיינט אַז אַ געלענק ווערט פֿאַרשפּאַרט. עטלעכע מענטשן קענען דערפֿאַרן שטאַרקע ווייטיק.עס איז מעגלעך אז עס וועט פּאַסירן.

צוזאמען מיט די ענדערונגען אין די ביינער, קענט איר אויך זען ענדערונגען אין דער הויט . די הויט קען ווערן דיקער אדער האבן א גלאנציגן אויסזען, ווי כאילו זי איז געווארן פאלירט.

דער בעסטער טייל איז אז מעלאָריאָסטאָסיס פארשפרייט זיך נישט פון איין ביין צום צווייטן. דאס מיינט אז אויב עס איז אין איין האַנט, וועט עס זיך נישט פארשפרייטן צום צווייטן. אבער, דער צושטאנד קען ווערן אביסל ערגער מיט דער צייט. דאס מיינט אז דער ווייטאג קען זיך פארגרעסערן און באוועגונג קען זיין מער באגרענעצט.

ווי געוויינטלעך איז די דאזיגע קראנקהייט?

מעלאָריאָסטאָסיס איז טאַקע אַ זייער, זייער זעלטענע קראַנקייט. אַזוי זעלטן, אַז עקספּערטן זאָגן אַז די קראַנקייט קומט פֿאָר ביי בערך איין אין אַ מיליאָן מענטשן וועלטווייט. דאָס מיינט אַז אפילו אין סרי לאַנקאַ, זענען די פּאַציענטן זייער ווייניק.

פארוואס פאסירט די מעלאָריאָסטאָסיס? וואָס איז די סיבה?

איר וועט אפשר זיין איבערראשט דאס צו הערן. פאר עטלעכע מענטשן, בערך איינער אין צוויי, וואס אנטוויקלען די קראנקהייט, איז די אורזאך א גענעטישע מוטאציע. מיר האבן א גען גערופן `MAP2K1` אין אונזער קערפער. דאס גען מאכט א ספעציעלע פראטעין וואס קאנטראלירט דעם וואוקס פון אונזערע ביין צעלן. אזוי, אויב עס איז דא א ענדערונג, דאס הייסט, א `מוטאציע`, אין דעם `MAP2K1` גען, קען דער צושטאנד פון מעלאריאסטאזיס פאסירן.

דאָס וויכטיקע איז אַז די גענעטישע וואַריאַציע פּאַסירט "ספּאָראַדיש". דאָס הייסט, עס איז נישט עפּעס וואָס ווערט געירשנט פֿון עלטערן. טראַכט נאָר, ווי אַ לאָטעריע, קען די גענעטישע וואַריאַציע פּאַסירן צו עמעצן דורך צופֿאַל.

אבער, נישט יעדער מיט מעלאָריאָסטאָסיס האט די `MAP2K1` גענע מוטאַציע. עס זענען דא אנדערע מענטשן וואָס האָבן די קראַנקייט אָן די גענע מוטאַציע. אַזוי אין אַזעלכע פאַלן, האָבן דאָקטוירים נאָך נישט געקענט אַרויסגעפינען פּונקט וואָס פאַראורזאכט די קראַנקייט. ווייטערדיקע פאָרשונג ווערט געטאָן וועגן דעם.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון מעלאָריאָסטאָסיס?

אומגעפער איינער אין צוויי מענטשן מיט מעלאָריאָסטאָסיס הייבן אָן צו ווײַזן סימפּטאָמען איידער די עלטער פון 20. אָפטמאָל הייבן זיך די סימפּטאָמען אָן אין קינדהייט, מאַנטשמאָל אין אַ פּאָר טעג נאָך געבורט . מיט דער צײַט קענען די סימפּטאָמען ווערן מער שטרענג .

די סימפּטאָמען זענען געוויינטלעך מערסט באַמערקבאַר אין אַן אָרעם אָדער פוס. אָבער, זייער זעלטן, איר אָדער אייער קינד קען אויך דערפאַרן די סימפּטאָמען אין אַנדערע געביטן, אַזאַ ווי די היפּ, די מיטל ביין פון די ברוסט (ברוסטביין), אָדער די ריפּן. לאָמיר נעמען אַ קוק אויף די הויפּט סימפּטאָמען:

• כראָנישע ווייטיק: דאָס מיינט ווייטיק וואָס דויערט לאַנג. דאָס איז די הויפּט פּראָבלעם פֿאַר אַ סך מענטשן.
• פארדיקטע אדער גלאנציגע הויט: די הויט קען אויסזען ווי זי איז געווארן פאלירט. זי קען אויך פילן זיך ענג ביים אנרירן.
• געשוואָלן אין אַן אָרעם אָדער פוס: די געשוואָלן קען זיין געפֿירט דורך פליסיק ריטענשאַן (עדעמאַ) אָדער געשוואָלן פון די לימף נאָודז (לימפעדעמאַ).
• לימיטירטע באַוועגונגס־ראַנג:למשל, נישט קענען גאָר בייגן דעם עלנבויגן אדער גאָר אויסשטרעקן דאָס קני.
• מוסקל אַטראָפי: די מוסקלען אין די אַפעקטירטע אָרעם אָדער פוס קענען ביסלעכווייַז אַטראָפי.
• אומגלייכע ארעם אדער פוס לענג: איין ארעם קען זיין קירצער ווי די אנדערע, אדער איין פוס קען זיין קירצער ווי די אנדערע. דאס קען אפילו פאראורזאכן שוועריקייטן מיטן גיין.

ווי ווערט מעלאָריאָסטאָסיס דיאַגנאָזירט?

דאקטוירים ניצן בעיקר ספעציעלע בילדגעבונג טעסץ צו דיאַגנאָזירן מעלאָריאָסטאָסיס.

צווישן זיי:

• ביין סקאַנס: דאָס באַשטייט פון אַרײַנשפּריצן אַ קליינע דאָזע פון ​​אַ ראַדיאָאַקטיווער סובסטאַנץ אין דעם קערפּער און דערנאָך קוקן אויף עס מיט אַ ספּעציעלער קאַמעראַ. דאָס דערמעגלעכט אַ קלאָרערע בליק אויף יעדע אַבנאָרמאַליטעט אין די ביינער.
• רענטגן-שטראַלן: דאָס איז עפּעס וואָס איר ווייסט מסתּמא. עס ניצט אַ נידעריקע דאָזע ראַדיאַציע צו קוקן אויף ביינער און ווייכע געוועבן. ווען איר קוקט אויף אַ רענטגן-שטראַל פון עמעצן מיט מעלאָריאָסטאָסיס, וועט איר זען דעם "טריפּנדיקן וואַקס" אויסזען וואָס מיר האָבן פריער דערמאָנט. דאָס איז אַ זייער וויכטיק סימן אין דיאַגנאָזירן די קראַנקייט.

אין צוגאב צו די בילדגעבונג טעסטן, קענען דאקטוירים מאנchmal אויך רעקאמענדירן גענעטישע טעסטן . דאס ווערט געטאן דורך נעמען א בלוט מוסטער. די גענעטישע טעסטן זוכן די אנוועזנהייט פון די MAP2K1 גען מוטאציע וואס מיר האבן פריער גערעדט וועגן.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען דערפֿאַר? קען מען עס היילן?

צו זיין ערלעך, איז נאך נישטא קיין רפואה פאר מעלאריאסטאזיס. דאס קען קלינגען אביסל טרויעריג צו הערן. אבער זארגט נישט. עס זענען דא אסאך באהאנדלונגען וואס קענען אייך און אייער קינד העלפן לעבן א בעסער לעבן דורך קאנטראלירן די סימפטאמען.

דאקטוירים רעקאמענדירן געווענליך אזעלכע באהאנדלונגען צו רעדוצירן ווייטאג און פארבעסערן קערפער פונקציע:

• פיזישע טעראַפּיע: דאָס באַשטייט פון נוצן ספּעציעלע געניטונגען און באַהאַנדלונגען צו העלפֿן פֿאַרגרעסערן די שטאַרקייט פֿון דעם קערפּער און פֿאַרגרעסערן די באַוועגונגס־ראַנגע פֿון די געלענק. למשל, אויב איר האָט שוועריקייטן צו בייגן אייער אָרעם, קען מען אייך לערנען געניטונגען וואָס וועלן העלפֿן.
• באַשעפֿטיקונג טעראַפּיע: דאָס העלפֿט אַנטוויקלען פֿײַנע מאָטאָרישע פֿעיִקייטן. דאָס הייסט, קליינע אויפֿגאַבן וואָס ווערן געטאָן מיט די פֿינגערשפּיץ, ווי למשל קנעפּלעך מאַכן, שרײַבן, אאַז"וו. אויך, העלפֿן דעם קינד דורכצופֿירן טעגלעכע אויפֿגאַבן זעלבשטענדיק, ווי למשל זיך באָדן און זיך אָנטאָן, איז אַ טייל פֿון דער באַהאַנדלונג.
• מעדעצינען:
• שמערצשטילער: שמערצשטילער, ווי נישט-סטערוידאלע אנטי-אינפלאמאטארישע דראגס (NSAIDs), ווערן געגעבן צו רעדוצירן ווייטאג.
• ביספאָספאָנאַטעס: די ווערן געגעבן צו פארשטארקן ביינער.
• כירורגיע:אין געוויסע פעלער, קען כירורגיע זיין נייטיק צו באַזייַטיקן דעם ניי געשאַפענעם איבעריקן ביין אָדער צו איבערפאָרעמען דעם ביין. אָבער, דאָס ווערט נאָר געטאָן אויב אַנדערע באַהאַנדלונגען ברענגען נישט קיין רעליעף.

וויכטיג: נישט אלע פון ​​די באהאנדלונגען זענען פאסיג פאר יעדן. אייער דאקטאר וועט באשטימען וועלכע באהאנדלונג איז די בעסטע פאר אייער צושטאנד.

איז דא א וועג צו פארמיידן מעלאָריאָסטאָסיס פון אנטוויקלען זיך?

דאָס איז אַ ביסל טרויעריקע נייעס. ווײַל מעלאָריאָסטאָסיס איז אַ קראַנקייט וואָס פּאַסירט צופֿעליק, דאָס הייסט עס פּאַסירט אָן קיין קלאָרע סיבה , איז טאַקע גאָרנישט וואָס מיר קענען טאָן צו פאַרהיטן עס פון אַנטוויקלען זיך. עס איז פֿאַרבונדן מיט אַ גענעטישע מוטאַציע, אַזוי עס איז עפּעס וואָס איז נישט אונטער אונדזער קאָנטראָל.

וואָס זענען די לאַנג-טערמין יפעקס פון דעם קרענק?

מעלאָריאָסטאָסיס איז נישט קיין ראַק. אַזוי איז נישטאָ קיין זאָרג. אויך, די קראַנקייט פאַרקירצט נישט דיין לעבן-דויער. דאָס איז די בעסטע נייעס.

אבער, די קראנקהייט קען באגרענעצן די קערפער'ס פונקציע און באוועגונג. איר מעגט דארפן לעבן מיט זאכן ווי ווייטאג און געשוואלענקייט אין די געלענק. אבער, מיטן ריכטיגן באהאנדלונג פלאן, קענען מענטשן מיט מעלאריאסטאזיס אויך לעבן א הויכע קוואליטעט פון לעבן. דאס מיינט אז זיי קענען לעבן פרייליך און טאן זייער אייגענע ארבעט ווי יעדער אנדערער.

וואָס נאָך זאָל איך פרעגן דעם דאָקטער?

אויב איר אדער אייער קינד האט סימפטאמען פון מעלאָריאָסטאָסיס, אדער איז שוין דיאַגנאָזירט געוואָרן מיט דעם צושטאַנד, איז וויכטיק צו פרעגן אייער דאָקטער פֿראַגעס ווי די:

• "וואָס זענען די פריע סימפּטאָמען פון מעלאָריאָסטאָסיס?"
• "וואָסערע טעסץ זאָל איך טאָן צו גענוי דיאַגנאָזירן די קראַנקייט?"
• "וואָסערע באַהאַנדלונג אָפּציעס האָב איך? וועלכע באַהאַנדלונג איז די בעסטע פֿאַר מיר?"
• "וואָס קען פּאַסירן אויב איך באַהאַנדל דאָס נישט ?"
• "וואָס קען איך טאָן צו פֿאַרבעסערן מײַן לעבנס־קוואַליטעט מיט מעלאָריאָסטאָסיס?"

פרעגט די פראגעס צו באקומען א בעסער פארשטאנד פון אייער צושטאנד. רעדט אפן מיט אייער דאקטאר.

זענען דא אנדערע קראַנקייטן מיט ענלעכע סימפּטאָמען צו מעלאָריאָסטאָסיס?

יא, עס זענען דא פארשידענע אנדערע צושטאנדן וואס קענען פאראורזאכן סימפטאמען ענליך צו די פון מעלאריאסטאזיס. אייער דאקטאר וועט אויסשליסן די צושטאנדן ווען ער מאכט א דיאגנאז. עטלעכע פון ​​די צושטאנדן שליסן איין:

• בושקע-אָלענדאָרף סינדראָם
• דעזמאָיד טומאָר
• העמאַנגיאָמאַ
• אָסטעאָפּאַטי
• אָסטעאָפּאָיקילאָזיס
• סקלעראָדערמאַ

דעריבער איז עס אַזוי וויכטיק צו מאַכן אַ פּינקטלעכע דיאַגנאָז.

צום סוף, זאכן צו געדענקען

מעלאָרהעאָסטאָסיס איז אַ זייער זעלטענע ביין קראַנקייט.דאָס איז ווען נײַע ביין געוועבן פֿאָרמירט זיך אויף שפּיץ פֿון עקזיסטירנדיקע ביין. עס באַטראָפֿט געוויינטלעך איין אָרעם אָדער פֿוס. כאָטש עס פֿאַרשפּרייט זיך נישט פֿון איין ביין צום אַנדערן, קען דער צושטאַנד ווערן ערגער מיט דער צײַט.

אויב איר האָט מעלאָריאָסטאָסיס, פּאַניקט נישט. עס זענען פאַראַן באַהאַנדלונגען, ווי מעדיקאַציע, פיזישע טעראַפּיע, אַקיאַפּיישאַנאַל טעראַפּיע, אָדער כירורגיע. די באַהאַנדלונגען קענען אײַך העלפֿן רעדוצירן ווייטיק, צוריקקומען צו נאָרמאַלע אַקטיוויטעטן, און לעבן אַ בעסער לעבן. דאָס וויכטיקסטע איז צו זוכן מעדיצינישע הילף ווי באַלד ווי מעגלעך אויב איר האָט סימפּטאָמען און קערפֿול נאָכפֿאָלגן די אינסטרוקציעס פֿון אײַער דאָקטער.

מעלאָרהעאָסטאָסיס , ביין קראַנקייט, ביין וווּקס, שלאָס ווייטיק, באַוועגונג ריסטריקשאַנז, גענעטישע מוטאַציעס, קינדער קראַנקייטן